Wielcy, cudni i wspaniali

Naczytałam się w ostatnich dniach bardzo wielu słów na swój temat. Dzięki nim już chyba w ogóle zrezygnuję z noszenia obcasów, bo urosłam z dziesięć centymetrów, takie były miłe. Wielu z Was pisze o nas (dokładnie rodzicach Franka), że jesteśmy dzielni i wspaniali.

A ja dziś z przekorą zapytam. A jacy powinni być rodzice dzieci niepełnosprawnych? Kiedy okazało się, że Franciszek choruje na śmiertelną chorobę i że tak naprawdę, jeśli uda się dobić do drugiego roku życia, to nie wiadomo, jak to się dalej potoczy, jak mieliśmy postąpić? Mieliśmy go zostawić w szpitalu? Oddać do jakiejś placówki? Zapomnieć o nim? A może, skoro już zabraliśmy go do domu, to powinniśmy położyć go w łóżeczku i czekać? Na co?

Musicie wiedzieć, że życie na kredyt, jakie dostaliśmy nie jest łatwym życiem. Co nie zmienia faktu, że może być szczęśliwym. Pomyślcie więc, cóż nam pozostało? Albo się poddamy i pogrążymy w żałobie, jeszcze zanim to jest w ogóle potrzebne albo spróbujemy przeżyć dany nam wspólnie czas najlepiej, jak to możliwe. Tak, żeby później, kiedy być może przyjdzie czas na płacze, wiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, by wykorzystać do maksimum to, co przyniosło życie i daliśmy sobie i naszym dzieciom wiele dobrych i szczęśliwych chwil.

Nie jesteśmy więc wielcy, cudni i wspaniali. Jesteśmy normalni. Dopóty, dopóki medycyna konwencjonalna, laboranci i lekarze nie wymyślą czegoś, co mogłoby pomóc naszemu synowi, nie pozostało nam nic innego, jak spełniać jego marzenia, walczyć o utrzymanie w dobrej kondycji i żyć pełną parą. Czy mamy chwile słabości albo zwątpienia? Ależ oczywiście, że mamy! Bo dobrze jest wtedy, kiedy jest dobrze. To znaczy, kiedy nie ma problemów z oddychaniem, respiratorem, większych kłopotów z kręgosłupem, oczami, głową. A kiedy coś się zachwieje, jest jakiś spadek formy, mamy zwykle mnóstwo wątpliwości, gorsze dni, bardzo się wtedy boimy. Myślę, że najlepiej było to widać na wielu materiałach, które pojawiły się ostatnio na nasz temat. Kiedy nas pytano o największe marzenie, żadne z nas- ani ja, ani mój mąż nie daliśmy rady go udźwignąć. Były łzy i prośby o nie nagrywanie. No, bo jak możemy marzyć o czymś innym?

Macie dzieci? Pewnie większość z Was zdrowe. Spójrzcie na nie i pomyślcie, czy gdyby okazało się, że każdy ich oddech może być ostatnim, nie chcielibyście zawalczyć? Nie chcielibyście być wielcy, cudni i wspaniali? Dla siebie i dla nich.