Jak nie dać się oszukać

Kiedyś na początku naszej drogi z chorobą Frania, kiedy okazało się, że sami nie udźwigniemy tego ciężaru i musimy zwrócić się o pomoc do obcych ludzi poznaliśmy nasze najbliższe otoczenie ze wspaniałej strony. Znajomi i przyjaciele ruszyli z akcjami, które miały na celu ratować naszego syna. Organizowano festyny, koncerty, puszki stały w sklepach, dokładali się nasi sąsiedzi, strażacy, nauczyciele z naszych podstawówek. To było ogromnie budujące i wzruszające. Mogliśmy próbować wierzyć, że może się udać.

Tego roku, kiedy Franek wrócił do domu jesienią trwały wybory. Nie pamiętam już jakie, ale był to czas plakatów i spotkań wyborczych. Na jednym z nich była moja Mama, która naówczas była zorientowana w zakresie pomocy, jaka płynęła do Franka. Jakież więc było jej zdziwienie, kiedy na jednym spotkań jakiś aktywny polityk aspirujący na kolejną kadencję ogłosił, że mocno działa charytatywnie, a jednym z jego głównych beneficjentów jest mały Franek z kaliskich Sulisławic. Oczywiście taka sytuacja nie miała miejsca. Nie było żadnej pomocy. Wówczas moja Mama wstała, przedstawiła się jako Babcia Franka i zapytała o formę tej pomocy, bo z jej wiedzy wynikało, że nigdy nie miało to miejsca. To był pierwszy raz, kiedy próbowano zdobyć punkty na ładnej buzi Franka, oszukać darczyńców i nas. Od tamtego momentu nauczyliśmy się jeszcze czegoś. Czujności.

Kilka lat później, już po wygranej w Blogu Roku, kiedy to staliśmy się troszkę bardziej znani w internetach i bardziej znani lokalnie kolejny raz zwrócono się do nas z propozycją nie do odrzucenia. Ogólnie rzecz ujmując miał to być wspaniały wielki koncert, pełen gwiazd i celebrytów, w ogóle taki och i ach i Franek miał być właśnie jego twarzą. Przymierzaliśmy się wtedy do większego zakupu któregoś z wózków i wstępnie rozważaliśmy taką możliwość. Pierwsze podejrzenia pojawiły się, kiedy niejasnym zaczęło być biletowanie tego koncertu, potem forma finansowania z nich pomocy dla Franka, aż w końcu coś zaczęło nam brzydko pachnieć. Popytaliśmy tu i tam, poszukaliśmy i okazało się, że lepiej będzie dla Franka i dla nas, żebyśmy nie angażowali się akurat w tę inicjatywę. Pan organizator nie był już taki uprzejmy, kiedy z przepraszającą miną rezygnowałam z udziału Franka i do tej pory odwraca głowę, kiedy przypadkiem spotkamy się na mieście. To były praktyki z czujności.

Takich akcji grubszych i mniejszych było więcej. Gdzie ktoś pod przykrywką ładnej buzi chorego dziecka próbował podreperować swój wizerunek, zdobyć plusy u opinii publicznej. Postanowiliśmy więc ograniczyć i mocno sprawdzać wszystkie akcje, które miały być dedykowane Frankowi. Jesteśmy tymi życiowymi szczęściarzami, którym utrzymać dziecko przy życiu i w sprawności pomaga idea jednego procenta i póki wystarcza nam na najważniejsze rzeczy, czyli rehabilitację i sprzęty dla Frania uznaliśmy, że nie będziemy angażować się w dodatkowe akcje na rzecz Frania. Znamy „rynek chorych” i wiemy ile jest potrzebujących dzieciaków i kiedy sami nie jesteśmy zmuszeni do korzystania z takiej pomocy, chętnie polecamy inne znajome dzieciaki.

Ale oto w latach ekhm dobrej zmiany czytam TAKI ARTYKUŁ —-> KLIK KLIK, w którym jak byk widać, że zaczyna się gmeranie przy jednym procencie. Idea jak zwykle jest wzniosła i całkiem słuszna, ale tak jak mówi śródtytuł „każdy kij ma dwa końce”. Zachęcam Was do zapoznania się z tym artykułem i powiem Wam, jakie ja mam wątpliwości co do tego projektu. Otóż wiele rodzin, jak nasza utrzymuje swoje ciężko chore dzieci w sprawności i zdrowiu dzięki darowiznom z tytułu jednego procenta podatku. W okresie rozliczeniowym oznacza to dla nas kolejne duże zadanie do wykonania. Musimy bowiem tak skutecznie „rozreklamować” nasze chore dzieci, żeby jak najwięcej darczyńców zechciało im pomóc. A tutaj taki psikus – otóż w myśl owej nowelizacji, będzie można wypełnienie zeznania podatkowego scedować na urząd. Jeśli wcześniej nie wypełniłeś pola 1%, nie będzie Ci się chciało samemu robić PITa (heloł! ilu z nas marzy, by tego nie robić) i nie zadbasz o to, żeby w rubryce jednego procenta pojawiła się jakaś organizacja pożytku publicznego, pieniądze trafią do wspólnego wora, czyli Skarbu Państwa, czyli na nagrody, premie, apanaże, które się oczywiście po prostu należą. Dodatkowo, jeśli jesteś szalonym podatkowiczem i co roku pomagasz komuś innemu (to jest w ogóle super pomysł, moim zdaniem), to też nie możesz zapomnieć, by poinformować o tym urząd, bo przepisze procentowicza z zeszłego roku. Dla nas oznacza to jeszcze więcej pracy, która będzie miała na celu zgromadzić odpowiednią ilość sympatyków naszych dzieci, którzy będą pamiętać i przekazywać informację o nich nowym podatnikom. Obawiam się, że wielu nowych właśnie, kiedy raz zleci i nie wpisze, to już potem nie będzie pamiętało, żeby uzupełnić tę lukę. Co w konsekwencji może sprawić, że skończymy z rehabilitacją, sprzętem, lekarzami…

Wiem, że brakuje kasy w kasie państwa. Ale gmeranie przy idei, która jest teraz dobra, która się sprawdza, która daje efekty w postaci realnej pomocy, jest zła. Obawiam się, że najtrudniejszy pierwszy krok, a potem będą kolejne zmiany i zmiany zmian, które skutecznie zamkną pomoc jednego procenta na rzecz wspólnego dobra premii, dodatków i apanaży urzędników wysokiego szczebla. Znów trzeba być czujnym i próbować nie dać się oszukać.

Za luksusy

Wyobraź sobie, że zaraz po śniadaniu przychodzi masażysta. Leżysz sobie na macie i przez godzinę masz totalny masaż. A potem zostajesz niczym król przewieziony jakimś super pojazdem, żeby uskuteczniać swoje hobby- dajmy na to uczysz się holenderskiego, żeby móc kiedyś na polu pełnym tulipanów recytować dziewczynie Szekspira… po holendersku. A ona powie: o wow, ale cudnie i zobaczysz w jej oczach, co to jest podziw. Zaraz po holenderskim jesz obiad i tuż po obiedzie masz kolejną godzinę masażu. Oprócz tego masz stałą opiekę lekarską, asystenta, wodzireja i kogo tam tylko chcesz i wszyscy są dla Ciebie mili. Oprócz tego masz luksus noszenia butów za 3000 złotych, a żaden z Twoich sprzętów użytku codziennego nie jest tańszy, niż pięć no może dziesięć tysięcy. I tak codziennie i tak bez przerwy. Bajka, prawda?

To teraz wyobraź sobie, że za taką bajkę chcę Ci dzisiaj podziękować. Tobie, Twojemu koledze z bloku obok, mamie Twojej koleżanki i cioci Krysi z dalekiego Lublina. Nie wiem kim jesteś, nie znamy się osobiście, ale wiedz, że fundujesz luksusy. Dzięki Tobie i dzięki jednej malutkiej myśli, która zakiełkowała w Twojej głowie kilka miesięcy temu taki luksus to codzienność w moim domu. 

Myślisz, jak? Codziennie rano tuż po śniadaniu do Franka przychodzi Ewa, Magda lub Marek – na rehabilitację. Godzinną. Ten holenderski to logopeda, dzięki któremu Franc pięknie i wyraźnie się wypowiada- co przecież jest wbrew oczekiwaniom medycyny. Popołudniu, po obiedzie Franek jest wyjmowany ze swojego siedziska Bafiin (bagatela kilka tysięcy złotych) i znów ląduje na macie u któregoś ze swoich fizjoterapeutów. Do ćwiczeń potrzebuje ortez, czyli tych słynnych drogich butów. Oprócz tego ma wózek spacerowy, który mimo fatalnego już stanu nadal jest sporo wart i elektryczny, który kosztuje więcej, niż nasze auto. Regularnie korzysta z pomocy kardiologa, ortopedy, lekarza rehabilitacji- każda z tych wizyt jest prywatna. Uwierz mi, to naprawdę luksus. Niestety, gdyby zdać się wyłącznie na pomoc nfz, czy innych państwowych instytucji, Franio nie byłby w tak dobrym stanie, w jakim jest dzisiaj. Wszystko, czego nie można zrefundować, prywatne wizyty, porady. Wszystko to luksus, na który nie byłoby nas stać, gdyby nie Ty. 

Gdyby nie Ty i Twój jeden procent podatku, który w rozliczeniu za 2016 rok przekazałeś na rzecz naszego Frania. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której Franek jest podopiecznym zakończyła właśnie księgowanie wpływów z jednego procenta podatku za rok ubiegły. Wiemy już, że rehabilitację i wszystkie niezbędne wizyty Francio będzie miał zabezpieczone. Możemy spróbować szukać logicznych sprzętów dla niego, które mogłyby poprawić mu jakość funkcjonowania, życia w codzienności. Zanik mięśni nie boli, bolą jego następstwa, więc walka jest niesamowicie trudna, ale dzięki Wam i temu, że o Franciszku pamiętacie, będzie trochę łatwiej organizować te wszystkie luksusy.

Bardzo Wam dziękujemy!

 

Ziarnko do ziarnka, czyli jak nas nigdy nie zawodzicie

Brzozów, Wołomin, Sokołów Podlaski, Piaseczno, Ciechanów, Tomaszów Mazowiecki, Sieradz, Zamość, Lębork, Chrzanów, Lubaczów, Świnoujście, Kolno, Otwock. Turek, Grodzisk Mazowiecki, Brzesko, Kościan, Łomża, Garwolin. Wałbrzych, Kłodzko, Jaworzno, Jastrzębie Zdrój, Dąbrowa Górnicza, Bytom, Wejherowo, Gdynia, Człuchów, Wyszków, Oświęcim, Rawa Mazowiecka, Główno, Bełchatów, Włocławek, Zgorzelec, Środa Śląska, Gryfino, Koło, Ostrowiec Świętokrzyski, Kielce, Pszczyna, Łomża, Sanok, Rzeszów, Jarosław, Gniezno, Mysłowice, Kłobuck, Gliwice, Cieszyn, Bielsko Biała, Słupsk, Białystok, Radom, Mińsk Mazowiecki, Wieliczka, Zgierz, Pabianice, Nakło nad Notecią, Inowrocław, Bydgoszcz, Oleśnica, Nowa Ruda, Świebodzin, Międzyrzecz, Lubartów, Łowicz, Wągrowiec, Krotoszyn, Czarnków, Busko Zdrój, Warszawa, Wrocław, Lublin, Łódź, Nowa Sól, Kalisz, Ostrów Wielkopolski, Lipno, Kraków, Nowy Targ, Gdańsk, Zielona Góra, Skierniewice, Pleszew, Polkowice, Szczecin, Środa Wielkopolska, Konin, Tarnowskie Góry, Rybnik, Katowice, Jasło, Dąbrowa Tarnowska, Ostrzeszów, Sopot, Nowy Dwór Mazowiecki, Pruszcz Gdański, Września. Uf!

FRANIO 2015 v 2461

Słuchajcie! Fundacja kończy właśnie księgować wpłaty z tytułu 1% podatku za rok 2015. To właśnie od Was, z tych miast, które wymieniłam powyżej wpłynęły procenciki. Zebrało się ich tyle, że ze spokojem możemy powiedzieć Franiowi, że przez kolejny rok będzie mógł ćwiczyć z swoimi ukochanymi rehabilitantami, że znów mamy za co walczyć, że znów pomogliście nam opłacić wszystkie te zajęcia, dzięki którym Francyś utrzymuje się w takiej kondycji. Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni i mocno kłaniamy Wam się dziękując za to, że wierzycie w tego małego wielkiego Dzielniaka. Dziękujemy, że nam pomagacie, że jesteście z nami w tym najtrudniejszym obszarze naszego życia- finansowaniu nadziei. Spowolnić potworzastego może tylko stała i systematyczna walka. Walka, której bez Was nie moglibyśmy podjąć. Dziękujemy, że pomagacie nam dbać o naszego Frania.

 

Kołysanka z procentem

12736789_827507757359905_1827829013_o
12499304_1043958852337047_1309487291_oNiedawno poprosiłam naszych Lubiaczy, by przysyłali zdjęcia miejsc, w których spotkali ulotkę naszego Francesca. Ogromnie zadziwia mnie magia internetu i to, jak poznaliście Frania. Dużo łatwiej jest nam płynąć na Waszych dobrych myślach i szukać, kręcić i wiercić dziury, byle tylko dokopać potworzastemu. Do tego też potrzebujemy Waszej pomocy. Niewiele. Tylko 1%.

12722070_1036821956384294_1403663767_nZ popielnika na Franusia,
Iskiereczka mruga,
Chodź opowiem Ci bajeczkę,
Bajka będzie długa.

Był sobie potworzasty,
Co wciąż nękał Franka,
1 % przepisany,
Dalej będzie bajka.

Dzięki temu procentowi,
Franek dzielnie walczy,
Ma gumeczki i oddycha,
Lecz to nie wystarczy.

FRANIO 2015 v 2461Jest potrzebny nowy wózek,
Oraz więcej sprzętu,
Więc przepisuj 1%,
Nie ma tu wykrętów.

I tak Franek będzie walczył,
Wygra z tym potworem,
Przepisz procent teraz, później,
Może być wieczorem.

         /autorem jest nasz Wujek Ad./

 

 

 

Mały Czytacz dużych spraw

Kiedy diagnozowano Franka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, od Ordynatora OIOMU usłyszeliśmy, że dziecku trzeba będzie założyć rurkę tracheo. I, żebyśmy nie spodziewali się, że cokolwiek powie. I tak sobie myślę, że w sumie Pan Ordynator miał rację. Franio nie mówi. Franio na-da-je. Od rana do wieczora i nawet przez sen. Buzia mu się nie zamyka. A teraz czyta.

To wszystko dzięki ogromnej pracy, jaką od tamtego momentu wykonał. Wykonał ją przy pomocy Pani Beaty- naszej Ciotki od Literek. Najpierw otworzyła mu zaciśnięte na siłę usta, potem wydobyła pierwsze dźwięki, potem nauczyła tworzyć słowa i wydłużać oddech. Kurka, jakie my do tej Ciotki mieliśmy szczęście! Praca z logopedą dla takich dzieciaków, jak Franek jest niezmiernie ważna. Nie tylko pozwala na naukę mowy, ale także mobilizuje mięśnie twarzy do działania. Franio jeździ do gabinetu „na literki” raz na dwa tygodnie, ma pracę domową, którą wykonuje z nami lub w zerówce w czasie zajęć rewalidacyjnych.

I wiecie co? Proponuję Wam, żebyście raz na dwa tygodnie, we wtorki między godziną 17 a 18 uśmiechali się do siebie jak najszerzej. Bo to dzięki Wam Franek Trzęsowski mówi. I czyta też.

Pod wpływem procentów

Słuchajcie, mamy problem z naszym synem.

Franek ma pięć lat. Od trzeciego miesiąca życia jest podłączony do respiratora. Zdiagnozowany jako jedno z pierwszych dzieci chorujących na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni. W jednym z wielkich szpitali, na jednym z poważnych oddziałów, bardzo ważny pan doktor powiedział nam, że jeśli się upieramy, możemy go zabrać do domu, ale może lepiej jakiś ośrodek? Po czym dodał, że nie będzie siedział, nie będzie jadł, nie będzie mówił…

A on, kochany pamiętniczku nadaje jak szalony. Po prostu buzia mu się nie zamyka. Nawet przez sen mówi! Pyta, dręczy, krzyczy. Ciągle i wciąż. A kiedy czyta, drogi pamiętniku, to trochę za szybko i respirator nie nadąża. I my mu ciągle powtarzać musimy. Wolniej Franio, głośniej troszkę. Franio wolniej.  I to właśnie ten problem jest. Czy można jakoś ustawić ten respirator, żeby nadążał? 😉

Trochę sobie z Was zażartowałam drodzy Czytacze. Ale tylko po to, żeby wszystko szybciutko wyjaśnić. Widzicie Frania na tym filmie? Dzielnie siedzi (choć kręgosłup prawie do wymiany 🙁 ) , trzyma głowę, panuje nad rękoma. No i czyta! To fakt, że cicho i być może trudno Wam będzie go zrozumieć, ale czyta! A miał nie mówić. I piszę to nie tylko dlatego (choć przede wszystkim), żeby się pochwalić, ale także po to, żebyście wiedzieli, że to także dzięki Wam. Fundacja „Zdążyć z pomocą” zakończyła właśnie księgowanie 1% za rok 2014.  Wasz 1% nie poszedł na marne. Dzięki temu, że w ubiegłym roku w rozliczeniu podatkowym 1% podatku przekazaliście na rehabilitację i leczenie Frania, ten młody dzielny człowiek mógł uczęszczać na swoje ukochane gumeczki, ćwiczyć z Ewą, Anią i Markiem, a także jeździć do Pani Beaty od Literek. A dziś wiemy, że znów zaznaliśmy Waszego wielkiego serca i dobroci. Wystarczy pieniędzy na kolejny rok ćwiczeń i walki z potworzastym. Jesteśmy ogromnie wzruszeni tym, że nasz dzielny syn ma tylu fantastycznych przyjaciół. Dodaliście nam skrzydeł i wiary, że może uda nam się pomóc dobrnąć Franiowi w dobrej kondycji do leku. Bardzo dziękujemy.

p.s. Wiersz, który czyta Franio to „Okno” z „Wierszyków domowych” Michała Rusinka- ostatnio ulubionej lektury.

Videolblog Franka-odcinek 3, czyli wielkie dziękuję

Dziś bardzo wyjątkowy odcinek videobloga. Trochę reżyserowane przez Mamę, ale mam nadzieję, że będzie Wam miło. Otóż nasi drodzy Czytaczo-Pomagacze! Fundacja „Zdążyć z Pomocą”, której Franio jest podopiecznym zakończyła właśnie księgowanie wpłat z tytułu 1% za rok 2012. Kwota, którą udało nam się zebrać jest zaiste imponująca. Oznacza to, że dzięki Wam Franciszek ma zapewnioną rehabilitację, dogoterapię, ćwiczenia z logopedą oraz integrację sensoryczną na baaaaardzo długi czas. Co piękniejsze, możemy w życie wprowadzić kilka naszych marzeń sprzętowych, o czym na pewno będziemy Was informować.

W imieniu Frania chcieliśmy Wam z całego serducha podziękować, że w momencie wypełniania zeznania podatkowego za rok ubiegły w rubryce dotyczącej jednego procenta wpisaliście właśnie Franciszka. Jesteśmy ogromnie wzruszeni i dziękujemy Wam z całych sił.

Zaś Franio- jak to Franio- dziękuje na swój sposób. Poprosiłam go nawet o piosenkę, ale wyszła raczej szeptanka. Mam nadzieję, że cokolwiek usłyszycie. Aha! Film tradycyjnie zawiera lokowanie produktu, wszak nie od dziś wiadomo, że opakowania wszelkiej maści są najlepszymi zabawkami.

Bardzo wielkie DZIĘKUJEMY! <3

Miłego oglądania:

1% podatku, który działa cuda.

Siedzi, mówi, gryzie, rusza stopami, podnosi plecy, próbuje zginać kolana. Ma rehabilitację, terapię wczesnego wspomagania rozwoju, dogoterapię. Chodzi na basen. Niedługo będzie miał nowy wózek.

Wszystko dzięki Wam. Nigdy nie byłoby nas stać na to, żeby zapewnić Frankowi tyle zajęć. Nie byłoby nas stać nawet na ich połowę, na sprzęt. Dzięki Waszemu 1% podatku Franek rośnie, rozwija się, kopie tyłek Potworzastemu.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” zakończyła właśnie prace nad księgowaniem podatku dochodowego za rok 2011. Tym samym 1%, który w rozliczeniu za rok 2011 przekazaliście na subkonto Franka w fundacji, już się tam znajduje. Bardzo Wam dziękujemy! Zebrane pieniądze pozwolą nam utrzymać terapie Dziedzica na odpowiednim poziomie. W tym roku w akcję 1% dla Franusia włączyło się naprawdę wiele osób. Wszystkim Wam serdecznie dziękujemy!

Zrobi to także Franklin. Ponieważ budowanie zdań nie do końca mu jeszcze wychodzi, musiał zdać się nieco na pomoc mamusi. Jednak wyszło przednio. I uśmiech filmowy też wyszedł.

Spotyka nas dobre.

O plusach i minusach blogowania musi koniecznie powstać oddzielna notka. Tę, którą czytacie, zaczynam piąty raz. Napiszę więc wprost. Znów historia Franka opisana w wirtualnym świecie stała się przyczynkiem do dobrego. To cudowne, że nasz syn ma taką siłę przyciągania, że jest tylu ludzi, którzy mu dobrze życzą, którzy pomagają.

Do Pomagaczy, którzy się ujawnili (bo tych anonimowych jest naprawdę sporo) dołączyła pewna Ciocia z Jarocina. Na Frankową skrzynkę przyszedł mail z takim zdjęciem:

 

To oznacza, że nie tylko my reklamujemy 1% dla Franka. To oznacza, że Franek uruchomił taką lawinę dobrych serc, które same szukają sposobu, by Franklinowi pomóc. Ciociu BARDZO DZIĘKUJEMY!

Cóż jeszcze? Kiedy wspomniałam kilka dni temu o tym, że planujemy remont łazienki, nie liczyłam na maila o tej treści:

Witam. Śledzę blog Franusiowy od jakiegoś czasu i dzisiejszy wpis dał mi do myślenia. Ponieważ na co dzień zajmuje się projektami wnętrz wszelakich, toteż pomyślałam , że chętnie pomogę zaplanować jak łazienka finalnie miałaby wyglądać. Chętnie sporządzę dokumentację projektową w formie rysunku technicznego jak i wizualizację 3D. Oczywiście za jeden ,może dwa Franusiowe uśmiechy 😉

Franklin oczywiście wybuziakuje Ciocię do granic przyzwoitości, a jak znam zakochane Czytaczki to i sama łazienka będzie the best of the best. A my oczywiście nie omieszkamy się chwalić. Tym samym dzisiaj spodziewamy się gości i pierwszych poważnych „łazienkowych” ustaleń.

Przy moim gadulstwie czasem brakuje mi słów na to, by opisać jak bardzo jesteśmy wdzięczni za zbieranie nakrętek, za 1%, za pomysły, za rady, za kciuki, za bycie. Bardzo Wam dziękujemy!

***

Z Franko-nowości:

Dziedzic wstał w całkiem niezłym nastroju, jednak rehabilitację potraktował jak przykry obowiązek i przez niemal całą godzinę się lenił- pracowała Ciocia Ania. Za to całkiem ładnie zjadł kaszkę zbożową i był z tatą na spacerze. Widać światełko w tunelu…