Kupujemy wózek dla Franka, odc. 1

Mam wrażenie, że już wieki temu postanowiliśmy zmienić wózek elektryczny Frankowi. Z trzech głównych powodów: po pierwsze, bo Franka kręgosłup aż prosi o litość, kiedy ten zgięty niemal w pół przypięty pasami samolotowymi dla niepełnosprawnych, które nie są dla niego dobre, podróżuje przez świat. Po drugie, bo odkąd mamy siedzisko posturę i zaczęliśmy przypinać ją do elektryka Franka to siedzi ładniej, ale z kolei ma problem z dobrym sterowaniem. Po trzecie Frankowi po prostu źle się już jeździ skippim, duża postura sprawia, że drobny kierowca nie czuje się w nim bezpiecznie.

Poszukiwania zaczęłam już w lutym, ale akurat wtedy przypałętało mi się piętnaście tysięcy chorób i bakterii i zarzuciłam na chwilę wymianę wózka. Teraz jednak, kiedy lato w pełni i mamy trochę większy luz rehabilitacyjno szkolny, wzięliśmy się za bary z wymianą wozu dla Franka. Przyszły właściciel miał tylko jeden wymóg – nowy wózek ma być szybszy, bo na tym to już nuda i Leon go dogania. My byliśmy nieco bardziej wybredni, bo kiedy już inwestujemy w ten wózek tyle pieniędzy, to chcemy, żeby miał wszystko co tylko możliwe, dostosowane do potrzeba wózkowicza. Nasze wymogi to możliwie najbardziej czuły panel sterowania – opcja joystick plus ekran dotykowy byłaby genialna, stolik do szkoły, półka do respiratora, całościowa platforma pod nogi (z podwójnych podnóżków Franka bezwładne stopy uciekają). Dodatkowym atutem byłaby winda, podnośnik dzięki któremu Francyś mógłby zajrzeć, gdzie wzrok nie sięga i odchylanie całego siedziska, żeby człowieczyna mógł sobie odpocząć. Siedzisko jest nam obojętne, bo i tak mamy w planach zamontować tam posturę.

Wybraliśmy, umówiliśmy się na przymiarki i Franciszek jest już po pierwszych testach. My tymczasem jesteśmy po pierwszych konsultacjach finansowych. Wiecie – taki wózek to wydatek kilkudziesięciu tysięcy, a ponieważ spadku  po wujku z Ameryki próżno u nas szukać, w totolotka szóstki nie zgarnęliśmy (pewnie dlatego, że nie gramy), to będziemy go finansować. Nie mamy jeszcze szczegółowych kosztorysów, ale mamy już pogląd na sytuację. Tym samym postanowiliśmy skorzystać z programu Aktywny Samorząd i wnioskować o dofinansowanie do wózka dla osoby niepełnosprawnej poniżej szesnastego roku życia. W ramach takiego wsparcia można uzyskać dofinansowanie do dziesięciu tysięcy złotych.

Z wiedzy praktycznej:

  • każdy mops, czy pcpr ma swój własny wniosek. To oznacza, że nie można złożyć ogólnego druku z tymi samymi załącznikami w całej Polsce, trzeba iść po wniosek do swojego regionalnego mopsu.
  • wnioski należy składać do 31 sierpnia, a załączników jest co niemiara, więc trzeba się spieszyć (taki termin usłyszałam w mops w Kaliszu, w pcpr, czyli jednostce obsługującej powiat powiedziano mi, że termin przedłużono u nich do końca września, ale ręki nie dam sobie uciąć)
  • w Kaliszu należy do wniosku załączyć siedem dokumentów: orzeczenie o niepełnosprawności, akt urodzenia, oświadczenie o dochodach w rodzinie, poświadczenie tego, że beneficjent się uczy (np. świadectwo szkolne z ostatniego roku), zaświadczenie lekarskie o potrzebie korzystania z takiego wózka, oferty zakupu z dwóch niezależnych sklepów i druk RODO
  • dofinansowanie po weryfikacji może wynosić do dziesięciu tysięcy złotych

Z ciekawostek przyrodniczych:

  • w naszym wniosku trzeba uzasadnić, jak dofinansowanie i finalnie zakup wózka fantastycznie wpłynie na życie beneficjenta
  • trzeba napisać także, jaką średnią ocen miał w szkole oraz czy reprezentował szkołę w konkursach, olimpiadach itd (czy to oznacza, że uczniowie z niską średnią nie zasługują na wózek? nie wiem.)
  • trzeba zaznaczyć, czy dom dostosowany jest do potrzeb osób niepełnosprawnych. Nasz nie jest, ale Franek po domu i tak jeździ rzadko, poza tym, czy to będzie kryterium decydujące – chyba nie.

Gromadzimy właśnie dokumenty, czekamy na oferty od sprzedawców i… zobaczymy, co z tego wyniknie.

#wozekdlafranka

O czym myśli Leon

– Mamo, a dlaczego czasem duzi ludzie jeżdżą na wózkach – zapytał Leon tuż przed snem w sobotę wieczorem. – Bo być może mają chore nogi i kupują sobie wózek, żeby móc pojechać na spacer albo lody – tłumaczę i już dobrze wiem, w którą stronę zmierzy ta rozmowa. – Mają chore nóżki, jak Franek? A dlaczego nie zabierzesz Franka do doktora, żeby dał mu tabletki na chore nóżki, żeby Franek mógł chodzić? – Ponieważ Leosiu nie ma takiej tabletki, która sprawiłaby, że Franka nóżki zaczną chodzić – tłumaczę zgodnie z prawdą. Na Franka chorobę nie ma w tej chwili żadnej skutecznej terapii, a te nad którymi trwają prace będą jeszcze długo poza naszym zasięgiem. – To znaczy – upewnia się Leoś – że Franek już zawsze nie będzie chodził? – To znaczy Leosiu, że tak. Że Franka nóżki już nie będą chodziły, dlatego ma elektryka i może wszędzie za tobą jeździć. – A dlaczego pan doktor nie wymyśli tabletki na Franka nóżki? – Dlatego Leosiu – odpowiadam – że to bardzo trudne wymyślić taką tabletkę. Pan doktor wymyślił już tabletki na ból głowy, tabletki na kaszel i na bolące ucho, ale takiej na nóżki jeszcze nie dał rady. Mam nadzieję, że kiedyś taką wymyśli. – Wiesz, mamo – mnie, mnie próbuje pocieszyć, chociaż to ja miałam chyba być od tego w tej rozmowie – to jak będę duży, znajdę taką tabletkę i dam Frankowi.

Znów przychodzi nam się zmierzyć z potworzastym. Z tym, że tym razem uderzył tam, gdzie nie powinien. Dupek.

Nie ufam ludziom, którzy nie płakali po Mufasie, czyli idziemy do kina

Wydaję mi się, że muszę całkiem zabawnie wyglądać, kiedy wybieram się na miasto sama z Frankiem i Leonem. Staram się co prawda wtedy wyglądać w miarę przyzwoicie – typu świeżo umyta grzywka, wygodne obuwie i schludny ubiór, ale umówmy się – jeśli dodać do tego cały bagaż, który choć staram się spakować rozsądnie, to wygląda jakbym uciekła z domu, wiecznie rozbiegany wzrok, bo Leon biega, borze tucholski jak on biega oraz moja mina na „wielką panią”, której totalnie nie kontroluję, no to już widzicie jak to wygląda. A jeśli do tego dodamy fakt, że jesteśmy właśnie w kolejce do kasy kinowej w czasie pierwszego tygodnia wyświetlania „Króla Lwa”, to tak – musi to być fascynująca obserwacja dla kogoś z zewnątrz.

Fascynująca, bo zwykle przy kasie nikt nie wie, jak nas zakwalifikować i policzyć bilety, bo trio: niepełnosprawny, opiekun i niepełnoletni nijak nie mieści się w wyliczeniach kinowych. Bo zwykle sugeruje się nam miejsca dla niepełnosprawnych, a my chcemy te wyżej. Bo Leon w międzyczasie ucieka siedemnaście razy, a Franek siedemdziesiąt upewnia się, że kupię mu nachosy z sosem serowym. Kiedy już dojdziemy do porozumienia w kwestii biletów, kupię nachosy, popcorn dla Leona i jakieś picie, to muszę to jakoś przetransportować na salę. Leon jest już wtedy zwykle zainteresowany swoim popcornem, więc można liczyć na jego pomoc i ostrożność- bo co jak co, ale jedzenia to Leon nie pozwoli zniszczyć. Pozostaje tylko picie i nachosy, który układam na podnóżku Franka i ruszamy ku sali.

Tutaj należą się brawa obsłudze Cinema 3D, bo za każdym razem oferuje nam pomoc. W ostatni weekend, Panowie nosili ssak i respirator, pomogli pozbyć się opakowań po jedzeniu i zaoferowali pomoc przy obsłudze wózka. Dzięki, bo w Heliosie nigdy się to nie zdarzyło. Jednak przewagą Heliosa nad Cinema są fotele. Jeśli rezerwujemy miejsca na samiutkiej górze, jest ok i tutaj i tutaj, ale w przypadku miejsc w głębi sali, tylko w Heliosie Franek widzi ekran. W Cinema nie widział nic, podkładka dziecięca zupełnie dla niego się nie nadaje, więc jeśli nie mój patent z siedzeniem od kimby (sprawdza się tylko na podwójnych kanapach u góry, zdj. obok z wyjścia na Sekretne Życie Zwierzaków Domowych 2 – też polecamy!), to pozostają matczyne kolana.

Wracają do tego, jakim fascynującym przypadkiem dla obserwatorów jesteśmy. W sobotę mieliśmy miejsca w dziewiątym rzędzie, na samiutkim środeczku. Zablokowałam więc wózek z Frankiem, respiratorem, ssakiem, nachosami i piciem na samej górze i zaprowadziłam Leona na miejsce. Potem wróciłam po sprzęty i jedzenie. Potem po Franka i respirator, potem przeprowadzić i zaparkować wózek, żeby nie tarasować przejścia. Gdybym do tego dodała jakiś regularny trening, to na bank mogłabym w końcu wyglądać, że hej. W drodze powrotnej pomagali nam już Panowie z kina. Ale cóż, wróćmy do filmu.

„Król Lew” w wersji filmowej jest absolutnie genialny! W polskiej wersji tak, jak w amerykańskim oryginalne z przeszłości pozostawiono tylko dubbing Mufasy, dlatego próżno dosłuchiwać się Krzysztofa Tyńca w roli Timona. To nie zmienia faktu, że Maciek Stuhr podołał i jest przefanastyczny a śpiew w jego wykonaniu sprawił, że ja i Franek popłakaliśmy się ze śmiechu. Trochę obawiałam się reakcji Leosia, bo wiecie hieny, Skaza no i śmierć Mufasy, jednak muszę przyznać, że Skaza nie jest tak straszny w jak w animowanej wersji – tam jest mocno przerysowanym lwem ze strasznymi oczami, tego efektu raczej nie dało się osiągnąć w filmie i Artur Żmijewski sprawił, że Skaza był tylko złym wujkiem, którego raczej się unika, ale nie kuli się z przerażeniem pod fotelem. To chyba mój jedyny „zarzut”, aczkolwiek byłam tak zauroczona całością, że zaczęłam szukać dziury w całym dopiero po przeczytaniu jakiś analiz na forum filmowym. W każdym razie Król Lew jest zachwycający. Wszystko, co tam widać ogląda się z zapartym tchem. I choć zna się historię i jej zakończenie, to wszystko tam jest zaskakująco naturalne. Myślę, że może przekonać Was fakt, że Leon od połowy oglądał film na stojąco i najbardziej podobało mu się, kiedy lew Simba ryczał. Bo lwy ryczą tam naprawdę przekonująco. Śmierć Mufasy wzruszyła nie tylko mnie, Francyś i Leon potrzebowali przytulasa i trzymania za łapkę, ale na szczęście hakuna matata rozjaśniła nastroje. Polecamy Wam „Króla Lwa” bardzo mocno, bo ja i Franek mamy plan pójść jeszcze raz, kiedy Leon i Tata będą na basenie, ale ciiii…. 😉

 

Moje gotowanie

Bywają takie dni w moim matczynym życiu, że mogłabym nie wychodzić z kuchni. Gotuję, pichcę, piekę, doprawiam, próbuję i przyrządzam. Najczęściej wtedy mamy obiady na kilka dni, jakieś ciasto, może pasztet. Dopiero od niedawna nauczyłam się nie gotować pod przymusem. To znaczy jeśli mi się nie chce, to nie gotuję. Jeszcze nikt z głodu nie umarł od placków ziemniaczanych na obiad, a ponieważ mąż mój nie od dziś się chwali, że w akademiku to on gotował tak, że mu gwiazdki Michelina z nieba spadały, to w obiady też potrafi.

Kilka dni temu miałam jednak dzień gotowania. Już od rana kombinowałam, co pysznego mogłabym zrobić. Na wszelki wypadek zrobiłam zakupy na sernik, gdyby nic innego nie wpadło mi do głowy. Stanęło jednak na placku z cukinii, cieście którego nie można zepsuć oraz cukiniowym leczo. Leoś wybył do sąsiadów, gdzie nabywał nowe siniaki i otarcia, Szymon coś tam majsterkował, więc kiedy Franek kończył ćwiczenia ja machnęłam Ciasto Marty, na które właśnie jest najlepszy czas, bo przecież można do niego użyć każdego sezonowego owocu.

Kiedy tylko Franciszek skończył ćwiczyć zaprosiłam go na wspólne gotowanie. Franek czytał przepisy i próbował swoich ulubionych składników – czosnku, cebuli, parmezanu. Szerokim łukiem omijał zaś niesmakołyki – jajka i pomidory. W czasie, kiedy leczo smakowicie bulgotało na ogniu, a po domu roznosił się zapach lata, zabrałam się za tarcie cukinii do placka. Mniej więcej w połowie tegoż żmudnego procesu wrócił Leon z czołem, którego stan wskazywał na to, że po pierwsze zabawa była przednia, a po drugie znowu nie wymierzył odległości od jakiegoś ciała stałego w okolicy. Oczywiście od razu zabrał się za pałaszowanie ciasta z jagodami.

W zasadzie ten przepis na placek cukiniowy to na szybko mogę Wam podać, bo jest naprawdę godny polecenia. Należy zetrzeć na dużych oczkach traki dwie cukinie i odłożyć na 15 minut do durszlaka, żeby odsączyła się woda. Dodać sprasowany czosnek, pokrojoną w drobną kosteczkę cebulę, dwie łyżki bułki tartej, trzy jajka, sto gramów tartego sera, szczypiorek, wszystko wymieszać i wstawić do nagrzanego do 190 stopni piekarnika mniej więcej na 30 minut. Prościzna. Tutaj oryginał przepisu.

No chyba, że jest się mną. Bo u mnie dokładnie wtedy, kiedy trzeba było przemieszać bulgocące w garnku leczo, a ręce miałam całe w tartej cukinii Francyś oznajmił, że się zatkał. W takich chwilach nie ma czasu na konwenanse pod tytułem mycie rąk, bo dzieć zwyczajnie się dusi. Chwyciłam więc sól fizjologiczną, ambu, cewnik i ssak we wszystkie swoje wolne ręce, by ratować Starszaka. Dokładnie w tej samej chwili, biegający wokół siedziska Leon potknął się o jedno z kółek i boleśnie zbił sobie kolano, natychmiast wymagając miłości i pocieszenia. Kiedy Starszak walczył o oddychanie z jakimś sucharem w rurce, a Młodszak przytulał się do mojej prawej nogi do domu wszedł mąż mój. Wszedł z miną jakby coś się stało i ręką, z której ciurkiem intensywnie płynęła krew – ot, efekt majsterkowania.

Leczo nadal walczyło od przetrwanie w garnku, cukinia na placek w akcie desperacji wypuściła już wszystkie soki, a ja – kiedy udało się odetkać Francynia z Leosiem uwieszonym prawej nogi, zajęłam się odkażaniem ran mężowskich. Fachowym okiem oceniłam konieczność wizyty na sorze, bo rana wyglądała niefajnie, a kto by chciał mieć niefajną ranę i okleiwszy dziurę w palcu gazikiem jałowym oraz plasterkami w samochody pocałowałam w czoło i wyekspediowałam do szpitala.

Efekt wieczoru był powalający – leczo się przegryzło z ziołami ogródkowymi i trudno było odejść od garnka, ciasto jagodowe trzeba było schować, żeby wystarczyło na jutro, placek z cukinii jest idealny do jajek sadzonych i można go podać na zimno i na ciepło, a ja mam w domu ciągle trzech żywych mężczyzn. Brawo ja!

Trzy szwy mu założyli. Będzie żył.

Sezon wakacyjny

Sezon wakacyjny i ogórkowy w pełni. Kiedy wszyscy wokół nas biorą plecak swój i gitarę i szukają destynacji urlopowej, my jak zwykle o tej porze – już po. Jakoś wcześniej nie było okazji, żeby cokolwiek o naszych wakacjach napisać na blogu, bo co i rusz latamy (dosłownie – balon przecież!) i nawet teraz wpis nadawany jest zdalnie od dziadków z ogródka. Bo założenie jest takie, żeby w czasie wakacji jak najmniej siedzieć w domu, tym bardziej, że pogoda dopisuje. Mamy więc mnóstwo planów spacerowo – wycieczkowych, które do kolejnego roku szkolnego zamierzamy konsekwentnie realizować. Na naszym instagramie (tutaj KLIK) albo facebooku (KLIK tutaj) mogliście już zobaczyć fragment naszych wakacyjnych wojaży, ale tylko tutaj creme de la creme i nasze wakacyjne polecenia. Bo przecież jesteśmy wybredni, wygodni, nienormalni (chciałam napisać niezwyczajni, ale zapachniało samouwielbieniem i zrezygnowałam; nienormalni w sensie, że w związku ze Starszakiem przyglądamy się bardziej miejscówkom, w których jesteśmy).

Tak się szczęśliwie poukładało, że w tym roku udało nam się zwiedzić kawałek więcej polskiego wybrzeża, niż dotychczas. Trochę stacjonowaliśmy w Sarbinowie (dzięki Waszym poleceniom), a trochę w naszych ukochanych Rowach, tu i tu przy okazji zwiedzając okolicę. Nasz pierwszy raz w Sarbinowie w ogóle nas nie zawiódł. Leosiowi tradycyjnie wystarczyła łopatka, wiaderko i największa piaskownice ever oraz morze, które w tym roku było dla nas wyjątkowo łaskawe, dzięki czemu chłopcy CODZIENNIE skakali po wodzie, a i my mieliśmy nie lada frajdę. Udało nam się pobić kilka rekordów w Sarbinowie – Franek przejechał na elektryku 13 km tylko z jednym odpoczynkiem, kiedy to na piechotę postanowiliśmy dojść do 16 południka.

Wszyscy byliśmy zachwyceni tą wyprawą, a najbardziej to chyba Tata, który mógł swój talent pedagogiczny i miłość do geografii wykorzystać w terenie. Tego dnia także Leon zrobił swój prawie pierwszy triathlon – przejechał rowerem i przebiegł ten sam dystans. Pływanie zaliczył już po drzemce, wieczorem. Nie wiem, czy wiecie, ale to właśnie w Sarbinowie wybudowano najdłuższą w Polsce promenadę nad samiuteńkim brzegiem morza, dzięki czemu codzienny spacer nabierał zupełnie innego wymiaru, a Francyś mógł do woli popisywać się swoim elektrykiem. Właśnie ze względu na tę promenadę wszystkim wózkowiczom będziemy polecać Sarbinowo.

 

Bo Rowy polecamy od zawsze. Ze względu na ich rozmiar, bo nie są wielką metropolią, ale także z powodu Słowińskiego Parku Narodowego, który z każdym rokiem eksplorujemy coraz dokładniej. W tym roku postawiliśmy sobie turbo wyzwanie i z Frankiem w przyczepce i Leosiem w siodełku objechaliśmy dookoła Jezioro Gardno. My to wiadomo, nie jesteśmy zbyt odpowiedzialni, więc tym odpowiedzialnym rodzicom respiratorowców tego nie polecamy. Trasa od strony parku jest ok, zwykły leśny ale równy dukt. Ale z drugiej strony niemal cała droga wyłożona jest betonowymi płytami. Wszystko byłoby super, bo Leosiowi to zupełnie nie przeszkadzało, nawet uciął sobie relaksacyjną drzemkę w siodełku, ale Franka plecy po takim trzęsieniu dostały ostro popalić. Franek, jak to Franek nie narzekał zbytnio, z tym że wieczorem sam nalegał na masaż i padł jak kawka. Trasa jest dość długa (jakieś 26 km górek i podskoków na dziurach), jednak taras widokowy i okoliczności przyrody niesamowite. Dla nas taki rodzaj atrakcji był ekstra.

Co bierzemy pod uwagę jadąc na wakacje?

  • Ilość osób.

Jak wiecie w sezonie bywa różnie i już skoro świt trzeba biec i rezerwować sobie miejsce na plaży. To jest ani nazbyt wygodne, ani szczególnie grzeczne a dla nas byłoby to już dramatycznie nierealne. Chcemy być plażowiczami pełną gębą, jednak nigdy nie zapuszczamy się bardzo w głąb plaży – ciągniemy za sobą bowiem wózek z Frankiem, respiratorem i ssakiem, niesiemy torbę z przydasiami respiratorowymi na wszelki wypadek i cały ekwipunek plażowy dla normalnych. Dlatego staramy się rozbijać zwykle blisko zejścia na plażę także na wszelki wypadek, gdyby trzeba ją było szybko i skutecznie opuścić.

 

  •  Bliskość do morza.

Dobra nie ukrywam, że to wygodne. Ale u nas także bezpieczne. Kiedy zaniesiemy już wszystko, co potrzeba na plażę, to średnio nam się uśmiecha, żeby nasza kwatera była 2 km od plaży i morza. Bo zdarzało nam się już biec po filtr, który wpadł do piasku trzeci raz albo po cewniki, których ilości nie przeliczyliśmy albo ewakuować z powodu oberwania chmury, którego nijak nie można przeczekać pod kocem, kiedy na respirator lecą litry wody.

 

  • Warunki zakwaterowania

Staramy się, żeby nasz morski dom był blisko plaży, by był na parterze, by było wystarczająco dużo miejsca na dwa duże wózki i by było miejsce na „coś do robienia” w czasie ewentualnej niepogody. Bo o ile Leosia można odziać w kalosze i kurtkę przeciwdeszczową, to Franc deszcze spędza pod dachem. (Na szczęście w tym roku padało tylko raz, przez pół godziny i to akurat wtedy, kiedy przemieszczaliśmy się z Sarbinowa do Rowów). Oczywiście kwatera spełniająca te warunki w sezonie kosztowałaby miliony moment, które nie wiem jakim cudem, nie mogą zagrzać u nas miejsca. Dlatego zwykle jeździmy w sezonie niskim, płacąc za nasze mieszkania połowę ich sezonowej wartości, resztę inwestując w gofery z dżemorem oczywiście. 😉

 

Za chwilę Franek kończy wakacje u dziadków, mamy jeszcze w planie odwiedzić piernikowe miasto, zobaczyć dinozaury i kto wie – może spotkamy się na końcu świata! Mam nadzieję, że Wasze wakacje też będą takie superowe.

 

 

Podsłuchane na konferencji

Mogłabym wiele napisać o Weekendzie ze SMAkiem, który organizuje co roku Fundacja SMA. Że spotykamy tam całą rodzinę chorych na zanik mięśni, że zawsze jest tam cała populacja chorych na smard1 – my i Krzyś, że jest szansa spotkać całe grono cenionych specjalistów, że są wykłady poświęcone algorytmom postępowania z niepełnosprawnymi, że można poznać wszystkie nowinki technologiczne. Mogłabym to wszystko napisać, ale po co, skoro Wy to na pewno wiecie. Ja napiszę Wam coś dużo ciekawszego. Napiszę Wam, co podsłuchałam na tegorocznym Weekendzie ze SMAkiem.

Rzecz miała miejsce w pokoju przystosowanym na potrzeby gabinetu neurologopedy – Magdaleny Mazur. Pacjent – niespełna dziewięcioletni chłopiec, na stałe podłączony do respiratora, naówczas jeżdżący na wózku elektrycznym ze zniecierpliwieniem oczekiwał swojej wizyty. Zanim ta się jednak zaczęła, chciał konkretów: – A co mi Pani będzie tym robiła? – zapytał. -Będę sprawdzała, co masz w głowie – zażartowała Pani Magda, nie zdając sobie sprawy, że ma przed sobą naprawdę godnego przeciwnika. – W głowie? Jak to co? Mózg mam! – odpowiedział rezolutnie, po czym uprzejmie zgodził się na wykonanie wszystkich badań.

Wywiad Agnieszki Kossowskiej na temat edukacji w(y)łączającej trwał 90 minut. Kaliber ciężki, bo i przepisy prawa i trudne opowieści o doświadczeniach rodziców. Wspomniany dziewięciolatek niby jednym uchem słuchał, niby się trochę kręcił, ale za nic w świecie nie chciał opuścić sali. W czasie obiadu zagaił do Agnieszki, a ponieważ znamy się prywatnie, zrobił to bardzo bezpośrednio: – Ciocia, bardzo ładnie mówiłaś na tym wykładzie – skomplementował. – Dziękuję Ci Franke – odpowiedział uprzejmie, zupełnie nieświadoma zbliżającej się bomby. – Ładnie Ciociu, tylko o czym? Tak właśnie powinno się wykładać, by słuchano z zaciekawieniem, nawet bez znajomości tematu.

Wracamy do domu. Za moimi plecami na tylnym siedzeniu rezydują Franek, Leon i Babcia Gosha, która pojechała w ramach zastępstwa za Tatę. Babcia, jak to Babcia podpytuje, a co się najbardziej podobało, kogo poznał, co widział. Franek się kryguje, że fajne były alpaki, że pyszny żurek na obiad i cieszy się, że poznał Idalię, z którą mógł porozmawiać po hiszpańsku, ale nagle z maślanymi oczami wspomina: – Babciu, gdyby przyjeżdżały do mnie takie ładne rehabilitantki jak Basia i Marysia, to ja bym dopiero ćwiczył!

Dziękujemy Fundacji SMA za to, że organizowane przez nią wydarzenie urasta do rangi niemal kultowego. Świetnie to zorganizowaliście, jak co roku!

Na koniec jedna życiowa rada: – Franek nie zbliżaj się do swoich rodziców – usłyszał od stroskanego kolegi wózkowicz. – Dlaczego? – zdziwił się. – Bo i przełączą elektryka na trójkę, jak mnie. – odpowiedział ze smutkiem i odjechał na trzecim biegu rozżalony doradca.

 

 

Prawdziwe życie

A ty nie wiesz, że jesteś strasznie chory i nie możesz chodzić i nie masz prawie mięśni? Masz takie chude kości, że łatwo je można połamać.

Usłyszał to pierwszy raz. Od rówieśnika.

Witaj, prawdziwe życie.

Zalatani

Budzik zadzwonił o trzeciej nad ranem. Nawet w upalny czerwiec, to godzina, kiedy nie ma jeszcze słońca, a dookoła cisza jak makiem zasiał. Zerwaliśmy się na równe nogi, ubraliśmy dresy i trampki, do plecaka spakowaliśmy sok pomarańczowy, termos z malinową herbatą, kanapki, kamerkę, zapasową rurkę tracheostomijną, filtry, obwód do respiratora, kilka jałowych gazików, sól fizjologiczną, pulsoksymetr i czapeczkę – taką na uszy, bo mimo tego, że czerwiec, czapeczka mogła się przydać. Wybijała czwarta, kiedy zaspany Tata machał nam na pożegnanie z okna w kuchni, Leoś nawet nie drgnął zupełnie ignorując śródnocny galimatias, a my – Mama i Franek ruszyliśmy spełniać marzenie. Marzenie numer trzy. Była sobota. O 4.30 rozpoczęły się przygotowania i szkolenia do przygody, którą wspomina się całe życie. W sobotę o 4.30 zaczęło spełniać się marzenie o locie balonem. Franek – chłopiec, dla którego statystyki medyczne już dawno przestały mieć znaczenie, chłopiec który miał nie mieć szans znaleźć się w tym miejscu, w którego poza rodziną na początku nie wierzył nikt. Miał wzbić się w niebo i dotknąć chmur.

Żeby wzbić się w niebo i dotknąć chmur, trzeba się solidnie przygotować. W powietrzu nie ma miejsca na amatorszczyznę. Dlatego każdy kandydat na areonautę bierze udział w przygotowaniu lotu od samego początku. Trzeba oporządzić kosz, zamontować butle, stelaże i co najważniejsze – nadmuchać balon. Niepozorna przyczepka, którą za samochodem przyciągnęła ekipa Wyprawy Balonem mieściła wszystko, co do lotu jest potrzebne. Czy Wy wiecie, że taki ogromny balon zmieścił się w torbie wielkości stołu kuchennego dla czterech osób? I że ten „stół” jest tak ciężki, że przeniesienie go przez kilka dorosłych osób, to trening zaliczony na siłowni?

Najpierw Panowie zmontowali kosz – stelaż z palnikami i butle. Wszystko nadzorowała i dokładnie sprawdzała, a nam tłumaczyła nasza pilotka – Beata Choma – Mistrzyni Europy w lotach balonem. Śmialiśmy się, że Franek jak już coś robi, to zawsze z Mistrzami. Potem robiliśmy próbę generalną – po kolei zapięliśmy Franka we wszystkie pasy, bo kosz którym lecieliśmy jest przystosowany do przelotów wózkiem. Każde koło wózka spacerowego Franka przypięte było oddzielnym pasem, zapinanym jak pasy samochodowe – na klik. Dodatkowo sam Franciszek przypięty był pasami pięciopunktowymi na specjalne klamry. Pasy oplatały jego ramiona oraz biodra. Franek był przymocowany naprawdę dobrze. Potem Beata powiedziała nam, w którym miejscu mamy stać my – ja, Dziadek Ksero, Bolo i jego Tata. Powiedziała też, że w momencie, kiedy balon zostanie zapięty do kosza a ona zajmie miejsce pilota, do końca lotu już tego miejsca nie opuszcza a i my możemy wejść i wyjść z kosza dopiero na jej komendę. Wszyscy byliśmy bardzo podekscytowani i trochę bladzi z wrażenia. Największy luz mieli chłopcy – Franek i Bolo, którzy stwierdzili, że absolutnie niczego się nie boją. Kiedy już odbyła się próba generalna, nastąpiło wielkie dmuchanie. Balon był przeogromny! Rozłożony na trawie lotniska wyglądał imponująco. Franek pomagał w rozciąganiu, a Dziadek i Wujek pilnowali napełniania balonu powietrzem. To robi naprawę wielkie wrażenie, kiedy możesz być czynnym uczestnikiem tych przygotowań, a nie jesteś jedynie pasażerem. Doczytałam na stronie wyprawabalonem.pl, że tak jest za każdym razem, więc jeśli się skusicie, przygotujcie się na przygotowania.

Kiedy balon był już napełniony powietrzem, a Panowie z ekipy przymocowali go do kosza i wielkimi linami do samochodu i ziemi, mogliśmy zająć swoje miejsca. Pomachaliśmy Babci Goshi i Cioci Suzi na pożegnanie i… wzbiliśmy się w powietrze. Kosz balonu był z dwóch stron przeźroczysty, dlatego Franek na wózku a Bolo na siedząco mogli podziwiać oddalający się krajobraz. Widoki były przepiękne! Szukaliśmy budzących się ze snu zwierząt i udało nam się wypatrzeć lisa i kilka zajęcy. Lecieliśmy nad samymi czubkami drzew i obniżaliśmy lot, żeby dotknąć czubków kukurydzy. Wzbijaliśmy się szybko i obniżaliśmy powoli. Zaciekawieni ludzie machali nam z dołu i robili zdjęcia, a chłopcy stwierdzili, że domy i ulice wyglądają jak układanka z lego. Fantastycznie było widać pola kapusty – zupełnie inaczej niż z perspektywy ziemskiej, pachniało ziemniakami, kiedy przelatywaliśmy nad ich uprawami, a przyjemne ciepło sprawiało, że to było po prostu bardzo przyjemne przeżycie.

Balonem nie można tak po prostu sterować. Dlatego loty odbywają się zawsze w ściśle określonych porach. Wtedy, kiedy wiatr jest najbardziej sprzyjający. Z nami było tak samo. Nie zdawaliśmy sobie sprawy ile krzepy trzeba mieć, żeby takim balonem sterować, ale ponieważ lecieliśmy z Mistrzynią Europy, czuliśmy się zupełnie bezpiecznie. Lądowanie było ekscytujące i nie bez przygód. W ostatniej chwili podmuch wiatru lekko nas zniósł, a kosz (wraz z zawartością) przewrócił się na bok. Przeszkoleni na taką okoliczność mocno się trzymaliśmy takich łapek zamontowanych w środku, a przypięty pasami Franek nawet się nie przesunął. Zaliczyliśmy wówczas klasyczną tuwimowską „Rzepkę” – Franek na boczek, Mama przy Franku, respirator nie drgnął (bo przypięty), Dziadek na koszyk i na Dziadka Bolo. Co działo się w kabinie pilota nie wiem, bo tam walczyli Wujek i Pilotka Beata. Ekipa wspierająca od Beata i nasze dziewczyny przybyły z odsieczą, a kiedy na komendę Beaty mogliśmy opuścić balon, uśmiechy już nie schodziły nam z twarzy.

Tak, jak braliśmy czynny udział w rozkładaniu i przy składaniu balonu wszyscy zgodnie pomagaliśmy. Na koniec tej ekscytującej eskapady zgodnie z tradycją jako nowicjusze zostaliśmy ochrzczeni ogniem, wodą i ziemią, otrzymaliśmy certyfikaty uczestnictwa w locie i uczciliśmy szczęśliwą podróż lampką szampana. Tak jest za każdym razem, bowiem pierwszy balonowy lot odbył się we Francji w 1783 roku, kiedy to w chmury wzbił się bezzałogowy balon. Potem jak to życiu bywa, wysłano zwierzęta i kiedy te bezpiecznie wylądowały, spróbowali ludzie. Jak Francja, to szampan dlatego i my – ochrzczeni lotnicy, uczciliśmy swoje szczęśliwe lądowanie trunkiem z bąbelkami na śniadanie.

Franciszek już sam nie wie, o czym mógłby marzyć. Był bardzo szczęśliwy i mimo zmęczenia dzielnie udzielał telewizyjnych wywiadów i potem na rodzinnej uroczystości wywiadów rodzinnych. Jestem z niego bardzo dumna, bo pilnie słuchał wszystkich wskazówek i mimo bocznego lądowania nie wpadł w panikę, jeszcze dziś rano wspominając, ze to była najlepsza część lotu.

Dziękujemy dziennikarzom tvp info z Panią Karoliną Stefaniak na czele, która od dwóch lat trzymała rękę na pulsie za prezent w postaci spełnionego marzenia – lotu balonem.

Dziękujemy ekipie Wyprawy Balonem – wyprawambalonem.pl – wszystko przygotowaliście z wielką pasją i profesjonalizmem. Odpowiadaliście na każde nasze pytanie i rozwiewaliście każdą wątpliwość.

Dziękujemy Beacie Chomie – naszej pilotce za bezpieczny start i lądowanie, za każdą historię i opowiastkę, którą uraczyła nas podczas lotu.

Dziękujemy Wam – moim Czytelnikom, Wspieraczom Franka. Kiedy Pani Natalia z tv zapytała mnie, co czuję, jako mama kiedy mojego syna wspiera tak wiele nieznanych osób odpowiedziałam, że czuję wielką dumę, pokorę i wdzięczność. To także dzięki Wam Franek żyje i spełnia swoje marzenia, a my możemy szczęśliwie z nim to dzielić.


Jeśli macie ochotę, obserwujcie nas na instagramie -> Franek Trzęsowski i na facebooku -> mojsynfranek – tam bywa troszkę więcej zdjęć, a na instagramie w ulubionych relacjach jest wszystko o locie z soboty. Zapraszamy 🙂

Biała koszula

Jest coś wzruszającego w prasowaniu białej koszuli na zakończenie roku szkolnego chłopcu, który nigdy miał się w tym miejscu nie znaleźć. Ma dziurę w szyi, w którą wprowadzona jest rurka podłączona do respiratora, dzięki której oddycha. Ma dziurę w brzuchu, w której jest druga rurka, przez którą dostaje mocno odżywcze mleko. Ma nogi, które nie chodzą, plecy w kształcie litery s i ręce, które nie utrzymają nawet długopisu. Ma też nauczanie indywidualne, co oznacza, że naukę pod opieką nauczycielską odbywał w zmniejszonej liczbie godzin. Przez wiele dni szkolnych, w czasie których mógł chodzić do swojej klasy zmagał się z niedyspozycjami, które tę możliwość mu zabrały.

Skończył właśnie trzecią klasę. Z uśmiechem od ucha do ucha i skarpetkach nie do pary odebrał nagrodę dla wzorowego ucznia oraz wyróżnienie za reprezentowanie szkoły w międzyszkolnym konkursie języka angielskiego. W tym roku pokonał wiele matematycznych przeciwności i zrobił ogromny postęp. Babci M. zdradził, że chyba zaczyna kochać matmę, choć ciągle jego konikiem są języki. Z Panią Karoliną osiągnął taki level angielskiego, że nawet fryzjera zagaił w tym języku, a przecież dodatkowo kocha też hiszpański, którego uczy się poza szkołą.

Z włosami blond na żel, skarpetkami nie do pary, szerokim uśmiechem i w białej koszuli, którą ze wzruszeniem wyprasowałam z samego rana został czwartoklasistą. Bardzo dawno temu pewien pan w białym kitlu powiedział, że to nigdy nie będzie możliwe. Ciekawe w jak wielu przypadkach jeszcze się mylił?

Franek – czwartoklasista w skarpetkach nie do pary. Chłopiec z głową pełną marzeń, nasza duma i wielka miłość.

Za hajs od Babci baluj

Od kilku dni z zapartym tchem obserwuję moich synów. I od razu mam flashback z dzieciństwa.

Kiedy byłam dzieckiem mój Tato dostawał z pracy paczki świąteczne dla dzieci. Takie same dla każdego z naszej trójki. Kiedy ja kilka dni po rozpakowaniu wyrzucałam ostatni papierek, mój średni brat skrupulatnie odliczał każdy fragment każdej czekoladki i kończył je jeść mniej więcej w okolicach przedwiośnia. Najmłodszy lawirował mniej więcej po środku – zostawał daleko za mną w kwestii konsumpcji, ale nigdy przenigdy nie dotrwał nawet do końca roku. Tak samo wyglądało u nas kieszonkowe. Przez moją skarbonkę, a potem nawet długo długo przez portfel pieniądze zdawały się przepływać. Zanim jeszcze dostałam jakieś kieszonkowe, plan miałam na sześć kolejnych. Mój najmłodszy brat działał celowo – kiedy chciał sobie kupić coś większego, potrafił odkładać, kiedy celu nie było – szalał jakby jutra miało nie być. Wiecie oranżada bez kaucji za butelkę i dwie drożdżówki w sklepiku szkolnym. Zaś nasz środkowy brat pieniądze miał zawsze. Umiał oszczędzać i nie wydawał na głupoty.

Od kilku dni obserwuję, jak moi chłopcy radzą sobie z majątkiem. Z okazji wyjazdu dostali od dziadków pieniądze na lody. Franek taktycznie oddał swoją własność tacie i ustalił, że gdyby coś, to będzie brał z portfela taty. Leon poszedł ze swoją pięćdziesięciozłotówką spać, a następnego dnia jeszcze przed wyjazdem, wyruszył na łowy. Już dawno miał upatrzonego nowego robota do swojej kolekcji. Pożyczył ode mnie jeszcze dwadzieścia złotych i razem z robotem ruszył w świat.

Świat okazał się niezwykle brutalny, bo okazało się, że na piękne oczy to nawet takiemu przystojniakowi, jak Leon nikt nie chce lodów sprzedawać, że już o gofrach, czy innych frykasach nie wspomnę. Najgorzej, że okazało się także, że wszelkie zabawy, samochodziki, przejazdy i pojazdy to wydatek rzędu minimum dwóch złotych. Leoś doskonale wiedział, że zdaniem dorosłych nie wszystkie jego wydatki mają sens. Kiedy więc zorientował się, że nie ma co liczyć na dofinansowanie do pieska z psiego patrolu… poszedła do Franka. Poszedł i rzecze:

-Franciszku… a dasz mi na trochę dziesięć, żebym mógł sobie kupić Zumę?

-Leon, ale Ty też dostałeś pieniądze od dziadków, gdzie je masz?

-Fraaaanciszku… ja naprawdę potrzebuję dziesięć na Zumę… (jeśli odpowiednio przeciągnie się samogłoskę, prośba ma większą moc – zaufajcie mi).

-Dobra, weź to dziesięć złotych. Ja i tak korzystam z portfela Taty.

No więc w sumie to szach-mat. Leoś nie dość, że wydał swoje pieniądze, pożyczył na wieczne oddanie ode mnie, wykorzystuje fundusz wakacyjno -rodzicielski, to jeszcze uzyskał dofinansowanie od brata. A brat? No co, przecież i tak korzysta z portfela Taty…