Jak nie dać się oszukać

Kiedyś na początku naszej drogi z chorobą Frania, kiedy okazało się, że sami nie udźwigniemy tego ciężaru i musimy zwrócić się o pomoc do obcych ludzi poznaliśmy nasze najbliższe otoczenie ze wspaniałej strony. Znajomi i przyjaciele ruszyli z akcjami, które miały na celu ratować naszego syna. Organizowano festyny, koncerty, puszki stały w sklepach, dokładali się nasi sąsiedzi, strażacy, nauczyciele z naszych podstawówek. To było ogromnie budujące i wzruszające. Mogliśmy próbować wierzyć, że może się udać.

Tego roku, kiedy Franek wrócił do domu jesienią trwały wybory. Nie pamiętam już jakie, ale był to czas plakatów i spotkań wyborczych. Na jednym z nich była moja Mama, która naówczas była zorientowana w zakresie pomocy, jaka płynęła do Franka. Jakież więc było jej zdziwienie, kiedy na jednym spotkań jakiś aktywny polityk aspirujący na kolejną kadencję ogłosił, że mocno działa charytatywnie, a jednym z jego głównych beneficjentów jest mały Franek z kaliskich Sulisławic. Oczywiście taka sytuacja nie miała miejsca. Nie było żadnej pomocy. Wówczas moja Mama wstała, przedstawiła się jako Babcia Franka i zapytała o formę tej pomocy, bo z jej wiedzy wynikało, że nigdy nie miało to miejsca. To był pierwszy raz, kiedy próbowano zdobyć punkty na ładnej buzi Franka, oszukać darczyńców i nas. Od tamtego momentu nauczyliśmy się jeszcze czegoś. Czujności.

Kilka lat później, już po wygranej w Blogu Roku, kiedy to staliśmy się troszkę bardziej znani w internetach i bardziej znani lokalnie kolejny raz zwrócono się do nas z propozycją nie do odrzucenia. Ogólnie rzecz ujmując miał to być wspaniały wielki koncert, pełen gwiazd i celebrytów, w ogóle taki och i ach i Franek miał być właśnie jego twarzą. Przymierzaliśmy się wtedy do większego zakupu któregoś z wózków i wstępnie rozważaliśmy taką możliwość. Pierwsze podejrzenia pojawiły się, kiedy niejasnym zaczęło być biletowanie tego koncertu, potem forma finansowania z nich pomocy dla Franka, aż w końcu coś zaczęło nam brzydko pachnieć. Popytaliśmy tu i tam, poszukaliśmy i okazało się, że lepiej będzie dla Franka i dla nas, żebyśmy nie angażowali się akurat w tę inicjatywę. Pan organizator nie był już taki uprzejmy, kiedy z przepraszającą miną rezygnowałam z udziału Franka i do tej pory odwraca głowę, kiedy przypadkiem spotkamy się na mieście. To były praktyki z czujności.

Takich akcji grubszych i mniejszych było więcej. Gdzie ktoś pod przykrywką ładnej buzi chorego dziecka próbował podreperować swój wizerunek, zdobyć plusy u opinii publicznej. Postanowiliśmy więc ograniczyć i mocno sprawdzać wszystkie akcje, które miały być dedykowane Frankowi. Jesteśmy tymi życiowymi szczęściarzami, którym utrzymać dziecko przy życiu i w sprawności pomaga idea jednego procenta i póki wystarcza nam na najważniejsze rzeczy, czyli rehabilitację i sprzęty dla Frania uznaliśmy, że nie będziemy angażować się w dodatkowe akcje na rzecz Frania. Znamy „rynek chorych” i wiemy ile jest potrzebujących dzieciaków i kiedy sami nie jesteśmy zmuszeni do korzystania z takiej pomocy, chętnie polecamy inne znajome dzieciaki.

Ale oto w latach ekhm dobrej zmiany czytam TAKI ARTYKUŁ —-> KLIK KLIK, w którym jak byk widać, że zaczyna się gmeranie przy jednym procencie. Idea jak zwykle jest wzniosła i całkiem słuszna, ale tak jak mówi śródtytuł „każdy kij ma dwa końce”. Zachęcam Was do zapoznania się z tym artykułem i powiem Wam, jakie ja mam wątpliwości co do tego projektu. Otóż wiele rodzin, jak nasza utrzymuje swoje ciężko chore dzieci w sprawności i zdrowiu dzięki darowiznom z tytułu jednego procenta podatku. W okresie rozliczeniowym oznacza to dla nas kolejne duże zadanie do wykonania. Musimy bowiem tak skutecznie „rozreklamować” nasze chore dzieci, żeby jak najwięcej darczyńców zechciało im pomóc. A tutaj taki psikus – otóż w myśl owej nowelizacji, będzie można wypełnienie zeznania podatkowego scedować na urząd. Jeśli wcześniej nie wypełniłeś pola 1%, nie będzie Ci się chciało samemu robić PITa (heloł! ilu z nas marzy, by tego nie robić) i nie zadbasz o to, żeby w rubryce jednego procenta pojawiła się jakaś organizacja pożytku publicznego, pieniądze trafią do wspólnego wora, czyli Skarbu Państwa, czyli na nagrody, premie, apanaże, które się oczywiście po prostu należą. Dodatkowo, jeśli jesteś szalonym podatkowiczem i co roku pomagasz komuś innemu (to jest w ogóle super pomysł, moim zdaniem), to też nie możesz zapomnieć, by poinformować o tym urząd, bo przepisze procentowicza z zeszłego roku. Dla nas oznacza to jeszcze więcej pracy, która będzie miała na celu zgromadzić odpowiednią ilość sympatyków naszych dzieci, którzy będą pamiętać i przekazywać informację o nich nowym podatnikom. Obawiam się, że wielu nowych właśnie, kiedy raz zleci i nie wpisze, to już potem nie będzie pamiętało, żeby uzupełnić tę lukę. Co w konsekwencji może sprawić, że skończymy z rehabilitacją, sprzętem, lekarzami…

Wiem, że brakuje kasy w kasie państwa. Ale gmeranie przy idei, która jest teraz dobra, która się sprawdza, która daje efekty w postaci realnej pomocy, jest zła. Obawiam się, że najtrudniejszy pierwszy krok, a potem będą kolejne zmiany i zmiany zmian, które skutecznie zamkną pomoc jednego procenta na rzecz wspólnego dobra premii, dodatków i apanaży urzędników wysokiego szczebla. Znów trzeba być czujnym i próbować nie dać się oszukać.

Studio sport

Nie ma co się oszukiwać, że w naszym domu kibicowanie stoi na dość wysokim poziomie. Ja sama, jak na prawdziwą księżniczkę przystało wiem, co to jest spalony, gdzie jest punkt „K” na skoczni narciarskiej i wprost kocham nasza reprezentację mężczyzn w siatkówce. Lata temu podkochiwałam się w Sebastianie Świderskim, a na potrzeby bycia dziewczyną piłkarza siedemdziesiątej czwartej ligi w młodości pojęłam w mig całe zasady piłkarskiego savoir – vivre. Jednak bezsprzecznie tytanem kibicowania jest Franek. Uwielbia rozgrywki, tabele, skróty, powtórki, zasady. Wszystko, co wiąże się jakimkolwiek sportem, Francyś wręcz pochłania. Stąd w naszym domu mnóstwo książek sportowych, a Francio subskrybuje tonę kanałów YT dotyczących sportu. Nie było więc możliwości nie pogadać o sporcie. 

Dziś więc dłuuuugi filmik. Chyba nie znudzi tylko najwierniejszych Frankofanów i kibiców, bo gadamy tylko o piłce. Po autoryzacji Franek stwierdził, że palnął kilka głupotek i nakazał mi dogrywanie i montowanie. Ale umówmy się – jestem skromną blogerką i z duszą na ramieniu wrzucam film na YT, gdzie mi więc do montażysty, ale kocham w moim synu to, że we mnie wierzy. W każdym razie – zapraszam. Studio Sport u Franka. Bawcie się dobrze! Myślę, że kilka fragmentów może Was zaskoczyć.

 

Pięć sprawności, które zdobędziesz wraz z chorobą w Twojej rodzinie

Gdybyśmy żyli w świecie idealnym, prawdopodobnie nie byłoby tego bloga. Nie wszyscy wiecie, ale dawno dawno temu powstał on z potrzeby znalezienia cudownego rozwiązania wszystkich trosk i kłopotów, które niczym wiadro kamieni, spadły na nasze głowy wraz z chorobą Franka. No, ale świat nie jest idealny – jak wiecie, no i blog, jak widać nadal istnieje i mimo wielu życiowych perturbacji autorki tegoż, ma się całkiem nieźle.

Wiem. To, że dzieci chorują jest strasznie niesprawiedliwe. Generalnie choroby są niesprawiedliwe. Rzeczywistość jest jednak inna, a najgorsze w tym wszystkim jest to, że w tej rzeczywistości najczęściej musisz odnaleźć się sam. Niestety zwykle jest tak, że dostajesz diagnozę, wstępne wytyczne a potem… radź sobie. Zostajesz więc na polu bitwy z gonitwą myśli, światem w kawałkach, niewiedzą ogólną i bardzo chorym człowiekiem pod opieką. Nawet nie wiesz, jak bardzo zmieni się teraz Twoje życie. Powiem Ci dziś, ile specjalizacji uzyskasz na potrzeby poprawienia jakości życia swojemu choremu, ile umiejętności posiądziesz – chcąc jemu ulżyć, do ilu zmusi Cię system, bo okaże się, że wraz z chorobą nie podjechała do Waszego domu złota karoca wypełniona wiedzą i fachowcami. Smutna to prawda, ale zrobisz to dla siebie i swojego bliskiego.

Wraz z jego chorobą zostaniesz… psychologiem.

Tak. Tobie zawalił się świat. Zachorowała bardzo bliska Twojemu sercu osoba. Ktoś kogo kochasz nad życie i dla kogo zrobisz wszystko. Ale to nie Ty jesteś chory. To on/ona musi zmagać się codziennie ze świadomością, że jego życie legło w gruzach, że już nic nie będzie takie samo, że musi codziennie zbierać siły, by walczyć. Każdy dzień jest tak naprawdę walką z niechceniem, z bólem, wątpliwościami. Po co? Dlaczego ja? Czy to się uda? To Ty jesteś pierwszym odbiorcą smutku, bólu, żalu. Nawet jeśli Twój chory korzysta ze specjalistycznej pomocy psychologicznej, to Ty będziesz zbierał pierwsze pytania i pierwsze cięgi.

Będziesz też opiekunem medycznym.

Nie ma najmniejszych wątpliwości, że chorym trzeba się opiekować. W naszym przypadku jest to pełna opieka – Franka trzeba nosić, bo nie chodzi. Trzeba wykonać za niego całą toaletę, którą wykonują zdrowi, a także toaletę tego, co podarowała mu choroba. Trzeba go nakarmić, podać mleko do pega, umyć zęby. Ubrać. Posadzić lub położyć. Trzeba zrobić dosłownie wszystko. Każda czynność, którą Ty wykonujesz w ramach swojej samoobsługi, to czynność którą my wykonujemy za lub raczej w imieniu Franka. Tak, także wszystkie nieprzyjemności należą do nas. Teraz kiedy Franek ma osiem lat i kiedy tych lat będzie miał osiemnaście. Wszystkie te czynności trzeba wykonać solidnie i sprawnie. Z czasem dochodzi się do wprawy. I wiem – nie każda choroba wymaga tego rodzaju opieki, ale każda wymaga jakiejś, która wykracza poza standardy codziennego zwykłego życia. I to Ty, w ramach bycia najbliższym choremu, będziesz musiał się tego nauczyć.

Zostaniesz także fizjoterapeutą.

Franek ćwiczy codziennie przez dwie i pół godziny. Z profesjonalistami. Gdyby nie wsparcie w postaci jednego procenta i wpłat na subkonto Franka, stać by nas było najwyżej na połowę tego czasu, gdzie w jego przypadku rehabilitacja jest kluczowa. Oprócz ćwiczeń z Markiem i Ewą, Franek korzysta z usług Mama i Tata Terapia. To domowy gabinet terapii. To nas prosi, żebyśmy pomasowali mu stópki, podnieśli nóżki, porozciągali plecy. Oprócz tego posadzili prawidłowo, zadbali o pozycję w czasie snu. Popełniamy w tym zakresie mnóstwo błędów, ciągle ucząc się od terapeutów Franka, ale w przypadku chorób mających wpływ na ciało, każdy rodzaj ruchu jest terapią. Fizjoterapeutą jesteś wówczas Ty.

Nauczycielem także zostaniesz.

Po wielu tygodniach batalii, na samym początku szkoły wywalczyliśmy dla Franka wszystkie możliwe orzeczenia, dokumenty i zapewnienia, które dają mu możliwość korzystania z maksymalnej ilości godzin nauczania indywidualnego. To wielki sukces, ale ciągle mało. Przykład? Frankowi w tygodniu przypada jedna godzina angielskiego, dzieciom w szkole dwie, zaś część innych zajęć Pani musi prowadzić zamiennie. Podstawy programowe dla Franka i jego zdrowych kolegów są takie same. Żeby to miało jakkolwiek ręce i nogi, trzeba Franka douczać. W naszym domu nauczycielskie obciążenie genetyczne posiada Tata. Jest naprawdę świetnym nauczycielem – potrafi przekazać wiedzę i do tego jest konsekwentny i systematyczny. I strrrrasznie wymagający! Dzięki jego współpracy z Paniami szkolnymi, Francyś nadrobił ogromne tyły z matematyki. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że Franek jest bardzo komunikatywnym chłopcem, dzieckiem mówiącym i nasze Panie nauczycielki mają z tego tytułu ogromny komfort pracy, ale kiedy okazuje się, że Twoje dziecię ma problem z komunikacją, jesteś nie tylko nauczycielem po godzinach pracy szkoły, ale także tłumaczem i pomocą szkolną w czasie jej trwania. Życie.

Tu Cię zaskoczę. Marzyłeś kiedyś o pracy w administracji?

Potrzebujesz pieniędzy na leczenie? Kontaktujesz się z lekarzem, uzgadniasz terminy, formę leczenia. Sam szukasz fundacji, finansowania, drukujesz plakaty, ulotki, zajmujesz się dystrybucją. Chcesz posłać dziecko do szkoły? Musisz orientować się w jego prawach, szukać kruczków (wprost kocham!), organizować zajęcia, pomoce, pamiętać o przepisach, mieć zaświadczenia, oświadczenia, obietnice. Egzekwować i pamiętać. Chcesz wózka, ortez, sprzętu? Gonisz po druczki, dofinansowania, stempelki, pieczątki. Szukasz sprzętu, przedstawiciela, fachowca. Mierzysz, oceniasz, sprawdzasz. Musisz pamiętać, w której teczce są druki ze szkoły, gdzie położyłeś ostatnie badania krwi, dopilnować wysłania ulotek, uzgodnić refundację faktur. Polecam systematyczność! Regularnie uzupełniamy nasze segregatory i sprawdzamy ważność zaświadczeń. Twój malutki błąd i bujasz się z problemem przez kilka tygodni.

***

Sporo tego, prawda? A nie wspomniałam o tym, że zawsze, ale to zawsze i przede wszystkim jest Mamą, Tatą, Bratem, Ciocią, Babcią, Dziadkiem, Przyjacielem chorego. To Twoja najważniejsza i najpoważniejsza rola w tym bałaganie. Przede wszystkim, poza wszystkim musisz prowadzić normalne życie. Nie pozwolić, żeby choroba zabierała Ci każdą radość. Doceniać to, co udało się już wywalczyć, by mieć siłę walczyć dalej. Oj wiem, że będzie trudno. Nikt nie obiecywał, że nie. Kiedyś Tata Zoszki powiedział: „Z niepełnosprawnym dzieckiem jest jak z parkowaniem w Warszawie. Trudno. Ale jaka radość, kiedy się uda!”. I tego będziemy się trzymać, dobrze?

Trzecioklasista

Nie wiem, kiedy to minęło i ilu z Was zdaje sobie z tego sprawę, ale wraz z pierwszym szkolnym dzwonkiem, we wrześniu 2018 roku Francyś został trzecioklasistą! Dorosłe chłopisko się z niego robi, nie ma co. Wielu z Was ciekawi jego życie szkolne, głównie z racji naszych poprzednich przygód, a także z tytułu bieżących ustawowych zmian.

Jak to wygląda u nas? Franek nadal jest uczniem z orzeczeniem o potrzebie nauczania indywidualnego, orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, orzeczeniem o niepełnosprawności oraz orzeczeniem o niepełnosprawności sprzężonej (ruchowej + wzrokowej). Dużo tego, prawda? Z tytułu orzeczenia o nauczaniu indywidualnym i kształceniu specjalnym przyznano Franiowi na rok szkolny 2018/2019 osiem godzin lekcyjnych oraz dwie godziny rewalidacji. To maksimum jakie daje ustawodawca dzieciom takim, jak Franek. Oznacza to w praktyce, że od poniedziałku do środy do naszego domu przychodzą Panie Nauczycielki i prowadzą lekcje w domu. Jest to nauczanie indywidualne, jedna godzina angielskiego oraz wspomniane dwie godziny rewalidacyjne. W orzeczeniu Franka jest także zawarte stwierdzenie, że w ramach możliwości oraz stanu zdrowia może uczestniczyć w wybranych zajęciach szkolnych. Żeby nie zabierać cennego edukacyjnego czasu, zwolniliśmy Franka z wuefu. Z drugiej zaś strony, ponieważ chce iść do komunii, raz w tygodniu chodzi do szkoły na jedną lekcję religii i jedną lekcję matematyki. Poza tym ma jeszcze godzinę dodatkowego hiszpańskiego i ciągle szukamy kogoś na dodatkowy angielski (dzieci szkolne mają dwie godziny tygodniowo, u Franka nie dało rady w ramach tych zajęć upchnąć więcej).

Sytuacja edukacyjna Franka różni się tym od sytuacji innych dzieci niepełnosprawnych, o które toczy się raban i za które mocno trzymamy kciuki, że my w ogóle nie braliśmy pod uwagę powrotu Franka do szkoły na pełny wymiar godzin, ani uczęszczania na lekcje w ramach nauczania indywidualnego do placówki. Dlaczego? Ponieważ Franek nie wytrzymałby tego kondycyjnie. Niemniej jednak poza zdrowotnymi oczywistymi korzyściami dla Franka, ma też sporo minusów, które właśnie najbardziej dotkną dzieciaki niepełnosprawne. Jakich? To brak stałego kontaktu z rówieśnikami, brak szkolnego galimatiasu, brak szkolnego planu dnia – systemu przerw, lekcji, brak socjalizacji i integracji tak niezbędnej w procesie terapeutycznym u niepełnosprawnych i rozwojowym u zdrowych dzieci.

Poza tym wszystkim jest jeszcze rehabilitacja. Współpracujemy z dwoma gabinetami fizjoterapii, więc skorelowanie planu lekcji Franka z godzinami terapii nam dogodnymi oraz godzinami pracy terapeutów było nie lada wyzwaniem. Na szczęście udało się to wszystko tak poukładać, że Francyś miewa zajęcia przed lekcjami lub zaraz po, co jest ogromnie ważne. Rehabilitanci pięknie rozciągają jego zastany kręgosłup i pozwalają odpocząć ciału po ogromnym wysiłku, jakim są lekcje. W sumie tygodniowo Franek ćwiczy 14 godzin. Plan dnia ma więc wypełniony po samiuteńkie brzegi.

Franciszek cieszył się na powrót do szkoły. Co prawda wolałby „naprawdę” chodzić do szkoły, ale na szczęście dzieciaki w szkole zawsze przyjmują go z uśmiechem, a wczoraj nawet udało się odprowadzić koleżankę z klasy do domu!

Jego Wspaniałość – Trzylatek

W dniu urodzin zrobił pierwszy w swoim życiu matuaż*. Małego niebieskiego potworka. To chyba symbol jego ulubionego powiedzenia – i’m blue – powiada wtedy, kiedy nie wie, co może powiedzieć. W domu szalony i niepokorny, kiedy ma poznać kogoś nowego, od razu mówi, że nie chce… Bo się zastudził*. Jest smakoszem – kocha buraki na obiad i koptajle* – najlepiej, żeby było w nich dużo bananów… i buraków. Uwielbia majsterkować. W domu ma cały zestaw rzędzi*, a kiedy sąsiadowi popsuł się kojban* w czasie żniw, od razu popędził z pomocą. Z resztą nie tylko sąsiedzi mogą liczyć na jego pomoc, także Hafinuś*, kiedy jest smutna dostanie i buziaka i przytulasa. Jest z tego pokolenia, dla którego nowinki technologiczne nie mają znaczenia. Wielokrotnie został przyłapany na tym, że naciska „blue” w telefonie i chce dzwonić do Elewiny*. Jego najlepszym przyjacielem jest Oluś*, a wzorem brat. Kocha buty – nikomu nie odda swoich idadasów* i w tajemnicy przed nim, trzeba wyrzucać te, które dokonały już żywota. Nie cierpi milacji*, ale nie ma co się dziwić. Kto by lubił milacje…

2 września skończył trzy lata. Nie było nas wtedy w domu, bośmy właśnie dla brata zwiedzali zachodnie ziemie. Dzięki wspaniałości naszych gospodarzy był tort i cała fura prezentów. Impreza rodzinno – przyjacielska została przełożona na kolejną niedzielę. Gdyby nie pierwsze wrześniowe katary i przeziębienia byłaby na sto fajerek. Nie ma jednak tego złego. Imprezy podzieliliśmy i będą dwie. W sumie więc fajerek będzie dwieście. Nie ma co się dziwić. Dla takiego chłopaka, to mogłoby być ich nawet pięć.

Miluniu drogi! Bądź dinozaurem, strażakiem Samem, czy Dżetkiem kiedy tylko zechcesz. Tańcz przy Zalewskim, szalej przy Podsiadło, tul się przy Domagale – to ostatnio Twoje ukochane trio. Kosztuj ulubionych lodów, buraków i pietruszki. Nade wszystko jednak smakuj życie i bądź szczęśliwy. Trzy lata to doprawdy wspaniały osiągnięcie!


Słownik Leona:

-matuaż – tatuaż

-zastudził – zawstydził

-koptajle – koktajle

-rzędzia – narzędzia

-kojban – kombajn

-Hafinuś – Michalina (wiem, nie do odgadnięcia!)

-Elewina – Ewelina (mama chrzestna Leosia)

-Oluś – to Boluś, ale B nam czasem ucieka

-idadasy – adidasy

-milacja – inhalacja

 

Pięć uczuć, które będą towarzyszami niepełnosprawności w Twojej rodzinie

Czasem jest tak, że wszystko układa się jak powinno. Spotyka się dwoje ludzi, są motylki w brzuchu, jest wspólne fajne życie, plany na przyszłość i plan na dziecko. Wszystko idzie jak z płatka i rodzi się maluch, który jest kolejnym puzzlem we wspólnym życiu. A potem okazuje się, że komuś wybitnie pomyliły się scenariusze i Twoje życie z romantycznej komedii zamienia się w dramat, horror i sensację w jednym. Twoje dziecko jest ciężko chore. Wtedy poznajesz pięć uczuć, które bezpardonowo przybierają na sile i choć znałaś je wcześniej, nie wiesz, że aż tak bardzo mogą wpłynąć na Twoje życie.

To zawód.

Leżysz w łóżku kolejną bezsenną noc. Leżysz i analizujesz, co zrobiłaś źle. Nie czujesz zawodu wobec swojego maleńkiego dziecka. Czujesz go wobec siebie. Czy to przez to, że w ciąży jeździłaś na rowerze? A może przez to, że zjadłaś pizzę, a miało być ciągle zdrowo. A może trzeba było poczekać z tą ciążą jeszcze pół roku? Potem przychodzą badania genetyczne i okazuje się, że to Twój gen – wada, którą przekazałaś dziecku. Aha. Więc to Ty zawiodłaś. Gdyby nie ten gen, byłoby zdrowe. Zawiodłaś siebie, męża, rodzinę, a przede wszystkim to dziecko. Zwód nie odpuszcza bardzo  długo. Czasem, kiedy choroba ma rzuty, on też przypomina o sobie. Z czasem wiesz, że to jak z wypadkiem – stało się, nie mogłaś w żaden sposób temu zapobiec, musisz nauczyć się z tym żyć. Nie Ty zawiodłaś. Nikt nie zawiódł. Tak miało być.

Jest też złość.

Jesteś zła na los. Na życie. Bo to strasznie niesprawiedliwe, że to Wam się akurat przytrafiło. Potem jesteś zła na kobiety, które piją w czasie ciąży, które nie chcą mieć dzieci, a zachodzą w ciążę, które nie szanują tego, co los im dał – zdrowia ich dzieci. To taka naturalna złość, bo Tobie się nie przytrafiło coś, co one dostały mimo, że nie zasłużyły. A potem patrzysz na swoje dziecko i myślisz, że to dobrze, że jest u Ciebie. Ty o nie zadbasz, zrobisz dla niego wszystko.                                                                             Jesteś też czasem zła na swoich bliskich. Bez sensu Ci tłumaczą, że wszystko będzie dobrze, że trzeba żyć dalej, że nie można się poddawać. Możesz na nich liczyć, ale to Wy ostatecznie zostajecie sami. O to też można być złym.                                              Można też być złym na to swoje chore dziecko. Naprawdę. Bo całe życie kręci się przede wszystkim wokół jego choroby. Kiedy już oporządzisz wszystkie leki, cewniki, opatrunki, ćwiczenia, terapie to czasem nie masz już ani sił ani ochoty na zabawę, wspólne czytanie, czy spacer. O to też możesz być zła. Złość jest sinusoidalna. Czasem jesteś bardziej zła, czasem mniej. Aż w końcu okazuje się, że już się nie złościsz. Wiesz, że Twoje życie takie jest, że trzeba poprawić koronę i zasuwać, jak na księżniczkę przystało. Więc się już nie złościsz. Szkoda czasu i życia.

Na szczęście pojawia się wdzięczność.

No ok, Twoje dziecko jest ciężko chore, to jest dramat, który nigdy i nikogo nie powinien dotknąć, ale takie są realia. Na szczęście są rodzice, którzy pomagają jak potrafią. Jest siostra, czy brat do których możesz jak w dym, kiedy sytuacja awaryjna i potrzebujesz prysznica w samotności. Jest przyjaciółka – do tańca i do różańca, z którą możesz i popłakać na beznadzieją Twojego życia, ale też wznosić szampana za każdy najmniejszą sukces pod tytułem „udało się w końcu wyskoczyć do fryzjera, a młodzież przespała całą noc bez bólu”. Są w końcu tysiące obcych ludzi, którzy codziennie myślą o Twoim dziecku, niektórzy się modlą, inni mocno trzymają kciuku. W większości to ludzie, których nigdy nie poznasz, oni znają Cię tylko ze społecznościówek, ale wiesz, że na nich także możesz liczyć. Wspierają Cię dobrym słowem, pięknymi wzruszającymi mailami, pamiętają o urodzinach Twojego dziecka i wiesz, że gdyby nie oni nigdy nie mogłabyś dać swojemu dziecku tak dobrego życia – leku, sprzętu, konsultacji. I wtedy czujesz wdzięczność. Za to, że się znowu udało, że przetrwałaś kolejny dzień, miesiąc, rok. Za to, że zawsze jest się komu w rękaw wypłakać i od kogo obiad na czarną godzinę wyrzeźbić. Czujesz wdzięczność, że jeden telefon, wiadomość, wpis wystarczy, by zalała Was fala niewyobrażalnego dobra i miłości. Na szczęście wdzięczność nie mija nigdy.

Dzięki Ci losie za nadzieję!

No dobra. Można się potknąć i czegoś nie wiedzieć. Takie Twoje prawo. Wraz z ciążą i narodzinami Twojego dziecka nie posiadłaś całej wiedzy medycznej, prawnej i psychologicznej świata. Cały czas drążysz, szukasz, walczysz. I zawsze masz nadzieję, że się uda. W domach z chorymi jest tak, że każde dwa kroki w tył, jak się je już opłacze i obgada, dają ogromnego kopa do spróbowania raz jeszcze, z drugiej strony i w inny sposób. Nadzieja w takich domach pozwala się nie poddawać. Bo jeśli stracisz nadzieję to tak, jakbyś przestała w nie wierzyć. A przecież codziennie widzisz, jak walczy – jak nie płacze przy kolejnym kłuciu, jak trzyma wysoko głowę przy kolejnych badaniach, jak ćwiczy boleśnie, żeby wygrać jeszcze kilka minut słabości. Nie możesz mu tego zrobić. Masz więc nadzieję. A ona umiera ostatnia.

Tak naprawdę najważniejsza jest miłość

Nikt nigdy w życiu nie będzie Cię kochał tak bardzo i tak bezwarunkowo jak dziecko. I nikogo nigdy Ty nie będziesz kochała mocniej. Tego nie da się racjonalnie wyjaśnić, ale nawet jeśli czasem doprowadza Cię do białej gorączki i masz ochotę wysadzić je pośrodku puszczy, to i tak przecież tego nie zrobisz, bo jak tylko pójdą spać po siedemnastej kłótni o ostatniego kabanosa, to na szybko przejrzysz w komórce zdjęcia z dzisiejszego dnia. Tak naprawdę dziecka chorego nie kocha się bardziej, niż zdrowego. A pisze to do Was mama takiej dwójki. To też jest największy strach wszystkich mam – skąd wziąć miłość dla drugiego, skoro pierwsze się kocha tak, że ojacie. Ktoś mi kiedyś powiedział, że kiedy rodzi się drugie dziecko, mamom po prostu rośnie serce. Po to, żeby zmieściła się dodatkowa porcja miłości. Kochasz więc swoje dziecko bezwarunkowo – przecież to nieważne, czy ma trzy blond włosy na krzyż, czy rudą czuprynę. Dlatego też nieistotne jest to, czy jakiś tam jego gen nie działa do końca. Najważniejsza jest miłość.

Mądry Polak po szkodzie

Mądry Polak po szkodzie – rzecze jedno z popularniejszych powiedzeń i przyznać trzeba, że w przypadku rodzin z chorobami rzadkimi ma ono niezwykłą rację bytu. Otóż choroby rzadkie mają to do siebie, że zwykle nie ma żadnego algorytmu postępowania z chorymi – nie wiadomo jakie zastosować leczenie, jaki rodzaj terapii, czego można spodziewać się po przebiegu. Oczywiście można sugerować się bliźniaczymi jednostkami chorobowymi (w przypadku smard1 jest to np sma1), ale w dalszym ciągu jest to tylko przypuszczalny przebieg lub ewentualność, która z racji choroby może spotkać chorego. I nie dość, że taki delikwent ma przechlapane, bo po pierwsze na choroby rzadkie zazwyczaj nie ma leku, to dwa zwykle nie wie jak to w ogóle będzie dalej wyglądać. A najgorsze w tym wszystkim jest to, że choroby rzadkie to choroby wieku dziecięcego i decyzje naówczas podejmują nieświadomi rodzice. Decyzje zwykle na podstawie „a może spróbować?” albo „to mogłoby się udać”. Decyzje takie podejmuje się wybierając (w swojej świadomości i wiedzy na temat choroby, ale przede wszystkim kierując się niewyobrażalnym poczuciem odpowiedzialności za małego człowieka), nie zawsze znając ich konsekwencje. A konsekwencje zawsze ponoszą dzieci.

W ostatni weekend spakowaliśmy tonę przydasi, pięć ton cierpliwości i kilogram nadziei i powędrowaliśmy do Niemiec. Już jakiś czas temu pisałam Wam, że planujemy tam konsultować Francysia i sprawdzać, czy nasi zachodni sąsiedzi potrafią w kręgosłup. Pana Doktora Fujaka z Kliniki w Erlangen poleciła nam nasza nieoceniona Dr Stępień, u której od lat pobieramy wskazówki dotyczące prowadzenia pleców Franka. W dalszym ciągu plecy to nasza największa zmora. Zmora, z którą nie wiadomo, co zrobić. Do tej pory Franek nie tolerował żadnego ze zrobionych dla niego na miarę gorsetów. Konsultacja u Doktora Potaczka z Kliniki w Zakopanem, którą Franek miał szansę odbyć w czasie ostatniej Konferencji SMA upewniła nas, że Dr nie widzi żadnej możliwości operacyjnego leczenia skrzywień Franka. Ewentualna interwencja chirurgiczna niesie za sobą ryzyko tak wielkich powikłań oraz niepowodzenia, że brutalnie rzecz ujmując gra jest niewarta świeczki. Ja po wizycie w Erlangen spodziewałam się trochę cudu. Mój mąż – raczej racjonalista – wskazówek, co można zrobić z plecami Franka, żeby jego komfort życia przynajmniej nie pogarszał się. Dr Fujak nie ukrywał, że plecy Francynia są w fatalnym stanie. Skrzywienie zabiera ma dziesięć centymetrów wzrostu i wygodę. Pomimo wielkiego doświadczenia operacyjnego od razu zastrzegł, że teraz przy tej budowie Frania i braku umięśnienia nie widzi takiej możliwości i mocno ceni w tej kwestii zdanie Doktora Potaczka. Powiedział też, że nawet jeśli Franek przez rok lub dwa nabierze masy, to nic to nam nie da, ponieważ skrzywienie może na tyle wtedy postąpić a kości zwyczajnie mówiąc stwardnieć, że operacja nie będzie technicznie możliwa. W korespondencji mailowej sugerował nam rekomendację do swojej mentorki, jednak po wizycie odwiódł nas od tego, wyraźnie dając do zrozumienia, że o plecy Franka musimy zadbać wyłącznie od strony rehabilitacyjnej i sprzętowej. Musimy spróbować gorsetu (najlepiej tego z Włoch) oraz dostosować KAŻDE siedzisko, na którym chcemy sadzać Frania – od wózka spacerowego, poprzez elektryka na domowym krześle kończąc. Tym sposobem możemy opóźniać skrzywienie i podarować Franiowi więcej czasu na siedząco. Bo musicie wiedzieć, że bardzo krzywy kręgosłup to w finale dla Franka leżenie na stałe. Czy ktoś z Was wyobraża to sobie?

Dlaczego więc napisałam, że mądry Polak po szkodzie? Bo gdybyśmy tak bardzo nie bali się pega, gdybyśmy wcześniej go tuczyli, gdybyśmy może wcześniej zdecydowali się na włoskie gorsetowanie… Może Franek byłby w lepszym stanie? Może miałby lepsze, silniejsze, prostsze plecy? Może nie musiałby ponosić konsekwencji naszych niepodjętych decyzji. A tak?

Tym samym będziemy gorsetować we Włoszech, rehabilitować intensywnie, trzymać się Dr Stępień i pilnować, by konsekwencje, które poniesie Franek nie bolały, by były jak najmniej jemu odczuwalne.

Pięć pegoprawd Matki Anki

Temat pega jest oczywiście w naszym domu ciągle na topie, bo ciągle się go uczymy. Największym pegonauczycielem jest oczywiście Franek, który coraz bardziej „czuje” pega i wie, kiedy podajemy jedzenie za szybko, kiedy jest coś nie tak w brzuszku albo czy peg ciągnie – tzn., czy rurka jest za bardzo dociągnięta do powłok brzusznych. Z resztą, jeśli Franek pozwoli, to kiedyś pokażemy Wam filmik, jak wygląda u nas pegoobsługa dokładnie tak, jak to dawno temu było z tracheo. (dla ciekawskich klik klik –>tutaj). Dziś jednak wielki powrót piątków na piątkę i naszych pięć pegospostrzeżeń. Coś w stylu, że nie tego się spodziewaliśmy albo… Z resztą sami zobaczcie.

1. Peg nie lubi malin.

Serio. Zanim pojechaliśmy na pierwszą wizytę do naszej nowej Pani Dr od żywienia, nie podawaliśmy Frankowi żadnych odżywek. Po przykrym szpitalnym epizodzie, kiedy to Franc w czasie pierwszego karmienia zwymiotował, co zaowocowało zachłystowym zapaleniem płuc trochę baliśmy się eksperymentów. Poza tym ograniczamy Frankowi mleko, a odżywka, którą wstępnie Fr miał dostawać i którą pożyczyliśmy od pegokoleżanki po fachu – Lenki, była na bazie mleka. Zanim peg zaczął się goić, uczyliśmy się jego obsługi podając Franciowi wodę. Z powodu zapalenia płuc termin wizyty oddalił się, postanowiliśmy więc miksować owoce i warzywa i dokarmiać delikatnie Dziedzica w ten sposób. Ponieważ Franek ma mentalne uczulenie na wszystkie prawie owoce i większość warzyw i do tej pory jedzenie paszczowe tego było jak droga przez mękę, warzywa do pega uznaliśmy za a/ luksus b/ naukę. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że w naszym ogródku rosną marchewki, seler, por, buraki, maliny, jabłka, czereśnie, wiśnie i wiele wiele innych. Tak więc owocowa lub warzywna bomba witaminowa nie była problemem technicznym. Takim problemem było przepchnięcie przez pega rozmiar 10 malin. Mimo, że skrupulatnie zblendowane przez Tatę, odpowiednio rozrzedzone uparcie zapychały wejście do brzucha. W finale okazało się, że większość malinowego koktajlu pochłonął nie peg, a ręczniki i kanapa. Tak. Peg zdecydowanie nie lubi malin i ich mikrokurczępesteczek.

2. Peg nie czuje smaku. Tylko teoretycznie.

Zawsze, kiedy podajemy Frankowi coś do pega pytamy, co czuje. Zwykle mówi, że nic i totalnie ignoruje pegojedzenie, ale kiedy eksperymentujemy w kuchni z mieszankami koktajlowymi i do dzbanka blendera lądują różne przysmaki – nie ma opcji, żeby nie spróbować. I póki co nie przebrnęliśmy mentalnie tego, że do pega nie musi być wyjątkowo smaczne. To znaczy, że my może nie przełkniemy buraka zmiksowanego z marchewką, ale peg już tak. Niemniej jednak nie jesteśmy w stanie przeskoczyć podania brei bez smaku, tym bardziej, że z koktajlowej mieszanki korzysta także Leoś. Tym samym w brzuchu Franka lądują coraz to wymyślniejsze mikstury, a ponieważ jest to zwyczajnie dobre w smaku – to Franek zawsze dostaje łyżkę tego, co idzie przez pega do buzi. Czasem łaskawie mu się wymsknie: „noooo nawet niezłe, ale resztę do pega, dobrze?”

Osobiście polecam Wam mojego kokajlowego faworyta: burak, 2 marchewki, 2 jabłka, duża garść mięty i szklanka soku pomarańczowego. Miksujemy na gładką masę i niebo w gębie.

3. Jedzenie pegiem jest łatwe.

Pierwsze karmienie przez pega w domu było znacznie łatwiejsze niż pierwsze samodzielne domowe odsysanie. Wtedy byliśmy przerażonymi pietruszkami, które blade ze strachu łypały na siebie wzrokiem i najczęściej odsysało to, które było w danym dniu słabsze psychicznie. Temu aktualnie silniejszemu spadał wówczas ciężar odsysanej odpowiedzialności. Po latach robimy to z zamkniętymi oczami, a obyty z realiami Leoś sam wie, czy to odsysanie na czarny czy niebieski cewnik. Tym samym pierwsze pegokarmienie było jakby naturalną częścią pielęgnacji brzucha. Ponieważ ten brzuch bardzo bolał wtedy Franka, dostawał wodę. Internetowo oczytani i zasilani wsparciem od pegorodziców orientowaliśmy się, co do pozycji i sposobu podania, poszło więc nieporadnie, ale skutecznie. Teraz po miesiącu Franek sam tłumaczy, jak mu najwygodniej. Zwykle woli być w pozycji półleżącej z poduszką pod głową i lubi, kiedy jedzenie podawane ma wolniej. Jest już po wizycie w poradni żywieniowej. Pani Doktor baaaardzo racjonalnie rozpisała odżywki, nie wykluczyła też naszych domowych koktajli, odradziła jednak blendowanie zup, nakazując Frankowi jeść jak najwięcej samodzielnie. Franek po jedzeniu chwilkę leży, a że nie lubi tego robić to leży naprawdę chwilkę i potem już funkcjonuje normalnie.

4. Peg pokolorował Franka.

Pierwsza zauważyła to Suzi. Ostatnio Dziadek Ksero. Franek stał się kolorowy i to na pewno dzięki pegowi. W epoce przed pegiem Franek nie był chorowity. Badania krwi zawsze wychodziły mu w punkt. Był zdrowy, ale blady. I nie była to bladość w stylu królewny Śnieżki. On był po prostu biały, a po ostatnich przygodach szpitalnych i operacjach i generalnemu obniżeniu formy, był wręcz przeźroczysty. Odkąd do pega idą warzywa i owoce, a dieta Franka jest nie tylko wzbogacona jakościowo, ale przede wszystkim ilościowo Młodziak nabrał rumieńcy, kolorów, energii i ma wygląda po prostu zdrowo.

5. Peg to była dobra decyzja.

Przyznać Wam muszę, że decyzja o pegu była jedną z trudniejszych w ostatnich latach. Mieliśmy Frankowi zafundować kolejną rurkę i kolejną dziurkę w ciele. Kolejny szpital, kolejne kłucie, kolejne dochodzenie do siebie. Wiedzieliśmy, że chudość i skrzywienia Franka będą postępować wraz z wiekiem i że jest to ostatni moment, by coś w tym kierunku zadecydować i że nie będzie to złe dla Franka. O całej otoczce szpitalnej najchętniej bym zapomniała, ale kiedy sytuacja unormowała się, rana w końcu wygląda tak, jak powinna a sam Franek opowiada, że jest ok i wygląda coraz ładniej (waży 11,7 kg) to znaczy, że ta rurka może nam naprawdę pomóc.

***

Aktualnie poszukuję inspiracji koktajlowych. Muszą być smaczne i bez malin. Jeśli więc macie coś w zanadrzu, to chętnie poczytam!

 

Pegowywiad

Planowałam nagrać ten filmik nieco wcześniej, ale Francyś mocno przeżywał założenie pega i nie za bardzo chciał go nagrać. Teraz poszliśmy trochę na żywioł i mimo, że nie wyszło to profesjonalnie, to przed Wami pierwszy pegowywiad Francesca, czyli jak to wygląda z jego punktu widzenia:

Brat – zapasowe dziecko, czy opiekun

Za każdym razem, kiedy wrzucam gdzieś do sieci filmik albo zdjęcie, na którym są obaj nasi chłopcy, nie mogę się naczytać wyrazów zachwytu i słodyczy. Przyznam, że to miłe i całkiem mocno łaskocze moje ego. Wszyscy piszą (z resztą zgodnie z prawdą), że chłopcy są fantastycznymi braćmi, że pięknie się dogadują i że aż miło popatrzeć. To prawda. Jakoś tak przy okazji wyszło, że braterstwo naszym chłopakom doskonale wychodzi. I ja bym na tym poprzestała. Na braterstwie. Doskonale bowiem pamiętam, że kiedy Leoś miał przyjść na świat, a ja byłam naprawdę sporą przyszłą mamą i mój brzuch nie budził już wątpliwości pod tytułem „przejedzona czy w ciąży?” miliony razy, czasem od zupełnie obcych osób, słyszałam dwa zdania:

„Jak to dobrze, będzie miał się kto opiekować Frankiem, kiedy Was zabraknie.”

oraz

„Jak to dobrze, gdyby Franka zabrakło, będziecie mieć Leosia.”

Bzdury.

Leoś nie jest dzieckiem na zamówienie. Leoś nie ma kontraktu, umowy ani przyrzeczenia krwi na to, żeby kiedyś zostać opiekunem Franka. Myślenie o nim w ten sposób jest dla niego ogromnie niesprawiedliwe. Przecież my go nie chcieliśmy po to, żeby mieć wyjście na wypadek naszego odejścia. Tylko z miłości i potrzeby bycia rodzicem, bo zawsze chcieliśmy mieć dwoje dzieci. Leon ma prawo i wręcz obowiązek żyć po swojemu – może w przyszłości być szalonym podróżnikiem z jednodniowym przystankiem na dom, może być zabieganym fachowcem ze zleceniami na rok zapasu, może być artystą z głową w chmurach albo sportowcem z karierą na medal. Może być kim chce. Jedyne, czego byśmy sobie życzyli to żeby był szczęśliwy i żeby zawsze z Franiem się wspierali. Wzajemnie. Żeby nie była to relacja jednostronna. To my mamy obowiązek zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby Franek miał zabezpieczoną przyszłość i zapewnione bezpieczeństwo, gdyby zdarzyło się tak, że nas jemu zabraknie. I wcale nie mówię, że to będzie proste. Nie musi. Widzę, jak funkcjonują rodziny nam podobne i nam bliskie – wszyscy ci, którzy mają w pakiecie do dziecka chorego zdrowe, robią wszystko, by zdrowe miały normalne, fajne, SWOJE życie. By czuło więź, a nie obowiązek. I taki jest plan. Chłopaki mają chodzić razem na piwo i do kina, mieć swoje sekrety i sobie pomagać. Wzajemnie. Leoś nie został naznaczony w dniu narodzin do bycia opiekunem Franka. Ilu z Was zna osoby, które mają z góry zaplanowane życie i są bardzo nieszczęśliwe? Bo urodziły się w rodzinie lekarskiej i muszą zostać lekarzem. Bo rodzice prowadzą ogromne gospodarstwo i muszą zostać na ojcowiźnie. Bo dostają biznes, który jest zupełnie poza sferą ich zainteresowań i możliwości. A to „tylko” ścieżki kariery planowane przez rodziców, które czasem unieszczęśliwiają. Dlaczego więc mamy obligować Leosia i wychowywać go na opiekuna, fizjoterapeutę, psychologa, pielęgniarza i pomoc domową? Jak nikt inny znamy realia i wiemy, ile fizycznie i psychicznie kosztuje opieka nad tak bardzo chorym dzieckiem. Wiemy też, jakie ograniczenia wynikają z tego dla Leosia teraz, kiedy jest dzieckiem. Właśnie dlatego Leoś musi uczyć się żyć swoim życiem. 

I nie jest też zapasem. Co to w ogóle znaczy, że będziemy mieli „chociaż Leosia”. Miluś jest pełnowartościowym, fajowym chłopakiem. Nauczył nas zupełnie nowego rodzicielstwa, trenuje nas do granic cierpliwości i rozbraja totalnym urokiem. Jest szalonym przytulasem. W jednej chwili potrafi doprowadzić do uśmiechu i radości. Zupełnie, jak Franek. Czym więc zasłużył sobie na miano „koła zapasowego”? Tylko tym, że jest zdrowy i teoretycznie ma większe szanse na dłuższe życie? Nie wyobrażamy sobie ani dnia bez żadnego z naszych synów, a „plan na Leosia” nie był planem na zapasowe dziecko. Był planem na większą, fajniejszą i bardziej szaloną rodzinę. Nigdy nie planowaliśmy dla niego rodzinnej kariery nagrody pocieszenia. Nie dość, że byłoby to wobec niego bardzo krzywdzące, to jeszcze z góry określałoby termin wspólnego życia z Franiem

Leosiu,

jeśli kiedykolwiek to przeczytasz, wiedz, że kochamy Cię wszyscy nad życie i mamy nadzieję, że uda nam się Ciebie wychować tak, byś zawsze czuł się szczęśliwy w naszej rodzinie. Bo przecież wiesz, że jesteś super chłopak.