Kupujemy wózek dla Franka, odc. 1

Mam wrażenie, że już wieki temu postanowiliśmy zmienić wózek elektryczny Frankowi. Z trzech głównych powodów: po pierwsze, bo Franka kręgosłup aż prosi o litość, kiedy ten zgięty niemal w pół przypięty pasami samolotowymi dla niepełnosprawnych, które nie są dla niego dobre, podróżuje przez świat. Po drugie, bo odkąd mamy siedzisko posturę i zaczęliśmy przypinać ją do elektryka Franka to siedzi ładniej, ale z kolei ma problem z dobrym sterowaniem. Po trzecie Frankowi po prostu źle się już jeździ skippim, duża postura sprawia, że drobny kierowca nie czuje się w nim bezpiecznie.

Poszukiwania zaczęłam już w lutym, ale akurat wtedy przypałętało mi się piętnaście tysięcy chorób i bakterii i zarzuciłam na chwilę wymianę wózka. Teraz jednak, kiedy lato w pełni i mamy trochę większy luz rehabilitacyjno szkolny, wzięliśmy się za bary z wymianą wozu dla Franka. Przyszły właściciel miał tylko jeden wymóg – nowy wózek ma być szybszy, bo na tym to już nuda i Leon go dogania. My byliśmy nieco bardziej wybredni, bo kiedy już inwestujemy w ten wózek tyle pieniędzy, to chcemy, żeby miał wszystko co tylko możliwe, dostosowane do potrzeba wózkowicza. Nasze wymogi to możliwie najbardziej czuły panel sterowania – opcja joystick plus ekran dotykowy byłaby genialna, stolik do szkoły, półka do respiratora, całościowa platforma pod nogi (z podwójnych podnóżków Franka bezwładne stopy uciekają). Dodatkowym atutem byłaby winda, podnośnik dzięki któremu Francyś mógłby zajrzeć, gdzie wzrok nie sięga i odchylanie całego siedziska, żeby człowieczyna mógł sobie odpocząć. Siedzisko jest nam obojętne, bo i tak mamy w planach zamontować tam posturę.

Wybraliśmy, umówiliśmy się na przymiarki i Franciszek jest już po pierwszych testach. My tymczasem jesteśmy po pierwszych konsultacjach finansowych. Wiecie – taki wózek to wydatek kilkudziesięciu tysięcy, a ponieważ spadku  po wujku z Ameryki próżno u nas szukać, w totolotka szóstki nie zgarnęliśmy (pewnie dlatego, że nie gramy), to będziemy go finansować. Nie mamy jeszcze szczegółowych kosztorysów, ale mamy już pogląd na sytuację. Tym samym postanowiliśmy skorzystać z programu Aktywny Samorząd i wnioskować o dofinansowanie do wózka dla osoby niepełnosprawnej poniżej szesnastego roku życia. W ramach takiego wsparcia można uzyskać dofinansowanie do dziesięciu tysięcy złotych.

Z wiedzy praktycznej:

  • każdy mops, czy pcpr ma swój własny wniosek. To oznacza, że nie można złożyć ogólnego druku z tymi samymi załącznikami w całej Polsce, trzeba iść po wniosek do swojego regionalnego mopsu.
  • wnioski należy składać do 31 sierpnia, a załączników jest co niemiara, więc trzeba się spieszyć (taki termin usłyszałam w mops w Kaliszu, w pcpr, czyli jednostce obsługującej powiat powiedziano mi, że termin przedłużono u nich do końca września, ale ręki nie dam sobie uciąć)
  • w Kaliszu należy do wniosku załączyć siedem dokumentów: orzeczenie o niepełnosprawności, akt urodzenia, oświadczenie o dochodach w rodzinie, poświadczenie tego, że beneficjent się uczy (np. świadectwo szkolne z ostatniego roku), zaświadczenie lekarskie o potrzebie korzystania z takiego wózka, oferty zakupu z dwóch niezależnych sklepów i druk RODO
  • dofinansowanie po weryfikacji może wynosić do dziesięciu tysięcy złotych

Z ciekawostek przyrodniczych:

  • w naszym wniosku trzeba uzasadnić, jak dofinansowanie i finalnie zakup wózka fantastycznie wpłynie na życie beneficjenta
  • trzeba napisać także, jaką średnią ocen miał w szkole oraz czy reprezentował szkołę w konkursach, olimpiadach itd (czy to oznacza, że uczniowie z niską średnią nie zasługują na wózek? nie wiem.)
  • trzeba zaznaczyć, czy dom dostosowany jest do potrzeb osób niepełnosprawnych. Nasz nie jest, ale Franek po domu i tak jeździ rzadko, poza tym, czy to będzie kryterium decydujące – chyba nie.

Gromadzimy właśnie dokumenty, czekamy na oferty od sprzedawców i… zobaczymy, co z tego wyniknie.

#wozekdlafranka

Skippi.

Mimo, że nie wspominam o tym w każdym wpisie, w naszym domu w dalszym ciągu trwają gorące poszukiwania odpowiedniego wózka elektrycznego- Frankowozu czyli. Jak już wspominałam w tym wpisie, marzył nam się Koala lub Balder. Marzenia marzeniami, a życie życiem i okazało się, że sam Franciszek, a raczej jego postura zadecydowała o wyborze wózka. Okazało się bowiem, że nasz syn, nasz Dziedzic to modelowy rozmiar „zero” i potrzebuje wersji najmniejszego rozmiaru siedziska z możliwych. I tym sposobem w naszych progach na przymiarkę zawitał dziś Skippi. Wózek elektryczny.

Franciszek był zachwycony samą przymiarką jako taką, a kiedy okazało się, że może SAM, że bez pomocy, że bez wołania to już było czyste szaleństwo. I choć obsługa wózka wcale nie należy do prostych, Dziedzic jak to Dziedzic poradził sobie znakomicie. Niestety okazało się, że nawet taka miniaturka jak Skippi jest dla Franka zbyt duża i będzie wymagała interwencji i myśli technicznej Frankowego Taty. Chyba zatem powolutku dobiegamy do mety w naszym wózkowym maratonie i być może, jeśli wiosna się w końcu zlituje i przyjdzie w okolicy pojawi się prawdziwy postrach szos- Franciszek.

Oczywiście nie mogło obyć się bez dokumentowania tak ważnego momentu w naszym życiu i powstał taki oto filmik:

A mina Dziedzica w trakcie przymiarki mówi sama za siebie:

 

 

Delikatny powrót do formy i sprzętowe rozpoznanie.

W chwili, kiedy próbowałam szesnastą kawą obudzić się po poprzedniej nocy, Franciszek właśnie wracał do formy. Tata jak na prawdziwego bohatera w naszym domu przystało, pozbył się okrutnych zalegań z jelit i w ramach nagrody zabrał syna do dziadków. A u dziadków wiadomo: małe i duże podróże, smakołyki w granicach zdrowego rozsądku i szaleństwa.

Wieczorem jednak znów dopadła Franciszka depresja. Brzuch mu znowu rozdęło i tylko szybka akcja „masaż” pozwoliła Młodzieńcowi zasnąć. Jednak choć śpi, to jest to sen raczej niespokojny i tylko pozostaje nam mieć nadzieję, że nie będziemy mieli powtórki z wczoraj.

Wiadomości sprzętowe:

spacerówka- jesteśmy na etapie rozmów z przedstawicielami i firmami zajmującymi się sprzedażą Kimby, czekamy za wyceną, w międzyczasie znaleźliśmy jeden na oko wydawałoby się, że idealny- używany, ale prawie nowy , jeśli się uda, w weekend pojedziemy go przymierzyć.

wizzybug- tutaj sprawa jest nieco bardziej skomplikowana. Producent tego cuda to charytatywna firma z Anglii, której nie bardzo stać na eksport. Zaproponowaliśmy więc, że pokryjemy koszty transportu. Musielibyśmy także pojawić się u nich na przymiarce. W każdym razie negocjacje, pytania, rozmowy trwają. Konkrety mamy znać po weekendzie.

poduszka- tutaj póki co odpuściliśmy temat, bo raz: czasu tak bardzo brak, dwa: nie jest to absolutna niezbędność w naszym domu.

Wszystkie siły i działania skupiają się więc na tym, żeby zmotoryzować Franklina-zarówno spacerowo, jak i elektrycznie.

Trzymajcie kciuki!

Spokojnej nocy. 🙂 (sobie też tego mocno życzymy)

Dzień warszawski pierwszy.

Kochany pamiętniczku!

Po pierwszym dniu w Warszawie  już możemy uznać ten wyjazd za bardzo udany. Wczoraj odwiedziliśmy Lię (klik klik) i korzystając z okazji Franek przymierzył wózek, który stał się naszym najnowszym marzeniem i celem. Lia, jej siostra Jaśmina, mama Alicja i Babcia, do której dziewczyny przyjechały na wakacje okazały się przemiłymi dziewczynami, a Ciocia Alicja zdobyła serce Dziedzica ciastkami z imbirem! Podobnie jak my, na przymiarkę do wózka Lianki przyjechał Wojtuś i jego Rodzinka (Klik klik). Tym samym poznaliśmy kolejnych rewelacyjnych ludzi, dla których Potwór za kołnierzem to codzienność. Dzieciaki od razu nawiązały nić porozumienia i wspólnie zajęły się dokarmianiem psa- Bajki, której wybitnie się to podobało. O „plusach dodatnich i plusach ujemnych” owego wózka, o których powinniśmy wiedzieć ze szczegółami opowiedziała nam mama Lii. Jednak mina Franka, kiedy zorientował się, że może SAM prowadzić i SAM decydować o tym, dokąd się uda tylko upewniła nas w decyzji, że taki wózek to nasz priorytet w najbliższym czasie.

Poniżej: Franek na owym wózku, Lia i Wojtuś:

Po południu pogoniliśmy do Precla. Doszło zatem do spotkania naszego taty i taty Precla- panów,dla których codzienność to dziecię z Potworem i wszystkie związane z tym atrakcje. Także Franek mógł poznać Szymka (Precla czyli), który okazał się świetnym gospodarzem i zaprezentował nam swój talent wokalny. Nawiasem mówiąc Preclowej Rodzinie zawdzięczamy bardzo wiele, bowiem to oni okazali się dla nas skarbnicą wiedzy,  kiedy przyszło nam się zmierzyć z dzieckiem pod respiratorem. Ach i zapomniałabym! Jakby co, to najpyszniejszy makaron w tym mieście powstaje w kuchni Preclowego taty. 🙂

Poniżej: Dwuruka, czyli Precel i Dziedzic na kanapie:

A dziś? A dziś główny powód naszego przyjazdu do Warszawy. Garnitur taty już przygotowany, Franciszek ucina drzemkę „przed”, mama się piekni i idziemy na ślub i wesele.

Więcej zdjęć i filmów z warszawskich wojaży Franciszka- po powrocie.

 

 

Frankowóz.

Tak jak obiecałam, głównym tematem dzisiejszego wpisu będą sprzęty, które mieliśmy w planach nabyć dla Franklina: wózek i fotelik samochodowy. Głównym wymogiem Dziedzica, co do tych urządzeń jest niezbędna w ich budowie możliwość stabilizacji ciała i niedopuszczenie do skrzywienia kręgosłupa. Tym samym odbyliśmy z Frankowym tatą podróż po wirtualnych dostawcach takiego sprzętu, poczytaliśmy instrukcje obsługi, podglądaliśmy fora internetowe i doszliśmy do następującego wniosku: nie kupujemy wózka. Dlaczego? Z kilku powodów. Frankowy wózek wygląda tak:


Wózek, który miałby być ewentualnym następcą aktualnego Frankowozu, można obejrzeć tutaj: ————> klik

Tak, jest to wypasiona wersja wózka. Tak, ma podstawę jezdną i można z nim współgrać także w domu. Tak, ma mocowania stabilizujące głowę, kamizelkę stabilizującą tułów. Ma nawet pasy mocujące klatkę piersiową (3zdj. 3 rząd), o które nam najbardziej chodziło. Słowem- ten wózek ma prawie wszystko! Ale. Ma też sporo minusów, które jestem w stanie wymienić tylko na podstawie rekonesansu wirtualnego. Przede wszystkim jest za duży. Franek nawet by nie dosięgnął swoją głową do mocowań, które miałyby ją przytrzymywać. Wszystkie pasy i mocowania także byłyby dla Franklina zbyt duże. Także podnóżek zamontowany w tym sprzęcie byłby dla Dziedzica nieosiągalny- Franek nadal jest zbyt mały. Domowa podstawa jezdna u nas byłaby zbędna, ponieważ mamy dalmatyńczyka-pionizator. Cóż jeszcze? Kosz. Kosz pod wózkiem jest niemal identyczny, jak ten w naszym wózku- czyli zmiana na plus żadna. Wózek ten producent przeznacza dla dzieci wiotkich, ale większych i cięższych od naszego. W związku z tym doszliśmy do wniosku, że nie opłaca nam się go (jeszcze) kupować. Franek na szczęście nie jest jeszcze zupełnie wiotki. Wręcz przeciwnie jego siła mięśniowa poprawia się z każdym dniem, co potwierdzić mogą nasze Ciocie Rehabilitantki i Doktor Opiekun. Dlatego porównując obydwa wozy, uznaliśmy, że przerobimy Frankowóz i poczekamy aż Franek podrośnie do nowego sprzętu.

Plan przerobienia Frankowozu na SuperFrankowóz:

1.We Frankowym dalmatyńczyku na wyposażeniu są pasy, które trzymają go w pionie. A wyglądają one tak:

2. Uszyjemy (a raczej poszukamy kogoś, kto uszyje), bądź dokupimy drugie pasy i przymocujemy je do szelek zamontowanych już we wózku.

3. Frankowy tata na spółkę z Dziadkiem Ksero dorobią podstawy pod nóżki.

4. Kosz pod wózkiem wzmocnimy o solidniejsze dno, żeby respirator był tam bezpieczniejszy.

I tym sposobem szybko, tanio i skutecznie Frankowóz zostanie zamieniony w SuperFrankowóz, a my zaoszczędzimy kilka ładnych tysięcy.

Żeby Was nie zanudzać w sobotni wieczór wspomnę jeszcze tylko o jednej absolutnie ważnej ważności!

Franklin dzisiaj SAM absolutnie SAM bez pomocy przewrócił się z pleców na lewy bok! I oczekiwał oklasków. I dostał, a jakże!

Z cykl o rodzicach:

Dzięki przecudownym Ciociom Ani i Monice- Frankowym Rehabilitantkom idziemy w poniedziałek na randkę! Ciocie zmówiły się po kątach, przysłały zarządzenie, a że Franciszka zarurkowanego obsłużyć potrafią, pod dyskretnym nadzorem Cioci M. zostawimy całą tróję samą. I pójdziemy… hm, właściwie to nie wiem, ale gdzieś na pewno! 🙂

A poniżej: Mama uczy Franklina mówić MA-MA. Ze skutkiem opłakanym, jak zobaczycie…

P.S. Pozostałe punkty z wczorajszego wpisu będę na pewno realizować. Promise! 🙂