Nie szata zdobi człowieka i nie oceniaj nikogo po wyglądzie. Kiedy jest się mocno niepełnosprawnym fizycznie, te dwa popularne stwierdzenia brzmią jak frazesy.

Franciszek jest wiecznie oceniany przez pryzmat swojej fizyczności. To fakt – jego ciało zdecydowanie odbiega od jakiegokolwiek kanonu piękna i naprawdę nie ma sensu się krygować, że tak nie jest. Wystają z niego dwie rurki – jedna z szyi, druga z brzucha i to już budzi ciekawość. Ma nogi, które się nie ruszają i zgięte w łokciach ręce z wiotkimi nadgarstkami. Nie ma siły, żeby to jakkolwiek ukryć. Ale to jest tylko fizyczność. Franek jest chory fizycznie. I to wystarczy.

Wystarczy, żeby pomijać go w pytaniach: zimno mu? może chce pić? może tym wózkiem stanąć w drugą stronę, bo mu wieje? To te z lżejszego zestawu. Jest też zestaw dla zaawansowanych: a co mu jest? on tych rąk nie może wyprostować? nie ma na to leku? a ma czucie w nogach? 

Wszystkie te pytania usłyszał dorosły opiekun Franka – ja, jego tata lub Julia. Usłyszał je także Franek, chociaż nikt ich do niego nie kierował. Nastolatek, któremu statystyki wróżyły, że nastolatkiem nigdy nie będzie, bo nie zdąży. Nastolatek z burzą nastolatkowych myśli i uczuć. Nastolatek, który zna ograniczenia swojego ciała i absolutnie wszystkie zagrożenia wynikające ze swojej choroby. Nastolatek, który ma absolutną świadomość rokowań, które się nie sprawdziły i totalną znajomość możliwości swojego organizmu. Nastolatek, który przesadza z telefonem, ilością godzin na konsoli, który nie widzi sensu i widzi sens, który słyszy i czuje. Chłopak, który wie, że potrzebuje bezwzględnego wsparcia w niemal każdej czynności życiowej i który wie, że dzięki temu wsparciu może osiągnąć prawie wszystkie cele i założenia. 

Właśnie. Wsparcie. Ma je w rodzicach, najlepszym na świecie bracie, rodzinie – tej rodzonej i tej przyszywanej. Ma je w swoich fizjoterapeutach i lekarzach. To nie jego wina, że potrzebuje go ciągle. Franek choruje na chorobę genetyczną. Taką, którą dostał w prezencie. Taką, na którą prawie czternaście lat temu nie było pomysłu. Taką, która miała być w założeniu inna w przebiegu. Inna, czyli bardziej agresywna. To nie jego wina, tak się wylosowało w loterii genowej. Wylosowało się jemu, a mogło mnie, Tobie, Twojemu sąsiadowi albo dziecku.

Ostatnio na profilach Franka zapytałam o wsparcie właśnie. Zależało mi, by obserwujący wypowiedzieli się, co zrobiliby gdyby mieli przez moment potowarzyszyć Frankowi w formule jeden na jeden i usłyszeliby, że któryś ze sprzętów Franka alarmuje. Jestem dumna, że tyle osób poświęciło minutę i napisało, jak zachowałby się w tej sytuacji. Podobnie jak Olga – mama Antka z sma od zawsze prowadzę taką chorą terenową grę. Kiedy jestem w tłumie z automatu wyłuskuję osoby, który poprosiłabym o pomoc w przypadku wypadku. I wbrew pozorom nie oceniam po wyglądzie! Bardziej po sposobie bycia, sposobie patrzenia na nas, sama nie do końca umiem to określić. To chyba instynkt, bo czasem są to babulinki z parasolem a czasem niepozorne dziewczęta. Czasem to najgłośniejszy chłopak w autobusie, z którym porozumiałam się wzrokiem pt.” no hej w razie co wal jak w dym” a czasem pan z siłowni, który drugie pół życia spędził w studiu tatuażu. 

Gdyby więc któreś z Was byłoby osobą wybraną i ten alarm by zawył, to co dalej? 

Od początku więc. Zadane przeze mnie na socialach pytanie nie dotyczyło sytuacji awaryjnej. Czyli takiej, kiedy Franciszek wymaga bezwzględnej i natychmiastowej pomocy. Chodziło mi o moment, kiedy Franek jest w pełni zabezpieczony, czuje się dobrze a ja… na przykład muszę skorzystać z publicznej toalety lub wejść do urzędu, do którego nie ma podjazdu i drzwi są zbyt wąskie na wózek i poprosić o zejście urzędnika do nas. Typowe życiówki z naszego łażenia po mieście w celach różnych. Proszę Cię wówczas, byś potowarzyszył Frankowi, ale nie zostawiam Cię przecież na lodzie! Dostajesz absolutne podstawy podstaw: gdzie jest respirator, gdzie pompa, jaki sygnał mamy umówiony, kiedy Franek się odłączy i co trzeba wtedy zrobić (robimy symulację takiej sytuacji), zostawiam mój numer telefonu i dokładnie mówię, gdzie będę przez kolejne piętnaście minut. Pokazuję jak poprawić mu plecy. I najważniejsze: sprawdzam absolutnie wszystko – oddychanie, poziom baterii, samopoczucie Franka. Gwarantuję Ci, że adrenalina sprawi, że zapamiętasz wszystko!  

Franek jest kontaktowym i otwartym chłopakiem. Dość pewnym siebie. Dlatego jemu ufam przede wszystkim. To nie ja mam rurkę w szyi i w brzuchu. To nie moje ręce są słabe, a nogi nie słuchają głowy. To wszystko on. Dlatego zawsze, ale to naprawdę zawsze trzeba słuchać Franka. Jeśli pompa pika, to prosi żeby przeczytać komunikat na niej i wówczas reaguje. Naciśnij biały guzik po prawej stronie – mówi. To go naciśnij. Kiedy zawyje alarm respiratora i spytasz Franka co to, to albo spyta Cię o rodzaj komunikatu na urządzeniu i powie: naciśnij na wyświetlaczu „przywróć” (wówczas naprawdę naciśnij) albo powie zawołaj mamę, bo źle mi się oddycha. I teraz tak: Franek zawsze, ale to zawsze mówi: źle mi się oddycha, ale wytrzymam 5-10-15 minut lub: źle mi się oddycha, zawołaj natychmiast mamę. On myśli i naprawdę zna się na swojej chorobie. Kiedy mówi, że trzeba poprawić rurę w prawo, to serio trzeba to zrobić. Kiedy komunikuje, że lewa stopa ma podwinięty palec, to ma. Naprawdę ma. Kiedy chce, żeby poprawić siedzisko, przesunąć wózek w prawo lub podnieść prawą rękę, bo gorset uwiera to po prostu trzeba tak zadziałać. 

To nie jest tak, że się nie boję. Ciągle potwornie się o niego boję. Boję się o niego, kiedy zostaje z kimś innym – nawet przeszkolonym i wtedy, kiedy jest ze mną. Że nie usłyszę alarmu (dlatego prysznic biorę przy otwartych drzwiach, kiedy jesteśmy sami), że nie obudzę się na czas (dlatego nie chodzę późno spać, kiedy jesteśmy sami). Tylko skoro mam możliwość, bo udało nam się wychować Franka na fajnego i otwartego chłopaka, by korzystał z życia tak jak tego on chce, to muszę mu to dać. Nawet umierając z niepokoju. Kiedy ja tworzę ten wpis, Franek organizuje samodzielny wyjazd do Wrocławia. Może powinnam napisać „samodzielny”. Bo jedzie z Leonem i Julią. Sprawdził pociąg, pogodę, umówił się z wrocławskimi znajomymi w Rynku. Wie, że żeby dzień się udał, w ciągu dnia musi odpocząć pół godziny bez gorsetu, wie że muszą pamiętać, by podłączać się do prądu w czasie obiadu, pamiętał o naładowaniu pompy, ssaka i respi. Bo jest niemal czternastoletnim chłopcem, który żyje tak od zawsze. 

Franc nawet wtedy, kiedy się odłączy jest nauczony tego, że nie może panikować. Bo wie, że wtedy krócej uda mu się oddychać samodzielnie. Wtedy, kiedy wyłączy mu się respi (nigdy nam się to nie przytrafiło, znam tylko z opowieści) wie, że musi odłączyć się, żeby próbować oddychać samodzielnie. No i ten tajny znak. Znak, który mamy na wypadek gdyby odebrało mu możliwość mówienia. 

I oczywiście może się tak zdarzyć, że Franek straci przytomność, kiedy zostawię go na omawiane piętnaście minut. Oczywiście mogłabym napisać, że nie zdarzyło mu się to nigdy lub że takie rzeczy się zdarzają. Tylko w jego przypadku (a to akurat wiem) byłby to wypadek. Wypadek jak w przypadku każdego innego dzieciaka na przystanku autobusowym, który nie ma respi i rur. 

Franciszek rozpoczyna za chwilę liceum. Jeśli macie w domu licealistów, wiecie jakiego rodzaju to są emocje. A pomyślcie, że on od samego początku będzie musiał udowadniać, że fizyczność go nie określa. Że jest fajnym chłopakiem, który ma pasje i zainteresowania, że ma dużo do powiedzenia o świecie, że jest całkiem zdolny i że tylko jego ciało nie chce go słuchać.

Dlatego właśnie warto słuchać Franka. 

Wczoraj 16 maja 2024 roku Franek napisał ostatni egzamin ósmoklasisty. Czytam, że w Kaliszu zdających było około pięciuset. Część z nich, tak jak Franek podchodziła do tych testów z uwzględnieniem szczególnych potrzeb.  Tym, co nasz dorosły syn miał wspólnego ze zdrowymi kolegami w tych trzech dniach, jest zdawanie egzaminu w szkole oraz biała koszula na grzbiecie. Reszta to gruba operacja logistyczna i myślę, że warta jest skrobnięcia kilku słów.

Po pierwsze zanim Franek przystąpił do egzaminu, o możliwość jego przeprowadzenia w warunkach szkolnych długo walczyła Pani Dyrektor. Opór w tej materii był straszny. My jako rodzice udzielaliśmy szczegółowych informacji, czego potrzebuje Franek. Zapewne wiecie, a jak nie to po to tu jestem, żebyście się dowiedzieli, że uczeń Franciszek jest mocno niepełnosprawny fizycznie. Oznacza to, że nie utrzyma długopisu, nie napisze nic ołówkiem i kiepsko z mierzeniem linijką. Do egzaminu zdawałoby się, że potrzeba sprawnych rąk. Otóż – niekoniecznie. Precel Szymon z Warszawy test pisał oczami. Nasz syn nie korzysta z tego rodzaju rozwiązania, dlatego jego ręką była na nasz wniosek Pani Pedagog – Marta, z którą Franek pracuje od wielu miesięcy. Ponieważ Franc miał dyktować wszystkie trzy testy, a w zasadzie rozwiązania do nich – potrzebowaliśmy oddzielnej sali. Miało to zapewnić komfort wszystkim stronom – naszej i zdrowym kolegom, którzy potrzebowali skupić się w ciszy. Oprócz Pani Marty, która odpowiedzialna miała być za stronę techniczną, potrzebowaliśmy zaplecza medycznego, czyli naszej Julki – Pani Wspomagającej Franka. Julia miała być odpowiedzialna z komfort oddychania, pompę żywieniową i szeroko pojęte bezpieczeństwo ucznia. Tylko tyle i aż tyle, bo jak się domyślacie szanowna (celowo z małej) OKE odpisała, że z całym szacunkiem, ale spadajcie na drzewo a my Wam podpowiemy jak. Otóż ucznia z taką niepełnosprawnością można zwolnić z egzaminu lub w ostatecznej ostateczności niech pisze w domu i nie wydziwia. Tutaj cała na biało i na złotym rumaku znowu wjechała Pani Dyrektor, która zapewniła szanowne państwo, że Franciszek jest uczniem gotowym do podjęcia się napisania egzaminu w warunkach szkolnych, wystarczy tylko nieco szerzej otworzyć się na świat. Dlaczego nie chcieliśmy zwolnić Franka z egzaminu? Odpowiedziałabym: bo tak, ale nie Wam tylko urzędnikom. Nie zwolniliśmy, bo Franek nie chciał, gdyż nie czuje się w żaden sposób słabszy, bo przeliczanie punktów ze świadectwa w rekrutacji to tak naprawdę można między bajki włożyć i jak ktoś chce iść do liceum, to musi podejść do egzaminu i finał. Poza tym wiecie – honor i ambicja. Skoro chce, skoro można spróbować, to dlaczego mam mu ułatwiając tak naprawdę utrudniać? No właśnie.

Po wielu słowach, które przyjął papier, pismach i pieczątkach we wtorek Franciszek przystąpił do pierwszego w życiu egzaminu. Jak to wyglądało? Franek miał przydzieloną oddzielną salę oraz oddzielną komisję. Moje matczyne serce buntowało się na ten przepis, który stanowił, że tak jak klasy zdrowych dzieciaków pilnuje zwyczajowa komisja tak i u Franka (jednego chłopca, który ni ręką ni nogą nie ruszy!) był Przewodniczący, Pani Marta i nauczyciel oddelegowany z innej szkoły. Do tego Julia jako doraźne wsparcie medyczne na posterunku i tym sposobem nad prawidłowym przebiegiem egzaminów (czyt. upewnieniem się, że delikwent uczciwie podchodzi do tematu i nie ściąga czuwały cztery dorosłe osoby). Ale! To nie wszystko. No bo przecież wiadomo, że Julia by podpowiadała, Pani Marcie zadrżałaby ręka przy niepoprawnej odpowiedzi i jeszcze przez przypadek napisałby wszystko na sto procent. Dlatego cały egzamin był nagrywany. Pomyślicie pewnie: ale jak to? Przecież to nie ma sensu. Dla nas też. Bo moim skromnym zdaniem wszystkie te obostrzenia były nie po to, by wesprzeć Franka wpisaniu, tylko by przyłapać na oszustwie! Dlaczego tak myślę? Już Wam wyjaśniam.

Żeby wszystko w oczach egzaminatorów, kuratorium czy kogo tam powinno wyglądał UCZCIWIE Franek musiał wszystko czytać. Absolutnie kurde wszystko. Z jednej strony ma to sens, z drugiej najmniejszego. Jak wyglądała jego praca? Otóż czytał całe pytanie i odpowiedzi na głos. Kiedy chciał, żeby Pani Marta coś zaznaczyła mówił: odpowiedź C: I’m  going to. Czyli musiał powiedzieć całą odpowiedź – literkę i treść. Tak wyglądało to we wszystkich testach w przypadku pytań zamkniętych.  Na polskim zaś jego pisanie wyglądało tak, że przykładowo zdanie „Chłopiec, który miał żółtą czapkę był moim ulubionym bohaterem.” dyktował tak: Chłopiec z dużej litery przez „ch” przecinek który przez o z kreską miał żółtą przez ż z kropką i o z kreską miał czapkę przecinek był moim ulubionym dwa razy u otwarte bohaterem samo h. Ja nawet nie wiem, czy to poprawnie teraz napisałam! Na matmie Franek mówił tak: Pani Marto rysujemy ostrosłup, proszę w podstawie narysować kwadrat, który u góry łączy się czubkiem (czy jakoś tak, bo to parafraza tego co słyszałam). Angielski! Angielski to dopiero było wyzwanie. De łeter is bjutiful – mówił Franek i dyktował… po literce. Ty, hy, e… Wyobrażacie sobie, jaki to jest wysiłek? Po pierwsze dla Franka – musiał myśleć nie dość, że o rozwiązaniu to jeszcze o tym, by dyktować i by to miało finalnie sens. Po drugie – dla Pani Marty, która musiała czekać aż wybrzmi każda wskazówka Franka. To praca na pełnej parze. Spróbujcie z resztą sami zrobić taki eksperyment w dwie strony – być dyktującym w sposób jak powyżej i być piszącym. To jest dramat Wam powiem i chociażby dlatego, jakby nie poszły te egzaminy, jesteśmy przepotwornie dumni z Francia, że podjął wyzwanie.

Oczywiście Franek nie byłby Frankiem, gdyby nie komentował. I słusznie. Na nagraniu będzie więc słychać też jego autorskie: „o! na to mam pomysł” i „a to jest ciężkie”. Czy ktokolwiek kiedykolwiek odsłucha te nagrania? Mam taką teorię, że tak, jeśli przy sprawdzaniu okaże się, że uczeń napisał bardzo dobrze. W innym wypadku utkną w archiwum. Po to przecież to było.

W czasie egzaminu Franc nie potrzebował odsysania. Wyłącznie poprawienia pozycji i podania wody, bo od gadania zasychało w wentylowanym mechanicznie gardle. Za to w domu, kiedy był luz Franek się rozpływał oddechowo – konieczne było inhalowanie, koflator i duuuużo odsysania. Franciszek był kosmicznie zmęczony fizycznie i psychicznie. A od wczoraj dumny. Bo się udało.

I my jesteśmy z niego dumni. Dał radę. Mimo wszystkich trudności i przeciwności – dał radę. Jesteśmy też bardzo wdzięczni Pani Dyrektor szkoły Franka za to, że była jego murem obronnym i że pewnie o połowie trudności nam nie powiedziała, tylko wzięła na siebie. Pani Marcie Pedagog za to, że podjęła rękawice i Franek mówi, że dała radę na medal. Naszej Julii, która była przedłużeniem naszych serc i ręki – uspokajała Franka, wspierała go mentalnie i dzięki temu wiedział, że jest z bezpieczny. Jesteśmy wdzięczni też Wam za wszystkie życzenia wsparcia, smsy, wiadomości i telefony. Nawet Frank był miło zaskoczony ilością.

Kiedyś ktoś mi powiedział, że jeśli tyle osób dobrze mu życzy, to wszystko mu się uda. Miał rację.

Wy to macie szczęście! Bo jak to inaczej jest możliwe, że Franek ma wszystko, co sobie wymyślicie? Zapytał ktoś, kiedy zobaczył zdjęcie z łyżew na facebooku i mylnie doszedł do wniosku, że te płozy na kołach wózka są naszą własnością.

Dwanaście lat temu powiedziano nam, że najlepiej będzie jeśli „takie dziecko” zostawimy w szpitalu lub hospicjum, żeby sobie spokojnie umarło. Powiedział to lekarz, który był odpowiedzialny za przekazanie nam informacji, że Franek jest prawdopodobnie chory na smard1 i jest to równia pochyła w dół. Potem odesłano Franka do szpitala, z którego przyjechał i nakazano czekać.

Ale my nie chcieliśmy czekać. Dzięki rodzicom Antka i Precla wiedzieliśmy już, że jest coś takiego jak wentylacja domowa i że dzięki temu Franek może wrócić do domu. Zadzwoniliśmy więc do Helpu (tak naówczas nazywała się nasza wentylacja) i umówiliśmy się na spotkanie. Warunkiem przyjęcia pacjenta pod opiekę wentylacyjną był minimum rok życia i minimum dziesięć kilogramów wagi. Pojechaliśmy więc rozmawiać i do dziś pamiętam, że była to najtrudniejsza rozmowa kwalifikacyjna w moim życiu. Franek wrócił do domu w maju 2011 roku. Miał wtedy siedem miesięcy i ważył coś około siedmiu kilogramów. Był najmniejszym i najmłodszym pacjentem w Polsce, który jest wentylowany mechanicznie w domu. Warunek był jeden: musiał znaleźć się zespół, który podejmie się opieki – lekarz i pielęgniarka. Wtedy pierwszy raz pokonaliśmy niedasia. Znalazł się Pan Doktor i Pani Pielęgniarka i tak są w naszej rodzinie od dwunastu lat.

Przeskoczmy pięć lat później. Kiedy Franek poszedł do szkoły byliśmy już na tyle doświadczeni, że wiedzieliśmy, że samo się nic nie zrobi. Chcieliśmy, żeby chodził do szkoły sam bez taty, ze swoją Ciocią M., która miała być zatrudniona na etacie pomocy nauczyciela. Wydział Edukacji na mój pisemny wniosek odpisał, że nie ma takiej możliwości. Spędziłam więc długie wieczory i noce nad wertowaniem praw i przepisów, radząc się na forach, żeby odpisać, że jednak możliwość jest. Kolejne pismo było znów odmowne i znów moje na ich odmowne. Wykonałam też wtedy niezliczoną ilość telefonów do różnych instytucji i fundacji, które wspierają rodziców takich ja.      Ostatecznie M. zatrudniono.

Potem Franek przeszedł na nauczanie indywidualne. Jego kręgosłup nie dawał rady, rehabilitacji w trybie szkolnym było zbyt mało i został w domu. Znów rozpoczęłam wędrówki do Wydziału i Szkoły, żeby wymiar nauczania indywidualnego był maksymalny godzinowo, a nie (jak to bywa w zwyczaju w całej Polsce) okrojony do minimum. Po kilku mailach, pismach i telefonach przyznano Frankowi całą dostępną ilość godzin nauczania indywidualnego i kształcenia specjalnego.

Kiedy forma Franka wzrosła, a on sam dojrzał mentalnie zmieniliśmy podejście, szkołę i Franciszek został uczniem wyłącznie z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Oznacza to tyle, że wrócił do szkoły. Tam w ramach wychowania fizycznego, religii i świetlicy ma rehabilitację. Poza tym, jak każdy chłopiec w jego wieku, realizuje obowiązek szkolny w placówce. Przez rok z Frankiem do szkoły chodził Tatą. Nasze parcie do usamodzielniania chłopaka jest jednak na tyle duże, że powróciliśmy do pomysłu nauczyciela wspomagającego lub pomocy nauczyciela. Powróciliśmy także do pisania pism i wizyt w urzędach, bo nikt nie widział chłopca z respiratorem, pegiem i wózkiem w ogólnodostępnej szkole. Przy wsparciu Pani Dyrektor udało się wywalczyć etat pomocy nauczyciela i tak – Tata wrócił do domu, Franek został z Panią Anią w szkole. Trwa ten stan już trzeci rok z tym, że Panią Anię zastąpiła Julia, a ja nauczona doświadczeniem już w czerwcu piszę wniosek o pomoc nauczyciela na kolejny rok szkolny, spotykam się w tej sprawie i chodzę.

Dziś Franciszek jest w ósmej klasie. Pomimo tego, że od września pracujemy nad dostosowaniem egzaminu ósmoklasisty do jego potrzeb i w terminie dostarczyliśmy wszystkie wnioski, pisma i zaświadczenia OKE nadal nie wie, na jakiej zasadzie Franc miałby pisać egzamin. Najchętniej zwolniliby go z niego, ale wówczas oni mieliby problem z głowy, my musielibyśmy szukać liceum, które przyjmie Franka na podstawie świadectwa ukończenia szkoły podstawowej. Od dzisiaj próbne, OKE nadal milczy.

A to „tylko” ścieżka edukacji. Bo nie wiem, czy wiecie ale nasza pierwsza Pani oligofrenopedagog nie sprawdziła się totalnie i trzeba było poszukać nowej. Ortopeda, który robił Frankowi badanie kręgosłupa, żeby dostosować doń gorset ograniczał się tylko do podziwiania tego, że to dziecko tyle przeżyło. Gorset poleciał do plastików. Ortezy, gorsety, wózki, siedziska wymagają ciągłych zmian, dostosowań i konsultacji. To wszystko kosztuje ogromnie dużo czasu i pracy naszych usługodawców, ale jeśli chodzi o sprzęty Franka jesteśmy totalnie nieustępliwi. Jego ma to nie boleć, ma być mu wygodnie, ma być jak najbardziej idealne. Przy pieniądzach jakie to kosztuje uważam, że powinno być bez zarzutu.

Od kilku miesięcy bujamy się z wózkiem spacerowym. Albo siedzisko było źle dopasowane albo rama źle skręcona albo koło żyło własnym życiem. Za każdym razem z uporem maniaka dzwoniłam i zapraszałam panów przedstawicieli na wizytę. Jeden z nich, kiedy do nas przyjechał, rzucił w międzyczasie: „Tobie to Franek mama wszystko załatwi, co?”

Załatwi, wychodzi, wypisze, wynajdzie. Bo to moje dziecko i widzę, że jeśli jest odpowiednio wspierane, jest silne i szczęśliwe. Ostatnio, kiedy opowiadałam komuś o perypetiach z liceum Franka, usłyszałam: „wychodzisz sobie”. Kiedy ktoś pyta mnie, skąd Franek ma to czy tamto a ja odpowiadam lub odpisuje, to mimo, że staram się skrótem i rzeczowo zawsze wychodzi elaborat.

To nie jest więc tak, że mamy wszystko co sobie wymyślimy. Inaczej! Tak – Franek ma wszystko lub większość rzeczy, które mają mu ułatwić życie, wspomóc samodzielność i sprawić, że wszystko będzie jakoś. Wymaga to jednak ogromnej pracy. Szukania przepisów, szperania po wnioskach, dzwonienia po dziesięć razy w to samo miejsce z każdym pytaniem i wątpliwością. Wymaga trzymania ręki na pulsie i bycia kroku do przodu. Wymaga też wiary, że wszędzie znajdzie się człowiek, któremu będzie się chciało, który podpowie, pomyśli, pomoże. A i tak czasem sobie myślę, że mogłabym więcej, inaczej, że mógłby to lub tamto…

Patrząc na Franka, który w książeczce zdrowia ma wpisane coś na kształt „brak racji bytu”, aż trudno uwierzyć w to, że za chwilę skończy szkołę podstawową. Skończy ją wbrew wszelkim przewidywanym dla niego zasadom i wytycznym, jakie na jego okoliczność przewiduje prawo oświatowe, medycyna i ludzkie podejście.

Jest to powód do dumy przede wszystkim dla niego. Ale wiecie – Franek, gdyby zabrać mu te rurki i respiratory, to zwykły nastolatek. Ze znudzeniem przegląda profile liceów, które są na jego liście, negocjuje konsolę zamiast chemii i wykłóca się o to, że ma oczywiście najgorzej na świecie, kiedy wjeżdża czwarta kartkówka. Dlatego poza nim z dumy będzie pękać jeszcze kilka innych osób. Wszystko to, co udało się osiągnąć do tej pory – czyli fakt, że Franek dotarł do ósmej klasy jest efektem ciężkiej pracy i wiary w to, że się uda. Pod ostatnim wpisem, ktoś zapytał, jak to zrobiłam. Jak zrobiłam to, że Franek znalazł się w tym miejscu, w którym jest teraz. Zdradzić Wam mój sekret? Proszę bardzo.

Popełniliśmy na ścieżce edukacyjnej Franka mnóstwo błędów, z których czasem zbyt późno wyciągaliśmy wnioski. Franciszek poszedł do przedszkola integracyjnego. Już wtedy (błąd nr 1) powinniśmy zacząć szukać osoby, która będzie z nim tam na stałe. Jako asystenci medyczni chodziliśmy do przedszkola na zmianę – ja i mój mąż. Robiliśmy to  ze strachu o jego bezpieczeństwo, bo respirator i ssak przerażają. Rozumiemy to i wiemy, że nie jest łatwo podjąć się opieki nad Frankiem. Powinniśmy też już wtedy (błąd nr 2) uczyć Franka alternatywnego do pisania sposobu notowania, rysowania. Podjęliśmy się tej próby zdecydowanie zbyt późno. Gdzieś mniej więcej w połowie podstawówki testowaliśmy system sterowania wzrokiem. Choć trudno w to uwierzyć, Franek czuł się dla niego zbyt sprawnie. Nie chciał ćwiczyć, bo podtrzymując prawy nadgarstek lewą ręką, jedynym w miarę wyprostowanym palcem – na klawiaturze komputera pisał szybciej, niż sterował wzrokiem. Po wielu bojach, pomysł odpadł i do tej pory nie mamy jako takiej alternatywy dla jego notowania, co niestety staje się coraz bardziej problematyczne.

Kiedy okazało się, że Franek ma możliwość korzystania z pomocy w szkole innej osoby, niż rodzic, rozpoczęła się moja ścieżka korespondencji z Wydziałem Edukacji. Możecie sobie o tych przygodach poczytać klikając tutaj albo tutaj i tutaj też. Podstawówkę rozpoczął więc Franek ze swoją Ciocią M., która od zawsze jest jego miłością i wsparciem, a która zamiast nas została pełnoetatową opiekunką Franka.

Ostatecznie w piątej klasie głównie z potrzeby socjalizacji, ale też na wyraźną prośbę Franka zrezygnowaliśmy z nauki w systemie indywidualnym i chłopak poszedł do szkoły, jak jego każdy inny zdrowy kolega. Całą piątą klasę do szkoły z Frankiem chodził Tata. Nie było to dobre z wielu powodów. Po pierwsze chłopcy razem w szkole, razem w domu i razem na spacerze generowali taką ilość miłości i testosteronu, że miałam wrażenie, że mieszkam z dwoma dość temperamentnymi Włochami. Rozpoczęliśmy więc poszukiwanie osoby, która byłaby wsparciem Franka w szkole i odpępowiłaby trochę tatusia i syneczka. Oczywiście z perspektywy czasu brzmi to niemal bajkowo, ale musicie wiedzieć, że to wcale nie jest tak, że chcesz to masz. Szczególnie, jeśli chcesz więcej od życia, niż życie dla Ciebie przewidziało. Batalia o pomoc nauczyciela, o ilość godzin które ma spędzić ta osoba z Frankiem oraz o sam sposób jej zatrudnienia spędzała mi sen z powiek przez kilka miesięcy. Dzięki wsparciu Pani Dyrektor oraz dzięki mojej upierdliwości w życiu Franka w szóstej klasie pojawiła się Pani Ania – jego ówczesna prawa ręka i lewa noga. Pani Ania była pomocą przydzieloną stricte Frankowi i tym sposobem Tata przestał chodzić do szkoły. Od tych wakacji z Frankiem pracuje nieoceniona Julia. Dokładnie na tych samych zasadach.

Jak Franek funkcjonuje w szkole? Chciałoby się powiedzieć, że normalnie, ale to tylko nasza perspektywa. Tak jak pisałam wcześniej, Franek do tej pory nie ma wypracowanego żadnego sposobu samodzielnej pracy. Sterowanie wzrokiem odpadło, dyktowanie komputerowi na głos przeszkadzałoby klasie i jest dość niedokładne – przekręca słowa przez co wychodzą kocopoły w notatkach. Franciszek dyktuje więc wszystko Julii. Chociaż można pomyśleć, że jest to całkiem spoko opcja, to musicie wiedzieć, że wymaga to dużo skupienia i koordynacji. Spróbujcie wykonać takie ćwiczenie w domu! Bardzo ciężko jest czekać z pisaniem, kiedy tekst, zadanie, każdy najmniejszy znak, ruch wykonujesz z automatu. Franek i Julka stanowią jednak team doskonały, a Franc dyktuje w ten sposób:

na polskim na przykład: Na stole leży jabłko przecinek które jest czerwone kropka.

na matmie: to będzie ułamek w liczniku wpisz 1 kreska w mianowniku 2 plus ułamek dziesiętny zero przecinek siedemdziesiąt pięć równa się.

Jest to przeokrutnie trudne i męczące, jednak praktyka sprawia, że wszyscy wypracowaliśmy już ten sposób notowania do perfekcji. Franciszek jest doskonały z ortografii i interpunkcji, dlatego od razu wrzuca kiedy o z kreską a kiedy wykrzyknik i zawsze ale to zawsze poprawi orta, którego popełni Tata. Najtrudniej jest z geometrią, ale tutaj właśnie z Tatą wypracował taki system dyktowania, że żaden nauczyciel nie ma wątpliwości, że Franek wie o czym mówi.

Tak samo wyglądają sprawdziany, które Franek w całości dyktuje. Szkoła, do której chodzi teraz Franek wierzy w ucznia. A to ważne w kontekście tego, co będę Wam chciała opowiedzieć o egzaminie ósmoklasisty. Julia pisze więc sprawdziany z Frankiem i mówi, że choćby bardzo chciała to z fizyki na bank nie pomoże. Jestem bardzo wdzięczna nauczycielom ze szkoły Franka, że ufają jemu i temu sposobowi pracy.

Czym jeszcze różni się życie Franka ucznia z respiratorem od Janka ucznia bez respi? W czasie, kiedy Janek idzie na wuef, Franek jedzie na rehabilitację. Fizjoterapię ma też F. na jednej z dwóch godzin kształcenia specjalnego, które przysługują uczniowi z orzeczeniem, w czasie religii oraz przed lekcjami, kiedy jego klasa idzie na 8:45 lub po zajęciach, kiedy kończą wcześniej.

Tyle szkoła. Bo poza nią mój syn ma jeszcze raz w tygodniu dodatkowy angielski i zajęcia, które przygotowują go do egzaminu. Pracuje więc to dziecko, ten chłopak nastoletni bardzo dużo i bardzo ciężko. Ma to wszystko nie dlatego, że ktoś mu to podarował na złotej tacy. Ma to, bo wierzymy w niego my – jego rodzice, nauczyciele, fizjoterapeuci. Zawsze, kiedy pojawia się jakaś przeszkoda, szukamy sposobu, żeby ją ominąć. Mój telefon i kalendarz jest pełen przypomnień: napisz pismo do wydziału edukacji, zapytaj Panią Dyrektor, sprawdź ważność orzeczeń, umów się do poradni po nowe orzeczenie, sprawdź wytyczne do egzaminu, napisz pismo, zadzwoń… Jest tego sporo. Mam poczucie, że jeśli odpuszczę, pominę i nie zauważę, to nikt tego za mnie nie zrobi, bo tak naprawdę najłatwiej dla wszystkich byłoby na tych indywidualnych w domu z totalnym minimum.

W całej tej edukacyjnej historii najważniejsi są ludzie. Są tacy, którym będę wdzięczna już na zawsze, że uwierzyli w mój sposób postrzegania Franka i robią wszystko, żeby pomóc. To nauczyciele, którzy sprawiają, że Franek nie czuje się gorszy czy słabszy, którzy od niego wymagają, którzy go wspierają. To nieocenione wsparcie Pani Dyrektor ze szkoły Franka, o której będę mówić w samych superlatywach już zawsze, a w gabinecie której toczyły się żarliwe dyskusje na temat co dalej i jak to będzie. To fizjo Franka, którzy gdy trzeba to poćwiczą dłużej, rozmasują co trzeba, podkręcą. To wcześniej Pani Ania i teraz Julia – bardzo młode w sumie dziewczyny, które podjęły się mocno odpowiedzialnej pracy z Frankiem. Ta lista jest całkiem długa. Długa jest także lista czarnych charakterów na tej drodze, która szczęśliwie doprowadziła nas do ósmej klasy. Ale przecież nie będziemy im tu robić zbędnej reklamy.

Cytując Tatę dzielnej Zoszki, historię szkoły podstawowej Franka można podsumować jednym zdaniem: „z niepełnosprawnym dzieckiem jest jak z parkowaniem w Warszawie. Trudno, ale jaka satysfakcja, kiedy się uda!”

A o egzaminie to powstanie chyba cykl wpisów.

Pamiętam moje pierwsze pismo do wydziału edukacji w sprawie organizacji pracy w szkole, do której miał pójść Franek. Jak to musiałam udowadniać jego niepełnosprawność, całkowitą zależność od opiekuna i podpierać to jego ogromnym zaangażowaniem, chęcią do życia i poczuciem niezniszczalności.

Pamiętam jak odmawiano nam przydzielenia nauczyciela wspomagającego, sugerując nauczanie indywidualne, a kierując się wyłącznie paragrafami. Pamiętam, jak pisaliśmy do fundacji prośby o wsparcie merytoryczne, żeby być krok do przodu, żeby wiedzieć, co możemy my i co należy się jemu. Franek ma niepełnosprawność sprzężoną, za czym automatycznie ciągnie się wyższa subwencja, ale nie było wtedy pieniędzy nawet na przewijak w toalecie. Potem, wiele lat później, kiedy Franciszek został starszakiem, jedna z urzędniczek powiedziała mi, że dla TAKICH dzieci są szkoły specjalne i po co ja się upieram. Uparłam się. Franek dostał pomoc nauczyciela na czas pobytu w szkole, odciął pępowinę od zawsze obecnego Taty i chodzi do szkoły sam. W tym roku w towarzystwie nieocenionej Julii – jego prawej ręki i anioła stróża.

Jest uczniem, który mimo głębokiej niepełnosprawności fizycznej nie korzysta z nauczania indywidualnego, nie ma też indywidualnego toku. W ramach czasu szkolnego poza lekcjami ma rewalidację a w czasie, kiedy jego klasa ma wuef – Franek ćwiczy ze swoim fizjoterapeutą. Oprócz tego ćwiczy jeszcze w domu przed lekcjami lub po nich. Chodzi też na dodatkowy angielski. Pracuje więc, jak spora część jego zdrowych kolegów. Franek na co dzień nie czuje się chory. Mimo, że bezwzględnie musi korzystać z wentylacji mechanicznej, żywienia za pomocą pompy i fizjoterapii, to chory jest tylko wtedy, kiedy dzieje się coś ponad to. Z resztą większość z Was zna go nie od dziś. To dziecko idzie po swoje i pękam z dumy, kiedy kolejny raz uświadamiam sobie, że nie ma żadnego kompleksu w związku ze swoją chorobą i wszystkim, co jest z tym związane.

Od zawsze powtarzam, że mamy ogromne szczęście do ludzi. A o tych, do których szczęścia nie mamy, szybko zapominamy i idziemy dalej. Ten chłopiec od początku wymykał się statystykom. W smard1 wszedł zapaścią na oddziale pediatrycznym. To było 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory już nigdy nie przestał być zależny od respiratora. Nauczył się gryźć, połykać, mówić. Posiadł umiejętności, których państwo w białych kitlach nigdy nie przewidzieli. Wystarczyło przestać widzieć wokół niego rurki, kable i maszyny i patrzeć na niego jak na fajnego małego człowieka. Dziś otacza go i wierzy w niego całkiem pokaźna grupa osób – od nas, jego najbliższych poprzez jego zakręconych fijzo, szalonych doktorów i wyjątkowych nauczycieli na Was wszystkich, którzy dla obcego chłopca z internetu stworzyliście bezpieczny i dobry świat kończąc.

Nie ma w tym momencie leku ani terapii, która wyleczy Franka. Jeśli się pojawi najpewniej będzie on już zbyt starym chorym, żeby ją przyjąć. Franciszek jest w gorszej kondycji, niż w zeszłym roku. Wiosenna kilkutygodniowa infekcja zabrała mu sporo sprawności fizycznej, nad odzyskaniem której ciągle pracuje i co najgorsze – także sprawności oddechowej. Kiedy dwa piątki temu odebrałam go wcześniej ze szkoły właśnie z powodu problemów z oddychaniem, był już tak zmęczony, że ze stóp kapała mu woda a on nie miał siły ruszyć ręką. Od tamtego czasu dzień zaczynamy i kończymy koflatorem. Żeby pomóc jego płucom. Franka nie powinno być. Już od wtedy, od 10 stycznia 2011 roku, kiedy to jego życie wywinęło potężnego fikołka.

Franek jest.

Dzisiaj, w ósmej klasie, mając niespełna trzynaście lat został przewodniczącym szkoły.

Piękna jest to klamra i dowód na to, że wiele w życiu można. Dobrze to się ułożyło.

Zmieniłam opatrunki Frankowi, bo znowu ma ziarninę koło tracheo, odessałam go po inhalacji, włączyłam pompę żywieniową i napisałam ten wpis. A potem chodziłam wokół niego przez trzy dni, zastanawiając się, czy kliknąć: „opublikuj”. Tym razem jednak muszę, bo nie chcę (znowu), żeby takie rzeczy rozchodziły się po kościach.

Ostatnio ktoś powiedział mi, że mam bardzo fajne życie. Zgodziłam się, bo faktycznie za takie je uważam. Okazało się jednak, że moje fajne życie jest fajne dlatego, że według mojego rozmówcy zrobiłam sobie z Franka maszynkę do zapewniania atrakcji. Do tego mam zdecydowanie łatwiej, ponieważ w większości miejsc osoby z niepełnosprawnością mają bilety ulgowe lub za wstęp nie płacą w ogóle. Czasem zdarza się, że nawet opiekun ma bilet ulgowy, dlatego mnie te wszystkie atrakcje kosztują zdecydowanie mniej i tak to można żyć.

Franek ma w ciele dwie rurki: jedną w brzuchu do karmienia, drugą w szyi do oddychania. Nie rusza nogami, ma przykurcze w łokciach i wiotkie nadgarstki, więc rękoma rusza, ale bardzo słabo. Ma dużą nieoperacyjną skoliozę. Ma także w części wyłączone lewe płuco, którego sprawności już nie odzyskamy. Ma piękną przeponę! Równą, gładką, w wymiarze adekwatnym do wieku. Tylko totalnie wyłączoną. Poza tym jest wygadany, bystry, przebojowy i odważny. Równocześnie ma świadomość swojej choroby i zagrożeń z niej wynikających, a wysiłkiem dla niego jest nawet trzymanie prosto głowy. To Franek.

Dwanaście lat temu, kiedy zakładałam tego bloga miałam jedno proste założenie: o moim dziecku musi dowiedzieć się jak najwięcej osób. Nie dlatego, że miałam aspirację na wielką gwiazdę. Głęboko wierzyłam to, że wśród moich odbiorców będzie ktoś, kto zna sposób na wyleczenie mojego syna. Albo ma w rodzinie kogoś, kto na to chorował, a teraz jest już zdrowy. Albo jest lekarzem, który wie jak wyleczyć mojego syna. Robiłam wszystko, żeby o Franku usłyszało jak najwięcej osób. Dziś po dwunastu latach wiem, że na ten moment nie ma skutecznej terapii na wyleczenie lub zatrzymanie smard1. Obecnie jest prawdopodobnie przeprowadzana pierwsza próba kliniczna pierwszego leku na przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Niestety nawet jeśli lek będzie kiedyś dostępny, nie będzie to już w żaden sposób dotyczyło naszej rodziny, ponieważ Franek będzie na to po prostu za stary.

W tym samym czasie, kiedy mójsynfranek.pl raczkował, także i my zaczynaliśmy żyć z niepełnosprawnością naszego syna. Pamiętam nasz pierwszy wspólny spacer. „Spacer” jest tu zdecydowanie zbyt dużym słowem. Przyjechali nasi przyjaciele i stwierdziliśmy wspólnie, że kiedyś trzeba wyjść do ludzi. Ściągnęliśmy więc z poddasza zakurzoną spacerówkę Franka, spakowaliśmy respirator i Dziedzica i… wyszliśmy do ogródka. Przez całe piętnaście minut tego wyjścia Franciszek płakał. Bał się słońca, wiatru, liści. Całego otoczenia. Ale przeżył. Właśnie to wyjście dało efekt kuli śnieżnej, bo potem chcieliśmy już bardziej i więcej. Jechać do babci, do zoo, na basen, na rower, do parku, kina, wesołego miasteczka. Nie chcieliśmy, żeby rury, respiratory i kable zamknęły nas w domu.

W tak zwanym międzyczasie wygrałam bloga roku i po raz pierwszy zderzyłam się z lekkim hejtem. Ktoś tam w komentarzu nazwał Franka rośliną, ktoś inny napisał, że mogłam się wyskrobać, że mogliśmy go zostawić w ośrodku. Ale wraz z tymi komentarzami z drugiej strony zalała nas fala dobra i wsparcia. I ona była większa. Franek rósł, zdobywał kolejne sprawności, uciekały mu inne a my ciągle wierzyliśmy, że będzie mu się udawało. Miał nie jeść – jadł, miał nie mówić – mówił, miał leżeć – siedział. Było to dobre.

Potem przyszło wyjście z Lewandowskim i Franciszek wskoczył do wielkich mediów. Wywiady, telewizje, radio, prasa. Otwierałam lodówkę i wyskakiwał Franek. Ktoś mi napisał maila, że życzy mi żeby mój synek zdechł w męczarniach. Przeczytałam też, że jak sobie kupiłam wyjście z Robertem, to nie zasługuje na żadne wsparcie. A potem zaczęłam czytać inne maile i inne wiadomości. Te, w których mamy dzieci z niepełnosprawnościami pisały mi, że może ich dziecko nie wyszło na stadion, ale wyszło do miasta – pierwszy raz, bo wcześniej się bali. Albo że skoro Franek nauczył się jeść a im lekarze powiedzieli, że to się nie da, to spróbują jeszcze raz innym sposobem i się udało. Pisano, że podziwiają naszą walkę, że uczą się cieszyć swoim życiem i doceniać swoje atrakcje. A Franka zalała fala dobra – mnóstwo osób chciało sprawić mu radość, chciało dać coś od siebie.

Ciągle mu powtarzam, że to że żyje i funkcjonuje w tak fantastyczny sposób to zasługa jego ciężkiej pracy, umiejętności jego fizjoterapeutów, wiedzy jego lekarzy i sprzętów, które ma. A ma to wszystko dzięki osobom, które oglądają go w telewizji, które czytały bloga, które znają go z instagrama i facebooka. Że musi pamiętać, że wielu ludzi wierzy w niego i w to, że będzie walczył. Że zawdzięcza im wszystkie swoje umiejętności, bo terapia, wizyty lekarskie i sprzęty są koszmarnie drogie i dzięki jego Pmagaczom możemy mu to zapewnić. W związku z tym staramy się nie marnować zasięgów i tej całej sławy. Z okazji urodzin Franka organizujemy zbiórki dla innych dzieciaków, pomagamy znaleźć specjalistów, jeśli ktoś nas o to poprosi, dzielimy się tym, czym możemy – sprzęty Franka, z których wyrósł oddajemy innym dzieciom, bo uważamy że my także dostaliśmy je od kogoś innego. Od Was.

A teraz po kolei. Nurkowanie odbyło się tak naprawdę dzięki naszemu Doktorowi, który po pierwsze wyraził zgodę pod kątem medycznym, a po drugie pomógł w organizacji i samym nurkowaniu. Odbyło się dzięki Centrum Nurkowemu Deco z Kalisza oraz włodarzom Basenu Miejskiego w Ostrowie Wielkopolskim, którzy podjęli się temu karkołomnemu wyzwaniu i cierpliwie dobierali sprzęt oraz nie bali się podjąć ryzyka. Do Polsatu Franek poszedł, bo wiele lat temu poprosił o to Panią Monikę, która robiła o nim reportaż. Byliśmy w Warszawie na turnusie rehabilitacyjnym, który nie jest spacerkiem po parku i Franek na zajęciach dostawał w kość bardziej niż na obozie Anny Lewandowskiej. Zadzwoniła Pani Monika i pojechaliśmy. Do Centrum Naukowego Kopernik zaprosili Franka i Leona nasi przyjaciele, z którymi znamy się od lat i którzy chcieli zabrać swoje i nasze dzieci w fajne miejsce. Bilety na koncert Podsiadło Franek dostał od Dziadków pod choinkę. Tak się złożyło, że to wszystko skompresowało się w jednym tygodniu.

Wiem, że mam tutaj rozumne i wrażliwe Istoty. I wiem, że mój rozmówca i tak nie pojmie idei tego wpisu. Ale tak na zdrowy rozum: jeśli ktoś zaproponowałby Twojemu dziecku nurkowanie, zwiedzanie, oglądanie i koncert to powiedziałbyś: „o nie, to zdecydowanie zbyt dużo atrakcji! ono na to nie zasługuje”? Powoli uczę się tego, że nasza postawa, sposób na życie i to co robimy z Frankiem daje dużo środowisku dzieci z niepełnosprawnościami. Daje wiarę, że można spróbować coś zrobić. Albo na pełnej petardzie albo trochę skromniej, ale da to poczucie Twojemu dziecku, że próbujesz i że nie spisujesz go na straty.

Jednak od tego chyba powinnam zacząć: Franek nie jest maszynką do zapewniania mi atrakcji. Mam ich aż zanadto, kiedy żyjemy bez blichtru. Przez niemal dwa lata pracowałam na dwa etaty. Piszę w czasie przeszłym, bo kiedy na wiosnę Franek przeszedł załamanie oddechowe, a ja zasnęłam ignorując wszystkie trzy alarmy, które się włączyły, uznałam że gra niewarta świeczki. Moje dziecko się dusiło, a ja spałam. I wierzcie mi oddałabym wszystkie wywiady, telewizje, gazety i koncerty za zdrowe dziecko. Oddałabym to razem z komentarzami na temat naszego światowego życia kosztem choroby syna, razem z uwagami, że może za dużo już, za bardzo, razem z wszystkimi tekstami i przytykami. I jeszcze z biletami ulgowymi i miejscami dla niepełnosprawnych. Tak. Oddałabym to wszystko za to, żeby mógł wstać i czwartego września iść do ósmej klasy jak Szymon, Antek, Oliwier, Zosia, Tosia i wielu jego innych zdrowych kolegów.

p.s. dziś w nocy Frankowi znów się źle oddychało. Miał niską saturację i wywalone w kosmos tętno. Wstałam więc i kliknęłam „opublikuj”. Maszynka do zapewniania atrakcji działa całą dobę.

Jestem łatwowierna. Może inaczej – wierzę w ludzi. Nie awanturuję się w kolejkach (bo przecież to i tak nic nie da, a cenię sobie niski puls), nie wykłócam się z kurierami (uważam, że metodą na miłą i uprzejmą zdziałam więcej, niż wydzieraniem się) i twardo uważam, że ludzie są dobrzy. Że nawet jeśli coś schrzanią, to wyłącznie przez przypadek, z braku uważności, ale nigdy specjalnie.

Ale świat to świnia. Ciągle wystawia moją wiarę w ludzkość na próbę. A ja z wiekiem staję się coraz mniej odporna na gniew i frustrację i coraz częściej walcząca. Walcząca, ale jednak cały czas sposobem. Mimo zasięgów, jakie generuje fanpage Franka, nie znoszę kręcić publicznych awantur i internetowych tak zwanych „gównoburzy”. Wolę iść w stronę słońca i pisać o tym co dobre, o ciekawych rozwiązaniach, które nas dosięgną albo o ludziach, którzy z pasją i oddaniem sprawiają, że świat dla takich rodzin jak moja, jest lepszym miejscem.

Tymczasem dla równowagi (ale nadal bez nazw i nazwisk) opowiem Wam o sytuacji, która spowodowała, że westchnęłam nieszczęśliwie i wrzuciłam kamyczek do koszyka z napisem: „następnym razem nie odpuszczaj”. Rzecz działa się na parkingu z wyznaczonymi miejscami dla osób z niepełnosprawnością. Parkowałam tam późnym popołudniem, idąc na ważne spotkanie w sprawie mojego syna. Młodszego syna. Wolnych miejsc, ile dusza zapragnie, a wśród nich te najbardziej kuszące – niebieskie, szerokie i oświetlone. Mam takie zboczenie, że zerkam za szybę zaparkowanych tam aut, czy mają kartę uprawniającą do zajmowania tego miejsca. Tym razem stało na nim piękne auto obrandowane logo znanego u nas w okolicy dealera samochodów. Oczywiście bez karty. Co zrobiłby każdy wkurzony śmiertelnik, który nie miałby w nosie? Wezwałby policję, policja wlepiłaby mandat i po temacie. Ale nie ja – człowiek wielkiej wiary. Pomyślałam sobie, że policja to zawsze ostateczność. Te mandaty teraz takie wysokie i dotkliwe niezależnie od zasobu portfela. Nagrałam więc „filmik – dowód”, że ów użytkownik uprawnień nie ma, zrobiłam fotografię i w prywatnej wiadomości wysłałam do wspomnianego dealera z prośbą o rozmowę dyscyplinującą oraz dyskretną złośliwością, że takie parkowanie to dość kiepski PR. Co przeczytałam w odpowiedzi?

Pan, który mi odpisał, potwierdził moje oburzenie. Podobnie jak ja nie cierpi wykorzystywania takich miejsc przez osoby nieuprawnione. Oczywiście temat zgłębi, wyjaśni i wróci z odpowiedzią. Nie powiem, ucieszyłam się z takiego rozwiązania, bo oznaczało to dla mnie, że ktoś nie zamiata tematu pod dywan i że na poważnie wziął moje uwagi. Po kilku godzinach dostałam odpowiedź, po której zwarzyło mi się mleko bez laktozy nalane do kubka w różowe kwiatki. Otóż owszem – samochód należał do firmy, został jednak użyczony klientowi, który „zapomniał” wyjąć niebieskiej karty! Na dowód, karta w załączeniu.

O tempora, o mores! Niepełnosprawny użytkownik zapewne od lat korzystający z tegoż wspaniałego udogodnienia zapomniał o karcie! Najgorzej. Najgorzej, że trafili na mnie. Grzecznie, jak to mam w zwyczaju, podziękowałam za rozwiązanie zagadki. Poprosiłam jednak, by w moim imieniu poproszono owego zapominalskiego klienta o dwie rzeczy. Po pierwsze, żeby pamiętał o takiej karcie, bo na przyszłość wezwę policję i skończy się rumakowanie. A po drugie, to smakowitsze, że należy przypomnieć Panu Klientowi o jeszcze jednej dość istotnej drobnostce. Otóż załączona karta jest kartą nieaktualną… Tak mniej więcej od 2015 roku, kiedy to nastał ustawowy obowiązek wymiany bezterminowych kart, na takie z terminem ważności. Karta, którą mi przedłożono jako dowód niefrasobliwości, niestety nie była ważna. Pozostał niesmak.

Nie odsądzam od czci i wiary Pana Dealera. Moje resztki wiary, gdzieś na dnie serduszka nadal twierdzą, że on naprawdę chciał wyjaśnić tę sytuację i to faktycznie był klient. Klient, który tak wytłumaczył swoje dzbanowe parkowanie. Klient, kierowca, użytkownik, który od siedmiu przynajmniej lat parkuje na niebieskich miejscach bez uprawnień. Osobnik, który albo stracił uprawnienia albo korzysta z karty osoby, która z różnych powodów tej karty może już nie potrzebować.

Cóż tak bardzo pociągającego jest w miejscach dla niepełnosprawnych? Rozmiar? Bliskość do celu po zaparkowaniu? Poczucie wyjątkowości?

Wyjątkowo mogę udostępnić takim osobom jeden malutki wycinek z życia z niepełnosprawnością własnego dziecka. Taki najbardziej bolesny albo najbardziej intymny. Taki, po którym nie śpi się dwie doby albo z żalu i poczucia beznadziei zbiera się na wymioty.

Mam taką listę rzeczy, które zrobię następnym razem, kiedy ktoś podkopie moją wiarę w ludzkość. Dopisałam: wzywać policję do parkujących dzbanów. Może jak zaboli portfel, wzrośnie świadomość.

Jeśli zaś chodzi o pierwsze dni i tygodnie chorowania Franka, to ten obraz już powoli się zaciera. Uczucia towarzyszące świadomości, że nasze dziecko może nie przeżyć nocy, że nie wiadomo, co mu tak naprawdę dolega oraz że musimy być cierpliwi, powoli zastępują te kolejne. Z późniejszych lat. Dla potrzeb tego wpisu podrzucę Wam dwie realne scenki. Krótkie historyjki, które napisało nam życie, choć wcale o to nie prosiliśmy.

Pierwsza to oiom w Matce Polce w Łodzi. 2011 rok. To był jeden z pierwszych dni, kiedy to choroba nagle zaatakowała i Franek z osłabionego niemowlaka, stał się dzieckiem walczącym o życie. Został podłączony do respiratora, kroplówek i urządzeń monitorujących jego funkcje życiowe. Jego nogi, a potem całe ciało z minuty na minutę przestawało się ruszać. Postępowało to w takim tempie, że w środku nocy zadzwoniono do mnie z pytaniem o zgodę na pilną biopsję mięśni. Po to, żeby szukać. Bo nikt nie wiedział, co mu jest. Następnego dnia rano profesor, który zajmował się Frankiem powiedział nam, że nie wie, co będzie dalej. Że szuka, sprawdza, telefonuje i konsultuje. Ale nie wie. Bo jakby wiedział, wziąłby go na stół, zoperował, podał leki i już. Dzieciak byłby zdrowy. Ale nie wie, więc szuka. Dziś, z perspektywy lat, doceniam tę szczerość. Wówczas byłam zdruzgotana. Moje jedyne ukochane dziecko umierało. W najlepszym wypadku było śmiertelnie chore, a ja nic nie mogłam zrobić.

W 2015 roku w połowie ciąży z drugim wyczekanym synem byłam na konsultacji. Ponieważ nie mogliśmy skorzystać z diagnostyki preimplantacyjnej, przechodziłam wiele skomplikowanych badań, które miały na celu wykluczyć lub jak najszybciej zdiagnozować smard1 lub każdą inną chorobę mojego drugiego dziecka. Uroczy Pan Profesor o aparycji miłego dziadka w jednej z klinik powiedział mi, że widział w swoim życiu tyle ciąż, że nie jest w stanie zliczyć i stwierdza, że to dziecko na pewno nie ma smard1. Ma za to torbiele w głowie, jego zdaniem pochodzenia tego i tamtego, co należy zbadać, bo w najgorszym wypadku dziecko może umrzeć tuż po porodzie lub być głęboko niepełnosprawne. Liche poczucie bezpieczeństwa, które starałam się budować w sobie przez lata chorowania Franka oraz głęboka wiara w to, że przecież musi być dobrze runęły jak domek z kart. W trzy minuty widziałam w domu drugi respirator, drugi wózek, drugie wszystko. Wszystkie uczucia, które kotłowały we mnie wtedy w 2011 roku, wróciły ze zdwojoną z siłą. Na szczęście Leo urodził się zdrów, cały przebadany na oddziale, cały przebadany jeszcze potem.

Na parkingu pod szkołą Franka są trzy miejsca dla osób z niepełnosprawnością. Przypomnę tylko, że żeby móc na takim miejscu zaparkować, trzeba mieć kartę parkingową wydawaną na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności. W innym przypadku grozi nam srogi mandat. Nigdy nie zdarzyło się, żebym widziała tam auto bez karty. Pewnie dlatego, że miejsca są za szlabanem, do którego trzeba mieć tajemny kod – pilot. Chociaż moja romantyczna strona duszy woli wierzyć, że po prostu tak tam jest. Parking dla osób z niepełnosprawnością pod szkołą Leona jest „otwarty” i taki… kuszący. Codziennie więc przez ósmą dzieje się tam istna Sparta. Samochody parkują na tych miejscach jeden po drugim. Z samochodów wyskakują zafrasowani tatusiowie, poszukując zagubionych worków na tylnym siedzeniu. Podjeżdżają także troskliwe mamunie, które swoje dzieciątko muszą podrzucić pod samiutkie drzwi szkoły, ponieważ gdyby maluszek z siódmej klasy przeszedł dwa metry dalej, korona z głowy mogłaby mu spaść. Nierzadko odbywają się tam też spotkania po latach lub przy okazji, które wieńczy kilkuminutowa pogawędka na niebieskich, przeznaczonych do zupełnie innych postojów miejsc.

Zwykle zwracam uwagę lub przypominam o wyjęciu karty, bo stoi Pan/Pani na miejscu specjalnym. Najczęstszą odpowiedzią jest (pewnie wiecie): ja tylko na chwilę, ja tylko na momencik, już odjeżdżam przecież. Najgorzej, że większość nie czuje się speszona, nie widzi w tym nic złego.

A teraz wróćcie do moich scenek z 2011 i 2015 roku. To też były chwile wycięte z mojego życia. Tylko chwile, tylko momenty. Którą z tych chwil chciałbyś przeżyć zamiast mnie? Ile minut chciałbyś widzieć swoje dziecko podłączone do respiratora? Jaki moment z niepełnosprawności mojego syna jest tak istotny, że chciałbyś go przeżyć? Naprawdę te miejsca są tak kuszące? Tak atrakcyjne?

Drodzy kierowcy parkujący na kopertach bez uprawnień! Jesteście leniwymi dupkami. Naprawdę nie macie tyle honoru i ambicji, żeby zaparkować piętnaście metrów dalej? Tak bardzo zazdrościcie tego przywileju braku pełnej sprawności? Tak bardzo Wam się marzy miejsce mojego syna? Nie korzystajcie, jeśli nie macie „uprawnień”, z toalet dla osób z niepełnosprawnością. Nie idźcie do kas z „przywilejem” pierwszeństwa z tytułu niepełnosprawności. Nie. Jeśli tego nie potrzebujecie, nie róbcie tego. Bo my bardzo chętnie zamienimy się na Waszą sprawność. Oddałabym każdą ulgę, zniżkę i przywilej dany nam z powodu niepełnosprawności Franka, byleby tylko móc wysadzić go pod szkołą, pomachać na pożegnanie, a on by tak po prostu tam poszedł… Sam.

Tak. Ten tytuł o mnie. I wcale nie napiszę o tym, o czym myślicie. Na przykład jak to doskonale dostosowałam z naszymi fizjoterapeutami w oparciu o plan lekcji, plan rehabilitacji. Ani o tym, jak udaje mi się zapanować na logistyką wizyt Doktora, Pani Pielęgniarki, Pani Doktor od pega, pobierania krwi, wizyt u kardiologa, okulisty, Pani Dr Stępień, turnusów, przymiarek gorsetów i wyjazdów. Nie napiszę też wcale, jak w tygodniu przy założeniu, że pół Kalisza jest rozkopane, teleportujemy się z angielskiego na piłkę i odwrotnie. Nie. Tego nie napiszę, chociaż to też mua.

Napiszę o czymś zgoła innym. O czymś tak wspaniałym, że wkrótce szkolenia i myśli treningowe będą tylko po mojej stronie. O tym, jak sprawiłam, że wilk był syty i owca cała. I ta owca właśnie spędziła niedawno cały dzień tylko ze sobą… Do brzegu więc.

Od września nasz Leoś gra już w starszakach. Takie starszaki, to już nie przelewki, dlatego często zdarza się, że w weekendy pakujemy plecak i jedziemy na mecz. Ostatnio drużyna Leona była na gościnnym występie w Poznaniu. Dla siedmiolatków z Kalisza to nie lada eskapada jechać na taki mecz wyjazdowy, stąd emocje były ogromne. Tak się szczęśliwie złożyło, że rozgrywki Milsona przypadały w dzień chłopaka. A jak do tego dołożyć jeszcze fakt, że trener obiecał zabrać ich na mecz Legii i Lecha, to kibicowskie serca drżały na wiele dni przed wyjazdem.

Jednak Leon to raptem jedna trzecia męskiego grona naszych domowników. Żeby więc uszczęśliwić całą, ale to naprawdę całą naszą rodzinę, dokupiłam dodatkowe dwa bilety i… zapewniłam chłopcom dzień pełen wrażeń, emocji i szaleństw. A Ty, Matko Anko? Zapytacie. No co, ja…

Ja z tęsknoty zaczęłam od prysznica i w końcu nałożyłam tę odżywkę, co to ją trzeba trzymać piętnaście minut, żeby włosy były jak z reklamy. Potem w akcie żalu pojechałam do miasta załatwić najpilniejsze sprawunki (mydło, powidło, okładki do książek i basen dla Leona). Następnie rozpaczając, zjadłam w ciszy i spokoju obiad w bistro z domowym jedzeniem, delektując się każdą łyżką zupy jarzynowej i patrząc bezmyślnie przez okno, co zajęło mi godzinę! Kolejno udałam się ze łzami wzruszenia do tkmaxxa, gdzie spędziłam tyle czasu, jak jeszcze nigdy w życiu i dotknęła chyba każdej rzeczy, którą mają w dziale dom, moda i uroda. I wiedziona poczuciem obowiązku udałam się do domu, gdzie pod kocem Franka z emblematem Juventusu ucięłam sobie (pogrążona w smutku) półgodzinną drzemkę. Kiedy zbliżała się godzina rozpoczęcia meczu, czyli 90 minut plus powrót z Poznania, byłam już tak odprężona, tfu stęskniona, że niesiona poczuciem obowiązku z grubsza ogarnęłam mieszkanie. A ponieważ jestem tym typem, który stresy, smutki i żale zajada – włączyłam netflixa, zrobiłam sałateczkę oraz kubek melisy i tak ze wzrokiem utkwionym w dali spędziłam kolejne długie minuty.

Chłopcy z męskiego wypadu wrócili umordowani, ale szczęśliwi. Po całym dniu kibicowania (najpierw Leonowi, potem na dorosłym meczu) od razu poszli spać. Pół godziny później dołączył do nich Leon.

Tak więc, moje miłe Czytaczki – bierzcie i czerpcie. Bo taki przebłysk geniuszu nie zdarza mi się zbyt często. A już zupełnie serio, to muszę Wam powiedzieć, że po wielu latach kieratu i pędzenia w końcu uczę się doceniać czas ze sobą. I szukać go jak najwięcej. Kocham moich chłopców szalenie, jednak taka sobota, to nieocenione złoto w napchanym po brzegi matkowym kalendarzu.

Ostatnio zapytano mnie, jak to jest wychowywać zdrowe dziecko obok tak trudnej choroby, jaką jest smard1? Usłyszałam (z resztą bardzo prawdziwą tezę), że widać jak moi chłopcy bardzo się kochają. Czy ja, jako mama mam jakieś wskazówki lub zwyczajne triki, żeby w takiej rodzinie wszystkim żyło się dobrze?

Zanim odpowiedziałam na te pytania, długo myślałam nad lifehackami, które miałabym sprzedać innym. Wcale nie po to, żeby być Ciocią Dobrą Radą, która „jest taka mądra, cudna i dzielna i wie na pewno, co zrobić”, ale żeby powiedzieć co u nas działa. Od zawsze uprzedzam w tego rodzaju rozmowach, że  ani nasz blog, ani instagram i facebook nie są żadną wytyczną do prowadzenia dziecka z niepełnosprawnością spowodowaną smard1. Nasze sposoby na odsysanie, wentylowanie, nasze sprzęty, sposoby terapii a w końcu specjaliści nie są jedynymi, prawilnymi które należy stosować, kiedy na życie zwala się choroba dziecka. Dlaczego więc miałabym narzucać komuś zasady wychowywania zdrowego dziecka w rodzinie z niepełnosprawnością? Jedyne, co nasuwa mi się w odpowiedzi to to, że jestem dumna. Dumna z tego, jakim rodzeństwem są Franek i Leon i jak bardzo, mimo złożoności naszego życia, udało nam się uchronić Leona przed byciem „bratem tego Franka”, a Franka przed byciem „chorym Frankiem, któremu wolno więcej”.

Zanim dojdziemy do sedna, musicie wiedzieć kilka rzeczy. Moi synowie są totalnie różnymi chłopcami. Już nie wspominając nawet o chorobie starszego, wszystkie różnice można wychwycić po pięciu minutach przebywania z nimi. Franciszek jest typowym starszym bratem, rzekłabym typ książkowy: wie lepiej, jest pewny siebie, wygadany, bezpośredni. Leoś zaś jest zwykle obok i to wcale nie dlatego, że taki jest wymóg starszaka. Po prostu taki ma charakter – typowy introwertyk. Stanowią więc wdzięczy duet pt. „gdzie Leon nie wejdzie, tam Franek dopowie”. Razem są niepokonani. Kochają się przeogromnie i zawsze dbają o dobrostan drugiego. Jak do tego doszło, zapytacie? Nie wiem.

Już wiele wpisów temu („Brat – zapasowe dziecko, czy opiekun”) tłumaczyłam, co najbardziej doskwiera mi w opinii otoczenia, które wypowiada się na temat Leona. Chłopca, który przyszedł na świat w rodzinie z niepełnosprawnością. Chłopca, który znalazł się w miejscu, którego absolutnie nie ma mu co zazdrościć. Od tamtej pory nie zmieniłam zdania i cały czas powtarzam to Leonowi: że jest dla nas najważniejszym młodszym synkiem na świecie. Tylko synkiem – nie opiekunem starszego brata, nie dzieckiem zapasowym. Najważniejszym młodszym synkiem.

Ale zacznijmy od początku. Zanim Leon pojawił się na świecie, to Franek był pełen wątpliwości. Czy na pewno będziemy go kochać, tak samo mocno? Czy nowe dziecko nie będzie musiało mieć respiratora? Czy będziemy żyć tak, jak teraz? I czy będzie mógł młodszego brata wszystkiego nauczyć. Z miłością było łatwo – wszak nie od dziś wiadomo, że przy każdym kolejnym dziecku rodzicom rośnie serce, żeby pomieściła się dodatkowa porcja miłości. Nowe dziecko nie musiało mieć respiratora, o co odpowiednio wcześniej staraliśmy się zbadać. Szczęśliwym splotem okoliczności okazało się, że w dniu pierwszego spotkania młodszy miał dla starszego brata prezent – drobiazg to był, auto, które przez wiele lat traktowaliśmy z ogromnym sentymentem, aż któregoś dnia postanowiło rozpocząć nowe życie i zostało nad morzem. A konkretnie gdzieś na plaży w Ustce. Potem było już i trudniej i łatwiej jednocześnie.

Łatwiej, bo uważam, że w tym całym ambarasie poszczęściło nam się o tyle, że mamy tandem: starszy chory, młodszy zdrowy. Leon niejako wszedł w gotową sytuację, kiedy to w domu były już rurki, cewniki, ssak, respirator, lekarz, terapeuta. Dorastał, nie znając życia bez wszystkiego, co wiąże się z niepełnosprawnością: dojazdami na rehabilitację, ciężkimi nocami z powodu turbulencji oddechowych, oczekiwaniem przed drzwiami na wizyty i wszystkim, co było naszą zwyczajnością już przez pięć lat. Dla niego wszystkie te atrakcje były czymś, co po prostu jest. Osobiście uważam, że dużo trudniej jest w odwrotnej sytuacji. Kiedy mama jedzie urodzić dzidziusia i nagle znikają oboje na kilka miesięcy, a po powrocie dzidziuś nie bawi się grzechotkami, nie rusza nogami i jest zupełnie inaczej, niż miało być.

To, co ułatwiło nam też życie, a czego nauczyliśmy się od Precli, czy Dużych Antków (rodzin z sma), to to, że dom to nie szpital. A nasze dzieci, choć oczywiście bardzo chore, nie są traktowane z tego powodu wyjątkowo. Te nasze chore dzieci mają swoje obowiązki, pasje i zainteresowania. Taki zdawałoby się „zimny chów” sprawił, że i Franek nie czuje się chory. On chory jest wtedy, kiedy ma gorączkę i kaszel, a kiedy ma „tylko” smard1, to nic mu nie jest. Tak samo więc Franciszka traktuje Leon.

No dobra. Za cukierkowo wyszło. To macie łyżkę dziegciu. Wiecie, co najbardziej ciąży Leonowi? To wiedza. Oni obaj doskonale zdają sobie sprawę z tego, co grozi Frankowi. Stąd z całą pewnością mogę powiedzieć, że moje młodsze dziecko jest jak na swój wiek przepotwornie odpowiedzialne. Wie, że brat nie może zostawać sam na dłużej, że zawsze trzeba sprawdzić, czy obwód jest dobrze przymocowany do tracheo, że rozładowany respirator to jest masakra i że nie ma takiej możliwości, żeby Franek nie wiedział, gdzie jest mama albo tata. Taka wiedza siedmiolatkowi mocno ciąży. Wszyscy nasi znajomi twierdzą, że Leon jest mega odpowiedzialny i poważny, jak na swój wiek. My widzimy chłopca, który miewa głupawki, skacze po kanapie, nie chce sprzątać swoich zabawek i uwielbia wszystko, co od Marvela. Ale musielibyśmy być ślepcami, żeby nie zauważać, jak martwi się o Franka, kiedy ten niedomaga. Jak troskliwie poprawia mu palce u rąk, żeby straszak mógł chwycić piłeczkę kauczukową, jak dba o dobrostan Franciszka, będąc dla niego najważniejszym na świecie.

Żeby jednak nie było tak smutno, to tym, co udało się zaszczepić w Leonie jakby dzięki chorobie Franka jest ogromna tolerancja. Leon ma w nosie wózki, okulary, aparaty, kule, respiratory – dla niego ważne jest to, czy nowy kolega jest miły, czy nie. Czy lubi lody, oglądać bajki i grać w piłę. Jest chłopcem szalenie empatycznym i wiem na pewno, że duża w tym „zasługa” naszego rodzinnego życia.

Jeszcze jedno. Leon ma jeszcze kogoś – to brat z wyboru, Bolo. Ustaliliśmy to już dawno temu, że Leon jest wyjątkowym szczęściarzem, bo oprócz tego, że ma Franka, który zawsze będzie jego prawdziwym bratem, to jeszcze mógł sam sobie wybrać drugiego. Bolo to najlepszy przyjaciel Leona, jego drugi starszy brat. Taki, który będzie budował z lego i nauczy zapinać zamek błyskawiczny. Taki, z którym można wspiąć się na drzewo i który przytuli z całych sił, kiedy tego potrzeba. Bowiem staramy się, żeby Leon miał swój świat. Żeby obaj mieli swój świat, żeby byli odrębnymi bytami. Tak więc chłopcy mają swoich znajomych, swoje oddzielne i różne zajęcia dodatkowe i chodzą do różnych szkół. Tym sposobem Leon nie ciśnie na plecach „tego Franka”, a Franek czerpie tak wiele z samodzielności Leosia, że nie sposób wymienić.

Czy łatwo wychowuje się zdrowe dziecko w domu, gdzie składową jest niepełnosprawność? Ogromnie trudno. To potężne wyzwanie logistyczne i psychiczne, przede wszystkim dla dorosłych. Mamy to szczęście jednak, że trafiamy na fantastycznych ludzi wokół. Rozumiejących nasze potrzeby i szalone pomysły. Naszych chłopców, mimo wielu przeciwności, wspiera wiele zaangażowanych osób. A najbliżsi przyjaciele wiedzą, czego potrzeba Leonowi, są obok niego, jest dla nich równie ważny, jak jego starszy brat.