Kiedy wali Ci się w świat w postaci chorego na nieuleczalną przypadłość dziecka, pierwszą myślą, jakiej kurczowo się łapiesz, jest ta, że to nieprawda. Że ktoś (w domyśle lekarze) się pomylił, że gdzieś na pewno jest lek, sposób, rada. Z biegiem czasu dociera do Ciebie, że nie ma takiej możliwości i jedyną rzeczą na jaką możesz sobie pozwolić jest nadzieja. Ale czas płynie. Twoje dziecko (jeśli ma szczęście tak, jak nasze) ucieka medycznym statystykom i prze jak tur, pokonując wszystkie przeciwności losu. Wszystko to jednak do czasu, bo i u nas jest tak, że od kilku lat już nie naprawiamy i nie pokonujemy potworzastego. Staramy się tylko, by szkody, które wyrządza, były jak najmniejsze i żeby, jeśli jednak znajdzie się gdzieś lek, udało się Franka zakwalifikować. Dziś napiszę Wam, czego ja, jako mama niepełnosprawnego chłopca boję się najbardziej w naszym życiu. Jeśli jesteś rodzicem, małżonkiem, opiekunem, współdomownikiem takiej osoby napisz, proszę w komentarzu (anonimowo, jeśli chcesz!), czego Ty się boisz. Wiesz, tego bloga czytają różni ludzie, może nasze strachy pozwolą im trochę zrozumieć, z czym żyjemy.

Strach numer 1: Jedno z nas zostanie samo.

Kiedy okazuje się, że w domu pojawia się niepełnosprawny malutki i wymaga on specjalistycznej i trwałej opieki, najczęściej jest tak, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy, wchodząc w buty fizjoterapeuty, pielęgniarki, opiekuna, nauczyciela, psychologa, itd., a drugie staje się tak zwanym „jedynym żywicielem rodziny”. Wiecie, jaki w naszym domu jest układ- ja pracuję zawodowo, Tata jest przy Franku. Kilkukrotnie marzyła nam się zamiana ról, ale prawda jest taka, że z biegiem lat, to właśnie mężczyzna może jakkolwiek wrócić na rynek pracy, więc póki układ się sprawdza, takim pozostanie. Czego więc się boję? Że któreś z nas ciężko się rozchoruje (dlatego regularnie badamy się wszyscy), że któreś z nas umrze. I nawet nie mówię, że ja, choć powszechnie wiadomo, że mama wie lepiej. Którekolwiek. Ogarnięcie całościowe Franciszka, to nie lada wyzwanie. Najpierw logistyka: szkoła, rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, wizyty lekarskie- to wszystko musi mieć plan, trzeba dostosować nasze godziny do planów ludzi, którzy z nami współpracują, trzeba te plany pogodzić, pamiętać, żeby Franek miał czas na życie i nudę, trzeba Franka przygotować, dowieźć i w czasie tych zajęć być! Na ten moment tylko nasi fizjo zostają z Franiem sam na sam, nikt inny go nie obsłuży rurkowo ani fizycznie, więc w czasie zajęć któreś z nas zawsze jest obecne- a to tuż za drzwiami, a to w pokoju obok. Potem wizyty lekarskie, z których poza typowym okulistą i dentystą Franek ma od groma- ortopeda, lekarz rehabilitacji, kardiolog. Do tego sprzęty. Do tego rytuały- zakrapianie oczu, inhalacje, wentylacje, odsysania, odpoczywanie plecków. A wyobraźcie sobie, że jak wszyscy normalni ludzie, prowadzimy dom. Dom, w którym trzeba sprzątać, prać, gotować. Dom, który żyje, który nie stoi do popołudnia pusty, kiedy to normalnie wszędzie wracają domownicy. W naszym domu codziennie ktoś jest- nauczyciel, rehabilitant, lekarz, pielęgniarka. Czasem mam wrażenie, że mieszkam na dworcu- drzwi się nie zamykają. O Frania trzeba dbać tak bardzo wielokierunkowo, że czasem sama nie ogarniam. I nie wyobrażam sobie robić tego zupełnie sama. Teraz, kiedy wszystkie obowiązki dzielimy na pół i tak padamy na twarz i czasem warczymy na siebie o pierdoły. Ale, jeśli któreś z nas zostałoby z dwójką dzieci, w tym jednym tak bardzo wyjątkowym samo… Nawet nie chcę o tym myśleć. A wiecie, że my i tak jesteśmy szczęściarzami- mamy przecież Ciocię M., Dziadków, którzy się nie boją, przyjaźnie nastawioną wokół społeczność. I choć mam wrażenie, że już się strasznie zaplątałam tutaj, to mam nadzieję, że kto zna troszkę nasze życie, będzie wiedział, o co mi chodzi. We dwoje zawsze raźniej i choć za porozrzucane po całym domu koszulki mojego męża, najchętniej kupiłabym mu bilet na Alaskę, to jeszcze tym razem mu wybaczę. Także dla swojego dobra.

Strach numer 2: „A jeśli mnie nie będzie?”

Franek ma prawie siedem lat. Jest jak na swój wiek w pewnych obszarach nad wyraz rozwinięty i zadaje czasem pytania, których totalnie po nim nie spodziewałabym się. Wczoraj wieczorem spytał, czy jeśli umrze przede mną, to czy będzie mi smutno. Ponieważ wiem, że trudno znosi krzywdę, która miałaby się dziać jego mamie, tacie czy bratu, to mimo tego, że najprawdopodobniej pęknie mi wtedy serce, powiedziałam mu, że zrobimy wszystko, żebyśmy całą rodziną żyli jak najdłużej i żebyśmy byli wesołymi staruszkami. Coraz częściej zdarza nam się poruszać trudne tematy, które uderzają w te rejony mojego serca i głowy odpowiedzialne za bycie mamą. Franek jest mądrym chłopcem, wiele ze swojego życia rozumie, co do wielu spraw ma wątpliwości, z wieloma się nie godzi. To są dokładnie te same pytania, które my zadawaliśmy sobie sześć lat temu- my, dwoje dorosłych ludzi, rodziców, znających świat i realia. Długo nie chcieliśmy poznać na nie odpowiedzi, a tymczasem nasz siedmiolatek musi zmierzyć się z nimi już teraz. Czy boję się tych pytań? Nie, bo one są naturalnym następstwem dorastania z niepełnosprawnością. Boję się moich odpowiedzi. Nie chcę Frania wystraszyć, przecież wiecie, że nie o to chodzi. Absolutnie nie zamierzam go okłamywać i siać zamętu w i tak pełnej wątpliwości głowie. Staram się bardzo, żeby moje odpowiedzi były adekwatne do tego, co na temat życia wie Franc i mam nadzieję, że póki co, nie poniosłam porażki.

Strach numer 3: Stracę pracę.

Jak już wiecie, w naszym domu zawodowo pracuję ja. Daje nam to pewne poczucie bezpieczeństwa i nie ma co ukrywać możliwość opłacania rachunków. Utrata pracy w domach takich jak nasz, to dodatkowy czynnik stresowy. I pewnie któreś z nas znalazłoby nową i pewnie to nie koniec świata, ale zburzenie bezpieczeństwa (a takim uważam jest etat i stały dochód) w którymkolwiek obszarze naszego życia, powoduje zachwianie się reszty. To trochę tak, jak z rozkładaniem sił i środków. Póki wszystko jest na swoim miejscu, możesz tylko dokręcać śrubki i próbować iść na przód. Ale jak coś się zawali, od razu przerzucasz swoją energię w naprawę tego, z automatu zabierając uwagę innym aspektom swojego życia. A u nas najgorzej odpuścić u Frania. Cokolwiek. Efekt widać od razu. Dlatego ważne jest, by pozostałe obszary naszego życia hulały bez zarzutu. Czy to jest dobry moment, by pozdrowić mojego szefa? 😉

Strach numer 4: Skończą się pieniądze.

Utrzymanie takiego pacjenta, jak Franek w ryzach to powiem Wam niekończąca się inwestycja. Rehabilitacja to koszt do 3000 zł miesięcznie, inhalator 1700 zł, zepsuł nam się czujnik do pulsoksymetru- 600 zł, szkła do okularów- 400 zł. A to zestawienie z jednego miesiąca! I nie, nie zawsze tak jest. Nie zawsze psuje się czujnik, do okulisty też chodzimy raz na pół roku. Ale to kwoty, które płacimy… Wróć. Wy płacicie. Bo to tylko dzięki temu, że oddajecie jeden procent podatku na rzecz Franka, że wpłacacie pieniądze na jego subkonto w Fundacji. Tylko dzięki temu Franek tak długo i w tak dobrym stanie funkcjonuje. Jesteśmy Wam niezmiernie za te wszystkie lata wdzięczni i także w tym roku będziemy o takie wsparcie prosić. Najbardziej boję się jednak, że mogłoby tej kasy nie wystarczyć. Albo, co gorsza, kiedy Franio już dorośnie, a nas nie będzie, to on sam nie będzie miał możliwości takich środków pozyskać. Wyobrażacie sobie Franka bez rehabilitacji? Na nfz przysługują cztery godziny tygodniowo, Franek ma dwie i pół godziny dziennie! Do tego opiekują się nim naprawdę świetni specjaliści, może liczyć na rewelacyjny sprzęt. My tego nie dostajemy, to trzeba kupić, na to są potrzebne naprawdę duże pieniądze. Dlatego chylę przed Wami czoła i dziękuję, że pozwalacie nam dawać radę.

Strach numer 5: A co, kiedy już nie damy rady?

Wiecie, mimo, że bardzo bym tego chciała, nie młodniejemy. Stresów nam też nie ubywa, obowiązków wyłącznie przybywa. Mamy świadomość tego, jak bardzo każde z nas dostało po głowie od potworzastego. I choć bezdyskusyjne jest to, że Franek najbardziej, to każdy ma jakieś swoje granice. Boję się tego, że z roku na rok coraz mniej uda nam się ogarnąć, że od ciągłego walenia głową w mur stracimy ikrę, werwę. Że stracimy odwagę, żeby wleźć oknem, jak nas wywalą drzwiami. Póki co, miewamy momenty ospałości, z których jedno wyciąga drugie. Boję się, że kiedyś ten moment ratunku prześpimy, a to będzie równia pochyła w dół. Nie możemy przecież od nikogo z naszych bliskich wymóc, by ogarnęli za nas i tak bardzo nam pomagają. A przecież nie tylko nasze ciała się starzeją, ale i głowy, odporność, psychika też. Przecież nie możemy rzucić tego tak po prostu i uciec w Bieszczady… No przynajmniej nie na zawsze.

Kiedy okazało się, że Franciszek jest naówczas jedynym dzieckiem w Polsce, które choruje na smard1, zupełnie nie wiedzieliśmy z czym to się je. Co prawda podczytywałam kilka blogów, które tworzą rodzice chorych dzieci, ale byłam tam tylko turystką, odwiedzającą. Nawet w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że sama stanę się częścią tej społeczności. Że będę mamą niepełnosprawnego chłopca. Z biegiem czasu okazało się, że nasze życie, to będzie siedzenie na tykającej bombie. Codziennie od prawie siedmiu lat nasz syn zmaga się z postępującym zanikiem mięśni, a my podejmujemy tysiące decyzji „dla jego dobra”. I wiecie co? Zazwyczaj są to decyzje między złym, a gorszym. Jak to mawia moja koleżanka: w którą stronę się nie odwrócisz i tak dupa z tyłu. Dziś chciałam Wam napisać o pięciu najtrudniejszych decyzjach, które kazano nam podjąć w związku z chorobą naszego dziecka. Wierzcie mi na słowo, nikt z Was nie może powiedzieć, że gdyby był na naszym miejscu, zrobiłby tak samo albo zupełnie inaczej. To są takie chwile w życiu człowieka, których nie życzę absolutnie nikomu.

1. Czy wyrażają Państwo zgodę na założenie synowi rurki tracheostomijnej?

Pytanie o tracheo usłyszeliśmy 10 lutego 2011 roku w oiomowej sali Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Pewne daty się po prostu pamięta. Franek właśnie wrócił z CZD z Warszawy z wysuniętym podejrzeniem smard1, pobrano mu krew do badań genetycznych i odesłano do jednostki macierzystej, którą wówczas była „matka polka”. Pani Doktor wyjaśniła nam, na czym będzie polegał zabieg i dlaczego należy go przeprowadzić. Franek był już prawie pięć tygodni podłączony do respiratora przez nos, mimo prób ekstubacji (czyli prób odłączenia Frania i sprawdzenia, czy poradzi sobie z oddychaniem samodzielnie), Franc nawet nie próbował oddychać. Jego przepona była totalnie nieaktywna. Oczytani już w internetach wiedzieliśmy, że ta „dziura w szyi” to w przypadku naszego dziecka, tylko teoretycznie odwracalny zabieg. Byliśmy przerażeni. Jeszcze nie ochłonęliśmy z szoku po tym, co powiedziano nam na temat smard1 i życia na stałe pod respiratorem, po tym, jak kazano nam się pożegnać z synem, a tutaj pytanie o jakąś rurkę w szyjce naszego maleństwa. Dziś wydaje mi się, że zgodę podpisaliśmy w jakimś amoku, że skoro trzeba to trzeba, że może pozwoli to jakoś (naprawdę nie wiem, jak) uratować naszego Francia, że tak po prostu będzie dobrze. Wiecie co? To była najlepsza decyzja. Następnego dnia, tuż po operacji pierwszy raz od kilku tygodni zobaczyliśmy roześmianą, szczęśliwą buzię naszego Frania. Jego (wtedy jeszcze silne) rączki ciągle dotykał nosa, ust, policzków. Był naprawdę szczęśliwy. A my? My totalnie wzruszeni i zrozpaczeni jednocześnie. Dziś nie pamiętam, ale chyba nikt nie uprzedził nas, że Franek będzie niemy, że nie będzie wydawał żadnego dźwięku! Będzie niemo gaworzył, niemo płakał. Jednym z najstraszniejszych wspomnień Babci eM. jest to, kiedy płaczącego, niemego Franciszka uspokajała: cichutko maleńki, cichutko… Szczerze nienawidziliśmy tej ciszy.

2. Czy wyrażacie Państwo zgodę na założenie dziecku pega?

Tego samego dnia zapytano nas o zgodę na założenie Frankowi pega, czyli kolejnej rurki przez którą mielibyśmy podawać mu jedzenie i picie. Franek był wtedy na stałe karmiony sondą, połykał minimalne ilości, odruch ssania powoli także zanikał. Niesieni tragiczną wizją tego, co zgodnie z medycznymi wytycznymi lekarzy ma się wydarzyć z naszym synem, nie zdołaliśmy udźwignąć „kolejnej dziury” w ciele naszego chłopca. Wiecie, wtedy to wszystko tak bardzo nas przerażało, że wszystkie te rurki, urządzenia, pompy, kroplówki, sondy wydawały się czymś, czego nigdy nie pojmiemy. Zgody na pega nie podpisaliśmy. Dlaczego? Franio jeszcze trochę połykał, a ponieważ głęboko wierzyliśmy w to, że lekarze mylą się, co do diagnozy, nie chcieliśmy jeszcze bardziej (w naszym mniemaniu) obciążać Franka kolejnym sprzętem w ciele. Kiedy Franek wrócił do domu, przez długie tygodnie karmiony był sondą. W tym samym czasie jego Tata spędzał godziny na podawaniu mu zupek, przecierów, owoców, picia do buzi. Po mililitrze, po łyżeczce, po troszeczku. To jeden z największych sukcesów naszego Taty, bo to on nauczył Franka jeść- gryźć i połykać. Franek pięknie „zszedł” z sondy i do dziś je sam. Czy to była dobra decyzja? Z biegiem czasu mogę powiedzieć, że i tak i nie. Tak, bo Francesco świetnie radzi sobie buzią, mimo, że wymaga to od niego sporo wysiłku, a od nas cierpliwości. Franc je mało i baaaaaardzo powoli. Dlaczego nie? Ilości, które zjada Franek wystarczają na tyle, by żył w normie. Co to znaczy? To oznacza tyle, że badania krwi, które wykonujemy co jakiś czas Frankowi wskazują, że wszystkie parametry są w normie, a Francio nie jest niedożywiony. Nigdy nie miał anemii. A z drugiej strony od kilku lat Młodziak waży 10 kg z wahaniem plus/minus 300-500 gramów. Nie przekroczył 11 kilogramów chyba nigdy. Z resztą, jak na siedmiolatka Francyś jest naprawdę drobny. I choć byśmy się dwoili i troili, to bez pega Franca nie utuczymy, co z automaty skreśla go z operacji kręgosłupa i sprawia, że chuderlawemu kręgosłupowi coraz ciężej utrzymać w ryzach resztę ciała. Czy założenie pega teraz pomogłoby jakoś, zapytacie? No właśnie. Pomogłoby? Przed nami chyba kolejna decyzja.

3. Czy zabieracie Państwo dziecko do domu i przejmujecie nad nim pełną odpowiedzialność?

Nigdy wcześniej tego nie pisałam, ale kiedy przeniesiono Frania z Łodzi do Kalisza, przeżyliśmy szok. Zupełnie inne realia szpitalne, zasady, sposoby opieki. To tutaj usłyszeliśmy od personelu medycznego, że „nauczą nasze dziecko oddychać, bo już niejedno (!!!) takie tu było”. Zaprzyjaźnione przez ostatnie miesiące łódzkie pielęgniarki oiomowe odbierały ode mnie miliony telefonów, w czasie których głównie łkałam. Nie było innego wyjścia. Mimo, że Franek nie miał 10 kg (haha kuriozum, co?) ani ukończonego pierwszego roku życia (takie były wówczas wytyczne wentylacji domowej) podjęliśmy walkę o zabranie go do domu. Czuliśmy po kościach, że to będzie dla nas i dla niego najlepsze rozwiązanie. Kiedy nieśmiało to zasugerowaliśmy w szpitalu, powiedziano nam, że nikomu się to jeszcze nie udało i żebyśmy lepiej czekali, aż Francio skończy rok. TRZY DNI. Tyle zajęło nam zorganizowanie domu, opieki, szkolenia z pierwszej pomocy i ogarnięcie formalności, które pozwoliły zabrać nam Franciszka do domu. Wielką wdzięczność będziemy na zawsze czuli wobec ekipy Helpu- Wentylacji Domowej. To oni w nas uwierzyli, pomogli zorganizować Doktora Opiekuna i Panią Ewę i tym sposobem Franio stał się najmłodszym respiratorowym dzieckiem, które opuszcza szpitalne mury, by wrócić do domu. Jednakowoż lista zagrożeń i gróźb, że wrócimy wcześniej niż myślimy była nieskończenie długo. Byliśmy przerażeni do szpiku kości. Tak sobie jednak myślę, że już wtedy trochę oswoiliśmy to przerażenie, które przecież towarzyszyło nam od kilku miesięcy i z wielkim przekonaniem, że musi się udać „przejęliśmy pełną odpowiedzialność”.

 4. To co, wymieniamy sami?

Pierwsza samodzielna wymiana rurki. Kiedy mam to opisać, strasznie mnie to bawi, bo musicie wiedzieć, że za pierwszy razem, to było o-kro-pne doświadczenie, a decyzja, choć podjęta w siedemnaście sekund śmiało może należeć do dzisiejszego zestawienia. Zazwyczaj jest tak, że rurkę tracheo wymienia raz na trzy-cztery tygodnie nasze helpowa ekipa- Pan Doktor i Pani Pielęgniarka. Robią to wprawnie, jak to fachowcy. My przeszliśmy szkolenie z wymiany w szpitalu w Łodzi, gdzie powiedziano nam, że nie wypuszczą nas do Kalisza bez wszystkich podstawowych umiejętności. Dlaczego więc, skoro jesteśmy zaopiekowani, musieliśmy wymienić rurkę tymi rękoma? Doszło do dramatycznego zatkania. Respirator nie mógł poradzić sobie z wentylacją, nie pomagało ambu ani odsysanie. A nasz Doktor? Na bloku operacyjnym. Dlatego z duszą na ramieniu, ale z miną na pewniaka, żeby nie wystraszyć i tak wystraszonego Franka, przystąpiliśmy do wymiany. Poszło gładko i bez problemu- z resztą Franio jest wdzięcznym pacjentem przy wymianie rurki i od zawsze współpracuje, ale musicie wiedzieć, że po tej wymianie czułam się, jak po maratonie, a mój mąż miał stan przedzawałowy. 

5. Czy prosimy o pomoc?

Na początku, ale tak bardzo na początku, kiedy Franek trafił na oiom, a my z dnia na dzień musieliśmy rzucić tutaj wszystko i przeprowadzić się do Łodzi, totalnie nie mieliśmy pojęcia, co będzie dalej. W Łodzi pomieszkiwaliśmy w wynajmowanych pokojach, hotelu przy szpitalu, domu zakonnym, aż w końcu już do końca łódzkiej przygody przygarnął nas Przyjaciel Taty i wraz ze swoją rodziną- dali dach nad głową, ciepłą kolację i wieczorne rozmowy. A nam było głupio. Jesteśmy Arturowi i Dorocie za ten czas niezmiernie wdzięczni. Potem głupio było nam jeszcze wielokrotnie. Bo oto okazało się, że nasi Sąsiedzi, koledzy z podstawówek, strażacy, znajomi bliżsi i dalsi organizują się dla nas. Zupełnie za naszymi plecami. To wcale nie jest tak, że byliśmy dumni i nie chcieliśmy niczyjego wsparcia. Musicie wiedzieć, że kiedy dotarło do nas, jak bardzo nasze życie fiknęło koziołka, to zaraz po tym kiedy postanowiliśmy o zabraniu Franka do domu, przeraził nas koszt, finanse związane z jego powrotem. To przedziwne uczucie, kiedy z samodzielnie funkcjonującej osoby stajesz się… No właśnie, kim? Okazało się, że nasze oszczędności topnieją w zastraszającym tempie, że jeśli nie poprosimy obcych ludzi o to, by podzielili się z nami zarobionymi swoją ciężką pracą pieniędzmi, możemy nie dać rady. Że mimo tego, iż sporo sprzętu dostajemy w ramach nfz, to trzy razy tyle musimy go kupić. Że nie stać nas na stałą rehabilitację, ortezy, wizyty u specjalistów, sprzęty. Że życie Franka jest całkiem wysoko wycenione. Bardzo jesteśmy wdzięczni tym wszystkim, którzy wtedy pomogli nam przetrwać. Którzy nie zważali na nasze protesty i po prostu przychodzili. Nasi Pomagacze. I to wcale nie jest tak, że z biegiem lat staliśmy się śmielsi, że nas to nie uwiera. Każdą przekazaną na subkonto Frania złotówkę doceniamy, bardzo za nią dziękujemy i ogromnie szanujemy. Dzięki tej pomocy Franciszek po prostu z nami jest. Dziękujemy Wam za to. 

Poniżej: zdjęcie z wczoraj. Franio ciągle ma siłę, by choć przez chwilę siedzieć sam:

Moja blogowa przerwa i tak zwane rozmyślanie na rzeczywistością przyniosły też kilka pomysłów na pisaninę. Otóż dziś inauguracja pierwszego (no dobra, nie pierwszego było ich kilka, ale nigdy nie były ogłaszane i wygasiły się, niczym gimnazja, że tak pocisnę niezdrowo), wracając do sedna -inauguracja pierwszego cyklu blogowego pod roboczym tytułem: „Piątki na piątki”. Majstersztyk, prawda? Ten piątek będzie więc pierwszym, kiedy w kilku pigułkach podam Wam clou naszego życia. Tego, o co nam chodzi, czego doświadczamy. Mam plan, że będzie to trwało dopóty, dopóki wystarczy mi pomysłów. A jeśli ich zabraknie, wtedy zapytam Was, ok? No to ruszamy. Ponieważ to pierwszy, musi być z przytupem.

5 zdań, których nie chcę od Ciebie usłyszeć.

1/ Czy to na pewno choroba genetyczna?

Tak. Franek choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Mamy na to dokument, badanie genetyczne, który potwierdza mutację genu odpowiedzialnego za ten rodzaj zaniku. Przez ostatnie lata kilku doktorów w związku z „dobrym stanem klinicznym” Franka sugerowało nam rediagnozę, jednak żaden nie potrafił określić, w jakim kierunku miałaby ona pójść. Dlatego ostateczną wersją jest smard1. Jest w naszym najbliższym otoczeniu kilka osób, które „nie wierzą, że to choroba genetyczna”. Nie, Franek nie choruje dlatego, że jego rodzice żyli bez ślubu. Nie choruje także dlatego, że w czasie ciąży jeździłam na rowerze. Nie jest także chory dlatego, że brałam tabletki hormonalne. Ma chorobę GE-NE-TY-CZNĄ. Zapisaną w kodzie DNA. Dlatego, jeśli nie jesteś lekarzem, który bada mojego syna, nie pytaj mnie, czy to na pewno choroba genetyczna. Rozważania tego typu zostawmy mądrzejszym od nas.

2/ A co zrobicie, jeśli Franek… jeśli Franka nie będzie?

Kurczę no! Nie wiem. Brutalnie napiszę, że tak samo nie wiem, co zrobię, jeśli wygram 20 milionów w totolotka. Celowo nie napisałam tego słowa, które zazwyczaj jest wypowiadane. Bo choć gdzieś bardzo głęboko pod skórą mamy świadomość tego, co w każdym momencie może się wydarzyć, to teraz jesteśmy na takim etapie naszego życia, że zupełnie nie bierzemy tego pod uwagę. Franek jest, ma się jak na rokowania całkiem dobrze i na tym poprzestańmy. 

3/ Czy planujecie jeszcze dzieci? 

Powiem tak. Nigdy, przenigdy nie pytaj o to nikogo. No bo co jeśli ktoś nie chce mieć dzieci, tylko presja społeczeństwa sprawia, że nie ma tego odwagi ogłaszać? Albo, co gorsza stara się, leczy i nie wychodzi? I każde pytanie, kiedy maluszek, wbija mu szpilę prosto w serce? To tak jak z nami kiedyś trochę było. Jak już Franio zaczął dorastać, a my trochę ochłonęliśmy życzliwe ciocie podsuwały myśl na drugie. A my umieraliśmy ze strachu. Po pierwsze- mam ogromny problem, żeby zajść w ciążę, więc czas grał znaczącą rolę. Po drugie jestem obciążona genetycznie i każdemu dziecku mogę w genach sprzedać potworzastego. Co wtedy? Wtedy musielibyśmy wsiąść na podwójny rollercoaster, a na to nikt nie jest gotowy. Teraz, ze skórą pancernika w nosie mam takie pytania, ale w epoce przed Leosiem wiele razy przysporzyły mnie o gęsią skórkę. 

4/ A jak u Franka z sikaniem?

Brzmi brzydko, prawda? Jeszcze gorzej jest o kupie. Serio. To mnie nawet trochę intryguje, bo ja na przykład nie mam w zwyczaju pytać ludzi, których przed chwilą poznałam, czy robili już siku dzisiaj albo jak tam stolec. Zdaję sobie sprawę z tego, że żyję nieco publicznie- blog, te rzeczy, że mówię czasem dużo za dużo i za swobodnie i można sobie pomyśleć, że taki ze mnie lajtowy ziomeczek, ale nie. O kupie i siku mojego syna nie będziemy gadać. I o jego problemach zdrowotnych też nie. To, co piszę na blogu jest przefiltrowane przez mój dziwny umysł, wielu rzeczy nie mówię ze względu na prawo do intymności Franka. I tę intymność niepełnosprawnych dzieci i dorosłych należy szanować.

5/ A poza tym to jest normalny?

Kurczę, w sumie to nie wiem. Bo co to znaczy normalny? Dla mnie normalne jest to, że dwuletni Leoś sam wchodzi po schodach do Babci, a moje koleżanki umierają na zawał. Dla nich normalne jest to, że dziecko chodzi spać o 23 mimo, że następnego dnia jest szkoła, u nas w tygodniu jest to nie do zdobycia przez chłopaków, mimo ich wielkiego zaparcia. A serio to wiem o co chodzi. Czy poza ogromną niepełnosprawnością ruchową, którą choroba przyniosła Frankowi,umysłowo rozwija się bez zarzutu. Wygląda na to, że tak. W szkole radzi sobie świetnie, jest elokwentny, oczytany, ma ogromną wiedzę przyrodniczą, uczy się hiszpańskiego, łatwo nawiązuje kontakty. Jest ok. Aczkolwiek strasznie irytuje mnie to pytanie. Chyba, że jestem jakaś dziwna, ale ja nie pytam każdego człowieka, który ma jakiś problem zdrowotny, czy z głową ok? Tym bardziej, że to pytanie zadawane jest zazwyczaj przez totalnie obce osoby przy tak zwanych rozmowach o niczym- w poczekalniach, kolejkach, itd. 

Drodzy nasi Czytacze. Wy troszkę mniej, niż nasi przyjaciele i znajomi w realu znacie realia naszego życia. Franciowi jest trudniej, niż jego rówieśnikom. Nam, choć przyznaję to nieczęsto i niechętnie, jest trudniej niż naszym rówieśnikom, którzy mają dzieci w zbliżonym do naszych dzieci. Jeśli chcemy się wygadać na tak zwane trudne tematy, wiemy, do których drzwi zapukać. Nie rozpowiadamy publicznie o tym, co męczy i dręczy naszego prawie siedmioletniego syna, a te pytania nie dość, że są dla nas krępujące, to jeszcze zakrawają o totalne wejście w najgłębsze rejony naszego życia i intymności Frania. Jak na nie reagujemy? Suzi mówi, że jak czasem spojrzę, to podobno piekło zamarza. Najczęściej odpowiadam zdawkowo lub zbywam delikwenta żartem sytuacyjnym, ale jeśli drąży, to dodaję jakoś ciętą ripostę i zmieniam temat. 

Pewnie tego wpisu i tak nie przeczytają osoby, które z podobnymi kwiatkami wyskakują. No, chyba, że anonimowi internauci- gatunek na wymarciu, bo w sieci nikt nie jest anonimowy. Przez lata pisania bloga chyba nikt tutaj nie zadał nietaktownego pytania, przynajmniej ja takiego nie pamiętam. Ale gdyby jednak, gdyby kiedyś przez myśl przeszło Ci podobne zdanie, to pomyśl, jak Ty zareagowałbyś, gdybym w kolejce na cały głos zagaiła: „ładna bluzka, siku było?”