Wyrwałam dziecku pega

Bardzo trudno dodaje mi się ten wpis, ponieważ muszę przyznać się do błędu. Mojego błędu i porażki, a to zawsze jest trudne. Mam nadzieję, że jeśli komuś się to przydarzy, a wcześniej będzie znał naszą historię, będzie mu nieco łatwiej.

W niedzielę popołudniu podczas wysadzania Franka z samochodu, nie zauważyłam, że peg jest na zewnątrz (zwykle końcówkę chowamy pod bluzką lub w spodniach) i podnosząc Franka z fotelika, wyrwałam mu pega z brzucha.

Franek miał założony peg talerzykowy. Oznacza to, że wewnątrz w środku brzucha w żołądku do ścianki przylegał talerzyk wielkości pięciu złotych z wybrzuszeniem, do niego przymocowana była rurka (wkręcona) i wyprowadzona przez dziurkę na zewnątrz. Przez tę rurkę podawaliśmy Frankowi jedzenie. Francyś miał założony dokładnie ten model: TUTAJ KLIKNIJ. Zewnętrzna część – poza tą silikonową częścią – została po prostu mi w rękach. Franek mówi, że zabolało go, ale nie jakoś szczególnie mocno. Moje szczęście w nieszczęściu polegało na tym, że ja jakby wyrwałam to z gwintu, czyli nie uszkodziłam tego talerzyka, ani nie pociągnęłam na tyle mocno, że ten talerzyk uszkodził Frankowi brzuch. Ale byliśmy przerażeni. Szymon włożył w miejsce pega cewnik, bo tak poradził nam nasz Doktor. I to jest bardzo ważne: żeby w momencie wyrwania pega szybko zabezpieczyć czymś stomię, np. cewnikiem Foleya lub jak w naszym przypadku cewnikiem do odsysania. Cewnik trzeba zabezpieczyć, żeby nie wysuwał się i najlepiej jechać do szpitala. Ponieważ to była niedziela wieczór, a najbliższy szpital, który mógłby to naprawić był w Ostrowie, najpierw skontaktowaliśmy się z nimi, czy jest w ogóle sens jechać, czy pędzić gdzieś indziej. Uspokojono nas, że nic się nie stanie i mieliśmy pojechać rano, wtedy Franek miał mieć przeprowadzony zabieg wymiany pega.

Ponieważ Franek miał peg z talerzykiem, to takiej wymiany trzeba było dokonać przy użyciu gastroskopu. Zabieg miał przeprowadzony pod znieczuleniem ogólnym, podczas którego wyciągnięto pozostałość starego pega i założono nowy – tym razem balonikowy, większy, ale najmniejszy tego rodzaju. W związku z tym stomię trzeba było nieco poszerzyć, co najbardziej dokuczało po fakcie Frankowi mimo, że cały zabieg zniósł naprawdę bardzo dobrze, wybudził się dość szybko i tylko raz poprosił o środki przeciwbólowe. Peg z balonikiem ma mieć taką „przewagę”, że w przypadku wyciągnięcia można go szybko wymienić w domu.

Drugiego dnia po zabiegu Franek czuł się już naprawdę nieźle, opatrunek był tylko lekko podkrwawiony, a stomia wyglądała całkiem dobrze. Choć uczciwie muszę napisać, że pochwalono nas za stan w jakim ona była uprzednio, bo Francyś miał naprawdę zdrowo wyglądający ten brzuch.

Franciszek jest niesamowitym siłaczem. Po pierwsze już wieczorem w poniedziałek wypuszczono go do domu. Po drugie godzinę po zabiegu obdzwaniał z uśmiechem całą rodzinę, że wyszedł bez szwanku z tego wypadku i teraz jest już dorosły, bo założono mu dużego pega. Po trzecie, bo mówi, że się na mnie nie gniewa.

Wiem, że to był wypadek, ale nic nie zmieni faktu, że przez moją nieuwagę mogłam mu zrobić naprawdę ogromną krzywdę. Skończyło się na ogromnym strachu i szybkim kursie zabezpieczania stomii. Oby ostatni raz.

Smaczki z Barcelony

Najfajniejsze w tym całym naszym hiszpańskim podróżowaniu były skutki uboczne. A mieliśmy ich kilka całkiem fajnych i całkiem zaskakujących. Oto właśnie któregoś dnia, kiedy zmęczeni po całodziennym zwiedzaniu wracaliśmy już do naszego pokoju, Franek zagaił do stojących przed katalońskim Parlamentem policjantów. Krótkie „ola que tal?” wystarczyło, żeby jeden z nich bez wahania zerwał z ramienia przyczepianą na rzep odznakę i podarował Franciszkowi. Od słowa do słowa (hiszpańskiego słowa!) okazało się, że Pan Policjant jest wielki fanem piłki nożnej (a jakże!), jego syn jeszcze większym, poprosił więc o adres i obiecał przysłać koszulkę Franiowi. Prawdziwą koszulkę reprezentacji Hiszpanii. Panowie chętnie pozowali do zdjęć, pożyczając do tychże Frankowi nakrycie głowy i nie ma co się dziwić, że wzbudzili zachwyt na facebooku Frania – głównie wśród fanek. Panów zaś okrutnie dziwiło, żeśmy przyjechali do tej Barcelony wyłącznie turystycznie! Że nie mamy w planach żadnej wizyty lekarskiej i że tylko zwiedzamy, bo to przecież nuda, tak bezcelowo…

Także kelner (z pochodzenia Pakistańczyk), który z Frankiem rozmawiał trochę po hiszpańsku i trochę po angielsku, kiedy usłyszał, że młodzież wręcz szaleje za frytkami i chipsami – do naszego zamówienia z czystej sympatii do zamówionych przez nas ukochanych churrosów dorzucił… chipsy oczywiście, a Franek potem codziennie, czy przypadkiem nie napiłybyśmy się gorącej czekolady i nie przegryzłybyśmy tego churrosem w tej jednej, ściśle określonej kawiarni.

Najbardziej zaskakującym spotkaniem było jednak to pod Łukiem Triumfalnym w Barcelonie! Zauroczeni bańkami mydlanymi zatrzymaliśmy się na chwilę, a kiedy Franek zakrzyknął „ola!” , okazało się, że Pan od baniek jest Polakiem! Zrobił dla Franka superowy indywidualny pokaz, ostrzegł przed kieszonkowcami i życzył udanych wakacji. Wszystko piękną, szczebrzeszącą polszczyzną.

Nade wszystko jednak ten wyjazd, tak jak i poprzedni był jedną wielką lekcją hiszpańskiego. Agata i Franek na swoich kanałach w social mediach zachęcali do zwiedzania Barcelony razem z nimi, a ich wejście na żywo na kanale you tube Agaty wywołało niemałe poruszenie (tutaj klikajcie). W drodze powrotnej, kiedy ja oddawałam się odsypianiu, Agata przygotowywała kolejną lekcję, a Franek… nadzorował. Myślę, że z tego może powstać całkiem niezły wspomnieniowy filmik.

Żal nam strasznie było opuszczać Barcelonę. Cztery dni to zdecydowanie zbyt mało, żeby zobaczyć rzeczy z planu i skosztować tych spoza ram. Za mało, żeby znudziła się serwowana na każdym rogu paella. Za mało, żeby spróbować wszystkich smaków lodów. Za mało, żeby pobyczyć się na plaży. Franek ma już w planach inną destynację, ja obiecałam Barcelonie, że to nie był nasz ostatni raz.

 

Moją pracę domową zjadł pies

Pamiętam dobrze, jak w podstawówce moja Mama została wezwana przez Panią od polskiego z powodu wypracowania mojego brata. Mógł on być wtedy mniej więcej w trzeciej albo czwartej klasie, czyli w wieku Francynia. Pani polonistka była oburzona, bo mój młodszy brat poproszony o przeczytanie swojego wypracowania, otworzył zeszyt i czytał, czytał i czytał… „Czytał”, ale puste kartki! Zapomniał bowiem, że miał zadanie domowe i postawił na kreatywność, której nauczycielka nie dość, że nie doceniła, to jeszcze wezwała do szkoły Mamę, że syn oszukuje.

No dobra, ale niech pierwszy rzuci kamieniem, kto choć raz nie próbował kombinować w szkole. Życie. Raz się udało, raz nie. I na szczęście także w tym przypadku nasz Francyś nie odbiega od normy. Z okazji jego urodzin w niedzielę zjechała rodzina. Przy stole wiadomo, porusza się różne tematy, kiedy więc wyszło na jaw, że Franciszek ma aktualnie szlaban na telefon, zaczęliśmy przechwalać się swoimi dziecięcymi występkami. W przypadku Franka jest też tak, że ma za sobą armię adwokatów – babcie, ciocie, wujków. Każdy z innego powodu, bo przecież i tak jest mądry, bo przecież no na chwilkę to może, bo przecież Ciocia Ew. wynegocjuje mu dzień przerwy w odbywaniu szlabanu.

A nasz Franek potrafi. Nie wiem, ile z tego dociera do jego Pań nauczycielek, ale nasz czwartoklasista po pierwsze nigdy nie ma nic zadane, nie musi powtarzać, bo wszystko pamięta z lekcji, no i najważniejsze: nie mógł przeczytać lektury, bo ma smard i nie chodzi, a mama mu nie przypomniała i nie podała książki z komody a on sam sobie nie mógł jej wziąć. Poza tym nie zjadł śniadania, tylko trzymał jego ostatni kęs w policzku do obiadu, bo on ma smard1, a mama mu nie przypomniała, że trzeba połykać (!!!) to co od kilku godzin trzyma się w buzi. Nie może rozwiązywać zadań z matematyki, no bo przecież (uwaga!) ma smard1 i słabe ręce i nie może narysować linii prostej. I jeszcze do tego zwykle w czasie odrabiania lekcji źle mu się oddycha i bolą go plecy.

I chociaż sprawdzian z przyrody przełożył (zaciskajcie kciuki, bo nauka szła kiepsko), to już kartkówkę z matematyki napisał na szóstkę! Wasz Franciszek piękny, niewinny taki, niebieskooki. Kombinator.

Do zobaczenia w Barcelonie

Do Barcelony przyjemnie było pojechać z wielu powodów. Jednak tylko Franek miał jeden, ściśle określony – Camp Nou stadion klubu FC Barcelona (niezorientowanym Czytelniczkom podpowiem tylko, że to ten klub gdzie gra Messi i mąż Shakiry – Pique – chodzące wow). Ja miałam wiele obaw związanych ze zwiedzaniem stadionu, bo cały czas pamiętam mój pięciogodzinny trening na Santiago Bernabeu, kiedy to nie pozwolono nam wjechać wózkiem i całą wycieczkę nosiłam Franka na rękach (klik,klik). Na Camp Nou jest inaczej. Jest on maksymalnie dostosowany do potrzeb, do muzeum z wejścia można wjechać windą, a potem wszędzie są szerokie kładki (nie schody!) i przejścia. Osoby na wózkach niestety nie mogą wejść na dolną trybunę i jeśli skorzystają ze ścieżki dla nich przygotowanej omijają zaplecza – szatnię, salę konferencyjną, ściankę, wejście na murawę. Winda z muzeum wiezie ich bezpośrednio na górną trybunę do stanowisk komentatorskich (niedostosowanych) i sklepu firmowego – okazałego, bajecznie kolorowego, turbo multimedialnego i dostosowanego. Sklep jest dwupiętrowy, a piętra łączy winda. Ponieważ spędziłam tam czas ze znawcą tematu, to posmakowałam kilku ciekawostek i porównań. Na przykład to, że na Bernabeu było oddzielne pomieszczenie na trofea Ligi Mistrzów, a w Camp Nou to balkon na podwyższeniu. Z prostego powodu: Real ma coś około dwudziestu tych pucharów, a Barca pięć. Za to buty Messiego (te złote) robią super wrażenie i odejść nie mogliśmy z sali kinowej, na której analizowaliśmy wszystkie sztuczki i zwycięstwa. Ponieważ nasz Tata jest po stronie Realu, a Franek złośliwość odziedziczył po mnie – we wszystkich relacjach do domu Francyś przechwalał Camp Nou.

Z punktu technicznego i logistycznego mnie wygodniej było na Camp Nou, nosiłam Franka i respirator zaledwie godzinę, ale i tak potrzebowałam wielu odpoczynków (dokarmianie pegiem działa, a i ja nie jestem najmłodsza). Największą przyjemnością była dla mnie radość Franciszka, bo z otwartą buzią oglądał wszystkie ekspozycje, wszystkie filmiki, porównywał zmieniające się stroje na przestrzeni lat i buty, które z bardzo dziwnych pepegów ewaluowały w buty Roberta, które widnieją na naszej półce piłkarskiej w domu.

Z ciekawostek barcelońskich to musicie wiedzieć, że hostel w którym spaliśmy mocno kibicuje Barcelonie. Kiedy jego właściciel usłyszał, że Franek jest takim wielkim kibicem, z dumą przyznał, że jego syn jest szefem klubu kibica FC Barcelony i zza lady wyjął limitowany kibicowski szalik, który na ulicach wzbudzał podziw oraz porozumiewawcze mrugnięcia.

Kolejnym punktem w planie Franciszka było oceanarium, które wcześniej obejrzał przez internet z Agatą na lekcji hiszpańskiego. Oceanarium robi wrażenie, aczkolwiek moim skromnym zdaniem nie jest to absolutny must have wyjazdu do Barcelony. Jeśli się nie wyrobicie, ten punkt spokojnie może Wam zastąpić wrocławski odpowiednik. Francyś był jednak zachwycony, bo prawdą jest, że obiekt jest zrobiony mocno dla dzieci. Są oczywiście tylko kładki, a wszelkie schody uzupełnia winda i czytelne oznaczenia, ale nie to jest najfajniejsze. Najbardziej podobało mi się to, że wszystkie akwaria były na wysokości frankowych oczu i ani razu nie musiałam go podsadzać, bo ze swojego metr dwadzieścia w kapeluszu, wszystko widział bardzo dokładnie. Oceanarium było też jednym z niewielu miejsc, gdzie „honorowano” niepełnosprawność Franka. Po okazaniu legitymacji osoby niepełnosprawnej Franek płacił tylko 8 euro za bilet, ja weszłam bezpłatnie jako opiekun osoby niezdolnej do samodzielnej egzystencji.

Największe wrażenie na Franku zrobiła paszcza wieloryba, przez którą wjeżdżało się, żeby obejrzeć część ekspozycji oraz widok na marinę, gdzie cumowały imponujących rozmiarów jachty. Franciszek – znany w rodzinie przyrodnik entuzjasta zachwycony był rybą skrzydlicą, ale zasmuciły go pingwiny, które w porównaniu z tymi prezentowanymi na filmach były trochę ospałe. Mnie, jak to Matce zaimponowała pani nurek, która z klasą, gracją i elegancją w obcisłym kombinezonie odkurzała akwarium, zupełnie nie zwracając uwagi na robiących jej zdjęcia turystów. Trasy w oceanarium są bardzo dobrze oznaczone i podzielone: na trasę dla wózków i dla pieszych. Windy szerokie i wygodne i tak rozmieszczone, że nie sposób było czegoś pominąć. To bardzo ważne, bo czasem po wyjściu kluczymy, sprawdzając, czy pokonujemy całą trasę wycieczki. 

Kiedy odhaczyliśmy wszystkie obowiązkowe punkty wizyty Franka, postanowiłyśmy pokazać mu nasz plan na Barcelonę. Na szczęście we Franku łatwo jest zaszczepić zmysł turysty. Wystarczy obiecać, że nie będzie żadnych przebierańców i wyciągną jakiś smaczek: na przykład to, że budowa Sagrady Familii trwa już 137 lat i warto zobaczyć, na jakim jest etapie. Czy Wy wiecie, że dopiero współcześnie specjalnym dekretem wydano pozwolenie na jej budowę, a do tej pory była to tylko samowolka? Pod Sagradą (z resztą jak wszędzie) uważajcie na kieszonkowców, którzy są tam w siódmym niebie, bo oniemieli z zachwytu turyści z otwartymi plecakami i portfelami w tylnych kieszeniach sami proszą się o kradzież. Sprzedamy Wam też inny patent – nie stójcie w tłumie pod samą Sagradą. Wystarczy wejść do tego parku, który jest od frontu świątyni, przejść dookoła oczka wodnego i macie przepiękny widok pełen zieleni. Co prawda trzeba tam pokonać kilka stopni, ale mamy już wprawę w zagadywaniu przystojnych hiszpańskich mundurowych, z czego bez najmniejszych oporów korzystaliśmy.

Po Sagradzie postanowiliśmy obejrzeć nieco więcej Gaudiego, więc Agata zabrała nas na Passeig de Garcia, gdzie stoją kamienice zaprojektowane przez tego słynnego architekta. Trzeba przyznać, że żadne słowa nie oddadzą tego, co widzieliśmy. Szczegóły, malutkie rzeźbienia, te okna. Naprawdę niesamowite. Na zdjęciu powyżej widzicie, jakie tłumy postanowiły nam towarzyszyć, dlatego Franek nie był zachwycony tym miejscem, więc szybciochem do metra i pojechaliśmy do Parku Guell. Tutaj mocno przyda Wam się rozkład jazdy, bo to chyba jakaś opatrzność nad nami czuwała, ze darowałyśmy sobie spacer od ostatniego przystanku metra, tylko wsiadłyśmy do autobusu miejskiego. Moje plecy do dziś są mi za to wdzięczne, bo Park, w którym mieści się domek Gaudiego jest baaaardzo wysoko na wzgórzu. Zrobiliśmy małe show w postaci karmienia do pega, bo Franek i cały jego sprzęt mocno zwracały wszędzie uwagę, obejrzeliśmy najdłuższą ławkę na świecie i znów autobusem wróciliśmy do pokoju. Poniżej widok spod Parku Guell – nocą robi jeszcze większe wrażenie. Aha! Park dzieli się na dwie części: płatną i bezpłatną. Warto zanim kupicie bilety wejść do strefy bezpłatnej, żeby zobaczyć czy macie ochotę na więcej. Więcej stopni, górek i podejść.

Jeśli jeszcze Wam mało, to nie zapominajcie o najsłynniejszym targu w Barcelonie. La Boqueria to szaleństwo zmysłów. Oszaleje Wam wzrok od ferii barw, węch do zapachów i smak, jeśli skusicie się na choćby część pyszności. Stoiska pełne słodyczy albo owoców, ale także wędlin i hiszpańskim przetworów sprawiły, że spacerowałam tam z szeroko otwartą buzią. Franka zachwyciło tam tylko jedno. Ciekawe, dlaczego?

O tym, co zobaczyliśmy i kogo poznaliśmy bez planu, przy okazji wizyty w Barcelonie w kolejnym wpisie! Zaglądajcie.

Barcelońskie podróże Franciszka

Zanim dodam wszystkie piękne zdjęcia i filmy z Barcelony, a potem Wam jeszcze napiszę o przyjacielskim spotkaniu i śmiechach, to musicie niestety moi mili przejść przez to, przez co ja przeszłam. Nie ma tak dobrze, jak się wchodzi na bloga Matki Anki, to trzeba ponieść wszystkie konsekwencje. Bowiem zanim  na dobre rozgościliśmy się na katalońskiej ziemi, a potem chwilę przed tymi wydarzeniami -> KLIK KLIK udało nam się z niej wylecieć, to musieliśmy się wszyscy spakować, dotrzeć tam, przemieszczać i wrócić. Czyli dziś garść praktycznych porad pod tytułem: co, jak i dlaczego z dzieckiem na wózku i z respiratorem.

Wszyscy nasi znajomi polecali nam Barcelonę ze względu na piękno i urodę, ale jeśli chodzi o lotnisko – to Girona. Ale z Girony do Barcelony to daleko jednak jak dla nas, kiedy masz na uwadze torby, wózek, ssak i respirator i podróż z punktu a do punktu b. Dlatego postawiliśmy na El Prat. Najtaniej wyszło znów w Ryanair. W czasie rezerwacji zaznaczyłam, że niezbędna będzie dla nas pomoc asystenta osób niepełnosprawnych w poruszaniu się po lotnisku oraz w wejściu do samolotu i wyjściu z niego. Zanim doszło do odprawy otrzymaliśmy druk do wypełnienia przez naszego Doktora, który miał wyrazić zgodę na podróż Franka. Ten druk wysyłaliśmy do linii lotniczych mailem. Poza tym (ja to załatwiłam przez chat z klientem) musiałam zgłosić niezbędne Frankowi sprzęty: ich wymiary, producenta, rodzaj baterii. Zgłosiłam oczywiście ssak i respirator, ale także pulsoksymetr i zapasową baterię do respiratora. W pozwoleniu na lot musieliśmy zaznaczyć, że wszystkie urządzenia będą naładowane i że nie będą potrzebowały ładowania w czasie lotu, ponieważ w samolocie nie ma takiej możliwości. Oprócz tego nasz Doktor wypisał wszystkie ustawienia respiratora i na wszelki wypadek dokupiliśmy dodatkowe ubezpieczenie dla mnie i Franka (poza tym z nfz). Tym razem lecieliśmy z Modlina. To już trzecie polskie lotnisko, które testowaliśmy z Franiem i nie możemy się do niczego przyczepić, aczkolwiek trzeba przyznać, że na każdym procedury nieco się różnią. Z ciekawostek to w Modlinie dla komfortu Franciszka zaproszono nas do pokoju zwierzeń i nie przeprowadzano kontroli na bramkach publicznie. To miłe, że pomyślano o komforcie Franka, dla którego była też to kolejna atrakcja, kiedy panowie celnicy powiedzieli mu, że muszą sprawdzić, czy nie przewozi pistoletu, bo nie wolno z pistoletami. Oprócz tego wszystko w standardzie niepełnosprawnościowym – to znaczy przy wejściu samolotu dostaliśmy Panią Asystent, która pomogła z bagażami, zaprowadziła nas do mobilnej windy i pomogła ze składaniem wózka. Ponieważ nie zmieniliśmy zwycięskiego madryckiego składu (ja i Franek, Pani Agata od hiszpańskiego i Ciocia A.), to mamy też praktykę w przeprowadzaniu bliskich. W Modlinie nas rozdzielono, w Barcelonie nie dość, że w ogóle nie kontrolowano jakoś mocno Franka, to na dodatek przez wszystkie przejścia byliśmy przeprowadzani wszyscy – jako grupa. Co kraj to obyczaj. Lotniska są dostosowane do potrzeb, nie było więc problemu z przebraniem Franka i toaletą.

Jak widzicie wyżej na wyjazd mieliśmy też kilka swoich patentów. To właśnie jeden z nich. Ponieważ zwykle brakuje nam gniazdek do komórek i wszystkich sprzętów Franka, to wozimy ze sobą przedłużacz. Przedłużacz, który przydaje się też na lotnisku, kiedy trzeba podładować więcej, niż jeden sprzęt. Żeby nie zgubił się w podróży to koszyk, do którego schowałam ten przedłużacz, okleiłam taśmą klejącą, która jest moją najlepszą przyjaciółką prawie we wszystkich podróżach. Tym samym sposobem przymocowałam przed lotem do Barcelony pałąk Franka do wózka, który w drodze powrotnej przywiązany był cewnikami (też dobry sposób, polecam!). W samolocie Franek miał oddzielne siedzenie i był przypięty zwykłymi samolotowymi pasami, a kiedy zmęczyły mu się plecy, położyłam go głową na jego siedzeniu, nogami na moim kolanach. Jednak ten patent powoli wychodzi z gry, bo Franc robi się coraz dłuższy i chyba trzeba będzie kombinować jakoś inaczej.

W Barcelonie wylądowaliśmy o 23.30. Odległość od hotelu wynosiła jakieś 16 km, a ponieważ nie znałyśmy jeszcze realiów barcelońskiego metra, zdecydowałyśmy się na taksówkę. Koszt to około 30 euro, łącznie z doliczonym ad hoc napiwkiem przez pana taksówkarza. Po Barcelonie poruszaliśmy się głównie metrem, które było zdecydowanie bardziej dostosowane, niż to w Madrycie. Co prawda trzeba było się nachodzić i napytać, ale do każdego peronu prowadziła winda, co w przypadku konieczności noszenia wszystkich tobołków było dla nas nie lada ułatwieniem. Jednorazowy bilet kosztuje 2,20 euro. Jednak nasza sprytna przewodniczka Agata poleciła nam kupić bilet na 10 przejazdów, to dało 10,20 euro na osobę i „zwracało się” już po pięciu przejazdach. A taki bilet działa też w tramwajach i autobusach, z czego korzystaliśmy jadąc na przykład do Parku Guell. W ogóle komunikacja miejska sporo nam ułatwiła w stolicy Katalonii. Bo tam jest wszędzie pod górkę – co moje plecy, ramiona i nadgarstki od pchania wózka odczuły już po pierwszym dniu. I jeszcze jedno! Wszyscy, ale to absolutnie wszyscy – od pana puszczającego bańki po recepcjonistów ostrzegali nas przed kradzieżami. Pilnujcie więc w Barcelonie plecaków i nie noście portfeli w tylnej kieszeni spodni.

Generalnie Barcelona jest fajnie dostosowana do potrzeb wózkowiczów. Oceanarium to już w ogóle zrobione jest pod dzieci i Franek był zachwycony, ale są tam windy, kładki i szerokie przejazdy. A do żadnego z akwariów nie musiałam Francysia podnosić. W całej marinie jest asfaltowa ścieżka ze znakiem niepełnosprawności i dzięki temu plecki nie musiały trząść się na kostce brukowej. A oznaczenia są jasne i czytelne.

     

 

Podejrzewam, że wielu z Was czeka na wpis o Camp Nou. Pewnie, że byliśmy i będzie oddzielny wpis! Ale tutaj tylko napiszę, że Camp Nou na czwóreczkę – to co się dało dostosowali, ale nadal niepełnosprawni nie mogą zobaczyć wszystkiego z bliska. Dlatego także tutaj Franek było noszony (moje plecy były mi za to bardzo wdzięczne, bo przystanki robiłam turbo często, co oznacza, że dokarmianie pegiem działa). Już od wjazdu czekały na nas szerokie przejścia i kładki. Naprawdę za to szacun. Wpis o minusach jednak też będzie 😉

Franciszek w Barcelonie rozgadywał się powoli. Oni tam bardzo chętnie korzystają z katalońskiego i angielskiego, więc kiedy miał możliwość to przechodził jednak na english (Pani Karolino brawo!). Jednak ostatniego dnia przerósł samego siebie i postanowił pakistańskiego taksówkarza nauczyć swojego imienia i nazwiska – Franciszek Trzęsowski. No właśnie. Ale w zamian dostał krótką lekcję języka urdu, co mocno połechtało lingwistyczną stronę jego duszy.

Zapraszam Was w najbliższych dniach na kolejne barcelońskie odcinki i zapewniam Was, że naprawdę warto!

Dziewięciolatek

– Czy ja jestem już stary? – zapytał rano Franek, kiedy zaspany zdmuchnął świeczki ze swojego urodzinowego tortu. – Mam jakieś zmarszczki? – upewnił się dodatkowo, a kiedy powiedzieliśmy mu, że dziewiąte urodziny to tak naprawdę dopiero początek jego przygody zwanej życiem, ze zniecierpliwieniem zaczął wypatrywać urodzinowych niespodzianek. Dziś 15 października, jak co roku w naszym domu wielkie święto. Dziś dziewiąte urodziny Frania. Franciszka.

Kochany synku,

pamiętaj – spełniaj wszystkie swoje marzenia, bądź szczęśliwym pełnym radości chłopakiem. Nigdy się nie poddawaj i bądź z nami jak najdłużej. Bardzo Cię kochamy syneczku, Mama, Tata i Leoś.

Spójrzcie, jak rósł nam kawaler.

Tata pływak

Wysłaliśmy naszego Tatę na męski weekend do Wujka Artura. Nie bez znaczenia jest tu fakt, że Tatę i Wujka łączy wspólna przeszłość: studia i akademik. Gdyby uwierzyć w połowę ich historii z tego okresu, można byłoby napisać niejedną ciekawą powieść, bo całości to już naprawdę wolę nie znać. Tata i Wujek przyjaźnią się od lat i kochają miłością wielką, dlatego w sprawie minionego weekendu wykonali milion połączeń telefonicznych i ustalili każdy najdrobniejszy szczegół. My (czyli żony) patrzymy na tę przyjaźń z uśmiechem pobłażania, bo dobrze wiedzieć, że Twój misiaczek pysiaczek ma kogoś na kogo może liczyć poza Tobą (żoną znaczy). Nie to wszystko jest najważniejsze. Najistotniejsze w tym wyjeździe było miejsce! Bo Artur mieszka w jednym z najbardziej dwuznacznych miast w Polsce – w Łodzi. Dlaczego dwuznaczne? Otóż dlatego:

Godzina 22.40, czyli taka, że telefon do żony jeszcze wypada, pora niby nie późna ani nazbyt wczesna, że podejrzana, a odmeldować się trzeba. Rzeczony nie wie, że po drugiej stronie kabla istny armagedon i wolna Amerykanka. Taty nie ma, więc na obiad jemy naleśniki z powidłami i cały dzień włóczymy się po mieście, do tego gromadnie nie idziemy spać, tylko oglądamy bajki i skaczemy po łóżku. Telefon odbiera Leoś.

– Halo? Tata? Gdzie jesteś? – pyta, choć wie, że Tata jest u Wujka i nie dzwoniliśmy wcześniej, żeby nie przeszkadzać i się nie ujawniać. – Leoś? A czemu ty synku jeszcze nie śpisz? – pyta Tata i wyraźnie słychać, że wyjazd udany. – Tato! Co robisz? – oczekuje relacji Młodszak. – Jestem u Wujka Artura w Łodzi i właśnie wybraliśmy się na piwko – referuje Tata i nie wie, że stąpa po grząskim gruncie. – Tatoooo, a będziecie pływać? – Leoś nie daje za wygraną. – Pływać to mam nadzieję, że dziś nie – na te słowa nawet ja oddycham z ulgą, bo jeszcze pływania im tam do tego piwka brakuje. – Taaaato – rozpłakuje się w sekundzie Miluś – to po co ty pojechałeś do tej ŁODZI, skoro nie chcesz pływać?

Tata na szczęście nie pływał, wrócił cały i zdrowy i nawet wcale nie musiał się tłumaczyć, że był w Łodzi i nie korzystał z opcji pływania.

 

Nie ma ryzyka, nie ma zabawy

Choćbym stanęła na rzęsach i odśpiewała Rotę od końca nie wypełnię Frankowi minimum towarzyskiego. On naprawdę lubi być ze swoim Tatą, Babcią, Ciociami i Fizjoterapeutami, ale dopiero wtedy, kiedy ma nieograniczony kontakt z rówieśnikami wychodzi z niego towarzyskie zwierzę. Jest jednak jeden podstawowy minus utrzymywania tychże kontaktów  – rodzice. I to nie rodzice kolegów Franka, tylko my – ja i Szymon. Bo prawda jest taka, że dziewczyny i chłopaki w tym wieku to już całkiem samodzielne jednostki i nie potrzebują nieustannej uwagi swoich protoplastów. Co innego Franek, na niego trzeba patrzeć albo co chwilę albo bez przerwy. I teraz wyobraźcie sobie taką sytuację, że przychodzi do Was koleżanka na kawę ze swoją teściową (!!!), która miała być na tapecie w czasie tej rozmowy. No i co? Rozmowa się nie klei, kawa nie smakuje, koleżanki na kawę zaprosić się już drugi raz nie chce. To samo ma Franciszek – jak tu pogadać, zbroić coś, powiedzieć brzydkie słowo, jak rodzice obok. Nie jest to komfortowe ani dla niego ani tym bardziej dla jego znajomych. Dopóty, dopóki nasza ulica nie była tętniącą życiem częścią osiedla, jakoś się udawało. W myśl zasady ‚co z oczu to z serca’ Francyś łaknął kontaktu tylko z Anią (byłą koleżanką z klasy) i Anka radziła sobie z tym świetnie. Miała nas w nosie i zarządzała Frankiem, ale zwykle u nas w domu. Odkąd jednak nasza ulica rozbudowała się i rozrosła i za oknem coraz częściej było słychać śmiechy, wariacje i bieganinę Frankowi było trudniej.

Dlatego zrobiłam coś strasznego i nieodpowiedzialnego i tak bardzo ryzykownego, że trochę boję się tutaj przyznać. Co? Wypuściłam Franka na wolność. Najmniej dozorowaną wolność, jak tylko się da. Pozwoliłam mu samemu jeździć z gangiem dziewczyn od sąsiadów i korzystać z uroków życia. Nie raz słyszałam, że się wykłócał, czasem dostał też bana. Czyli życiowo bardzo. Dzieciaki potrafiły go zignorować, kiedy przynudzał, ale też zawołać do zabawy. Co jakiś czas wychodziłam tylko sprawdzać, czy wszystko ok, ale to była taka odległość, że nawet nie byłam w stanie usłyszeć: ‚mama idzie!’. To była najfajniejsza końcówka lata ever. Francyś ganiał jak szalony po ulicy i widziałam, że to działa. A jak coś działa, to nie musi być aż tak bardzo złe.

Oczywiście jak nikt inny zdajemy sobie sprawę, jakie niesie to za sobą ryzyko. Największe. Dlatego takie wyjście, to mimo wszystko kilka warunków – zawsze muszę wiedzieć gdzie jest (pozdrawiam Mamę Lenki, która przez krzaki wołała ‚tu jest’!), zawsze musi być z Leonem (Leon zaś jest uczulony na to, że jak Franek poprosi, to ma biec co sił w nogach po mamę), zawsze musi się kontrolować (jeśli poczuje się gorzej ma od razu mówić jakiemuś najbliższemu dorosłemu i pędzić do domu). Oprócz tego większość sąsiadów zna Franka, wie gdzie mieszkamy i wie, kogo wołać. To minimum jakie staramy się mu zapewnić, żeby miał trochę (bezpiecznej) wolności. Nie ma przecież nic lepszego, niż wiatr we włosach, prawda?

Kupujemy wózek dla Franka, odc. 2

„Myśli Pan, że z tymi wszystkimi konfiguracjami uda nam się kupić wózek do końca roku? – zapytała cichym głosem Matka sprzedawcy o mocno radiowym głosie. – Pani Anno – odpowiedział z uśmiechem i Matka jest pewna, że wzruszył przy tym ramionami – oczywiście, że tak! Z palcem w nosie.”

Tak? To potrzymajcie mi piwo.

Kochane Bravo,

Wniosek w mops złożony, dostał odpowiednią pieczęć i czekamy teraz za wizytacją i weryfikacją. Idąc więc za ciosem, po pierwszej przymiarce wózka elektrycznego, od razu umówiliśmy kolejną. Przy okazji mieliśmy w planach przymierzyć Frankowi też wózek spacerowy i domowe siedzisko, bo te sprzęty też wymagają interwencji. Ze spacerówki Franek po prostu wyrósł, a siedzisko (stricte baffin) nie spełnia już swojej funkcji i mimo kilku przeróbek (np. Szymon zrobił zupełnie autorski podpaszki ocierające się o gorset), nie jest już z Franiem w pełni kompatybilny.

Tym sposobem do naszego domu dwa miesiące temu zaprosiliśmy trzech przedstawicieli trzech różnych firm. Wszyscy trzej mieli prezentować siedziska, dwóch z nich siedziska i wózki spacerowe, jeden siedzisko, wózek spacerowy i elektryka. To wszystko nie są tanie sprzęty, dlatego muszą być jak najbardziej dostosowane do potrzeb Franka. Opcje, które wybraliśmy miały dać nam obraz dostępnych funkcji i wizualne porównanie. Jak się sprawy mają? Mogłabym rzec, że fascynująco, ale tylko pod warunkiem, że jesteście fanami brazylijskich telenoweli z płaczem matki w tle.

Otóż… jeden przedstawiciel nie dojechał do tej pory. Chociaż miał być już za dwa tygodnie, cztery tygodnie temu. Zdaję sobie sprawę, że mieszkamy w na uboczu miasta, że numer domu niezbyt czytelny, że może trafić trudno. Aczkolwiek po panu słuch zaginął w ogóle – na maile nie odpisuje, telefonu nie odbiera, a w firmie uparcie twierdzą, że tylko z nim i tylko u niego i że na pewno się odezwie. A może on błądzi gdzieś po peryferiach Kalisza bez pożywienia i wody? Jeśli spotkacie gdzieś wygłodzonego wędrowca z siedziskiem do prezentacji, powiedzcie, że spoko, że jeszcze czekamy. Nie mamy jakby wyjścia.

Drugi przedstawiciel przywiózł to, czego chcieliśmy i nawet nie zajęło mu to więcej czasu, niż trzy tygodnie od telefonu. Ja oczywiście trochę sobie drwię – rozumiem, że modeli pokazowych jest niewiele, że firmy nie chcą ich chętnie udostępniać, że może trzeba poczekać aż uzbiera się kilka prezentacji w jednym rejonie, żeby opłacalność takiego wyjazdu wzrosła. Ale na litość enefzetu mail o treści: w załączeniu katalog, cena będzie wynosiła ok. milion monet, trochę mnie zabolał. Nie omawiamy przecież zakupu worka pietruszki (choć pewnie wartość porównywalna) i jako klienci jesteśmy trochę skazani na zakup tego rodzaju sprzętu, jednak oczekiwałabym czegoś bardziej – może na przykład, co zawiera ta cena, jakie opcje są dodatkowo płatne, czy cena zawiera wszystkie nasze uwagi oraz co musimy dobrać z katalogu, żeby było tak, jak chcemy. To nie my jesteśmy sprzedawcą i nie my powinniśmy się na tym znać. Raczej. Chyba. Ale już tak do końca nie wiem.

Potem przyjechał pan numer trzy. Miał w sumie pomysł, miał pojęcie, dużo tłumaczył. Wszystko dokładnie spisał. Znosił wszystkie kontry Taty Franka, do czego uwierzcie mi, trzeba mieć naprawdę dużo cierpliwości. Obiecał, że sprawę przemyśli i się odezwie. Po tygodniu jak to matka, zaczęłam się o niego martwić. Bo droga daleko, bo późno już odjeżdżał. Napisałam nieśmiałego smsa, czy może mnie pamięta, czy chciałby kontynuować naszą znajomość i czy się odezwie w temacie. Już pod dwóch dniach odpisał, że tak że spoko, że ma pomysły i zadzwoni. Jak myślicie, po ilu dniach powinnam wezwać FBI, CIA i CSI? Może ktoś mu nie pozwala korzystać ze służbowego telefonu? Już sama nie wiem.

Ale! Ja tu gadu gadu, a był jeszcze jeden pan. Na początku. Już tak dawno temu się widzieliśmy, że prawie o nim zapomniałam. Miał tylko coś sprawdzić w katalogu i zadzwonić do biura i przesłać całą kalkulację wraz ze zdjęciami. Muszę mieć naprawdę dobry filtry antyreklamowy, bo nic się nie przedarło. Nawet wycena na wózek dla Franka.

Nie wiem, może jestem idealistką, a może się nie znam. Może ci panowie nie muszą sprzedawać pięciu wózków miesięcznie, żeby im się premia zgadzała, może mają taki styl pracy, może nie mają ciśnienia z firm na wyniki. Teoretycznie nie powinno mnie to obchodzić, ale my (jak pewnie i wielu innych rodziców dzieci z niepełnosprawnościami) mamy naprawdę ograniczoną pulę tych sprzętów i któryś MUSIMY kupić. Tak więc trzymajcie kciuki! To jeszcze nie koniec.

 

Oddychanie na koszt Państwa

Franek – ma 9 lat, mieszka w Kaliszu, chodzi do czwartej klasy, interesuje się przyrodą i geografią, a jego konikiem są języki obce. Choruje na smard1. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Krzyś – jest  kieleckim pięciolatkiem z bujną czupryną, który w tym roku rozpoczął przygodę z przedszkolem. Cierpliwie znosi wszystkie pomysły swoich rodziców i może pochwalić się zwiedzaniem Mediolanu nocą. Krzyś choruje na smard1. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Szymon zwany Preclem – odkąd wkroczył w wiek nastoletni, katuje rodziców późnym chodzeniem spać i lenistwem do południa, fan ciężkiej muzyki i kolekcjoner gier. Warszawiak Szymon ma sma1. Jest jednym z pierwszych dzieci, które otrzymały na niego lek. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Franek, Szymon i Krzysiek w całym swym nieszczęściu mieli ogromne szczęście. Bo poza walecznymi, jak lwy rodzicami, wygrali coś jeszcze. Wygrali los na oddychanie w domu. Wszyscy trzej objęci są programem wentylacji domowej. To oznacza, że nie muszą być podłączeni do respiratora szpitalnego, a przez to leżeć na zawsze i bez przerwy na którymś ze szpitalnych oiomów, łapiąc wszystkie infekcje szpitalne i zajmując miejsce dla osób, które muszą być tam bezwzględnie, ale mogą żyć w domu. Doskonale pamiętam, jak wegetowała nasza rodzina rozdzielona na dom i szpital. Zmienialiśmy się przy Franku, próbowaliśmy udomowić szpitalne wnętrze, ale to ciągle był szpital, ciągle oddział, ciągle oddzielnie – my w domu na zmianę, z pustym łóżeczkiem i zabawkami, Franek sam w szpitalu, ograniczony godzinami odwiedzin. To nie było życie, to była wegetacja. W 2011 roku Franciszek był najmniejszym i najlżejszym dzieckiem objętym wentylacją domową. Wrócił do domu, podłączony na stałe do respiratora domowego. Od Ośrodka Wentylacji Help dostaliśmy respirator, ssak, koncentrator. Dostaliśmy opiekę lekarza i pielęgniarki, dzięki odwadze których okruszek Franio mógł w ogóle wrócić. Dostaliśmy i nadal dostajemy wszystko, co potrzebne jest do opieki nad Frankiem – cewniki, opatrunki, tasiemki, rurki, filtry, złączki, obwody, kable. Dostaliśmy sprzęt. Przez osiem lat od 23 maja 2011 roku, kiedy to Franek spędził pierwszą noc z respiratorem domowym pod własnym dachem, wydarzyło się w naszym i jego życiu wiele dobrych rzeczy.

Od tego czasu Franek osiągnął wiele. Od rzeczy czysto zdrowotnych: zaczął jeść i połykać, znacząco poprawił się oddechowo, szalenie śmignął fizycznie, co na przestrzeni tych wszystkich lat można zaobserwować na blogu. Franek zaczął mówić! Choć nikt nie dawał mu na to żadnych szans. Pomijając kwestie zdrowotne, nasz syn wielokrotnie udowodnił, że ograniczenia nie istnieją.

Franek latał samolotem i balonem…

Był na stadionie Realu Madryt…

Był też pierwszym w historii dzieckiem z niepełnosprawnością (oddechową i ruchową!), które zostało członkiem dziecięcej eskorty Reprezentacji Polski.

Franek uczy się hiszpańskiego i angielskiego, jest otwartym, miłym, kontaktowym chłopcem. Nie czuje się ani chory, ani niepełnosprawny. Przecież go znacie, prawda? A teraz pomyślcie, którą z tych rzeczy udałoby mu się osiągnąć, gdyby ostatnie lata spędziły wyłącznie w szpitalu. Wyłącznie na oiomie. Wyłącznie w godzinach odwiedzin. Czy w ogóle miałby możliwość planować swoje dziewiąte urodziny?

Takich ludzi, jak Franciszek są w Polsce tysiące. Oni wygrali lost na loterii oddechowej, bo mogą być wśród bliskich oddychać za pomocą respiratora, ale w domu. Tymczasem w równoległej rzeczywistości ośrodki wentylacji ogłaszają, że wstrzymują przyjęcia nowych chorych. Mam aż gęsią skórkę, ale to oznacza, że osiem lat później Franek nie miałby najmniejszej szansy, żeby opuścić szpitalne mury. Dlaczego? Bo Ministerstwo Zdrowia nie chce płacić tymże ośrodkom za nadwykonania (ARTYKUŁ TUTAJ KLIK). Nie ma pieniędzy, by zapłacić za świadczenia tym ośrodkom, a one nie mają pieniędzy, by zapłacić za chorowanie w domu. Rachunek jest prosty: Ministerstwo woli opłacać wodę, pożywienie, energię oraz środki higieniczne a także lekarzy specjalistów przez całą dobę, pielęgniarki anestezjologiczne, salowe, fizjoterapeutów w szpitalnych oiomach zamiast nikłą część tych pieniędzy przeznaczyć na wentylacje domowe, gdzie rodzice zastępują opiekunów, pielęgniarki, kucharzy, rehabilitantów, terapeutów. Gdzie chorzy mają szansę żyć. Jak zwykle po rabanie w mediach i interwencji szefów wentylacji jest próba załagodzenia sytuacji. Ale co będzie dalej? Czy kolejny Franek z sma, czy Zosia z ondyną zostaną na zawsze w szpitalu, bo nikt nie podejmie się opieki nad nimi w domu? Jak nazwać takie życie?

Franek oddycha na koszt państwa. Nam się póki co udaje.

W temacie możecie poczytać i obejrzeć:

rynek zdrowia – KLIK

preclowa – KLIK

fakty – KLIK