Nieświadomi żyją dłużej

Zanim zaczniecie czytać to, co chciałam Wam powiedzieć, obejrzyjcie proszę ten materiał: KLIK KLIK. To link do reportażu po efekcie Lewandowskiego. Poza wspomnieniem meczu, jest to kwintesencja tego, jak siebie widzi Francyś.

Czasem ktoś zapyta mnie, jaki jest poziom świadomości Franka względem swojego ciała, choroby, życia… No cóż. Wydaje mi się, że i w tym aspekcie nie jesteśmy standardową rodziną. Bywa, że myślę, że stworzyliśmy Frankowi coś na kształt doliny różowych jednorożców – wiecie miejsca, gdzie marzenia się spełniają, nie ma złośliwych ludzi, nie istnieją troski i zmartwienia. Tak jak Francesco mówi o wyjściu z Robertem na mecz: „wierzyłem, że wszystko mi się uda”. Im jednak chłopak starszy, coraz częściej poruszamy temat fizyczności – sam zagaja, że ma rurkę i nie może czegoś (najczęściej sprzątać stolika), albo, że nie może chodzić, więc nie może pomóc (najczęściej przy przygotowywaniu obiadu albo pilnowaniu brata). Kto jednak dotrwał do końca filmiku zorientował się, że Franciszek doskonale wie, gdzie tkwi sens naszego życia. On wie, że naszym marzeniem jest to, „żeby ta choroba, to smard1 minęło”. Czy Franek zdaje sobie sprawę z konsekwencji tego marzenia? Nie sądzę.

Dlaczego? Otóż Franc doskonale wie, jakie ma ograniczenia fizyczne: nie chodzi, nie oddycha, słabo rusza rękoma, nie słuchają go paluszki dłoni. Z drugiej zaś strony, każdy fizyczny sukces urasta w naszym domu do rangi rekordu olimpijskiego. Lekkie poruszenie stopą to wielkie wow, uniesienie głowy na pięć milimetrów nad matą, to czyn niczym wejście na Kilimandżaro. To, co u zdrowych dzieci jest odruchem bezwarunkowym, u nas jest wytańczone, wychwalone, wyskakane na wielkie wow. Dlatego mimo tych wszystkich obciążeń, Franek w żaden sposób nie czuje się gorszy i słabszy. Nie zna i nie pamięta czasów, żeby robił coś lepiej – przecież nie zdążył sam usiąść, wstać, czy iść. Nie ma więc poczucia straty, którą my – zdrowi i sprawni rodzice – tak boleśnie odczuwamy. Franek wie, że jest chory. Wie, że ma smard1 i przez to musi mieć respirator. Zna zagrożenia wynikające z rozładowanej baterii, zatkanej rurki, braku prądu, odłączenia od respiratora. Doskonale kontroluje to, od czego zależy jego bezpieczeństwo, jego życie. Nigdy jednak nie słyszałam, by z powodu tej całej otoczki, jaką przyniósł mu zanik mięśni, czuł się nieszczęśliwy.

Czy pyta o chorobę? Oczywiście! Pyta, skąd się wzięła. Pyta, czy on zawsze miał rurkę. Pyta też, dlaczego Krzyś ma pega i dlaczego nie słuchają go paluszki. Ale pyta także, czy dostawał dużo zastrzyków w szpitalu i czy płakał, jak zakładali mu nową rurkę? Nie są to więc pytania powodowane stanem ducha, ale zwykłą dziecięcą ciekawością. Co odpowiadamy? Prawdę. Nie katujemy go szczegółami operacji zakładania tracheostomii, czy historią, jak w ogóle trafił na oiom. Mówimy to na tyle, na ile uważamy, że głowa siedmiolatka jest na to gotowa. 

Być może Was to zdziwi, ale Franiowi wcale nie marzy się własny oddech. Wręcz odwrotnie, kiedyś powiedział mi, że mamy dziwnie, bo musimy oddychać sami, a za niego robi to respirator. Jedyne, czego mam wrażenie, mu brakuje, to chodzenie. Co jakiś czas prosi, byśmy „pochodzili”, żebyśmy gonili Leosia na jego (Franka) nóżkach. Biorę więc wówczas go pod pachy, stopy stawiam na moich stopach, ktoś inny bierze respi i ganiamy. Symulacja prawdy o chodzeniu? Być może, ale póki Frankowi to wystarcza i póki go uszczęśliwia, nam wystarcza także. Tak naprawdę tylko o tym traktują nasze najdłuższe zdrowotne dysputy – dlaczego, choć tyle ćwiczy, jego nogi nie chcą chodzić? Tłumaczymy, że po pierwsze nie każdy może i musi chodzić, a po drugie, że chcemy, żeby ćwiczył jak najwięcej i dbał o swoje nogi, bo jeśli ktoś wymyśli kiedyś lekarstwo na jego smard1, to i nogi mu się przydadzą. 

Czy Franek zna statystyki? Wytyczne medycyny? Czy wie, jaki jest przewidywany finał jego choroby? Nie wie. Ale tylko dlatego, że nigdy o to nie pytał. Jeśli chodzi o przemijanie i śmierć, to zadaje takie pytania, które są naturalne dla jego wieku. Czasem martwi się, że jestem już stara i zaraz umrę (33 lata to w sumie nie przelewki), a potem nagle odkrywa, że Dziadek jest starszy, a jeszcze (!!!) jeździ na rowerze i nie wygląda, jakby miał się wybierać na tamten świat. 

Jesteśmy więc w tym nieszczęściu tymi szczęściarzami, u których do tej pory choroba nie unieszczęśliwiła chorującego. Francio jest uśmiechniętym, pełnym werwy i bezpośrednim siedmiolatkiem, któremu fundujemy trochę świat różowych jednorożców z zazdrością obserwując, że tak rzadko sami się w niego odważamy zapuścić. 

 

 

 

 

Dwa kroki do przodu, trzy w tył

Tak jak pisałam w jednoprocentowym wpisie ulotkowym, Franek choruje na smard1. To przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni, który po kolei wyłącza każdy mięsień od tych oddechowych zaczynając. U Franka, mniej więcej w wieku czterech miesięcy stwierdzono całkiem nieaktywną przeponę, a od trzeciego miesiąca życia jest na stałe podłączony do respiratora. Dziś, kiedy Franio jest już Franciszkiem i ma siedem lat w kwestii oddechowej niewiele się zmieniło. Co prawda mieliśmy kilkumiesięczny epizod samodzielnego oddychania, który wbrew oczekiwaniom lekarzy Franek sam wyćwiczył, ale jest on już dawno zamierzchłą przeszłością i na teraz chłopaczysko kompletnie nie radzi sobie bez respiratora. Jedyne, na co pozwala, to odłączenia na kilkadziesiąt sekund, żeby chociaż trochę móc się jeszcze czymś pochwalić. Jeśli chodzi zaś o przeponę, to aktywność jaką przejawia ogranicza się do czkawki i kichania. W ciągu dnia Franek jest wspomagany przez respirator – to tak w skrócie oznacza, że inicjuje oddech, a urządzenie go dopełnia. Nocą jednak samodzielne oddychanie kompletnie się wyłącza i respirator jest jedynym źródłem oddechu naszego syna.

Przez wiele miesięcy po diagnozie było tak, że dzięki stałej i systematycznej rehabilitacji ruchowej i terapii logopedycznej, udawało nam się odtrąbić większe lub mniejsze sukcesy. Musicie wiedzieć, że akurat w naszym przypadku tych sukcesów nie wróżono żadnych. Dlatego każdy samodzielny ruch Franciszka, każda nowa sylaba, każda umiejętność to sukces na przekór okrutnej diagnozie. Od mniej więcej dwóch lat już nie uciekamy chorobie. Teraz próbujemy utrzymać Frania w jak najlepszej kondycji. Po to, by po pierwsze jego życie było jak najmniej obciążone dolegliwościami związanymi z chorobą, a także (choć szanse są naprawdę znikome), by doczekać jakiejkolwiek terapii, która pomogłaby nam zatrzymać postęp lub (to już byłoby coś w kategorii cudu) wyleczyć Franka. 

Można powiedzieć, że dziś siedmioletni Francesco, jak na rokowania medyczne jest w dobrej kondycji – zarówno psychicznej, jak i fizycznej. Może brzmi to śmiesznie, ale piszę to o dziecku, które samo nie oddycha, nie chodzi, minimalnie rusza jedną stopą, ma bardzo słabe ręce, palce dłoni już dawno starają się żyć własnym życiem, a głowa nie może w pełni odwrócić się, by zobaczyć, co dzieje się z jej lewej strony. W każdym razie gro specjalistów widząc Francia zachwyca się jego „sprawnością”.

Jednym z mierników stanu fizycznego Młodziaka są nasi fizjoterapeuci. To oni w czasie terapii czują w rękach, ile siły ma jeszcze Franciszek. Ostatnio, co potwierdziła Pani Dr Stępień, czują, że Franio jakby odzyskuje siły. Kręgosłup jest co prawda cały do wymiany, ale jest na tyle plastyczny, że gołym okiem po półtoragodzinnych ćwiczeniach widać, że Franc siedzi w miarę swoich możliwości prosty, jak struna. Można więc uznać, że w tej materii chłopaczysko nie daje się. Co by jednak nie pisać i jak nie zachwalać woli walki Franciszka, to są rzeczy na które ani my, ani on niestety nie mamy wpływu.

I cały mój powyższy wywód możecie potraktować, jako wstęp do kilku zdań poniżej. Otóż my swoje, a choroba swoje. Przez wszystkie lata chorowania bardzo szybko zauważamy, kiedy jego stan kliniczny się pogarsza. Tak było ze stopami, które przestawały się ruszać z dnia na dzień, tak samo było z samodzielnym oddychaniem, kiedy to z 90 minut bez respiratora, robiło się nagle 70, a dwa dni później maksymalnie kilkanaście. Z resztą musicie też wiedzieć, że ostatnio bywa tak, że Franek wpada w totalne niewydolności oddechowe. Tak było na początku grudnia, kiedy to przestał kompletnie radzić sobie z oddechem i nocą bezwzględnie, a za dnia doraźnie musiał być wspomagany tlenem. Trwało to na przykład dwa, trzy dni, by odejść jak ręką odjął, a pochodzenie tego stanu ma tylko jedną nazwę- smard1. 

Jak zatem objawia się aktualny atak potworzastego? Od dwóch, trzech tygodni Franek ma problemy z połykaniem. To zupełnie normalne w tej jednostce chorobowej, że dzieci nie połykają same i karmione są za pomocą sondy lub pega (takiego tracheo, tylko w brzuchu). Franc nauczył się jeść kilka tygodni po powrocie ze szpitala do domu i choć nadal jest pretendentem do tytułu chudzielca roku, to ciągle gryzie i połyka sam. Jakie więc problemy z połykaniem, zapytacie? Nocne. Tutaj zaczęłam opisywać, na czym to dokładnie polega, ale później stwierdziłam, że nie chcę tego pisać tak szczegółowo, bo raz, że jest to dla mnie trudne, a dwa chyba nie chcę, żeby tego rodzaju wątki życia F. były tak szeroko znane. Napiszę więc tylko tyle, że: Potworzasty spowodował, że buzia Franka totalnie „odpływa” nocą. I kiedy my – osoby zdrowe, choć rozluźnione snem potrafimy utrzymać szczęki razem, to chorzy z zanikiem mają z tym problem. U Franka pojawił się on nocą. Jest to oznaka, że coś zaczyna się dziać z mięśniami twarzy i powinniśmy skupić się na próbach ich włączania.

Życie z taką chorobą, jak choroba Francesca jest do kichy, Wam powiem. Z jednej strony staramy się, żeby było fajnie, żeby były różowe jednorożce i lukier. A z drugiej, kiedy patrzymy, że choroba nie śpi, że mimo usilnych jego starań, trudnej terapii i tak robi swoje, a my tylko odkładamy to w czasie, to jest do bani. Z jednej strony każdy nasz wspólny dzień jest sukcesem, z drugiej porażką. Bo fakt, że udało się aż tak długo zakrawa trochę o cud, a fakt, że tak naprawdę tego prawdziwego cudu możemy nie doczekać, to jest taki kamień na psychice, że tona lukru i stado jednorożców czasem nie daje rady.

Nie. Nie mam doła. Przynajmniej nie większego, niż zwykle. Ten wpis po prostu we mnie siedział.

Senior Fernando

Kiedy na zewnątrz pogoda taka sobie, respiratorowiec nie może sobie pozwolić na wielkie wojaże i wycieczki. W spacerowaniu ogranicza nas więc i wielki (mały z resztą także) deszcz i mróz, no i upał też. Ostatnio uświadomiłam sobie, że przez to, co się dzieje za oknem (u nas to jest ani jesień, ani zima, ani wiosna) Franek tylko przemyka z domu do auta, by gdzieś dotrzeć i odwrotnie. Kiedy jest mróz i wietrznie respirator dostaje po stykach, rury zaraz tężeją od mrozu i do płuc, bez żadnej ochrony płynie mega zimne powietrze. Z upałem jest odwrotnie- respi się nagrzewa, rury gotują i w płucach żar.

Dlatego bardzo mocno pilnujemy dni pod tytułem „w sam raz”. A taki był właśnie w sobotę, kiedy to odwiedziliśmy naszych łódzkich przyjaciół i wybraliśmy się na podbój miasta. Oczywiście największą atrakcją były tramwaje, których w Kaliszu nie uświadczymy, więc długie kwadranse spędziliśmy na kładce dla pieszych oglądając tramwaje różnych maści i prędkości. Chłopaki, jak to na styczeń przystało, poszli na saneczkową górkę, która pokryta piękną zieloną trawą posłużyła nam do tysiąckrotnego biegania w górę i z górki na pazurki i tym sposobem sobota była pierwszym spacerowym dniem tego roku.

Żeby nie pogarszać sobie statystyk mieliśmy taki sam plan na niedzielę. Pogoda jednak spłatała nam figla i Franek został w domu, a na ratunek przyjechała Pani Agata, by hiszpańskim Ole! wnieść trochę słońca. Niesieni więc południowym nastawieniem, pojechaliśmy na Fernanda. To kolejna produkcja w Hiszpanią z tle. Jeśli istnieje taki gatunek jak komedia dziecięca, to „Fernando” jest nią na pewno. Mnóstwo w niej żartu sytuacyjnego i śmiesznych wypadków, które są zrozumiałe nawet dla najmłodszych widzów, a nie jak to zwykle bywa, aluzje przede wszystkim dla dorosłych. Fernando jest przyjaznym, pozytywnie nastawionym do świata… byczkiem. Wróć. Byczkiem jest tylko przez pierwsze minuty filmu, potem jest już przyjaznym, pozytywnie nastawionym do świata bykiem. Zestawienie tysiąckilogramowego, rogatego zwierzaka z jego gołębim sercem i miłością w oczach rodzi mnóstwo prześmiesznych sytuacji, z których Fernando próbuje wybrnąć w iście byczym stylu. Bajka dla całej rodziny, myśmy uśmiali się setnie, a dubbing… No cóż ja mogę powiedzieć. Wszyscy dookoła wiedzą, że gdyby nie Szymon, Ryan Gosling i kilka niesprzyjających życiowych sytuacji (na przykład nigdy się nie spotkaliśmy), to Marcin Dorociński mógłby być moim mężem. No, ale nie jest, trzeba z tym żyć, za to Fernando zdubbingował rewelacyjnie. Polecam Wam Fernando, bo nie ma nic fajniejszego, kiedy za oknem pseudojesieniozima, a na ekranie Madryt.

To mi się naprawdę zdarza

Taką mam jakąś dziwną niepisaną zasadę albo po prostu działa na mnie magia oznaczeń, ale nie korzystam z udogodnień, które są dedykowane komuś innemu. Na przykład nie wymuszam pierwszeństwa dla kobiet w ciąży, choć mój brzuch sugeruje coś innego. Albo nie staję na miejscach dla rodziny pod marketem, kiedy nie ma ze mną rodziny. Że już o miejscach dla niepełnosprawnych nie wspomnę. Ono jest dedykowane Frankowi, nie naszemu samochodowi. O! I jeszcze nie staję w kolejce do kasy pt. „do 10 produktów”, kiedy mamy tych produktów 11. I w kolejce pierwszeństwa dla niepełnosprawnych nie staję nigdy. Zakupy z Frankiem są taką oczywistą oczywistością, że jego niepełnosprawność nie jest bodźcem do tego, by zabierać miejsca na przykład samodzielnym niepełnosprawnym. Czasem jednak coś we mnie wstąpi. Nie wiem w sumie, czy to duch egoizmu, czy demon zła, czy po prostu zwykła ludzka złośliwość. Albo odwrotnie. We mnie nie, że coś wstąpi. Mnie opuści- rozum.

Jestem sobie oto bowiem w jednym z marketów, którego nazwę każdy wymawia inaczej, w zależności od tego jaka jest jego znajomość francuskiego, po tak zwane szybkie zakupy. Pięć rzeczy na krzyż typu masło, mleko i coś do chleba, więc w sumie nie chce mi się czekać w kolejce za pełniutkimi wózkami i wzrokiem wodzę za najmniej obciążoną kasą. Do tego jeszcze w głowie układam tekst na Franka ulotkę jednoprocentową, liczę, ile kilogramów prasowania mam do zrobienia i usilnie staram się sobie przypomnieć, co to ja miałam jeszcze kupić, żeby potem przed lodówką nie było płaczu o śmietanę na przykład. Liczę więc, przeliczam i myślę na zapas oczami wyobraźni widząc siebie idącą spać znów nie wcześniej niż 23, a oczami tymi w głowie szukając nieszczęsnej kasy.

I nagle jest! Co Ci ludzie nie widzą? Siedzi Pani Kasjerka i się nudzi i nikogo tam nie ma. Szybko więc, niczym gepard po prostu albo inna pantera, rzucając wokół nieufne spojrzenia i czuwając, żeby nikt mnie nie wyprzedził, tym takim udawanym niespiesznym, ale jednak szybkim krokiem pędzę kasować swoje zakupy. Ta kasowa historia wcale nie ma happy endu i wcale nie już, bo tuż przed przysłowiową metą, wyprzedziła mnie dziarska matka- sprytniejsza w obuwiu sportowym, miała więcej szczęścia. Kasuje więc kobita swoje, a ja swoje na taśmę. Wtem:

-O Boże!- jęczę, a ogonek ludzi, którzy ustawili się za mną, skupia na mnie swój wzrok- bo ja zapomniałam o dziecku!- tłumaczę i ładuję zakupy znów do koszyka. Nie, że jakoś szybko i w szaleńczym pędzie, ale dość żwawo.

-To znaczy nie, że zapomniałam, tylko, że nie zauważyłam, że go nie mam- tłumaczę i czuję, że brnę, niepotrzebnie brnę.- To znaczy, zauważyłam, że go nie mam, ale nie zauważyłam, że go potrzebuję. Nie, że go nie potrzebuję, bo ja go potrzebuję ciągle, ale  teraz w tej chwili, jakby potrzebuję go bardziej, a go nie wzięłam. Bo on w domu jest, z tatą – i ja tak na jednym oddechu, a ludzie w kolejce oczy coraz większe i większe i w ogóle mam wrażenie, że świat wokół mnie jakby zwolnił.

-No to ja może od początku- zagajam i pakuję te jogurty już prawie żółwim tempem- bo ja proszę państwa chciałam się szybko skasować, a tu była wolna kasa, więc podbiegłam, wypakowałam zakupy i zorientowałam się, że to jest kasa pierwszeństwa. Dla niepełnosprawnych. A ja mam dziecko niepełnosprawne, ale w domu, nie tutaj, więc ja tu nie mogę stać, bo może ktoś będzie potrzebował i ja mu zajmuję kolejkę, a to bez sensu. I ja zmienię kasę, bo nie jestem niepełnosprawna, Państwo w sumie też, tyle że ja po prostu nie mogę. Tak nie można- orzekłam, ukarałam się i ukorzyłam i zmieniłam kasę.

A za mną dwie osoby.

Ma się jednak życiowe sukcesy, co nie?

 

Kryzys twórczy

Miarą mojego kryzysu twórczego jest zawsze pranie. A właściwie, to nawet nie pranie, bo z racji mikro łazienki, w której stoi mikro pralka, a tuż obok mikro kosz na brudne ubrania, nie ma takiej możliwości, by tego prania było jakoś wybitnie dużo. W tajemnicy Wam powiem, że jak już muszę prosić męża o upychanie, jest źle. A jak już wkładam do pralki, bo w koszu nie da się upchnąć, to jest beznadziejnie. Ale to nie pranie będzie odnośnikiem. Pranie po praniu trzeba przecież od razu powiesić i ono (nawet zimą na suszarce obok łóżka) prędzej czy później- wyschnie. Wolałabym jednakowoż, żeby schło później, bo oto z tego wypranego robi się to do prasowania. I tu jest właśnie miara. I tak powinnam zacząć.

Miarą mojego kryzysu twórczego jest prasowanie.

Niestety psychicznie nie jestem jeszcze na to gotowa, żeby wyprane suche ubrania złożyć, rozdzielić po szafach i potem, tuż przed założeniem przeprasować, bądź nie. I tak za olbrzymi sukces osobisty uważam fakt, że przestałam prasować dresy Milusia do żłobka. Chłopak sam mnie zmusił do tego, że teraz tylko je naciągam i równo układam w komodzie, kiedy miał okres pod tytułem „brudne dziecko, to szczęśliwe dziecko”. A ponieważ Milson jest właścicielem chyba wszystkich byłych dresów Franka i Bola, to jest w czym wybierać i co brudzić. Nie prasuję już także koszulek na co dzień mojego męża, o czym tenże dowie się, czytając ten wpis. Choć przypuszczam, że zorientował się już jakiś czas temu, ale wie, że prasowanie to temat drażliwy, więc nie komentuje. Z resztą wiecie, małżeństwo to sztuka kompromisu i kiedy ja mogę udawać, że nie widzę, że on ściemnia przy sprzątaniu piwnicy, on może udawać, że nie widzi zagnieceń na koszulkach. W każdym razie pokonałam już wiele barier prasowalniczych, co nie zmienia faktu, że i tak sporo tego jeszcze zostaje. Tak więc prasownie. Czynność, którą odkładam tak długo, aż naprawdę nie ma gdzie tego odkładać albo nie mogę znaleźć jakiejś bluzki na teraz, bo leży na samym spodzie tej ubraniowej Czomolungmy. Teraz pewnie pomyślicie, że nie prasowałam od ostatniego wpisu i… Macie chyba rację. Chyba, że wyprałam tfu! wyparłam ten fakt z pamięci, ale z tego co kojarzę, to raz się nawet zabrałam i nawet stałam przy desce ze dwie godziny, ale co to są dwie godziny, kiedy tam prasowania na pełen etat, więc poprasowałam tylko ubrań na trochę i znów dokładam. I dzisiaj właśnie nadszedł ten moment. Siedziałam przy biurku w pracy i Suzi mi mówi, że oto nadszedł ten dzień, że powinna poprasować, bo już jej się kosz z wypranym a nieuprasowanym nie zamyka, więc wraca do domu, bierze… łyżwy, Bola i idą jeździć. W związku z powyższym postanowiłam, że co ja będę gorsza, też mam sporo prasowania, więc wróciłam do domu, pograłam w 5 sekund z Frankiem (przegrałam, nawiasem mówiąc), zrobiłam pomidorową (no bo wczoraj był rosół), opowiedziałam Leosiowi bajkę o zielonym telefonie, czarnym psie i niebieskim samochodzie, zjadłam o 22:45 pół paczki czegoś, czego naprawdę nie powinnam jeść, jeśli chcę jeszcze odzyskać figurę sprzed porodu, który był dwa lata temu z hakiem, zescrollowałam fejsbuka siedemnaście razy, pogadałam z Gosią o wyższości rurki tracheo nad maską i dzieciach ze smard, z Kasią o balu i kiecce i już miałam brać się za prasowanie, kiedy to… Blog! No tak. Dawno nic nie było na blogu. Bez sensu. Zapuszczony, pajęczyny zaczęły się rozrastać, kartka z hasłem do logowania pożółkła. Ja coś koniecznie muszę napisać. Bo trzeba, bo tak nieładnie, bo się Czytelnicy moi martwią, bo nie każdy ma fb, cz insta, gdzie jesteśmy, bo… będę musiała się wziąć za prasowanie. A tak. Jest 23:31. Uprasuję rzeczy na jutro i idę spać. Znów mi się udało.

Tak więc miarą mojego kryzysu twórczego jest prasowanie. Im go więcej, tym natchnień na bloga przybywa.

Witajcie. Znowu.

Przepraszam. Raz jeszcze.

Kino pod respiratorem

Jedną z naszych ulubionych rodzinnych atrakcji jest kino. Razem z Franiem widzieliśmy niezliczoną ilość filmów dla dzieci i kiedy na jednych gremialnie przysypialiśmy, na inne czekaliśmy z kalendarzem w ręku, to jeszcze inne totalnie nas zaskakiwały- na plus. Dziś było tak samo. Już dawno widzieliśmy reklamę w kinie i kiedy okazało się, że dziś jest pokaz przedpremierowy, zaprosiliśmy Julkę i poszliśmy na „Coco”.

Jeśli nie macie planów na któryś z listopadowych wieczorów, to polecam wyjście na „Coco”. Bajka doskonale obrazuje zwyczaj obchodzenia święta zmarłych w Meksyku, a przy tym nie jest przekrzyczana, postacie są przyjemne w odbiorze i nawet „czarny charakter” nie przeraża, raczej zmusza do refleksji. Coco to pełen gwaru, hiszpańskich słówek, dowcipu i doskonałego polskiego dubbingu obraz o meksykańskiej rodzinie, w której od pokoleń zakazana jest muzyka. Na przekór starej praprababce Imeldzie, całkiem nielegalnie zajmuje się nią Miguel, który w święto zmarłych postanawia spełnić swoje wielkie marzenie i wygrać konkurs talentów, grając na gitarze. Na skutek magii i wierzeń przenosi się do świata umarłych, gdzie spotyka swoich przodków i poznaje prawdę o zakazie muzykowania. Wzrusza w „Coco” wiele. Stosunek do przodków, do nestorów rodu, wyjątkowość bycia członkiem rodziny. Najpiękniejsze jest jednak to, że jest to film o marzeniach i o dążeniu do ich spełnienia, a ten temat, jak wiecie przerabiamy całkiem poważnie od kilku lat. Jeśli jeszcze Was nie zachęciłam, to nie zdradzając zakończenia, powiem Wam, że Franio po wyjściu przeżywał mocno, że końcówka była „taka super mamo, że się prawie poryczałem”! No cóż, mój tusz też nie wytrzymał tej próby.


A teraz kilka słów o Helios Kalisz. W naszym mieście są trzy kina. Dwa to sieciówki i obydwa mieszczą się w galeriach, czyli jak się domyślacie, na poziom kinowy dojeżdżamy windą. Do tej pory rezerwowaliśmy miejsca w pakiecie- jedno dla niepełnosprawnego, jedno dla opiekuna. Po przerobieniu wszystkich sal w kaliskim Heliosie, sama mianuję się ekspertem. Miejsca dla niepełnosprawnych to kaszanka. W pierwszym rzędzie i są po prostu pozostawionym placem, w podłodze którego tli się znany wszystkim znaczek człowieka na wózku. Wszystko po to, żeby można tam było zaparkować. Zazwyczaj można manipulować jeszcze jakoś pojazdem, ale nieraz jest tak, że są zablokowane ścianką z kratki metalowej, więc siedzi się już totalnie pod ścianą. Ok. A co, jeśli niepełnosprawny nie korzysta z wózka? Tylko ma na przykład Zespół Downa? Gdzie ma siedzieć? Bowiem okazuje się, że jeśli nie korzystam z tegoż miejsca, nie mogę kupić miejsca dla niepełnosprawnych, ponieważ panie w kasie „nie mają jak tego nabić”. Jeszcze niedawno Franek korzystał z miejsc w pierwszy rzędzie. Teraz, kiedy jest większy, a kręgosłup ma słabszy, trudno jest mu wytrzymać cały seans z głową zadartą nienaturalnie do góry. W związku z tym, chcemy siadać wyżej. Kiedy jednak siadamy wyżej, a chcemy mieć wózek, musimy mieć miejsca najwyżej, żeby ten wózek wnieść (to nie jest mój autorski pomysł, widziałam kiedyś grupę młodziaków, którzy tak wnosili swojego kolegę i bezczelnie to kopiuję). Jeśli nie uda się kupić miejsc najwyżej, staram się rezerwować podwójne kanapy- po to, żeby zmieścić siebie, Franka, respirator, ssak i popcorn. Dlaczego więc, skoro na planie jest kanapa podwójna, w sali okazuje się, że są to dwa miejsca pojedyncze? Póki co, radzimy sobie, ale myślę perspektywicznie. Franc rośnie, ja się starzeję. Usadzanie go na samodzielnym fotelu, to naprawdę sport dla wytrwałych. Do tego polityka biletowa. Choć wszyscy Państwo z obsługi są zazwyczaj mega pomocni i mili, to w sumie sami nie wiedzą, jak nas kategoryzować. Czy w duecie jesteśmy niepełnosprawni (za darmo) plus opiekun (ulgowy)? Z miejscem w pierwszym rzędzie. Czy niepełnosprawni (ulgowy) plus opiekun (ulgowy) z miejscem w rzędach „normalnych”? Dziś, z racji tego, że była z nami Julka i jej mama, skorzystaliśmy z promocji biletu rodzinnego w rzędach ogólnych, ale nie zawsze mamy parę do pary. Warto to może przemyśleć? Jak sobie więc radzimy? Kaliskie kina tylko w niedzielę i w dniu premier są totalnie oblegane, zwykle więc kupujemy bilety sporo po premierze, zainteresowanie jest mniejsze, a my czekamy do ostatniej chwili i kiedy okazuje się, że w sali jesteśmy tylko my i obsługa, czmychamy na wygodniejsze miejsca. 

I jeszcze na koniec bardzo serdecznie pozdrawiam pana (celowo z małej), który zaparkował dziś na kopercie dla niepełnosprawnych bez uprawnień. Mam nadzieję, że to co pan musiał załatwić, było warte tego zabiegu. Naprawdę tak fajnie jest być na naszym miejscu?

Robótka, sezon 8

Czy Wasze dzieci, podobnie jak Franek są trochę staroświeckie? Franek uwielbia dostawać listy. Ale takie tradycyjne, pocztą. Ze znaczkiem i adresem. A jeśli jeszcze do tego na kopercie napisane jest „Szanowny Pan”, to już w ogóle szczęście sięga zenitu. Maile, choć uwielbia je czytać, już nie wzbudzają tego nerwowego drżenia rąk i rumieńców na twarzy. Dlatego, gdzie tylko się da, proszę, by listów do Frania nigdy nie adresować na nas, tylko bezpośrednio do niego.

Jest coś przecież magicznego w listach. Takich pisanych odręcznie, czasem nie do rozczytania, bo charakter iście lekarski, a czasem pięknie kaligrafowanych. Jeśli list wychodzi od nas, zawsze proszę Frania o pomoc. Dostaje wtedy w swoją łapkę długopis i z moją pomocą podpisuje: pozdrawiam, Franio. Sprawia nam to ogrom frajdy. A są listy, które piszemy z największą przyjemnością. Od kilku lat, już tradycyjnie w okolicach grudnia robótkujemy!

Co to jest Robótka? Hm. Zajrzyjcie tutaj—–> KLIK KLIK, a wszystkiego się dowiecie. Robótka polega na tym, że do domu w Niegowie, gdzie mieszkają wielcy malutcy wysyła się list. Lub kartkę. Pisane sercem. My zwykle robimy własną ze śladami palców od kleju i niezdarnie naklejoną choinką, potem piszemy to, co sami chcielibyśmy przeczytać na Święta i wysyłamy jednemu z Niegowiaków. Niegowiakom w okresie Świąt potrzeba czułości, bardzo na nią liczą, a że niestety nie mogą jej otrzymać wiele od najbliższych, organizatorki akcji- Bebe i Kaczka poruszyły internety i zorganizowały ósmą już Robótkę.

Mówię Wam. Robótka uzależnia. Co roku ruszamy pędem na listę, żeby sprawdzić, czy „nasz” Niegowiak ma się dobrze i czy już możemy pisać, adresować, naklejać znaczek i lecieć na pocztę.

To co? Robótkujecie z nami?

Za luksusy

Wyobraź sobie, że zaraz po śniadaniu przychodzi masażysta. Leżysz sobie na macie i przez godzinę masz totalny masaż. A potem zostajesz niczym król przewieziony jakimś super pojazdem, żeby uskuteczniać swoje hobby- dajmy na to uczysz się holenderskiego, żeby móc kiedyś na polu pełnym tulipanów recytować dziewczynie Szekspira… po holendersku. A ona powie: o wow, ale cudnie i zobaczysz w jej oczach, co to jest podziw. Zaraz po holenderskim jesz obiad i tuż po obiedzie masz kolejną godzinę masażu. Oprócz tego masz stałą opiekę lekarską, asystenta, wodzireja i kogo tam tylko chcesz i wszyscy są dla Ciebie mili. Oprócz tego masz luksus noszenia butów za 3000 złotych, a żaden z Twoich sprzętów użytku codziennego nie jest tańszy, niż pięć no może dziesięć tysięcy. I tak codziennie i tak bez przerwy. Bajka, prawda?

To teraz wyobraź sobie, że za taką bajkę chcę Ci dzisiaj podziękować. Tobie, Twojemu koledze z bloku obok, mamie Twojej koleżanki i cioci Krysi z dalekiego Lublina. Nie wiem kim jesteś, nie znamy się osobiście, ale wiedz, że fundujesz luksusy. Dzięki Tobie i dzięki jednej malutkiej myśli, która zakiełkowała w Twojej głowie kilka miesięcy temu taki luksus to codzienność w moim domu. 

Myślisz, jak? Codziennie rano tuż po śniadaniu do Franka przychodzi Ewa, Magda lub Marek – na rehabilitację. Godzinną. Ten holenderski to logopeda, dzięki któremu Franc pięknie i wyraźnie się wypowiada- co przecież jest wbrew oczekiwaniom medycyny. Popołudniu, po obiedzie Franek jest wyjmowany ze swojego siedziska Bafiin (bagatela kilka tysięcy złotych) i znów ląduje na macie u któregoś ze swoich fizjoterapeutów. Do ćwiczeń potrzebuje ortez, czyli tych słynnych drogich butów. Oprócz tego ma wózek spacerowy, który mimo fatalnego już stanu nadal jest sporo wart i elektryczny, który kosztuje więcej, niż nasze auto. Regularnie korzysta z pomocy kardiologa, ortopedy, lekarza rehabilitacji- każda z tych wizyt jest prywatna. Uwierz mi, to naprawdę luksus. Niestety, gdyby zdać się wyłącznie na pomoc nfz, czy innych państwowych instytucji, Franio nie byłby w tak dobrym stanie, w jakim jest dzisiaj. Wszystko, czego nie można zrefundować, prywatne wizyty, porady. Wszystko to luksus, na który nie byłoby nas stać, gdyby nie Ty. 

Gdyby nie Ty i Twój jeden procent podatku, który w rozliczeniu za 2016 rok przekazałeś na rzecz naszego Frania. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której Franek jest podopiecznym zakończyła właśnie księgowanie wpływów z jednego procenta podatku za rok ubiegły. Wiemy już, że rehabilitację i wszystkie niezbędne wizyty Francio będzie miał zabezpieczone. Możemy spróbować szukać logicznych sprzętów dla niego, które mogłyby poprawić mu jakość funkcjonowania, życia w codzienności. Zanik mięśni nie boli, bolą jego następstwa, więc walka jest niesamowicie trudna, ale dzięki Wam i temu, że o Franciszku pamiętacie, będzie trochę łatwiej organizować te wszystkie luksusy.

Bardzo Wam dziękujemy!

 

Zajęcia dodatkowe

Gitara, karate, piłka nożna, tańce… Wachlarz zajęć dodatkowych dla uczniaków mniejszych i większych jest przeogromny. To genialna sprawa, że żyjemy w czasach, kiedy możliwość rozwijania pasji jest w zasadzie w zasięgu ręki. Chcieliśmy więc, żeby i nasz Franek znalazł dla siebie coś, co nie tylko będzie sprawiało mu przyjemność, ale także będzie jego konikiem. Z tym, że jeśli oddycha się dzięki pomocy respiratora, jeździ się wózkiem elektrycznym (ale tylko w okresie wiosenno-letnim) , wiecznie korzysta z pomocy rodziców i nie można nawet nogi samodzielnie poprawić, pojawia się problem z dobraniem odpowiednich zajęć. Jak zwykle rozwiązanie przyszło trochę samo, a trochę podrzucił je Franio. 

Nie wiem czy pamiętacie jakieś filmiki z przeszłości, ale tutaj podrzucam Wam jeden z nich:

Do dziś nic się nie zmieniło. Franek kocha języki. Delektuje się każdym obcym, który słyszy. Uwielbia słuchać obcojęzycznych nagrań i bez znaczenia dla niego jest rodzaj tego języka. Tym samym bardzo często w naszym domu jest jak w wieży Babel. Bo kiedy tylko nadarza się okazja Franek odpytuje: Babcię eM z niemieckiego, Doktora z ukraińskiego, Cioci Ew z angielskiego, swojej Ewy z francuskiego. Bez przerwy i wciąż chciałby poznawać nowe słowa w obcych językach. Franek po prostu lubi wiedzieć, a do tego zdobywanie tego rodzaju wiedzy przychodzi mu z ogromną łatwością. Postanowiliśmy więc, że pójdziemy w tym kierunku. Agatę polecił nam mój kolega. Napisał, że świetna dziewczyna i cudnie uczy. Hiszpańskiego! Franek od razu zapalił się do tego pomysłu.

Musicie jednak wiedzieć, że nie tak łatwo organizuje się zajęcia językowe dla respiratorowca. W zajęciach grupowych Franc by zniknął w tłumie, nie przekrzyczałby innych dzieci. Dlatego w grę wchodziły tylko te indywidualne. Tutaj w sukurs przyszła technologia. Nie musimy pakować tony przydasi, Franka, wózka, martwić się o pogodę, czy stan zdrowia na teraz. Wystarczą słuchawki i internet, bo Agata uczy między innymi przez skype. Każda lekcja to dla Francia fantastyczna zabawa, w czasie której hiszpańskie zwroty wchodzą do głowy tak, że nawet my mimochodem załapujemy. Odkąd, co czwartek w naszym domu słychać Agatę, już nikt nie prosi o zimne mleko, tylko leche fria, a sumo de naranja znają już nawet Dziadkowie. Żeby nie było za łatwo, także Francyś mobilizuje Agatę do poszukiwań i poznajemy zwroty anestozjologiczne- przewentyluj mnie ambu, czy sprawdź respirator. Przyznam, że czasem nie nadążamy, bo Franek strasznie się wkurza, kiedy rzuca coś po hiszpańsku, a my rzucamy się do słownika, by móc zrozumieć własne dziecko. 

Jeśli macie ochotę, poznajcie Agatę  tutaj—> KLIK i tuaj—> KLIK

To nie koniec! To znaczy o Agacie już koniec, ale to nie koniec zajęć dodatkowych Frania. Dziwi Was, dlaczego? Teoretycznie plan dnia Francyś ma wypełniony po brzegi. Nauczanie indywidualne i rehabilitacja są tak ułożone, że w zasadzie od poniedziałku do środy w czasie przerw Franciszek ma czas coś zjeść i chwilę odpocząć. Jednak od czwartku umiera z nudów. Musicie wiedzieć, że trudno jest zorganizować wolny wspólny czas takiemu chłopakowi, jak Franek. Każda gra i zabawa przez nas proponowana, jest głównie przez nas wykonywana. Tak to już jest, kiedy ma się ograniczoną ruchomość rąk- Franek nie lepi z plasteliny, nie wycina nożyczkami, a nawet taka pierdoła, jak książka przewrócona do góry nogami jest ogromnym technicznym problemem. Dlatego bardzo szybko nudzą go gry, w których nie może uczestniczyć aktywnie. Poza tym chciałby czasem odciąć się od rodziców i mieć coś swojego, coś innego. No i kręci go wiedza. Zanim znajdziemy kogoś do francuskiego (serio!), sami ogarniemy nieco ten hiszpański, postanowiliśmy rozwijać Franka głowę w zgoła innym kierunku. I tak do naszego dom co piątek przyjeżdża Pan Paweł i jego… roboty. Od mniej więcej miesiąca testujemy nowy rodzaj zajęć- programowanie.

Ten kierunek obraliśmy z dwóch powodów- po pierwsze są to zajęcia, w których Franek może niemal w pełni uczestniczyć samodzielnie. Póki co, nie ma problemu z obsługą klawiatury komputera, okazuje się więc, że po raz kolejny wspiera nas technologia. Do tego Frankowi znakomicie idzie zapamiętywanie wszystkich formuł i zasad, jakie wpaja mu Paweł i tym sposobem zupełnie przy okazji trenuje pamięć i zdolność logicznego myślenia, co w przypadku bycia humanistą jest treningiem nie do przecenienia. Cieszę się bardzo, że wpadłam na to programowanie, bo myśląc perspektywicznie, może to przecież być w przyszłości zawód i sposób na życie Francesca. A jeśli jeszcze połączymy to z hiszpańskim? Znacie jakiego innego przystojnego programistę ze zdolnościami lingwistycznymi?

Bardzo Wam polecam Agatę i Pawła. Są młodymi, kreatywnymi ludźmi. Nie przestraszyli się rur i respiratorów (co już się zdarzało), a zajęcia dostosowują do zdolności manualnych i umysłowych Franka. Tym samym nasz Francesco biegle już czyta po hiszpańsku, a na ostatnich zajęciach zaprojektował swój pierwszy w życiu labirynt.

 

Pięć podstawowych formalności, które są nierozerwalne z niepełnosprawnością Twojego dziecka

Kiedy nagle okazuje się, że Twój świat rozpada się na kawałki, bo Twoje dziecko od dziś, od teraz właśnie jest bardzo poważnie chore, będzie niepełnosprawne, będzie potrzebowało szczególnej opieki, to poza oczywistą tragedią, jaką powoduje to w życiu, jest jeszcze jedno- formalności. Nikt nie lubi roboty papierkowej, musisz sobie jednak zdawać sprawę z tego, że przy niepełnosprawnym dziecku jest jej od groma i jeszcze trochę. Bardzo, naprawdę bardzo trudno na początku odnaleźć się w gąszczu przepisów. Jeśli ma się w tym nieszczęściu odrobinę szczęścia, można trafić na przyjaznych i pomocnych ludzi, którzy nieco ułatwią, ale koniec końców i tak samemu trzeba trzymać rękę na pulsie, doczytywać, sprawdzać przepisy, drążyć (vide nasza batalia szkolna). Dziś praktyczny poradnik Matki Anki, czyli pięć zabiegów formalnych, które na początku Waszej wspólnej drogi z niepełnosprawnością mogą troszkę ułatwić rzeczywistość. Ameryki nie odkryłam, ale jest to już za mną, więc może moje podpowiedzi jakoś ułatwią Ci życie.

  • Orzeczenie o niepełnosprawności.

Orzeczenie o niepełnosprawności to taki dokument, który zaświadcza o faktycznym stanie zdrowia Twojego dziecka i na podstawie którego wydawane są wszystkie inne dokumenty i pozwala Wam na skorzystanie z prawnie nadanych ulg. Wniosek o wydanie orzeczenia składasz w siedzibie powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Wszystkie szczegóły znajdziesz tutaj——-> KLIK KLIK.

Jak to było w u nas? Ponieważ Franio leżał w szpitalu długie miesiące i niepełnosprawność pojawiła się jakby w trakcie hospitalizacji, poradzono nam, by nie czekać aż wróci do domu, bo będziemy mieli wtedy inne priorytety. Wtedy nasi łódzcy doktorzy wypisali obszerne zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia Franka oraz zaświadczenie, że w związku z tym, że dziecko jest na stałe podłączone do respiratora, nie może uczestniczyć w posiedzeniu komisji orzekającej. Co oznacza, że orzeczenie o niepełnosprawności Franka wydano zaocznie, na podstawie dokumentacji lekarskiej. Niestety ani wtedy, ani przy kolejnym posiedzeniu nie wzięto pod uwagę faktu, że Franio jest chory nieuleczalnie, a jego niepełnosprawność jest nieodwracalna w związku z czym mamy ten dokument wydany okresowo. W przyszłym roku mija jego termin ważności i jeśli (wiem, to nie jest śmieszne) Franek się nie skupi i nie wyzdrowieje- wszak doktorzy orzecznicy zaplanowali jego ozdrowienie, wypisując orzeczenie terminowe- po raz kolejny będziemy składać niezmiennie te same dokumenty, bo przecież nie leczymy Franka, bo nie ma czym i na ich podstawie zostanie wydane nowe orzeczenie. Mam nadzieję, że tym razem bezterminowo.

Jeśli więc Twoje dziecko ma zdiagnozowaną poważną nieuleczalną chorobę warto zawalczyć o bezterminowe orzeczenie oraz o zawarcie w nim, że chory nie jest w stanie wykonywać samodzielnie żadnych czynności życiowych, to znaczy wymaga stałego nadzoru i opieki, co może znacząco ułatwić życie chociażby w przypadku planowania ścieżki edukacyjnej takiego dziecka.

  • Karta parkingowa

Wiem, po co? Też tak myślałam, kiedy Franio było młodszy. Do tej pory z resztą staram się nie korzystać z tych miejsc, jeśli wiem, że mogę swobodnie zaparkować kawałek dalej. Aczkolwiek musicie wiedzieć, że jeśli dźwiga się i chorego i wózek przez kilka lat, to każdy metr bliżej, kiedy nie trzeba tego robić, jest niezwykle istotny dla kręgosłupów tych pchająco-dźwigających. Dzięki karcie możesz parkować na kopertach, a w niektórych miastach, jeśli posiadasz stosowny dokument meldunkowy, jesteś zwolniony z opłat za strefy parkowania. Ważne jest to, że z karty korzystasz wtedy, kiedy jedziesz z jej właścicielem. Jeśli nie to dziękuj losowi, że jesteś sprawny i parkuj przyzwoicie. Żeby otrzymać taką kartę, trzeba mieć m.in. orzeczenie o niepełnosprawności, ale o wszystkich niuansach przeczytasz tutaj—> KLIK KLIK.

Dlaczego korzystam z miejsca dla niepełnosprawnych, kiedy jestem z Frankiem? Przede wszystkim dlatego, że są bliżej wejść- przy obiektach albo w miastach, których nie znamy ma to kluczowe znaczenie i znacząco obniża ryzyko zabłądzenia. Poza tym takie miejsca są szersze, a my zawsze musimy otworzyć drzwi samochodu na oścież, podjechać wózkiem, wyjąć milion przydasi. Jeśli jesteśmy we dwoje dorosłych, jest łatwiej, jeśli jestem sama wymaga to dużo więcej logistyki.

W kwestii informacyjnej: 500 zł to kara za parkowanie na kopercie bez uprawnień i bez oznakowania pojazdu kartą parkingową (kwota mandatu taka, jak dotychczas), 800 zł mandatu to kara za nieuprawnione posługiwanie się kartą parkingową i jednoczesne zaparkowanie na kopercie.

  • Zasiłek pielęgnacyjny i zasiłek opiekuńczy

Niepełnosprawne dzieci, to między innymi jedne z beneficjentów okrzykniętego złą sławą zasiłku pielęgnacyjnego. Piszę złą sławą, bo to od kilku lat niezmienna kwota 153zł miesięcznie. Jeśli jesteś w branży niepełnosprawnej to pewnie wiesz, jeśli nie, to przykładowo ortezy Franka poza dofinansowaniem z nfz musiały zostać dopłacone kwotą 700 zł. Gdyby teoretycznie Francio utrzymywał się sam, musiałby na ortezy zbierać 4,5 miesiąca. Widzicie więc skalę. Co nie zmienia faktu, że w przypadku niepełnosprawności bardzo szybko pojmuje się, że każdy grosz jest ogromnie ważny i szybko przelicza się 150 zł na dwie godziny rehabilitacji. Oprócz ubiegania się o zasiłek pielęgnacyjny, jeśli jesteś rodzicem, który ze względu na niepełnosprawność swojego dziecka zmuszony jest do rezygnacji z pracy, przysługuje Ci prawdo do zasiłku opiekuńczego- na dziś to 1300 zł miesięcznie. Na tyle wyceniana jest opieka nad niejednokrotnie bardzo ciężko chorymi ludźmi. To oznacza, że taki opiekun zastępując lekarza, pielęgniarkę, kucharza i dietetyka szpitalnego, salową oraz jednocześnie będąc rodzicem, przyjacielem i często najważniejszą osobą w życiu otrzymuje 1300 zł miesięcznie.

Co i istotne do powyższego niezbędne jest orzeczenie od niepełnosprawności, dlatego dodając ten wpis od razu zaznaczyłam, że jest ono kluczowym dokumentem.

  • Fundacja

Jak wiecie posiadanie niepełnosprawnego w domu, to jest drogi biznes. Nie od dziś wiadomo, że wszystko, każdy produkt czy usługa, która ma w nazwie „specjalistyczny” lub „dla niepełnosprawnych” jest z automaty okrutnie drogi. Dlatego wiele osób korzysta z pomocy różnego rodzaju fundacji i stowarzyszeń. Bardzo często słyszę pytanie pt. „jak założyć fundację?” Nie wiem. Frania zapisaliśmy do istniejącej już długo, wiarygodnej, sprawdzonej przez nas i naszych przyjaciół Fundacji. Jakich wskazówek mogę Wam na dziś udzielić? Hm. Przede wszystkim polecam zostanie podopiecznym fundacji kierunkowej, to znaczy jeśli Twoje dziecko choruje na raka, poszukaj fundacji, która zajmuje się tym tematem, jeśli to serce, tak samo, oczy, itd… Ludzie pracujący w tych instytucjach mają wówczas szerszą wiedzę, większy pogląd, znają odpowiednich specjalistów z potrzebnej Tobie dziedziny. My, z racji tego, że 6 lat temu nie było takiej fundacji, uznaliśmy, że najlepszym wyborem będzie Zdążyć z Pomocą. Jeśli podpisujesz porozumienie/umowę z jakąś fundacją zorientuj się, jak wygląda jej finansowanie, czy pobierane są opłaty i jeśli tak to jakiego rzędu, czy jest możliwość otrzymywania pomocy celowej no i jak długo czeka się za refundacją faktur. Musisz mieć na uwadze, że czasem sprzęt lub usługa potrzebna jest na cito, a sprzedawca nie zrealizuje zamówienia do momentu otrzymania zapłaty i okazuje się, że musisz czekać dwa miesiące. Zakładanie własnej fundacji, to myślę na początku drogi karkołomne zadanie. Wtedy lepiej skupić się na swoim dziecku, a nie siedzieć w gąszczu przepisów. Sprawdź także, czy w ogóle istnieje możliwość finansowania przydasi Twojemu dziecku, czy fundacja w ogóle się tym zajmuje, bo może organizuje tylko środki na operacje, albo turnusy rehabilitacyjne. Musisz także wiedzieć, że zwykle jest tak, że to Ty szukasz pieniędzy, by potem móc z nich dla swojego dziecka korzystać. Jesteś więc po trosze specjalistą od wizerunku i marketingu i to Ty i Twoi znajomi musicie organizować akcje, ulotki, etc., żeby finalnie jakieś środki pojawiały się na tym subkoncie.

Dzięki naszym wspaniałym Pomagaczom Franek ma możliwość stałej i systematycznej rehabilitacji, ma bardzo dobre sprzęty, korzysta z pomocy super specjalistów, za co niezmiernie i niezmiennie jesteśmy bardzo wdzięczni. Sami nie dalibyśmy rady.

  • Archiwum

I ostatnie, ale tak samo ważne. Dbaj o archiwum dokumentów swojego dziecka. Przede wszystkim o wszystkie zaświadczenia i dokumentację medyczną, ale także pojedyncze badania. Pamiętaj zachowywać kopię Twoich podań i urzędniczych odpowiedzi (historia walki o szkołę Franka wieeeele mnie nauczyła). My dodatkowo mamy sumiennie rozliczoną akcję „Nakręteczka dla Franeczka”- tę w czasie której zbieraliśmy plastikowe nakrętki, ilość oraz zebraną kwotę, a także cele na które pieniądze zostały przeznaczone. Wszystko dlatego, że nigdy nie wiadomo, które badanie będzie niezbędne i kluczowe w bieżącej diagnostyce i nigdy nie wiadomo, czy ktoś nie zapyta Cię na co poszły pieniądze, które podarował Twojemu dziecku. Wbrew pozorom takie archiwum nie zajmuje zbyt wiele miejsca, a mocno ułatwia życie (u nas to cztery segregatory dokumentów podzielone tematycznie i jedno pudełko z pamiątkami).


Bardzo, bardzo trudno ogarnia się rzeczywistość, kiedy wali Ci się świat w postaci choroby dziecka. I u nas tak było. Wielu rzeczy nie wiedzieliśmy, wielu uczymy się do tej pory i co chwilę odkrywamy jakieś niuanse, które nam lub Frankowi mogłyby ułatwić życie. Niestety w dużej mierze bardzo wiele zależy od tego, na jakich ludzi się trafi i czy potrafi się grzecznie, ale skutecznie upominać o swoje.