Dlaczego SMARD1 to nie SMA

Na zdjęciu poniżej widzicie całą populację chorych na SMARD1 w Polsce oraz ich roześmianych protoplastów. Tak, wśród trzydziestu dziewięciu milionów Polaków znalazło się dwóch „szczęściarzy” obdarowanych nieszczęśliwym genem smard1.

Krzysia Zielińskiego nasi stali czytacze znają, ale można go spotkać czasami na blogu o tutaj: coukrzysia.blogspot.pl ale najczęściej na facebooku: klik klik. I o ile my zostaliśmy specjalistami od życia na krawędzi i łamaniu wszystkich zasad, to Rodzice Krzysia są najwybitniejszymi znawcami smard1 w tym kraju. Wiedzą o chorobie i sprzętach wszystko, a to czego nie wiedzą, zajmie im chwilę i już wiedzą. Taki trochę odpowiedzialny typ. Dlatego trzymamy się razem.

Zarówno jednak my, jak i Rodzice Krzysia od zawsze zmagamy się z przekonaniem lekarzy, specjalistów, terapeutów, nauczycieli i wielu ludzi w bliższym i dalszym otoczeniu, że smard to to samo, co sma1. Bardzo często jesteśmy polecani do leków, które dla chorych na sma już funkcjonują i bardzo często słyszymy opinie pod tytułem: aaaa wiem, znam widziałem KILKU chorych. A to nieprawda. SMARD1 TO NIE JEST SMA.

Jeśli chcecie się dowiedzieć, czym jest smard1 to zajrzyjcie do Krzysia właśnie do tego wpisu tutaj: KLIK KLIK. Gosia bardzo rzeczowo i przystępnie opowiedziała o chorobie naszych dzieci, dodała linki do znanych jej artykułów i badań i wskazała na wszystkie najważniejsze w tej chorobie aspekty.

Najprężniejszą organizacją działającą na rzecz chorych na smard1 i leku dla nich jest amerykańska smashSMARD. I to właśnie rodzice w USA ustanowili wrzesień miesiącem świadomości o SMARD1. Oczywiście od razu podchwycili go rodzice Krzysia i zapoczątkowali tę akcję dla naszych dwóch smardziątek. Kiedyś Gosia (mama Precla chorującego na sma1) napisała na swoim blogu, że smard1 to jest taki potwór nad potworami. I to prawda. Z racji ograniczonej diagnostyki i niewielkiej liczbie chorych na świecie nie ma algorytmu postępu choroby. Nawet nasi chłopcy mocno różnią się, jeśli chodzi o chorowanie. Są w różnym stanie fizycznym i oddechowym. Także wiele przypadłości mają zupełnie odmiennych. Z resztą każdy chory, którego podglądam w internecie jest tak inny od mojego Franka, że czasem aż trudno uwierzyć, że łączy je wspólny chory gen. Wspólny wszyscy mają cudny wielki uśmiech.

Postaram się Wam wrzucać w tym miesiącu trochę więcej smardowych historii, a tymczasem grafika od Krzysia, ale w naszej wersji, pokazująca turbo przystępnie czym rożni się SMARD1 od SMA.

Wieża Babel Janka i Franka

Z Janem spotykamy się na obiedzie. Z Janem i jego rodziną. W sumie jest nas dziewięcioro, dlatego jesteśmy dość dużą i głośną grupą. Widzimy się pierwszy raz mimo, że z Dominiką „znamy się” już kilka lat. Do tej pory jednak tylko mailowo, bo Dominika mieszka daleko za granicą, a nasza znajomość to najmilszy na świecie efekt pisania bloga. Jan tak jak Franek ma dziewięć lat, jest urodzonym benficzjaninem, bo na świat przyszedł tuż obok stadionu Benfici Lizbona i można powiedzieć, że z mlekiem mamy wyssał miłość do tego klubu. Możecie więc domyślać się, że chłopcy dogadali się w trymiga. Obaj są zwykle rozdarci, kiedy gra Robert Lewandowski z ich ulubionym klubem i obaj storpedowali wzrokiem Tatę Franka, że ten ośmielił się zapytać, co sądzą o Sportingu.

Gdyby jednak przysłuchać się na poważnie rozmowie chłopaków, to można odnieść wrażenie, że jesteśmy na wieży Babel co najmniej. Chłopcy w rozmowie używają pięciu języków! Pięciu! Franek doskonale mówi po polsku, uczy się hiszpańskiego i angielskiego. Jan – urodzony Portugalczyk uczy nas trudnej wymowy słów babcia i dziadek i przyznać trzeba, że mówi to dużo lepiej niż jego mama! Oprócz tego mówi po polsku, angielsku i niemiecku. Chłopcy więc lawirują pomiędzy słówkami, a my pękamy z dumy, kiedy przysłuchujący się rozmowie młodszaki: Ida, Lena i Leon próbują potem naśladować swoich starszy braci i do dziś wspominamy uroczą Lenkę, która najbardziej na świecie chciała przylecieć do Poland na kluski. Nienagadani nie możemy się oczywiście rozstać, chłopaki przysięgają sobie dozgonną znajomość, a Leoś pyta kiedy odlatuje najbliższy samolot do Lizbony, bo jakby co, to on musi tylko zabrać czapkę. Franek solennie obiecuje nam, że teraz będzie się uczył angielskiego i hiszpańskiego jeszcze bardziej, bo on wtedy będzie mógł mieć przyjaciół na całym świecie.

Na szczęście udało się zorganizować nasze życie tak, że Franek ma w swoim planie tyle angielskiego, ile jego rówieśnicy w szkole (w szkole są trzy, Franek miał jedną godzinę lekcyjną, bo tyle przysługuje mu w ramach nauczania indywidualnego. Oprócz tego chodzi do szkoły na jedną lekcję z klasą i na jedną dodatkową przychodzi do niego Pani). Z hiszpańskim mamy dużo łatwiej, bo od lat naszym gościem jest Pani Agata, z którą Franek ma lekcje przez internet raz w tygodniu, a wczoraj jako pierwsi chyba kupiliśmy kurs internetowy, który Pani Agata właśnie wypuściła w świat. Franek mówi, że Pani Agata jest mądra i ładna i dlatego on tak lubi hiszpański. Także jakby co – polecamy. Tymczasem już niedługo Francesco będzie ćwiczył hiszpański w praktyce, bo będziemy sprawdzać poziom dostosowania dla potrzeb niepełnosprawnych klubu, którego w Madrycie na pewno nie lubią, ale na wszelki wypadek będziemy trenować to portugalskie „babcia i dziadek” .

Śniadanie u Spidermana

Poranek po przyjęciu urodzinowym Leosia, na którym sok jabłkowy i woda z cytryną lały się strumieniami, a męski klub w wieku do lat sześciu wyjął WSZYSTKIE zabawki na środek pokoju, był w naszym domu naprawdę ciekawy. Otóż do śniadania, poza Mamą, Tatą, Frankiem i Leonem zasiedli Spiderman z duplo w traktorze lego oraz jeden z samolotów Super Wings w swoim pojeździe. Leoś znany w rodzinie marzyciel, wizjoner i nadinterpretator rzeczywistości między jednym a drugim kęsem kanapki z ogórkiem małosolnym, próbuje zaimponować starszemu bratu:

– Franek, a wiesz? Ja widziałem kiedyś Spidermana.

– Leosiu – odpowiada z pobłażaniem Starszak – powiem ci coś: spidermany tak naprawdę nie I-STNIE-JĄ.

– Franek! – wkurzył się nie na żarty niedawny jubilat – JĄ! One mają dziwne buzie może, ale JĄ!

A Wasze Spidermany? Co JĄ na śniadanie?

Piątek, piąteczek, piątunio

Minął pierwszy tydzień szkoły. Było… fascynująco. Leoś przeżył pierwsze załamanie, bo okazało się, że powrót do przedszkola po dwumiesięcznej przerwie, to nie jest jego ulubione zajęcie, ale kiedy wczoraj miał przerwę z powodu badań, dzisiaj znów pobiegł na skrzydłach radości do swojej ukochanej Pani. Z resztą Leoś… Co tam Leoś! Jak na prawdziwych luzaków przystało, to my dorośli zaspaliśmy w tym tygodniu dwa razy, bo zapomnieliśmy przez ten wakacyjny luz, że każda minuta snu dłużej, to piętnaście minut spóźnienia do celu. Musimy się ogarnąć, bo od nowego tygodnia ruszamy z pełnym trybem i realizacją planów jesiennych.

Tymczasem Franciszek czwartą klasą jest zauroczony. Jak na typowego humanistę przystało najbardziej stęsknił się za angielskim i polskim, a z największym zaciekawieniem czekał na historię i przyrodę – nowości w jego planie lekcji. Matematyka idzie mu coraz lepiej, niemniej jednak jest to skutek codziennych długich ćwiczeń i przemyceń królowej nauk niemal w każdym wykonywanym przez niego zajęciu. Dzisiaj Francyś był pierwszy raz w szkole na lekcji u Mikołaja – bo musicie wiedzieć, że klasa Franka to… Mikołaj i Franek. Było super, bo tą lekcją był angielski, nie mogło być więc inaczej.

Trudno jest nam wrócić do rzeczywistości po wakacyjnej labie, kiedy z podwórka wracało się o nieprzyzwoitej porze, by jeszcze bardziej nieprzyzwoicie chodzić spać. Gdzieś około środy Leoś poszedł spać pół godziny wcześniej niż w ostatnich tygodniach, a Franek wczoraj w czasie popołudniowej rehabilitacji marzył o piętnastominutowej drzemce. Ja zaś jak zwykle jestem w totalnym niedoczasie i lekko nie wyrabiam na zakrętach, o czym świadczy tona prasowania oraz druga prania. Za to, jak na porządną panią domu przystało pierwszy raz od kilku lat pokusiłam się o przetwory i tym sposobem mamy zapas dżemu, buraków i ogórków na całą, no może pół zimy. Dlatego wszyscy z utęsknieniem czekaliśmy na piątek, żeby jutro zgodnie ze staropolskim zwyczajem dzieci mogły zerwać się skoro świt, zjeść śniadanie w pięć minut i nie marudzić przy ubieraniu.

A Wam? Jak minął pierwszy tydzień szkoły?

 

Miła nie jestem

Powinnam się uśmiechać, ale nie za bardzo. W sensie nie szczerzyć na całego albo śmiać w głos, tylko tak lekko półgębkiem, ale nie za bardzo półgębkiem, żeby nie wyszło, że udaję tylko tak lekko czule. Powinnam być zadbana, ale znów bez przesady, nie że z brwiami od kosmetyczki, paznokciami od manikiurzystki, włosami prosto od fryzjera. Zadbana, ale tak skromnie – w sensie umyta i nie podarta. Powinnam ubierać się skromnie i zapomnieć o szpilkach, dekoltach i kapeluszach. A także o kolorowych pomadkach. Powinnam być też cicha, w sensie nie że będę biegać, skakać i wariować, tylko zachowywać się zgodnie ze statusem. Statusem Mamy Franka.

A. I przede wszystkim powinnam być miła. Zawsze, wszędzie i o każdej porze i dla każdego. Z tym, że tutaj jest kilka szkół. Dziewczyny z mojego pokoju w pracy twierdzą, że jestem zbyt miła. Od jednej z nich dostałam nawet internetowe szkolenie pod wiele mówiącym tytułem „Jak przestać być miłym”. Nie, że na wszelki wypadek gdybym kiedyś zachciała być niemiła. Według niej jestem zbyt miła. Innego zdania była moja ciotka, która jeszcze za mych czasów dziewczyńskich, czule radziła mojemu Tacie, żeby może zaczął wozić mnie na jakieś dyskoteki albo coś, bo nie jestem zbyt miła, to sobie męża nie znajdę. Inna zaś ciotka twierdziła, że z „taką miną” to ja odstraszam potencjalnych kandydatów na narzeczonego i na bank czeka mnie staropanieństwo. Z resztą do dziś jest znana moja „mina na księżniczkę”, bo podobno jestem strasznie wyniosła. A ja powinnam być miła. Głównie dlatego, że jestem Mamą Franka. TEGO Franka. Dlatego, że piszę takiego ładnego bloga, że byłam kilka razy w telewizji (przez Franka). No i dlatego, że Franek jest chory. Powinnam być miła rano, popołudniu, wieczorem i w środku nocy zerwana z twardego snu. Powinnam być miła nawet wtedy, kiedy ktoś dla mnie nie jest zbyt miły, bo jemu się może nie chcieć, a ja powinnam.

Statystycznie przesypiam co drugą noc w całości. W całości mam – na myśli od 23 do 6. Statystycznie co drugą, bo bywają trzy pod rząd, kiedy od 23 do 6 jestem budzona pięć sześć razy. Jeśli nie ja, to mój mąż. Bywam notorycznie niedospana i zmęczona. Bywam przemęczona.  Bo poza nocnym: przewróć mnie na boczek, daj mi pić, popraw rurę, boli mnie rączka, źle mi się oddycha mam także dzienne: podaj mi książkę, popraw nóżkę, popraw pupę, odessij i przewentyluj. To wszystko poza zabawą, czytaniem książek i gadaniem, na które czasem nie mam już sił i bywa, że ochoty. Mam też drugie dziecko, które potrzebuje tyleż samo uwagi i czasu. Mam męża, dom, rachunki, przepisy. Wiecie, że od trzech miesięcy próbuję kupić Frankowi sprzęt za duuuużo pieniędzy i nie mogę się doprosić wizyty przedstawiciela? Wiecie, że w tym czasie peg Francynia podkrwawiał kilka razy i bolał go tak, że nie pozwalał się dotknąć? Wiecie, że trzy dni temu o czwartej nad ranem Franek tak koszmarnie się zatkał, że kiedy udało się go udrożnić, to on poszedł spać, a ja miałam już po nocy? Wiecie, że Leoś chciałby jutro pojechać do lekarza tylko z mamą i tatą (bo dlaczego nie mógłby ich mieć choć raz tylko dla siebie), ale nie może bo kto zostanie z Franiem? Bywam więc niemiła.

I nie tylko dlatego nie jestem miła. Mnie po prostu bardzo gniotą moje niedoskonałości i brak pewności siebie. Otóż, gdyby spojrzeć na moje koleżanki i mnie, to po minach można stwierdzić, że jestem tą, do której bez kija nie podchodź, bo miażdży wzrokiem. A ja po prostu nie jestem miła, żeby nikt nie zobaczył tych wszystkich moich niedociągnięć. Taka dygresja: w zeszłym roku tort urodzinowy dla Bola był mojego autorstwa. Podobno był przepyszny z idealnym biszkoptem i proporcjami, ale nieco suchawy. I przez to, że był suchawy doszłam już do takiej perfekcji w tortach, że tegoroczny będzie idealny. A mnie przez cały sezon to gryzło. Cała ja. O, albo kiedy na blogu roku Zygmunt Miłoszewski (TEN Zygmunt Miłoszewski) powiedział, że miło mu się czytało mojego bloga i podoba mu się moje pisanie, to przecież zaprzeczyłam, że jak to, że dlaczego tylko dlatego, że dzień wcześniej przeczytałam jakąś pracę na temat mojego bloga oraz kilkunastu innych analizowanych pod kątem poprawności, gdzie byłam w czołówce blogerów popełniających błędy stylistyczne! No właśnie. A Miłoszewski powiedział mi, że fajnie, to nie. Cała ja. I jeszcze ten felieton Pani Ani Dziewit – Meller (tutaj klik) to też jakby o mnie.

No i dlatego nie jestem miła.

Szkoła czeka na człowieka

Z małego Frania wyrósł całkiem duży Franciszek i jak już wielu z Was widziało na facebooku czy instagramie od wczoraj jest dumnym czwartoklasistą. W sumie to już nie mógł się doczekać, kiedy zacznie się szkoła, bo to ten typ, który lubi się uczyć, dlatego w białej koszuli i pod krawatem dumnie uczestniczył w rozpoczęciu roku szkolnego.

Franek – jak wiecie – jest uczniem, który lekcje ma w domu. Orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego pozwala mu na 10 godzin szkolnych (czyli po 45 min) lekcji w ramach podstawy programowej, a orzeczenie o podstawie kształcenia specjalnego dwie godziny zajęć rewalidacyjnych. Dla porównania czwarta klasa ma 20 (słownie: dwadzieścia) godzin zajęć lekcyjnych. Oczywiście Franek ma zwolnienie z wuefu, który czwarta klasa ma i to wszystko. Całą podstawę musi zrobić w zmniejszonej czasowo formule. Oprócz zajęć szkolnych codziennie rehabilitacja. W tym roku praktykujemy nowy model i Franek będzie miał półtorej godziny rehabilitacji przed lekcjami i godzinę po lekcjach. Dodatkowo hiszpański i jeśli (jakimś cudem) znajdziemy Panią od angielskiego, która będzie mogła dojeżdżać dodatkowy angielski. Poranna rehabilitacja daje nam nadzieję, że rozciągnięty i wymasowany Franek będzie miał więcej sił na lekcje. Sił, których w zeszłym roku mu brakowało. Jeśli więc całościowo spojrzymy na plan zajęć Franka, to pomimo okrojonego planu edukacji szkolnej, chłopak codziennie będzie zajęty od 8 do 16. Praca na cały etat. Nie wiemy, czy w tym roku uda się Frankowi chodzić do szkoły – bardzo byśmy chcieli, ale wszystko wyjdzie w praniu. Będzie to zależało przede wszystkim od poziomu jego zmęczenia oraz kondycji. Mamy zielone światło ze szkoły, dlatego będziemy starać się z niego skorzystać. Czy tak będzie? Zobaczymy.

Tym samym jesteśmy teraz prawie na tym samym etapie, co rodzice zdrowych dzieciaków. Tylko zamiast zeszytów, ołówków i farb zastanawiamy się nad skuteczniejszymi, niż do tej pory rozwiązaniami dla Franka. Mamy między innymi w planach zmianę siedziska, na bardziej dostosowane, a z rzeczy bardziej przyziemnych, choć wcale niełatwych (w sumie to się już przyzwyczaiłam) to będziemy się starać o wersję pdf wszystkich podręczników oraz edytowalną wersję wszystkich ćwiczeń. W sferze naszych marzeń leży tablica interaktywna, którą ma jedno ze znanych nam dzieciaków. A już ogromne nadzieje pokładamy w inwencji twórczej nauczycieli, którzy będą z Francyniem. O ile do trzeciej klasy było to przez nas w miarę opanowane, to teraz kiedy doszły nowe przedmioty, a i informacji będzie więcej do zapamiętania, chcielibyśmy, by Franek miał tę wiedzę jak najbardziej uporządkowaną i usystematyzowaną. Ta mała głowa jest w stanie zapamiętać wiele, ale ma też starych rodziców, którzy mają nadzieję być na bieżąco.

No to co? Witaj szkoło!

Pan Leon – czteroletni uśmiech i radość na licu

Dziś jest ten dzień, kiedy największy smakosz lodów w naszej rodzinie, człowiek, który stopy po lecie ma tak czarne, że nie pomaga ani moczenie ani szorowanie szczotką, chłopiec, który w piętnaście minut wymyśli siedemnaście zabaw, najlepszy brat na świecie i nasz najwspanialszy Młodszak ma urodziny. Cztery lata to nie przelewki, dlatego od jakiegoś czasu słyszymy bujne „SZ” w każdym słowie, które tego wymaga, a czasem nawet w „szoczku” się wypsnie. Leoś jest wspaniałym organizatorem, animatorem i reżyserem. Wymyśla zabawy, w których każdy z nas znajdzie coś dla siebie. Doskonale odnajduje się jako kompan zabaw dziewczyn z osiedla i swojego brata, z którym ostatnio postanowili zbudować morze na podwórku! Leoś jest pełnym wdzięku i radości chłopakiem. Rozbraja uśmiechem najtwardszych. Dziś z torbą pełną cukierków po wakacyjnej przerwie poszedł do przedszkola.

Leosiu drogi,

pamiętaj, że jesteś wspaniałym, mądrym i wyjątkowym chłopcem. Bardzo mocno wierzymy, że zdobędziesz wszystko, o czym marzysz. Kochamy Cię najmocniej jak się da. Chcemy dzielić z Tobą wszystkie radości i oby jak najmniej smutków.

W dniu urodzin życzymy Ci, żeby nigdy nie zabrakło lodów, żebyś zewsząd czuł morze miłości i żebyś był szczęśliwy.

Bardzo Cię kochamy – Mama, Tata i Franek

Jak pomóc niepełnosprawnemu, ram pam pam pam

Wczoraj była sobota, a jak sobota to wiadomo, że do lidla do lidla, bo promocje i parking ram pam pam pam (kto zanucił?). I to właśnie jedna z wizyt w lidlu zainspirowała mnie do stworzenia tego wpisu. Na zakupy jeździmy zwykle we trójkę – ja i chłopaki. Nie są to wtedy wyjścia mojego życia, ale chłopcy są już na tyle duzi, że jest to całkiem ekscytujące doznanie. Mam nawet kilka osobistych patentów na takie wyjścia, głównie ze względu na Leosia, bo okazało się, że myśmy wcześniej nie wiedzieli, że dzieci potrafią znienacka wybiec, uciec czy przeskoczyć. Dlatego staram się parkować w miarę jak najbliżej wyjścia i zawsze Leoś wsiada jako pierwszy do samochodu, wysiada jako ostatni (taka odwrócona zasada LIFO). Przypięty pasami Leoś pozwala mi na spokojne zapakowanie do samochodu Franka, wózka i zakupów. I za to też lubię lidla, bo te malutkie wózeczki marketowe dla dzieciaków są stworzone idealnie dla nas. Leoś bierze swój wózek, ja  biorę duży koszyk, Franek ma jeszcze koszyk pod wózkiem i tym sposobem jesteśmy w stanie zrobić zakupy na cały tydzień. I wszystko byłoby dobrze, gdyby nie fakt, że po porzuceniu koszyka i wózka mamy kilka toreb zakupów, których ani Leoś ani Franek nie poniesie. Wyglądam wtedy jak wielbłąd dwunastogarbny, ale nikt nie obiecywał, że to będzie łatwy wpis. Pcham Franka i niosę zakupy. Leoś wie, że wtedy musi trzymać się wózka i wierzcie mi lub nie, nigdy tego wózka nie puścił. Kolejne zdanie powinny opuścić mamy kwoki i mamy o słabych nerwach. Kiedy jest już naprawdę ciężko, zostawiam jedną torbę, Leosia przy wózku i Frania, proszę ich by pilnowali zakupów a sama zanoszę resztę. Zanim rzucisz ostrym spojrzeniem w czytany tekst, przypomnij sobie, że parkuję przy wejściu, widzę cały czas chłopców i im ufam. Kiedy parkuję dalej, nie pozwalam sobie na takie ekscesy. 

Ale ostatnio, pierwszy raz w moim życiu zdarzyło się coś nieprawdopodobnego. Kiedy zebrałam się do podnoszenia swoich tobołków, podeszła do mnie inna klientka marketu i powiedziała, że mi pomoże. Oczywiście nie zgodziłam się, bo a/ było mi głupio strasznie, że muszę kogoś absorbować, b/ no bo jak to – ja nie dam rady? Ale ta Pani zupełnie nie zwracała uwagi na moje zakłopotane spojrzenia. Chwyciła dwie torby, trzecią przekazała córce, pochwaliła rezolutność Leosia, zachwyciła się uprzejmością Francynia i nakazała prowadzić do auta. Potem szybko się pożegnała i zniknęła. Kurczę jaką ja poczułam wtedy wdzięczność. Tym bardziej, że przy podnoszeniu moich zakupów Pani głośno skomentowała, że „tylu mężczyzn w sklepie, a dżentelmeni wymarli”. I właśnie dlatego napisałam ten wpis.

Wcale nie musisz wpłacać na konto niepełnosprawnego dużych sum pieniędzy, nie musisz wrzucać do puszek, brać udziału w zbiórkach. Dzielisz się wtedy, kiedy Cię na to stać i kiedy masz ochotę. Ale pomoc niepełnosprawnym i ich rodzinom, to zwykle coś więcej, niż tylko pieniądze. Możesz właśnie pomóc przenieść zakupy, przepuścić w drzwiach (serio zdarza nam się to nagminnie, że ktoś zwinniejszy, szybszy i sprytniejszy wbija się swoim tyłkiem przed oczy Franka), możesz zapytać czy pomóc spakować wózek do samochodu (one są pieruńsko ciężkie i kiedyś jakiś pan pogratulował mi krzepy, że taki wózek a jak sobie tak ładnie radzę i… poszedł dalej). Możesz też wpuścić przodem do windy, możesz zaparkować kawałek dalej, a nie na miejscu dla niepełnosprawnych. Możesz być życzliwy. To naprawdę wiele znaczy.


wpis nie jest reklamą lidla, ani współpracą z lidlem. Jeździmy bo ram pam pam pam i te małe wózki. 

Wakacyjna wycieczka do Hydropolis

Chociaż za rogiem czai się rok szkolny i za chwilę wkręcą nas trybiki planów lekcji, przedszkola, zajęć Franka i planów Leosia, to przecież nie będziemy udawać, że już po wakacjach. Leoś codziennie wraca z podwórka z nowym kamieniem, piórkiem albo patykiem do kolekcji. Mocno szczęśliwy. Mniej szczęśliwe są jego skarpetki i stopy, których doszorowanie jest jak syzyfowa praca albo karma dla Matki – tylko nie wiem jeszcze za co. Francyś tymczasem podbija nowe kanały na YT korzystając ze szkolnej wolności i codziennie negocjuje by NIE WYCHODZIĆ na spacer – karę największą. Na szczęście gdzieś głęboko pod skórą drzemie w nim nutka odkrywcy i na dźwięk słowa „wycieczka” zwykle zmienia zdanie.

Tak było w minioną niedzielę, kiedy tłumnie wybraliśmy się do wrocławskiego Hydropolis – muzeum wody, jak to nazwali nasi chłopcy i jeśli w dalszym ciągu ludzie będą tak marnować wodę, to myślę, że nazwa muzeum będzie tu jak najbardziej trafiona. Spędziliśmy w Hydropolis świetny czas. Przed samym wejściem jest kurtyna wodna z fotokomórką. To istna ściana wody, na której wyświetlane są sympatyczne animacje. Dla dzieci to pierwsza atrakcja, dlatego jeśli planujecie tam wizytę koniecznie zaopatrzcie się w zapasowe ubrania – przynajmniej dwa komplety. Na wejście i na wyjście. Leoś, Janek i Ida oszaleli na punkcie ucieczek przed strumieniem wodnej ściany, a i tak najfajniej było wtedy, kiedy woda ich właśnie dopadła.

Potem jest jeszcze ciekawiej. Multimedialne pokazy ciekawią zarówno dorosłych, jak i dzieciaki. Nawet Leoś znalazł tam coś dla siebie. Podwodne straszne morskie stworzenia robią wrażenie, a strefa dla maluchów, gdzie trzeba przedostać się przez sieć rybacką albo tunel przez który można przejść siedemdziesiąt pięć razy to była niesamowita frajda. Franek bardzo dokładnie obejrzał wnętrze łodzi podwodnej, a ja podglądając nurka w czasie pracy chyba nabawiłam się choroby morskiej. Wielkie modele statków, pradawne wynalazki wodne, a także ciekawostki naukowe to było coś w punkt dla Franka. Wiecie, że we frytkach jest 57% wody? Tym sposobem Hydropolis oczarowało każdego z nas. Bo wodę widzimy tam w każdym stanie skupienia. Była para, był śnieg, była lodowa rzeźba (nie z lodu, ale mocno realistyczna). Była w końcu cała makieta Wrocławia oraz wielki rekin fruwający nad głową, co do dotknięcia którego Leon w ogóle nie mógł się przekonać.

W Hydropolis jest kilka małych salek kinowych – niestety nie mieliśmy możliwości skorzystania z nich, bo nasza najmłodsza część ekipy za nic w świecie nie dała się przekonać do siedzenia w miejscu przez dziewięć minut. Całość choć pod ziemią, dostosowana jest do potrzeb osób niepełnosprawnych. Winda jest spora, a wszystkie atrakcje tak usytuowane, że ze spokojem nasi więksi leżący koledzy mogą się tam wybrać. Franek nie zobaczył tylko makiety Delty Nilu, bo ciężko było mi go do niej dostawić. Plusem Hydropolis jest to, że bilety kupuje się na godziny – nie ma więc dzikich tłumów, przez które twarz dzieci na wózka ląduje na wysokości pup innych zwiedzających.

Chociaż Hydropolis nadal nie przekonało Franka do picia wody i nadal nakazuje ją sobie dawać do pega, to ma plan tam jeszcze wrócić, a Leoś już zapowiedział, że Muzeum Wody jeszcze go zobaczy.

Kupujemy wózek dla Franka, odc. 1

Mam wrażenie, że już wieki temu postanowiliśmy zmienić wózek elektryczny Frankowi. Z trzech głównych powodów: po pierwsze, bo Franka kręgosłup aż prosi o litość, kiedy ten zgięty niemal w pół przypięty pasami samolotowymi dla niepełnosprawnych, które nie są dla niego dobre, podróżuje przez świat. Po drugie, bo odkąd mamy siedzisko posturę i zaczęliśmy przypinać ją do elektryka Franka to siedzi ładniej, ale z kolei ma problem z dobrym sterowaniem. Po trzecie Frankowi po prostu źle się już jeździ skippim, duża postura sprawia, że drobny kierowca nie czuje się w nim bezpiecznie.

Poszukiwania zaczęłam już w lutym, ale akurat wtedy przypałętało mi się piętnaście tysięcy chorób i bakterii i zarzuciłam na chwilę wymianę wózka. Teraz jednak, kiedy lato w pełni i mamy trochę większy luz rehabilitacyjno szkolny, wzięliśmy się za bary z wymianą wozu dla Franka. Przyszły właściciel miał tylko jeden wymóg – nowy wózek ma być szybszy, bo na tym to już nuda i Leon go dogania. My byliśmy nieco bardziej wybredni, bo kiedy już inwestujemy w ten wózek tyle pieniędzy, to chcemy, żeby miał wszystko co tylko możliwe, dostosowane do potrzeba wózkowicza. Nasze wymogi to możliwie najbardziej czuły panel sterowania – opcja joystick plus ekran dotykowy byłaby genialna, stolik do szkoły, półka do respiratora, całościowa platforma pod nogi (z podwójnych podnóżków Franka bezwładne stopy uciekają). Dodatkowym atutem byłaby winda, podnośnik dzięki któremu Francyś mógłby zajrzeć, gdzie wzrok nie sięga i odchylanie całego siedziska, żeby człowieczyna mógł sobie odpocząć. Siedzisko jest nam obojętne, bo i tak mamy w planach zamontować tam posturę.

Wybraliśmy, umówiliśmy się na przymiarki i Franciszek jest już po pierwszych testach. My tymczasem jesteśmy po pierwszych konsultacjach finansowych. Wiecie – taki wózek to wydatek kilkudziesięciu tysięcy, a ponieważ spadku  po wujku z Ameryki próżno u nas szukać, w totolotka szóstki nie zgarnęliśmy (pewnie dlatego, że nie gramy), to będziemy go finansować. Nie mamy jeszcze szczegółowych kosztorysów, ale mamy już pogląd na sytuację. Tym samym postanowiliśmy skorzystać z programu Aktywny Samorząd i wnioskować o dofinansowanie do wózka dla osoby niepełnosprawnej poniżej szesnastego roku życia. W ramach takiego wsparcia można uzyskać dofinansowanie do dziesięciu tysięcy złotych.

Z wiedzy praktycznej:

  • każdy mops, czy pcpr ma swój własny wniosek. To oznacza, że nie można złożyć ogólnego druku z tymi samymi załącznikami w całej Polsce, trzeba iść po wniosek do swojego regionalnego mopsu.
  • wnioski należy składać do 31 sierpnia, a załączników jest co niemiara, więc trzeba się spieszyć (taki termin usłyszałam w mops w Kaliszu, w pcpr, czyli jednostce obsługującej powiat powiedziano mi, że termin przedłużono u nich do końca września, ale ręki nie dam sobie uciąć)
  • w Kaliszu należy do wniosku załączyć siedem dokumentów: orzeczenie o niepełnosprawności, akt urodzenia, oświadczenie o dochodach w rodzinie, poświadczenie tego, że beneficjent się uczy (np. świadectwo szkolne z ostatniego roku), zaświadczenie lekarskie o potrzebie korzystania z takiego wózka, oferty zakupu z dwóch niezależnych sklepów i druk RODO
  • dofinansowanie po weryfikacji może wynosić do dziesięciu tysięcy złotych

Z ciekawostek przyrodniczych:

  • w naszym wniosku trzeba uzasadnić, jak dofinansowanie i finalnie zakup wózka fantastycznie wpłynie na życie beneficjenta
  • trzeba napisać także, jaką średnią ocen miał w szkole oraz czy reprezentował szkołę w konkursach, olimpiadach itd (czy to oznacza, że uczniowie z niską średnią nie zasługują na wózek? nie wiem.)
  • trzeba zaznaczyć, czy dom dostosowany jest do potrzeb osób niepełnosprawnych. Nasz nie jest, ale Franek po domu i tak jeździ rzadko, poza tym, czy to będzie kryterium decydujące – chyba nie.

Gromadzimy właśnie dokumenty, czekamy na oferty od sprzedawców i… zobaczymy, co z tego wyniknie.

#wozekdlafranka