Moja tarcza

Miewam ostatnio problemy ze snem. Bezsenność. Przyjaciółka poradziła mi, by wieczorem uspokoić gonitwę myśli melisą. Postanowiłam jednak pójść na całość – pomyłam więc podłogi w całym domu, pograłam z chłopakami w piłkę, poćwiczyłam przez czterdzieści minut i dopełniłam kubkiem świeżo zaparzonej melisy. Teoretycznie powinnam paść i spać ze dwie doby. Z tym, że ja to wszystko zrobiłam po tym, kiedy najpierw zobaczyłam tę wypowiedź —-> KLIK KLIK, a potem kolejną —-> KLIK KLIK

Komu nie chce się czytać/ oglądać/ słuchać, uprzejmie wyjaśniam: zapewne orientujecie się, że w Sejmie trwa właśnie protest rodziców dzieci niepełnosprawnych. Między innymi w naszym imieniu spędzają oni wraz ze swoimi dziećmi trzeci tydzień na materacach podłóg sejmowych. W ten heroiczny sposób walczą o dodatkowe środki na utrzymanie osób niepełnosprawnych. Można na ten temat wiele usłyszeć w mediach, przeczytać wiele zarówno dobrego, jak i niepochlebnego w internecie. Najwięcej, jak zwykle do powiedzenia mają ci, których niepełnosprawność w ogóle nie dotyczy, zarzucając opływanie w luksusach i wycieczki do Egiptu. Nie ma najmniejszych wątpliwości, że popieramy sejmowych rodziców, gratulujemy im odwagi i mocno trzymamy za nich kciuki. 

Teraz chciałam Wam o kimś opowiedzieć. Poznajcie Franka. Franek ma prawie osiem lat, choruje na nieuleczalną dziś chorobę – SMARD1. Jest na stałe podłączony do respiratora, nie chodzi, słabo porusza rękoma. To cud, że mówi i że sam gryzie oraz połyka pokarmy. Franek jest objęty nauczaniem indywidualnym, w związku z tym nauczyciele przychodzą do niego do domu, realizując całą podstawę programową w 8 godzin lekcyjnych tygodniowo, uzupełniając to dwoma godzinami zajęć rewalidacyjnych. To bardzo dużo, ale wywalczenie tego zajęło nam pół roku i niezliczoną ilość pism oraz pielgrzymek do osób decydujących. Franek być może nigdy nie wyzdrowieje. Jest w pełni zależny od opieki osób, które potrafią go odessać, obsłużyć respirator i wymienić rurkę, przez którą oddycha. Franek sam nie pójdzie do toalety, także w tym zakresie w pełni potrzebuje obsługi. Tak już będzie zawsze. Teoretycznie Franka nie powinno już być. To, że żyje rozpatrywane jest czasem w kategorii cudu. Franek urodził się zdrowy, dostał 10 punktów. Choroba objawiła się w trzecim miesiącu życia. Straszne, prawda?

A teraz spójrz na Franka:

Mimo, że zgodnie z logiką nie powinien – ma świetne wyniki w nauce, startuje na równi z uczniami zdrowymi w międzyszkolnych konkursach. W pierwszej klasie zdobył tytuł Mistrza Pięknego Czytania, w drugiej zajął drugie miejsce w kategorii klas drugich w międzyszkolnym konkursie języka angielskiego. Dodatkowo uczy się hiszpańskiego, a w planach ma francuski i holenderski. Z pasją ogląda mecze, jest wielkim fanem Roberta Lewandowskiego i to on był pierwszym dzieckiem na wózku w historii rozgrywek Reprezentacji Polski w piłce nożnej, które było członkiem dziecięcej eskorty. Uwielbia geografię. Ma niecałe osiem lat, a zna wszystkie flagi, państwa i stolice świata. 

Dlatego, kiedy słucham Pana Posła Żalka, który mówiąc o rodzicach protestujących w Sejmie, że używają swoich dzieci, jak żywych tarcz, nazywa rodziców dzieci niepełnosprawnych określeniem „zwyrodniali”, a potem dodaje, że przecież „te dzieci” (och, stwierdzenie TE DZIECI powoduje mój natychmiastowy skok ciśnienia) nie chodzą do szkół, więc nie mogą się poskarżyć i nie wiadomo, co to się dzieje w czterech ścianach, to mam ochotę walić głową w mur. Bo nie wierzę. Zatem, Panie Poślę uprzejmie Panu donoszę, że to dzięki rządom Pana partii od września dzieci takie, jak mój syn – objęte nauczaniem indywidualnym nie będą mogły już chodzić do szkoły. Mój syn, niesamowicie inteligentny chłopak, świetny uczeń, laureat konkursów nie będzie mógł pójść na dwie godziny zajęć tygodniowo do szkoły tak, jak teraz, boście Państwo byli łaskawi znieść tę możliwość. Niepełnosprawni koledzy mojego syna, którzy do tej pory korzystali z opieki nauczyciela cienia także drżą o swoją przyszłość, bo Państwo macie zakusy na likwidację tychże stanowisk. Komu i jak więc to moje biedne niepełnosprawne dziecko będzie mogło pożalić się na zwyrodniałą matkę, jeśli dzięki Państwa ustawom, będzie skazane na siedzenie w zwyrodniałych czterech ścianach?

Zgadzam się z Panem, Panie Żalek – Franek to moja żywa tarcza. Od siedmiu lat chroni mnie przed wariactwami tego świata. Swoją wolą walki, determinacją i radością życia pokazuje mi, co w życiu jest ważne. Zaręczam Panu, że każde dodatkowe pieniądze przeznaczam na swoje partykularne interesy – kupujemy Frankowi bajeranckie ortezy, zabieramy do wypasionych specjalistów, testujemy cztery gorsety, by w finale okazało się, że mniej więcej pięć tysięcy złotych leży na strychu, bo żaden nie spełnił swojej funkcji. Moja żywa tarcza Panie Pośle właśnie zasnęła. Jutro, póki to jeszcze możliwe, wraz ze swoim tatą idzie na dwie godziny lekcyjne do szkoły. Nie jest mu to potrzebne do nauki, jest w tym świetny. Potrzebne mu to, bo wśród zdrowych kolegów i koleżanek czuje się pełnoprawnym członkiem społeczności szkolnej, lubi tam być i jest lubiany. Jest żywą tarczą tych dzieciaków Panie Pośle, bo jeśli one go poznają teraz, na progu swojego życia, to istnieje spora szansa, że znając jego potrzeby i ograniczenia nie wyrosną na podobnych Panu.

Cieszy mnie niezmiernie, że głos w sprawie zabrała pielęgniarka, matka trójki dzieci, szerzej znana, jako Pani Poseł Bernadeta Krynicka, która na sejmowych rodziców „znalazłaby paragraf” a tych niepełnosprawnych fizycznie, sprawnych intelektualnie Pani Poseł wysłałaby do pracy. Kurczę, że ja też wcześniej tego nie wiedziałam, że ten mój chłopak – na stałe podłączony do respiratora, bez możliwości ruszenia nogą, zmiany pozycji, ale za to superinteligentny, jeśli tylko dożyje odpowiedniego wieku, będzie mógł tak po prostu znaleźć pracę i integrować się ze społeczeństwem. Wow! W-O-W. W końcu. Bo powiem Wam, że całodobowa opieka nad niepełnosprawnym nieźle daje w kość. Nie śpimy w sumie od siedmiu lat, nasz syn jest świetnie rehabilitowany, bo wspierają go obcy ludzie wpłacając środki na jego subkonto w fundacji, nie możemy znaleźć lekarza, który zoperuje mu kręgosłup, żyjemy w permanentnym stresie i nie mamy nawet chwili dla siebie. Ale super. Jest światełko w tunelu. Jeśli tylko dobrze wykształcimy Franka – o, wróć. Przecież jest na indywidualnym, będzie miał zakaz wstępu do szkoły na lekcje i okrojony czas na naukę z nauczycielami. No nic. Może go jakoś wykształcimy. To jak już skończy szkołę, to ja sobie założę taki cel i szybciusieńko go wyślę do pracy. A ja i mój mąż, wtedy przez te osiem godzin drinki, palemki i malowanie paznokci. Pani Poseł zarabia zdaję się odrobinkę więcej niż szeroko omawiane pięćset złotych, ale teraz słyszałam, że uposażenie poselskie ma zmaleć, więc tylko napomknę, że pięćset złotych to kosztowały szkła do okularów Franka. Dokładnie pięćset sześćdziesiąt. Bez okularów widzi kiepsko, a wzrok mu się jednak może do pracy zawodowej kiedyś tam przydać. Gdyby głupota mogła fruwać… Naprawdę.

No to jeszcze, żeby tak truskaweczkę na tym torcie, to maluteńka dygresyjka. Jakiś czas temu na blogu (o nie!) Pana Posła z jedynej jaśnie nam panującej partii moja mądra teściowa wyczytała o mojej konsekwencji. A raczej jej braku. Nie przeczę. Z konsekwencją u mnie kiepsko – próbowałam się uczyć hiszpańskiego, trwało to może dwa miesiące, rzucałam słodycze – najgorsze trzy godziny ever. Ale tutaj poszło grubiej. Ów Pan Poseł zarzucił Trzęsowskiej (mnie czyli), że tak gorliwie krytykuję zmiany edukacyjne, a sama zabrałam dziecko ze szkoły na indywidualne i teraz się cieszę, że dziecko w kondycji lepszej i że w sumie na dobre nam to wyszło. Pan Poseł zaleca mi więc konsekwencje i pójście w jedną lub drugą opinię. To ja może wyjaśnię. To, że mój syn fizycznie czuje się lepiej, bo nie musi siedzieć przez kilka godzin w szkole oraz, że jego Panie nauczycielki są porządnymi ludźmi i nie wykluczyły go ze społeczności szkolnej pamiętając o nim nie tylko na czas akademii, czy wycieczek, ale motywując do nauki i angażując w te wspomniane konkursy, to jest jedna sprawa. Ja, proszę Pana, widzę coś więcej, niźli swój czubek nosa. Ok. Dla mojego syna lepsze okazało się rozwiązanie z nauczaniem indywidualnym i lekcje w domu. Ale dla Bartka, Hani, Zosi, Julka i tysięcy innych niepełnosprawnych, ale nie AŻ TAK obciążonych dzieci wyłączenie z edukacji (ha.ha.) włączającej to zabójstwo! Dlatego uważam, że tym bardziej, jeżeli jest się politykiem mającym realny wpływ na życie społeczne, powinno się widzieć więcej, niż jedną stronę medalu. Po co ta dygresja? Ano po to, żeby było jasne, że ci ludzie w Sejmie – ci rodzice i ich niepełnosprawne dzieci to REPREZENTANCI wielu złożonych i ciężkich niepełnosprawności, które do Sejmu pojechać nie mogą. Bo ci rodzice widzą coś więcej, niż własny czubek nosa.

Wiecie co, Państwo rządzący? Zamknijcie najlepiej tych niepełnosprawnych w tych zwyrodniałych domach, oferując im wyłącznie talony na cewniki i pampersy, żeby przez przypadek nie poszli do kina, czy do teatru, bo uspołeczniać to się oni mają w pracy!

Dlatego właśnie tu i dzban melisy nie pomoże. Na koniec polecam Wam niezwykle ważne, piękne, dowcipne i zarazem gorzkie CV Mamy niepełnosprawnego chłopaka – planuje je ściągnąć, kiedy tylko zajdzie taka potrzeba —-> KLIK KLIK.

 

Troje przyjaciół z boiska

W szatni panował gwar, jak w ulu. W powietrzu niczym wrześniowe babie lato, unosiła się atmosfera radości, skupienia i podniecenia jednym. Za chwilę dwudziestka młodziaków miała spełnić swoje jedno wielkie marzenie. Wszyscy, ramię w ramię mieli wyjść wraz z Reprezentacją Polski i Czarnogóry w piłce nożnej w asyście dziecięcej, by tuż przed meczem zaśpiewać hymn i dodać otuchy graczom. Wśród nich nasz Francesco. Zanim jednak już na stałe mieliśmy mieć ten wyjątkowy wpis do rodzinnej kroniki, podobnie jak w szatni zawodników i tutaj odbyła się przedmeczowa odprawa. Właśnie wtedy pierwszy raz spotkaliśmy Nadię i Marcelinę – przyjaciółki nierozłączki. 

Dziewczynki, jak na prawdziwe damy przystało, poprosiły naszego Franka, by podjechał wózkiem i je zasłonił. Bo w szatni pełno chłopaków, a one muszą przebrać się na mecz. Franek pełnił więc dżentelmeńskie honory kurtyny po to, by w tej samej chwili stać się obiektem nowej, bardzo fajnej znajomości. Ponieważ dzisiejszy wpis to retrospekcja ówczesnych wydarzeń, a i okoliczności już wtedy nie były owiane tajemnicą – mogę powiedzieć Wam, że na takiej odprawie dzieciaki poznają niuanse wyjścia. Są ustawiane zgodnie z wymogami transmisji telewizyjnej, próbują hymn, z uwagą słuchają ostatnich wskazówek – jak, w którym momencie i kiedy trzeba zrobić pierwszy krok do wyjścia i do zejścia z murawy. Oczywiście nie ma opcji, by nie skończyło się na pytaniu pod tytułem: a do toalety mogę? Kiedy wszystkie wątpliwości zostały już rozwiane, młodzież miała jeszcze chwilę, by zaczerpnąć świeżego oddechu, a my cali w stresie instruowaliśmy Frania, co do tej ważnej z punktu widzenia marzyciela chwili. Jak pewnie się domyślacie, a zagorzali kibice wiedzą na sto procent, w przypadku meczu tej rangi bardzo istotne są procedury – wszystko rozgrywa się zgodnie z określonym harmonogramem i na czas. Liczą się zarówno minuty rozpoczęcia meczu, jak i cenne minuty transmisji telewizyjnej. Najbardziej baliśmy się, że w czasie wyjścia dojdzie do głosu złośliwość rzeczy martwych i na przykład Franek się zatka (żółty pasek w tvn za wtargnięcie na murawę dla Matki murowany), albo, że się rozłączy (RL został poinstruowany, co wtedy, ale wiecie- my nawet Babciom średnio w tej kwestii ufamy) albo na przykład rozładuje się wózek, który profilaktycznie niemal nie schodził z ładowania do ostatniego momentu. Tłumaczyliśmy więc Franiowi, jak ma się w momencie każdej możliwej awarii zachować. Wiedzieliśmy, że wtedy w pierwszej kolejności będzie musiał liczyć na Roberta, potem na nas – jego bezpieczeństwo było najważniejsze, ale przecież dla kibiców i zawodników liczył się mecz – nie chcieliśmy więc być powodem do jakiejś turboratunkowej akcji. Wszystkiemu przysłuchiwały się Nadia i Marcelina. I kiedy my, w swej rodzicielskiej nadwrażliwości, zakończyliśmy serię kazań i pouczeń, dziewczyny zgodnie oświadczyły, że one będą miały Franka na oku i jakby tylko coś się działo, na pewno mu pomogą.

Minęły tygodnie. Szum medialny ucichł. Gazety o nas zapomniały, telewizje zrobiły co miały zrobić. Wtedy na skrzynkę mailową Franka przyszła wiadomość – od Mamy Nadii. O tym, że dziewczynka pamięta o Franku, że bardzo go polubiła i że ma sporo pytań – przede wszystkim, co Franek lubi, ale też dlaczego ma rurkę i skąd taki fajny wózek. Wymieniałyśmy się z Nadiową Mamą wiadomościami bardzo długo, wielokrotnie obiecując sobie, że koniecznie musimy się spotkać na żywo. Na spokojnie. Trwało to i trwało wiele miesięcy – nas pozamiatały zimowe grypy i szpital Franka. Nie było więc opcji, by z taką odpornością podróżować gdziekolwiek, a i zobowiązania szkolne Franka i nasze życiowe nie pozwoliły na wielką eskapadę. Aż do ostatniego wyjazdu do Pani Dr Stępień. Kiedy termin był już przyklepany, od razu napisałam do Mamy Nadii i zaprosiłam dziewczynki na randkę!

 

Cóż to było za spotkanie! Pełne pytań, piosenek, wierszyków, pięknych malowanek i poważnych rozmów. Jak na prawdziwej randce były lody i spacer, a i nasz mały Miluś bardzo szybko odnalazł się w towarzystwie trójki przyjaciół z boiska. I pewnie nie byłoby tego wpisu, bo lubię czasem niektóre wspomnienia zostawiać tylko dla nas, gdyby nie pożegnanie. Bo kiedy już mieliśmy odjeżdżać, kiedy już siedemnasty raz dzieciaki powiedziały sobie cześć i do widzenia, kiedy Mamy się wyściskały, a Leoś zniósł do samochodu wszystkie parkingowe kamienie, Nadia uświadomiła mi, że czasem na wyrost patrzę na inne dzieci przez pryzmat niepełnosprawności Franka:

-Ciociu, a wiesz, że niektóre dzieci bały się wtedy podejść do Franka?

-Wiem kochanie, tylko Wy byłyście takie odważne. 

-No co Ty – zaśmiała się głośno mała mądra buzia – a czego miałyśmy się bać? Przecież on jest fajny!

No właśnie. Nieważne, czy masz rurę, respirator, porażenie, wózek, aparat na uszach, jedną nogę. Ważne, że jesteś fajny.

Nadusiu, Marcelinko – dziękuję za tę lekcję.

Niania poszukiwana

Moja koleżanka ma kilkuletniego syna. Ponieważ oboje z mężem pracują, w opiece nad małym pomaga im niania – Pani Wiesia. Okazało się całkiem przez przypadek, że Pani Wiesia, to nauczycielka z mojego byłego liceum. Kobieta charakterna, odważna, z poczuciem humoru i nie dająca sobie w kaszę dmuchać. Jeśli o nas chodzi – ideał do opieki nad Frankiem. Uknuliśmy więc podstępną intrygę, że kiedy tylko syn mojej koleżanki podrośnie i Pani Wiesia nie będzie już chodziła się nim opiekować, od razu zaproponujemy jej miejsce u nas, gwarantując moc wrażeń i atrakcji, wspaniałego, inteligentnego i wyjątkowego podopiecznego, samemu zupełnie inaczej organizować sobie życie. Wiecie, jaka to by była wolność, gdyby ktoś zajmował się Frankiem przez na przykład cztery godziny dziennie? Gdybyśmy wiedzieli, że jest to osoba godna zaufania i pełna tego czegoś, co właśnie ma Pani Wiesia. Już witaliśmy się z gąską, bo młodzieńcowi koleżanki metryki przybywało, gdy…. bęc! Będzie rodzeństwo. Tym sposobem Pani Wiesia ma zajęcie na kilka ładnych lat, a my tęsknym wzrokiem będziemy zerkać w jej stronę, kiedy to spotkamy się przypadkiem w kawiarni lub na koncercie.

Dlatego, drogi Pamiętniczku, szukam niani. Elektronicznej. Zdziwieni? Już tłumaczę. Franc kończy za chwilę osiem lat. Bardzo często bywa już tak, że nie chce robić tego, co my. Kiedy my chcemy iść do Babci tuż obok, on woli zostać w domu. Kiedy Leon chce bawić się w piaskownicy, on chce czytać w pokoju. Kiedy na dole mali goście, chciałby sobie sam poleżeć na górze. Kiedy chcemy wyjść do piwnicy, ze śmieciami, być w innym pomieszczeniu, czy na przykład w ogródku – tam, gdzie Franek nie chce być, a w przypadku wypadku my błyskawicznie możemy zareagować – jesteśmy uziemieni. Kiedy są goście, a dzieci już śpią, to zwykle jest tak, że co chwilę biegamy sprawdzić, czy Franc czegoś nie potrzebuje, a i tak zdarzało się, że zalewał się łzami, bo go nie usłyszeliśmy, a on miał koszmar czy chciał pić. Poszukujemy więc niani elektronicznej. Takiej z kamerką, takiej ultraczułej – co to wychwyci najmniejszy szept i szmer (śpiący Franek nie mówi zbyt głośno), takiej która ma duży zasięg, żebyśmy w miarę swobodnie mogli być z Leonem na dworze, a nasz prawie ośmioletni podlegający wiecznemu nadzorowi syn, mógł siedzieć w domu. Potrzebujemy niani małej – ilość wędrujących z nami przydasi jest przytłaczająca oraz niani, gdzie nie tylko my słyszymy Franka, ale on nas – prosty komunikat: „już biegnę synku” jest znaczący w przypadku, gdy ktoś wymaga pomocy przy oddychaniu. No i jeszcze wiecie, żeby była ładna.

Jeśli macie więc jakieś typy, sugestie, podpowiedzi – linki w komentarzu mile widziane.

Chyba, że Pani Wiesia się jednak zdecyduje…

Niedosyt rodzicielski

Podobno niedosyt jest kwestią ambicji. Jeśli robisz coś z pasją i zaangażowaniem, to nieważne ile byś się starał i tak zawsze Ci mało, zawsze chcesz bardziej, mocniej, intensywniej. To trochę tak, jak z naszym życiem. Naszym, czyli naszej rodziny. 

Kiedy Franek zachorował i pierwszy raz usłyszeliśmy datę ważności naszej rodziny – maksymalnie dwa wspólne lata, naszą ambicją było znalezienie leku. Bo przecież lekarze się mylą. Dziś mogę powiedzieć, że z tym jednym mieli rację: nie ma leku na chorobę naszego syna. Odkąd oswoiliśmy się z to myślą, naszą ambicją stało się dobre i szczęśliwe, wspólne życie. Tyle, ile tylko się da. Brzmi jak bajka, a niestety nią nie jest. Bo poza tym, że staramy się „żyć normalnie”, organizować naszym synom fajne dzieciństwo i czerpać z tego dla siebie jak najwięcej, to zawsze, ale to zawsze na pierwszym miejscu jest plan, na który pozwoli choroba Franka. To, w jakiej on jest formie oddechowej, fizycznej i psychicznej. Mamy więc regularny terminarz wizyt lekarskich i trzymamy się specjalistów, którzy we Franka wierzą, którym ufamy i których on lubi. 

Od lat  jeździmy do Pani Dr Agnieszki Stępień. To ona wyznacza kierunek fizjoterapii Frania, konsultuje rodzaj ćwiczeń z naszymi rehabilitantami i ciągle szuka i wierzy, że Frankowi można jakoś pomóc. Zawsze, kiedy tylko pojawi się światełko w tunelu, radzi nam do których drzwi zapukać i na jaką skrzynkę napisać maila. Po to, by ratować to, co potworzasty zepsuł najbardziej – kręgosłup Francesca. Po wizycie, którą odbyliśmy wczoraj, daleko nam do nastrojów, które przywieźliśmy ze spotkania październikowego. Oczywiście, tamte sukcesy są niezaprzeczalne – szyja Franka doskonale, jak na swoje możliwości pracuje i tutaj czapki z głów dla pracy Młodziaka i jego terapeutów. Ale plecy – koszmar.  Po pierwsze nie chcę, a po drugie niezwykle trudno pisać mi o szczegółach, ale kiedy zastanawiamy się nad tym, co za pół roku będzie działo się z narządami wewnętrznymi Franka przy tym skrzywieniu, to chyba będziecie potrafili sobie wyobrazić powagę sytuacji. Po wielu konsultacjach z naprawdę wysokiej klasy specjalistami wiemy, że nie ma możliwości operowania tego skrzywienia. Usłyszeliśmy to od wszystkich, do których Dr Agnieszka wysłała nas na konsultację. Franio jest zbyt drobny, ma za mało tkanki podskórnej, będzie problem ze znieczuleniem – to tak w skrócie. I tutaj właśnie pojawia się uczucie niedosytu. To, o którym bardzo często rozmawiam z rodzicami innych chorych dzieci. 

Kiedy słyszę, że któreś dziecko ma jakiś sprzęt, korzysta z pomocy jakiegoś specjalisty, którego nie znam, ma jakąś pomoc naukową, czy nawet zabawkę, którą przy zaniku można się bawić, zastanawiam się, czy na pewno robimy wszystko. Czy możemy jeszcze więcej, bardziej, żeby Frankowi było lżej z plecami, nauką, życiem. Najczęściej… wróć. Zawsze odnoszę wrażenie, że inni rodzice robią więcej. 

Wczoraj Pani Dr Agnieszka powiedziała, że dopóty dopóki od wszystkich porządnych specjalistów nie usłyszymy, że naprawdę nie można nic z tymi plecami więcej zrobić, mamy szukać.  Odkąd Franio wrócił do domu ciągle stoimy przed tego rodzaju dylematami – który sprzęt będzie najlepszy, z którego zrezygnować, którą terapię odpuścić, której wystarczy, a którą zintensyfikować. Wszystko dla dobra Frania. I zawsze czujemy niedosyt. Czy jeśli odpuścimy, to jest to właściwy moment? Czy jeśli dociśniemy, to nie robimy tego tylko dla spokoju sumienia, niepotrzebnie męcząc Franka? Niedosyt, to jedno z gorszych uczuć, które nam towarzyszy. Mam jednak nadzieję, że dzięki niemu uda się odnaleźć sposób na pomoc frankowym pleckom.

 

 

Płonące ucho Pana Franciszka

Miała Matka kiedyś takiego znajomego, który z racji wykonywanego zawodu, który polegał na sprzedaży produktów do gabinetów lekarskich, szczycił się tym, że posiada wiedzę medyczną. Do tej pory, kiedy ktoś z nas postawi sobie diagnozę pod tytułem „grypa” , chwali się, że to dzięki wiedzy medycznej nabytej przez lata doświadczeń i katarów.

U nas w domu jest tak, że respirator w jednym paluszku ma Doktor (no, może nie domownik, ale znamy się już tyyyle lat, że wiecie) oraz Tata. Potem jestem ja – jednak nigdy nie gmeram przy ustawieniach przy respi bez wiedzy chłopaków, no i Franek, który wie, czy respirator dobrze go dmucha i podpowiada, co mu pasuje, a co nie. Ponadto zawsze powie Babciom, gdzie podłącza się ładowarkę, a gdzie resetuje alarmy. Przy wymianie rurek i tasiemek jest odwrotnie – robię to z zamkniętymi oczami, Tata zrobi, ale nie jest fanem, a Franek nawiguje czy coś ciśnie, czy też nie. Lata życia z respiratorem i potworzastym pod jednym dachem zaowocowały też całą długą listą specjalistów, do których chodzimy i których omijamy szerokim łukiem. Franek prawie zawsze jest pierwszym pacjentem owego ze smard1, często mylonym z sma1. Dlatego też specjaliści przez nas omijani to ci, którzy „niejedno takie dziecko widzieli” i „chorobę znają, dużo wiedzą”. Cenimy raczej tych, którzy najpierw wysłuchają nas, historii Franka oraz przyjmą do wiadomości, że smard1 to nie jest to samo, co sma1 a potem zabierają się za Francesca. W pamięci miło zapadł mi jeden z kaliskich kardiologów, który na pierwszej wizycie powiedział, że pierwszy raz takiego chorowitka na oczy widzi i że zbada go zgodnie z wiedzą kardiologiczną, ale do choroby podstawowej odniesie się, kiedy już poczyta. I faktycznie – poczytał i na kolejnej wizycie już wiedział. Także widzicie, jak to z tą wiedzą medyczną bywa. Najlepiej bazować na wiedzy podpartej doświadczeniem.

A piszę to dlatego, że zgodnie z posiadaną przeze mnie „wiedzą medyczną” i doświadczeniem, wysnułam dziką teorię dotyczącą płonącego dość często ostatnimi czasy ucha Franciszka. Wydaje mi się i za potwierdzeniem tej szumnej diagnozy chwilkę jeszcze muszę poczekać, że te stany zapalne wracają, bo Francyś nieco osłabł. To tak ogólnie. Na dziś wygląda to tak, że każdy katar to u Franka wodospad z nosa i rury. W każdym katarowym kolorze. Ucho boli Młodziaka zazwyczaj rano, kiedy to wydzielina zalega po nocy, robiąc w czasie snu tak naprawdę to, co chce. Do tego dochodzi fakt, że Francio ma przykurcz w szyi i wygodniej mu spać z głową odwróconą w prawą stronę – stąd zawsze boli tylko prawe ucho. Nocą wydzielina spływa ze wszystkich stron, Franc samodzielnie głowy, ani ciała nie przekręci, nosa nie wydmucha i wszystko radośnie płonie przy uchu. Rano budzi się z jękiem cierpiętnika i zwykle jedna lub dwie dawki paracetamolu rozwiązują sprawę. Ponieważ od ostatniego razu (tfu, tfu), kiedy to wpadła mi do głowy owa medyczna teoria, nasz dom wolny był (w końcu!) od katarów, gryp i innych, chyba muszę poczekać do kolejnego razu i kiedy tylko pojawi się zagrożenie, odwiedzić sensownego laryngologa.

Internety, koleżanki z forum i stare matki wyjadaczki zgodnie z wiedzą medyczną wspominają jeszcze o trzecim migdale, predyspozycjach i polipach. Dlatego diagnostykę pozostawię ostatecznie fachowcom z bazą w postaci mojej „wiedzy medycznej”.

Historia małżeństwa T.

W czasie ostatnich wspominek pt. „A pamiętasz, jak?”, doszliśmy do beznadziejnego wniosku, że w sumie to nie pamiętamy, kiedy ostatnio spędziliśmy dobę sami. W sensie tylko we dwoje. Nigdy nie byliśmy jakimiś wielkimi fanami systemu podrzucania dzieci na tydzień do dziadków i samotnej ucieczki na wakacje. Raczej jesteśmy z tych, co to swoje pisklęta ciągną zawsze i wszędzie za sobą. Raz, bo to przecież nasze dzieci. Dwa, bo życie jakby zweryfikowało możliwość podrzucania Starszaka losowo wybranej ciotce. Trzy, bo znaleźć opiekę dla jednego byłoby trudno, a z dwójką to trochę strach ryzykować, żeby nas potem przestaną w ogóle zapraszać! Wszak to nasze dzieci, znamy je i ich możliwości nie od dziś. No, ale w końcu doszliśmy do ściany. W sensie marzenie kilku dłuższych chwil było już tak uciążliwe, że postanowiliśmy spróbować je zrealizować. W sukurs przyszła nam Ciocia Ew., mama chrzestna Leosia, która któregoś dnia, jakby czytając nam w myślach, zaprosiła Milusia na nocowanie. Skoro już Milson u Cioci Ew., a to rzut beretem do Dziadków, to w matczynej, pozbawionej naówczas jakichkolwiek skrupułów głowie pojawił się plan, że oto Francyś wykona memory five i wprosi się do Dziadka Ksero. Nie od dziś wszyscy dookoła wiedzą, że Dziadkowie mogą odmówić wszystkim i wszystkiego, ale do Dziedzica mają wyjątkową słabość i było wiadomo, że nocleg mamy umówiony.

Wobec tego, kiedy już około wtorku wiadomo było, że dzieci mają dach, wikt i opierunek na noc z soboty na niedzielę, w naszych rodzicielskich, ale już wtedy przede wszystkim małżeńskich głowach zaczęły się rodzić coraz bardziej szatańskie plany. Czego to my sobie nie zrobimy na kolację! Czego nie upichcimy! Jakie winko! Czego to nie będziemy robić, kiedy nie ma dzieci i wiadomo, że nikt się niespodziewanie nie obudzi! Jak tu w tym domu, pod tym dachem, u tych Trzęsiaków będzie szalenie i rozpustnie. 

Plan był dograny niemal co do sekundy. Już w piątek poczyniliśmy weekendowe porządki, żeby wiadomo co, a w sobotę od rana, niczym dziecko czekające na wyjazd do zoo, co trzy i pół minuty sprawdzałam, która godzina. Dzieci mieliśmy odstawić o szesnastej, wrócić do domu i wiadomo co. Z Leosiem poszło gładko. Praktycznie nie zauważył, że wychodzę, lekceważąco mówiąc mi cześć. A nie. Wróć. Upewnił się tylko, czy na pewno nie musi już jechać. Franio prawie sam wysadził się pod bramą u dziadków, byleby tylko iść już nakarmić owieczki, odwiedzić kozy i sprawdzić, czy urodziły się małe prosiaczki. Ponieważ na gospodarstwie wiadomo, roboty od groma, podrzucanie Starszaka nieco się przedłużyło. Ale powiem Wam, że nasze małżeńskie głowy były już tak nastawione na wiadomo co, że nawet gdybym miała tam poczekać jeszcze godzinę, to i tak Franek by tam został.

Z racji przesunięcia planu o dwie godziny w dół, ustaliliśmy telefonicznie, że nie ma co się ograniczać i marnować czasu w kuchni – kolację zamawiamy. Tym bardziej, że oczywistym był fakt, że tego wieczoru frytek nikt nam nie wyje i burgery ociekające kaloriami, które w cycki nie poszły (piszę to post factum, więc udowodniono naukowo), będziemy mogli jeść po pierwsze w łóżku (bosze, jak my zawsze im tłumaczymy, że w łóżku się nie je) i po drugie – nie będziemy musieli po sobie sprzątać, tylko od razu wiadomo co. 

Kolacja była wyśmienita. Po całym dniu porządków wszędzie (mąż) i wszystkiego poza (żona) byliśmy skonani i głodni, jak wilki. W związku z tym, kolejny raz musieliśmy zmodyfikować swoje plany. Ustaliliśmy więc, że ja idę pod prysznic, Szymon ogarnia. Potem zmiana – on prysznic, ja zmywarka. Szło gładko i radośnie, bo wiadomo co czekało i wiadomo, że plan trzeba realizować.

W końcu. Udało się. Przyciemniliśmy światło, wyłączyliśmy ogłupiający telewizor, wskoczyliśmy pod kołderkę i… powiem Wam, że dawno się tak nie wyspaliśmy! Nikt nie wołał pić, ambu, na bok, na plecki, rączka – to wersja dla rodzica śpiącego przy Franku. Nikt nie rozkopywał się siedemnaście milionów razy, nie kładł nóg na twarz i nie gadał przez sen o dinozaurach – to wersja Leonowa. Było cicho, spokojnie. Chill i relaks. 

Jest 11. Zjedliśmy śniadanie, pogadaliśmy o pierdołach, ogarnęliśmy. Kawa wypita. Cicho. Za cicho. Znów patrzymy na zegarki. Po to, żeby już ich przywieźć do domu.

Dwunaste urodziny

Rozmawiamy z Frankiem o starości. O tym, ile ma się lat, kiedy jest się młodym, trochę starym, starym i bardzo starym. Ze zdumieniem odkrywam, że w wieku 33 lat wyglądam w oczach syna jak dinozaur i na nic zdają się tłumaczenia, że ja naprawdę znam ludzi starszych ode mnie w całkiem niezłej formie! W każdym razie na tapecie wiek. I przy okazji matma. Obliczamy, ile lat będziemy mieli za 2, 3, 5, czy 8 lat. Franek wyznaje jedyną słuszną zasadę, że nie liczy się rocznik, tylko moment urodziny. Dlatego przez cały rok, do października będzie mówił, że ma 7 lat, by zaraz po zdmuchnięciu świeczek 15 października oznajmić, że właśnie skończył osiem lat. Jako osoba w podeszłym wieku uważam, że to dość słuszny koncept i mniej więcej od trzech lat stosuje go podobnie, jak mój syn.

-Mamo, a za ile lat będę miał dwanaście lat? – pyta Franciszek.

-No pomyśl skarbie. Teraz masz 7, to ile lat musi jeszcze minąć, żeby na Twoim torcie było 12 świeczek? – odpowiadam zgodnie z założeniem zabawy.

-5?!

-Doskonale!

-Mamo… mogę Cię o coś prosić? Zrobisz wszystko, żebym nie umarł przed dwunastymi urodzinami? Ja bym tak bardzo chciał wiedzieć, jak się czuje człowiek, który ma dwanaście lat – prosi, a ja przysięgam, że z zrobimy wszystko, byśmy mogli świętować jak najwięcej jego urodzin.

I dlatego czasem po prostu nie mam siły tutaj przychodzić…

Oto jestem

W Walentynki Franek wylądował w szpitalu. Zaczęło się, jak to zwykle u niego, niegroźnie – od kataru. W dwa dni ten katar doprowadził do takiej niewydolności oddechowej, że nic, poza ambu nie uspokajało jego oddechu. Wentylowaliśmy więc niemal bez przerwy, aż do tego momentu, kiedy jedynym wyjściem był szpital. Mogłabym tutaj dodać zdjęcie z SORu dokumentujące to, jak wyglądał Franek, ale musicie mi uwierzyć na słowo, dowieźliśmy go ledwo żywego. W kaliskim okrąglaku nie ma oiomu dziecięcego, ale jest całkiem niezły oddział dziecięcy z niezawodnym jego ordynatorem. Zostaliśmy więc jego lokatorami. Ja i Franek. Tata Franka musiał wracać do domu, bo od kilku dni przechodził totalną grypę i nie dość, że czuł się fatalnie, to jeszcze był zagrożeniem dla innych małych pacjentów. No i w domu Leoś – wychodzący z kolejnego zapalenia górnych dróg oddechowych. Bardzo bym chciała napisać, co to było tym razem, ale Leoś płynnie lawirował do niedawna między zwykłym katarem, oskrzelami i płucami, więc serio nie pamiętam co to było wtedy. W związku z tym jedynym słowem, które mogłoby nas wówczas charakteryzować było zmęczenie.

Kurczę, strasznie nie lubię narzekać, bo w zasadzie zwykle uważam, że nie mam na co, więc nie będzie to post narzekaniowy. Chciałam Wam tylko napisać, że od momentu kataru Franka do końca pierwszej doby szpitalnej, czyli przez trzy dni spałam półtorej godziny. Pierwszy raz w życiu osiągnęłam taki poziom zmęczenia i stresu, że doprowadził mnie on do wymiotów. Straszne to było, a że najmłodsza nie jestem, mam wrażenie, że regeneruję się do dzisiaj. W każdym razie Francesco poszedł po bandzie i zafundował sobie zapalenie ucha, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc po stronie lewej. Wdrożony dożylnie antybiotyk, troskliwa opieka, tlen i parametry respiratora, które unosiły go prawie w powietrzu, doprowadziły go do formy w zaskakująco szybkim tempie. Wróciliśmy więc do domu i od tamtego momentu, a minęło nieco ponad miesiąc Franio miał znów zapalenie ucha (co do którego mam dziką medyczną własną teorię, którą zamierzam Wam sprzedać za jakiś czas), a Leoś drugi dzień walczy z gorączką i jakąś dziwną infekcją, której Doktor nie słyszy jeszcze w słuchawkach. 

Co więc u nas na dziś, zapytacie?

Leoś leży obok mnie i dyszy, więc chyba paracetamol przestaje działać. 

Franek obejrzał mecz (na szczęście zasnął przed tym dramatem w drugiej połowie) i w końcu bez kataru poszedł spać.

Szymon – słyszę, że sprząta w kuchni.

A ja znów mam ambitny plan, by przywrócić temu miejsce piękno i blask. 

Bo wiecie, to nie jest tak, że ja nie chcę tu pisać. Od tego pamiętnego 14 lutego, kiedy to Francio dał popis zapaści oddechowej nie potrafię się po prostu ogarnąć. Przepłakałam już wiele nocy, znów wracając do słynnego „to niesprawiedliwe” i „dlaczego my”. Mam ogromne wsparcie u przyjaciół i mojego męża, ale głowę (szczególnie taką piękną i mądrą) trudno jest oszukać. Franio dorasta, rozmowy z nim są trudne, coraz trudniejsze. Leoś wymaga opieki, a i my chcemy mu wynagrodzić czas, który naszej rodzinie zabiera choroba jego brata. Czasem więc jest mi trudno wymyślać temat do wpisów, a czasem po prostu nie mam odwagi pisać tego, co myślę. Szczególnie dlatego, że jest to wiele nieprzyzwoitych i niezbyt parlamentarnych słów. Także ten wpis tworzę już półtorej godziny i doszłam do wniosku, że chyba pora zmienić profil tego miejsca. Nie, że stanę się szafiarką (chyba, że ktoś planuje uzupełnić moją szafę), czy też blogerką pouczającą, jak pięknie i mądrze wychować przystojne dziecko na instagramie. Chyba zacznę od tego, że jutro napiszę Wam, dlaczego czasem nie mam sił tu być.

Wpadniecie?

Być jak Franek

Franek ma prawie osiem lat. Od prawie ośmiu zmaga się z nieuleczalną postacią przeponowo – rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Nie oddycha samodzielnie – robi to za niego respirator. Nie chodzi – porusza się na wózku elektrycznym (wtedy jest najbardziej samodzielny) lub jest zależny od naszego wsparcia i korzysta ze specjalistycznego wózka spacerowego. Franio nie rusza nogami praktycznie wcale, ma bardzo krzywy kręgosłup i słabe ręce. Choroba wyłącza mu kolei wszystkie mięśnie.

Nic więc dziwnego, że nie ma chętnych, by zamienić się z nim miejscami. Z jednym małym wyjątkiem…

Bolo zna Franka od urodzenia, w sumie to już całe pięć lat i trochę. Nie zauważa rur plączących się pod nogami, cewników, buczącego ssaka. W zasadzie to we Franku widzi przede wszystkim Franka. Dopiero całkiem niedawno zorientował się, że Franek nie chodzi. Ponieważ jest już pełnoprawnym przedszkolakiem, zauważa tych różnic coraz więcej i ma coraz więcej pytań. 

– Mamo – zagaił któregoś wieczora przy siedemdziesiątym czwartym szlaczku Bolo – a Franek nie chodzi do szkoły, prawda? – Prawda – odpowiedziała jego Mama, nie przeczuwając, że to początek głębszej dyskusji – Franek nie chodzi do szkoły, bo bardzo się tam męczył. Dlatego ciocia i wujek zdecydowali, że lepiej będzie, jeśli to pani nauczycielka będzie przychodziła do niego do domu. – I przychodzi tam codziennie? – drążył, choć zdaje się, że odpowiedź znał całkiem dobrze. – Nie, nie przychodzi codziennie, kilka dni. Ale pamiętasz, jak Ci opowiadałam, że Franek ma jeszcze inne dodatkowe zajęcia? Musi codziennie ćwiczyć z rehabilitantami, żeby mieć mocniejsze nogi i ręce. – Mamo… To jak Franek rysuje szlaczki? – Franio synku nie rysuje szlaczków. Najczęściej jest tak, że dyktuje swojej pani rozwiązanie zadania, a ona pisze za niego. -Mamo! Jak ja bym chciał być Frankiem! Nie musiałbym pisać ani szlaczków ani literek, mógłbym siedzieć i patrzeć, jak ktoś to robi za mnie – rozmarzył się ostatecznie Bolson, ale szlaczki i tak musiał dokończyć.

Standardy opieki nad rodzicami

W wielkim mieście, w wielkim znanym szpitalu, na oddziale intensywnej terapii w za wielkim dla siebie łóżku leży maleńki chłopiec. Ma rurkę w buzi, rurkę w nosie, podłączone do całego ciała kable i przewody. W pokoju kilka urządzeń ciągle monitoruje jego życie. Czy oddycha, jak głęboko oddycha, ile razy oddycha. Przyjechał tutaj z innego miasta po to, by dowiedzieć się, dlaczego choć jest tak maleńki, tak wiele musi przejść w swoim życiu. Choć mieszka bardzo daleko, przy jego łóżku codziennie stoją mama i tata. Codziennie coraz bardziej zmęczeni i szarzy, coraz bardziej bezsilni. Zanim usłyszą diagnozę, lekarze muszą przeprowadzić szereg badań i konsultacji. Mama i tata słyszą więc od szefa, ordynatora oddziału, że ich synek trafił w najlepsze dla niego miejsce, że tutaj jest pod fachową opieką, że mogą trochę odpuścić, nie muszą przychodzić codziennie, mają zbierać siły na powrót syna do domu. Słyszą, że to wszystko dla ich dobra. Że będą dbać o nich i o syna. Wierzą, że skoro tak słyszą, to tak będzie.

Przez kilka kolejnych dni mama i tata słyszą wiele innych rzeczy. Najpierw godzinami wysiadują pod wielkimi metalowymi drzwiami i po każdym dzwonku intercomu słyszą: „nie możecie jeszcze wejść”. Kiedy już wejdą, przez przypadek i błąd pielęgniarki w niewyłączonym intercomie pielęgniarskim w pokoju syna słyszą, że są „uciążliwymi rodzicami” i że „byłoby lepiej, jakby siedzieli w domu”. Lepiej, czyli tak, że ich syn niemo zalewałby się łzami, aż zasnąłby w spazmach, przestraszony, w obcym miejscu. Lepiej, czyli tak, że źle ustawione alarmy respiratora nie reagują, kiedy chłopiec odłącza się i omal nie dochodzi do tragedii. Lepiej, czyli tak, że wszyscy (poza rodzicami) mieliby święty spokój. W tym samym szpitalu, tuż po diagnozie, rodzice dostają polecenie pożegnania się z synem, bo zostało mu pół roku. Słyszą także, że może warto oddać go do hospicjum, bo nic z niego nie będzie, bo już zawsze będzie taki (podłączony do rur i kabli), bo nic dobrego ich z nim nie czeka. Słyszą jeszcze, że ich syn nic nie osiągnie i że najpewniej umrze, bo leku na jego chorobę nie ma. A potem słyszą… nic. Ciszę, która zalewa ich głowy, niemoc, która w nich tkwi. Potem słyszą swój krzyk na korytarzu, szloch w samochodzie, ryk z rozpaczy w pokoju użyczonym przez przyjaciela. 

Mija siedem długich, trudnych i wyjątkowych lat. Mały chłopiec już nigdy więcej nie trafił do wielkiego łóżka w wielkim szpitalu wielkiego miasta na W. Na przekór temu, co słyszeli jego rodzice dożył najpierw pierwszych, a potem kolejnych i kolejnych urodzin. Nie trafił do hospicjum, nie został na zawsze w szpitalu, nie zabiła go pierwsza infekcja w domu. Mały chłopiec stał się poważnym prawie ośmiolatkiem. Jego życie ciągle zależne jest od rur i tajemniczych sprzętów. Jego komfort zależny jest od żmudnych i wyczerpujących ćwiczeń. Jego męstwo zależne jest od poczucia bezpieczeństwa, które przez siedem lat starali się zagwarantować mu rodzice, przyjaciele i rodzina.

Przez siedem lat od wyjazdu z wielkiego miasta ten chłopiec trafił na wielu lekarzy i specjalistów. Już ten pierwszy widział w nim coś więcej, niż tylko plątaninę rur i kabli. Uwierzył w niego i jego rodziców. Teraz jego rodzice słyszą coś innego. Słyszą, że ten chłopiec zaskakuje, że jest dzielny, że nikt się nie spodziewał, że kto to widział, żeby aż tak na przekór, że warto, że powinno się walczyć zawsze i do końca.

Wtedy, siedem lat temu w tym wielkim łóżku leżał Franek i cieniem rodziców byliśmy my. Dziś jesteśmy mocniejsi o tamte doświadczenia, Franek jest wspaniałym chłopakiem, ma wyjątkowego brata i cudownych przyjaciół. Wtedy, siedem lat temu po tym, co usłyszeliśmy na powierzchni trzymali nas nasi najbliżsi – rodzice, nasze rodzeństwo, Suzi i Wujek P. 

I kiedy myślę sobie, że to wszystko już za nami, że się nie damy, znów to słyszę. Z ust innej mamy i innego taty. Słyszę, że siedem lat później, kiedy medycyna poszła tak bardzo do przodu, kiedy jest pierwszy skuteczny lek na sma1 (chorobę bliźniaczo podobną do choroby Franka – smard1) jakiś lekarz ma odwagę spojrzeć prosto w twarz mamie i tacie, wśród plątaniny rur i kabli i powiedzieć, że ich dziecko umiera, że czas się żegnać, że lek jest jakiś (!!!), ale nie działa. Z kamienną twarzą, bez wyrazu. A potem unika wzroku mamy i taty, a potem spotkań. Pozostawia samym sobie. W rozpaczy i niewiedzy. 

Nie jestem lekarzem. Nie skończyłam wybitnych studiów, ale wiem, że empatia, to nie tylko zupa z Azji. To coś, co w przypadku rozmów z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci powinno być wytyczną. Nie można ludzi, którym wali się świat oznajmić diagnozy, która jest dla rodziny wyrokiem i odejść. Rozumiem zmęczenie, może wypalenie zawodowe, może odporność na ludzkie tragedie, ale nie może tak być, że w dobie internetu, konsultacji telefonicznych, dostępu do wiedzy i postępu medycyny można być takim ignorantem. Dlaczego siedem lat po nas, w innym mieście, inni rodzice małego chłopca słyszą to samo, co my wtedy? Dlaczego znów muszą sami szukać, pytać, zdobywać namiary i kontakty? Dlaczego proponuje im się najłatwiejsze rozwiązanie – niech leży sobie i tak choruje ten wasz synek? 

Przez siedem lat naprawdę wiele zmieniło się w naszym życiu. Choć to może niestandardowe to z nieuleczalnie chorym dzieckiem, na stałe podłączonym do respiratora i zależnym od naszej opieki i intuicji mamy naprawdę szczęśliwe życie. Dlaczego więc w dobie naszych i podobnym nam rodzinom doświadczeń rodzicielskich nadal nie zmienił się standard opieki nad rodzicami maleńkich pacjentów w plątaninie rur i kabli?

**********************************************************************************************

wpis powstał na bazie naszych złych doświadczeń szpitalnych i kilku ostatnich dni, kiedy to zderzeni z chorobą innego dziecka, przeżyliśmy szpitalne dejavu. wiem, że wiecie, jednak dopowiem: tych lepszych szpitalnych doświadczeń było zdecydowanie więcej…