O mężczyźnie idealnym

Jakiś czas temu wrzuciłam do sieci filmik, na którym widać, jak Leoś myje okno. Stoi na parapecie i starannie wyciera szybę. Wrzuciłam to oczywiście z próżności i żeby się pochwalić, jaki to mój pięcioletni synek jest wspaniały. Dodając taki filmik na stronie, którą obserwuje kilka ładnych osób, niejako zgadzam się z komentarzami, które mogą paść. A padły różne – od zachwytów (których wiadomo, że oczekiwałam), jaki to Leoś zaradny i wspaniały, poprzez zarzut, że narażam dziecko na niebezpieczeństwo. Oprócz komentarzy były też prywatne wiadomości, że taka praca dla dziecka to jest za dużo i że oczywiście mógł się zabić. Wrzuciłam piętnaście sekund naszego życia. I choć tłumaczyłam, że okno jest na parterze, że ja stoję obok, że w oknie jest moskitiera (zapomniałam dodać, że w ramie a nie na taśmę klejącą), że rozmawiałam z Leosiem że musi uważać i że on jest naprawdę rezolutnym chłopcem – wyszło, że wykorzystuję dziecko do ciężkich robót domowych i że przesadzam. Leon widząc, że zaczynam myć okna, sam zapytał czy może mi pomóc. Wyjmuje ze zmywarki (wszystko poza dużymi nożami), miksuje jajka na biszkopt, wynosi śmieci, składa po sobie ubrania (jak mu przypomnę) i ścieli łóżko.

Odkąd Franek w towarzystwie swojego Taty wrócił do szkoły, codziennie wysypuje się na niego tona konfetti i lukru. Tata Franka, jak wiecie zajmuje się nim od zawsze. Potrafi też przybić gwoździe, naprawić pralkę, przykleić płytki i powiesić lampę. Potrafi też powiesić pranie, zrobić obiad, pościelić łóżko (jak mu przypomnę). Chodzi do szkoły jako opiekun i osoba towarzysząca swojego syna, bo tak zadecydowaliśmy na początku naszej drogi. Tata często jeździ też z Franciem na konsultacje lekarskie. W tym wypadku komentarze są zgoła inne – jaki wspaniały! Cudowny! Wyjątkowy! W prywatnych wiadomościach moje koleżanki gratulują mi rewelacyjnego zamążpójścia, ostrzegają, żebym uważała bo na taki skarb czyha zapewne milion innych kobiet.

Dumna przeokrutnie jestem ze wszystkich moich chłopaków. Z Francia to wiecie – on jest takim wzorem radości, walki i dzielniactwa, że wymiękam. Leoś doskonale odnajduje się w naszej rzeczywistości – jest tak fajnym chłopakiem, że wzruszam się nad nim nieustająco. Szymon Tata wiadomo – cud, miód i orzeszki do tego przystojny.

Ale! (Zawsze jest przecież jakieś ale). Najpierw biczyki, że Leoś jest zmuszany do prac domowych, potem peany że jego Tata potrafi to i owo. W myśl zasady, że czym skorupka za młodu wierzę, że jeśli teraz Leoś wie, że ze zmywarki samo się nie wyjmuje, pranie samo nie wrzuca do kosza, a buty cudem nie układają w rzędzie, to duży Leon będzie to po prostu robił. I stanie się beneficjentem peanów, jaki to wspaniały, pomocny i fantastyczny mężczyzna.

A teraz z drugiej strony. W czasie, kiedy Szymon wiesza pranie ja sprzątam kuchnię. Kiedy on zajmuje się Frankiem, ja niestety nie jestem w spa, tylko w pracy. Kiedy on kosi trawę, ja wożę Leona na karate i zabieram Franka, żeby on miał większy luz. Kiedy Szymon chodził z Franciszkiem do przedszkola ojezu co to były za wiersze pochwalne. Kiedy to robiłam ja – cisza. Kiedy mój mąż wyjmuje ze zmywarki, w tle słychać fanfary kiedy ja sprzątam auto – norma. Kiedy Tata idzie na pobranie krwi z dzieckiem jest wow i wzrusz w oczach personelu, a mama? „Niech tu podejdzie i potrzyma dziecko!” . Tata zostający w domu z niepełnosprawnym dzieckiem, to niemal ósmy cud świata. Kiedy zostaje Mama to jest tak bardzo oczywiste, że nikt na to nie zwraca uwagi. Oczywiście naginam w jedną i drugą stronę, ale jak to jest, że kiedy Tata ogarnia wszystko to, co w domu się ogarnia zwyczajowo to dostaje medal, order i miejsce na Powązkach, a kiedy Mama to jest to norma? Mieszkamy w tym domu razem. Wszyscy nosimy piach na butach, odkładamy kubki do zlewu, wrzucamy brudne ciuchy do pralki. Dlaczego za uprzątnięcie tego medal należy się tylko Tacie? On nie został honorowym wolontariuszem na usługach Franka tylko jest jego Tatą! Który świadomie zdecydował się na dziecko i który ma z tego tytułu takie same prawa i obowiązki, jak Mama.

Hej Dziewuchy! Co z Wami? Najpierw trzymacie pod kloszem swoich syneczków, a potem uważacie, że facet myjący gary to wcielenie boskości. Wy też myjecie gary, podłogi, obcieracie zasmarkane nosy, odrabiacie lekcje, myjecie okna i wstawiacie pranie. Uczcie tego swoich chłopców, żeby potem mężczyznami będąc byli samodzielnymi, a nie jajkami na miękko, które nawet odkurzacza nie dotkną, bo to niemęskie. Dajcie sobie te medale. Sama sobie to długo przestawiałam w głowie. Mój mąż jest oczywiście wspaniałym Tatą i kocha swoich synów nad życie. Tylko… dlaczego miałoby być inaczej? Bo jest mężczyzną? No nie. Oboje jesteśmy zmęczeni naszym życiem na czujce tak samo. Ciepły obiad, czysta pościel i umyty piekarnik należą się nam obojgu tak samo.

p.s. Tak wiem, jest cudownym Tatą 😉

Zupełnie nowy rok szkolny

Tym z Was, którzy nie odkryli jeszcze, że czas leci zdecydowanie zbyt szybko, a są z nami niemal od początku uprzejmie przypominam, że Franek rozpoczął właśnie piątą klasę. Tak. Ledwo nam to dziecię maleńkie kilkumiesięczne ciotki z oiomu wypuściły, przed chwilą przeżywaliśmy pierwsze kroki w przedszkolu, a to chłopisko w tym roku na torcie zobaczy dziesięć świeczek! Pomysłów na niespodziankę urodzinową brak, bo większość pomysłów zepsuł covid, ale coś tam pewnie wymyślimy. Na szczęście to jeszcze nie czas na wpis urodzinowy (tort z tatara bił rekordy polubień), a szkolny. Bośmy trochę pozmieniali.

Z przyczyn logistyczno – życiowych, ale także z marzeń o rzeczywistej inkluzji społecznej naszego syna, Franek poszedł do innej szkoły. I to tak realnie poszedł. To znaczy codziennie rano wstaje, pakujemy drugie śniadanie, ortezy, książki, zeszyty i Tatę i jadą chłopaki do szkoły. W szkole Franciszek jest pełnoprawnym niepełnosprawnym uczniem. Zrezygnowaliśmy z nauczania indywidualnego na rzecz prawdziwej szkoły w szkole. Jest to ogromne wyzwanie po pierwsze dla Franka, który z trybu dom i jeden na jeden musi przestawić się na tryb „jestem częścią całości”. To także wyzwanie dla jego pleców, bioder i szyi. Tutaj jednak ze wsparciem przychodzą nasi fizjoterapeuci. Tam, gdzie się da poutykaliśmy terapię, poprzesuwaliśmy z popołudnia na okienka w lekcjach i przy pełnej zgodzie Dyrekcji Franek ćwiczy w szkole w czasie, kiedy jego koledzy mają wuef. Popołudniami Marek i Magda rozciągają to, co zastało się w szkole i mocno trzymamy kciuki, żeby to wyszło. Bo jak nie wyjdzie… to kaplica. 

Po pierwsze plan lekcji. Wasze dzieciaki te bez orzeczeń w piątej klasie mają w tygodniu mniej więcej cztery matematyki, pięć polskich, ze trzy godziny języka obcego plus oczywiście plastykę, biologię, historię, geografię, muzykę, technikę i wuef. Nawet jeśli założymy, że Franek z tego wuefu jest zwolniony, to i tak zmieścić wszystko to w ośmiu godzinach nauczania indywidualnego to trzeba mieć fantazję. Albo raczej jej brak, a tym wykazał się właśnie nasz Wydział Edukacji, który przy przenosinach uciął Frankowi z marnych dziesięciu jeszcze dwie godziny. Aż świerzbi mnie klawiatura, żeby napisać tutaj co to oznacza dla takiego dziecka jak Franek i co myślę o takim traktowaniu mojego dziecka, ale myślę, że będzie ku temu jeszcze okazja. Mam wrażenie, że miała tutaj zastosowanie stara jak świat zasada, której i my już doświadczyliśmy, że skoro taki chory i bez perspektyw, to szkoda kasy na szkołę. Bardzo to takie budujące dla rodziców, kiedy spisuje się jego dziecko na straty jednym pismem, ale cóż. Z nami nie pójdzie tak łatwo. Widzę ile materiału dzieciaki są w stanie przerobić na jednej z czterech matematyk i całej reszcie. Franek miałby to skondensować (bo wymaga się od niego realizowania podstawy programowej) w osiem godzin tygodniowo. Na szczęście na wysokości zadania stanęła nowa Dyrekcja. Franciszek ćwiczy w szkole, dostał tablet, żeby móc w pełni uczestniczyć na przykład w plastyce (przypominam – nie utrzyma kredki, ołówka, pędzla ale w ekrany dotykowe potrafi). 

Po drugie ta cała inkluzja. Ponieważ to wszystko razem póki co gra (połączenie rehabilitacji z planem lekcji, dostosowanie sprzętów do możliwości, przychylność we wdrażaniu nowego) dajemy sobie luksus spróbowania nowego. Franciszek lata do szkoły jak na skrzydłach, choć sam twierdzi, że na przerwach jest za głośno i czasem woli zostać w klasie. Widzi też w końcu, że jest częścią czegoś większego (to już praktykowaliśmy w czwartej klasie, bo w starej szkole Wychowawczyni zawsze mocno pamiętała o tym, żeby Franc znał swoją klasę – pisali do niego listy, kartki na urodziny, raz nawet odwiedzili). Na tym właśnie polega cały paradoks włączania niepełnosprawnych w struktury społeczne – ułatwiamy im na miarę ich możliwości (toalety, windy, podjazdy, w końcu pomoce naukowe czy te w pracy), a dzięki temu możemy traktować jak równych sobie. Franek doświadczył więc już pracy w grupie i podpowiadania na lekcji. I to jest wszystko takie… normalne właśnie. 

Oczywiście boimy się, że to padnie tak spektakularnie, jak się zaczęło. Jedyne bowiem, czego Francyś może nie wytrzymać to tempo. I to nie chodzi, że on się podda. Bo on się nigdy nie poddaje. To chodzi o to, że nie da rady fizycznie. Zrobimy oczywiście wszystko, żeby odciążyć go jak najbardziej. Wynegocjowaliśmy gorset na lekcjach (Franek nie jest fanem, ale będziemy próbować), będzie miał te rehabilitacje poukładane jak najbardziej zasadnie i będzie jak najwięcej się da odpoczywał. Planujemy jesienną konsultację u naszej Dr Stępień od kręgosłupa, a potem jeszcze na wiosnę i będziemy mieli obrazek porównawczy. Poza tym my bogatsi o doświadczenie, też będziemy widzieć, jeśli zacznie słabnąć. Franc się nigdy nie poddaje i mam nadzieję, że ta wola walki pozwoli mu zostać w szkole na zawsze.

Jesteście ciekawi, jak odnalazł się w tym wszystkim Franek? Wraca ze szkoły mocno podbudowany. Klasa bardzo ładnie go przyjęła, dzieciaki doceniły jego wiedzę, bardzo chętnie z nim współpracują. Pani Karolina ze starej szkoły może tylko pękać z dumy, bo na angielskim Franciszek sięga gwiazd i brytyjskim akcentem powala i kolegów i Pana Anglistę i Tatę. Nad matmą, jak zwykle pracujemy trochę więcej, ale tragedii nie ma. Czy coś jeszcze? Tak, tak wiem na co jeszcze czekacie. Co z Tatą? Otóż Tacie w piątej klasie bardzo się podoba. Bardzo. Panie są dla niego miłe, nie dostał jeszcze żadnej jedynki i tylko Franek mrozi go wzrokiem, kiedy przepisując z tablicy popełnia jakiś błąd ortograficzny… 

Trzymajcie proszę kciuki, żeby to wyszło. 

Covid i zmiany w naszym życiu

Przyznam szczerze, że od początku traktowałam covid dość sinosuidalnie. Z jednej strony boję się okropnie, że mógłby dotknąć kogoś z naszych bliskich i to bez znaczenia kogo, bo wszyscy jesteśmy sobie potrzebni. Jednak z drugiej uważam, że podstawowe środki ostrożności robią robotę i mycie i dezynfekcja rąk uchronią nas nie tylko od tego wirusa. Każdy z nas ma więc żel w podstawowym wyposażeniu, nosimy maseczki i nie całujemy się namiętnie z nowopoznanymi osobami zgodnie z zasadą o dystansie społecznym. Podobnie jak Wy, my także musieliśmy odnaleźć się w nowej rzeczywistości i trochę się u nas pozmieniało…

Na czas ogólnopolskiego zamknięcia zawiesiliśmy rehabilitację Franka. Z resztą nie zrobiliśmy tego my, ale rządowe przepisy jednak jedną z naszych największych obaw było oczekiwanie na efekt tej właśnie izolacji. Franciszek przyzwyczajony do codziennych niemal trzygodzinnych treningów, dość szybko odczuł skutki tego niećwiczenia. Bolały go biodra i plecy, stał się bardziej zmęczony. Co prawda Tata łączył się zdalnie z naszym fizjo, ale Tata to Tata i choć starannie to i tak bał się docisnąć gdzie trzeba, więc była to raczej próba ratowania przed pogorszeniem, niż walka o progres. No, ale wróciliśmy! Rehabilitanci znów na posterunku, Franek odzyskuje rezon. Co się zmieniło? Terapeuci mają maseczki. Reszta pozostała po staremu – myją i dezynfekują ręce jak kiedyś, nie przyjeżdżają chorzy jak kiedyś, ćwiczą z całą mocą jak kiedyś. 

Prawdopodobnie tak jak Wy, ograniczyliśmy skupiska ludzkie. Co prawda w przypadku Franka nigdy nie stosowaliśmy przesadnej izolacji, ale dopóki nie oswoiliśmy się z myślą o wirusie Franka dopadło totalne zamknięcie. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że mamy swoje podwórko, ale dopiero kiedy Franek zapytał mnie mniej więcej w okolicach czerwca, czy możemy się przejechać samochodem po mieście, bo on chciałby strasznie zobaczyć, jak to teraz wygląda – dotarło do mnie, że choć szczęśliwie z tym podwórkiem, to ono przez kilkanaście tygodni było jego jedynym otoczeniem. Nowa rzeczywistość sprawiła, że z żalem zrezygnowaliśmy z wesel, na które zostaliśmy zaproszeni. Tak na wszelki wypadek. Franek chodzi do galerii, byliśmy też już z całą ostrożnością w kinie. Byłoby to najzwyczajniej głupie, gdybyśmy z tego zrezygnowali, bo przecież Franek chodzi do szkoły. Od początku września razem z Tatą pakują drugie śniadanie, podręczniki i jadą na lekcje. Z resztą Franek zmienił szkołę, ale to akurat ze względów logistyki życiowej, a nie covid więc to temat na zupełnie oddzielny wpis. 

To, co weszło na wyższy stopień wtajemniczenia to sprzęt Franka, który częściej niż w czasach sprzed zarazy zmieniamy. Filtry do respiratora, rurę czyli obwód, filtry do ssaka, pojemnik ssakowy i wszystkie inne przydasie są poddawane dezynfekcji i wymianie z niejaką przesadą i tak na wszelki wypadek. Cewniki do odsysania od zawsze traktowaliśmy jednorazowo, więc w tej materii akurat nic się nie zmieniło. 

Czytam więc ten wpis i  tak sobie myślę, że tak naprawdę po chwilowym szoku, nie zmieniło się zbyt wiele. Przez cały ten okres (a przecież koronawirus się nie skończył) staraliśmy się, żeby chłopcy nie musieli się bać. To my byliśmy od czarnowidztwa, śledzenia trendów w mediach i gdybania co zrobić, jeśli. Leon wrócił do przedszkola. Co prawda na trzy dni, bo już z katarem siedzi w domu. Franek poszedł do szkoły. Ja z krótką przerwą na pracę zdalną, chodzę do firmy gdzie spotykam koleżanki, które prowadzą normalne życie w pandemii. Jeździmy na zakupy, na urodziny Leosia zaprosiliśmy gości. Być może pisałabym inaczej, gdyby kogoś z nas dopadł covid, ale póki co jeśli to było to w opcji bezobjawowej.

I to wcale nie jest tak, że przestaliśmy się bać albo lekceważymy całą sytuację. Co prawda zdjęcie ministra na Fuertaventurze (no dobra, byłego ale jednak namawiającego do zostania w kraju) wzbudza wątpliwości, co do zasadności wprowadzonych przez niego przepisów. Jednak myślę sobie, że my tutaj u dołu drabinki powinniśmy po prostu o siebie dbać, żeby nas covid zwyczajnie w świecie ominął. A u Was? Dajecie radę? Wszystko dobrze?

List do mnie

Podobno bloger żyje tyle, ile jego ostatni wpis. Tak niedawno powiedziała mi pewna mądra osoba, a skoro już postanowiłam ją zacytować, to zgodnie z kalendarzem blogowym nie żyję od maja. Dwudziestego siódmego maja. Inny mędrzec mawia, że kobieta zmienną jest, więc ja Matka Anka po długim niebycie postanowiłam zmartwychwstać i wrócić do pisania. Pisania, które choć wymagające czasu (w deficycie), natchnienia (nie pytajcie) oraz wybitnego kunsztu oraz pisarskiego zacięcia (ha. ha.) potrafi uzależnić. Myślę o tymi wpisie już jakiś czas, a że jesień uderzyła mnie dzisiaj w twarz i odkryte nerki, stwierdziłam że przy gorącej herbacie i Wam i mnie przyjemniej spędzi się tutaj czas. Nie no żartuję – chłopaków zabił pierwszy dzień szkoły i przedszkola, padli dużo wcześniej niż zwykle, to mogę jak człowiek zasiąść do komputera jeszcze przed dwudziestą drugą. Ten internetowy niebyt obudzę więc listem. Listem do samej siebie. Sprzed niemal dziesięciu lat…

                                                                                        Styczeń, 2011 r.

Droga Anno, 

właśnie pocztą pantoflową dotarło do mnie, że urodziłaś swoje pierwsze dziecko. Gratuluję! Właśnie dołączyłaś do grona kobiet, które wiedzą wszystko. Słyszałam też, że Twój syn został okrutnie doświadczony przez los. Jest mi z tego powodu niezmiernie przykro, bo nie ma nic gorszego niż choroba ukochanego dziecka. 

Anno. Słyszysz pewnie to od wielu, ale ja naprawdę wiem co czujesz. Jestem Tobą dziesięć lat później. Bardzo bym chciała, żebyś uważnie przeczytała, co chcę Ci powiedzieć. Chciałabym, żebyś posłuchała kilku rad, które życie dramatycznie podało Ci zbyt późno. Rad, które jako Ty dziesięć lat później, chciałabyś usłyszeć na początku swojej drogi z niepełnosprawnym dzieckiem. 

Wiesz już, że Franek jest bardzo wyjątkowym chłopcem. Jest piękny, niebieskooki, idealny. Ten jeden gen, który otrzymał w życiowej loterii sprawi, że jego życie będzie z całą pewnością trudne i wymagające. Pamiętaj jednak, że nigdy przenigdy nie możesz zwątpić, ani się poddać. On będzie czerpał z Waszej walki, Wy z jego siły do czerpania z życia pełnymi garściami. Pamiętaj Aniu, że przed Tobą wiele trudnych decyzji. Niestety jak to w życiu nie zawsze będą one trafne. Czasem będą wręcz okrutnie błędne. Konsekwencje tych decyzji zawsze poniesie Franek. I choć brzmi to brutalnie, to tylko wiara w to, że robisz wszystko dla jego dobra, nie powinna Ci odbierać nadziei i sił do szukania nowych dróg i rozwiązań. Bardzo szybko też życie zweryfikuje Twoje przyjaźnie, znajomości i więzi rodzinne. Proszę Cię – nie trać czasu na ludzi, którzy pod płaszczykiem fałszywej troski w każdym zdaniu wbijają maleńką szpileczkę. To Ty wstajesz piętnaście razy w nocy, żeby sprawdzić czy Franek oddycha, poprawić mu nogę, zmienić pozycję, utulić po odpięciu rury od respiratora. To Ty tłumaczysz mu, dlaczego jest chory, dlaczego nie ma leku i że nie ma szans, żeby chodził. Ty patrzysz, jak płacze, bo bolą go plecy. Ty ukradkiem połykasz łzy, kiedy jest mu tak zajebiście trudno podnieść kredkę, odwrócić stronę w książce. Masz prawo być zmęczona i sfrustrowana. Dbaj więc o relacje, dzięki którym możesz czuć się bezpiecznie, które pozwalają nabierać Ci sił po cięższym okresie Franka. Resztę cioć dobrych rad i wujków wiem lepiej odpuść – nie warto się spalać.                                                  Kochana moja! Nie ufaj całemu światu. Świat tak naprawdę pędzi i tylko na chwilę zatrzyma się nad Twoim dzieckiem. Ufaj sobie. Jeśli tylko poczujesz, że coś jest dla Franka złe, że coś jest dla niego niewystarczające – nie bój się działać. Szkoda Twojego czasu, łez, energii i jego jakże nieprzewidzianie trudnego życia na bylejakość. To, jak Franciszek walczy, jakim jest wspaniałym chłopcem będzie dla Ciebie wspaniałą nagrodą i napędem do działań. 

Uwierz mi już teraz, że spotkasz na swojej drodze wielu wartościowych i wspaniałych ludzi. Znajdziesz wokół siebie mnóstwo życzliwych osób, które często zupełnie po cichu będą Ci pomagać. Spotkasz wyjątkowych specjalistów i ludzi z pasją, dla których Twój syn będzie nie tylko kolejnym numerem do odhaczenia i skarbonką, z której można wyciągnąć niemałe pieniądze. Spotkasz się z życzliwością i wsparciem.

Chcę Cię prosić, byś jednak w ferworze walki o Frania nie zapominała o sobie. Te tysiące wbitych szpileczek, drobnych kąśliwych uwag, ploteczek i pomówień będą Ci niejednokrotnie podcinały skrzydła. Właśnie dlatego musisz o siebie dbać. Dbać o swoje przyjaźnie, o swoje zdrowie, kondycję psychiczną. Dbać o dobrą atmosferę. Często, jak najczęściej się uśmiechaj. Staraj się z całych sił znajdować w swoim życiu najwięcej tego co dobre. Twoje dziecko jest mega ważne, ale bez Ciebie nie da sobie rady. Dlatego dbaj o siebie.

Chcę Ci powiedzieć, że dziesięć lat ciężkiej i wymagającej pracy jaką jest opieka nad dzieckiem cierpiącym na nieuleczalną chorobę do wspaniały efekt. Będziesz mamą wyjątkowego, silnego i dzielnego chłopca. Będziesz miała ogromny potencjał i doświadczenie, z którego serio będą korzystać inni. To wszystko co Cię czeka jest tak cholernie trudne, że nawet połowy nie jesteś w stanie sobie wyobrazić. Ale dasz sobie radę dziewczyno! A jak przez chwilę nie dasz, to też nic się nie stanie. Poleżysz troszkę, popatrzysz w sufit, odpuścisz na moment, zregenerujesz i… wrócisz dwa razy silniejsza. Będzie dobrze, Anko. Uwierz mi.

Z pozdrowieniami, 

Anna (10 lat później).

p.s. nie wyglądasz na dziesięć lat starszą. może tak maksymalnie osiem. i pół.

Kobieta zmagająca się

Minął Dzień Mamy, za rogiem czają się moje urodziny, więc od niemal dziesięciu lat maj jest dla mnie całkiem sympatycznym, pełnym świąt miesiącem. Chyba tego jeszcze nigdy nie pisałam, ale ten dzień mamy to dlatego, że to mój mąż wymyślił obu naszych synów. Bo ja od zawsze byłam kobietą zmagającą się. Może dodam. To będzie jeden z tych osobistych postów, po których zawsze trochę krępuję się pójść na spacer, jednak heloooołł jestem pisarką jak mawia Leoś i czasem muszę. Bo szkoda tej weny, z której para prosto w gwizdek, a może jak sobie któraś z Was poczyta i ma tak samo, to zawsze lżej wiedzieć, że trzeba próbować dać radę.

Wracając do męża. Najpierw, po tym pomyśle zmagałam się z faktem, że nawet w ciążę zajść porządnie nie potrafię. I to dwa razy! (Ci z Was, którzy są tu z rzadka lub pierwszy raz pewnie nie wiedzą, że obie moje ciąże to efekt leczenia i wiedzy Doktora C.) Kiedy już poukładałam sobie w głowie, że czasem tak bywa, że jest trudniej z tymi ciążami, to po pierwszej zmagać musiałam się z tym, że nawet zdrowego dziecka nie potrafię urodzić. I tutaj – choć może nie wypada – anegdota: plusem dodatnim chorego bąbelka jest fakt, że ani zawistnym ciotkom dobrym radom, ani internetowym ‚madkom’ ani nikomu nie przechodzi przez gardło: no, to kiedy córeczka? Druga ciąża, z zajściem w którą także przyszło mi się zmagać nieco ośmieliła powyższe, ponieważ drugi bąbelek zdrów, jak ryba. Jednakowoż lojalnie uprzedzam nie zanosi się w naszej rodzinie już ani na córeczki, ani tym bardziej na synków.

Musicie jednak wiedzieć, że kiedy dostaje się w pakiecie od życia dziecko, które ma już nigdy nie oddychać, nie chodzić i najprawdopodobniej nie pożyć zbyt długo, to człowiek nigdy nie przestaje się zmagać. Mamy już za sobą wszystkie etapy oswajania choroby. Wiemy, że na chorobę Franka nie ma leku i że jesteśmy jedynymi osobami, na których wiedzy i umiejętnościach musi w pełni polegać. To jednak absolutnie nie zmienia faktu, że im dalej w las, tym bardziej rozumiemy w jak bardzo beznadziejnej sytuacji będziemy znajdować się wraz z upływem czasu i jak wiele można mieć mając tylko (aż!) dobre zdrowie. 

Od jakiegoś czasu codziennie rano z kawą w oknie wypatruję Bartka – syna naszych sąsiadów. To rówieśnik Frania i wyjątkowo rozczulająco działają na mnie jego spacery z psem. Poza wszystkim Bartek jest uroczym chłopakiem, który zawsze pamięta o Franku, który wie jak się z nim przywitać, który bez mrugnięcia okiem dostosowuje się do fizyczności Francyśka, kiedy sytuacja tego wymaga. Jego mama co i rusz dostaje ode mnie tonę smsów o fantastyczności swojego syna. I myślałam, że tylko ja widzę Bartka co rano, gdy pewnego dnia mój mąż wracając z bułkami na śniadanie westchnął, że gdyby nie to wszystko, to Franek może teraz sam mógłby też wychodzić z psem. I oczywiście mają rację ci z Was, którzy napiszą, że jest to możliwe. Bo pewnie, że jest. Wystarczy, że ubierzemy naszego dziesięciolatka, wyprowadzimy mu wózek, zabezpieczymy siedzisko, sprawdzimy czy filtr przy respi się trzyma i będziemy mieli go ciągle na oku, będzie pod naszym ciągłym nadzorem. To wszystko może się udać, jednak w alternatywnej rzeczywistości Mama Bartka w czasie, kiedy on jest z psem może w piżamie rozczulać się nad kawą. 

Mnie osobiście najtrudniej i najcudniej obserwuje się Bola – syna naszych przyjaciół. To chyba najbardziej rezolutny, rozbiegany, opiekuńczy i wygadany chłopak w naszym otoczeniu. Już dawno umówiliśmy się, że będzie on starszym bratem z wyboru dla Leosia i sprawdza się w tej roli wyśmienicie. Wszak gdyby nie Bolson nasz Leoś już dawno porzuciłby karate i tylko obecność obu braci – Franka i Bola sprawia, że jeździ na treningi. Wiecie w takiej sytuacji to ogromne wyzwanie, by nie wpaść w jakąś spiralę goryczy. Kocham Bola jak własnego syna, ale nie zmienia to faktu, że patrzę na niego czasem przez pryzmat tego, jak mógłby funkcjonować Franek, gdyby nie to wszystko. 

To jest okropne uczucie, kiedy wiesz, że jesteś sterem, żeglarzem i okrętem dla własnego dziecka i że ono choć dorośnie mentalnie i fizycznie także, to będzie już zawsze zależne tylko od Ciebie. Trzeba zmagać się z zabezpieczeniem wszystkich jego potrzeb – od tych prostych fizycznych typu ubieranie się, przenoszenie, pomaganie przy jedzeniu poprzez trudniejsze z wiekiem fizjologiczne oraz turbo wymagające psychiczne. 

Jednak kiedy za rogiem czają się trzydzieste piąte urodziny (doprawdy nie wiem, kiedy to zleciało), a ja z całym tym moim chorym optymizmem, na który codziennie ciężko pracuję mogę Wam przysiąc, że nadal jestem mądra, cudna, zgrabna i powabna, to i tak żeby zebrać siły do zmagania się z demonami, które przynosi choroba Franka, odpuszczam to, na czym nie musi mi zależeć i świat się nie zawala. Baaaardzo dużo czasu zajęło mi zrozumienie, że to nie moja wina z tymi ciążami, że choroba Franka to też złośliwość losu (chociaż tutaj miewam spadki formy), że nie muszę być dla wszystkich miła i cierpliwa, bo i tak czasem to jak kopanie się z koniem. I chociaż podsumowanie tego wpisu miało być nieco inne, to teraz wpadła mi do głowy inna myśl (przywilej twórcy). Dziewczyny i chłopaki, czasem samotnie się zmagać jest bez sensu. Czasem trzeba poprosić o pomoc. I ja wiem – część z Was jest uwięziona w domach przez pandemię, przez samotność w opiece, przez życie. Dlatego wpadła mi ta myśl. Psycholog. Oj wiem, milion powodów dlaczego nie. Ja też tak miałam. Mogę Wam jednak powiedzieć, że to tak układa w głowie i ułatwia wiele… Że to zmaganie jest lżejsze. To absolutnie nie jest wpis sponsorowany, bo Anitę znam od lat. Niejedna rozmowa z nią mocno rozjaśniła mi umysł. Jeśli chcecie podam Wam namiar na nią, tym bardziej, że przez pandemię (albo dzięki niej) zaczęła pracować też zdalnie. 

Kiepska ze mnie pisarka (sorry Leosiu) skoro straciłam wątek w podsumowaniu. Miało być coś zabawnego, żeby Was nie zostawiać z poczuciem, że coś jest nie tak. Wszystko jest tak, bo tak wygląda nasze życie codziennie. Mamy fajowych synów, którzy bardzo się kochają, superowych przyjaciół, naprawdę dużo szczęścia w tym wszystkim. O! I ja, kiedy za rogiem czają się trzydzieste piąte urodziny (w tym roku nie będzie wielkiej fiesty, tylko drink z psiapsi) i mają te urodziny zamiar zbliżyć mnie do czterdziestki, to ja… nie mam cellulitu. Ha!

A do Anity odezwijcie się w razie potrzeby:

Samodzielność

– Co to jest samodzielność Franku?

– Samodzielność jest wtedy, kiedy coś mogę zrobić sam. Jest na przykład tym, że mogę sam włączyć sobie telefon, mogę sam pić, przewracać strony w książce i czytać.

– Czy jest coś w czym chciałbyś być samodzielny?

– Chciałby być samodzielny w jedzeniu. Podnosić łyżkę i widelec, żeby nikt mnie nie karmił jak dzidziusia. Chciałbym samodzielnie chodzić. Chciałbym sam podłączyć się do respiratora, kiedy się odłączę. Czasem jest mi przykro, że muszę Cię prosić o tyle rzeczy, żebyś za mnie zrobiła. Ja chciałbym je robić sam. Przepraszam Cię za to mamo.

 

Wie, że nie musi mnie za nic przepraszać. Wie, że nie musi wygłaszać proszących monologów. Wie, że czasem tak jest.

Chciałby tylko podnosić łyżkę i widelec. Dla mnie tylko. Dla niego aż. I chodzić. I nie musieć się bać, że ktoś go nie podłączy a on sam nie da rady.

Ojacieżpierdolesz. 

Przypadki chodzą po ludziach

Przyszła wiosna. Na drzewach pojawiły się przepiękne kwiaty, rabatki zaczynają pysznić się zasianymi warzywami, a z tytułu izolacji i ‚wiadomo czego’ dookoła słychać szum wiertarek, pędzli, pił i kosiarek. Jednym słowem – idzie nowe! Tym samym, skoro pogoda dopisuje także nasz Franek zaczął w końcu niemal całe dnie spędzać na podwórku. Do domu obaj z Leonem wracają tak brudni, że już dawno porzuciłam marzenie o domyciu leonowych stóp, a filtry w respiratorze Franka proszą wieczorami o litość. Jesteśmy w tym całym szaleństwie wyjątkowymi szczęściarzami, ponieważ mamy własne podwórku i duży ogród. Chłopaki więc mają ogromne pole do popisu dla gier i zabaw. I korzystają z tego do granic. 

A my zauważamy jak bardzo te granice przesunęły się od zeszłego roku. Ubiegłej wiosny Leona interesował jeszcze głównie pobyt w piaskownicy i robienie błotka z błotka. W tym roku Młodszak dorósł do roli dyrektora kreatywnego zabaw podwórkowych, a Frankowi chyba po prostu brakowało bodźca. Bo nasi chłopcy poza domem to istne demony pomysłowości i przypadków. Ale wracając do pogody – korzystamy z  niej także my, dorośli. I tym sposobem pierwszy raz w życiu rękami autorki tego bloga zostały zadysponowane trzy donice z kwiatkami (proszę o ciszę heheszki prawdziwych ogrodniczek, że tylko trzy, bo do tej pory to ogrodnikiem w naszym obejściu był Pan Tata). W związku z powyższym to będą być może pierwsze kwiatki, których przez przypadek nie zamorduję. 

Dlaczego przypadki chodzą po ludziach? Otóż. Dzieci moje są właśnie dlatego na pewno moje, że rozsadza je wyobraźnia i poczucie, że jak się nie spróbuje to się nie dowie, czy to wyjdzie. Dlatego do kanonu ich zabaw zaliczyć można zarówno tradycyjnego ganianego, ale także poszukiwanie skarbu za domem dziadków i uciekanie przed potworami z prania. No i dochodzimy już w sumie do clou tegoż wpisu. Otóż pranie dzielimy na pranie od mamy i od babci. To od mamy jest słabe, bo wisi przed domem ale na takiej domowej suszarce, którą potem można w całości zgarnąć do domu, by przez kolejne kilka dni mogło czekać na łaskę prasowania. Pranie od babci jest super, bo wisi na takiej suszarce zrobionej przed domem – dużej ze sznurkami. No i jak już to pranie wisi (a najlepiej jak jest to pościel), to wtedy można między nim biegać i uciekać i gonić się i szaleć. Babcia bardzo wiarygodnie udaje, że nie widzi całego procederu, bo co jak co, ale kreatywności to babcia nigdy nie banuje. Takie zabawy jednak poza radością generują także dużo wypadków i przypadków i takich zdarzeń, co to nie specjalnie i przez nieuwagę. W ciągu ostatniego tygodnia przez nasz dom przewinęło się zatem milion przypadków, a kilka z nich było dość… stresujących dla rodzicielskiej strony rodziny.

Przypadek nr 1: otóż to wcale nie było tak, że Leon to zrobił specjalnie. Po prostu to była jego kolej, żeby gonić i on biegł za Frankiem a Franek akurat przejeżdżał elektrykiem pod kocem babci i ten koc (na pewno specjalnie, bo koce zawsze to robią specjalnie) tak mocno zaczepił o głowę Franka i ściągnął mu okulary, a Leon akurat zaraz za nim biegł i nadepnął na te okulary, a był akurat w kaloszach, chociaż na zewnątrz 26 stopni i ani grama chmur, ale kalosze są super i on tak przez przypadek nadepnął i stało się to:

Okulary Franka to koszt szkieł plus oprawek. Zwykle wymieniamy szkła, oprawki jak się zużyją. Te zużyły się dość znacząco, dlatego póki co na słowo honoru naprawił je Tata. Jak tylko dodzwonimy się do naszej Doktor Okulisty i sprawdzimy, na kiedy wypadłaby kolejna wizyta w związku ze szkłami, wówczas wymienimy i jedno i drugie za jednym razem. Teraz nasz nerdzik ma dyskretny paseczek z taśmy klejącej i słowo honoru Taty.

Przypadek numer 2 nie został niestety udokumentowany żadnym zdjęciem, ponieważ szok z nim związany był tak wielki, że aż usiedliśmy. Otóż kilka dni później po okularowym przypadku chłopcy majstrowali coś wśród leszczyn. Na chwilę (serio na chwilę) zajęłam się czymś innym, by po chwili usłyszeć płacz Leona. Lecę, pędzę przed dom a tam Leon cały zalany łzami tłumaczy, że przez przypadek tylko poprosił Franka, żeby przejechał przy krzaczkach, a ten joystick (JOYSTICK!) od elektryka sam odpadł. Sam. Naprawdę. I on wcale nie chciał aż tak bardzo w to się bawić i to Franek wymyślił i czy Tata to naprawi? Może nie wiecie, ale kiedy ja tworzę ciasta, bigosy i sajgonki (nie wyszły za dobre), to nasz Tata lubi coś naprawić i wyremontować. Wyjął więc jedną ze swoich magicznych skrzynek, podrapał się po głowie, popatrzył i ogłosił diagnozę: zgubili śrubę. Na szczęście. Naprawa wyszła tanio, szybko i skutecznie. 

O przypadku numer 3 świat dowiedział się wczoraj. Oczywiście mogłabym zabronić Frankowi wszystkiego, położyć go w łóżeczku i przykryć kołderką. W końcu jest ciężko chory. Ale nie. My jakoś tak postanowiliśmy dać mu żyć. Dlatego skoro Leon może biegać jak opętany po podwórku i skakać po kałużach, to i Franek może kręcić bączki i wjeżdżać z rozpędem w kałuże na drodze. Może też jechać szybko i zygzakiem, jeśli tylko chce. Ma uważać na auta i innych ludzi, których w związku z ‚wiadomo czym’ nie spotykamy teraz zbyt wielu. Wczoraj więc wybraliśmy się na spacer przez pola i boczne drogi. Pytam syna mego, jak prawdziwa matka zrzędząca – a Ty to koniecznie musisz jechać po największych wertepach? Przewrócił oczami tak, jak ja przewracałam zawsze w dzieciństwie i powiedział, że musi. No jak musi to co poradzę? Zaczęłam kontemplować wiosnę. Trzydzieści siedem sekund później słyszę za plecami: coś mi się źle jedzie! Myślę: zjedź z wertepów chłopie, to pojedziesz lepiej. Odwracam się, patrzę – guma. Najprawdziwszy flak, guma spektakularna. 

Na ratunek przyszły fejsbuki i wiem już, że nie musimy wydawać miliona monet. Wystarczy, że odwiedzimy sklep rowerowy i dopasujemy opony i dętki w normalnych cenach. Dobrze, bardzo dobrze bo co to za wiosna, jak nie można poczuć wiatru we włosach?

Tym samy boję się już co przez przypadek wydarzy się następnym razem, bo idą nasi chłopcy z grubej rury. Może pomysł rolek dla Leona, to nie jest najlepsza myśl? Gdzie ja mu teraz nowe zęby kupię…

Co robimy, kiedy nic nie robimy

Nie ma takiej opcji, żebym próbowała wyciągnąć jakiekolwiek dobre strony sytuacji, w której wszyscy się znaleźliśmy. Jednak w związku z tym, że nie mamy niemal żadnych grubszych kontaktów z ludźmi z zewnątrz, a przez nasz dom nie przewija się praktycznie nikt (i to teraz, kiedy w końcu mamy dosprzątane!), to coś sobie powolutku dłubiemy.

Nauczyłam się na ten przykład piec chleb. Nie że na zakwasie, żeby zacząć imponować na blogach kulinarnych, ale zostaliśmy hurtowymi kupcami mąki oraz drożdży. Mojego chleba wystarcza nam na trzy dni, zapach jest taki, że ojacie i smakuje tak samo pysznie z dżemem, jaki i ze smalcem z fasoli. Przepis na chleb dostałam od Kasi, a Kasia wyszukała go tutaj -> KLIK KLIK. Ja jednak nie przepadam za przepisami filmowymi, dlatego nauczyłam się go na pamięć. W ogóle ostatnio zamieszkałam na blogach kulinarnych a Kwestia Smaku, wchodzi jak ta lala. Wspomniany smalec z fasoli okazał się strzałem w dziesiątkę i był właśnie z kwestii, a mój mąż wielbiciel mięsa tylko dlatego zorientował się, że coś jest nie tak, że ja nigdy przenigdy nie zrobię smalcu, bo nie znoszę tego zapachu w wersji tradycyjnej. Stałam się też przy okazji mistrzynią pomysłowości, bo z braku keksówki zrobiłam tak:

i upiekłam najlepszy na świecie warkocz zero waste z dodatkiem pesto z liści rzodkiewki, który z oliwą z oliwek smakuje tak, że mam aż ciarki i idzie w biodra aż miło. Przepis na warkocz znajdziecie u Zosi tutaj – > KLIK KLIK. Generalnie więc po tym, jak przebrałam już wszystkie nasze ubrania, oddałam łóżeczko turystyczne po Leosiu małemu Michasiowi, wyprałam spacerówkę Leona i postanowiłam ją wystawić na sprzedaż, to gotuję, piekę, lepię, pichcę i prychcę.

Leoś stał się mistrzem DYI i buduje. Budowle i pułapki na złoczyńców, którzy nie wiedzieć czemu w dużej mierze zwykle chowają się w kuchni pod stołem, a potem domagają się okupu za opuszczenie w postaci jabłka, banana albo pięciu złotych. Zbudowaliśmy już wymarzony dom z kartonu, w którym od kilku dni zamieszkują papierowi lokatorzy, obstawiani przez superwings i psi patrol. Poza tym Milson poznał już dzięki bratu wszystkie literki i zaczyna przygodę z dodawaniem.

W związku z powyższym Franciszek stał się mistrzem zen, cierpliwości oraz nauczania przedszkolnego w każdej formie. Czytając zadania ze swojej matmy, jednocześnie opiekuję się psem, rybką, lampartem albo dzidziusiem, którego oczywiście odgrywa Leon. Francyś nie spoczął na laurach i po ostatnim sprawdzianie z historii był zawiedziony, że poszło tak łatwo (sprawdzian był zdalny). Pomijając matmę, angielski i hiszpański Frank postanowił nauczyć brata życia. Było więc szkolenie z karmienia do pega oraz wymiany rurki tracheo przeprowadzone na misiu, który ma problemy z oddychaniem. Franc zaprawiony w bojach, praktyk nie teoretyk poszedł na całość i miś miał wymienioną rurkę pod znieczuleniem ogólnym, prawie sterylnie, z żelem znieczulającym i przy dźwiękach ścieżki dźwiękowej z Pana Kleksa, żeby „było mu przyjemniej”.

Tymczasem ojciec rodziny przekopał już ogródek ze dwa razy chyba. Naprawił dwudziestoletnią glebogryzarkę, przyciął milion drzewek, zamontował linę do wspinaczki dla Leona oraz ciągle coś klepie, dłubie, przykręca i kopie. Niestety z tych wyczynów nie zachowało się żadne foto dla potomności, ponieważ Tata mocno wzbrania się przed roboczymi fotografiami, a prawo do prywatności w ostatnim czasie jest mocno na propsie. Jak tak dalej pójdzie, to nam się skończy dom do naprawiania i już naprawdę nie będzie się czego czepiać.

Także nie wiem, jak Wy ale my już strasznie tęsknimy za rosołem u Babci, za grillem z Bolusiem, za rehabilitacją, nauczycielkami w realu, doktorem ze stetoskopem (kto by pomyślał!) i ludźmi. A wszystko to robiliśmy już kiedyś, tylko z Babcią, Ciocią i Przyjaciółmi.

Szukam przepisu idealnego na steki, bo robimy wielkie rozmrażanie zapasów od Dziadków. Ktoś, coś?

 

Respirator i wirus – raport

Nadal siedzicie w domu? Ostatnio to właśnie rozkładałam na czynniki pierwsze. Z resztą nie pierwszy raz. Franek siedzi w domu zwykle całą zimę. Jego wątłe ciało wychładza się w ekspresowym tempie, respirator nie powinien przebywać w temperaturze poniżej minus pięciu stopni, poza tym zbyt zimne powietrze pompowane bezpośrednio do płuc grozi ich zapaleniem i ryzyko jest po prostu za duże. Latem Franek siedzi w domu, kiedy jest za gorąco. Jego wątłe ciało nagrzewa się w ekspresowym tempie, respirator nie powinien przebywać w zbyt wysokiej temperaturze, bo pompuje Frankowi gorące powietrze prosto do płuc i ryzyko jest po prostu za duże. Tak więc zostaje wiosna i jesień, ale ta wczesna. Zaczęła się wiosna. Franek siedzi w domu. Siedzi w domu, bo jest narodowa kwarantanna. Ryzyko związane z tym, co dzieje się wokół nas jest znów zbyt duże.

Czego nam brakuje najbardziej? Ludzi. Jak wiecie, mimo wszystko jesteśmy zwierzętami mocno towarzyskimi. Dom nas parzy w dłuższej perspektywie, a kiedy w nim jesteśmy, to zwykle przewija się przez niego tabun ludzi. Codziennie. Teraz staramy się (tyle, na ile jest to możliwe) izolować. Ja chodzę do pracy i zgodnie z maksymą, że na zakupy wysyłamy domownika, którego najmniej żal – robię zakupy. W ramach psychicznej rekonwalescencji po prowiant od czasu do czasu wyjeżdża też ojciec rodziny. Chłopcy na tle swoich rówieśników z blokowisk są tymi szczęściarzami, że mamy własne podwórko. Łapiemy więc powietrze i promienie słońca na metrach kwadratowych przed domem. Ale nas nosi! Franek ma zawieszone nauczanie indywidualne i jak wszyscy uczniowie przerabia home office. Leoś dzielnie próbuje dorównać bratu, uczy się hiszpańskiego i matematyki. Nie przyjeżdżają do nas fizjoterapeuci Franka, zawiesiliśmy cotygodniowe wizyty naszego Doktora i Pani Pielęgniarki – opiekują się Franiem zdalnie. Ponieważ my praktykujemy wentylację domową od dziewięciu lat, póki nic się nie dzieje, możemy sobie na to pozwolić.

Jak idzie szkoła? Nauczanie indywidualne oraz w ogóle walka o nauczanie Franka przeczołgała nas w najbardziej ekstremalnych sytuacjach, dlatego w boju jesteśmy zaprawieni. Mogłabym teraz napisać rodzicom dzieciaków sprawnych – ha! widzicie jak to jest, ale wiem, ile nas kosztowało to wysiłku, żeby tak prowadzić życie szkolne, dlatego teraz szczerze Wam współczuję. Szefem nauczania domowego jest u nas Tata. Koordynuje, przepisuje, tłumaczy i podpowiada. Mama odpowiedzialna jest za polski, dlatego różnie to bywa, bo ja jestem tym luźnym rodzicem w tym wypadku. Dzięki tej całej sytuacji Franek jeszcze bardziej pokochał języki, bo uczciwie trzeba przyznać, że lekcje angielskiego Pani Karolina od zawsze prowadziła na wpół zdalnie (zwyczajnie zawsze im było mało) i oboje z Frankiem mają już w tym wprawę. Franciszek fantastycznie zaczął rozumieć matematykę i jest w niej coraz lepszy. Ale tęskni. Tęskni za Panią od muzyki, śmieje się w głos, że Pani Justyna nie widzi, że on prawie wcale nie brudzi rąk malując farbami na plastykę, sam przerabia ćwiczenia z przyrody – ja jestem tylko sekretarką. Leoś tęskni za piłką i karate i Juleczką – swoją najlepszą przyjaciółką. Jego przedszkole ma świetną Panią od hiszpańskiego, dlatego do tych lekcji zdalnych zasiadamy prawie w komplecie.

Jak Franio ogólnie? Tutaj jest źle. Nie chcę pisać, że tragicznie, ale szału nie ma. Już prawie miesiąc (albo miesiąc?), jak Franek nie ma regularnej fizjoterapii. Nadal uważamy, że ryzyko zarażenia jest większe, niż straty spowodowane brakiem rehabilitacji, ale jest to tak naprawdę wybór między złym a gorszym. Franciszek narzeka na plecy, ma problem z wyprostowaniem rąk, bolą go biodra i puchną stopy. Ratować sytuację próbujemy zdalnymi konsultacjami i terapią, którą przeprowadza tata, ale to nie to samo. Wydaje mi się, że pewnych rzeczy (prostowanie rąk) już nie uda się odzyskać w takim zakresie, jak sprzed pandemii i zaczynam się wahać, czy ta izolacja od ćwiczeń to był dobry pomysł.

Co ze sprzętem? Jeszcze zanim wybuchł cały ten szał na zakupy, zrobiłam jakiś zapas potrzebnych środków (instynkt?). W tej chwili wydaje się, że jesteśmy zabezpieczeni na kilka tygodni, jeśli oczywiście nie wydarzy się nic nieprzewidzianego. Co prawda na samiuteńkim początku izolacji zepsuł nam się respirator, ale Franek jest już po wymianie i zdalnej kalibracji. Peg na szczęście wygląda ładnie – tutaj nie mamy zbyt wielkiej praktyki, dlatego baaaardzo liczymy na to, że nic się nie wydarzy. Zawiesiliśmy wizytę na przymiarkę gorsetową, na ortezy. Nie ma też już żadnych planów na przymiarki wózka. Do odwołania.

Tak sobie myślałam, że my powinniśmy być trochę zaprawieni w tej całej izolacji. Życie nas doświadczyło w tej kwestii niejednokrotnie. Ale to już trochę za dużo i tęsknimy za wolnością. Chłopcy tworzą listę, kogo odwiedzą i u kogo będą nocować, jak to już wszystko się skończy. My z uporem maniaka myjemy ręce, dezynfekujemy klamki  i staramy się nie zwariować.

– Strasznie mi smutno, wiesz mamo – powiedział Leoś po przebudzeniu. – Dlaczego kochanie? – Bo tęsknię. – Za czym? – Żeby przytulić dziadka Karola i wycałować Ciocię Michalinę.

I tej myśli się trzymajmy – już niedługo będzie można przytulić się do dziadka i całować ciocię.

Wirus w koronie

Franek oczywiście jest w grupie ryzyka. Ma przecież swoją chorobę podstawową – smard1, oddycha za pomocą respiratora, jest żywiony za pomocą pega – rurki umiejscowionej w brzuchu. Osłabia go każda niedyspozycja. Oczywiście koronawirus robi na nas ogromne wrażenie, bo byłoby dalece nieodpowiedzialne totalnie go zignorować w naszym przypadku. 

Mamy w domu środki do dezynfekcji skóry i powierzchni. Dokładnie myjemy ręce, toaletę, uchwyty, klamki, telefony, piloty maści wszelkiej i komputer. Mamy trochę ryżu, mąki i słoików. Staramy się mieć zdrowy rozsądek. 

Leoś oczywiście nie chodzi do przedszkola. Franek ma zajęcia wyłącznie online, zawieszoną rehabilitację przynajmniej do końca marca, odwołane lub przełożone wszystkie wizyty wyjazdowe. Nie odwiedzimy też w najbliższym czasie dziadków i z wiadomej przyczyny siedzimy w domu. Ponieważ ja nie mogę raczej pracować zdalnie, staram się podwójnie dbać o higienę rąk, pracuję nad niedotykaniem swojej twarzy i zawsze mam przy sobie żel antybakteryjny. 

Nie obawiam się koronawirusa bardziej niż każdej innej przypadłości, która mogłaby dotknąć Franka. W jego przypadku nigdy nie można przewidzieć efektu. Bardziej obawiam się tego, że jeśli zachorowalibyśmy ja i Szymon i musielibyśmy trafić na oddział zakaźny, to kto zajmie się Frankiem? Obawiam się tego, że jeśli wirus trafi Franka, to gdzie na oiomie znajdzie się dla niego bezpieczne miejsce i czy będę tam mogła z nim być? (Zbyt dobrze znam szpitalną rzeczywistość, by myśleć o pozostawieniu go samego). Obawiam się tego, że nagły pik choroby doprowadzi do takiego szału w służbie zdrowia, że nasz system tego nie udźwignie, co oczywiście odbije się na najbardziej chorych. 

Dbajcie o siebie, myjcie ręce, unikajcie skupisk ludzkich. Zostańcie w domu. 

Dzięki, że pytacie, czy u nas dobrze! Loffki!