Dwaj przyjaciele z boiska

I co dalej? Pytają najwytrwalsi, kiedy przewijam tysiące komentarzy. Dalej, to chyba widzieliście wczoraj, prawda? Ja Wam mogę powiedzieć, jak to dalej wyglądało z naszej strony.

 

Jak donoszą dzisiaj wszystkie najważniejsze media, ani ja ani mój mąż nie przynieśliśmy Franiowi wstydu zawałem na środku stadionu. Co prawda nie pamiętam, żebym wczoraj oddychała jakoś wyjątkowo często, co jednak nie doprowadziło do jakiegoś wyjątkowego skandalu. Dziś chciałabym Wam napisać o największej gwieździe wczorajszego wyjścia, o tym jak to się stało, że Panowie się spotkali i o tym jakie wymagania i warunki należało spełnić, żeby wszystko się udało.

Zacznijmy więc od końca, od warunków. Otóż nie ma co ukrywać, że gdyby wziąć pod lupę wymagania dotyczące wczorajszej eskorty, to ten wielki piłkarz, ten rekordzista miał ich… zero. A my? A my. Hm. My powiedzieliśmy: spoko, Franek może (łaskawie) wyjść z Robertem Lewandowskim (!!!) na murawę, ale musicie… Serio! To my, to nasza ekipa była w tym duecie bardziej wymagająca. Pan Robert po prostu chciał spotkać się z Frankiem. Jakie to były wymagania? Pewnie się domyślacie. Franciszek od zawsze musi być pod stałym nadzorem rodzicielskim. Dlatego, mimo renomy spotkania, nie mogliśmy odstąpić od tej zasady. Z Frankiem cały czas musiało być jedno z nas. Wyobrażacie sobie, co by było, gdyby zatkała się rurka, pękł obwód, wyłączył się respirator, odłączył się filtr? Tragedia! I choć zabezpieczyliśmy Frania maksymalnie, to i tak cały czas mieliśmy go na oku. Oprócz tego potrzebowaliśmy więcej czasu na ubranie i przygotowanie Frania, potrzebowaliśmy czasu na odessanie i przewentylowanie i wszystko to wliczono we wczorajsze przedsięwzięcie tylko po to, by Francio mógł spełnić swoje największe marzenie.  

Skąd Franek na Narodowym? Już słyszałam kilka wersji. A to wyszło zupełnie naturalnie. Napisałam na fanpage Pana Roberta list motywacyjny. Motywujący jego, oczywiście! O tym, jak fantastycznym i mądrym chłopakiem jest Franio i o tym, jakie jest jego marzenie. I zapytałam, po prostu, zwyczajnie- czy byłaby taka możliwość. Nie wiem, może jestem w czepku urodzona, a może tak miało być, ale zauważono moją wiadomość i Franio na mecz pojechał. Chciałabym, żebyście wiedzieli, że nie „załatwił” nam tego bogaty wujek z Ameryki, ani tym bardziej uprzejma Ciotka z Kanady. Nie musieliśmy też za to płacić. Wyobraźcie sobie, że takie rzeczy po prostu się dzieją. Że jeśli ktoś może i ma możliwość, to robi coś, a dobro wraca. Kiedy więc zgodę wyraziła cała oficjalna strona zaangażowana w organizację meczu, nam pozostało tylko kurować Frania, trzymać go z daleka od wirusów i bakterii i bezpiecznie dowieźć na umówiony termin do Warszawy.

Franek do końca nie wiedział, co będzie działo się w ten weekend. Z jednego, bardzo ważnego powodu. Otóż on bardzo przeżywa wszystkie wielkie atrakcje w swoim życiu, do tego stopnia, że zwykle kończy się to co najmniej stanem podgorączkowym. Dlatego powiedzieliśmy mu, że jedziemy do Warszawy na wycieczkę. Był na nas nawet zły i obrażony, kiedy to w sobotę zabraliśmy go do hotel na „ważne spotkanie z takim panem”, bo on miał zupełnie inne plany. 

Kiedy więc zapytano go, co jest jego największym marzeniem, odpowiedział, że spotkanie Roberta Lewandowskiego. Ktoś więc powiedział: Franio, odwróć się. Bo tuż za jego plecami wyrósł… idol. Żebyście widzieli tę minę! Szok, niedowierzanie i szczęście w jednym. Trwało to prawie do samego meczu. A jak wyjście? Francesco bardzo wszystko przeżywał. I wiecie co? On nie martwił się, że będzie dużo ludzi, że będzie hałas, którego tak nie lubi. Bał się, że coś zrobi źle i jego koledze będzie przez to smutno. Bał się, że jeśli jego koledze będzie smutno, to źle mu się będzie grało i nie strzeli gola. Spiął się więc maksymalnie, a kiedy zjechał z murawy, powiedział:

Widziałaś mamo? Dałem radę!

Był bardzo z siebie dumny, a my mieliśmy problem, żeby powstrzymać łzy wzruszenia. Franciszek resztę meczu spędził na trybunach, skandując „Polska gola” . Niestety nie było mu dane zobaczyć bramki strzelonej przez Pana Roberta, bo przed nim wyrosła ściana podekscytowanych kibiców, ale od czego są powtórki, prawda? Szczęście wieczoru dopełnił telefon od Roberta z gratulacjami i podziękowaniem za wspólne wyjście. 

Od wczoraj żyjemy w jakiejś alternatywnej rzeczywistości. Jak pewnie wielu z Was widziało, media oszalały. Doświadczamy wątpliwej przyjemności montażu, zdań wyrwanych z kontekstu i umieszczania nas w wygodnych dla autorów aluzjach. Nie wiem, jak Wy, ale ja na wszelki wypadek staram się nie otwierać lodówki, bo nie wiadomo, czy nie wyskoczy z niej Franek. Na szczęście doświadczamy także ogromu ciepła i dobroci, które przekazujecie nam w komentarzach (Tata Franka śledzi wszystkie na bieżąco), wiadomościach (powolutku odpisujemy na wszystkie), telefonach (mój nie nadąża). Bardzo Wam dziękujemy, że tak pozytywnie odebraliście występ Franciszka. Państwu z głównych wydań serwisów informacyjnych za cudne reportaże, za zdjęcia, za to, że z nami jesteście.

No i witamy nowych! Cześć, jak Wam się podobamy?

Ale na końcu.

Robercie, kolego mojego syna. Pewnie nie zdajesz sobie sprawy, że tym jednym gestem podarowałeś mojemu dziecku siłę i adrenalinę na kolejne długie miesiące. Francio widzi w Tobie wielkiego przyjaciela. Okrzepł, nabrał werwy i energii. Jest dumny z siebie, że Cię wczoraj nie zawiódł. 

A ja? Nigdy Panu tego nie zapomnę. 


zdj. 1 PAP Bartłomiej Zborowski

zdj.2,3,4 materiały PZPN

pozostałe: fot. rodzinne

Dream Team

Na ostatniej lekcji z Panią Kasią Franek rozmawiał o marzeniach. Mówił, że chciałby spotkać Nelę Małą Reporterkę, Roberta Lewandowskiego i lecieć balonem. Pamiętacie mój poprzedni wpis o marzeniach? Kiedy spełniło się tamto, pomyślałam wtedy, że chociażby tylko po to, by usłyszeć od Frania, że jest najszczęśliwszy na świecie, warto zawalczyć o kolejne. 

Od wczoraj w naszych prywatnych internatach wrze. Skąd? Dlaczego? Co? Już tłumaczę…

Dzisiejszy mecz z Czarnogórą będzie dla nas podwójnie ważny. Po pierwsze, bo nasza reprezentacja zagwarantuje sobie udział w Mistrzostwach Świata w Rosji, a po drugie, bliższe naszym sercom- na murawę z kapitanem reprezentacji Polski Robertem Lewandowskim, jako członek dziecięcej eskorty wyjdzie nasz Franciszek! Po raz pierwszy w historii rozgrywek Reprezentacji Polski z piłkarzem na murawę odśpiewać hymn wyjdzie, ba! wyjedzie dziecko na wózku. Franio jest podwójnym szczęściarzem, bowiem dzięki uprzejmości Pana Roberta i jego Współpracowników, mógł już wczoraj poznać swojego idola, porozmawiać z nim chwilę, pochwalić się swoim super szybkim wózkiem, zrobić kilka bączków, przybić piątkę i omówić strategię na dzisiejsze spotkanie. Franek został zaproszony na trening reprezentacji, mógł zobaczyć od kuchni przygotowania do dzisiejszego spotkania, zwiedzić szatnię piłkarzy, poznać trenera Nawałkę, uścisnąć dłoń Panu Bońkowi. 

Jak to wygląda od naszej kuchni? Ja mam tremę. Ale to taką tremę, że w zasadzie to mam wrażenie, że wszystko mi się śni. Tata Franka fruwa pięć metrów nad ziemią ze stresu. Ale nie dlatego, dlaczego myślicie. Martwimy się, żeby wszystko poszło bez zarzutu. Żeby Franiowi nie obsunęła się rączka, żeby nie odłączył się filtr, żeby nie wyłączył wózek, żeby dał radę. Tak, jak organizatorzy dbają o każdy detal widowiska, tak my staramy się zadbać, żeby ze strony Franka wszystko było bez zarzutu. A Franio? Wczoraj zaniemówił, kiedy zobaczył Roberta i potrzebował chwilę, żeby się odnaleźć. Później poszło już z górki. Francesco nie ma żadnych problemów w nawiązywaniu kontaktów, szybko więc otworzył w głowie szufladkę z napisem „piłka nożna” i już było wiadomo, że spotkanie może trwać bez końca. Popołudniowy trening był dla niego tak niesamowitym przeżyciem, że wytrzymał plecki i zimno. Na szczęście mógł zregenerować siły na czerwonej Preclowej kanapie, a po powrocie do hotelu padł i spał dwanaście godzin. 

Trzymajcie za nas dzisiaj kciuki, dobrze? Za mnie i za mojego męża. Bo kiepsko będą wyglądały dwa zawały przed spotkaniem, kiedy to FRANEK I ROBERT pójdą razem na mecz!

Mistrz Pięknego Czytania

Kiedy nadchodził czas edukacyjnej przygody Franciszka, bardzo chcieliśmy, żeby to jego uczniowskie życie jak najmniej różniło się od życia jego zdrowych kolegów. Stąd na początku jedną z decyzji (dziś wiemy, że błędną) była ta, żeby Franio uczestniczył w zajęciach szkolnych, jak każde inne dziecko. Ale dziś nie o tym. Dziś bowiem o przyjemnej stronie medalu.

W ubiegły wtorek nasz syn reprezentował swoją klasę i szkołę w konkursie pięknego czytania. Wiemy, że Franek czyta płynnie i zawsze zadziwia tym dorosłych, kiedy to na przykład w restauracji prosi o oddzielne menu dla siebie lub w księgarni wybiera książki zupełnie sam. Niemniej jednak Francio czyta dla siebie i dla nas, a jak to w rodzinie bywa, nie zawsze jest to na medal. Tym bardziej, że w czasie głośnego czytania, żeby być słyszanym Franek musi pamiętać o oddychaniu. To znaczy musi tak rozłożyć siły i treść wypowiedzi, żeby respirator akurat wydmuchiwał powietrze, a wtedy będzie go słychać i będzie to miało sens. Wymaga to nie lada umiejętności i treningu. Franek ma to oczywiście świetnie opanowane, ale jak każdy sześciolatek nie zawsze pamięta o regułach. Konkursem jednak bardzo się przejął i kilka dni wcześniej jak mantrę powtarzał: „kiedy kropka oddech, kiedy przecinek oddech, pamiętać o oddychaniu, żeby nie zabrakło powietrza”. Przetrenowaliśmy kilka tekstów, jednak ten właściwy Francesco miał otrzymać dopiero przed samiutkim występem. 

Powiem Wam, że jak nie potrafię obgryzać paznokci, tak tego dnia obgryzłam chyba dwa. Widziałam rano przejętą minę Franka, zestresowanego Tatę i tak mi się jakoś udzieliło. Na konkurs Młodziak pojechał ze swoją Ciocią M. i Panią Anią – wychowawczynią. Kilka minut po dwunastej dostałam mmsa- „Mamy to!”. Francio zwyciężył w kategorii klas pierwszych. Wiecie, dlaczego tak bardzo mnie to wzruszyło? Bo Frank faktycznie był najlepszy. Startował na równi ze swoimi zdrowymi kolegami, bez taryfy ulgowej pod tytułem „taki biedny, dajmy mu wygrać”. Wiem, że jemu także bardzo zależało, bo czuł się po prostu w tej dziedzinie mocny. Zatem dyplomy zawisną na ścianie, nagrody przeczytane już milion razy, a puchar stoi na honorowym miejscu. Proszę Państwa Mistrz!

Audiobook

12991930_1056531644432531_2010392055_o

Rzecz się miała dawno temu, jak na realia internetowe, ale w związku z matczyną niemocą, doczekała się wyłącznie zajawki na facebooku. Otóż chwilę przed Wielkanocą wybraliśmy się całą czwórką do Opola. Tam w Radio Opole, na zaproszenie Autorki 12962661_1056531731099189_148026414_oksiążki „Duże sprawy w małych głowach” -książki absolutnie obowiązkowej, której wydanie drugie już pewno niedługo, więc miejcie rękę na pulsie- nasz Franciszek brał udział w nagraniu audiobooka. Kto zna książkę, pewno się domyśla, który rozdział mógł czytać. Nie inaczej, niż ten o niepełnosprawności ruchowej, nagranie którego swojego czasu Wam udostępniałam. Franek był zachwycony wizytą w Radio! Dostał nawet
specjalnie sprowadzony dla niego mikrofon. Wszystko po to, żeby jakość nagrania była jak największa. Nagranie musiało być krystalicznie czyste, więc odbywało się w studio nagraniowym, gdzie było słychać nawet najmniejszy szmer.

Frank tak się wczuł w rolę, że przemknął jak burza przez zadany tekst, przyprawiając o zawał Pana Realizatora. Okazało się bowiem, że mniejsze znaczenie ma płynność czytanego przez Frania rozdziału. Tutaj najbardziej przeszkadzał 12980718_1056531747765854_1462120553_orespirator. Jeśli dobrze wsłuchacie się w to nagranie, usłyszycie jego szum i to, że Franciszek czyta zarówno na wdechu, jak i na wydechu. Jemu to nie przeszkadza, nam w sumie także, ale już dla nie znającego tematu słuchacza, może być trudne w odbiorze. Bardzo trudno będzie Panom Realizatorom pociąć opolskie nagranie tak, by całość czytanki znalazła się w audiobooku. No, ale niestety, tak się czyta na respiratorze. Mimo wszystko zabawa była przednia, a Franek słusznie z siebie dumny. Dziękujemy Agnieszce za pamięć i trzymamy kciuki za drugie wydanie „Dużych spraw”.

Prawda, że przystojny z niego radiowiec?

 

Mały Czytacz dużych spraw

Kiedy diagnozowano Franka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, od Ordynatora OIOMU usłyszeliśmy, że dziecku trzeba będzie założyć rurkę tracheo. I, żebyśmy nie spodziewali się, że cokolwiek powie. I tak sobie myślę, że w sumie Pan Ordynator miał rację. Franio nie mówi. Franio na-da-je. Od rana do wieczora i nawet przez sen. Buzia mu się nie zamyka. A teraz czyta.

To wszystko dzięki ogromnej pracy, jaką od tamtego momentu wykonał. Wykonał ją przy pomocy Pani Beaty- naszej Ciotki od Literek. Najpierw otworzyła mu zaciśnięte na siłę usta, potem wydobyła pierwsze dźwięki, potem nauczyła tworzyć słowa i wydłużać oddech. Kurka, jakie my do tej Ciotki mieliśmy szczęście! Praca z logopedą dla takich dzieciaków, jak Franek jest niezmiernie ważna. Nie tylko pozwala na naukę mowy, ale także mobilizuje mięśnie twarzy do działania. Franio jeździ do gabinetu „na literki” raz na dwa tygodnie, ma pracę domową, którą wykonuje z nami lub w zerówce w czasie zajęć rewalidacyjnych.

I wiecie co? Proponuję Wam, żebyście raz na dwa tygodnie, we wtorki między godziną 17 a 18 uśmiechali się do siebie jak najszerzej. Bo to dzięki Wam Franek Trzęsowski mówi. I czyta też.

Na herbatce u Dziedzica

Kiedy zaczynam myśleć, że Franciszek ostatnio tak śmignął z rozwojem, że upłynie sporo wody, zanim nas znów czymś zaskoczy- on robi taki numer jak dzisiaj. Zbieraliśmy szczęki z podłogi, kiedy Dziedzic zażyczył sobie herbaty w kubku, po czym wziął kubeczek w swoje (osłabione chorobą) ręce, podniósł i się napił. Sam! Bez fajerwerków, zapowiedzi, fanfar. Z miną, jakby to robił od zawsze, tylko nie chciało mu się nas wtajemniczać. Wyjaśnię Wam jeszcze, tak na wszelki wypadek, że jeszcze kilka dni temu w ogóle nie miał ochoty pić z kubka, pozostając wiernym butelce ze smokiem.

Patrzcie Państwo. Herbatka z Dziedzicem:

P.s. Za plecami Tato. Trzyma Franciszka za barki, żeby się nie garbił. Skoro już chce być samodzielny, niech to robi porządnie! 😉

P.s. 2. Przy okazji macie okazję usłyszeć, jak brzmi Franio, kiedy rurka jest ustawiona nie do końca tak, jak powinna.

 

Kominiarz.

Co tam recytacje! Co tam wierszyki! News jest taki:

Franciszek właśnie ćwiczył oddychanie. Ale jak ćwiczył! Przez PÓŁTOREJ GODZINY BEZ RESPIRATORA! Przez półtorej godziny na podwórku! Dlaczego to takie istotne? Dlatego, że do tej pory oddychanie można było ćwiczyć tylko w domu, bo Franio nie był na tyle silny i nieco bał się zasłonięcia rurki tracheo kominkiem chroniącym przed ewentualnymi nieczystościami i owadami, które chciałyby narobić szkody i wlecieć do rury. Aż do dziś! Dziś mały Dzielniak pozwolił na kominek, w związku z czym mógł wyjść na podwórko z Tatą BEZ RESPIRATORA! To znaczy z respiratorem w wózku, ale nie przy szyi! Czy Wy wiecie jaki to sukces? Wiecie, że to oznacza wielkie wzmocnienie oddechowe? I najważniejsze: z kominkiem przy rurce można mówić! Bo powietrze nie ucieka dziurką w szyjce, tylko najnormalniej w świecie leci do buzi przez struny głosowe! No kurczę: PÓŁTOREJ GODZINY BEZ RESPIRATORA, Z KOMINKIEM PRZY SZYI MÓWIĄCEGO FRANCISZKA.

Jak ja zazdroszczę mojemu Mężowi, że widział to pierwszy…

I dowód zdjęciowy:

Lubię takie poniedziałki.

Od czasu do czasu kusimy się o podsumowanie tego, jak Potworzasty wpływa na życie naszej rodziny. Robimy to dla siebie, dla monitorowania sytuacji, ale także dla Pani Doktor Genetyk. Także dlatego, żeby móc dokładniej opisać przebieg SMARD1. W związku z powyższym dziś odbędzie się małe podsumowanie. Podsumowanie owo, to szanowni Czytacze takie skopanie Potworzastego tyłka, że aż miło. Bo:

po pierwsze:

Franciszek rozgadał się na maksa. Czego nie potrafi powtórzyć, to kombinuje na swoją nutę. W związku z tym z jego paszczy wydobywa się: bła, dła, mła i inne kosmiczne wypowiedzi. Pękamy z dumy, bo nie dość, że Franciszek i jego mowa rozwija się w tempie ekspresowym, to owo rozgadanie jest efektem świetnej kondycji oddechowej. Bo, żeby gadać, trzeba mieć siłę i pięknie oddychać.

po drugie:

Oddychanie. Młody oddycha. Krócej i dłużej,ale często. Mógłby dłużej, ale wkurza się strasznie, bo odłączony od respiratora… nie może gadać. Na dziś bowiem Dziedzic zamiast oddychać woli gadać. (Niewtajemniczonym powiem tylko, że odłączonemu od respiratora Franklinowi powietrze ucieka przez otwór w szyi, nie dochodzi do strun głosowych i Młody nie potrafi jeszcze tak mówić. Bo Precel gada! TU.)

po trzecie:

Pije. Z jednej butelki o pojemności 300 ml na dobę (!!!) doszliśmy do trzech butelek. No pije ten mój syn przepięknie.

po czwarte:

Qpa. W związku z tym, że pije, to qpa. Wyciskana- to fakt, ale za to bezboleśnie i co drugi dzień. Taddam!

po piąte:

Je. Ale co je? Kawałki. W sensie przygryza tacie kanapkę z salami, jabłko, ziemniaka i wszystko co je tata. I do tego popija z kubka tudzież szklanki (ad. po trzecie.)

po szóste:

Naśladuje. Chce robić wszystko to ,co tata. W związku z tym z respiratorem na plecach i synem na rękach chodzę za tatą koszącym trawę i kosimy trawę. We trójkę. Tato je- Franek to samo. Tato pije- Franek także. Tato myje zęby- Franek oczywiście też. Mężczyźni…

po siódme:

Pot. Dzieci ze SMARD1 i generalnie zanikowcy nadmiernie się pocą. U Franka wyglądało to tak, że miał napady potu kilkanaście razy na dobę: pot aż leciał mu po skroniach, koszulka mokra, Młody zmęczony. A teraz? Ostatni (odnotowany) ostry napad potu był może ze dwa tygodnie temu… Młodzieniec zgubił pot i już.

Ósmą wisienką na torcie jest telefon od naszej Doktor Pediatry. Pani Doktor zadzwoniła dziś do taty i oznajmiła, że nasz Dzielniak nasz Dziedzic, Junior kochany NIE MA OSTEOPOROZY! Pokazały to wyniki szczegółowych badań laboratoryjnych, które wykonano Frankowi w czasie feralnego złamania i które wysłano do diagnostyki. Franek NIE MA OSTEOPOROZY. Nie ma. 🙂

Mówi mama, je, pije, oddycha, rusza stopami, pięknie siedzi, rwie się do koszenia trawy i nie ma osteoporozy. Mój syn Dzielniak. Kopie tyłek Potworowi.

Teraz trzymajcie kciuki za konsultację kardiologiczną i czwartkowy wyjazd do Warszawy.

Zwiewaj wietrze!

Każdy nawet największy twardziel ma jakieś słabości. Także nasz Franuś. Słabością Franka był wiatr. Młodzieniec bał się nawet najmniejszego podmuchu, bał się, kiedy chcieliśmy zdmuchnąć mu rzęsę z policzka. Celowo piszę w czasie przeszłym, ponieważ Franek bał się wiatru kiedyś. Od kilku dni wystawia swoje lico na podmuchy mniejsze i większe i choć czasem zakręci mu się łza w oku, zaraz próbuje się ogarnąć i  utrzymuje nerwy na wodzy. W końcu doszedł do wniosku, że aby podróżować, trzeba znieść i wiatr. Co prawda nie odważyłam się go jeszcze wystawić na wichurę, ale wszystko przed nami.

Nasza Pani Specjalistka twierdzi, że nadwrażliwość Frankowej głowy (bo dopiero od kilku miesięcy możemy swobodnie pogłaskać naszego syna bez płaczu i żalu w tle) brała się ze sterylności środowiska w jakim przebywał. W szpitalach było bowiem czysto, cicho, bezwietrznie, bezdeszczowo- istny raj! Po powrocie do normalności Dziedzic musiał zatem na nowo uczyć się odczuwać to, co dla nas i zdrowych maluchów jest oczywiste. Franek ma jeszcze kilka takich malutkich fobii, z którymi walczymy. Jednak dopóki nie zostaną one pokonane, niech będą słodką tajemnicą.

Poniżej dowód na to, że prawdziwy mężczyzn wiatr ma w… we włosach. I ku przerażeniu ciepłolubnych mam i babć jeździ na rowerze bez czapki i z odkrytymi nóżkami.

Zdjęcie powyżej przedstawia Franciszka podróżującego. Niech Was nie zmyli ta profesjonalnie zarzucona stopa na pedale roweru. Całą brudną robotę odwalałam ja: niosłam respirator, pchałam rower, fotografowałam, a nawet ku zgrozie sąsiadów coś tam próbowałam śpiewać. Franek tylko się lansował.

A na koniec: Franciszek walczący z wiatrem: