Wielcy, cudni i wspaniali

Naczytałam się w ostatnich dniach bardzo wielu słów na swój temat. Dzięki nim już chyba w ogóle zrezygnuję z noszenia obcasów, bo urosłam z dziesięć centymetrów, takie były miłe. Wielu z Was pisze o nas (dokładnie rodzicach Franka), że jesteśmy dzielni i wspaniali.

A ja dziś z przekorą zapytam. A jacy powinni być rodzice dzieci niepełnosprawnych? Kiedy okazało się, że Franciszek choruje na śmiertelną chorobę i że tak naprawdę, jeśli uda się dobić do drugiego roku życia, to nie wiadomo, jak to się dalej potoczy, jak mieliśmy postąpić? Mieliśmy go zostawić w szpitalu? Oddać do jakiejś placówki? Zapomnieć o nim? A może, skoro już zabraliśmy go do domu, to powinniśmy położyć go w łóżeczku i czekać? Na co?

Musicie wiedzieć, że życie na kredyt, jakie dostaliśmy nie jest łatwym życiem. Co nie zmienia faktu, że może być szczęśliwym. Pomyślcie więc, cóż nam pozostało? Albo się poddamy i pogrążymy w żałobie, jeszcze zanim to jest w ogóle potrzebne albo spróbujemy przeżyć dany nam wspólnie czas najlepiej, jak to możliwe. Tak, żeby później, kiedy być może przyjdzie czas na płacze, wiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, by wykorzystać do maksimum to, co przyniosło życie i daliśmy sobie i naszym dzieciom wiele dobrych i szczęśliwych chwil.

Nie jesteśmy więc wielcy, cudni i wspaniali. Jesteśmy normalni. Dopóty, dopóki medycyna konwencjonalna, laboranci i lekarze nie wymyślą czegoś, co mogłoby pomóc naszemu synowi, nie pozostało nam nic innego, jak spełniać jego marzenia, walczyć o utrzymanie w dobrej kondycji i żyć pełną parą. Czy mamy chwile słabości albo zwątpienia? Ależ oczywiście, że mamy! Bo dobrze jest wtedy, kiedy jest dobrze. To znaczy, kiedy nie ma problemów z oddychaniem, respiratorem, większych kłopotów z kręgosłupem, oczami, głową. A kiedy coś się zachwieje, jest jakiś spadek formy, mamy zwykle mnóstwo wątpliwości, gorsze dni, bardzo się wtedy boimy. Myślę, że najlepiej było to widać na wielu materiałach, które pojawiły się ostatnio na nasz temat. Kiedy nas pytano o największe marzenie, żadne z nas- ani ja, ani mój mąż nie daliśmy rady go udźwignąć. Były łzy i prośby o nie nagrywanie. No, bo jak możemy marzyć o czymś innym?

Macie dzieci? Pewnie większość z Was zdrowe. Spójrzcie na nie i pomyślcie, czy gdyby okazało się, że każdy ich oddech może być ostatnim, nie chcielibyście zawalczyć? Nie chcielibyście być wielcy, cudni i wspaniali? Dla siebie i dla nich.

12 myśli nt. „Wielcy, cudni i wspaniali

  1. Beczę zawszę, gdy czytam Pani wpisy ….
    Są tak trafiające w serce..w serce matki.., że nie da się tego opisać…

    Podziwiam Was wszystkich…<3 i mimo wszystko jesteście WIELCY- przez ogromne W!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    uściski dla Was- szczególnie dla Chłopaków..:-)

    P.S. a wszystko zaczęło się od spotkania Frania z p. Robertem… znalazłam blog..znalazłam Was.. i zaglądam na bloga co dzień!!!

  2. Kochana Mamo Aniu, oczywiście, że masz wiele racji, ale ja myślę, że podziw dla Was bierze się trochę z czego innego. Nie z tego, że walczycie o zdrowie i życie dziecka, bo to rzeczywiście wydaje się naturalne (choć niewyobrażalnie trudne), ale z tego, jak walczycie o jego i Waszą normalność. Z tego, że nie pozwalacie, aby jego choroba definiowała ani jego, ani Waszą rodzinę, ani Wasze życie. Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić ile siły i męstwa musi się kryć za tą Waszą radością życia i uśmiechem, którymi przecież zarażacie. Wiele osób na Waszym miejscu chodziłaby zgorzkniała, niosłoby krzyż. Ba, wiele osób o nieporównywalnie mniejszych problemach uważa, że są najnieszczęśliwsi na świecie. Mnie samej się to zdarzało. Więc mój podziw nie wynika z tego, że uważam, że jesteście nadludźmi, którzy nie mają gorszych momentów. Ja po prostu podziwiam to, jak się im nie dajecie, i nieudolnie, na swoim poletku, pracuję nad sobą, żeby brać z Was przykład. Pozdrawiam Was ciepło!

  3. Mamo Aniu Franklinowska, bo piękne w tym jest to, że mają państwo” ofotkę” na znalezienie „ofotki” by walczyć, i podpisuję się pod wpisem pani Agnieszki powyżej.Pozwoliłam sobie użyć cytatu ze słów Franciszka. I wszystkim życzę tej „ofotki” bo ważne jest by mieś ” plan” i nie dać się „problemom”. Pni blog to przez ostanie dni lektura do kto rej sięgam od razu po obudzeniu i z nią zasypiam. Moje dzieciaki oglądnęły jak do tej pory wszystkie filmiki załączone do video bloga i są zachwycone NIebieskookim Dziedzicem. Pozdrawiam Serdecznie.

  4. Ale właśnie za to Was podziwiamy, że w sytuacji, w której zostaliście postawieni, bez waszej zgody i chęci i tak dajecie radę!
    Patrząc na Franka i Leonka widać szczęśliwe, zadowolone z życia dzieci. To jest sukces, chociaż wiem, że sami nie wybraliście tak trudnej drogi!
    Wiem co piszę, bo pracuje z dziećmi, których rodzice nie dali rady, przerosła ich sytuacja, w której się znaleźli. Nie oceniam, ale tym bardziej doceniam tych co mimo wszystko sobie dają radę!

  5. Dzień Dobry. Zdecydowałam się dzisiaj napisać dlaczego czytam Pani bloga. Bo naprawdę Pani teksty dobrze się czyta. Czasem się uśmiechnę (gdy przeczytam), czasem śmieję się na całego, czasem popłaczę. I zawsze potem doceniam swoje życie. I już nie narzekam. Tylko doceniam. Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego. Agata
    PS. Gdy zobaczyłam Frania przed meczem poczułam się, jakby Franio był moim znajomym. Tak ten blog zbliża.

  6. Ja Ci powiem, Matko Anko, ze wpis w punkt 🙂 W ktoryms wpisie mama Krzysia napisala, ze oni nie sa odwazni, tylko po prostu nie maja wyjscia. No wlasnie. Widze to tak, ze takie karty rozdal los, wiec trzeba nimi zagrac jak najpiekniej sie potrafi. No nic madrzejszego sie zrobic nie da.
    Pozdrawiam Was tymczasem z Kalifornii- z Disneylandu! – no szał ciał. Jeszcze tylko troche pomieszkany w tych stronach, wiec rzutem na tasme. To jest o tyle swieto, ze moj starszy syn nie lubi glosnych dzwiekow itp. (z rozdania kart otrzymalismy autyzm), i wreszcie sie doczekalismy, ze chcial przyjechac i cieszy sie wrecz jak gwizdek. Dzis hotel, jutro szalejemy. A! W restauracji zjadl dzis bagietke maczana w oliwie z farfoclami – no i to tez byl szok! Trza przyznac, ze byl bardzo glodny, ale i tak jeszczem zdumiona :)) Buzka! M.

  7. Nie dziw się nie dziw temu podziwowi….
    Bo jasne, że to nie Wasz wybór – macie SMARDa na pokładzie i bycie dzielnym wydaje się jedynym Waszym wyjściem.
    Ale tak naprawdę to przecież bezustanny ciąg decyzji, by opowiadać się po stronie życia, pomimo. I naprawdę to wcale nie jest takie oczywiste, żeby to wszystko udźwignąć. I naprawdę wielu rodzinom się to nie udaje.
    I tak jak pisze Agnieszka powyżej – ogromny szacunek za tę normalność, którą budujecie Waszym Synom.

  8. Ja też się chwalilam że znam tego chłopaka co z Lewym spaceruje 😊 Matko Anko, nie wszyscy są w stanie udźwignąć tak ciężkie zadanie. Wiem co mówię. Jesteście super rodzinka.

  9. Prawdziwa matka i ojciec, wzór rodziny jaki w współczesnym świecie mało. Nic dodać nic ująć moje zdanie jest takie samo jak w wielu Pani wpisach. Podziękować tylko że jesteście z Nami. Życzyć tylko dalszej wytrwałości w tym co Pani czyni na blogu jak i w codziennym życiu 🙂 Cieplutko pozdrawiam całą rodzinkę, a w szczególności mojego małego idola i bohatera Frania ;]

  10. Każdy kto ma odwagę walczyć o siebie, o rodzinę, o marzenia jest wielki! Dzisiaj bycie „normalnym” to niespotykana rzecz. Stąd ukłony i peany i podziękowania. Podpisuję się pod nimi obiema rękami! 😉

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *