Akcja ratownicza

Wszyscy nasi znajomi wiedzą, że Franek jest uzależniony od nośników internetu. Szczególnie od telefonu Mamy. Jego marzeniem jakiś czas temu był własny telefon, na którym mógłby bez ograniczeń grać i oglądać filmy. Oczywiście nie ulegliśmy i staramy się nieco temperować tę słabość Dziedzica. Co nie zmienia faktu, że największą karą dla Francesca jest słaba bateria telefonu.

Siedzimy sobie wczoraj na wieczornych ploteczkach u Babci Domowej. Franio na kolanach Cioci M., Leon u Mamy, Ciocia A. i Babcia krzątają się po kuchni. Nagle Francyś blednie, usta sinieją- zatkany. Akcja szybka, jak zwykle: M. bierze Młodzieńca na ambu, Miluś wędruje w ramiona Babci, A. odbezpiecza ssak, Mama odsysa. Raz- nie pomogło, drugi- nie pomogło. Młody odpływa, usta sine. Robimy wlewkę i wentylujemy ambu- saturacja w dole, nasze ciśnienia w górnych rejestrach. Jest. Udało się. Zaschnięty zieleniec wyskakuje do ambu, ale coś nadal siedzi w rurze Frania. Wentylujemy dalej i kolejne odsysanie przynosi efekt- w rurze w końcu pusto. Uf. Znów się udało. Nagle, ni stąd ni zowąd, Franio charczącym głosem:

-M. podłącz telefon do ładowarki, bo masz słabą baterię.

Grunt, to sobie w życiu poustawiać priorytety.

Kominiarz.

Co tam recytacje! Co tam wierszyki! News jest taki:

Franciszek właśnie ćwiczył oddychanie. Ale jak ćwiczył! Przez PÓŁTOREJ GODZINY BEZ RESPIRATORA! Przez półtorej godziny na podwórku! Dlaczego to takie istotne? Dlatego, że do tej pory oddychanie można było ćwiczyć tylko w domu, bo Franio nie był na tyle silny i nieco bał się zasłonięcia rurki tracheo kominkiem chroniącym przed ewentualnymi nieczystościami i owadami, które chciałyby narobić szkody i wlecieć do rury. Aż do dziś! Dziś mały Dzielniak pozwolił na kominek, w związku z czym mógł wyjść na podwórko z Tatą BEZ RESPIRATORA! To znaczy z respiratorem w wózku, ale nie przy szyi! Czy Wy wiecie jaki to sukces? Wiecie, że to oznacza wielkie wzmocnienie oddechowe? I najważniejsze: z kominkiem przy rurce można mówić! Bo powietrze nie ucieka dziurką w szyjce, tylko najnormalniej w świecie leci do buzi przez struny głosowe! No kurczę: PÓŁTOREJ GODZINY BEZ RESPIRATORA, Z KOMINKIEM PRZY SZYI MÓWIĄCEGO FRANCISZKA.

Jak ja zazdroszczę mojemu Mężowi, że widział to pierwszy…

I dowód zdjęciowy:

Powrót do formy.

Franciszek ewidentnie wraca do formy. Budzi nas o 6:40 i gada aż skapitulujemy i weźmiemy go do naszego łóżka. Kłóci się, kiedy nie chce jeść i obraża, kiedy nie pozwalamy oglądać cały dzień telewizji. A dziś posłał tacie mordercze spojrzenie numer 234, kiedy ten ośmielił się zwrócić synowi uwagę, by przestał zgrzytać zębami. Tak, Franciszek wraca do formy.

Jak każdy Celebryta Franklin ma wśród „swoich”: Doktorów, Pielęgniarkę, Rehabilitantki i własną osobistą Dietetyczkę. W związku z naszym najnowszym odkryciem, osteoporozą czyli, jak zwykle postanowiliśmy się nie dać i powolutku działamy. Radziliśmy się kilku doktorów i wspólnie doszliśmy do wniosku, że jako takiego leczenia nie będziemy podejmować. Dlaczego? Dlatego, że nie wiadomo, jaki którakolwiek z terapii miałaby wpływ na chorobę podstawową, czyli SMARD1. Poza tym Franklin ciągle rośnie i zmiany w jego kościach zachodzą tak szybko, że powinniśmy postawić na tu i teraz, czyli wzmacniać, wzmacniać, wzmacniać.

Doktor Pediatra zaleciła suplementację diety o Cebion. Ciocia Dietetyk dodatkowo zaleca tran, a poza tym podrzuciła kilka kulinarnych pomysłów i mimo, że są one oczywistą oczywistością wpadłam na nie dopiero po przeczytaniu maila od Cioci. Modyfikacja diety naszego Jaśnie Panicza to przede wszystkim uzupełnienie jej w dania z wit. D3 i wapniem. Dlatego do  Frankowych zup będziemy dodawać żółty ser, a na jego talerzu będzie lądował łosoś i makrela.Dodatkowo zupki na giczy cielęcej i kurzych łapkach (co do których musi się także przekonać nadwrażliwa matka). A jak tylko będzie więcej słońca, Dziedzic będzie się opalał i D3 sam sobie wyprodukuje. 🙂

Z cyklu: oddechowo:

Od momentu Frankowych gorszych dni próby oddechowe były coraz rzadsze. Ponieważ Franklinowi dokuczała boląca nóżka absolutnie rozumiem, że oddychać mu się nie chciało. Jednak od chwili, kiedy noga jest usztywniona, znów próbujemy. Są to dystanse o niebo krótsze od słynnych 37 minut, ale zawsze. Dziś Francesco oddychał sam 10,5 minuty. 🙂

I w końcu o Czytaczach:

bardzo Wam dziękujemy za wszystkie wpisy! 🙂 Czyta nas naprawdę kawał świata! Czytają nas i mamy i tatusiowie, studenci i studentki, miłośnicy psów, kotów, papug, mieszkańcy krajów ciepłych, zimnych, bliskich i dalekich, pracownicy i szefowie, szaleni i spokojni, gaduły i milczki… Słowem mamy najfajniejszych Czytaczy pod słońcem! Wszystkim Wam bardzo dziękujemy za ciepłe słowa, za odwiedziny i za to, że jesteście. Cudownie, że walczycie ze swoimi Potworami, świetnie, że czytanie nas pomaga komuś mieć lepszy nastrój, rewelacyjnie,… że jesteście! Buziakujemy :*

Idzie ku dobremu…

Winowajca Frankowego samopoczucia -przynajmniej teoretycznie- został namierzony. Wydaje nam się, że depresja Dziedzica spowodowana była nie czym innym, tylko qpą! Tak wiem, pisałam, że jest ok. No, bo przynajmniej tak nam się wydawało. Franklin nie miał problemu z tym „problemem”. Jednak wczoraj po północy jego brzuch spuchł jak balon i zrobił się okrutnie twardy. Tata zadecydował- „aplikujemy czopek i czekamy”. Powinnam na rękach nosić mojego męża za ten pomysł. Nie minęło 15 minut, a Franek pozbył się tego, co zalegało mu w jelitach. Zastanawia mnie tylko jedno: skoro Dziedzic wypróżniał się regularnie, to skąd tyle zalegań w jelitach? Qpa była ewidentnie „przenoszona”.

(Wiem, temat nie dla osób o słabych nerwach, ale w końcu to blog o Franklinie walczącym, a jedną z broni Potworzastego są zaparcia.)

Powyższa obserwacja rozwiązywałaby niemal wszystkie zagadki z ostatnich dni. Franco nie chciał ćwiczyć, bo podnoszenie nóg sprawiało mu ból brzucha, nie lubił masaży, bo nie był w stanie samodzielnie pozbyć się balastu, tym samym nie oddychał sam, bo zmęczony był bólem brzucha i zwyczajnie nie miał siły. W końcu nie chciał jeść, bo nie miał gdzie tego mieścić. Dobrze, że mamy tatę…

Tym samym sobota minęła dużo spokojniej. Franek, co prawda mocno ogranicza jeszcze przyjmowanie pokarmów i zdecydowanie bardziej wolał owoce od zupy, ale jest lepiej. Udało nam się nawet pogadać trochę, poczytać książkę o Motylku Karolku i Piotrku Ważce, pograć z tatą w piłkę i pooddychać! Całe 15 minut jednym ciągiem.

Z obserwacji oddechowych:

Konsekwencje bycia rodzicami Celebryty są następujące: robi z nami, co chce, a my naiwnie biegamy jak w zegarku. Przykład? Bardzo proszę: podejmujemy prób oddechowe. Tata robi przedstawienie, żeby odciągnąć uwagę Dziedzica od tego, że oddycha sam. Nagle Franklin wpada w wielką duszność. Ba! Nawet widocznie się dusi. Tata szybko bierze ambu i rzuca się do ratowania synowi życia. Zanim zdąży jeszcze przyłożyć ambu do rurki. Dziedzic w jednej sekundzie cały w uśmiechach i buziakach- wystarczyło, że ZOBACZYŁ ambu i od razu odzyskał wigor. Wniosek z tego prosty: mamy syna aktora. Wybitnego aktora. Aktora-leniwca.

***

Mamowy humor też już wkracza na właściwy tor. 😉

Franklinowska niemoc.

Franklinowskich rozłożyło. Wszystkich.

Matka na stare lata ząbkuje i aktualnie ma twarz opuchniętą tak, jakby walczyła z Gołotą.

Senior walczy z bólem brzucha i ogólnym rozwaleniem samopoczucia.

A Junior postanowił się dostosować do warunków panujących w rodzinie i płacze. Nie chce dogadać się z respiratorem, nie chce ćwiczyć, nie chce jeść. Chce płakać. Na szczęście pije. Śpi 10 minut i płacze. Humoru absolutnie nie poprawiło mu poranne pobieranie krwi, więc postanowił nam się odwdzięczyć i płakać  nadal.

Dlatego na zmianę z tatą urządzamy przedstawienia, sadzamy, kładziemy, zmieniamy boczki i myziamy. Nasz Dziedzic wykorzystał limit myziania na najbliższe siedem lat. No i oczywiście jesteśmy na każde zawołanie Jaśnie Panicza.

W związku z powyższym noc minęła niezwykle emocjonująco… Jak tylko Franklin pójdzie spać- my też idziemy. 🙂

Wiosno przybywaj!

Gorączka- brak

Brzuch-ok

Qpa- ok

Samodzielne oddychanie- ze względu na samopoczucie- brak.

***

Suzi! Dzięki, że jesteś kobietą pracującą! 🙂

Wdech-wydech.

Prawidłowość, z resztą bardzo oczywista jest taka, że Frankowi dużo lepiej samodzielnie oddycha się  rano. Nocą, kiedy Dziedzic śpi i nie musi ćwiczyć/jeść/bawić się/siedzieć- jego przepona odpoczywa i jakby regeneruje siły. Dlatego rano Franklin odłączany jest od respiratora bez najmniejszych skrupułów, pomaga zrobić tacie śniadanie, wygląda przez okno w kuchni, odwiedza łazienkę- wszystko BEZ RESPIRATORA. Dla mnie i Frankowego taty chwile, kiedy możemy ponosić Franka bez całej mechanizacji przy boku są niewiarygodne! Możemy bez problemu kręcić się wokół własnej osi, bawić w ganianego i zaglądać wszędzie tam, gdzie do tej pory było to niemożliwe- na przykład za lodówkę. 🙂 W końcu doczekaliśmy się chwili, kiedy możemy powiedzieć: „Franek, aleś ty ciężki chłopie, ręce już bolą od tego noszenia” 🙂 i robimy to z uśmiechem od ucha do ucha.

Mimo wszystko samodzielne oddychanie Franka męczy i im bliżej wieczora, tym jest to dla niego trudniejsze. Dlatego, żeby nie zniechęcać Młodzieńca do prób, nie forsujemy go na wyrost i to zazwyczaj on decyduje, kiedy chce oddychać sam. Jak? Protestuje, kiedy chcemy go podłączyć do respiratora- charakterek ma zdecydowanie po tatusiu. 🙂

Z serii chwalimy się:

dziś Franek na śniadanie zjadł owsiankę z sokiem malinowym. Cały talerz. Nic nadzwyczajnego, prawda? Ale on to zrobił BEZ RESPIRATORA. Oddychał sam. I jadł. Franklin-Dzielniak.

A w załączeniu: Chłopaki spacerują po domu. (zdjęcie zrobione mamowym telefonem, więc jakość okrutna, ale nie mogłam się powstrzymać)

 

Ostre cięcie.

Do wykonania nowej fryzury Francesca niezbędne były:

1 przecudnej urody Franklin z długimi blond włosami

1  Wujek, który wpadł na pomysł

1 Frankowy tata z maszynką do strzyżenia

1 Ciocia Suzana niezbędna do aplauzu i kontrolowania respi

1 mama na skraju emocji w stylu „czy aby na pewno dobrze robimy?”

Faktem jest, że Frankowe włosy były już nieco przydługie. Wchodziły mu między tasiemkę i szyjkę i drażniły Dziedzica okrutnie. Dodatkowo przy jego nadmiernej potliwości, która jest efektem choroby, włosięta były notorycznie mokre i posklejane, co nie wyglądało estetycznie i dodatkowo groziło przeziębieniem w przypadku przewiania. Wujek chodził z tym pomysłem za nami już długo, jednak nigdy nie byłam dość przekonana do takiego rozwiązania. Co prawda zdarzyło mi się już kilkakrotnie obciąć małe kołtunki, które Dziedzic „zdobywał” coraz częściej, ale… jakoś mi tak było szkoda. Aż do wczoraj. Spocony Franuś, szyjka która się odparza i ciągle ta mokra głowa sprawiły, że uległam pokusie i łaskawie wydałam pozwolenie na pierwsze podstrzyżyny Franciszka. Tata obcinał, Wujek podpowiadał, mama trzymała Franklinowskiego na kolanach, Suzi biegała co i rusz do respi, a Franco? Miał wszystko w nosi i cały zabieg zniósł jak prawdziwy mężczyzna. Pierwsze łzy pojawiły się przy obcinaniu włosków znad karku, ale to dlatego, że Dziedzic musiał przygiąć brodę do klatki, a tam rurka i wiadomo…

Koniec końców od wczoraj w naszym domu mieszka dorosły chłopiec. Nowa fryzura dodała mu powagi i takiego… uroku. No piękny jest jak zwykle! A oto dowód:

Z obserwacji oddechowych:

Samodzielne oddychanie męczy Franciszka. Wkłada w to wysiłek, jaki do tej pory był mu obcy, więc to absolutnie zrozumiałe. Efektem tego jest fakt, że na chwilę powróciliśmy do systemu dwóch drzemek w ciągu dnia, co owocuje przeciąganiem wieczornego spania do 22 :). Dzisiaj BEZ RESPIRATORA Franek funkcjonował w sumie 22 minuty.

***

Oddechowe minuty dedykujemy poznańskim Ew. i Logistykowi za akcję „I Ty możesz zostać Fanem Franka!” 🙂 Nowych Lubisiów serdecznie witamy!

Absolutnie nowy Franek.

Jest tyle dobrych wieści, że doprawdy nie wiem od czego zacząć!

Po pierwsze:

Frankowa qpa dzięki genialnemu w swojej prostocie pomysłowi Wujka P. będzie o niebo lżejsza :). Już wyjaśniam. Młodzieniec od kilku dni prowadzi strajk i nie pije. To, co wypije – wypoci albo wysiusia. Efektem tego jest bolący brzuszek i sucha qpa. Uważni Czytacze wiedzą, że do Frankowej kaszki dolewamy także oliwy z oliwek na poślizg w jelitach. Wujek wpadł na pomysł, żeby uraczyć Dziedzica samą oliwą. Aż dziw bierze, ale Franco połknął dwie łyżeczki oliwy i… pozbył się tego, co utrudniało mu popołudniową zabawę. Ba! Na kolację zjadł makaron z sosem i… poszedł spać. A brzusio miękki. 🙂

Po drugie:

Francesco w dalszym ciągu podejmuje samodzielne próby oddechowy. Nasz najnowszy aktualny rekord to sobotnie 37 minut!!! W sumie w sobotę Franek oddychał SAM przez 43 minuty. Aż strach się bać, co będzie dalej! 🙂 Nie wiem, jak to nazwać, ale nasze dziecię „nauczyło się” oddychać z dnia na dzień. Nie wiemy, co jest powodem tej zmiany i co może dziać się dalej. Nie mamy złudnych nadziei, ważne, że wiemy, że jesteśmy rodzicami największego Dzielniaka na świecie. Dziś próby oddechowe oglądał Wujek Foto i jego dziewczyny, a także Suzana i Wujek P.

Po trzecie: ZAGADKA:

Poniżej dwa zdjęcia Francesca. Kto zgadnie, jaki ważny moment w życiu każdego mężczyzny nastąpił dzisiaj u Franklina?

Przed…

I po…

                         Trudniejsze niż zagadka ze stópką? 🙂

                          No to jeszcze malutka podpowiedź:

                                                   *  *  *

A posta dedykujemy Wujkowi P. i Suzi – za mobilizację do wielkich zmian! 🙂

 

Nagroda roku :)

Będzie o gali – obiecuję. Będzie o tym, czego się dowiedziałam, co usłyszałam i generalnie jak było. Będą podziękowania i tłumaczenia z tremy. Będą.

Jest teraz jednak coś ważniejszego niż gale, światła i blichtr 😉

 Największa nagroda. Nagroda, jaka czekała w domu. Franklin.

Ale inny Franklin. Z resztą zobaczcie sami:

Tak. On oddycha.  Sam. Bez respiratora. Powyższy film, to jego drugi raz. Zachowywał się jeszcze nieswojo. Jednak kiedy dzisiaj wróciłam do domu, odłączony słał buziaki, robił akuku i nie zwracał uwagi na to, że oddycha sam. Jego najdłuższy maraton oddechowy to 23 MINUTY!!! Z saturacją 98. 😀 Franek- chłopiec, który miał już nie oddychać sam. Z wyłączoną przeponą. Mój syn- Dzielniak. 😀

Dlatego gala zeszła na dalszy plan.

Wiem, jestem okropna, że wieści o Dziedzicu ostatnio tak dawno temu…

Doba powinna mieć przynajmniej cztery godziny więcej. Przynajmniej w naszej rodzinie. Od ostatniego wpisu minęło zaledwie trzy dni, a ja się czuję ,jakbym popełniła grzech śmiertelny nie referując na bieżąco osiągnięć Dziedzica. Niestety w tym tygodniu cierpimy z Frankowym tatą na chroniczny brak czasu.

Co u Franka?

Franuś od ostatniego razu przebył już połączenie z Trilogy numer trzy. Dlaczego? W nocy z poniedziałku na wtorek Dziedzic wpadł w szalony niepokój. Okazało się, że Trilogy zaczął mu bezwzględnie pakować oddechy o takiej objętości, że Franek nie był w stanie spokojnie zasnąć. Ponieważ noc była głęboka przełączyliśmy respi na Legendaira, a rano znów na Trilogy. Do tej pory nie wiemy, co było przyvzyną dziwnego „zachowania” Trilogy”- tato będzie to dziś konsultował z Doktorem Opiekunem. Od tej pory Dziedzic już niemal zupełnie przejął nad nim kontrolę. Zdarza się oczywiście, że się pokłócą- ale wówczas (co może zabrzmi brutalnie) wystarczy odłączyć Franka na 5 sekund od respi, mały nabierze trzy-cztery swoje oddechy (płytkie, bo płytkie, ale swoje) i po podłączeniu współgra z maszyną. Jak każda mama uważam, że tylko moje dziecko jest takie mądre, ale ono naprawdę jest! 🙂

Dzisiejsza noc przebiegła spokojnie. Jaśnie Panicz wylądował oczywiście w łóżku rodziców, ale nie z powodu respi. Z powodu… miłości, przytulanek i buziaków. No i spałam pomiędzy dwoma grzejnikami- bo i tata i syn oddają tyle ciepła, że mrozy nam niestraszne!

Z wieści jedzeniowych:

-Francesco podjada całkiem ładnie- naleśnik z jabłkiem, zupka od Babci, ryba, frytki (wiem, nie powinnam, ale zaledwie dwie!). Mamy problem z piciem, bo Dziedzic nie chce pić, ale myślę, że to wynik ostatnich respiratorowych przepraw.

– wieści jedzeniowy dały efekt w postaci wieści wagowych: nasz kolos w wieku 16 miesięcy waży 7,1kg i ciągle tyje! (przynajmniej taką mam nadzieję)

Z cyklu: anegdoty dla ludzi o mocnych nerwach:

Franuś leży na kanapie. Mama gotuje zupę, tato ogarnia mieszkanie. Franuś leży, leży, leży i leży. I cmoka i gada i mruga… No, ale są takie momenty w ciągu dnia, że musimy zrobić coś POZA wielbieniem naszego syna, więc tylko z daleka rzucamy ochy i achy w kiernku Dziedzica. Znudzony naszą ignorancją Franklin odpina się, respi włącza alarm, my gonimy ratować nasze dziecko, a nasze dziecko (odłączone od respiratora!) przesyła nam buziaki. No i weź potem wierz w te jego duszność matko i ojcze…

***

Galowo: zasypało nas po pas dosłownie, ale my się nie damy. Torba spakowana, zaproszenia zabrane, paznokieć umalowany i jedziemy z Ciocią M. na podbój stolicy. Są dwa powody, dzięki którym mamy możliwość brania udziału w tej całej gali. Jakie? A takie:

 

 

Do piątku berło nad blogiem przekazuję tacie. Fanki obu panów uprzedzam, że ja tu jeszcze wrócę, wyrazy miłości proszę więc składać cichutko i niepostrzeżenie… 🙂

Z wieści ważnych i pięknych:

Na świat przyszła Pola. Piękna, mądra i zapewne grzeczna. Mamie i Tacie gratulujemy i ślemy wielkiego buziaka!