Diagnoza zza wielkich metalowych drzwi

Pisałam już o tym kilka razy. O tym, że życie Franka jest zaprzeczeniem statystyk. Że gdybyśmy wtedy, na samym początku uwierzyli w prognozy i zaczęli żyć zgodnie ze wskazaniem lekarza zza wielkich metalowych drzwi, Franka już by pewnie z nami nie było. Za wielkimi metalowymi drzwiami, w wielkim szpitalu położonym w wielkim mieście powiedziano nam, że dzieci chorujące na smard1 umierają. Szybko umierają. Że nasz wówczas kilkumiesięczny syn nie dożyje swoich drugich urodzin, więc dobrze będzie, jeśli zaczniemy przyzwyczajać się do tej myśli jak najszybciej. 

I chyba właśnie dlatego, że nie chcieliśmy wierzyć w tę druzgocącą diagnozę, zaczęliśmy żyć najmocniej jak się da. Najmocniej i najzwyczajniej. Co prawda otaczają nas rurki, cewniki, przewody i czujniki. Zmieniamy dietę, szukamy rozwiązań technologicznych, jeździmy do specjalistów, których nigdy nie poznalibyśmy gdyby nie choroba, rehabilitujemy, stymulujemy, rozwijamy. Ciągle i wciąż. Ciągle się z czymś zmagamy i ciągle coś przeoczamy. Staliśmy się rodziną z niepełnosprawnością. Ale żyjemy. A przede wszystkim żyje Franek. Żyje bez kompleksu niepełnosprawności i choroby. Czuje się mocny i silny. Nigdy się nie poddaje i uważa, że wszystko może mu się udać.

Jedenaście lat później szczęśliwie możemy świętować rocznicę pierwszej doby na oiomie (10 stycznia 2011 roku Franek miał zapaść i trafił na intensywną terapię do najlepszych na świecie Ciotek w Matce Polce w Łodzi). To jedyne miejsce, w którym czuliśmy się bezpiecznie, a Ciotki wspominamy z wielką wdzięcznością. Potem zwiedziliśmy jeszcze kilka innych oiomów, kilka oddziałów szpitalnych, kilkanaście przychodni i gabinetów lekarskich. Poznaliśmy wyjątkowych lekarzy, zakochaliśmy się w Dr Stępień, mówić i jeść Franka nauczyła Pani Beata, nasi fizjo i ich złote ręce sprawiły, że chłopak siedzi, trzyma głowę, rusza rękoma i gra w fifkę. Przez życie Franciszka przetoczyła się niezła drużyna przedstawicieli medycznych ze sprzętami mającymi ułatwić mu funkcjonowanie. Franek dawniej Francesco i Dziedzic (kto jest tu z nami od zawsze?) wyrósł na nastolatka z niewyparzoną buzią, kłótnika z ciętą ripostą i etatowego prowodyra do wagarów z fizjoterapii. Wszystko jest więc w normie. 

Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu nie zanegowali życia pod wytyczne, nic by z tego nie było. Nie byłoby oglądania po nocach netflixa na dzień przed sprawdzianem z angielskiego, kłótni o mycie zębów, szlabanu na telefon. Nie byłoby basenu, kina, lotu do Madrytu, wyjścia z Lewym. Nie byłoby tylu pięknych i dobrych chwil. Dziś w jedenastą rocznicę wycieczki na oiom świat smardziaków jest w zupełnie innym miejscu. Są szybciej diagnozowani, Mama Krzysia skrzyknęła nas w Stowarzyszenie, znamy się i wspieramy. Jest też lek, który trafia właśnie do badań klinicznych. Jeszcze nie wiemy, czy jakkolwiek będzie miało to wpływ na życie Franka, ale jedno wiemy na pewno – nigdy nie można się poddawać. 

Gdybyśmy wtedy po przekroczeniu progu wielkich drzwi w wielkim szpitalu poddali się, nasze życie przestałoby mieć sens. A ma go, bo udało nam się wygrać Franka. Jedenaście lat później mamy buńczucznego nastolatka i wspaniałego przedszkolaka pod dachem. Mamy normalność. My się nie poddaliśmy bo los, poza Frankiem i Leosiem dał nam wspaniałych i wspierających przyjaciół, dobrą rodzinę. Dał nam też Was. 

Jeśli kiedykolwiek przyjdzie Wam do głowy, że czytanie bloga, komentarze i maile nic nie dają, to proponuję żebyście sobie nie wierzyli. Czerpiemy z Waszych dobrych słów i wsparcia ogromnie dużo siły. Doceniamy wszystkie gesty i bardzo za nie dziękujemy. Franek jest w miejscu, w którym jest ponieważ dzięki Wam mówiąc trywialnie – stać nas na to. Gdziekolwiek się nie odwrócimy, możemy liczyć na Wasze dobro. Od przepuszczenia w markecie poprzez udostępnienie ogłoszenia o poszukiwaniu rurki tracheo na jednym procencie kończąc. Co roku na subkonto Franciszka w Fundacji wpływa jeden procent podatku, dzięki któremu możemy opłacać tygodnie rehabilitacji, możemy zaopatrzyć Franka w specjalistyczny gorset, możemy mu gwarantować wspaniałą opiekę lekarską, a ponadto w końcu udało się i po kilku latach uzbieraliśmy na nowego elektryka – też dostosowanego do potrzeb fizycznych naszego syna. Franka nie byłoby tu, gdzie jest gdyby nie nasz upór i wiara i Wasze wsparcie. Bardzo Wam dziękujemy za każdy procencik i każdą wpłatę na konto Franka, bo dzięki temu wiemy, że oiom może pozostać tylko w ramach rocznic i wspominek na blogu. 

Śpiulkolot

Tak sobie ostatnio pomyślałam, że jeśli chodzi o temat zdrowego snu na tym blogu, to nie dość, że jestem dość monotematyczna to na dodatek mocno samolubna. Kiedy już w ramach wpisu wspomnę coś na ten temat, to zwykle jest to opis niewyspania rodzicielskiego. Zarówno mojego, jak i mojego małżonka. Niemal z namaszczeniem godnym bohaterów romantycznych wspominamy, jak to trzeba w nocy wstawać, dreptać po zimnej podłodze, poprawiać, unosić, opuszczać, przykrywać i odkrywać. Trzeba też po omacku znaleźć ambu albo (co zdarza się niezwykle rzadko) odessać. Czyli z na wpół otwartymi oczami trafić jałowo jałowym cewnikiem do rurki. Męka i katorga.

Wszystko to oczywiście ma potem wpływ na nasze dzienne funkcjonowanie. Przez dziesięć ostatnich lat wstawaliśmy przez sen co niemiara i jest to ilość niepoliczalna. A ponieważ jak dobrze liczycie każdemu z nas przybyło dziesięć lat, to każda taka noc wcale nie dodawała nam wigoru i energii, czy nawet urody. Tym sposobem, jako wytrawni praktycy w nocnych pobudkach, także i my zaczęliśmy stosować miliony sztuczek, by jakoś to wszystko sobie ułatwić. Na przykład, kiedy okazuje się, że noc będzie z gatunku cięższych (z różnych powodów: od kłopotów z oddychaniem, po koszmary i drętwiejące nogi), to jedno z nas przenosi się do Franka i śpi w pozycji mocno nienaturalnej w poprzek. Zawsze jest się wtedy pięć centymetrów od niego i część rzeczy można wykonać na leżąco niemal z zamkniętymi oczami. Czasami też, kiedy już po kokardy mamy wstawania – wstaje słabsze ogniwo. Wiecie ten sam motyw, jak u noworodków. Każde z nas czeka tę setną sekundę dłużej, żeby wstało to drugie. Zawsze to jedno wstanie mniej. No, ale nas jest dwoje. I jakkolwiek byśmy nie wstawali, jakich sztuczek nie użyli, jak nie spali to zawsze ten ciężar rozkłada się na pół. Jest więc nieco łatwiej.

A z drugiej strony medalu jest on. Beneficjent naszych nocnych wędrówek – Franciszek. Kiedy ciężar nocnej pobudki rozkłada się na naszą dwójkę, to za każdym razem powód jest jeden – potrzeba Franka, której sam nie jest w stanie zaspokoić. W czasie snu (z resztą na jawie także) Francyś wymaga pomocy w każdym aspekcie. Trzeba go okryć, kiedy marznie, odkryć – kiedy gorąco. To taka podstawa, którą znają wszyscy rodzice rozkopujących się w nocy małolatów. Ale u Franka jest tego więcej. Trzeba zmienić mu pozycję, jeśli tego potrzebuje – położyć na boku lub na plecach, poprawić zawinięty pod spód palec u stopy, poprawić miednicę, rurkę zaplątaną między kolanami, wyjąć rękę spod boku, położyć na brzuchu. Trzeba przy tym pamiętać, żeby nie pociągnąć go za pega ani nie odczepić od respiratora. Trzeba podać pić. Trzeba czasem przewentylować i czasem odessać. Trzeba włożyć poduszkę pod głowę albo ją wyjąć.Trzeba zrobić za niego wszystkie te rzeczy, które każdy sprawny jedenastolatek robi w czasie snu sam.

Za każdym razem przy każdej z tych potrzeb Franek musi nas zawołać. Zwykle chodzimy spać później od niego, więc zmieniamy bok, pozycję, poprawiamy zanim się położymy – tak proforma. Ale kiedy zaśniemy, Franek woła. Ponieważ w nocy, przez sen, na leżąco Franek mówi ciszej, mamy umówiony specjalny sygnał. To kląskanie. Kiedy więc Franek zawoła a żadne z nas nie usłyszy, wówczas kląska. Albo woła i kląska na zmianę. Za każdym razem musi zawołać i czekać aż któreś z nas się zjawi (między naszymi łóżkami jest nie więcej niż 3 metry odległości, którą musimy przetuptać). Jeśli żadne z nas nie usłyszy za pierwszym razem, musi zawołać i zakląskać jeszcze raz. Tak więc najbardziej w tej rodzinie nie śpi Franek.

Kiedyś liczyłam. Za każdym razem, kiedy wstałam do Franka, wrzucałam do pudełka jeden klocek. Wyszło mi, że od 23.30 do 6.15 wstałam siedem razy. Robiłam to przez kilka nocy i liczba nocnych powstań wahała się między 3 a 7 właśnie. A potem okazało się, że mój maż mógł doliczyć swoje 2 albo 5. Zakładamy więc, że Franek budzi się w czasie nocy około 7 razy. Po takiej rundzie musi funkcjonować, jak normalny chłopak. Chodzić do szkoły w wymiarze pełnoetatowym (przypomnę tylko, że Franek nie uczy się indywidualnie, jest chłopcem, który chodzi do szóstej klasy na równi ze sprawnymi rówieśnikami), musi ćwiczyć dwa razy dziennie (rano i popołudniu), odrabiać lekcje, czytać lektury no i grać w fifkę. Jeszcze na angielski dodatkowy musi chodzić. Mimo, że nie sypia ciągiem regulaminowych 8 godzin.

Tak więc, kiedy czasami nie ma na coś sił, to wiem, że naprawdę nie ma na to sił. I w jego przypadku to dokładnie widać kiedy. Wówczas posłuszeństwa odmawia mu ciało i oddychanie. Franek bardzo rzadko mówi, że jest zmęczony. Zanim padnie na przysłowiową twarz, jak każdy rasowy nastolatek resztką sił wykrzesa energię na ostatni film na you tubie, ostatnią rozmowę z Zosią na messengerze i ostatni meczyk, żeby dokopać Realowi. Także jeśli chodzi o spanie w naszym domu, to tylko Leonowi nie przeszkadza buczenia ssaka nad głową.

Drzewo życia

 Franek opowiada, że czasami śni mu się, że jest nie jest już niepełnosprawny. Nie przepada za tymi snami, bo to zwykle koszmary. Woli te, w których jest „normalnie”, czyli jest niepełnosprawny.

– O nie! – oburza się Leon – Musimy coś z tym zrobić i ja wiem co. Znajdę drzewo życia. Ono spełnia trzy życzenia. Moje pierwsze będzie takie, żeby zabrali cię do szpitala. Drugie, żeby dali ci tam tabletkę, która cię wyleczy ze smard1 a trzecie, żebyś wyszedł z tego szpitala i już nie był niepełnosprawny. I wtedy skończą się Twoje koszmary, Franku.

Ktoś może wie, gdzie rośnie drzewo życia?

 

 

Pakiet wykluczeń

Dzisiejszy wpis dodaję jak za starych dobrych czasów: w ciepłych skarpetach, z nogami na krześle i ciepłą herbatą. I tyle chyba zostało z pakietu dawnych czasów, bo kiedyś robiłabym to przy dźwięku pykającej na gazie zupy i w czystej kuchni. Tymczasem moja kuchnia wygląda, jakby bomba spadła przed chwilą a na obiad być może będzie zupa pomidorowa, jeśli będę pamiętać rozmrozić rosół, który mam na czarną godzinę. Niemal cały ten wpis wymyśliłam, kiedy Franek wylewał siódme poty na angielskim, ale nie miała ze sobą komputera, więc w ramach trenowania pamięci powtarzałam go do teraz, a w ramach dodatkowej kreatywności wymyślam na bieżąco niniejszy wstęp. Wiem niemal na pewno, że po jego przeczytaniu będziecie raczej starali się dodać mi otuchy, dlatego postanowiłam, że wybiorę do zilustrowania go na facebooku któreś ze zdjęć, na którym jestem bajerancko wysztafirowana na wesele kuzynki. Mnie będzie lżej, a Wy być może uznacie, że nie jest aż tak smutno. Bo nie jest. Bo to będzie esencja z jedenastu ostatnich lat mojego życia. 

Otóż wspaniałą prawidłowości losu jest to, że kiedy dziewczę jest w ciąży i jest to ciąża wyczekana i wymarzona, to jest to dla niej radosny czas. Znajomi i rodzina uczestniczą w wybieraniu imienia, obserwują krągłości sylwetki i co chwilę gratulują przyszłym rodzicom. A potem rodzi się taki brzdąc i w ramach chichotu dziejowego zostaje dzieckiem z niepełnosprawnością. Wtedy właśnie zaczyna się dla rodzica (w przypadku tegoż bloga mateczki, bo bazuje to na jej osobistym doświadczeniu) zupełnie nieznany i dziwny czas. Pomijając aspekty choroby dziecięcej i rodzaj jego niepełnosprawności jest bez dwóch zdań pewne, że wszystkie składowe tego pakietu rodzic podobny autorce może dopisać do swojego życia. 

Niepełnosprawność jest oczywiście niesprawiedliwa, a kiedy zaczyna do tego dotyczyć dziecka, staje się także niezwykle bolesna – nie tylko dla dziecka, ale także dla jego rodzica. Bo razem z nią przychodzi też cała gama wykluczeń. Zaczyna się od tego, że z Twojego dotychczas bogatego towarzystwa znikają ludzie. Najpierw nie mają czasu, potem nie mogą się dostosować do Twojego przedziwnego grafiku, ostatecznie uznają Cię za dziwaka i generalnie znikasz z mapy towarzyskiej. Najpierw nie rozumiesz, dlaczego tak się dzieje. Potem uznajesz, że nie masz ani sił ani czasu tego analizować. A potem dochodzisz do wniosku, że tak po prostu musi być. W tym roku tydzień wakacji spędziła ze mną i chłopakami moja bratowa. Już po wyjeździe przyznała (za co Ci jestem bardzo wdzięczna), że choć mamy stały kontakt i choć zna specyfikę choroby Franka od samego początku, to dopiero po tygodniu dwadzieścia cztery godziny na dobę zobaczyła, ile pracy jest przy Franku. Takiej pracy, która wymaga pokory i cierpliwości, a którą on generuje zupełnie naturalnie, przy okazji chorowania. Popraw, podnieś, podaj, kłują spodnie, czapka się zsunęła, nie widzę, bolą plecy, ścierpły nogi, pić, podciągnij rękaw. Tak jest bez przerwy. Franek nie ma na to wpływu, taka jest jego fizyczność. Jednak kiedy w czasie kilkunastominutowego spaceru musisz zatrzymać się szesnaście razy i nawet nie masz się na co zezłościć, bo to nie jego wina że trzeci raz cierpnie mu noga, to zaczynasz wszystko rozumieć bardziej. I Ty i Twój obserwator. Ty, bo zaczynasz rozumieć jak uciążliwym kompanem jesteś, Twój obserwator, bo widzi, że nic tak naprawdę nie zależy od Twojego widzimisię. Od początku choroby Franka grono naszych przyjaciół zawęziło się tak bardzo, że na dobre i złe (Suzi i P. machamy łapką!) jest ich dwoje, ale za to na zawsze.

Rodzinę mamy wybitną. Pomocną i wspierającą.  Oczywiście zdarzały się przypadki życzeń „zdrowej córeczki” oraz ciotki ze strony wujka, która za każdym razem płacze i lamentuje nad moim chorym bąbelkiem tak bardzo, że aż ja mam ochotę ją pocieszać, że wszystko będzie dobrze. Zdarzało nam się także, że ktoś tłumaczył, że nie może nas odwiedzać, bo jest tak wrażliwy na krzywdę dzieci, że na krzywdę mojego nie może aż patrzeć. Bywa jednak tak (i tutaj już zabrzmi to słabo), że rodziny nam podobne słyszały, że niepełnosprawność ich dziecka to kara za grzechy. Albo, że to na pewno wina tej drugiej strony, bo w tej rodzinie takich przypadków nie było. Trzeba mieć skórę jak pancernik, żeby mieć siłę wysłuchać wszystkich dobrych rad, propozycji leczenia albo znieść to, że rodzina ma w nosie cały armagedon, jaki wiąże się z chorobą Twojego dziecka. 

Rodzic taki jak ja dostaje w pakiecie z niepełnosprawnością wiele. Również stabilną sytuację zawodową. I jest to sarkazm w najczystszej postaci. Bo albo rezygnujesz z pracy i zostajesz pełnoetatowym opiekunem swojego dziecka i grzęźniesz w systemie na długie lata (w naszym przypadku to nie ja). Albo trzymasz się kurczowo swojej pracy, bo pozwala daje Ci ona choć w jednym aspekcie życiowym stabilizację. Nikt przecież przy zdrowych zmysłach nie będzie ryzykował utraty albo zmiany pracy, jeśli nie jest w stanie zapewnić swojej rodzinie stałego dochodu. Wszyscy jak jeden mąż siedzimy na tych samych etatach od lat i tylko nieliczni mają odwagę położyć na jedną kartę, by szastać zmianą roboty co dwa lata. Wykluczenie zawodowe dla rodzica dziecka z niepełnosprawnością jest bardzo obciążające. Nie tylko finansowo, ale także przede wszystkim psychicznie. Bowiem nagle stajesz się wyłącznie opiekunem swojego dziecka. Specyficznym opiekunem, który nagle musi pojąć szereg aspektów prawnych, medycznych, terapeutycznych, sprzętowych. Jest się wówczas lekarzem, pielęgniarką, psychoterapeutą, nauczycielem, fizjoterapeutą, znawcą technologii i to wszystko za jedną (marną z resztą) pensję. Gdzieś na końcu jest się dopiero rodzicem. Wyobrażacie sobie wypaść z rynku pracy na kilkanaście lat? No właśnie. A inflacja nie śpi. 

Ja jednak od zawsze szukam dobrych stron. Niepełnosprawność Franka przyniosła nam wiele żalu, lęku i niepewności. Ale przyniosła też wiele dobrego. Wróć – przy okazji jego choroby spotkało nas wiele miłych sytuacji i ogrom życzliwości od totalnie obcych osób. Takich, które widzą we Franku chłopaka pełnego marzeń i wiary we własne możliwości. Dzięki swojemu tacie Franek nie ma najmniejszych kompleksów z tytułu swojej choroby. Zawsze i wszędzie idzie jak po swoje. Potrafi o wszystko zapytać, wszystko załatwić. Jest wiecie – jak Tommy Lee Jones w ściganym. Dzięki wielu obcym ludziom poznał mnóstwo ciekawych miejsc, smakował wielu pyszności, poznawał rewelacyjnych ludzi pełnych pasji i zaangażowania. Jemu jest trudniej, niewyobrażalnie trudniej tylko być, dlatego tak bardzo doceniam to dobro, które go otacza.

I oto mój drogi Czytaczu dotarłeś do końca tego wpisu. Wpisu, który poprawiłam i edytowałam dokładnie tydzień później, jak los przykazał siedząc na korytarzu pod drzwiami na Franka angielskim. Wtedy, kiedy zaczęłam go pisać, ruszyłam niesiona wyrzutami sumienia do sprzątania kuchni. Teraz siedzę i piszę, żeby nie marnować tego wspaniałego czasu. Tyłek boli mnie niemiłosiernie, plecy też, spędzam zdecydowanie za dużo czasu przed ekranami. Ale wpis o tym, jak trudno być księżniczką powstanie innym razem. 

Robótka 2021, czyli wyślij miłość

Wczoraj z samego rana przyszła do mnie A. – siostra mojego męża z pytaniem, czy mamy już wybraną choinkę i od kiedy wypada powiesić lampki przed domem. Faktycznie! W zeszłym roku o tej porze już dawno na jednej z choinek w szkółce Pana Rysia wisiała kartka z oznaczenie, że ta zielona pięknota czeka na swoją doniczkę i miejsce koło kanapy. W tym roku pogoda nam wybitnie nam nie sprzyja, bo co mamy plan na wizytę, to coś się knoci. Lampki sprawdziłam, trzeba dokupić, bo poprzepalane i nieważne co wypada, ważne że my już mogłybyśmy wieszać.

Za to na pewno ważne jest to, że wypada pomyśleć o Robótce! Wielu z Was zna zasady Robótki, bo te, niczym moja chęć to fitnessu od lat stoją w miejscu. Robótka to tak w skrócie wysyłanie miłości w jedno konkretne miejsce. To miejsce to Dom Pomocy Społecznej w Niegowie. Taki dom dla Starszaków z różnymi historiami w życiu, które w okolicach Świąt z utęsknieniem czekają na listonosza. Ten listonosz teraz to już w tonach przynosi im kartki z życzeniami. Bo wiecie – wielu Starszaków w Niegowie ma tylko siebie i jak nikt inny na świecie tęskni za… czasem i uwagą. I tak sobie myślę, że ta chwila, którą Wy możecie poświęcić na napisanie i wysłanie kartki do Niegowa, to dla Was tylko chwila a dla Starszaka magia świąt!

Dlatego! Ogłaszam wszem i wobec, że już Matka Organizatorka Szefowa Niegowskiej Myśli czeka z notesem i zapisuje, kto zadeklarował wysłanie miłości do Starszaków. Wszystko po to, by w odpowiedniej chwili przypomnieć, że Starszak z Rodzinki numer 1 nie ma jeszcze swojego Elfa ze świątecznym listem i wtedy wchodzicie Wy – cali na biało z kartką i kredkami.

O wszystkim (aktualnej Robótce i tych z lat poprzednich) możecie poczytać tutaj, klikając w ten baner:

Możecie też dołączyć do facebooka i klikać w ten link:

ROBÓTKA NA FACEBOOKU  

A przede wszystkim to niech Robótka trwa! Z choinką jeszcze zdążymy. 

Dlatego tak jest

Staram się tak nie robić, ale zawsze przypomina mi się o tym, kiedy już to zrobię. Co? Żeby się nie porównywać. To znaczy nawet nie siebie tylko sytuacji, w których się znajduję w zależności od tego, kto mi towarzyszy. Bo w zależności od tego, czy jestem z Franiem czy z Leosiem, to taką samą sytuację odbieram inaczej. Jest to z wielu względów naturalne, ale ja podchodzę do nich bardzo osobiście, co nie będzie dobre dla tego wpisu. Dlatego nie porównam siebie do siebie, tylko siebie do Ciebie.

Zakładam dla potrzeb tej notki, że Ty i Twoje dziecko jesteście zdrowi i sprawni. Bo niezdrowi i niesprawni będą wiedzieli, co próbuję wyjaśnić. Przyplątał się do mnie ostatnio ból pleców. Próbowałam sobie wkręcić, że zaczyna mnie brać jakieś przeziębienie, ale nie jest to typowe łamanie w kościach, stąd wiem, że ma on podłoże życiowe. Siedzę lub dźwigam na zmianę, a kiedy za mocno dźwignę to znów usiądę i do tego niestety kiepsko u mnie z ruchem, stąd w wieku trzydziestu sześciu lat zaczynam coraz częściej czuć plecy. Już prawie coś z tym robię (ostatnio nawet przespałam dwa filmiki o pracy pleców na jodze dla początkujących), ale dziś nie o tym. Dziś chciałabym wyjaśnić kilka rzeczy. Odpowiedzieć na jedno bardzo ważne pytanie: dlaczego tak jest?

Kiedy wybierasz się gdzieś ze swoim dzieckiem, musisz skorzystać z trzech oczywistych miejsc – z parkingu, prawdopodobnie toalety oraz tego miejsca. My też. To znaczy ja i Franek albo Franek i jego Tata, albo Franek i Ciocia M., która zabiera go na szybkie randewu.Tylko my poza Frankiem zabieramy też jego wózek, ssak, respirator, plecak z przydasiami. I to zajmuje dużo miejsca i to też waży. Franek plus sprzęty to przynajmniej czterdzieści pięć, pięćdziesiąt kilogramów. Waga jest tu istotna, ale o tym dopiero za chwilę.

Kiedyś, kiedy byłam młoda i ambitna, ale głównie młoda i miałam więcej werwy, nie parkowałam jadąc Frankiem na zakupy na miejscach dla osób niepełnosprawnych. Głównie dlatego, że uważałam, że ja jakoś sobie dam radę, ale może podjedzie ktoś, kto nie ma innej niż ja możliwości i potrzebuje tego miejsca bardziej. Z biegiem lat i tysiącem parkowań dotarło w końcu do mnie, że my też potrzebujemy bardziej. Miejsca parkingowe przeznaczone dla osób z niepełnosprawnością są zazwyczaj dużo szersze, niż te standardowe. Jest to spowodowane tym, że przy wsiadaniu lub wysiadaniu potrzebujemy więcej miejsca. Ja jako opiekun chłopca z zanikiem mięśni muszę podjechać wózkiem do samochodu, wysadzić Franka tak żeby nie odpiął się od respiratora, wsadzić Franka do auta, wstawić respirator, ssak, plecak i odjechać wózkiem. Nie pomnę ile razy parkując na zwykłym miejscu nie miałam nawet gdzie stopy wsunąć między auta, a co dopiero podjechać wózkiem. To muszę zrobić ja, a wziąć pod uwagę musicie fakt, że Franek jest szczupłym, małym chłopcem. Pomyślcie więc, ile miejsca potrzebowaliby dorośli niepełnosprawni lub rodzice z większymi dziećmi, żeby wykonać taki manewr. Takie miejsca się więc szersze nie dla fanaberii i można zaparkować tam z boku, tylko trochę z prawej albo lewej, bo się zmieści. Nie. Nie zmieści się nic więcej. Jest tak, bo to więcej tego miejsca jest po prostu potrzebne. Dlatego tak właśnie jest.

Kiedy już zaparkujemy i szczęśliwie dotrzemy do celu. Ano właśnie, jeśli szczęśliwie dotrzemy. Byłam ostatnio z Frankiem w pewnym bardzo publicznym miejscu. Takim, do którego w teorii dostęp oraz wstęp ma każdy – duży, mały, dorosły i maleńkie dziecko. Ale także niepełnosprawni. I to właśnie miejsce z założenia otwarte dla każdego, dla nas było niedostępne. Bo żeby się do niego dostać trzeba było pokonać mniej więcej trzydzieści stopni w górę. Byłam ja i Franek. Ja wiem, że baba ze mnie konkret, ale nie dałabym rady Franka, wózka, ssaka i respiratora wnieść. W takich momentach, na schodach ja go po prostu wciągam na tylnych kołach. Franek podskakuje w wózku (jego plecy „lubią to”), ssak haczy o stopnie i ogólnie jest wesoło i na pewno po tej wspinaczce nie jest mi zimno. Do tego akurat miejsca dostać pomógł nam się uprzejmy Pan, który wniósł ze mną wózek a potem pomógł go znieść. Jednak taki Pan powinien być tam na etat, bo przecież przychodzą tam mamy z maleńkimi dziećmi. Przez uprzejmość tylko nie wspomnę, że gdybym to ja była na wózku, to pozamiatane, bo Panów wtedy powinno być trzech. Co najmniej. Stąd jakaś mądra głowa wymyśliła windy i podjazdy. Ale te windy i podjazdy też powinny być jakieś. Większość takich wind przyschodowych, z którymi przyszło mi się mierzyć była na styk. Na styk dla mnie i dla wózka. Samodzielny, duży niepełnosprawny być może mieści się w nich swobodnie. My na milimetry, a Precel z Tatą to już wcale. A podjazdy? Wszystko ekstra i naprawdę staram się docenić fakt, że coraz więcej miejsc chce być otwartymi dla wszystkich, ale… nie jest. Podjazd dla niepełnosprawnych nie może być położony pod kątem takim, że zjazd z niego oznacza skok narciarski na miarę Małysza. Bo po pierwsze zjazd z niego musi być bezpieczny dla osoby, która jest zwożona i dla zwożącego. Jeśli ja wywinę spektakularnego orła, to oznacza, że Franek też. I respirator i ssak także. Doskonale rozumiem, że to generuje koszty to całe dostosowanie, ale robienie na odpierdziel nie ułatwia. Byłoby też dobrze, gdyby taki podjazd nie był powyszczerbiany i żeby tory (jeśli są dwa) były szersze niż dziesięć centymetrów. Każde tąpnięcie bowiem, każdy ześlizg z jest bardzo niebezpieczny dla osoby, która nie ma pełni władzy nad swoim ciałem. To nie jest fanaberia, to potrzeba pierwszego rzędu dla wózkowicza, żeby dostać się tam, gdzie potrzebuje.

Zostało nam więc miejsce zupełnie intymne. Toaleta. U sprawnych jest tak, że jeśli potrzebujesz za potrzebą to wstajesz i idziesz. W momencie, kiedy do tych potrzeb niezbędna jest pomoc innych, sprawa nieco się komplikuje. Toalety dla osób niepełnosprawnych w miejscach publicznych są zazwyczaj… zamknięte. Żeby z nich skorzystać zdarza się, że trzeba biec po kluczyk, który jest w informacji, na recepcji, w sekretariacie. I teraz wróćmy do początku tego akapitu. Sprawni idą do toalety, załatwiają co trzeba i wychodzą. To jest tylko i wyłącznie ich sprawa. W przypadku Franka czy osób jemu podobnych jest totalnie inaczej. Oni nie dość, że potrzebują asysty w tej intymnej sytuacji to do tego o tej potrzebie muszą poinformować pana w sekretariacie, recepcji, informacji. Jeśli w tym miejscu te osoby są same, to temat kończymy, ale jeśli jest koleżanka, przechodzień czy petent to o tej potrzebie wie już przynajmniej kilka zupełnie obcych osób. Zupełnie niepotrzebnie. Z jakiego powodu ktokolwiek ma wiedzieć o tym, że idę do toalety? Dobrym (nie doskonałym, ale dobrym) rozwiązaniem są domofony przy takich toaletach. Zawsze to oszczędność drogi i czasu w tej naglącej sprawie. Tutaj też podobnie jak w przypadku miejsc parkingowych, musi być więcej miejsca. Musi być miejsce, żeby podjechać dobrze wózkiem, żeby zawrócić i swobodnie skorzystać. My zwykle bywamy w pokojach dla mam z dziećmi, ponieważ w przypadku Frania sprawa wygląda bardziej złożenie. To nie nasza fanaberia, nie chcemy siusiać w luksusach tylko załatwiać swoje potrzeby tak, jak każdy inny człowiek.

Mądre i przewidujące głowy po drugiej stronie ekranu kiwają teraz z błyskiem w oku pod tytułem: „a nie mówiłam”. Człowiek ciągle się uczy, a mnie jedenastoletnia praktyka w byciu rodzicem dziecka ze szczególnymi potrzebami nauczyła bardzo wiele. Coraz rzadziej wstydzę się prosić o pomoc. O pomoc w przeniesieniu wózka, w dźwiganiu toreb, otwarciu drzwi, podaniu czegoś co leży poza zasięgiem mojej ręki. Nauczyłam się też, że w naszym przypadku mój komfort w sposób naturalny przekłada się na komfort Franciszka. Jeśli mnie jest wygodnie wykonywać nad nim czynności pielęgnacyjne, to oczywistym jest, że jemu będzie je łatwiej znosić. Jeśli ja będę miała ułatwioną techniczną pomoc nad jego niepełnosprawnością, jego choroba nie będzie tak uciążliwa. Im dłużej ja będę sprawna i zdrowa, tym większa szansa, że jego życie wbrew temu, co mu przewidziała loteria genowa będzie łatwiejsze.

 

Przyczyny absencji

Zastanówmy się, jakie są powody nieobecności Waszych dzieci w szkole, na imprezach szkolnych i innych uroczystościach. Choroba? Wizyta u lekarza? A może zwyczajne wagary? No właśnie.

Franek ma tak samo. Prawie. W zeszłym roku między innym przez decyzję wydziału edukacji, która w ramach nauczania indywidualnego obcięła Frankowi dwie godziny zajęć w domu, doszliśmy do wniosku, że spróbujemy wrócić do szkoły na stałe. Piszę wrócić, bo weterani tego bloga będą pamiętali, że Franciszek chodził już kiedyś do szkoły na równi ze zdrowymi dzieciakami, ale głównie ze względów fizycznych musieliśmy zarzucić ten temat. Wtedy rozpoczęliśmy ścieżkę nauczania pod szumnie brzmiącą nazwą „nauczanie indywidualne” oraz w ramach niepełnosprawności „kształcenie specjale”. W przypadku naszego syna miało to sens w klasach 1-3. Wszyscy rodzice uczniaków wiedzą bowiem, że między trzecią a czwartą klasą jest taki przeskok, że każdy doznaje szoku – i uczniowie i rodzice. W momencie, kiedy do planu lekcji dochodzą przyroda, potem geografia i biologia trudno jest to wszystko zmieścić w tygodniowym planie zajęć, jeśli ma się tych godzin 10 tygodniowo. Dziesięć. Potem nagle okazuje się, że biologię to można mieć, ale co drugi tydzień a matematyki to może godzinę. Kiedy w tym samym momencie zdrowi rówieśnicy mają tych matematyk pięć albo sześć.

Postawiliśmy więc kolejny raz wszystko na jedną kartę, zmieniliśmy szkołę, pomachaliśmy „czule” wydziałowi edukacji i Franek wrócił do szkoły. Teraz wygląda to tak, że Franek ma rehabilitację przed lekcjami, w trakcie wuefu kolegów w szkole oraz po lekcjach w domu. Prowadzi więc bardzo intensywne i wypełnione po brzegi życie uczniowskie. Regularnie monitorujemy go u naszej Dr Stępień, fizjoterapeuci trzymają rękę na pulsie i… to działa. Franek poświęca na szkołę i naukę naprawdę dużo czasu. Dużo więcej niż jego zdrowi koledzy. I to wcale nie dlatego, że jest taki turbo pilny (tryb nastolatek już się aktywował). Tylko dlatego, że pewne rzeczy zajmują mu więcej czasu, a my nadal szukamy rozwiązań, które spowodowałyby, że byłby bardziej samodzielny a my bardziej odciążeni. Od niedawna w ramach pomocy nauczyciela na lekcjach jest z Frankiem Pani Pomoc. To absolutnie nie zwolniło Taty ze szkoły, który do tej pory był wiernym asystentem Franka, bo Pani nie przeszła jeszcze treningu z obsługi medycznej Franciszka i dopiero się docierają. Franek ma więc solidną obstawę w szkole, co nie zmienia faktu, że bywa, że też zdarzają mu się braki we frekwencji.

Jak myślicie, jakie są powody jego nieobecności? Choroba? Tak, jeśli dzieje się coś poza podstawowym smard1 to Franek też nie idzie do szkoły. Jeśli smard1 dokucza bardziej – bolą plecy, to też nie idzie. Wizyt u lekarza najwięcej mamy w sezonie jesiennym, więc to też. Ale jest coś jeszcze. A w zasadzie ktoś. Tata. No bo teraz jest tak, że tylko tata z całego dream teamu szkolnego potrafi odessać, podłączyć pompę żywieniową, ustawić miednicę w wózku, poprawić plecy. Tata chodzi więc jak cień.  Dlaczego więc jest powodem nieobecności Franka? Zdarza się na przykład, że urząd zawezwie w trybie pilnym i Tata musi się pokazać tam osobiście. Wtedy nie idą. Zdarza się, że Tatę załatwi grypa albo inny wirus i wtedy też nie idą (chociaż ostatnio Franek powiedział, że ma się ubierać i go zawozić, bo on ma kartkówkę do napisania, więc z tą grypą to lekka przesada). Kiedy Tata wypada z obiegu, ja staram się zająć jego miejsce, ale nie zawsze mogę. Bo musimy pamiętać, że jeśli z obiegu wypadnie Leon, to wypadam ja, bo Tata i Franek w szkole. Logistyka level ekspert. Chłopaki ze szkoły mówią, że zazdro i w ogóle, no bo który może siedzieć w domu cały dzień na Nintendo bo Tata chory? No właśnie.

Tak więc podsumowując, głównym powodem nieobecności Franka w szkole jest Tata. Czy Dyrekcja to słyszy?

Ani jednej więcej

Znacie to powiedzenie, którymi raczone są wszystkie ciężarne? Nieważne co, ważne żeby było zdrowe? Słyszałam to w obu ciążach i wyszło jak wyszło, ale dziś nie o tym. Bo to o drugiej mojej ciąży chciałam dziś opowiedzieć.

Zanim w ogóle w nią zaszłam, standardowo musiałam się leczyć. Nie tak inwazyjnie, jak w przypadku Franciszka, ale bez wsparcia Doktora C. raczej nie udałoby się to nigdy. Ciąża z Leosiem przebiegała tak samo jak z pierworodnym, jednak my nauczeni swoją historią byliśmy przygotowani na wszystko. Kiedyś to pisałam, ale przypomnę tylko, że tylko zbieg okoliczności sprawił, że nie przeprowadzono u mnie amniopunkcji. Potem na badaniu usg w klinice w Łodzi okazało się, że choć nie widać symptomów smard1 to dziecko, które noszę w sobie ma torbiele w głowie. Powodów ich powstania mogło być mnóstwo, badający mnie profesor wytypował kilka i wysłał na dodatkowe badania. To było w 2015 roku. Kiedy tak badałam się i badałam i przychodziły co i rusz różne diagnozy i wyniki i domysły, ciągle myślałam, co zrobię jeśli moje dziecko okaże się nieodwracalnie, śmiertelnie chore. Psycholożka, z którą wtedy rozmawiałam, powiedziała mi, że wspierający mąż i wspaniali przyjaciele to jedna strona medalu. Druga to taka, że decyzja o usunięciu ciąży ostatecznie powinna należeć tylko i wyłącznie do mnie. Bo z jej konsekwencjami ja będę musiała się mierzyć i żyć. Kolejne badania wykazywały, że torbiele nie znikają, a my na bombie zegarowej jeździliśmy na następne. Przed ostatnimi podjęłam decyzję – nie usunę tej ciąży. Nie oczekuję z tego powodu żadnych fanfar ani oklasków. Bo nie była ona odpowiedzialna, w ocenie innych nie była też racjonalna. Ale ja czułam, że nie dam rady i dam radę. Z tym, że ja tę decyzję w ogóle mogłam brać pod uwagę.

Choć nie o prawie do wyboru ma być ten post, to chcę napisać tylko, że wbrew opinii innych, kobiety to bardzo mądre istoty i przyznanie im prawa o decydowaniu o własnym ciele nie oznacza, że będą biegały usuwać ciążę jak na paznokcie – co miesiąc.

Ten wpis ma być odniesieniem o tym, co ostatnio wydarzyło się w Pszczynie. Ja przed wyjazdem do szpitala miałam wyprasowane wszystkie ubrania dla wszystkich, pościele były na maksa świeże, przygotowany zamrażalnik jedzenia, mamę poprosiłam, żeby umyła mi okna. W kalendarzu zapisałam wszystkie ważne daty i numery, wszystkie niezbędne hasła i loginy. Napisałam krótkie listy do mojego męża, Frania i przyjaciół. Wszystko na wypadek, gdybym z tego szpitala nie wróciła nigdy. Gdyby Szymon został sam z chłopcami lub sam z Frankiem. Gdybym po prostu umarła. Posądzić mnie możecie teraz o czarnowidztwo, ale ja choć tymi drobnymi rzeczami chciałam im wszystkim pokazać, że mi na nich zależy. Chciałam, żeby choć w tych ewentualnych pierwszych dniach mogli być spokojni o tak zwany wikt i opierunek i skupić się tylko na sobie.

Dziś myślę o dziewczynie z Pszczyny. Miała dokładnie tyle lat, ile ja kiedy urodziłam mojego młodszego syna. Zostawiła drugie dziecko i męża. Rodzinę w rozpaczy i cały kraj kobiet w strachu. Boimy się wszystkie tego, co dalej. Wszyscy odpowiedzialni za decyzje, których efektem jest Jej śmierć przerzucają się teraz dowodami niewinności. „Śmierć przy porodzie się zdarza” mówi poseł Suski, decyzja Trybunału nie ma wpływu – pisze ordo luris. Super. Powiedzcie to tej małej dziewczynce, która nie zobaczy już mamy. I temu mężowi, który stracił właśnie pół swojej małej rodziny.

Osobiście czuję coś na kształt ulgi – to z jednej strony. Bo mnie to już nie dotyczy. Nie będę miała więcej dzieci. Z drugiej zaś czuję strach – bo co z moimi koleżankami w ciąży, co z tymi które marzą o dziecku, co z siostrami mojego męża? Jak one mogą czuć się bezpiecznie, skoro z jednej strony po moim przypadku widzą, że niepełnosprawne dziecko to pasmo walki o wszystko, a z drugiej nawet w przypadku zagrożenia ich życia nie mają pewności, że ktoś ją uratuje.

Ani jednej więcej.

Matka Anka nieodpowiedzialna, czyli jak znaleźć 45 minut na kawę i audiobooka

Jak już wiecie z poprzednich rozdziałów naszego życia, wszystko co dotyczy Franka i jego choroby to zwykle bardzo ciężkie tematy. Przypadkowym rozmówcom, którzy ciekawi są historii jego życia opowiadamy zwykle wersję light (bo szczegóły nawet dla nas są trudne), ale i tak najczęściej nasz rozmówca robi się zielony na twarzy i rzadko zdarza się, żeby po takim wstępie chciał zostać z Frankiem sam na sam.

Inaczej jest z dziećmi. Wróć. Z młodzieżą, bo przecież do szóstej klasy chodzą już dwunastolatki, a Franek z swoimi jedenastoma wiosnami jest najmłodszy z całej grupy. Wspominałam już i tutaj i na facebooku, że trafiło się chłopakowi rewelacyjne szkolne towarzystwo – zarówno to w podstawówce, jak i to na dodatkowym angielskim (system szkoły językowej testujemy na Franku pierwszy raz, stąd nasz zachwyt). Dzieciaki są różne, to prawda. To prawda też, że na początku wszystkie bez najmniejszych wyjątków podchodzą do Franka z ogromną rezerwą. Nie dość bowiem, że ma te swoje rury i dziwne maszyny, to jeszcze zawsze matkę albo ojca za plecami. No cóż, taki lajf. Na szczęście dla Franka z wielu powodów, kiedy nic złego się nie dzieje, mamy do choroby naszego dziecka totalnie luźne podejście. On z resztą żyje ze swoimi rurami i maszynami od jedenastu niemal lat i doskonale reaguje na wszelkie problemy oddechowe. Wie, komu może zaufać w tej kwestii i wie z kim na wszelki wypadek musi reagować wcześniej (niech pierwszy rzuci kamieniem ten respiratorowiec, który w ferworze świetnej zabawy nie czekał z odsysaniem do ostatniej chwili!).

Skąd więc moja nieodpowiedzialność? Otóż z lenistwa i pragnienia wolności. Niedawno Franek obchodził swoje jedenaste urodziny. Z tej okazji zaprosił do kina dwóch kolegów i koleżankę. Oczywiście jako cień poszłam ja. Wiecie, matka za rogiem to rozmowa się nie kleiła, więc pół filmu rozmyślałam co by tu zrobić, żeby mogli trochę wyluzować. Po filmie plan był na pizzę, ale młodzież stwierdziła, że po czterech wiaderkach popcornu, to nie ma opcji, żeby wcisnęli w siebie choć kawałek pizzy i wolą połazić po galerii. Zapytałam więc, czy dadzą radę zabrać Franka i pójść sami. Zrobiłam tak z dwóch powodów: po pierwsze dlatego, że to naprawdę spoko dzieciaki, które zawsze obiecują, że będą wołać jak coś, a nasz Franek im ufa. Po drugie, bo tak bardzo nie chciało mi się chodzić po tej galerii, że nawet nie wiecie. Brygada wzięła mój numer telefonu i… poszli. Obiecali, że jak tylko coś, to będą dzwonić, a ja obiecałam, że jak zadzwonią to będę w piętnaście sekund. Jak tylko zamknęły się za nimi drzwi windy kupiłam kawę, odpaliłam audiobooka i pochwaliłam się mężowi, jakiż to genialny plan wpadł mi do głowy. Mąż wystosował wobec mnie groźbę powszechnie uważaną za karalną (pępowina z syneczkiem level master), ale ponieważ to ja byłam w galerii a on w domu, to cóż on biedny miał począć. Potem rozejrzałam się po kanapie, na której mnie zostawili. No więc oprócz mnie były tam jeszcze dwa pudełka niedojedzonego popcornu, cola, ssak, trzy kurtki, moja torebka i prezenty dla Franka. Wyobraźcie sobie jak z tym całym ekwipunkiem niczym rącza gazela biegnę odsysać mojego syneczka. No oczywiście, że bym to zostawiła, ale wizja tego biegu nadała smaczku całej historii.

Mijały długie minuty a oni nie dzwonili. Kiedy odchodzili jeden z chłopców rzucił, że on jest odporny na ból i krew i nie powinnam się martwić, ale ponieważ akurat słuchałam audiobooka o zaginięciu i morderstwie, to te właśnie słowa zaczęłam dogłębnie analizować. Nie dzwonili. Galeria w Kaliszu nie należy do największych, poza tym moje dziecko jest dość charakterystyczne (przypomnijcie mi, żebym opowiedziała Wam kiedyś historię o restauracji), więc wiedziałam, że nie zaginą. Kiedy trzeci raz na moim piętrze otworzyła się pusta winda, zaczęłam się trochę bać. Ale nie tego, że coś nie tak z Frankiem. Bardziej tego, że zaraz zaczną schodzić się rodzice i co ja im powiem? Że puściłam troje dwunastolatków z jedenastolatkiem na stałe podłączonym do respiratora na podbijanie galerii? Szczęśliwie na kilka minut przed Mamami przybyła brygada z uśmiechami od ucha do ucha i absolutnie wszyscy postanowili mi zdać relację, co robili. Jednocześnie.

Do tej pory tylko kilkoro dorosłych odważyło się na podobną akcję, jednak każdy z nich przynajmniej potrafił wentylować. Dzieciaki wzięły na klatę. Tak więc nieodpowiedzialność ma swoje plusy. Głównie kawę i audiobooka. Polecam!

Dwa etaty

Od niemal jedenastu lat jestem mamą na dwa etaty. Pierwszy to ten, kiedy zachwycam się moim synem, bo błysnął na matmie, chodzę z nim do kina i na pizzę, zabieram na spacer i gadamy o pierdołach. Drugi to ten poważny – dbam o jego komfort fizyczny, organizuję środki na rehabilitację, umawiam do specjalistów, odsysam, wentyluję, dbam o dziurki w szyi i brzuchu, z których wychodzą rury ratujące mu życie. Odkąd Franek zachorował… wróć. Odkąd choroba Franka dała o sobie znać, przespałam ciągiem raptem kilka nocy. Głównie te w delegacji albo kiedy zdarzyło się Dziadkom przygarnąć go na noc (jeszcze przed czasami pega).

Wtedy prawie jedenaście lat temu, kiedy już wiedzieliśmy jak będzie wyglądało nasze życie, a dom powoli zmieniał się w dworzec kolejowy, na którym zaczęli mijać się fizjoterapeuci, lekarz i pielęgniarka a poddasze przekształciło się w magazyn medyczno – biurowy poznałam pewną rodzinę. Mama, Tata i syn nastolatek. Bardzo mocno chory syn. Uderzyło mnie wtedy w tej rodzinie to, że rodzice są tacy… poważni. Tacy rzeczowi, sfiksowani na przetrwaniu kolejnego dnia. Tacy trochę smutni. Jak to? Myślałam. Przecież to właśnie oni namawiają nas do tworzenia normalności! To oni tłumaczą, żeby nie robić z domu szpitala. Oni wręcz żądają od nas czerpania z życia pełnymi garściami. Dlaczego więc widzę, że choroba ich syna ich męczy? O nie, postanowiłam. Ja na pewno tak nie będę.

Minęło jedenaście długich i burzliwych lat mojego życia. W tak zwanym międzyczasie zostałam mamą drugi raz, „przeżyłam” kilkoro niesprawdzonych terapeutów mojego starszego dziecka, a całą moc i energię zainwestowałam w tworzenie normalnego życia. Normalnego, czyli w moim mniemaniu jak najmniej odbiegającego od życia moich koleżanek z dziećmi bez żadnych obciążeń. Życie to jednak nie bajka i postanowiło z rozpędu dać mi kopa prosto w twarz i postanowienia. Okazało się, że na pomoc to możemy liczyć, ale wyłącznie zwykłych ludzi (tak, o Was piszę z wielką miłością i szacunkiem). Gdyby nie wsparcie osób, które nas tutaj i na wszystkich inny mediach odwiedzają, nie trafilibyśmy palcem do nosa, a życie Franka byłoby smutną wegetacją. Państwo nasze chroni życie od poczęcia do urodzenia. Potem my z chorym życiem zostaliśmy sami. Od samego początku walki o normalność był problem z dostosowaniem nas do norm społecznych. Bo oto, niczym szaleńcy, chcieliśmy, by chłopiec podłączony do respiratora wiódł zwykłe życie. By chodził do kina, na basen, na spacery. Od państwa dostaliśmy kilka godzin opieki pielęgniarskiej w miesiącu. Resztę obstawialiśmy sami lub przy pomocy naszych nieocenionych bliskich. Myślicie, że to normalne? Nie. Kto z Was wstaje do każdej czynności swojego jedenastoletniego dziecka? Kto je karmi, poi, podaje książki, włącza telefon, dźwiga? Tylko nam podobni.

Konsekwencje naszej każdej decyzji ponosił i ponosi Franek. Z tego wynika największe rozgoryczenie. Bo wszystko, co złego spotkało Franka, to kolokwialnie mówiąc – nasza wina. W przypadku dzieci takich, jak nasze rodzice zwykle działają po omacku. Najgorzej, że te decyzje bardzo mocno wpływają na jego życie, formę psychiczną i fizyczną.

Jedenaście lat później mam 36 lat. Mam wrażenie, że od moich rówieśniczek jestem mentalnie przynajmniej piętnaście lat starsza. Fizycznie to aż żal patrzeć i choć zmagam się z tym za pomocą kremów i maseczek, to stres, bezsenne i przepłakane noce robią swoje. Nadal walczę o czerpanie z życia pełnymi garściami, ale z każdym rokiem wymaga to ode mnie dużo większego wysiłku i sprawia coraz mniej frajdy. Praca nad „Projektem Franek” bywa często ponad moje siły. Bywam zmęczona i przemęczona i bardzo mocno sfrustrowana tym, że dla normalności której chcę muszę wiele rzeczy dla mojego dziecka wyrwać. Gdyby nie Wy nie moglibyśmy zapewnić Frankowi osiemdziesięciu procent rzeczy, które ma. Ilość pracy, ale i pieniędzy jakie pochłania to zapewnienie zwykłego życia jest niewyobrażalnie duża. Bardzo, bardzo boję się tego, że kiedyś zabraknie mi sił. Z każdym rokiem coraz bardziej boję się tego, że jedno z nas zostanie samo, a Frankowi tym sposobem szanse na przeżycie zmaleją o 50 procent. Boję się tego, że nie dam rady mu zapewnić tego, co sprawia, że choroba jeszcze nie boli.

Teraz kiedy spotykam młode mamy, którym życie zawaliło się przynosząc im niepełnosprawność dziecka widzę siebie sprzed jedenastu lat. Teraz widzę siebie – dziewczynę, która patrzy na mnie z uniesioną brwią, kiedy zmęczona opowiadam jej, że każda czynność ma sprawić, że będzie starała się żyć normalnie. Ona pewnie widzi trochę smutną, trochę rozgoryczoną starszą panią, którą choroba syna męczy.

Być może to wszystko brzmi źle. A jak to czytam kolejny raz, to nawet bardzo źle. Jednak wiedzieć musicie, że nie żałuję ani jednej decyzji i działania, które sprawiły, że nasze życie jest normalne. Bo każdy, nawet najmniejszy oddech, ten w którym choroba Franka nie jest na pierwszy miejscu jest wart tej pracy.

 

p.s.

Ci z Was, którzy dotarli do końca pierwszego akapitu poprzedniego wpisu wiedzą już na milion procent, że wpis będzie wtedy, kiedy siedzę pod drzwiami. Powtórzyłam to tam tyle razy, że teraz aż boję się użyć tego sformułowania. Ale to, że siedzę pod drzwiami (heh), to też cena za normalność. Tym razem dla Franka. Bo Franek robi kroki. Każdy dodatkowy angielski to krok w stronę Florydy, na którą planuje polecieć, kiedy już będzie pewny swego.

A ta notka, w której namiętnie „siedzę pod drzwiami” to oczywista kara za zaniechanie praktyk pisarskich na tak długi okres, bo tak grafomańskiego wpisu jak ten poprzedni to na tym blogu… No ok, jest zapewne mnóstwo, ale to właśnie ten ostatni przeczytałam milion razy przed kliknięciem przycisku „publikuj” i już po fakcie okazało się, że przynajmniej jeszcze jeden raz powinnam była go przejrzeć.

p.s. 2.

Mówiłam, że będę pisać!