O czym myśli Leon

– Mamo, a dlaczego czasem duzi ludzie jeżdżą na wózkach – zapytał Leon tuż przed snem w sobotę wieczorem. – Bo być może mają chore nogi i kupują sobie wózek, żeby móc pojechać na spacer albo lody – tłumaczę i już dobrze wiem, w którą stronę zmierzy ta rozmowa. – Mają chore nóżki, jak Franek? A dlaczego nie zabierzesz Franka do doktora, żeby dał mu tabletki na chore nóżki, żeby Franek mógł chodzić? – Ponieważ Leosiu nie ma takiej tabletki, która sprawiłaby, że Franka nóżki zaczną chodzić – tłumaczę zgodnie z prawdą. Na Franka chorobę nie ma w tej chwili żadnej skutecznej terapii, a te nad którymi trwają prace będą jeszcze długo poza naszym zasięgiem. – To znaczy – upewnia się Leoś – że Franek już zawsze nie będzie chodził? – To znaczy Leosiu, że tak. Że Franka nóżki już nie będą chodziły, dlatego ma elektryka i może wszędzie za tobą jeździć. – A dlaczego pan doktor nie wymyśli tabletki na Franka nóżki? – Dlatego Leosiu – odpowiadam – że to bardzo trudne wymyślić taką tabletkę. Pan doktor wymyślił już tabletki na ból głowy, tabletki na kaszel i na bolące ucho, ale takiej na nóżki jeszcze nie dał rady. Mam nadzieję, że kiedyś taką wymyśli. – Wiesz, mamo – mnie, mnie próbuje pocieszyć, chociaż to ja miałam chyba być od tego w tej rozmowie – to jak będę duży, znajdę taką tabletkę i dam Frankowi.

Znów przychodzi nam się zmierzyć z potworzastym. Z tym, że tym razem uderzył tam, gdzie nie powinien. Dupek.

Myziaczka

Wieczorami, kiedy moi synowie są już totalnie pokonani przez zmęczenie, bywa, że wynegocjują zasypianie na kanapie. Wtedy jeden kładzie się głową w jednym końcu, drugi w drugim, ja siadam po środku, biorę na kolana ich stopy i… myziam. We wszystkie strony i z różnym natężeniem, po prostu myziam. Z resztą myziam także przed zaśnięciem w łóżku – a to plecki Leosia, a to głowę Francynia.

Kilka dni temu Leoś przybiegł podekscytowany i krzyknął: mam! udało się! I pokazał mi to:

To myziaczka – przyrząd do myziania. W całości wymyślony i zbudowany przez mojego syna Leona. Ponieważ jest to tak cudny wynalazek, że nie sposób się nim nie pochwalić dla dobra ludzkości, poniżej krótki amatorski filmik z budowy drugiego egzemplarza myziaczki. Bierzcie i korzystajcie.

Myziaczka by Leon:

Teraz, kiedy wiosna buchnęła majem i łąki pełne są chabrów, wykonanie takiej myziaczki zależy tylko od Waszych chęci. Pierwsza myziaczka została rozłożona na części – chabry w towarzystwie rumianku i kaczeńców stoją na oknie, a słomka została zaadaptowana jako miecz spidermana. To właśnie cały Leoś – wyobraźnia na pełnych obrotach, ciągle coś wynajduje i wymyśla.

Tak więc korzystajcie z dobrodziejstw myziaczki. Matka Anka poleca!

Szybka akcja

Usłyszałam kiedyś o naszym życiu, że potrafimy w nie tak pięknie z naszymi chłopcami, że autor tych słów mógłby u nas zamieszkać. A potem… Potem rozejrzałam się po naszym życiu. Wiecie – jest tak, jak u każdego. Pędzimy do pracy, gonimy Franka do matmy, próbujemy przeżyć tragedię w postaci podania Leosiowi nie tego widelca, co trzeba do kolacji. Zwykle jest po prostu normalnie. I wtedy jest najlepiej. Ale czasem jest też tak, jak w ten weekend, o którym dziś Wam chciałam napisać.

Było to na przełomie listopada i grudnia. Plan był doprecyzowany i dopięty na ostatni guzik. Niemal. A kiedy w grę już wchodzi niemal, to w przypadku naszej rodziny, jest ogromne ryzyko, że wszystko trzeba będzie układać od nowa. Ten plan, ten weekend u nas zaczynał się już od czwartku. Sprawa była prosta – w czwartek Franek, Tata oraz Ewa i Marek – fizjoterapeuci Francynia pakują manatki i cuda wianki i pędzą do Warszawy, żeby w piątek spotkać się z Doktor Stępień, naszym specem od rehabilitacji. Mieli wrócić w piątek popołudniu, bo na sobotę mieliśmy plan odwiedzić naszych łódzkich przyjaciół i przy tej okazji zabrać Leosia na spotkanie z jego ulubionym „Panem Astralem”. Proste prawda? Za proste.

W piątek przed południem zadzwonił Szymon, że Doktor Stępień wpadła na genialny pomysł i na niedzielę umówiła Franka do Wrocławia (!!!) na spotkanie z włoskimi specjalistami od sprzętów ortopedycznych maści wszelkiej. „Włochów” w branży zanikowców nikomu nie trzeba przedstawiać, a ich sprzęty służą chyba połowie społeczności sma. Takiej okazji nie mogliśmy przegapić, ale niebieskie oczy Leona wpatrzone w bilety na Disneya uświadomiły mi, że logistykę na ten jeden krótki weekend, to ja właśnie teraz powinnam zacząć wymyślać. Krótka konsultacja z łódzką Docią i zmiana planów na cito. Warszawska ekipa wróciła do domu, przepakowała przydasie, zmieniła baterie w respiratorze, bo stara nie wytrzymała trudów podróży, Leoś wrócił z przedszkola, Mama z pracy i kilka godziny później piliśmy herbatę na kanapie pośrodku Łodzi. Miasta Łodzi.

Sobota była dniem spełniania marzeń Leosia. Franek odpuścił – w ogóle nie lubi tego rodzaju przedstawień, a ogromne maskotki i przebierańcy zdecydowanie nie są jego ulubieńcami. Dlatego „Pana Astrala” Leoś obejrzał z Mamą, a Franc i Tata dali się rozpieszczać ciotce Doci. Cóż to było za przedpołudnie! Miluś jak oniemiały wpatrywał się w postaci z bajek, które co rusz pokazywały się na lodowisku. Śpiewał, tańczył podskakiwał. Jednak dopiero, kiedy pojawiła się ekipa z Toy Story i wjechał Chudy, oczy Milusia osiągnęły rozmiar pięciozłotówek i sam nie wiedział, co ma ze sobą zrobić. Za chudym wjechał on – „Pan Astral” ulubieniec i idol, a mina Leosia tylko upewniła mnie, że Milonek jest wówczas najszczęśliwszym chłopcem na świecie. 

Zaopatrzeni w ciastka, przekąski i smakowitości prosto z Łodzi w niedzielę pojechaliśmy do Wrocławia. Do Włochów. W planach mieliśmy pobranie miary na gorset oraz ortezy na ręce i nogi. W efekcie doszło jeszcze siedzisko, no ale jak człowiek wpadnie w szał zakupów, to sami wiecie. Tym bardziej, że jedynym sposobem na walkę z Potworzastym jest zapobieganie, ponieważ na leczenie skrzywień i uchyleń Franek ma bardzo nikłe szanse. Pobieranie włoskiej miary, to nie była bajka. Francynia dociskano, prostowano, uciskano i gipsowano. Mimo trzęsącej się ze stresu brody chłopaczysko dało radę. Franciszek dzielnie odpowiadał na milion pytań, sugerował jak jest mu najwygodniej i podpowiadał. Samoświadomość ciała i choroby u Franka, to w naszym przypadku ogromny luksus. Są momenty, kiedy to on jest głównym specjalistą. My przecież zwykle widzimy już efekt, patrzymy na wszystko przez pryzmat zdrowej i sprawnej osoby. Rodzica. Tym samy w czasie każdej wizyty lekarskiej z uwagą słuchamy wszelkich wskazówek Franka, czym niejednokrotnie wzbudzamy zdziwienie i szok. Jak to? Dziecko ma rozmawiać ze mną? Specjalistą? No, ale to dygresja na oddzielny wpis. Tymczasem wróćmy do Wrocławia. Tam w ferworze włoskiego mamma mia Franc oddawał się kolejnym zabiegom, mającym na celu jak najdokładniejsze odzwierciedlenie jego skrzywień i niedoskonałości. Finałem wizyty było pobranie miary na gorset i siedzisko, W tym celu na głowę Franka założono coś w stylu uprzęży i podwieszono go tak, by odciążyć jego kręgosłup i by mógł siedzieć bez oparcia, zupełnie samodzielnie! Wyglądało to strasznie. Trochę groźnie i na pewno postronnego obserwatora mogło napawać smutkiem. Smutkiem pod tytułem „biedne chore dziecko”. Mnie przez moment przemknęła przez głowę myśl, że to niesprawiedliwe, że moje dziecko musi przez coś takiego przechodzić. Leoś rozpłakał się na widok Franka i kategorycznie zażądał uwolnienie brata, a potem jeszcze długo upewniał się u źródła, czy wszystko co widział było w porządku. A Franek? Franek powiedział, że czuł się w tym przewygodnie! Że było mu lekko, że mógł poruszać ramionami i że to fajne uczucie. Dlatego zawsze to jego opinia jest najważniejsza. To on znosi te zabiegi, nie my. Włosi pobrali miary i czekamy za przymiarką, która ma się odbyć pod koniec stycznia, a my spakowaliśmy manatki i choć byliśmy bardzo blisko i Jarmarku i Ignacego naszego przyjaciela, to jedyne na co mieliśmy siły, to był powrót do domu. Z resztą nawet Leoś, kiedy został zapięty w pasy zapytał: „Czy ja już mogę dzisiaj do mojego domku?”

To był szalony weekend. Byliśmy całą czwórką turbo zmęczeni, ale mamy nadzieję, że efekt tych wyjazdów to będzie jedno wielkie wow. Wracając więc do naszego wspaniałego życia, wolałabym by czasem było trochę bardziej normalne. Co nie zmienia faktu, że wszyscy zrobilibyśmy ten tour jeszcze milion razy, byleby to poprawiło jakkolwiek komfort życia Franka. Nudy nie ma.

O czym rozmawiają bracia

Kiedy urodził się Leoś pośród wielu gratulacji pojawił się także wpis o współczuciu dla Franka. O tym, że szkoda, że będzie musiał patrzeć na zdrowego, wspaniale rozwijającego się brata. Wtedy na etapie baby blue i hormonalnego rozgardiaszu strasznie mnie te słowa zabolały. Bo to wyglądało tak, jakbyśmy bratem zrobili Frankowi na złość. Później już wielokrotnie pisałam o tym, że w tym galimatiasie nie tylko uczucia Franka są istotne. Obu naszych chłopców dotyczy chorowanie Franciszka i obaj prędzej czy później będą musieli ją oswoić.

Nie okłamujemy Franka. Nie mówimy mu, że wyzdrowieje. Nie stosujemy podejrzanych terapii, ani wątpliwych zabiegów. Z drugiej zaś strony nie obciążamy go szczegółami choroby i ich konsekwencjami. Jeśli Franek zapyta, zawsze dostaje szczerą odpowiedź. Stąd wie, że z powodu choroby musi mieć respirator, ssak, musi codziennie ćwiczyć, pamiętać o oddychaniu kiedy się odłączy, że ma słabe ręce i korzysta z wózka. Nie żyjemy chorobą Franka wyłącznie i codziennie. Traktujemy ją normalnie.

Choroba Franciszka była już z nami, kiedy urodził się Leon. To trochę inaczej, kiedy choruje młodsze dziecko. Wtedy, kiedy wyczekane młodsze bobo okazuje się chore, to starsze doznaje szoku. Ma pewien wykreowany obraz młodszaka, więc trochę się zawodzi i musi na nowo poukładać sobie świat i nauczyć się żyć w innej trudnej rzeczywistości. Leoś dorasta u boku brata z respiratorem. Nie dziwi go dźwięk ssaka, odsysanie, zmienianie opatrunków, ładowanie baterii, cewniki, strzykawki. Z rzeczy technicznych nie dziwi go nic. Czasem ma jednak wątpliwości i zawsze przede wszystkim zwraca się z nimi do brata.

– Franio, a dlaczego Ty jesteś duży i nie chodzisz? – zapytał pewnego dnia Miluś swojego brata – Nie umiesz? – Nie umiem Leosiu, bo jestem chory i dlatego moje nóżki nie chodzą – odpowiedział zgodnie z prawdą Franciszek.

– To ja pójdę do mamy po niedobre lekarstwo, po okropne kropelki i już będziesz zdrowy – oznajmił radośnie Młodszak, a ja oddałabym wszystko, żeby to było takie proste.

-Leosiu – zaczął spokojnie Francyś – moje nóżki to już chyba nigdy nie wyzdrowieją, ale nie martw się, możemy teraz porzucać piłką, jeśli chcesz – wyjaśnił.

Moje serce zatrzymało się na mikrosekundy. Z jednej strony powinnam czuć dumę. Franek zna swoje ograniczenia, wyjaśnienie ich Leosiowi zajęło mu jedno zdanie, nie spowodowało smutku. Niechodzenie jest dla niego stanem naturalnym i wie, że nie wszyscy muszą chodzić. Z drugiej zaś strony mam wrażenie, że samoświadomość w chorowaniu jest u Franka jest o milion wyżej, niż moja akceptacja dla tej choroby. To jest naprawdę przytłaczające i straszne uczucie wiedzieć, że nie ma żadnej możliwości, by on wyzdrowiał. Nawet, jeśli jakimś cudem uda nam się zatrzymać postęp, to i tak nie odwrócimy tego, co potworzasty zdążył już zepsuć.

Jego Wspaniałość – Trzylatek

W dniu urodzin zrobił pierwszy w swoim życiu matuaż*. Małego niebieskiego potworka. To chyba symbol jego ulubionego powiedzenia – i’m blue – powiada wtedy, kiedy nie wie, co może powiedzieć. W domu szalony i niepokorny, kiedy ma poznać kogoś nowego, od razu mówi, że nie chce… Bo się zastudził*. Jest smakoszem – kocha buraki na obiad i koptajle* – najlepiej, żeby było w nich dużo bananów… i buraków. Uwielbia majsterkować. W domu ma cały zestaw rzędzi*, a kiedy sąsiadowi popsuł się kojban* w czasie żniw, od razu popędził z pomocą. Z resztą nie tylko sąsiedzi mogą liczyć na jego pomoc, także Hafinuś*, kiedy jest smutna dostanie i buziaka i przytulasa. Jest z tego pokolenia, dla którego nowinki technologiczne nie mają znaczenia. Wielokrotnie został przyłapany na tym, że naciska „blue” w telefonie i chce dzwonić do Elewiny*. Jego najlepszym przyjacielem jest Oluś*, a wzorem brat. Kocha buty – nikomu nie odda swoich idadasów* i w tajemnicy przed nim, trzeba wyrzucać te, które dokonały już żywota. Nie cierpi milacji*, ale nie ma co się dziwić. Kto by lubił milacje…

2 września skończył trzy lata. Nie było nas wtedy w domu, bośmy właśnie dla brata zwiedzali zachodnie ziemie. Dzięki wspaniałości naszych gospodarzy był tort i cała fura prezentów. Impreza rodzinno – przyjacielska została przełożona na kolejną niedzielę. Gdyby nie pierwsze wrześniowe katary i przeziębienia byłaby na sto fajerek. Nie ma jednak tego złego. Imprezy podzieliliśmy i będą dwie. W sumie więc fajerek będzie dwieście. Nie ma co się dziwić. Dla takiego chłopaka, to mogłoby być ich nawet pięć.

Miluniu drogi! Bądź dinozaurem, strażakiem Samem, czy Dżetkiem kiedy tylko zechcesz. Tańcz przy Zalewskim, szalej przy Podsiadło, tul się przy Domagale – to ostatnio Twoje ukochane trio. Kosztuj ulubionych lodów, buraków i pietruszki. Nade wszystko jednak smakuj życie i bądź szczęśliwy. Trzy lata to doprawdy wspaniały osiągnięcie!


Słownik Leona:

-matuaż – tatuaż

-zastudził – zawstydził

-koptajle – koktajle

-rzędzia – narzędzia

-kojban – kombajn

-Hafinuś – Michalina (wiem, nie do odgadnięcia!)

-Elewina – Ewelina (mama chrzestna Leosia)

-Oluś – to Boluś, ale B nam czasem ucieka

-idadasy – adidasy

-milacja – inhalacja

 

Brat – zapasowe dziecko, czy opiekun

Za każdym razem, kiedy wrzucam gdzieś do sieci filmik albo zdjęcie, na którym są obaj nasi chłopcy, nie mogę się naczytać wyrazów zachwytu i słodyczy. Przyznam, że to miłe i całkiem mocno łaskocze moje ego. Wszyscy piszą (z resztą zgodnie z prawdą), że chłopcy są fantastycznymi braćmi, że pięknie się dogadują i że aż miło popatrzeć. To prawda. Jakoś tak przy okazji wyszło, że braterstwo naszym chłopakom doskonale wychodzi. I ja bym na tym poprzestała. Na braterstwie. Doskonale bowiem pamiętam, że kiedy Leoś miał przyjść na świat, a ja byłam naprawdę sporą przyszłą mamą i mój brzuch nie budził już wątpliwości pod tytułem „przejedzona czy w ciąży?” miliony razy, czasem od zupełnie obcych osób, słyszałam dwa zdania:

„Jak to dobrze, będzie miał się kto opiekować Frankiem, kiedy Was zabraknie.”

oraz

„Jak to dobrze, gdyby Franka zabrakło, będziecie mieć Leosia.”

Bzdury.

Leoś nie jest dzieckiem na zamówienie. Leoś nie ma kontraktu, umowy ani przyrzeczenia krwi na to, żeby kiedyś zostać opiekunem Franka. Myślenie o nim w ten sposób jest dla niego ogromnie niesprawiedliwe. Przecież my go nie chcieliśmy po to, żeby mieć wyjście na wypadek naszego odejścia. Tylko z miłości i potrzeby bycia rodzicem, bo zawsze chcieliśmy mieć dwoje dzieci. Leon ma prawo i wręcz obowiązek żyć po swojemu – może w przyszłości być szalonym podróżnikiem z jednodniowym przystankiem na dom, może być zabieganym fachowcem ze zleceniami na rok zapasu, może być artystą z głową w chmurach albo sportowcem z karierą na medal. Może być kim chce. Jedyne, czego byśmy sobie życzyli to żeby był szczęśliwy i żeby zawsze z Franiem się wspierali. Wzajemnie. Żeby nie była to relacja jednostronna. To my mamy obowiązek zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby Franek miał zabezpieczoną przyszłość i zapewnione bezpieczeństwo, gdyby zdarzyło się tak, że nas jemu zabraknie. I wcale nie mówię, że to będzie proste. Nie musi. Widzę, jak funkcjonują rodziny nam podobne i nam bliskie – wszyscy ci, którzy mają w pakiecie do dziecka chorego zdrowe, robią wszystko, by zdrowe miały normalne, fajne, SWOJE życie. By czuło więź, a nie obowiązek. I taki jest plan. Chłopaki mają chodzić razem na piwo i do kina, mieć swoje sekrety i sobie pomagać. Wzajemnie. Leoś nie został naznaczony w dniu narodzin do bycia opiekunem Franka. Ilu z Was zna osoby, które mają z góry zaplanowane życie i są bardzo nieszczęśliwe? Bo urodziły się w rodzinie lekarskiej i muszą zostać lekarzem. Bo rodzice prowadzą ogromne gospodarstwo i muszą zostać na ojcowiźnie. Bo dostają biznes, który jest zupełnie poza sferą ich zainteresowań i możliwości. A to „tylko” ścieżki kariery planowane przez rodziców, które czasem unieszczęśliwiają. Dlaczego więc mamy obligować Leosia i wychowywać go na opiekuna, fizjoterapeutę, psychologa, pielęgniarza i pomoc domową? Jak nikt inny znamy realia i wiemy, ile fizycznie i psychicznie kosztuje opieka nad tak bardzo chorym dzieckiem. Wiemy też, jakie ograniczenia wynikają z tego dla Leosia teraz, kiedy jest dzieckiem. Właśnie dlatego Leoś musi uczyć się żyć swoim życiem. 

I nie jest też zapasem. Co to w ogóle znaczy, że będziemy mieli „chociaż Leosia”. Miluś jest pełnowartościowym, fajowym chłopakiem. Nauczył nas zupełnie nowego rodzicielstwa, trenuje nas do granic cierpliwości i rozbraja totalnym urokiem. Jest szalonym przytulasem. W jednej chwili potrafi doprowadzić do uśmiechu i radości. Zupełnie, jak Franek. Czym więc zasłużył sobie na miano „koła zapasowego”? Tylko tym, że jest zdrowy i teoretycznie ma większe szanse na dłuższe życie? Nie wyobrażamy sobie ani dnia bez żadnego z naszych synów, a „plan na Leosia” nie był planem na zapasowe dziecko. Był planem na większą, fajniejszą i bardziej szaloną rodzinę. Nigdy nie planowaliśmy dla niego rodzinnej kariery nagrody pocieszenia. Nie dość, że byłoby to wobec niego bardzo krzywdzące, to jeszcze z góry określałoby termin wspólnego życia z Franiem

Leosiu,

jeśli kiedykolwiek to przeczytasz, wiedz, że kochamy Cię wszyscy nad życie i mamy nadzieję, że uda nam się Ciebie wychować tak, byś zawsze czuł się szczęśliwy w naszej rodzinie. Bo przecież wiesz, że jesteś super chłopak.

 

Wielka lekcja małego Leosia

Kiedy w naszej rodzinie miał pojawić się Leoś wiedzieliśmy, że nasze życie będzie na pewno inne. Że na pewno będzie więcej obowiązków, że będzie inaczej. Może to zabrzmi tragikomicznie, ale najbardziej przerażał nas fakt, że… on naprawdę będzie zdrowy. Naprawdę! Przecież do tej pory doskonale radziliśmy sobie z ambu, respiratorem, ssakiem. Potrafiliśmy z zamkniętymi oczami odessać Frania, wiedzieliśmy o deficytach w jego fizyczności i o tym, co trzeba naprawić, o co walczyć. A tutaj miał się pojawić zupełnie zwykły dzieciak. To zaś miało być początkiem naprawdę niezwykłej podróży. Chyba najbardziej zwariowanej i pełnej niespodzianek podróży w naszym życiu. Takiej, która mimo swej nieprzewidywalności może trwać bez końca.

Miluś… jest totalnym przeciwieństwem Frania. Gdyby nie słowiańska uroda, można by przypuszczać, że płynie w nim włoska krew. Kiedy Leon cierpi (bo zabrakło buraczków na obiad, bo nie może zjeść czwartego banana, bo musi założyć dwa takie same buty) jego jęk, bunt i żal słyszy cała dzielnica. Kiedy jednak się śmieje, śmiechem zaraża wszystkich dookoła. Oczywiście każda mama powie, że jego dziecko jest najpiękniejsze, ale kiedy miałabym wymienić, co w fizjonomii Leosia jest najpiękniejsze, zdecydowanie stawiam na uśmiech. Ma piękny, serdeczny, przecudny uśmiech. Leoś jest też totalnym wariatem. Nadrabia każdy zapomniany ruch swojego brata. Nie potrafi chodzić – Miluś biega, podbiega, zbiega, przybiega. Mam wrażenie, że się nie zatrzymuje. Leon tańczy, skacze, robi fikołki. Zna na pamięć całą ścieżkę dźwiękową Krainy Lodu i prawie całego Koziołka Matołka. Uwielbia słuchać audiobooków. Przekocha swoich dziadków- jest cieniem Dziadzi Grega i nierozłączką Dziadka Ksero – naprawia z nimi wszystko, co można naprawić, podlewa warzywniak, karmi kury i zwierza się z przedszkolnych problemów. Ostatnio słyszałam, jak tłumaczył Dziadzi Gregowi, że musiał płakać w przedszkolu, bo tam się czasem płacze. Kiedy Francio jest totalnym romantykiem rozczulającym się na zachodzie słońca, Leon najchętniej wskoczyłby na rower i pojechał sprawdzić, czy słońce ma gdzieś wyłącznik, który robi „pyk” i zgaszone. Milson jest smakoszem. Wszyscy, absolutnie wszyscy nasi znajomi i przyjaciele nie mogą wyjść z podziwu, kiedy Leon je. Pięknie posługuje się sztućcami, ale potrafi porzucić konwenanse, kiedy na stół wjeżdżają wspomniane buraki i marchewka. Kocha jeść surową pietruszkę – zawsze mam jej na zapas do zupy, bo wiadomo, że połowa będzie zjedzona przed ugotowaniem. Za to nie cierpi sosów. I kanapek. Dlatego kanapki dostaje zwykle rozłożone na części pierwsze – każdy składnik leży obok siebie. No i najważniejsze – największym idolem Leosia jest Franek. Kiedy Franek chce czytać, Miluś podsuwa krzesło obok baffina, wspina się na niego i zadaje milion pytań. Jego największym marzeniem (kto wie, być może kiedyś się spełni) jest to, by usypiał go Franio, ale bez mamy lub taty. Potrafi już doskonale zareagować, kiedy Franek się odepnie, przewentylować ambu i poprawić nóżkę. Oczywiście nie jesteśmy rodziną bez skazy – chłopaki czasem kłócą się niemiłosiernie. Franek z racji wieku wykańcza brata mentalnie, a i Leoś nie pozostaje dłużny i potrafi bratu na przykład wyłączyć elektryka w odwecie, by nie mógł za nim jeździć. 

Czy po tym przydługim wstępie mogę dodać coś jeszcze? To, co miało być clou tego wpisu. Nie wyobrażam sobie ani jednego dnia bez Leosia w naszym domu. Leoś wniósł do niego przeogromną porcję miłości i radości. Daje nam codziennie wielką, niewyobrażalnie ważną lekcję. Leoś nauczył nas, co to znaczy mieć oczy wokół głowy – nigdy nie przypuszczaliśmy, że dzieci mogą się aż tak ruszać! Nauczył nas, że podróż do Babci mieszkającej dziesięć metrów obok może trwać godzinę, bo trzeba obejrzeć każde źdźbło trawy, każdy kamień i mrówkę. Ale może też trwać minutę, kiedy bez butów i skarpet daje się dyla z domu w nadziei, że u Babci lepszy obiad. Leoś nauczył nas, że nie samą chorobą człowiek żyje. Potrafi godzinami bawić się u wezgłowia Franka, odgrywając mu dinozaurowe scenki. Nikt, tak jak on nie śmieje się z dowcipów starszaka i nie jest dla niego wentylem normalności. Leoś nauczył nas, że Frank choć teoretycznie bezbronny, potrafi zapewnić mu ogromne poczucie bezpieczeństwa. Na przykład w piątek: wybraliśmy się do filharmonii. Dla Leona był to pierwszy raz. Widać było, że zjada go stres, więc przez cały czas, od samochodu do zajęcia miejsc, trzymał Franka za rękę, co chwilę upewniając się: ale ty się Franku nie boisz, prawda? Franio dodawał mu otuchy i zabawa była naprawdę wyśmienita. Uczyliśmy się przewijać Leosia, kiedy fikał nogami tak, że ojacie. Uczyliśmy się karmić chłopca, który potrafił rozrzucić zawartość talerza po całej kuchni. Uczymy się cierpliwości, kiedy w czystym przedszkolnym ubraniu wbiega na środek naszej podwórkowej kałuży. Milon potrafi przetrenować nas do granic wytrzymałości. 

Nigdy nie przypuszczałam, że wychowanie zdrowego młodego człowieka jest takie trudne! Strasznie się boję, żeby czegoś nie zepsuć. 

 

 

 

Czym skorupka za młodu nasiąknie

Mnie, Franka i Szymona poza genami łączy coś jeszcze. Każde z nas jest pierworodnym dziecięciem swoich rodziców i każde z nas ma szczęście mieć młodsze rodzeństwo. Fajnie dorasta się z bratem lub z siostrą i zwykle jest tak, że to rodzeństwo jest pierwszym odbiorcą naszych sukcesów, ale także gniewu i złości. Jest także pierwszym człowiekiem, z którym trzyma się sztamę przed rodzicami. Do dziś śmiejemy się z moimi braćmi na wspomnienie tego, jak w tajemnicy przed rodzicami suszyliśmy zimowe buty jednego z nich, kiedy w czasie którejś z wędrówek wpadł do polnej strugi i zmoczył kozaki! Buty wyschły, rodzice chyba właśnie teraz się o tym dowiadują, a my szczęśliwie dożyliśmy dorosłości. Nie wiem jak to jest mieć starsze rodzeństwo, więc piszę dziś z pozycji „jesteś starsza, bądź mądrzejsza”. I tak chyba trochę jest, że to właśnie starszy brat czy siostra jest także pierwszym nauczycielem. U nas też tak jest. 

Franio uwielbia wprowadzać Leosia w tajniki wiedzy. Uczy go literek, tłumaczy odgłosy zwierząt i nazwy owoców i warzyw. Milonek raz słucha bardziej raz mniej ale widzę, że sprawia mu to przyjemność i czasem sam przynosi do kanapy tablicę z literkami, albo klocki ze zwierzętami, podsuwa Frankowi pod oczy i pyta uparcie: a co to? Mimo, że odpowiedź zna całkiem nieźle. Jednak Miluś obserwuje coś jeszcze. Obserwuje swojego brata i jego życie z respiratorem pod pachą.

Nic więc dziwnego, że kiedy zaczął wchodzić w okres naśladownictwa, zapragnął także być taki, jak jego starszy brat. Próbował już wszystkich zabiegów pielęgnacyjnych i zdrowotnych, którym poddawany jest Franciszek i o ile wypijanie soli fizjologicznej idzie mu na medal, to już odsysanie z nosa jest dla niego pasmem męki i bólu. Leoś doskonale wie, do czego służy ambu, wie co przynieść, kiedy proszę go o cewnik, a kiedy na wizyty przyjeżdża Doktor, od razu biegnie do szuflady Frania wyjmuje rurkę tracheo i z uśmiechem pyta: „chcesz teraz doktor?”, upominając się o wymianę rurki u brata. Regularnie także mierzy sobie tętno i saturacje oraz na zmianę z Francyniem korzysta z inhalatora, mówiąc, że prosi o „milację na Maszy”, czyli inhalację w czasie bajki. Zauważyłam, że zdarza się już Leosiowi pytać Frania, czy wszystko w porządku i czy „dychasz dobrze?”, czyli czy z oddychaniem ok. Milonek wie, jak poprawić nogę i strofuje Starszaka przy jedzeniu, licząc do trzech, kiedy ten ociąga się ze śniadaniem. 

A jeszcze całkiem niedawno było zupełnie inaczej. Leloś miał okropny epizod, kiedy to wybitnie interesował go guzik służący do wyłączania respiratora. Wiecie, czym to mogło skutkować? Na szczęście jest tak, że każda próba wyłączenia naszego respi daje sygnał dźwiękowy i każdą taką próbę należy potwierdzić innym przyciskiem- to dodatkowe zabezpieczenie spowodowało, że nigdy tej operacji nie udało mu się zakończyć, ale było to kilka nerwowych tygodni w naszym domu. Przy szyi i filtrach próbował majstrować Miluś wielokrotnie, aczkolwiek tutaj dużo szybciej zrozumiał, że jest to absolutnie nie do zaakceptowania. Do dziś w ferworze szaleństw zdarza mu się przypadkiem pociągnąć za rurę, ale Franio szybko upomina się o swoje i nigdy nie gniewa na Młodszaka. 

Doszliśmy więc do tego momentu w naszym wspólnym rodzinnym życiu, kiedy to Leloś chce aktywnie uczestniczyć w życiu swojego starszego brata. Bacznie nas obserwuje i chętnie bierze się do pomocy. Czy mu pozwalamy? Jeszcze kiedy byłam w ciąży zastanawiałam się, z której strony to ugryźć. Nie chcę absolutnie, żeby Leoś kiedykolwiek czuł się „dzieckiem zapasowym” albo „dzieckiem ratownikiem”. Nigdy o to nie chodziło, ale doszliśmy do wniosku, że w każdej rodzinie jest tak, że rodzeństwo sobie pomaga i się wspiera. Kiedy więc nasz sąsiad Bartek uczy swojego brata Kubusia wiązać buty, zajmuje się nim w czasie zabawy w ogródku, wyciera nos rękawem, to dlaczego u nas nie miałoby być tak samo? Wszak Franek także pilnuje brata, kiedy jedno z nas jest w łazience, ostatnio pomagał w usypianiu swojego kuzyna Kuby, a czytanie bajek chłopcom przychodzi mu z łatwością i robi to z wielką przyjemnością. Postanowiliśmy więc wdrażać Leosia w nasze wspólne życie. Pomaga nam więc chłopina w wentylowaniu Frania ambu, podaje mu kubek z piciem i przynosi przydasie. Ostatnio sam wziął się za ratowanie życia Miśkowi Zdziśkowi, który podobnie, jak Francesco ma tracheo i chętnie wspiera naszych rehabilitantów w trakcie terapii. To wszystko jest w naszym domu codziennością, naturalnym zachowaniem. W związku z tym uznaliśmy, że i Leoś może takie zdolności nabyć. Z resztą nie tylko Leon, ale i Bolo- przyjaciel Frania, także świetnie odnajduje się w realiach anestezjologicznych i nawet czasem żartujemy sobie, że za kilka(naście hehe, bo wcześniej to Matki nie pozwolą) lat chłopaki pójdą w świat i będą w klubie palić skręty przez ambu, a my koniec końców wylądujemy na żółtym pasku w tvnie. W każdym razie strasznie fajnie z perspektywy rodzica patrzy się na to, jak nasze zdrowe dzieciaki wsiąkają w tę codzienność i biorą ją za tak naturalną kolej rzeczy, że nie jest ona dla nich ani obciążeniem, ani koniecznością. Co dla samopoczucia ich wszystkich i zdrowia Franka jest niezwykle ważne.

A na koniec anegdota łóżkowa. Kiedyś ich bohaterem był Franio. Dziś jest postacią drugoplanową. Leżymy wieczorem w łóżku i opowiadamy sobie bajki. Mama i Leoś. Nagle synek zrywa się, robi oczy jak pięć złotych i krzyczy na cały głos:

-Mamo! Pomocy! Leoś potrzebuje ambu! Wentuj* mnie- woła

-Leosiu, ale ty nie potrzebujesz ambu, ty kochanie nie masz dziurki w szyi, jak miałabym cię wentylować?- pytam i tłumaczę jednocześnie.

-Tutaj Leoś ma dziurkę- oznajmia i podnosząc piżamkę do góry, wskazuje pępek.

Szach mat Matko Anko.


*wentuj- wentyluj w słowniku Leosia

Biedny Leoś

Odkąd na świecie pojawił się Leoś, kilkukrotnie zdarzyło się, a to w komentarzu, a to w rozmowie, że ktoś wyraźnie współczuł Franiowi, że będzie świadkiem dorastania swojego młodszego, zdrowego brata. Okazuje się jednak, że ten nasz Franciszek to bardzo mądry chłopiec jest, to po pierwsze i świetnie odnalazł się w roli starszego brata. A po drugie Franek mimo wątpliwości i mnóstwa pytań, które dotyczą jego choroby i ułomności ciała z tym związanych, nigdy nie nie odniósł ich do nikogo innego. Ani do swojego przyjaciela Bola, który także urósł na jego oczach, ani wobec Leosia, ani wobec Kuby. Trzech najbliższych mu chłopców.

Dlaczego jednak nikt nigdy nie współczuł Leonowi? 

Mimo, że uważam, że współczucie, to ostatnia rzecz, jaka jest potrzebna naszej rodzinie, chciałabym Wam napisać, co w pakiecie z narodzinami otrzymał Leon od naszej rodziny. Mam nadzieję, że pozwoli Wam to inaczej postrzegać zdrowe rodzeństwo biednych, niepełnosprawnych dzieci, które zazwyczaj choć dużo silniejsze psychicznie i dzielniejsze od swoich zdrowych rówieśników postrzegane są jako te słabe. 

#uwaga

Dzieci takie jak Franio, wymagające stałej i bezwzględnej opieki wymagają stałej i bezwzględnej uwagi. Poza typowym przynieś, wynieś, podaj jest także codzienna walka o jeszcze jeden oddech. Trzeba kontrolować parametry, odsysać wydzielinę, zmieniać opatrunki, filtry, tasiemki. Trzeba zmieniać pozycję, poprawić zawinięty w skarpetce palec, podwiniętą za bardzo dłoń. Moment zagapienia można przypłacić czymś naprawdę najcenniejszym. Automatycznie więc resztkę uwagi poświęca się zdrowemu rodzeństwu. Mówię resztki, bo przecież ten chory potrzebuje też uwagi poza chorobą. Potrzebuje pogadać, pograć, poprzytulać się. Resztka więc jest śrubowana do granic przez zdrowiaka, a i tak dostaje on jej sporo mniej niż wtedy, gdyby było „normalnie”.

#samodzielność

Dwuletni Leoś zaskoczył mnie dziś tym, że zdjął i złożył swoje spodnie, skarpetki i majtki zanim postanowił (w koszulce) wskoczyć do wanny. Sam podsuwa sobie stopień pod umywalkę, bierze szczoteczkę do zębów i przynosi razem z pastą, by mu pomóc w myciu, nieproszony wynosi zużyte filtry i cewniki do kosza, podaje Frankowi kanapki wprost do buzi, podsuwa szklankę z piciem i pomaga radzić sobie z niesforną słomką. Pomyślicie, że to super. Ale kurczę, on ma dwa lata! On naprawdę nie musi tego jeszcze robić, on nie musiałby tego robić nigdy. Żeby pobawić się z bratem, przygotowuje dla niego poduszki na materacu, bierze się za przenoszenie respiratora. Obserwuje nas wyśmienicie, wie kiedy i jak trzeba zareagować. Jest szalonym, żywym ale i bardzo rezolutnym chłopcem. A ma dopiero dwa lata. I to wcale nie jest tak, że zawsze w konfiguracji młodszy-zdrowy, tak jest z tą samodzielnością. W rodzinach, które znam, tam, gdzie zdrowe jest starsze, jest dokładnie tak samo. Sprawne starszaki bardzo szybko przechodzą kurs dorosłości, stają się samodzielne, często zupełnie „bezproblemowe”, starające się nie dokładać rodzicom do pakietu. Fajnie?

#zasady

Pomijając fizyczność Franka, wszelkie nasze aktywności determinuje kilka innych bardzo ważnych czynników. Przede wszystkim prąd. Lub jego brak. Jeśli planujemy dłuższą wycieczkę, w samochodzie zawsze jest przetwornica, a respirator ładuje się w trasie. Od momentu pierwszego alarmu sygnalizującego totalne rozładowanie baterii mamy mniej więcej 20 minut na znalezienie źródła prądu. Jak wytłumaczyć dwuletniemu dziecku w środku super zabawy na plaży, że choćbyśmy bardzo chcieli musimy wracać, bo trzeba „naładować Frania”? Każde nasze wyjście do znajomych, to konieczność zabrania ze sobą przydasi, a ponieważ zazwyczaj i tak jesteśmy objuczeni torbami na maksa, przydasie Leosia były zwykle ograniczone do minimalnego minimum. A ponadto: musimy wracać, bo rehabilitacja, bo logopeda, bo coś związane z Twoim bratem/siostrą dzieciaku i Ty, choć nie masz z tym nic wspólnego, musisz się dostosować. Rozumiem, że tak nie jest zawsze i wszędzie, ale głównie przy maluchach i mniejszych starszakach tak bywa. Dopiero nastolatki przecież mogą pozwolić sobie na jakąś autonomię.

#konsekwencje

A najgorsze w tym wszystkim jest to, że zdrowe rodzeństwo nieuleczalnie chorych dzieci z góry skazane jest na stratę. Stratę najbliższego sobie człowieka. Człowieka, o którego życie całą rodziną walczy się przez wiele lat. Którego kiedyś może po prostu zabraknąć. 

Dlaczego więc nikt nie współczuje Leosiowi?

***********

Dajemy obu naszym synom maksimum miłości. Kochamy ich nad życie i codziennie powtarzamy im, że są dla nas najważniejsi. Z pełną świadomością staraliśmy się o Leosia. Brata. Drugie dziecko. Wielokrotnie rozmawialiśmy o wszystkich konsekwencjach dla niego i dla jego starszego brata. I ciągle i wciąż robimy wszystko, by głupi potworzasty miał jak najmniejszy wpływ na nasze życie. Na ich życie. Dlatego naszym chłopcom nie powinno się współczuć. Można im tylko zazdrościć. Siebie.

Dwa ognie

Znacie przysłowie o dobrych chęciach? No wiecie, że nimi piekło czy coś. Czasem już po prostu tak jest, że lepiej się nie wychylać, siedzieć cichutko, nie kombinować, a wszystko się poukłada. Ale nie u nas. My to zawsze musimy wymyślić coś, żeby sobie skomplikować życie, żeby było inaczej, żeby było bardziej… A jak? No to poczytajcie.

To była jedna z tych niedziel, kiedy to nie mieliśmy planów absolutnie na nic. Ani na wizytę u dziadków, ani na wyjście do miasta, ani na kino, park. Nic kompletnie. Należymy do grona tych szczęśliwców, którzy tuż przy domu mają dużo zieleni. Rodzice mojego męża na szczęście nigdy nie ulegli modzie wycinek i obsadzanek wszystkiego tujami i postawili na sad. Stąd też te słoneczne, piękne niedziele wcale nie są takie nudne w zagospodarowaniu, kiedy to po prostu można rozłożyć koc pod płaczącą wierzbą i cały dzień patrzeć, jak Franc szaleje na elektryku, a Leoś buduje siedemdziesiątą babkę z piasku. I ta niedziela właśnie taka była. Leniwa, powolna, przyjemna. Byłaby taka prawie cała, gdyby nie fakt, żeśmy postanowili wyjść przed szereg. My, czyli rodzice. Niby tacy jesteśmy dorośli, niby ogarnięci życiowo, niby piękni tacy, mądrzy i zdolni (wszak lustereczko nigdy nie zaprzeczyło), a daliśmy ciała, jak rzadko.

Niesieni jakimś dziwnym poczuciem misji, że te nasze biedne dzieci tak pół niedzieli samopas się świetnie bawią, że w zasadzie, gdyby nie fakt, że są jeszcze niepełnoletni, można by ich zostawić i pójść sobie w świat, postanowiliśmy tych naszych synów animować. Tak! Teraz to wiem. Nie ma nic gorszego, niż rodzic, który w czasie świetnej zabawy postanowi zachęcić dziecko do udziału w innej. Świetniejszej. Oczywiście w rodzicielskim mniemaniu. Że też nawet przez sekundę nam przez myśl nie przemknęło, żeby zostawić ich tam, gdzie są i kontemplować święty spokój. To nie! My, jak zwykle. Family time nam się zachciało uskuteczniać.

Co więc było takie super fajne? No jak co? Piłka! Nie ma przecież nic fajniejszego niż w niedzielne popołudnie pokopać piłkę z mamą i tatą, albo porzucać, albo w ogóle w piłkę. Wstępnie synowie przyklasnęli naszemu pomysłowi. Przynajmniej tak nam się wydawało. Okazało się jednak, że o ile siedmioletni chłopiec wie, że piłka to raczej sport drużynowy, to już dwulatek… Nasz dwulatek postanowił, że obie piłki są mu niezbędne. Wziął więc pod pachę żółtą piankową i tę drugą z autami z kreskówki, stanął pod wierzbą i stoi. Najpierw więc, po dobroci, postanowiliśmy przekonać go, że jeśli rzuci do taty, a tata do Franka, a Franek do mamy, to mama znów rzuci do niego i będzie taaaak super, że ojacie. Ale nie. Nie zgodził się. Potem uznaliśmy, że nie ma to tamto i jedna piłka jest Franka, a Franek chce grać, więc Leon musi piłkę oddać i już. No i się zaczęło…

Nastąpił klasyczny dwulatkowy terror. Ryk czyli. Ale to ryk taki, jakbyśmy dziecię żywcem ze skóry obierali jednocześnie soląc. Bo żółta piłka jest teraz jego. No to daj tę w auta. No to jeszcze gorzej. Ryk przerodził się w spazmy. Ponieważ z terrorystami nie negocjuje się w naszym domu, Leoncjusz został poinformowany, że skoro nie, to nie, on może iść się wykrzyczeć, a my pogramy we troje. Wiecie, co to jest braterska solidarność? My już wiemy. Płakać zaczął Franciszek. Radosna niedziela stawała się jakby coraz mniej radosna, piłki jakby skurczyły się od nadmiaru decybeli, a my uparcie, że zabawa będzie super. Kiedy płacz wbrew naszym oczekiwaniom nie przechodził, a Francio wkraczał już w niebezpieczne rejony zalania, poprosiłam tonem nie znoszącym sprzeciwu swego młodszego syna, by uprzejmie wyjaśnił starszakowi, skąd ten bunt i mają się jakoś dogadać. I wtedy stała się rzecz niebywała.

Leon podszedł do Frania, otarł łzy z twarzy, smarki z nosa i rzecze:

-Faaaanio, myśko, nie płacz. Nie płacz Fanio. Leloś tuli- i w akcie totalnej miłości, przytulił braciaka z całych sił, na co starszy odpowiedział następująco: 

-Bo widzisz Leosiu- chlip,chlip nie przestawał łkać, mimo, że Leoś trzymał go pocieszająco za wątłą rączkę- widzisz, z naszymi rodzicami to już tak jest. Oni tacy są, że chcą się z nami bawić. A my chcemy spokoju od nich, prawda?

I poprosiwszy brata, by skonfiskował jedną z piłek poszli bawić się sami. A my? A my zostaliśmy z żółtą piankową piłką, ratując resztki godności i honoru przez pół godziny graliśmy sami, wydając przy tym dzikie okrzyki radości, żeby udowodnić tym małym gadom, że wymyśliliśmy naprawdę super zabawę.