Niewidzialny

Wiecie, jak to jest być niewidzialnym? My trochę wiemy. Tylko trochę, ponieważ ja i mój mąż jesteśmy dorośli, więc zdajemy sobie sprawę z tego, że ta niewidzialność jest po pierwsze mocno na wyrost, a po drugie jest powodowana zupełnie poza nami, nie mamy na nią żadnego wpływu. Dużo więcej o niewidzialności może powiedzieć Franek. To on dostaje zwykle czapkę niewidkę, choć do teraz zupełnie nie zdawał sobie z tego sprawy. Jak to jest z tą niewidzialnością? Dużo częściej niewidzialni bywamy latem. W upalne dni rurka Frania jest totalnie widoczna, do tego chude ramionka i drobne kolanka. Zimą, kiedy dochodzi kurtka, chustka, szalik i koc trzeba być naprawdę spostrzegawczym, żeby połączyć wiszący na wózku respirator z szyją małego Francia. Do tej pory bywało tak, że kiedy ludzie orientowali się, że ten wygadany młodzieniec na wózku, to ma jeszcze jakąś rurę w szyi, nie rusza nogami, a i te ręce, też takie jakieś inne, robili nas niewidzialnymi. Odwracali wzrok lub pospiesznie zabierali się w inne miejsce. Oczywiście nie zawsze i nie wszyscy, ale znacząca większość. Czasem to trochę śmiesznie wygląda, kiedy na przykład w windzie pani daje oczami znać swojemu mężowi, żeby spojrzał i robi takie wymowne miny albo kiedy ktoś takim trochę teatralnym szeptem, mówi: oooo patrz. 

Wiecie, że nie unikamy skupisk ludzi, miejsc publicznych. Nie wstydzimy się choroby naszego syna, ale staramy się chronić jego prawo do intymności i tak, o ile nie mam problemu z przewentylowaniem Franka w kolejce, w kinie, czy urzędzie, to już jeśli nie muszę, nie odsysam go publicznie. Zwykle odwracam wózek lub szukam łazienki, czy innego ustronnego miejsca. Co nie zmienia faktu, że trzeba być głuchym, żeby nie usłyszeć, jak odsysam Franka. Respirator wyje alarmem, ssak buczy jak stary traktor i ambu, które przy odsysaniu zwykle też jest w użyciu. Wtedy akurat bardzo sobie chwalę naszą niewidzialność. Ostatnio jednak zdjęto z nas czapkę niewidkę…

Czapkę niewidkę zdjął z nas „efekt Lewandowskiego”, jak to w żartach nazywamy z naszymi przyjaciółmi. Bo oto ten chłopiec z rurką w szyi pojawił się nagle na wszystkich kanałach, w kilku gazetach, telewizjach śniadaniowych, radio i naszej lodówce. Wszystko fajnie, przygoda wyśmienita, ale należy pamiętać, że Franek ma siedem lat! I na tę mądrą, ale nadal siedmioletnią, obciążoną szpitalną przeszłością, pracą z terapeutami nad sensoryką, wrodzoną nieśmiałością i ograniczoną fizycznością głowę, spadła popularność. Co uważniejsi z Was od razu wychwycili, że o ile w pierwszych dniach Francesco medialnie brylował, zachwycał elokwentnymi wypowiedziami, dowcipem i erudycją, to im dalej, było coraz słabiej. Z biegiem czasu, po milionowym pytaniu „ale powiedz Franio, jaki jest ten Robert?” dopadała go nuda, niechęć a ostatnio nawet złość. Doszło do tego, że Franek tylko z nami chciał oglądać mecze Roberta, tylko z nami chciał oglądać wspólne ich zdjęcia i filmiki, a słyszeć nie chciał o wywiadach, zdjęciach i rozmowach z dziennikarzami. Czarę goryczy przelały zakupy, na których Franio z niewidzialnego chłopca stał się… No właśnie, kim? Obce osoby podchodziły do niego, witały się, inni robili zdjęcia z ukrycia. Wszystko było ok dopóty, dopóki te kontakty ograniczały się do krótkiego ‚cześć Franek’ lub ‚czy to ten chłopiec…?’. Gorzej, kiedy ktoś próbował się z Franiem na siłę przywitać, głaskał go po głowie albo próbował wciągnąć w zwierzenia na temat Roberta. W pewnym momencie Franciszek kategorycznie oznajmił, że chce już wracać do domu, bo nie ma na to wszystko sił.

Te wszystkie rozmowy i chwile są bardzo przyjemne. Cieszy nas, że odbiór tego zdarzenia był tak pozytywny, nie spotkaliśmy prawie żadnych negatywnych komentarzy i naprawdę nie dziwi nas fakt, że Franio został pokochany. Wszak my kochamy go od siedmiu lat. Niemniej jednak on ma tych lat właśnie tylko siedem. Nie musi mieć ochoty na siedemnasty taki sam wywiad, na dwudzieste podobne wystąpienie, nie musi chcieć się z każdym przywitać i każdemu opowiadać o spotkaniu z RL. Sam mi z resztą powiedział, że „kumpelskich tajemnic się nie zdradza”. Chciałabym bardzo, żebyście wiedzieli, że jest mu bardzo trudno poukładać to wszystko w głowie. Jego marzeniem było spotkanie Roberta i teraz, kiedy uważa, że zostali przyjaciółmi, przeszedł z tym do porządku dziennego. Aczkolwiek tęskni z Robertem, tak samo jak za Bolem, czy Kubą i tylko martwi się niestrzeloną bramką, czy kontuzją tego pierwszego. 

Trudne to wszystko dla Franciszka jest dlatego, że był do tej pory niewidzialny. Zdjęto z niego czapkę niewidkę w dość spektakularny sposób i trudno mu pojąć, że zna go tyle osób, choć on ich nigdy nie poznał. Staramy się mu wszystko tłumaczyć, cierpliwie odpowiadać na pytania, a kontakty medialne wzięliśmy na siebie, Frania czasowo od nich odcinając. Młodziak wraca do rytmu codzienności, ćwiczy dzielnie, uczy się matematyki, hiszpańskiego, ma zajęcia z programowania. Chciałby bardzo jeszcze kiedyś spotkać swojego kolegę, martwi się o niego i często wspomina, ale od razu zastrzega, że od telewizji musi odpocząć. Gwiazdeczka nasza kochana…

Bardzo bym chciała, żeby ten wpis miał jeden oczywisty morał i przesłanie. Że niepełnosprawni są codziennie wśród Was. W knajpie, bibliotece, szkole, kościele, autobusie. Oni doskonale widzą, jak nie chcecie ich widzieć. Nie mają czapek niewidek, więc nie czekajcie aż każdy z nich wyprowadzi reprezentację na murawę, by zostać zauważonym. 

Pięć dni, które na zawsze zmieniły nasze życie

Oglądaliście może film „Efekt motyla”? To ten, w którym bohater kilkukrotnie przeżywa swoje życie, które za każdym razem determinuje jedna czynność z przeszłości, którą zrobił inaczej, którą zmienił. No właśnie. Zastanawialiście się kiedy, co wydarzyłoby się w Waszym życiu, gdybyście sześć lat temu nie weszli do tej kawiarni, w której siedziała ona, albo dwa tygodnie temu wstali godzinę później? Ja przez jakiś czas to rozkminiałam. Co by było, gdybyśmy starali się o dziecko rok później, gdyby udało się w innym cyklu? Co by się stało gdybyśmy zareagowali inaczej, niż gipsami na opadające stópki Frania? Mnóstwo, mnóstwo tych gdybasiów było. Na szczęście w ramach oczyszczania głowy przestałam się zastanawiać, co mogłabym zmienić w rzeczach, których już zmienić nie mogę i zajęłam się tymi, na które mam jakikolwiek wpływ. Dziś więc, w ramach piątków na piątki napiszę Wam o tych dniach z przeszłości. O pięciu dniach, które na zawsze zmieniły nasze życie. I smutno i strasznie i śmiesznie i szczęśliwie. Jak to w życiu.

Dzień pierwszy: 26 sierpnia 2006

W zasadzie powinnam napisać, że wieczór albo nawet noc. Wtedy właśnie w nieistniejącej już kaliskiej carskiej, uciekając przed nachalnym lekko wstawionym jegomościem, dosiadłam się do stolika „wzbudzającego zaufanie” chłopaka, prosząc go o pomoc. Chłopak ów okazał się całkiem sympatyczną personą, który nie dość, że w czasie rozmowy pochwalił się nazwiskiem ulubionego pisarza (czyli, że czyta) i tym, że przekocha swoje młodsze siostry (czyli, że czuły), to na dodatek zorganizował herbatę z cytryną i zaprosił na zapiekankę. Siedzę więc przy tym stoliku od ponad jedenastu lat, czasem zjemy jakiegoś zakalca, ale generalnie jest całkiem spoko i nie zanosi się na to, by któreś z nas miało sobie gdzieś pójść.

Dzięki temu chłopakowi przeczytałam wszystkie książki Ludluma (próbował mnie też zarazić Nesbo, ale po Nesbo boję się iść sama do łazienki) i dostałam w prezencie dwie całkiem młodsze, całkiem fajne i całkiem kochane siostry.

Dzień drugi: 15 października 2010

No co tu dużo mówić. Urodził się Franek. Nasz pierwszy wspaniały, piękny i wyjątkowy chłopiec. Chłopiec z historią zapisaną w genach. Zdrowy maluszek z apgar na 10, jedno z dwójki najmniejszych dzieci na oddziale. Z przepięknymi niebieskimi oczami i wydatnymi ustami. Tego dnia nasze wspólne życie fiknęło pierwszego pięknego koziołka. Dziadkowie zwariowali ze szczęścia, ciotki prześcigały się w wychwytywaniu podobieństw, a on po prostu był. Nic więcej nie musiał robić.

Pamiętam, że straszliwie bałam się porodu i wszystkiego co ma się po nim dziać w naszym życiu. Dom, jak to u nas, gotowy był mniej więcej w połowie, a myśmy totalnie nie zdawali sobie sprawy z tego, jak to jest zostać rodzicem. Podejrzewam, że mój mąż średnio pamięta pępkowe i dopiero po latach wydało się, że przyjechał wtedy w odwiedziny z moim bratem, nie dlatego, że ten chciał tak bardzo zobaczyć bratanka, tylko po prostu alkomat mu nie pozwolił prowadzić. No cóż, nikt nie jest idealny, prawda?

Dzień trzeci: 31 grudnia 2010

Szczęście w nieszczęściu. Gdyby nie fakt, że to sylwester i zwyczajowo nie chodzi się zbyt wcześnie spać, to pewnie nie byłabym teraz tu gdzie jestem. Tej nocy Franka dopadła potężna duszność, z powodu problemów oddechowych nie był w stanie głośno płakać, w zasadzie tylko kwilił cichutko i na przełomie roku, wśród huku petard pędziliśmy karetką na sygnale między szpitalami w poszukiwaniu wyjaśnienia. To wtedy do naszego życia z impetem wkroczył potworzasty, wtedy dał o sobie znać. Franio wylądował pod namiotem tlenowym, z podejrzeniem przepukliny jelitowo-przeponowej i koniecznością operacji. Ja wylądowałam na pierwszym w swoim życiu krzesełku szpitalnym, a lekarz dyżurny na telefonie. Trudno znaleźć operatora na pierwszy dzień nowego roku. Nad ranem 1 stycznia dostaliśmy pierwszy bilet szpitalny- jedziemy do Łodzi. Naszego domu na wiele kolejnych miesięcy.

Dzień czwarty: 10 stycznia 2011

Nienawidzę tej daty. Tego dnia i tego wszystkiego, co wtedy się wydarzyło. Po tym, jak okazało się, że Franek nie ma przepukliny, a problemy oddechowe i ograniczenia ruchowe mają niewiadome pochodzenie, wykryto ostre zapalenie płuc. Franio został położony na oddział pediatryczny, w sali intensywnego nadzoru. Przez 10 dni oglądało go mnóstwo lekarzy różnych specjalizacji. Nikt nie wymyślił, dlaczego nasz syn coraz mniej się rusza, coraz gorzej oddycha. 10 stycznia późnym wieczorem stan Franka robi się beznadziejny. Franek traci przytomność, jest reanimowany przez wezwaną ekipę z oddziału intensywnej terapii- jak się później okazuje, najlepszego miejsca, do którego mogliśmy trafić. 10 stycznia 2011 roku Franek przestał oddychać, po godzinie przestał się w ogóle ruszać, został już na zawsze podłączony do respiratora. Wyliśmy z bólu i rozpaczy pod drzwiami sali, w aucie, w drodze do domu naszych przyjaciół. Ten dzień zmienił wszystko.

Jak wiecie nasze życie dziś już wygląda zupełnie inaczej. Udało nam się wygrzebać. Musicie mieć jednak świadomość, że dla wielu dzieci, wielu rodzin ten przykładowy 10 stycznia jest ostatnim dniem ich wspólnego życia.

Dzień piąty: 2 września 2015

No nie mogło przecież tu zabraknąć bomby, huraganu, endorfin, tornada i wyścigówki w jednym. Leon. Nasz mały Miluś zawitał do naszej rodziny właśnie 2 września. W dniu narodzin okazał się dużo większy, dłuższy i bardziej szalony niż zakładały wszystkie ciążowe badania usg. Od razu zdobył tytuł najlepszego młodszego brata na świecie, bo zupełnie przez przypadek miał przy sobie auto dla Franciszka i przy pierwszym spotkaniu nie dość, że obdarował starszaka uśmiechami, to jeszcze prezentem. Trzeci chłopak w naszej rodzinie oprócz zupełnie nowej jakości przyniósł także niekończącą się ilość brudnych skarpetek, chorób wieku dziecięcego, katarów, pierwszych kroków, słów i buntów. Drugi dzień września był dniem, kiedy dostaliśmy tak potężną dawkę szczęścia, że do tej pory ciśniemy na tej adrenalinie i żyje nam się całkiem nieźle. Chłopaki są najlepszymi braćmi na świecie. Bardzo się kochają i mam nadzieję, że tak już pozostanie.

Dziewczyny badajcie się!

A było to tak. 

Jak co roku, raz do roku wybrała się Matka Anka na doktorski przegląd. To szósty ząb naprawiła kanałowo u Doktor Małgosi, żeby uchronić się przed wyrywaniem. To badania krwi strzeliła sobie i w gratisie chłopcom swoim, to koniec końców cytologii zapragnęła na cito, bowiem w grupie ryzyka jest. Ma Matka w głowie poukładane tak, że skoro dzieć choruje poważnie i wziął na swe barki potyczki z nfz, to już ani Matka, ani Ojciec ani nikt inny na chorowanie pozwolić sobie nie może. W grę wchodzi więc oczywistość: profilaktyka czyli!

Tak więc poszła Matka do Doktora C. swego. Tego, co to i Frania i Leosia na świat sprowadzić pomógł i rzecze Matka: minął rok, doktorze badaj. Doktor po swojemu zajrzał, gdzie trzeba… i zamilkł. Z doświadczenia Matka wie, że jak Doktory milczą, to nic dobrego nie mają do powiedzenia. A w sumie teraz wpadł Matce do głowy pomysł, że może oni szkolenia z budowania napięcia przechodzą? Że wiecie, muzyczka jak wtedy, kiedy w horrorach do łódki podpływa rekin… tiratiratiratirararara i jak już jesteś posiusiany ze strachu, to się okazuje, że to atrapa. Ale nie. Zazwyczaj było tak, że jak Doktor milczał, to jednak miał na myśli, że rekin. Rekinem Matki był guz. Na jajniku. Wziął i pojawił się nagle, bo jak już co sprytniejsi wydedukowali, Matka bada się regularnie i ostatnio, rok temu czyli go nie było a tu wziął i nagle jest. I to całkiem spory. Matkę to w sumie trochę zbulwersowało, bo biust to Matce nie mógł spory urosnąć, ale guz to od razu. Ale ad rem, jak to mawiają mądrzy ludzie. Że Doktor Matki mądry jest, to już na przestrzeni lat Matka zdążyła się zorientować. Wypisał więc szereg badań m.in. na markery nowotworowe i nakazał czekać. I tutaj będzie przerwa na kawę i na śmieszną dygresję z dedykacją dla ukochanej Suzi.

Otóż zrobiła Matka owe badania na markery i z niecierpliwością oczekiwała na wynik. W dniu odbioru wyszła wcześniej z domu, odwiozła Leosia do żłobka i pobiegła do laboratorium. Wynik, jak wynik. Kilka cyferek, normy, nazwy, szok. Rzuca Matka wzrokiem raz- wygląda, że ok. Rzuca drugi- potwierdza. Markery nie wskazują, że to nowotwór. Uf. Ulga. I tu się zaczyna dopiero akcja. Ponieważ Matka od zawsze na granicy prawa żyła- wiecie mieszkanie bez ślubu, okna bez firanek, to i tym razem podjęła ryzyko i postanowiła przebiec przez ulicę nie po pasach! Rozumiecie? Nielegalnie! Jak to zwykle bywa w takich momentach, ni stąd ni zowąd pojawiło się auto. Auto Matkę strąbiło, kierowca coś tam krzyknął, że głupia i teoretycznie można by tę historię zakończyć. No, ale nie z Matką. U Matki bowiem doszło do spięcia. Spięcie miało miejsce w mózgu, dokładnie w tym zwoju, który u Matki odpowiedzialny jest za talent matematyczny. Spięcie nastąpiło, jęła więc Matka jeszcze raz patrzeć na wynik. Patrzy Matka i liczy i mnoży i dzieli i dodaje i jak nic. Nowotwór. Teraz będzie mniej śmiesznie. Na autopilocie dojechała jakoś Matka w ramiona Suzi. Tam zaczęła szlochać, że to niesprawiedliwe, że dlaczego, że czemu ona. Suzi nastrój się udzielił i zrobiło się straszno. Na szczęście nasza wieloletnia przyjaźń polega także na zasadzie ograniczonego zaufania, jakie żywi do Matki Suzi. Wspaniała Przyjaciółka ma zerknęła swym profesjonalnym wzorkiem na wynik ( a musicie wiedzieć, że z matmy, wręcz odwrotnie niż Matka, to ona kosa jest niesamowita). No więc zerknęła… i jak nie trzaśnie Matki w łeb! Jak nie poprawi z drugiej strony, sycząc przez zęby, że z Matki matoł nie matematyk, jak nie pokaże palcem, że oto wynik jest taki, że mniejszy niż norma, a to oznacza, że NIE MA komórek nowotworowych i Matka se może te spadki, co to już dzieliła w oko wsadzić i tyłka nie zawracać, tylko gada vel guza usuwać i do roboty! Doprawdy nie wiem, jak to się stało.

Kiedy z wynikiem zapoznał się Doktor, orzekł, że zaprasza na oddział i że zrobi, co trzeba, by Matka w zdrowiu mogła dzieci wychowywać. Zanim jednak szpital, to wyobraźnia Matki szalała. No bo wiadomo, może nie nowotwór, przymajmniej ten z markerów, ale jeszcze można na stole operacyjnym umrzeć albo z powikłań. Wzięła się więc Matka do roboty. I co Wam powiem? Jeszcze nigdy w naszym domu nie było tak wszystko przygotowane na wypadek, gdyby Matka miała nie wrócić. Nie to, że zdarza mi się to jakoś często, to pierwszy raz raptem był, no ale zawsze. W każdym razie chłopcy mieli wszystko wyprasowane, łącznie z pościelą, lodówkę pełną, dom posprzątany, dokumenty posegregowane, piny spisane. A Matka? Z kapcioszkami Królowej i piżamką w kwiatki zameldowała się w szpitalu, przeszła wszelkie zabiegi i wkłucia i inne cudowności. Doktor sprawnym ruchem usunął dziada, zrobił Matce przepiękne szycie i wysłał dziada do badania histopatologicznego. Przez kilka dni musiała Matka do siebie dochodzić w szpitalu i odbyć rekonwalescencję domową. Brzuch Wam powiem rwie jak sto pięćdziesiąt, bo to już lata nie te, a i ingerencja w tych okolicach kolejna. Ale Doktor taką robotę koronkową odstawił, że śladu prawie nie ma! Cała operacja, to może nie było najlepsze przeżycie ever, ale jakby nie było wyjścia. 

No i najlepsze na koniec. Wynik histopatologii wskazuje, że guz niezłośliwy był. Ulga jak sto pięćdziesiąt i mądra nauka od Matki dla Was, moje Czytaczki:

Badajcie się dziewczyny! Piersi, cytologia, krew. To ważne. Jeśli coś budzi Wasze wątpliwości, nie czekajcie. Idźcie do lekarza, sprawdźcie. Nie czekajcie aż samo przejdzie. Lepiej zapobiegać niż leczyć.

To kiedy ostatnio robiłaś cytologię?

To mówiłam ja- Wasza Matka Anka.

Wychowanie fizyczne

Odkąd w naszym domu pojawił się Leoś, bardzo wyraźnie widać deficyty na linii rodzic-dziecko, kiedy jedno z nich niedomaga. W naszym przypadku jest to Franciszek i jego niemoc fizyczna. Mimo, że przez całe frankowe życie bardzo staramy się żyć ponad chorobą, to właśnie wychowanie Leona pokazuje nam, ile jeszcze mamy do nadrobienia. Chciałam Wam dzisiaj powiedzieć, że tak naprawdę mnóstwo: po pierwsze dyscypliny, a po drugie chyba po prostu współżycia w rodzinie wymaga od nas niewykorzystywanie przewagi fizycznej nad Franiem.

Co robi Twoje dziecko, kiedy się na Ciebie śmiertelnie obrazi?

Być może wychodzi z pokoju i idzie dąsać się do siebie, być może trzaśnie drzwiami albo rzuci jakąś zabawką. Jeśli nie ma ochoty Cię widzieć, rozmawiać z Tobą, po prostu może sobie usunąć Cię z oczu. A Franio? Franek i setki jemu podobnych dzieci, jeśli nie jeździ na elektryku, nie ucieknie. Jest skazany być w tym samym miejscu, co osoba, która właśnie bardzo go zdenerwowała, zawiodła. Z jednej strony nie może wyładować fizycznie swojej frustracji, z drugiej my nie możemy wyjść i zostawić go takiego nabuzowanego, bo wiadomo rurka, a z trzeciej on nie ma ochoty nas widzieć. Na różne sposoby pozwalamy Frankowi odparowywać złość. Najczęściej jest tak, że pytamy go, czy chce być teraz sam. On zaś, kiedy totalnie się wkurzy, po prostu zamyka mocno oczy, odwraca głowę i milczy. Za nic w świecie nie kupimy od niego słowa. Powiem Wam, że to podwójnie rozkłada nas na łopatki, bo nie dość, że doszło do słabej sytuacji, to jeszcze fizyczność- tak niezbędna w rozładowywaniu emocji, nie pozwala Frankowi totalnie odreagować.

Co robi Twoje dziecko, kiedy bardzo chce coś dostać?

Leon, kiedy chce wziąć jakiś przedmiot, którym nie do końca powinien się bawić, a którego nie dosięga, najpierw po dobroci prosi. Dajmy na to, że są to książki szkolne Franka. Leon uprze się i chce. Najpierw po dobroci, potem się wkurza i awanturuje, a potem podstawia fotel, kładzie na niego poduszki i próbuje sam się na niego wdrapać. Zabrany, urządza awanturę i mamy kółko wariatów. A Franek? Schemat jest prawie podobny. Najpierw prosi, potem urządza awanturę, ale potem… już nie wejdzie, nie dosięgnie, nie spróbuje zdobyć tego, co chce. Kiedy był mniejszy, podobnie jak u Leona teraz, można było odwrócić jego uwagę inną zabawą, czy przedmiotem. Teraz stosuje metodę na zagadanie- prosi o coś milion razy. A my? Nie dość, że wkurzanie się na niego tak naprawdę nic nie da (Miluś zdjęty z fotela po chwili znajduje inny obiekt westchnień i zapomina, Frankowi siedmiolatkowi nieco trudniej odwrócić uwagę), to jeszcze powoduje narastającą frustrację i powód do awantury. Nie w porządku jest wywiezienie Franka do drugiego pokoju, na siłę, wbrew jego woli. To nic nie daje.

Co robisz, kiedy fizyczność Twojego dziecka jest normą?

Kiedy myję podłogi, odkurzam, poprawiam koc, chcę przejść, mówię po prostu- przepraszam Cię Leosiu i Leon przechodzi w inne miejsce. Kiedy chcę zrobić to samo w obrębie Franka, a ten siedzi w bafiinie (takim wielkim pionizatorze na kółkach) zawsze uprzedzam Francysia o swoim ruchu- Franio, teraz podniosę Ci nogi, teraz przesunę Cię w lewo, bo będę myła podłogi, możemy przejechać tutaj, to odkurzę? Niejednokrotnie zdarzało się tak, że przesunięte znienacka siedzisko, doprowadzało Franka do zawału. Szczególnie wtedy, kiedy był skupiony na oglądaniu filmu, czy czytaniu książki. Traktowanie jego bafiina, jako kolejnego mebla do przestawienia jest nie fair, szczególnie wtedy, kiedy siedzi w nim właściciel.

Co robi Twoje dziecko, kiedy Cię kocha?

Kiedy Leoś ma chwilę na czułości, podbiega rzuca się na szyję, sprzedaje najbardziej oślinionego buziaka ever i leci dalej. Franek? Wyobraźcie sobie, że o każdą ochotę na miłości z jego strony musi prosić. Przytulamy go i buziakujemy najczęściej, jak się da. Ale kiedy jego najdzie czas na przytulanie, prosi. Niefajnie, co? Dlatego jego: „Mamo, czy możemy się teraz poprzytulać?” nie jest wcale przejawem dobrego wychowania i kurtuazji. I nigdy, przenigdy nie odmawiamy. Przecież, kiedy atakuje nas Lelosiowe buziakowanie, też nie uciekamy.

Bardzo, bardzo trudno z punktu widzenia rodzica jest ograniczyć swoją sprawność fizyczną, kiedy jego dziecko jest niepełnosprawne ruchowo. Mimo, że my bardzo pilnujemy się nawzajem i zwracamy uwagę na takie niuanse, jak patrzenie z wysokości głowy Franka, czy to co widzi, to jest dobry widok, albo mówiąc do niego zawsze kucamy do pozycji jego wózka, nie wychodzimy pozostawiając go samego z emocjami, zawsze pytamy, czy chce pójść do okna, do łazienki, do pokoju, to mimo tego, my też popełniamy mnóstwo fizycznych błędów w kontaktach z Franiem. Przykład? Kiedy nam się spieszy, a on chce jeszcze zostać, poczytać, cokolwiek – bierzemy go na ręce i zanosimy do auta, potem przez pół drogi tłumaczymy się z tego, bo podejrzewam, że ze sprawnym siedmiolatkiem nie byłoby to takie oczywiste. Mnóstwo, mnóstwo pracy nas jeszcze czeka, żeby osiągnąć jako taki poziom w ograniczaniu swojej przewagi fizycznej nad Frankiem. Chciałabym, żebyście jednak wiedzieli, że to jest po prostu nie w porządku, kiedy robicie coś wbrew albo bez pytania dziecka, które jest wyraźnie słabsze fizycznie. Jeśli więc Franek nie chce na coś patrzeć, nie odwracaj jego wózka na siłę, jeśli chcesz buziaka, a on nie chce dać, nie całuj go w czubek głowy bez pozwolenia, nie głaszcz go po włosach bez pytania, nie poprawiaj ręki, nogi, ucha jeśli Cię o to nie poprosi- on czuje, to tylko jego mięśnie zanikają. Przewaga, którą mamy w postaci sprawności fizycznej, jest tak ogromna, że w zwykłym życiu bardzo jej nie doceniamy.

Za pan brat

Bunt dwulatka jest wtedy, kiedy dla chwili ciszy tudzież ciepłej kawy jesteś w stanie powiedzieć, a w nosie i włączyć Maszę, chociaż normalnie to nigdy w życiu nie dałabyś się szantażować. Bo ja mam taki problem, drogi Pamiętniczku…

Jakieś takie porządne egzemplarze nam się przytrafiły. Chłopcy są w zasadzie grzeczni i ułożeni, obaj mówią proszę, dziękuję i przepraszam. Leoś to nawet mówi dziękuję bardzo, kiedy dostanie kabanosa poza programem. A jednak coś poszło nie tak. Gdzieś popełniliśmy błąd. Mianowicie te moje dzieci za dobrze się dogadują. One w zasadzie świetnie się dogadują. Nie, że społecznie, choć też im idzie całkiem nieźle. Oni się dobrze dogadują między sobą. I do tego trzymają sztamę. Jak prawdziwi bracia i przyjaciele.

Leoś na przykład bierze książkę, wdrapuje się na kanapę, kładzie poduszkę na kolanach Frania i prosi: „Franio… czytaj Lelosiowi”. I Franio czyta, nawet jeśli jest to książka o małpce, za którą nie przepada. A potem Franc wybiera swoją ulubioną o zwierzętach i tłumaczy, jak robi delfin i dlaczego kaszalot, mimo, że w morzu to nie jest rybą. Leoś słucha na tyle, na ile mu cierpliwości wystarczy, czyli przez jakieś dziesięć minut, ale kilka razy w ciągu dnia daje już potężną dawkę wiedzy, informacji, miłości i uwagi od starszego brata. Albo kiedy się bawią autami, to Miluś doskonale wie, jak ułożyć palce Frania, żeby mógł utrzymać maleńki samochodzik albo, że po respiratorze to nie za bardzo można jeździć koparką. Idzie im to braterstwo naprawdę świetnie.

Ale najgorzej jest wtedy, kiedy zwierają szyki przeciwko nam. Rodzicom czyli. Jeśli więc połączycie spryt i inteligencję Franciszka i dodacie do tego upór i determinację Leona, to ja się naprawdę czasem zastanawiam, czy oni to naprawdę krew z naszej krwi, geny i takie tam. Otóż musicie wiedzieć, że gdzie Francio nie może, tam Lelosia pośle.

-Leon, Leoś! Chodź do mnie, coś Ci powiem- woła, po czym teatralnym szeptem dodaje- Leon. Powiedz mamie, że bardzo chcesz Maszę*. Ale tak bardzo bardzo.

-Maaaaaamo- woła młodszy- Leloś chce Maszę dla Lelosia i dla Frania.

-Chłopaki! Nie możecie Maszy, była już dzisiaj chyba 185 razy- mówię, chociaż z góry wiem, że to bez sensu.

No i się zaczyna. Zaczyna, bo Leoś jest akurat w wyżynnym stadium buntu dwulatka. Jeśli coś chce, to musi to mieć. Jeśli nie dostaje tego co chce, to słyszy nas zaraz pół dzielnicy, a skłonna byłabym się założyć, że nawet pół miasta. Kiedy już się wykrzyczy, szuka pocieszenia u brata, a jakże. A brat…

-Mamo, widzisz jaki on jest smutny. Sama mówiłaś, że jak się kogoś kocha, nie można mu robić smutków. I co my (MY!) teraz zrobimy, żeby go pocieszyć?

Kiedy tak jeden ryczy przez dwadzieścia minut, drugi pierze mi mózg jakimiś psychologicznymi zagrywkami, to ja się naprawdę zaczynam zastanawiać, kto kogo w tym domu wychowuje…


*zamiast Maszy może być inna bajka, albo wyjście na podwórko w ulewę, albo jakaś smakąska chwilę przed kolacją. Wszystko, absolutnie wszystko może być Maszą…

Wielcy, cudni i wspaniali

Naczytałam się w ostatnich dniach bardzo wielu słów na swój temat. Dzięki nim już chyba w ogóle zrezygnuję z noszenia obcasów, bo urosłam z dziesięć centymetrów, takie były miłe. Wielu z Was pisze o nas (dokładnie rodzicach Franka), że jesteśmy dzielni i wspaniali.

A ja dziś z przekorą zapytam. A jacy powinni być rodzice dzieci niepełnosprawnych? Kiedy okazało się, że Franciszek choruje na śmiertelną chorobę i że tak naprawdę, jeśli uda się dobić do drugiego roku życia, to nie wiadomo, jak to się dalej potoczy, jak mieliśmy postąpić? Mieliśmy go zostawić w szpitalu? Oddać do jakiejś placówki? Zapomnieć o nim? A może, skoro już zabraliśmy go do domu, to powinniśmy położyć go w łóżeczku i czekać? Na co?

Musicie wiedzieć, że życie na kredyt, jakie dostaliśmy nie jest łatwym życiem. Co nie zmienia faktu, że może być szczęśliwym. Pomyślcie więc, cóż nam pozostało? Albo się poddamy i pogrążymy w żałobie, jeszcze zanim to jest w ogóle potrzebne albo spróbujemy przeżyć dany nam wspólnie czas najlepiej, jak to możliwe. Tak, żeby później, kiedy być może przyjdzie czas na płacze, wiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, by wykorzystać do maksimum to, co przyniosło życie i daliśmy sobie i naszym dzieciom wiele dobrych i szczęśliwych chwil.

Nie jesteśmy więc wielcy, cudni i wspaniali. Jesteśmy normalni. Dopóty, dopóki medycyna konwencjonalna, laboranci i lekarze nie wymyślą czegoś, co mogłoby pomóc naszemu synowi, nie pozostało nam nic innego, jak spełniać jego marzenia, walczyć o utrzymanie w dobrej kondycji i żyć pełną parą. Czy mamy chwile słabości albo zwątpienia? Ależ oczywiście, że mamy! Bo dobrze jest wtedy, kiedy jest dobrze. To znaczy, kiedy nie ma problemów z oddychaniem, respiratorem, większych kłopotów z kręgosłupem, oczami, głową. A kiedy coś się zachwieje, jest jakiś spadek formy, mamy zwykle mnóstwo wątpliwości, gorsze dni, bardzo się wtedy boimy. Myślę, że najlepiej było to widać na wielu materiałach, które pojawiły się ostatnio na nasz temat. Kiedy nas pytano o największe marzenie, żadne z nas- ani ja, ani mój mąż nie daliśmy rady go udźwignąć. Były łzy i prośby o nie nagrywanie. No, bo jak możemy marzyć o czymś innym?

Macie dzieci? Pewnie większość z Was zdrowe. Spójrzcie na nie i pomyślcie, czy gdyby okazało się, że każdy ich oddech może być ostatnim, nie chcielibyście zawalczyć? Nie chcielibyście być wielcy, cudni i wspaniali? Dla siebie i dla nich.

O tym, dlaczego wszystko nam się udaje

Nie jest wcale tak, że wierzę w moc pozytywnego myślenia. No, może nie do końca. Po prostu wydaje mi się, że jeśli z góry założę, że coś nie ma sensu, to w zasadzie dlaczego miałoby się udać? 

Podam Wam prosty, mocno życiowy przykład. Na początku lutego 2011 roku w pokoju lekarskim oiomu Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy, że nasze dziecko choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Że jest jedynym (na wtedy) takim dzieckiem w Polsce, że z doświadczenia wiadomo, że to będzie równia pochyła w dół, że mamy w sumie zacząć się żegnać, bo zostało nam może sześć miesięcy wspólnego życia, a może aż (!!!) dwa lata. Usłyszeliśmy także, że nasz syn będzie w coraz gorszej kondycji fizycznej, że nigdy nie będzie samodzielnie oddychał, że nie będzie samodzielnie jadł, na pewno nie będzie mówił. Jednemu z doktorów wyrwało się, że życie z Frankiem będzie pasmem udręk i nieszczęść dla całej rodziny. Franio miał wrócić do szpitala do Łodzi i tam mieliśmy decydować o jego dalszym losie, o losie naszej rodziny. Mówiono nam, że jeśli w jakikolwiek sposób uda nam się zabrać Franka do domu, to zapewne zabije go pierwsza większa infekcja. Byliśmy przerażeni.

Szczęście w nieszczęściu, że żyjemy w dobie internetu. Prawie natychmiast, po naszej mailowej prośbie z odsieczą przyszły Mamy Antka i Precla- chłopców chorujących na sma1. Obie zgodnie stwierdziły, że będzie bardzo trudno, ale że wcale nie musi być tak, jak przepowiadają doktorzy, że jeśli wszystkiego się nauczymy, wszystko zabezpieczymy, to Franek ma szanse na szczęśliwe życie. Poza nimi mieliśmy ogromne wsparcie naszych rodziców i najbliższych. Na powierzchni utrzymywali nas nasi przyjaciele- wujek P. i Suzi, więc uznaliśmy, że ogromnym błędem byłoby odpuścić. Uwierzyć w to, że się nie uda.

Jak już pewnie zdążyliście zauważyć nasze życie potoczyło się zupełnie na przekór statystykom medycznym. Franciszek w swej niepełnosprawności jest całkiem sprawnym chłopcem, je samodzielnie, pięknie mówi. Jest bystrym, oczytanym i elokwentnym siedmiolatkiem. Codziennie ciężko i żmudnie nad tym pracuje ze swoimi terapeutami. Wielu z nich powtarza i nie sposób się z tym nie zgodzić, że ogromna w tym zasługa otoczenia, w jakim przyszło żyć Frankowi. Musicie bowiem wiedzieć, że jeśli Młodziakowi nic (poza smard1) nie dolega, traktowany jest jak zupełnie normalny dzieciak. Ma więc kazania za brzydkie zachowanie, musi sprzątać swój stolik, segregować sztućce po zmywaniu, „rzucać okiem” na młodszego brata, kiedy mama w łazience i uczyć się matmy. Jak to napisał ostatnio jeden z dziennikarzy, Franek po prostu nie ma czasu na chorowanie.

A teraz pomyślcie sobie, co stałoby się gdybyśmy wtedy, w lutym 2011 roku uwierzyli w to, co słyszymy. Że mamy się pożegnać i dać dziecku godnie odejść, że zabije go pierwsze zapalenie płuc, że zabranie go do domu, to będzie strzał w stopę dla całej rodziny. Co byłoby, gdybyśmy w maju 2011 roku, pierwszego dnia po powrocie Frania założyli, że ma sobie dożyć w domu? Gdybyśmy położyli go w łóżeczku, nie próbowali uczyć jedzenia, oddychania, mówienia? Czy dane byłoby nam świętować siódme urodziny? Jak myślicie?

Dlaczego o tym piszę? Bo podobno wszystko nam się udaje. Kiedy czytam w wiadomościach prywatnych „poproszę numer do Roberta, bo mnie się nigdy nie uda…” (żeby była jasność, nie mam takiego numeru) lub „nigdy nie będę miał takiego szczęścia” jest mi w sumie przykro. Wyobraźcie sobie, że gdybym nie wierzyła w to, że spotkanie z Robertem może się udać, nigdy przenigdy bym o nim nawet nie myślała, już o pisaniu listów nie wspomnę. Kiedy rozmawialiśmy z Franiem o tym właśnie jego marzeniu i zastanawialiśmy się, czy jest szansa, żeby je spełnić, wspólnie doszliśmy do wniosku, że plan minimum to jest zobaczyć Roberta w akcji. Sam Franio, jeszcze chwilę przed spotkaniem mówił na przymiarce ortez, że jedzie na mecz i byłoby super, gdyby na stadionie zobaczył Lewandowskiego chociaż z daleka. Że to by było ekstra. Bardzo marzył o wyjściu na murawę z RL, ale nie to było najważniejsze. Najważniejsze było to, że próbujemy, że jedziemy do Warszawy, że zabierzemy go na wycieczkę pod Stadion, że jak będzie na meczu to może (!!!) zobaczy Roberta. Jeśli więc ktoś z Was o czymś marzy- o autografie idola, płycie cd, koncercie trzeba po prostu próbować. Uważam, że nastawienie ma w spełnianiu marzeń ogromne znaczenie. 

Tak, czuje wielką satysfakcję, że to ja zapoczątkowałam moim listem to, co wydarzyło się wtedy, na meczu. Ja w to po prostu mocno wierzyłam. Ale wiecie co? Naprawdę nie macie nam czego zazdrościć. Za to, jak Robert Lewandowski zachował się wobec Frania na tym spotkaniu, na meczu i po nim, będę oglądać wszystkie jego mecze forever, ale oddałabym poznanie stu Robertów za zdrowy gen mojego dziecka.

Zrobił nam się z tego jakiś sentymentalno-motywacyjny wpis, jednak chciałabym, żebyście wiedzieli, że warto marzyć i warto próbować spełniać swoje marzenia. Przecież wszystko może się udać. 

Szczęśliwa siódemka

Pamiętam, jak czekaliśmy na pierwsze urodziny Francesca. Nie dość, że był to powód do wielkiego święta, to dla nas był to swojego rodzaju dowód na to, że się udaje, że warto próbować, że nie wolno nam się ani na chwilę próbować.

I wcale nie jest tak, że kolejne urodziny były dla nas mniej ważne. Każdego roku 15 października jest wielkim świętem wśród naszej rodziny i przyjaciół. Imprezowanie trwa zazwyczaj kilka dni, a my wiemy, że mija kolejny rok, kiedy to Franio jest górą.

Dziś kolejny 15 dzień października. Franio odsypia wczorajszą imprezę, kiedy to przez nasz dom przewinęło się tornado w postaci małych i dużych przyjaciół. Był tort, prezenty i najważniejsze- dmuchanie świeczek. A jeśli o świeczkach mowa. Wiecie, dlaczego jest to tak istotne? Do mnie dotarło to, kiedy montowałam świeczki na torcie. Miałam dwa rodzaje- pojedynczą siódemkę i tradycyjne, których trzeba było użyć siedem. Ile więc Francio miał na swoim minionkowym torcie? Siedem! Oddychanie jest najważniejsze, ale jak się ma tyle siły, by zdmuchnąć siedem świeczek na torcie, to nie ma co ich zastępować i iść na łatwiznę.

Kochany synku!

W dniu siódmych urodzin chcemy Ci powiedzieć, że jesteśmy dumni z tego, jak pięknie idziesz przez życie. Życzymy Ci, byś miał dużo siły na zdobywanie kolejnych szczytów i dużo wyobraźni na tworzenie kolejnych marzeń. Bądź szczęśliwy i beztroski, a nade wszystko nigdy się nie poddawaj.

Bardzo Cię kochamy i jesteśmy dumni, że to z Tobą mam zaszczyt tworzyć rodzinę.

Życzymy Ci kolejnych wspaniałych i hucznych urodzin. My zawsze będziemy obok.

Kochamy Cię,

Mama, Tata i Leoś

 


*za dekoracje urodzinowe dziękujemy partybox.pl

Prysły zmysły, czyli piątka, którą masz w pakiecie ze zdrowiem, a Franek codziennie nad nią pracuje

No dobra! Wielki świat, wielkim światem, ale gazety już były, telewizje były, uściski dłoni także, pora wracać do prawdziwego świata. Co prawda na wszelki wypadek Franek co jakiś czas głośno się zastanawia, co robi jego KOLEGA. Ale przeszedł z tą znajomością do takiej oczywistości, że naturalnym dla niego jest to, że martwi się głównie o to, czy Robert już zjadł kolację i poszedł spać, bo on już idzie.

Skoro więc Franek wraca do codzienności (właśnie odbywa drugą serię ćwiczeń), to i Matce Ance nie wypada dłużej bujać w obłokach i w przerwie między zupą, praniem i zerkaniem na skrzynkę mailową, wraca do starej świeckiej tradycji piątków na piątkę. 

Dziś będzie zmysłowo. Bardzo zmysłowo. Nie wiem, czy się orientujecie, ale kiedy mały człowiek leży od drugiego miesiąca życia w szpitalu i spędza tam pięć pierwszych miesięcy swojego życia, to nie ma opcji, by zmysły nie oszalały. Dziś więc napiszę Wam, jak szpital, potworzasty i rurka tracheo wpływają na zmysłowość Franka. 

1/ Wzrok

Mniej więcej od dwóch lat Franio nosi okulary. Całkiem niedawno okazało się, że jest to wspólny mianownik wielu mięśniaków, choć literatura jakoś mocno o tym nie wspominała. Franek ma astygmatyzmy i krótkowzroczność. Nosi okulary do czytania, oglądania telewizji i komputera, ale coraz częściej prosi, by zakładać mu je także do chodzenia. Czy okulary Franka są jakieś wyjątkowe? I tak, i nie. Oprawki, to najzwyklejsze ze zwykłych, takie, w których Franciszek wygląda najprzystojniej na świecie. Szkła mają fotochromy i podwójny filtry i są, jak u wszystkich dzieci- plastikowe. To wszystko.

2/ Węch

Podobno zabieg tracheostomii upośledza zmysł węchu. Piszę podobno, bo nie pamiętam już, gdzie to przeczytałam i podobno, bo u Franka tak nie jest. Przynajmniej nie do końca. Franciszek czuje intensywne zapachy. Zapachu zupy gotującej się w kuchni, siedząc w pokoju, nie rozpozna, ale już z talerza postawionego na stole idzie mu znakomicie. Franek lubi zapach płynu do usuwania kurzu, tego najpopularniejszego. Chyba dlatego, że jest bardzo intensywny właśnie. No i smrodki! Smrodki muszą naprawdę zabijać, żeby zrobiły na Franku wrażenie.

3/ Smak

Franek jest tym szczęściarzem, że gryzie i połyka zupełnie sam. Tutaj podobnie, jak z węchem, to tracheostomia miała być przyczyną zaburzeń w czuciu smaku. U Frania tak  nie jest. Choć do końca nie wiem, czy to z powodu rurki, czy na przykład z powodu zaniku, Franciszek choć doskonale rozpoznaje smaki, lubi te intensywne. Nie jest fanem ostrych przypraw, nie przepada za słodyczami. Uwielbia za to słonawe smaki, kwas żurku i sok pomarańczowy. U Franka jest także tak, że nie zakłada z góry, że coś jest niedobre. Zawsze próbuje, dopiero potem ocenia. 

4/ Słuch

Odkąd pamiętam, Franek ma doskonały słuch. Nie chodzi mi już o poczucie rytmu, które wbrew niepełnosprawności ruchowej, Franciszek ma znakomite. Lubuje się w dźwięku i rytmie. Na pamięć zna każdy takt swoich ulubionych utworów i potrafi je odtworzyć ze stuprocentową dokładnością. Poza tym Francio po prostu doskonale słyszy (nie mylić ze słucha- tutaj mogę się zagadać, zanim dotrze, o co go proszę). Franek po krokach rozpoznaje, kto wchodzi do domu. Świetnie wie, którą szufladę w komodzie otwieram, jest doskonale rozeznany w dźwięku silników aut wszystkich naszych najbliższych. Myślę, że to akurat pokłosie szpitalnego życia i ograniczeń w ruchu. Kiedy Franek wrócił do domu, bał się każdego ostrzejszego dźwięku. Inaczej. On się bał każdego dźwięku, którego nie znał. Przecież w szpitalu nie było pralki, odkurzacza, czajnika elektrycznego, nie było nagłych niespodziewanych huków i stukotów. Wszystko było nowe. Przyzwyczajone do ciszy uszy, nie mogły znieść drastycznej zmiany i Franek na wszystko reagował płaczem. Dzisiaj jest tak, że Franek ciągle czuje dyskomfort, kiedy dźwięki są bardzo ostre albo bardzo głośne (dlatego niedzielne wyjście kosztowało go naprawdę wiele odwagi i wysiłku, nie tylko fizycznego). Fakt, że Francia uszy pracują dużo lepiej niż jego rówieśników, to także objaw równania deficytów. Ponieważ samodzielnie Franciszek nie może pójść i zobaczyć, wyostrzył zmysł, który ułatwia mu funkcjonowanie w normalności.

5/ Dotyk

Franio choruje na zanik mięśni. Poza tymi oddechowymi znikają także mięśnie odpowiedzialne za ruch. To także upośledza odczuwanie dotykiem. Młodziak ma mocno zawyżony próg bólu (przykład: złamaną kilka lat temu nogę, zauważono dopiero na zdjęciu rtg. Pojechaliśmy do szpitala, bo dopiero w czasie intensywnych ćwiczeń, Frank narzekał na to, że boli). Z jednej strony obniżony próg bólu, z drugiej nadwrażliwość dotykowa w obszarze głowy. Przez wiele miesięcy Franek nienawidził, kiedy próbowaliśmy głaskać go po buzi, kiedy w twarz wiał mu wiatr (do tej pory za tym nie przepada), kiedy próbowaliśmy myć mu zęby. Myślę, że to też konsekwencja wielomiesięcznej hospitalizacji. Mimo, że byliśmy u Frania w szpitalu codziennie, tuliliśmy i dawaliśmy buziaki, to brak wiatru, nieustannie stała temperatura, wilgotność, światło spowodowały takie straty w odczuwaniu wszelkich bodźców, że nad niektórymi do tej pory pracujemy. Do dziś Franio chętnie poda rękę na powitanie, ale już na próby czułości w postaci pogłaskania po twarzy od osób, od których nie chce tego rodzaju kontaktu, reaguje alergicznie. Podsumowując: Franio doskonale czuje wszystko, co dzieje się w obrębie jego twarzy. Słabiej jest z rękoma i nogami (Franek ma czucie w nogach, on choruje na zanik- piszę to, ponieważ w czasie jednej z naszych wizyt na sorze, pani dr dyżurna zaleciła pobranie krwi ze stopy, mówiąc „przecież i tak nic nie czuje”). 


Dobrze wiecie, że pierwsze miesiące są najważniejsze w życiu dziecka. To wtedy najbardziej poznaje świat. Kiedy te miesiące mały młody człowiek spędza w szpitalu, niezwykle trudno jest odbudować wszystkie powstałe przez ten czas deficyty. Dziecko po powrocie do domu potrzebuje pomocy na tak wielu płaszczyznach i od tak wielu specjalistów, że nikt, kto przez to nie musiał przejść, nie zdaje sobie z tego sprawy. Są to najczęściej trudne, żmudne i często bardzo bolesne- nie tylko fizycznie, ale i psychicznie, zarówno dla dziecka, jak i rodziców- chwile. Niektóre straty udaje się odpracować szybko, nad innymi trzeba pracować wiele miesięcy, czy lat. Bywa, że niektóre traci się na zawsze. Jedno jest pewne, zawsze warto próbować i walczyć.

Wpis bardzo formalny

Drodzy,

bardzo doceniam wszystkie przesłane wiadomości, jednak poza tym, co się dzieje teraz wokół Franka, jestem przede wszystkim mamą dwójki malutkich dzieci. Nie mam takich mocy przerobowych, by odpowiadać wszystkim indywidualnie na pytania i maile, które dostajemy, bo prawdziwa proza naszego codziennego życia toczy się poza siecią. I ona właśnie zabiera mi większość czasu i energii. Dlatego pomyślałam sobie, że zbiorę wszystko zusammen do kupy i dziś odpowiem globalnie na najczęściej zadawane pytania. Ten post będzie bardzo przydatny nie tylko Wam, ale także ja chętnie będę do niego odsyłać zagubione duszyczki.

1/ Jak można pomóc Frankowi?

Franio jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, na której subkonto zbieramy darowizny z tytułu 1% oraz pieniądze niezbędne na sprzęt i rehabilitację Franka. Wszelkie dane do subkonta Franka znajdują się pod tym linkiem KLIK KLIK. Fundacja uruchomiła niedawno możliwość wpłat za pomocą paypal. 

Dla leniuszków podam namiar na konto tutaj:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
13984 Trzęsowski Franciszek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Od razu może dodam, że nie zbieramy pieniędzy na żadne prywatne konto, nie prowadzimy aukcji, zbiórek crowfundingowych, ani zgodnie z naszą wiedzą nie są aktualnie prowadzone żadne aukcje charytatywne organizowane przez Fundację dla Franka. Żeby taką akcję przeprowadzić, trzeba uzyskać zgodę Fundacji.

2/ Czy i jak można wyleczyć Franka?

Zgodnie z naszą wiedzą (a musicie wiedzieć, że staramy się trzymać rękę na pulsie, szczególnie Mama Krzysia) nie ma obecnie na świecie żadnego leku, terapii ani operacji, która leczy SMARD1. Na świecie są dwa laboratoria, które prowadzą badania na temat leczenia smard1, jednak są one jeszcze bardzo daleko od tego, by głosić jakiekolwiek sukcesy.

Ani Franek, ani Krzyś nie mogą zostać poddani terapii leczenia nusinersenem. To lek na sma, a sma to zupełnie inna (acz o podobnym przebiegu) choroba. Podobnie chłopcy nie mogą wziąć udziału w żadnych badania klinicznych dotyczących sma.

3/ Gdzie trzeba napisać, żeby spotkać Roberta Lewandowskiego?

Tak, jak już wielokrotnie wspominałam, marzenie Franka udało się spełnić poprzez Oficjalny Fanpage Roberta Lewandowskiego.

4/ Czy mogę podarować Franiowi lot balonem?

Franio sam nie może w to uwierzyć, ale udało się! Balonem poleci. Otrzymał taki prezent w poniedziałek po wizycie w Pytaniu na Śniadanie. Jego fundatorami są dziennikarze tvp info. Sami to zorganizowali.

Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim z Państwa, którzy taki lot chcieli Frankowi zafundować. Zachęcam zatem Państwa do przekazywania 1% przy okazji rozliczeń, bo marzenia marzeniami, ale Franciszek nie jest gotów fizycznie na więcej, niż jeden lot, a rehabilitacji naziemnej jak najbardziej wymaga i potrzebuje.

5/ Czy korzystamy z pomocy uzdrowicieli?

Doceniamy wszystkie propozycje, ale od samego początku trzymamy się medycyny konwencjonalnej. Gdyby coś w tym temacie się zmieniło, będę miała na uwadze wszystkie tego rodzaju wiadomości.


Wspaniali nasi Czytacze!

Jesteśmy ogromnie wzruszeni ogromem ciepłych słów, które dane było nam usłyszeć, przeczytać przez ostatnie dni. Jest to dla nas tym bardziej ważne, że wiemy, że na większość tych słów Franciszek zapracował sobie żmudną i niejednokrotnie bolesną pracą. Chłopak nie poddaje się statystykom, walczy i mam nadzieję, że tak będzie, jak najdłużej.