Mamy, o których chcę Ci powiedzieć

Maj to jeden z moich najbardziej ulubionych miesięcy. Nie tylko dlatego, że jak już buchnie wiosną – no może nie w tym roku – to aż chce się żyć, bo trawa i w naszym ogródku i nawet w tym u sąsiada jest zielona jak z książki. Ale także dlatego, że wychodzę w piżamie do warzywniaka, który co roku tworzą moi teściowie, zrywam rukolę i rzodkiewki do kanapki, za chwilę będą truskawki i poziomki, a czereśnia to już w ogóle zwariowała i jeśli nie wyprzedzą nas ptaki i robale heh, to czereśni będziemy mieli w tym roku po kokardy. Lubię maj także dlatego, że to miesiąc moich urodzin, które bardzo lubię obchodzić, bo przecież w moim wieku każdy rok ociera się już o sukces. Jednak przede wszystkim lubię maj za niedzielę. Tę najbliższą. I za każdy inny dzień tygodnia, kiedy to wypada Dzień Matki. Ciągle uczę się być mamą dla moich chłopaków, ale wiem, że nic lepszego od nich nie mogło mnie w życiu spotkać. Ale my księżniczki jesteśmy przecież skromne, dlatego nie o mnie, a o mamach, które mocno cenię będzie dziś wpis na niedzielne święto.

Zacznę od internetowych sław. Poznajcie Julkę. Julka mieszka w pięknym miejscu, w pięknym domu i sama jest piękna. Kiedy wchodzi się na bloga Julki od razu pachnie domem – ciastem, zupą i taką bardzo… normalnością. To chyba jedna z nielicznych blogerek, po której nie spływa brokat i lukier a nad głową nie latają różowe jednorożce. Nie ma tego całego udawanego internetowego życia z idealnym kadrem na insta. Julka jest mamą dwójki krejzoli. Otwarcie pisze, że czasem nie ma sił, że czasem jej się nie chce. Jest mi tym bliższa, że przy całej sławie (a wierzcie, że Julia Rozumek w internetach to jest gość) ona zachwyca się tym, co zwyczajne i oczywiste. I tego właśnie uczę się od Julki – doceniać to, co mam. Dostrzegać radość, tam gdzie teoretycznie nie ma się z czego cieszyć. I choć rzadko się do tego przyznaję, to wiem przecież mogłoby się wydawać, że w moim przypadku cieszyć nie powinno się nazbyt często.

I kiedy od Julii uczę się bycia kwiatem lotosu na gładkiej tafli oceanu, to inna mama – Daga pokazuje, że w życiu to kurka trzeba walczyć o swoje. Śmieję się, że jak dorosnę, to chciałabym być taka jak ona: odważna w swoich poglądach, dbająca w takim samym stopniu o siebie, swoje dzieci i swoje małżeństwo. Daga idzie przez internety jak burza, nie certoli się z hejterami i w nosie ma to, co ktoś o niej myśli. Nie stara się być zupą pomidorową, więc nie zabiega u poklask u wszystkich. Zna swoją wartość i jest jej pewna. Tak. Jak dorosnę, będę jak ona.

Wyjdźmy już z tych internetów, bo przecież są jeszcze inne Mamy, od których podbieram dobre pomysły, uczę się jak żyć i podziwiam bez przerwy i wciąż. Teoretycznie wisienka powinna być zawsze na końcu, na torcie, ale wiem, że wszyscy tylko na to czekają. Co napiszę o niej? Czy w końcu prawda wyjdzie na jaw? Czy poznamy skrywane przez lata sekrety? I wreszcie, jak się układa w tym właśnie układzie? Tak! Moja Teściowa.

Założę się, że ze zniecierpliwieniem oczekiwano tarć na linii ja – moja teściowa. Podobno to straszna, wymagająca kobieta, która na bank pokaże mi gdzie raki zimują. I takie rozczarowanie. Mieszkałyśmy przez rok razem, spędzamy ze sobą mnóstwo czasu, radzę się mojej teściowej w wieeeelu sprawach i bardzo sobie cenię jej opinię. Moja teściowa nigdy przenigdy nie wtrąciła się w mój sposób wychowywania dzieci, ma ogromne poczucie humoru, dystans do siebie i do swojego synka, co do którego reklamacji niestety przyjąć nie chce. I zawsze mogę na nią liczyć. Chciałabym coś złego napisać o tej kobiecie, wszak to teściowa, ale nie ma co. Nauczyła mnie cierpliwości, pokory i lubię z nią być. I mówię do niej Mamo.

Jeśli doczytaliście aż tutaj to fajnie, bo powiem Wam o jeszcze jednej mamie. Ale zacznę na odwrót. Kiedy ja ogarniam wychowywanie dziecka z trudną niepełnosprawnością i coraz częściej myślę, że idzie mi to całkiem nieźle, to od niej nauczyłam się bardzo wiele, jak to się robi z dzieckiem całkiem zdrowym. Kurczę jak ja strasznie bałam się, że „popsuję” Leosia. Dlatego często wzoruję się na tym, jak moja przyjaciółka Suzi wychowuje Bola. Bolo jest teraz niekwestionowanym idolem Milusia i wcale się temu nie dziwie. Jest świetnym chłopakiem, a miłość i zdrowy rozsądek Suzi niejednokrotnie sprawił, że moje matczyne decyzje skręcały w dobrą stronę. Suzi uczy mnie być matką wyluzowaną, taką która nie trzęsie się nad dzieckiem i pozwala mu żyć własnym życiem. Wzruszam się okropnie, kiedy to piszę, a jej pewnie przybędzie centymetr z tych pochwał, więc skończmy te laurkę. Już wiecie, że to fajna mama jest.

Na koniec creme de la creme, czyli moja własna osobista Mamunia. No nie ma co się oszukiwać, że moją mamę zaczęłam doceniać zbyt późno, ale teraz siłą rozpędu już nie mogę przestać. Obie dorosłyśmy i pozwoliłyśmy sobie wzajemnie na luz. Moja Mama jak nikt prowadzi dom i całą jego otoczkę. Drożdżówki w pół godziny? Nie ma sprawy. Obiad dla całej rodziny? No problem! Do tego kwiatki, warzywniak, praca, wiecznie czyste okna i firanki. Do tego na Mamę zawsze mogę liczyć – nawet teraz, kiedy niedługo skończę 34 (!!!) lata i mam gorączkę Mama przyjedzie z rosołem, wypierze i poprasuje. Jak to Mama.

Mogłabym wymienić tych Mam jeszcze kilka, bo tak naprawdę wystarczy się tylko odrobinkę rozejrzeć, żeby z każdej Mamy czerpać dobro. Dlatego w niedzielę skoro świt hajda na łąkę, zbieracie maki i kaczeńce i do Mamy. Bo nie ma, jak u Mamy.

Jeśli chcecie, śmiało możecie pisać w komentarzach o swoich ulubionych Mamach. To zawsze miło napisać miłe słowa, prawda?

Cudna rutyna

Zauważyłam, że mimo tych wszystkich szaleństw, które popełniamy na przekór, na przykład ciągnąc Franka do Madrytu, żeby zaczął spełniać marzenie o zwiedzaniu wszystkich fajnych stadionów świata, to nasze życie jest pełne rutyny. Na przykład codziennie rano negocjujemy śniadanie. Franek zwykle nie chce chleba, owsianki, kaszki, jajecznicy, jajek na miękko, sałatki ani nic co przypomina którekolwiek z wcześniejszych. Dzisiaj na przykład zapytał, czy mógłby codziennie jeść na śniadanie grana padano i popijać mlekiem –  bo lubi. Naszą rutyną jest też negocjowanie z Francysiem czasu przed telewizorem albo komputerem albo telefonem – ponieważ Franek uważa, że to są zupełnie trzy różne urządzenia, to nie ma potrzeby reglamentować mu czasu i chciałby płynnie przechodzić z jednego na drugie. Jednak jedną z najważniejszych rutyn są nasze warszawskie wizyty u Dr Stępień.

Pani Doktor Agnieszka to w tej chwili jedyny specjalista od potworzastego, którego odwiedzamy niemal z zegarkiem w ręku. Staramy się, by raz na pół roku Pani Doktor obejrzała wszystkie doskonałości Franka i wskazała, nad którymi trzeba intensywniej pracować. Wracamy z tych wizyt zawsze z workiem wskazań, których autorka jako jedyna do tej pory miała same skuteczne pomysły w temacie francyniowych pleców. Tym razem byliśmy niemal pewni, że nie będzie różowo. Tak nam jakoś okiem rodzicielskiej troski to wyglądało. Franek narzekał trochę na nogi, wydawało nam się, że częściej domaga się leżenia i odpoczywania plecków. O jak bardzo się myliliśmy!

Pani Doktor mierzyła Franka kilka razy każdym ze swoich czarodziejskich przyrządów. Okazało się, że zakres ruchów szyi poprawił się w sumie aż o 20%! 10 w prawo i 8 w nasze trudne lewo, gdzie na przykurczem nasi terapeuci pracują chyba od zawsze. Lepszy jest też zakres biodra, które było na wylocie. No i plecy. Plecy nie pogorszyły się – a to, wierzcie mi też jest świetna wiadomość! Franciszek codziennie ciężko pracuje nad takim wynikiem. Czasem bardzo mu się nie chce, czasem go bardzo boli, ale widać, że jego praca przyniosła niesamowity postęp.

Franek powiedział, że Pani Doktor wymyśla takie ćwiczenia, że aż się chce ćwiczyć i że on się na pewno nie podda, bo ma przecież wiele planów na lato i jesień, a w przyszłym roku to już w ogóle ma zamiar zdobyć pół świata, więc musi mieć na to siłę.

Myślę jednak, że efekt, jaki udało się Franciszkowi wypracować, to wypadkowa ćwiczeń, łagodnego dla Franka sezonu infekcyjnego (tylko jeden antybiotyk) i pega – Franek dokarmiony ma wreszcie więcej siły i energii. Więcej je, więcej czasu spędza w gorsecie i siedzisku, żywotniej ćwiczy. To ważne, bo każdy rok to będzie dla niego większy wysiłek intelektualny, fizyczny i mentalny. To super więc, że chłopaczysko ma w sobie tyle animuszu.

Codzienną rehabilitację oraz wizytę u Pani Doktor sponsoruje 1% Waszego podatku dochodowego, za co niezmiernie i niezmiennie dziękuję. To dzięki Wam stać nas na te sukcesy! Brawo Wy.

Ważny dzień

Miniona niedziela, ta właśnie tuż po długim weekendzie, była bardzo ważnym wydarzeniem w życiu naszego Franciszka. Czas leci i pewnie nie wszyscy z Was obliczyli, że ten maleńki Franio, do którego co jakiś czas zaglądacie, to już całkiem spory chłopak. Dlatego, jak wielu dziewięciolatków Francyś w niedziele przystępował do pierwszej Komunii. To wielka zasługa jego Pani katechetki – Pani Anity. Przez ostatni rok dzielnie przygotowywała Francynia, odpowiadała na wszystkie najtrudniejsze pytania i wątpliwości, a przez ostatni czas wspierała w czasie przygotowań w kościele i prób przed uroczystością. Młodziak wiadomo – wraz z Tatą wszystkiego nauczył się śpiewająco, opuścił chyba tylko dwie próby i bardzo przeżywał niedzielną uroczystość. Dzieciaki, które wraz z Frankiem przystępowały do komunii okazały się miłymi i fajnymi komunistami. Przyjęły Franka zupełnie naturalnie do grupy, szanowały jego potrzeby, nie bały się rur, respiratora i ambu. Wzruszyłam się ogromnie, kiedy dziewczynki zupełnie bez proszenia pomagały Francyniowi z za ciężkim mikrofonem.

W niedzielę dla Franka przyjechała cała rodzina. I to był kolejny powód do wzruszeń, Francyś aż fruwał w powietrzu, kiedy za jednym zamachem miał pod ręką ukochanych dziadków, najlepsze ciotki i superowych wujków. Widziałam jak pradziadkowie z dumą podglądają, kiedy Franek mówił swoją część modlitwy, ciotki od razu usłyszały dźwięk ssaka w czasie chwilowej niedyspozycji, a Leoś z emocji nie mógł usiedzieć na miejscu.

Od pokomunijnego poniedziałku, kiedy emocje nieco już opadły, Francyś osłabł. Dostał wysokiej temperatury, nie miał siły na wspominki ani zabawy. Wczoraj pierwszy raz wyszliśmy z domu, a Franek spotkał się w kościele ze swoimi nowymi kolegami. Było mi ogromnie miło, kiedy dzieci podchodziły, pytały Francynia o samopoczucie i upominały, że ma o siebie dbać.

 

Photo by Rak dziękujemy za zdjęcia!

39 i pół

Są trzy, no może cztery osoby, które zupełnie inaczej wyobrażały sobie tegoroczne przedwiośnie. To ja, mój mąż, mój pracodawca i Suzi, z którą dzielę pracowniczą dolę. Co nas łączy? Moje chorowanie. Nie pamiętam, kiedy ostatnio tak długo i bez sensu byłam chora. Od miesiąca z niewielkimi przerwami coś się za mną wlecze. Zaczęło się od nie do końca wyleczonej anginy i powikłania w postaci ropnia okołomigdałkowego. Ogólnie nie polecam, bo trzeba zjeść tonę antybiotyku, nacinanie boli tak, jakbyś nadepnął sześć milionów razy na klocek lego albo męski katar, nie można ruszyć głową, jeść i pić. Uwierzcie na słowo. To o mnie – w tym sezonie dwa razy. Ledwo skończyłam antybiotyk migdałkowy i byłam w pracy calutki piękny tydzień oraz zabrałam chłopców na lody, a znów poległam. Tym razem na grypę. Przez kilka ostatnich dni próbowałam nie ugotować mózgu i zejść trochę poniżej trzydziestu dziewięciu stopni i choć na szczęście odgorączkowałam to sobie, to nadal przekonuję się, że mogą boleć mięśnie o istnieniu których nie miałam pojęcia. Tak więc dookoła panuje radosna atmosfera podniecenia i dochodzą mnie słuchy o zakładach, czy to już ostatnie L4, czy jeszcze coś sobie wymyślę. Ustaliłyśmy z moją sąsiadką, że za taki numer dostaje się wypowiedzenie na papierze w kwiatki, bo wiosna, ale bądźcie dobrej myśli, może się uda. Piszę może, bo tymczasem w stanie totalnego rozgorączkowania miała zupełnie inny problem na głowie. Do rzeczy więc.

Jak na każdą dorosłą, pewną siebie kobietę sukcesu przystało, kiedy przepłakałam pierwszą grypową noc, mąż mój nie nadążał ze schładzaniem lica mego – oczywiście zadzwoniłam do Mamy. Wiadomo. Mama to Mama. Oczywiście przyjechała, oczywiście nagotowała litry leczniczego rosołu przy okazji robiąc siedemnaście zaległych prań, więc kiedy poczułam się już bezpiecznie, postanowiłam poruszyć kwestie ostateczne. Po moim wywodzie w stanie upojenia lekami i wysoką temperaturą Mama powiedziała, że oszalałam i mam się przespać. Napiszę więc tu, żeby było jasne, bo ja już wszystko zaplanowałam.

Gdybym jednakowoż umarła wcześniej niż planuję i po fakcie trudno mi będzie cokolwiek zarządzić, to chciałabym, co następuje: sukienkę w kwiatki i szpilki, w zasadzie bez znaczenia czy zostanę skremowana czy nie, więc tutaj luz. I jeszcze chciałabym, żeby wszyscy przyszli ubrani kolorowo. Żeby były sukienki i szpilki (wiadomo, księżniczka!) i żeby na stypie pito shoty i opowiadano kompromitujące historie z moim udziałem. Moim dziewczynom z liceum przypomnę tylko o próbie zrobienia loków i co się wydarzyło potem, a Suzi o Lucy on the sky of diamonds i kabanosach w Zieleńcu. Sporo tego jest, gwarantuje więc, że zabawa będzie przednia. Suzi obiecała się dostosować, Mama powiedziała, że na łeb upadłam i mam przestać. Ale teraz, jak już wszyscy będą wiedzieli, to Mamo nie masz wyjścia – musisz przyjść w sukience w kwiatki! Mąż – wdowiec mimo wad, ma miliony zalet na pewno więc sobie poradzi, co też już mu przekazałam. 

A z poważnej strony rzecz ujmując nie wyobrażam sobie życia w pojedynkę żadnego z nas w sytuacji, w jakiej postawił nas los. We dwójkę jest turbo ciężko ogarnąć całą rzeczywistość, a pojedyncze rodzicielstwo w tym wypadku to byłaby totalna masakra. Tak więc dbajcie o siebie robaczki, ja już zaczęłam kurację pyłkiem kwiatowym i mam nadzieję, że to już koniec tej wiosennej chorobliwej hucpy. 

Nie wszystko złoto, co się świeci

To, co chciałabym Wam dzisiaj pokazać i powiedzieć przyniosło mi na myśl taką scenkę sytuacyjną z przeszłości: kiedy Leoś był jeszcze maleństwem, wybrałam się do sklepu bieliźniarskiego, żeby kupić biustonosz do karmienia. Pani ekspedientka pokazała mi kilka różnych, ale wszystkie to były bawełniane zwyklaki, a ja chciałam taki bardziej elegancki. Na moje pytanie, czy pani ma takie w ofercie usłyszałam: „to nie ma być ładne, tylko funkcjonalne”.

I mam wrażenie, że takie motto przyświecało producentom naszych najnowszych nabytków ortopedycznych. No ok. Może powiecie, że się czepiam, ale zanim dojdziecie do takiego wniosku, przyjrzyjcie się uważnie. Na tej macie leżą sprzęty o wartości 3 587,67 euro. Tak, EURO. Widzicie tutaj gorset, ortezy na nogi, ortezy na ręce i siedzisko profilowane. Wszystkie te sprzęty robione były na wymiar i pod zamówienie przez włoską firmę Progettiamo Autonomia. Miarę pobierano z Franka we Wrocławiu, wszystkie odlewy jechały do Włoch, gdzie wykonywano zamówione przez nas zaopatrzenie, potem była przymiarka oraz poprawki, których część wykonano na miejscu, a w przypadku siedziska we Włoszech. Franek jest użytkownikiem ortez i gorsetu od ferii zimowych, siedzisko jest w naszym domu mniej więcej od dwóch tygodni. Tyle czasu wystarczyło, żebym mogła chłodnym okiem ocenić i zrecenzować wykonane produkty. Byłoby to mocno niesprawiedliwe dla wykonawcy, gdybym oceniła wszystko globalnie. Dlatego chciałabym, byście wspólnie ze mną przyjrzeli się każdemu z tych cudów oddzielnie.

Zanim jednak pokażę Wam wszystkie walory tych sprzętów, chciałabym żebyście wiedzieli, że dobór jakiegokolwiek zaopatrzenia dla takiego dziecka jakim jest Franek, to zawsze metoda prób i błędów. Trzeba podjąć ryzyko i dopiero na Franku sprawdzić, czy zakup takiego sprzętu miał sens. To nie jest tak, jak dajmy na to z mikserem, że chcemy go mieć tylko kwestią jest model. Tutaj wytycznych jest tak wiele, że można tylko próbować zbliżyć się do ideału i to zwykle kosztem czegoś. Dlatego funkcjonalność zamówionego sprzętu to nasze ryzyko. Inną sprawą jest wykonanie. Zaczynamy?

Ortezy na ręce – koszt: 325,24 euro, cel: stabilizacja nadgarstków i palców u dłoni

Zacznijmy od spełniania swojej funkcji, bo przyjdzie mi to zdecydowanie łatwiej. Materiał, z którego wykonano powyższe ortezy powoduje, że dłonie Francynia się roztapiają. Poci się w nich niemiłosiernie, co sprawia, że komfort użytkowania jest daleki od ideału. Do tego ortezy totalnie blokują możliwość korzystania z dłoni – Franek jest jeszcze na tyle samodzielny, że taka blokada mocno mu przeszkadza – nie może przewracać kartek papieru, scrollować po ulubionych kanałach na YT. Kiedy przypinamy mu dłonie wszystkimi rzepami, to po kilkunastu minutach kapie z nich pot. Jeśli odpuścimy rzep przy palcach, orteza nie spełnia swojego zadania. Jak dla mnie produkt bez sensu. No i przyjrzyjmy się mu bliżej:

Nic mnie tak nie wkurza, jak fakt, że wielu producentów sprzętów dla niepełnosprawnych nie zwraca uwagi na estetykę i wykonanie. Tak, jakby niepełnosprawność nie mogła być ładnie ubrana. Podejrzewam, że przy odrobinie zacięcia miejsce na kciuk wycięto nożem kuchennym. Brzeg nie został spiłowany, widać resztki okleiny, kolor szpitalny. Okropieństwo za jedyne 325 euro. A wystarczyłoby użyć kolorowego silikonu, ładnych rzepów w dziecięce wzory i przyłożyć się do wykonania i może nie Franek, ale inne dziecko nosiłoby to z przyjemnością.

Oto ortezy na nogi: koszt: 797,15 euro. Cel: stabilizacja stóp

Materiał, z którego zostały wykonane jest naprawdę ultralekki i cienki. Franek mógł sobie sam wybrać wzór (czyli można!) i spędza w nich naprawdę dużo czasu. Czekamy za wizytą u Doktor Stępień, żeby mogła ocenić, czy trzymają stopę lepiej czy gorzej niż ich poprzedniczki, bo właśnie fakt, że Franek ich totalnie nie czuje może oznaczać, że nie podtrzymują stopy tak, jak powinny. Już kiedyś robiłam porównanie ortez (klik tutaj) i teraz po naszej włoskiej przygodzie przyszło mi na myśl, że gdyby chłopaki z łódzkiego ortopro mieli taki materiał, to ich ortezy byłyby numero uno, jeśli chodzi o moje typy. Co do wykonania nie chcę się bardzo czepiać – można poprawić rzepy i wkładkę, która za chwilę będzie wyglądać, jak psu z gardła, ale nie czepiajmy się szczegółów. To „tylko” 797 euro.

Bez wątpienia nasze największe nadzieje wiązaliśmy z gorsetem: koszt: 913,34 euro, cel: stabilizacja pleców, zapobieganie dalszemu skrzywieniu

Tak, gorset spełnia nasze oczekiwania. Prawie. Najważniejsze jest to, że Franek wytrzymuje w nim nawet kilka godzin, co w przypadku gorsetowych poprzedników było nie do zrealizowania. Niestety nie udaje nam się utrzymać Francynia zagorsetowanego przez cały czas jego siedzenia, bo kiedy się męczy opada i zawisa paszkami, co powoduje otarcia, ale sam mówi, że jest mu wygodnie. Możemy mieć więc nadzieję, że gorset pomoże nam utrzymać kręgosłup Frania jak najdłużej w obecnej kondycji. Gorset Franka jak widzicie idealnie pasuje do butów, Francyń sam zadecydował o rodzaju zdobień. To dość istotne, że mógł to zrobić, bo to w końcu jego codzienne odzienie. Wykonany jest z lekkiego, plastycznego materiału. Oznacza to, że można go rozgiąć, umościć Frania, ułożyć koszulkę i dokładnie zapiąć. Środek gorsetu to coś na kształt pianki, która ma chyba za zadanie niwelować twardość plastiku. Wszystko fajnie, ale Franek potwornie się w nim poci. Po kilku godzinach gorestowania koszulka jest przemoczona do suchej nitki. Mocno obawiam się, jak to będzie wyglądało latem. Niemniej jednak gorset uważam za nasz najbardziej trafiony włoski zakup, wart swojej ceny głównie dlatego, że Franek go nie oprotestował.

Siedzisko postura: koszt: 1413,95 euro. Cel: współgranie z gorsetem, ułatwienie siedzenia, zapobieganie skrzywieniom kręgosłupa.

Trzeba przyznać, że co do postury mieliśmy plan: jeśli zagrałaby z gorsetem, mieliśmy zamienić siedzisko spacerówki na siedzisko włoskie, sadzać tam Franka w gorsecie i tak wędrować, a być może kiedyś zastąpić nim siedzisko wózka elektrycznego. Póki co powolutku się udaje. Szymon i Marek – fizjoterapeuta Franka zamontowali posturę na spacerówce Franka i Franek tak siada. Był już nawet raz w szkole, co jest wysiłkiem podwójnym, bo uważać na matmie w gorsecie, to dopiero wyczyn! Postura wykonana jest ze styropianu, z odlewu który wcześniej pobrano od Franka oraz usztywniona na plecach i siedzisku. Kolor obicia Franek wybrał sam, bo fioletowy to jego ulubiona barwa. Postura trzyma Franka w gorsecie całkiem stabilnie i Młodziak nie narzeka na komfort. Moglibyśmy przyjąć, że jest ok. Moglibyśmy, ale nie możemy, bo po niecałych dwóch tygodniach użytkowania nasza postura…

…ma wycięcia, które są przeznaczone na pasy obszyte dość niestarannie. Być może można jakoś je wzmocnić, żeby wytrzymały burze i grady, kiedy to siedzisko ma służyć użytkownikowi codziennie przez długi czas? Tutaj wygląda to jak pęknięcie i przyznam szczerze, że tylko dzięki techniczności mojego męża poprawiłam ten wpis, bo jego pierwotna wersja mówiła o pęknięciu. W każdym razie siedzisko postura jest w porządku i mamy nadzieję, że będzie dobrze współgrało z gorsetowaniem Franka.

Współpraca z Progettiamo przebiegała w porządku. Niemniej jednak nie bez znaczenia dla mnie jest fakt, że w dużej mierze dzięki Szymonowi. Szymon ma techniczną smykałkę, zna się na pozycjonowaniu Franka, wie co w trawie piszczy. No i do tego jest upierdliwym klientem. On + plus ja i moja mina na surową panią. Aż się wzruszyłam. W każdym razie, gdyby nie dosadne sugestie Szymona do domu wrócilibyśmy ze źle wyprofilowaną posturą. To wada wielu wykonawców i fachowców od niepełnosprawności – nie słuchają rodziców. Tutaj wielki szacun dla Pana Romano z Progettiamo, który każdej uwagi Szymon wysłuchał dokładnie, dodał swoją wiedzę i dostosowano siedzisko dokładnie tak, jak potrzebowaliśmy. Zawsze wtedy zastanawiam się, co z rodzicami, którzy nie mają wiedzy, albo nie są techniczni – dostają sprzęt, który w założeniu ma pomóc ich dziecku, a jest zupełnie bezużyteczny. W każdym razie siedzisko poprawiono i Franek siedzi w nim tak, jak powinien.

Najtrudniejsze w sumie zostawiłam na koniec. Finansowanie. 3500 euro to nie jest mało pieniędzy. Przynajmniej dla nas. Na szczęście mogliśmy zrefundować sprzęty Franka ze środków zgromadzonych na subkoncie Franka. Zanim to się jednak stało, to zgodnie z założeniami sami musieliśmy opłacić całość, a potem fakturę przekazać do fundacji. To normalna procedura dla podopiecznych „Zdążyć z pomocą”. My sporą część pożyczyliśmy i zwróciliśmy, kiedy fundacja przelała nam środki. Wiecie – to dla nas bardzo dużo pieniędzy, także dużo z tych zgromadzonych na subkoncie Franka, podarowanych od Was. Każdą wydaną tak złotówkę oglądamy zawsze podwójnie, bo musimy pamiętać, żeby zabezpieczyć środki na rehabilitację, wizyty lekarskie i sprzęty. Dlatego chciałabym, żebyście wiedzieli, że to nie specjalnie wydajemy te pieniądze na fanaberie. Że mimo wszystko chcieliśmy spróbować, niesieni sławą Włochów w naszym mięśniowym środowisku. I choć nie wszystko poszło zgodnie z planem, to posturę zszyjemy. A gorset chyba nam się udał.

Złote myśli

A najgorzej jest wtedy, kiedy zacznie się myśleć. Bo jak się nie myśli za bardzo, to się działa z rozpędu i na autopilocie. Lekarze, terapie, środki, fundacje, papiery, kino, spacer, frytki. Teoretycznie normalnie. I jak się nie myśli, to się nie myśli. I wydaje się, że przecież jest w porządku. No właśnie wydaje się. Bo potem wystarczy impuls, chwila, jedna sytuacja i widzisz, jak jest naprawdę. 

Franek rzadko funkcjonuje w grupie rówieśniczej. Takiej naprawdę rówieśniczej. Jeśli zdarzy się, że akurat przypadnie środa lub czwartek, kiedy to nie męczy go coś poza potworzastym (na przykład angina, jak teraz), to idzie do szkoły. Jego klasa jest mikroskopijna – to razem z Frankiem całe trzy osoby, a czas spędza tam głównie na nauce, więc jakby nie ma możliwości, by TO zobaczyć. Ale ostatnio zdarzyło się tak, że Franek znalazł się w większej grupie rówieśników – takich bardzo rówieśników, bo wszyscy urodzeni w 2010 roku – dziewięciolatki. On w grupie dzieciaków, ja w grupie rodziców. Jednym okiem i kątem ucha słucham rodziców, drugim okiem patrzę na mojego syna. 

I widzę, jak to moje dziecko w koszulce po młodszym bracie z rysunkiem misia, bo te dla ośmiolatków z potworami, robotami i innymi są na niego dużo za duże, walczy z opadającą głową, której plecy po godzinie nie mogą utrzymać, próbuje się dogadać. Dzieciaki, jak to dzieciaki. Chwilę przy nim były, no ale nikt mi nie wmówi, że dla biegającego z miejsca na miejsce trzecioklasisty średnio ruszający się znajomy jest atrakcyjnym towarzystwem. Widzę mojego syna i widzę, jak wiele mu ta choroba zabrała. Jego krzywe plecy, wiotkie ręce i nie ruszające się nogi na tle grupy wyglądają dramatycznie. Któreś z rodziców z wielką czułością mówi o nim „malutki na wózeczku”. Nie mam pretensji – faktycznie jest malutki i jeździ wózkiem spacerowym głównie. Ale ilu znasz ośmiolatków, o których można tak powiedzieć? Patrzę na moje dziecko i widzę, jak próbuje zaistnieć, zagadać, zaczepić. Kiedy jest w grupie swoich albo wśród dorosłych, większość rozumie jego potrzeby, stara się dostosować. Te dzieci są fantastyczne i przemiłe, ale nie ma co się dziwić, że po chwili nudzą ich encyklopedyczne opowieści Franka. Przywilej dzieciństwa.

Patrzę na moje dziecko i ogarnia mnie żal. Wiem, że jest śmiertelnie i nieuleczalnie chory. Walczę o niego i nasze normalne życie z całych sił, a jednak w tej jednej chwili, jednej na kolejne kilka miesięcy ogarnia mnie ogromny żal. Widzę, jak mogłoby być. Widzę, ile ta choroba zabrała jemu – najwięcej jemu i choć to egoistyczne to także mnie. Nie mam takiego poczucia patrząc na Frania i Leosia, są braćmi, moimi dziećmi. No jakoś nie. Ale kiedy zdarzają się takie sytuacje, to jest mi po prostu dojmująco smutno i myślę sobie, że to niesprawiedliwe, że to akurat nam się przytrafiło. Sama sobie nadałam prawo do takiego myślenia. I to wcale nie jest tak, że życzyłabym tej choroby komuś innemu. 

Bo wiecie, najgorzej kiedy zacznie się myśleć…

Epizod dla Franka

Czasem bywa tak, że fajne rzeczy dzieją się z naprawdę niespodziewanej strony. Słyszeliśmy o tej inicjatywie już jakiś czas temu, ale kiedy odezwała się do nas Karolina – sołtys Sulisławic, że w tym roku padło na Franka, zrobiło nam się podwójnie miło. Wczoraj w naszej osiedlowej osp miało miejsce turbo ciekawe wydarzenie – grupa teatralna Epizod wystawiła charytatywny spektakl, w czasie którego przybliżono twórczość ks. Jana Twardowskiego, a jego zwieńczeniem była zbiórka środków na rehabilitację naszego Franciszka.

Zastanawiacie się pewnie, co w tym dziwnego? Ot, akcja charytatywna jakich wiele. Otóż nie. Bowiem aktorami tego spektaklu byli skazani z Oddziału Zewnętrznego w Kaliszu i Aresztu Śledczego w Ostrowie Wielkopolskim. Myślę, że to spore wyzwanie zmotywować Panów, którzy generalnie aniołami nie są, do bycia „aniołem”. Ponieważ Franek aktualnie zmaga się z katarem do pasa, naszą rodzinę reprezentowałam ja i mój Tata. Jednak Panowie po przedstawieniu chętnie słuchali o Franku i nieco oniemieli, kiedy okazało się, że to ten Franek od Lewandowskiego, bo ten mecz oglądali. Nagraliśmy wspólnie bardzo wzruszający filmik dla zakatarzonego Francynia i obiecaliśmy pojawić się na kolejnej edycji organizowanego przez Karolinę spektaklu, by Francyś osobiście mógł podziękować i zapewne zadać milion pytań.

Widzami byli głównie mieszkańcy Sulisławic i dzięki ich szczodrości, za co w końcu mogłam publicznie podziękować na rehabilitację Franciszka zebrano 925,50 zł. Kolejne 500 zł przekazali miejscowi strażacy, bo jak sami mówią, na strażaków zawsze można liczyć. W sumie na subkonto Franka w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą zostanie wpłacone 1425,50 zł, a to oznacza dla niego pół miesiąca rehabilitacji.

Dziękujemy Karolinie Sadowskiej za wskazanie Frania, jako beneficjenta zbiórki. Panom Osadzonym za cudny spektakl, ich Wychowawcom za przygotowanie, Strażakom OSP Sulisławice za znaczący wkład do puszki i naszym Sąsiadom i Znajomym z Sulisławic, którzy wczoraj wieczorem kolejny raz pokazali, że mieszkamy w dobrym miejscu na ziemi.

Złe cyferki

Doktor Jarek na OIOMIE w Matce Polce w Łodzi zawsze powtarzał:

-Mama! Patrz na dziecko, nie na maszyny.

I jest to jedna z największych prawd, jaką przyszło nam poznać na temat życia z respiratorem. Respirator wyje alarmami z różnych powodów – mogła mu się rozładować lub zepsuć bateria, mogła nastąpić jakaś mininieszczelność w rurze. Pulsoksymetr mógł mieć pęknięty kabel, uszkodzony czujnik lub ten czujnik źle założony. Wszystko to sprawia, że te urządzenia wyją, jakby się paliło. A Franek ma się wtedy dobrze. Może być też tak, że urządzenia milczą jak zaklęte, a u Franka następuje bladość lica i niepokój oddechowy. Schemat działania jest zawsze taki sam: najpierw sprawdzamy stan Franka, pada ulubione jego pytanie „jak z oddychaniem Francesco?”, potem czy dobrze Ci się siedzi, potem czy się nie poci nadmiernie: dłonie, kark, głowa (jeśli tak, to po takim czasie wiemy już, że z oddychaniem jednak coś nie tak). Jeśli u Franka ok, dopiero ogarniamy maszyny – sprawdzamy czujniki i filtry. W przypadku, kiedy to Franek informuje, że coś się dzieje działamy identycznie. Najpierw pomagamy jemu, dopiero potem sprawdzamy, dlaczego maszyny nie dały znać. Doktor Jarek mówił, że to są tylko urządzenia. Ważne i podtrzymujące nasze dziecko przy życiu, ale maszyny. Zawsze mogą zwariować. To dziecko jest najistotniejszym wskaźnikiem.

Dlatego wczoraj wieczorem zanim wskaźnik pulsoksymetru doprowadził do mnie do zawału, to Franek pierwszy zasygnalizował, że coś się dzieje. Powiedział, że chyba ma zły poniedziałek, poprosił o wyłączenie światła i ściszenie telewizora. Powiedział, że boli go głowa i coś się dzieje z oddychaniem. Pomogłam mu trochę pooddychać na worku ambu, sprawdziłam drożność tracheo i odessałam. W rurce było czysto, a Franek nadal wyraźnie się męczył. Potrzebowałam wskazania pulsiaka. Saturacja spadała jak szalona, a tętno torpedowało wręcz odwrotnie. Franek zna swoją zależność od respiratora i specyfikę swojej choroby. Prosił tylko, żeby od niego nie odchodzić. Nie miałam zamiaru, bo mimo pracy ambu nic się nie zmieniało. Po kilkunastu ładnych minutach jako tako opanowaliśmy sytuację i Młodziak poprosił o kanapkę. Po czym, kiedy ją dostał, powiedział, że nie ma siły gryźć. Faktycznie – wyglądał bezsilnie. Wszystko to trwało jakieś czterdzieści minut. Taki kryzys totalny. Potem Franek zaczął wracać do siebie, ale noc była na czujce. Ma może trochę więcej wydzieliny, ale to wszystko. Jak to się stało? Dlaczego? Nie wiem. Ostatni taki epizod z takim nagłym zasłabnięciem zdarzył się kilka lat temu i łączy je tylko (aż) problem z oddychaniem. W takiej sytuacji pozostaje nam obserwować – dziecko, nie maszyny.

Ważne – do południa Franek funkcjonował świetnie. Na rehabilitacji tryskał świetnym humorem, przed kolacją razem odrabialiśmy lekcje. Skąd się wzięło to coś? Nie wiem. Noc była w miarę, po trzeciej Franek zasnął już mocnym stabilnym snem, a rano wstał w wyśmienitym nastroju i zażyczył sobie lasagne na obiad.

Na facebooka wrzuciłam zdjęcie z tego szaleństwa. Franek wraz z Panią Ewą – swoją pielęgniarką mają określenie na jego wskazanie: złe i dobre cyferki. Te wczoraj były naprawdę złe. Dziękujemy Wam za tonę wsparcia! Nocą cyferki wyglądały już prawie dobrze.

 

p.s. NIGDY na social media – czy to facebook czy instagram nie wrzucam zdjęć w czasie trwania takich akcji. To byłoby nierozsądne.

 

Jak skutecznie przekazać 1 procent podatku, czyli historia pewnej ulotki

Z tą ulotką jednoprocentową to różnie bywało. Miewaliśmy instrukcje obsługi, ulotki komiksowe, ulotki z soczystymi buziakami, rysowane przez wspaniałą Bebe, tworzone przez Wujka P., a ostatnie dwie przez nieocenioną Gosię. Jakoś tak zawsze się staramy, żeby każdy rok to była nowa ulotka. Widać po nich, jak z uroczego bobo Francyś wyrasta na powiedzmy poważnego chłopaka. Właśnie od dwóch lat doprowadzam do bladości Gosię, która nam je przygotowuje szafując jednym, jedynym wymaganiem – ma być kolorowo i wesoło. Nie chcę, żeby frankowa ulotka była szara i smutna, bo Franek taki nie jest. 

Nasza ulotka ma być dowodem i podziękowaniem w jednym. I jeszcze efektem! Tak. Ma być efektem tego, jak działa jeden procent. Dzięki temu, że co roku wielu z Was pamięta, żeby w rozliczeniu jednoprocentowym wpisać dane Franciszka, on następnego roku ma siłę uśmiechać się z ulotki jeszcze bardziej. Spójrzcie, ile radości i dobrego zrobił przez tyle lat Wasz jeden procent. Pieniądze, które udaje nam się zebrać w okresie rozliczeniowym wykorzystujemy na opłaceniu rehabilitacji, specjalistycznych wizyt lekarskich i turbo drogich sprzętów.

 

 

W tym roku pierwszy raz może rozliczyć Was urząd skarbowy. Jeśli jesteście frankowymi weteranami, to bez obaw – urząd przepisze dane Franka z rozliczenia z poprzedniego roku i Wasz jeden procent nadal będzie pomagał naszemu Franciszkowi. Jeśli jednak rozliczacie się pierwszy raz lub chcecie zmienić beneficjenta procentowego musicie przejść się na spacer do urzędu skarbowego lub skorygować dane na stronie Ministerstwa Finansów. Ci z Was, którzy rozliczają się samodzielnie, bo na przykład prowadzą działalność, sami wpisują dane do zeznania. Dajmy na to dane Franka:

O tym, jak się siedzi

Wrzuciłam wczoraj do sieci zdjęcie, na którym widać Franka siedzącego na kanapie. Franka z uśmiechem od ucha do ucha, w świątecznych skarpetach i z rozwianym włosem. W tle widać typowy dla naszej kanapy rozgardiasz, który – rękę dam sobie uciąć – chłopcy sprzątają na kilka minut przed moim powrotem, żeby było „po mojemu”. Fotografię zrobiła Ewa – fizjoterapeutka Franka, a na potrzeby internetowe przerobiłam ja, a potem Ciotka Suzi, żeby ukryć bieliznę, bowiem nie wypada takiemu przystojniakowi na golasa po fejsbukach paradować.

Widać wyraźnie na tym zdjęciu, że Franek siedzi sam. Bez podparcia, bez pomocy innej osoby. Siedzi sam. Jak usiadł? Po półtoragodzinnej rehabilitacji, która nie zawsze jest masażem stópek i która często jest po prostu niefajna do wykonania fizycznie. Siedzi zapięty w nasz najnowszy nabytek – gorset. Jedyny jak do tej pory, który Franek toleruje. Co prawda siedzi w nim jeszcze dużo za krótko, ale przynajmniej daje go sobie założyć i nie płacze trzydzieści sekund później, jak to bywało z poprzednimi gorsetami. Franek siedzi sam. Samodzielnie. Kilka minut. Nie usiadł – w gorset zapięła i posadziła go Ewa. Dlaczego to dla nas takie ważne? Bo jesteśmy po etapie – Franek już nie siedzi. Jeszcze niedawno siedział tylko w baffinie. Siedzisku, w którym trzymały go z obu stron wielkie zrobione przez Szymona szyny. Trzymały go w pionie, siedział na stabilo – takiej specjalnej poduszce, którą do kształtu skrzywień i pupy dostosowywali nasi terapeuci. A teraz znowu jakimś cudem usiadł. Wróć. To nie jest cud. To efekt jakiejś niezmierzalnej siły, która w nim drzemie i ciężkiej pracy jego i jego fizjoterapeutów.

To nie jest tak, że Francyś zdrowieje. Choćbyśmy nie wiem, jak bardzo chcieli, to w tym wypadku bez cudu się nie obędzie. Ale fakt, że ma jeszcze takie pokłady siły jest mocno budujący i obiecujący. Czekamy jeszcze za siedziskiem dostosowanym do Franka i gorsetu. Wiążemy z nim duże nadzieje, bo jeśli trio Franek, gorset i siedzisko zagra, to bardzo mocno ułatwi Młodziakowi funkcjonowanie. Liczymy, że w połączeniu z rehabilitacją da mu to na tyle „sprawności” fizycznej, by dał radę znieść trudy nie tylko choroby, ale także szkoły, podróży. No życia po prostu. Jeśli uda się skorelować wózek elektryczny z siedziskiem, to wiosna należy do Franka.

Nie wiem, jak to robi ten mój syn. Ale siedzi. Popatrzcie z resztą: