Pegoraport

Mija właśnie trzeci miesiąc zapegowania Franciszka. Jesteśmy już dość dobrze zaznajomieni z rurką w brzuchu, na szczęście bez żadnej poważnej akcji. Dziurka pegowa wygląda ładnie, czasem zmienia kolor na bardziej czerwony, ale przy tracheo też tak bywa, więc nauczyłam się już nie wpadać w panikę. Francio do swojego nowego nabytku ma stosunek ambiwalentny – niby wie, że ma on mu pomóc w zdobywaniu masy i siły, ale gdyby była taka opcja, wyjąłby go od razu. Dziś raport pegowy. Być może zainteresuje Was ta strona Franciszkowego życia, bo chciałabym bardzo, żebyście poza aspektami podróżniczo – przyjacielskimi znali tę rzeczywistą stronę bycia nieuleczalnie chorym dzieckiem. To nie tylko laurki i spotkania, ale także wiele niezbyt przyjemnych obowiązków i czynności, które są codziennością Franciszka.

Jesteśmy właśnie po pierwszej wizycie kontrolnej Pani Doktor od żywieniówki, czyli kolejnego – po oddechowym – programie, którego beneficjentem jest Franek. Pani Doktor dobiera rodzaj i ilość odżywek, sprawdza czy wszystko ok z całym mechanizmem, zleca badania i sprawdza wyniki poprzednich – Franek z racji pegoużytkowania i objęcia powyższym programem raz na trzy miesiące ma badaną krew i mocz, co jest dla niego jednym z powodów niechęci do pega – wszak pobieranie krwi boli. Założenie jest takie, że nie tuczymy Franka na siłę. Pegiem ma być dożywiany, a nie żywiony, dlatego cały czas stawiamy na konsumpcję paszczową. Niemniej jednak peg bardzo pomaga nam w codzienności i widać efekty tego dożywiania. Franciszek trzy razy dziennie dostaje mleko pegowe – 100 mililitrów mocno kalorycznej odżywki oraz raz dziennie 150 mililitrów koktajlu owocowo – warzywnego. Pierwsze ma sprzyjać masie, drugie witalności i perystaltyce, na którą wpływ ma to pierwsze. Franek przez ostatnie trzy miesiące zjadł tyle awokado, buraków i marchewki, ile nie zdołał samodzielnie zjeść przez ostatnie siedem lat.

Widać wyraźnie, że pegodożywianie ma korzystny wpływ na formę Franka. Ma zdecydowanie więcej siły, jest bardziej ruchliwy, nabrał kolorów i oczywiście masy. Przyjmujemy, że Franek dostaje coś wartościowego do pega od dwóch miesięcy. Pierwsze cztery tygodnie to był czas na rekonwalescencję po zabiegu, nauka obsługi pega i głównie dopajanie wodą, której picie też Frankowi idzie opornie. Zakładamy więc, że przez ostatnie dwa miesiące dzięki pegodożywianiu Młodziakowi przybyło 700 gramów! To naprawdę bardzo dużo, bo nie jesteśmy w stanie przypomnieć sobie, żeby taki skok wagowy miał miejsce przez ostatnie siedem lat. Najbardziej „otyłość” Frania widać na udach, policzkach i brzuchu. Nie jest to zaokrąglony brzuszek, który pewnie sobie wyobrażacie, ale w końcu Francio przestał być wklęsły.

Pega pielęgnujemy codziennie, zupełnie jak tracheo. Zdejmujemy zaślepkę przy brzuchu, myjemy okolice dziurki, przez którą z brzucha wychodzi rurka pegowa, obracamy rurkę o 360 stopni, żeby nie przyrosła do ciała, wycieramy rurkę, wkładamy ją delikatnie odrobinę do brzucha, żeby zdezynfekować wewnętrzną część, smarujemy żelem antybakteryjnym do gojenia ran, zakładamy jałowy gazik, zaślepkę i chowamy pega pod piżamką. Franio mówi, że mycie pega go nie boli, ale że nie jest przyjemne i jeśli zdarza się, że pewne ruchy wykonam zbyt energicznie syknie, że bolało.

Rozmawiałam ostatnio z Franciem na temat plusów i minusów pegowych. Do plusów zaliczył fakt, że nie musi jeść awokado, buraków, bananów i innych jego „obrzydliwości” oraz, że nie musi pić aż tyle wody sam. Minusów nie za bardzo umiał odnaleźć, powiedział tylko, że peg go czasem boli przy myciu i że nie lubi mieć dwóch rurek, to wszystko.

Podsumowując – w przypadku naszego dziecka – decyzja o założeniu pega, choć podjęta zbyt późno, była decyzją bardzo dobrą.

Urodziny numer osiem

Kocha hiszpański, piłkę nożną, oglądać „Milionerów| z Babcią eM., chodzić do kina, jeść frytki, tatar i żurek, czytać encyklopedię z Dziadkiem Ksero, jeździć autostradą, chodzić do szkoły, spotykać się z ludźmi i kocha mówić.

Nie cierpi matematyki, pomidorowej z ryżem, rozciągać stóp na rehabilitacji, kiedy ktoś bez pytania dotyka jego buzi, pobierania krwi, leżeć w ciągu dnia, myć zębów i nosić butów.

Ma swoje zdanie na każdy temat. Potrafi zagaić obcą osobę na temat pogody i omówić techniczne triki z zawodowym piłkarzem. Kocha swojego brata nad życie i jest dla niego przewodnikiem po dzieciństwie. Jest świadomy swojej choroby i niepełnosprawności – zna swoje ograniczenia, ale nie poddaje im się. Uczy się próbować i szukać sposobu. Wieczny optymista, uśmiech nie schodzi mu z twarzy. Najdzielniejszy OŚMIOLATEK, jakiego mamy zaszczyt znać.

Proszę Państwa.

Dziś, 15 października o 8.25 Franciszek skończy 8 lat, robiąc tym samym kolejny rekordowy skok wbrew przewidywaniom i wytycznym. 

Kochany Franciszku,

bądź szczęśliwy. To wszystko. Bardzo Cię kochamy i zawsze będziemy o Ciebie walczyć.

Mama, Tata i Leoś.

Osiem i sto

Nie całkiem jeszcze opadł kurz po lądowaniu samolotu z Madrytu, a walizka Franciszka z wszystkim przydasiami znów była przepakowywana. Tym razem zamiast czapki z daszkiem i słownika polsko – hiszpańskiego w towarzystwie zapasu rurki tracheo, filtrów, cewników i strzykawek wylądował kibicowski szalik i album na autografy. Dlaczego? Bo mały przyjaciel Roberta Lewandowskiego w poniedziałek obchodzi ósme urodziny! A duży przyjaciel Franka wczoraj zagrał setny mecz w Reprezentacji Polski.

 

Na trybunach Stadionu Śląskiego było wielu bliskich Robertowi, a jednym z nich był też nasz Franc. Od momentu poznania i słynnego wyjścia (klik klik) chłopcy wspierają się – Franio bardzo mocno przeżył otoczkę Mundialu, a Robert pocieszał Francia po ciężkich szpitalnych wakacjach oraz dodawał otuchy przy oswajaniu pega. Z okazji zbliżających się frankourodzin na naszą skrzynkę przyszedł wyjątkowy prezent – bilety na mecz z Portugalią i obietnica przytulasa przedmeczowego. Tak więc od tygodnia w naszym domu unosiły się opary szczęścia, a wtajemniczony w ostatniej chwili Francesco rzekł tylko, że to lepsze, niż Bernabeu! Całą drogę na Śląsk przeżywał, ustawiał plan rozmowy (że powie o pegu, że zapyta o techniczne triki, że pokaże jak wytrenował cieszynki, że poopowiada o Madrycie), a kiedy doszło do spotkania otumaniony szczęściem zapomniał o wszystkim. W środę Franek gdyby mógł, unosiłby się w powietrzu. Dzięki Robertowi znów mógł na chwilkę pobyć w wielkim piłkarskim świecie, uścisnąć dłonie i nabrać werwy, której tak bardzo potrzebuje na co dzień. Leoś po raz pierwszy u boku Franka nie mógł wieczorem zasnąć i wspólnie z bratem wymógł od Roberta, że kiedyś pograją razem.

15 października na torcie (tak bardzo innym w tym roku) rozbłyśnie osiem świeczek do zdmuchnięcia. Wczoraj Robert grał swój setny reprezentacyjny mecz. To świetnie, że Panowie mogą świętować to wspólnie.

Z respiratorem i smard1 przez Madryt

To będzie wpis pełen dygresji, przypisów i złośliwości. A także szczęścia. I zawodu. I wiary. W sumie taka mieszanka, że przed snem to może nie bardzo. Czytacie na własną odpowiedzialność!

Termin

Termin spełniania frankowego madryckiego marzenia nie bez kozery ustaliliśmy na początek października. O wyjeździe postanowiliśmy już bardzo dawno temu, żeby celować w tańsze bilety, ale ważną wytyczną była też pogoda. Nie mogliśmy wpakować się w 42 stopnie, bo wówczas Franek najpewniej roztopiłby się, a respirator ugotował go od wewnątrz. Początek jesieni wydawał się więc być idealny i faktycznie tak było. Trafiliśmy na cudną letnią pogodę i 25 stopni. Rewelacja dla respiratorowca.

Lecimy, nie śpimy

O Madrycie w naszym domu śniono od dawna. Nie ma co się dziwić, kiedy kocha się hiszpański i piłkę nożną, nie ma lepszej mieszanki, niż zagadać przypadkowego przechodnia w sprawie Santiago Bernabeu. Niby jesteśmy zaprawieni w bojach i wszelkich podróżach, jednak za każdym razem taka podróż generuje mnóstwo pytań: czy to możliwe, czy damy radę, jak z organizacją, noclegiem, sprzętem? Pakowanie na dwa tygodnie wakacji mamy opanowane do perfekcji, ale ten Madryt, to miał być drugi raz, kiedy Franek i cała gama jego przydasi miała lecieć samolotem. Jak to było za pierwszym razem pisałam tutaj (klik klik), tym razem jednak nie żądano od nas specjalistycznych pasów, a i cała otoczka przebiegła nieco inaczej. Poza standardowym bagażem, musieliśmy uzyskać pozwolenie na wniesienie na pokład wszystkich sprzętów Franka. Na lotnisku w Poznaniu przeszukano je drobiazgowo, łącznie z poszukiwaniem narkotyków (żebyście widzieli ulgę, z jaką odetchnął Franio, kiedy usłyszał, że jest czysto), zaś w Madrycie nikt nawet nie dotknął respiratora, a cała uwaga celników skupiła się na ssaku – który mógł przerażać pojemnikiem z płynem i plątaniną rurek oraz kabli. Tak więc, co kraj to obyczaj. Tak samo w Polsce, jak i w Madrycie na pokład samolotu wjeżdżaliśmy jako pierwsi i jako ostatni go opuszczaliśmy (co w drodze powrotnej zaowocowało wizytą w kabinie pilotów. Nomen omen zachwyt, jaki wzbudzili owi piloci na facebooku  wśród fanek Franka był wprost proporcjonalny do jego szczęścia, które wtedy przeżywał). Wózek Franka podróżował w luku bagażowym – mogliśmy nim podjechać do samego wejścia, w Madrycie rękawem, w Polsce na windzie. W czasie startu i lądowania nie wyłączaliśmy respiratora, co też ciekawiło wielu z Was. Lot do Madrytu trwa trzy godziny – to dużo, biorąc pod uwagę fakt, że podróżnik nie siedzi samodzielnie. Póki co, jest jednak tego rozmiaru, że mógł odpoczywać leżąc na swoim siedzeniu i opierając nogi na maminych nogach. Franek, jak to Franek od razu zaczepił jedyną stewardessę, mówiącą po hiszpańsku, przedstawił się jako (uwaga) Francisco i obiecał, że w drodze powrotnej zrobią sobie zdjęcie i wymienią się numerami. Hiszpański temperament w połączeniu ze słowiańską urodą sprawił, że byłam pewna, że ten wyjazd będzie wyjątkowy pod wieloma względami.

Przez Madryt na wózku.

Podróżowanie po Madrycie z wózkiem, respiratorem, ssakiem, torbą przydasi do rurek i pegów oraz smakąsek i przekąsek, to wyzwanie tylko dla najodważniejszych. Albo nieświadomych. Nasza ekipa liczył cztery osoby – Agatę, która uczy Frania hiszpańskiego (klik,klik), Franka, mnie i Ciocię Franka. Gdyby nie dziewczyny, pewnie jeszcze tkwilibyśmy przed jednymi z miliona schodów w madryckim metrze. Metrze, w którym przy znaku niepełnosprawności jest coś na kształt telefonu, w którym jeśli tylko się ktoś odezwie, to poinformuje, że winda i owszem jest, ale na pewno nie w pobliżu. Szkoda, że nie mamy fotek, ale żeby dojechać do Santiago z jedną przesiadką osiem razy musieliśmy podjechać albo zjechać schodami ruchomymi. Tak więc ja brałam Frania i respi, a dziewczyny resztę anturażu i woziłyśmy się we wszystkie strony po to, by finalnie przy samym stadionie okazało się, że bramki do przejazdu wózkiem są zepsute i trzeba było wózek podać górą lub (nie do końca legalnie) przejechać przejściem tylko dla personelu. Tak więc ogólnie nie polecam tego rodzaju transportu, jeśli poruszasz się na wózku lub jeśli jesteś pchaczem tegoż wózka i nie masz na tyle krzepy by nosić i wózek i jego cenną zawartość. Francyś za to metrem był zachwycony! Czytał nazwy stacji, zagajał pasażerów, chłonął jego hiszpańskość. 

Zanim zwiedziliśmy ów stadion (co w zasadzie jest historią na oddzielny wpis, ale wiem, że wielu z Was tylko na to czeka), Agata pokazała nam najciekawsze miejscówki w Madrycie. Pewnie nie zdajecie sobie sprawy, że nie był to typowy turystyczny tour – tempo i rodzaj atrakcji musiało zostać dostosowane do potrzeb i możliwości Francysia, tak więc bardzo dużo spacerowaliśmy, bardzo dużo odpoczywaliśmy (sjesta – my love) i bardzo dużo jedliśmy – oboje z Frankiem po uszy wpadliśmy, jeśli chodzi o miłość do churrosów (na wyjeździe kalorie liczą się… w ogóle), a Franek pierwszy raz w życiu próbował owoców morza i smak krewetek określił jako ciekawy. Tak więc dla nas Madryt to teraz Puerta del Sol – znienawidzony przez Francysia, bo mnóstwo tam przebierańców i zaczepiaczy, Park Retiro z przepięknym Pałacem Kryształowym, Plaza Mayor, Pałac Królewski z przeogromną Katedrą „na tyłach” i wyczekiwane Santiago. Wszystko to rozłożone zostało na możliwości Francynia. Franek chłonął muzykę, którą w Madrycie słychać na każdym rogu i mówił, mówił i mówił. Najpierw nieśmiało od zwykłego: „ola! que tal!”, jednak z każdym dniem coraz bardziej się rozkręcał. Kiedy czegoś nie wiedział, prosił o pomoc Agatę, zaś kiedy z rozbrajającym uśmiechem przyznawał hiszpańskim rozmówcom, że mówi w ich języku un poquito, a mama to nie mówi wcale, wstępowało w nich coś na kształt… rozanielenia. Rozmawiali z Francysiem prostym językiem, by mógł wyłapać znane sobie słówka, a kiedy do tego miał kontekst miejsca (sklep, restauracja), szło mu całkiem sprawnie. Ja pękałam z dumy. 

                                                                              Madrytczycy lub/i turyści tam przebywający raczej nie garną się do pomagania wózkowiczom, niestety. W czasie naszej przeprawy w metrze, tylko jedna Pani zaoferowała pomoc przy przenoszeniu wózka. No i w samym pociągu (co u nas też się zdarza), nie orientowali się, że głowa Franka jest raczej na wysokości ich tyłków. Z resztą samych niepełnosprawnych widziałam niewielu – kilkoro starszych osób, których wózki pchali opiekunowie, dwie młode osoby i ani jednego dziecka. Zastanawiam się, czym to jest spowodowane – to, że krawężniki i bruk wiadomo, nie do pokonania bez pomocy to raz, ale czy niepełnosprawnych turystów jest tam naprawdę tak niewielu? Z drugiej zaś strony z wielką częstotliwością doświadczaliśmy „oglądania”. Kiedy ktoś orientował się, że chłopiec na wózku ma rurkę wystającą z szyi niemal chłonął nas wzrokiem. Nie było to wścibstwo. Z resztą uśmiech Franka rozbrajał wszystko i większość obserwatorów chętnie odpowiadała na frankowe ola!. Poza wszystkim mam wrażenie, że Madryt to schody, stopnie, podejścia. Naprawdę tego dużo i wymaga to sporej kondycji od pchającego i nie lada wysiłku od siedzącego na wózku. 

Dobra noc

Madrycki nocleg znalazłam na airbnb. Główną wytyczną był oczywiście brak schodów, a w przypadku mieszkania na piętrze winda. I w naszej kamienicy właśnie opcję windy mieliśmy. Może to moje niedoświadczenie, a może podekscytowanie podróżą, ale kiedy usłyszałam, że winda jest a lokal spełniała nasze oczekiwania, nie dopytałam. A mogłam. Okazało się bowiem, że żeby jechać tą windą musiałam zdjąć respi z wózka, zdjąć ssak, zamknąć ramę i wcisnąć się bokiem, żeby na palcach stanąć obok Frania i wjechać na drugie piętro. Nasza kimba to jedynka, kimba w rozmiarze drugim nie zmieściłaby się za żadne skarby. Tak więc, jeśli planujesz podróż dopytaj o rozmiar windy, żeby nie okazało się, że musisz wózek wnosić na drugie lub piąte piętro. 

Ach, to Santiago

Nie ma co się oszukiwać, że było na tym wyjeździe coś najistotniejszego. Nie po to człowiek całe lato wertuje encyklopedię piłki nożnej, sprawdza wyniki, transfery i kibicuje, by nie odwiedzić mekki kibica – Santiago Bernabeu. Francyś fruwał jak na skrzydłach cały poranek. My zaś zupełnie bez świadomości tego, co nas spotka, próbowałyśmy zrozumieć jego bezgraniczną miłość do piłki i choć trochę się nią zarazić. Na zwiedzanie stadionu Agata wytypowała poniedziałek – po weekendzie tłumy mogły być mniejsze, a i godziny poranne miały nam sprzyjać. Jakież było nasze zdziwienie połączone z rozgoryczeniem i moim totalnym nerwem, kiedy okazało się, że zwiedzanie Santiago Bernabeu na wózku nie jest możliwe! Stałyśmy przed kasą z informacją, że na wózku można obejrzeć muzeum Realu Madryt (jedną z jedenastu (!!!) atrakcji przewidzianych dla zwiedzających), a w tle z podekscytowania piszczał Franek. Nie było opcji, żeby złamać mu serce. Musieliśmy wejść na ten stadion. Wszędzie i wszyscy. Decyzja była szybka – wózek zostawiamy w kasie lub w przechowalni, o której wskazanie poprosimy, Franek i respirator idą do mnie na ręce, ssak bierze Agata, Ciocia resztę przydasi, a wszystko co zbędne zostaje w wózku i ruszamy. Kolejne rozczarowanie przyszło jeszcze szybciej. Okazało się, że nie ma możliwości przechowania wózka. Bang! Nieźle, prawda? W te pędy pogoniłyśmy więc poprosić o użyczenie takiego miejsca w pierwszej nie związanej z Realem restauracji. Jedyne, co udało się wynegocjować to darmowy wstęp dla Franka. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić, co byłoby gdyby Franek był większy, cięższy, bardziej wiotki, bardziej spastyczny, bardziej niepełnosprawny. Kiedy nie mogłabym go wziąć na ręce i nosić. To aż dziwne, że tak bardzo utytułowany klub, którego piłkarze zarabiają grube miliony euro nie dba o kibiców z niepełnosprawnościami. Specjalnie piszę o niepełnosprawnościach w liczbie mnogiej. Moi Czytacze są wyedukowani, ale przekonałam się, że ktoś kto ustalał zasady zwiedzania stadionu, już nie. Otóż, żeby móc zwiedzić muzeum, trzeba skorzystać z wózka, który jest na jego wyposażeniu. Takich wózków muzeum ma… całe dwa! Są to tradycyjne wózki inwalidzkie, które często można spotkać na izbach przyjęć do szpitala. I znów – mały, siedzący samodzielnie Franio mógł z niego skorzystać (respirator cały czas na moim ramieniu), ale już większe dzieci z bardziej złożonymi niepełnosprawnościami już nie. 

Trzeba przyznać, że muzeum robi wrażenie. Real jest przeogromnie utytułowanym klubem, można tam więc znaleźć wspaniale wyeksponowane trofea, koszulki, hologramy graczy. Wszystko to zachwyca. Koniec muzeum, to koniec przygody wózka.Przy ostatnim eksponacie zabiera nam go obsługa, a my dalej wędrujemy. Wąskie przejścia, mnóstwo schodów. Trochę rozumiem, że nie wpuszczają tu wózków. Nie rozumiem zaś tego, że wszystkie te atrakcje nie są dostosowane. Ogromne zaplecza, przez które przechodziliśmy śmiało mogłyby służyć za trasy dla wózkowiczów. Zwiedzanie stadionu z Frankiem to była czysta przyjemność – on tak znał się na wszystkim, znał graczy, komentował pokazywane zagrania, opowiadał historię. I o tyle o ile po Madrycie oprowadzała nas Agata, to na Bernabeu prym wiódł Francisco. Sprawdzał, czy trawa jest miękka, siedział na miejscu dla prasy i trenera i odbył wirtualną przejażdżkę realowym autobusem. Nie doświadczyłby tego, gdybyśmy pozostali przy opcji zaproponowanej przy kasie. Nie mogę jednak pominąć faktu, że obsługa przejęła się naszym wyczynem i wszyscy ułatwiali nam jak mogli – raz udało się zjechać windą, a raz skrócić przejście, dzięki otwarciu strefy vip (wiadomo!). 

Matka Anka turystka przyznaje, że Santiago robi wrażenie pod każdym względem. Matce Ance jako mamie dziecka z niepełnosprawnością zachwyt zrównoważyło poczucie zawodu i zdenerwowania, że miejsce pełne blichtru i przepychu będące atrakcją miasta, nie jest miejscem, w którym pamiętano o dzieciach podobnych Frankowi. Jeśli macie w planach Bernabeu to (bez znaczenia, czy z wózkiem czy bez) zabezpieczcie sobie na to cały dzień. Myśmy spędzili tam pięć godzin, prawie zupełnie nie zatrzymując się w firmowym sklepie i przyspieszając tempo ze względu na zmęczenie i baterie respiratora. Zwiedzanie z wózkiem? Muzeum robi wrażenie, ale czy warto pokonywać taką trasę dla jednej z jedenastu zaplanowanych atrakcji? Sama nie wiem. Nam się udało. Po powrocie do domu (metrem!) musieliśmy porządnie odespać, a moje plecy do dziś „czują w kościach” wejście do Bernabeu.

Jak więc było

Było cudnie. Franciszkowi Madryt nie schodzi z ust. Opowiada wszystko i o wszystkim. Przeżył niesamowitą przygodę nie tylko na stadionie, ale także jako kierowca policyjnego motoru, czy jako pilot. Przepięknie komunikował się po hiszpańsku. Zdobywał serca szczególnie Hiszpanek, kosztował regionalnych pyszności, poznawał miejscową kulturę. Wszystko co było w planach, wypaliło i szczęśliwie wylądowaliśmy w Poznaniu. 

Dziś fizjoterapeuta Franka ocenił, że jego plecy były trochę bardziej zastane niż po naszym wyjeździe do Niemiec, ale rozciąganie przyniosło mu sporą ulgę. Odsypiamy wojaże, Franek nadrabia zaległości z matmy i planujemy kolejne atrakcje. Nie wiem czy pamiętacie, ale październik to miesiąc Franka. Do ośmiu tortowych świeczek pozostało już tylko kilka dni. 

Jak nie dać się oszukać

Kiedyś na początku naszej drogi z chorobą Frania, kiedy okazało się, że sami nie udźwigniemy tego ciężaru i musimy zwrócić się o pomoc do obcych ludzi poznaliśmy nasze najbliższe otoczenie ze wspaniałej strony. Znajomi i przyjaciele ruszyli z akcjami, które miały na celu ratować naszego syna. Organizowano festyny, koncerty, puszki stały w sklepach, dokładali się nasi sąsiedzi, strażacy, nauczyciele z naszych podstawówek. To było ogromnie budujące i wzruszające. Mogliśmy próbować wierzyć, że może się udać.

Tego roku, kiedy Franek wrócił do domu jesienią trwały wybory. Nie pamiętam już jakie, ale był to czas plakatów i spotkań wyborczych. Na jednym z nich była moja Mama, która naówczas była zorientowana w zakresie pomocy, jaka płynęła do Franka. Jakież więc było jej zdziwienie, kiedy na jednym spotkań jakiś aktywny polityk aspirujący na kolejną kadencję ogłosił, że mocno działa charytatywnie, a jednym z jego głównych beneficjentów jest mały Franek z kaliskich Sulisławic. Oczywiście taka sytuacja nie miała miejsca. Nie było żadnej pomocy. Wówczas moja Mama wstała, przedstawiła się jako Babcia Franka i zapytała o formę tej pomocy, bo z jej wiedzy wynikało, że nigdy nie miało to miejsca. To był pierwszy raz, kiedy próbowano zdobyć punkty na ładnej buzi Franka, oszukać darczyńców i nas. Od tamtego momentu nauczyliśmy się jeszcze czegoś. Czujności.

Kilka lat później, już po wygranej w Blogu Roku, kiedy to staliśmy się troszkę bardziej znani w internetach i bardziej znani lokalnie kolejny raz zwrócono się do nas z propozycją nie do odrzucenia. Ogólnie rzecz ujmując miał to być wspaniały wielki koncert, pełen gwiazd i celebrytów, w ogóle taki och i ach i Franek miał być właśnie jego twarzą. Przymierzaliśmy się wtedy do większego zakupu któregoś z wózków i wstępnie rozważaliśmy taką możliwość. Pierwsze podejrzenia pojawiły się, kiedy niejasnym zaczęło być biletowanie tego koncertu, potem forma finansowania z nich pomocy dla Franka, aż w końcu coś zaczęło nam brzydko pachnieć. Popytaliśmy tu i tam, poszukaliśmy i okazało się, że lepiej będzie dla Franka i dla nas, żebyśmy nie angażowali się akurat w tę inicjatywę. Pan organizator nie był już taki uprzejmy, kiedy z przepraszającą miną rezygnowałam z udziału Franka i do tej pory odwraca głowę, kiedy przypadkiem spotkamy się na mieście. To były praktyki z czujności.

Takich akcji grubszych i mniejszych było więcej. Gdzie ktoś pod przykrywką ładnej buzi chorego dziecka próbował podreperować swój wizerunek, zdobyć plusy u opinii publicznej. Postanowiliśmy więc ograniczyć i mocno sprawdzać wszystkie akcje, które miały być dedykowane Frankowi. Jesteśmy tymi życiowymi szczęściarzami, którym utrzymać dziecko przy życiu i w sprawności pomaga idea jednego procenta i póki wystarcza nam na najważniejsze rzeczy, czyli rehabilitację i sprzęty dla Frania uznaliśmy, że nie będziemy angażować się w dodatkowe akcje na rzecz Frania. Znamy „rynek chorych” i wiemy ile jest potrzebujących dzieciaków i kiedy sami nie jesteśmy zmuszeni do korzystania z takiej pomocy, chętnie polecamy inne znajome dzieciaki.

Ale oto w latach ekhm dobrej zmiany czytam TAKI ARTYKUŁ —-> KLIK KLIK, w którym jak byk widać, że zaczyna się gmeranie przy jednym procencie. Idea jak zwykle jest wzniosła i całkiem słuszna, ale tak jak mówi śródtytuł „każdy kij ma dwa końce”. Zachęcam Was do zapoznania się z tym artykułem i powiem Wam, jakie ja mam wątpliwości co do tego projektu. Otóż wiele rodzin, jak nasza utrzymuje swoje ciężko chore dzieci w sprawności i zdrowiu dzięki darowiznom z tytułu jednego procenta podatku. W okresie rozliczeniowym oznacza to dla nas kolejne duże zadanie do wykonania. Musimy bowiem tak skutecznie „rozreklamować” nasze chore dzieci, żeby jak najwięcej darczyńców zechciało im pomóc. A tutaj taki psikus – otóż w myśl owej nowelizacji, będzie można wypełnienie zeznania podatkowego scedować na urząd. Jeśli wcześniej nie wypełniłeś pola 1%, nie będzie Ci się chciało samemu robić PITa (heloł! ilu z nas marzy, by tego nie robić) i nie zadbasz o to, żeby w rubryce jednego procenta pojawiła się jakaś organizacja pożytku publicznego, pieniądze trafią do wspólnego wora, czyli Skarbu Państwa, czyli na nagrody, premie, apanaże, które się oczywiście po prostu należą. Dodatkowo, jeśli jesteś szalonym podatkowiczem i co roku pomagasz komuś innemu (to jest w ogóle super pomysł, moim zdaniem), to też nie możesz zapomnieć, by poinformować o tym urząd, bo przepisze procentowicza z zeszłego roku. Dla nas oznacza to jeszcze więcej pracy, która będzie miała na celu zgromadzić odpowiednią ilość sympatyków naszych dzieci, którzy będą pamiętać i przekazywać informację o nich nowym podatnikom. Obawiam się, że wielu nowych właśnie, kiedy raz zleci i nie wpisze, to już potem nie będzie pamiętało, żeby uzupełnić tę lukę. Co w konsekwencji może sprawić, że skończymy z rehabilitacją, sprzętem, lekarzami…

Wiem, że brakuje kasy w kasie państwa. Ale gmeranie przy idei, która jest teraz dobra, która się sprawdza, która daje efekty w postaci realnej pomocy, jest zła. Obawiam się, że najtrudniejszy pierwszy krok, a potem będą kolejne zmiany i zmiany zmian, które skutecznie zamkną pomoc jednego procenta na rzecz wspólnego dobra premii, dodatków i apanaży urzędników wysokiego szczebla. Znów trzeba być czujnym i próbować nie dać się oszukać.

Studio sport

Nie ma co się oszukiwać, że w naszym domu kibicowanie stoi na dość wysokim poziomie. Ja sama, jak na prawdziwą księżniczkę przystało wiem, co to jest spalony, gdzie jest punkt „K” na skoczni narciarskiej i wprost kocham nasza reprezentację mężczyzn w siatkówce. Lata temu podkochiwałam się w Sebastianie Świderskim, a na potrzeby bycia dziewczyną piłkarza siedemdziesiątej czwartej ligi w młodości pojęłam w mig całe zasady piłkarskiego savoir – vivre. Jednak bezsprzecznie tytanem kibicowania jest Franek. Uwielbia rozgrywki, tabele, skróty, powtórki, zasady. Wszystko, co wiąże się jakimkolwiek sportem, Francyś wręcz pochłania. Stąd w naszym domu mnóstwo książek sportowych, a Francio subskrybuje tonę kanałów YT dotyczących sportu. Nie było więc możliwości nie pogadać o sporcie. 

Dziś więc dłuuuugi filmik. Chyba nie znudzi tylko najwierniejszych Frankofanów i kibiców, bo gadamy tylko o piłce. Po autoryzacji Franek stwierdził, że palnął kilka głupotek i nakazał mi dogrywanie i montowanie. Ale umówmy się – jestem skromną blogerką i z duszą na ramieniu wrzucam film na YT, gdzie mi więc do montażysty, ale kocham w moim synu to, że we mnie wierzy. W każdym razie – zapraszam. Studio Sport u Franka. Bawcie się dobrze! Myślę, że kilka fragmentów może Was zaskoczyć.

 

Pięć sprawności, które zdobędziesz wraz z chorobą w Twojej rodzinie

Gdybyśmy żyli w świecie idealnym, prawdopodobnie nie byłoby tego bloga. Nie wszyscy wiecie, ale dawno dawno temu powstał on z potrzeby znalezienia cudownego rozwiązania wszystkich trosk i kłopotów, które niczym wiadro kamieni, spadły na nasze głowy wraz z chorobą Franka. No, ale świat nie jest idealny – jak wiecie, no i blog, jak widać nadal istnieje i mimo wielu życiowych perturbacji autorki tegoż, ma się całkiem nieźle.

Wiem. To, że dzieci chorują jest strasznie niesprawiedliwe. Generalnie choroby są niesprawiedliwe. Rzeczywistość jest jednak inna, a najgorsze w tym wszystkim jest to, że w tej rzeczywistości najczęściej musisz odnaleźć się sam. Niestety zwykle jest tak, że dostajesz diagnozę, wstępne wytyczne a potem… radź sobie. Zostajesz więc na polu bitwy z gonitwą myśli, światem w kawałkach, niewiedzą ogólną i bardzo chorym człowiekiem pod opieką. Nawet nie wiesz, jak bardzo zmieni się teraz Twoje życie. Powiem Ci dziś, ile specjalizacji uzyskasz na potrzeby poprawienia jakości życia swojemu choremu, ile umiejętności posiądziesz – chcąc jemu ulżyć, do ilu zmusi Cię system, bo okaże się, że wraz z chorobą nie podjechała do Waszego domu złota karoca wypełniona wiedzą i fachowcami. Smutna to prawda, ale zrobisz to dla siebie i swojego bliskiego.

Wraz z jego chorobą zostaniesz… psychologiem.

Tak. Tobie zawalił się świat. Zachorowała bardzo bliska Twojemu sercu osoba. Ktoś kogo kochasz nad życie i dla kogo zrobisz wszystko. Ale to nie Ty jesteś chory. To on/ona musi zmagać się codziennie ze świadomością, że jego życie legło w gruzach, że już nic nie będzie takie samo, że musi codziennie zbierać siły, by walczyć. Każdy dzień jest tak naprawdę walką z niechceniem, z bólem, wątpliwościami. Po co? Dlaczego ja? Czy to się uda? To Ty jesteś pierwszym odbiorcą smutku, bólu, żalu. Nawet jeśli Twój chory korzysta ze specjalistycznej pomocy psychologicznej, to Ty będziesz zbierał pierwsze pytania i pierwsze cięgi.

Będziesz też opiekunem medycznym.

Nie ma najmniejszych wątpliwości, że chorym trzeba się opiekować. W naszym przypadku jest to pełna opieka – Franka trzeba nosić, bo nie chodzi. Trzeba wykonać za niego całą toaletę, którą wykonują zdrowi, a także toaletę tego, co podarowała mu choroba. Trzeba go nakarmić, podać mleko do pega, umyć zęby. Ubrać. Posadzić lub położyć. Trzeba zrobić dosłownie wszystko. Każda czynność, którą Ty wykonujesz w ramach swojej samoobsługi, to czynność którą my wykonujemy za lub raczej w imieniu Franka. Tak, także wszystkie nieprzyjemności należą do nas. Teraz kiedy Franek ma osiem lat i kiedy tych lat będzie miał osiemnaście. Wszystkie te czynności trzeba wykonać solidnie i sprawnie. Z czasem dochodzi się do wprawy. I wiem – nie każda choroba wymaga tego rodzaju opieki, ale każda wymaga jakiejś, która wykracza poza standardy codziennego zwykłego życia. I to Ty, w ramach bycia najbliższym choremu, będziesz musiał się tego nauczyć.

Zostaniesz także fizjoterapeutą.

Franek ćwiczy codziennie przez dwie i pół godziny. Z profesjonalistami. Gdyby nie wsparcie w postaci jednego procenta i wpłat na subkonto Franka, stać by nas było najwyżej na połowę tego czasu, gdzie w jego przypadku rehabilitacja jest kluczowa. Oprócz ćwiczeń z Markiem i Ewą, Franek korzysta z usług Mama i Tata Terapia. To domowy gabinet terapii. To nas prosi, żebyśmy pomasowali mu stópki, podnieśli nóżki, porozciągali plecy. Oprócz tego posadzili prawidłowo, zadbali o pozycję w czasie snu. Popełniamy w tym zakresie mnóstwo błędów, ciągle ucząc się od terapeutów Franka, ale w przypadku chorób mających wpływ na ciało, każdy rodzaj ruchu jest terapią. Fizjoterapeutą jesteś wówczas Ty.

Nauczycielem także zostaniesz.

Po wielu tygodniach batalii, na samym początku szkoły wywalczyliśmy dla Franka wszystkie możliwe orzeczenia, dokumenty i zapewnienia, które dają mu możliwość korzystania z maksymalnej ilości godzin nauczania indywidualnego. To wielki sukces, ale ciągle mało. Przykład? Frankowi w tygodniu przypada jedna godzina angielskiego, dzieciom w szkole dwie, zaś część innych zajęć Pani musi prowadzić zamiennie. Podstawy programowe dla Franka i jego zdrowych kolegów są takie same. Żeby to miało jakkolwiek ręce i nogi, trzeba Franka douczać. W naszym domu nauczycielskie obciążenie genetyczne posiada Tata. Jest naprawdę świetnym nauczycielem – potrafi przekazać wiedzę i do tego jest konsekwentny i systematyczny. I strrrrasznie wymagający! Dzięki jego współpracy z Paniami szkolnymi, Francyś nadrobił ogromne tyły z matematyki. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że Franek jest bardzo komunikatywnym chłopcem, dzieckiem mówiącym i nasze Panie nauczycielki mają z tego tytułu ogromny komfort pracy, ale kiedy okazuje się, że Twoje dziecię ma problem z komunikacją, jesteś nie tylko nauczycielem po godzinach pracy szkoły, ale także tłumaczem i pomocą szkolną w czasie jej trwania. Życie.

Tu Cię zaskoczę. Marzyłeś kiedyś o pracy w administracji?

Potrzebujesz pieniędzy na leczenie? Kontaktujesz się z lekarzem, uzgadniasz terminy, formę leczenia. Sam szukasz fundacji, finansowania, drukujesz plakaty, ulotki, zajmujesz się dystrybucją. Chcesz posłać dziecko do szkoły? Musisz orientować się w jego prawach, szukać kruczków (wprost kocham!), organizować zajęcia, pomoce, pamiętać o przepisach, mieć zaświadczenia, oświadczenia, obietnice. Egzekwować i pamiętać. Chcesz wózka, ortez, sprzętu? Gonisz po druczki, dofinansowania, stempelki, pieczątki. Szukasz sprzętu, przedstawiciela, fachowca. Mierzysz, oceniasz, sprawdzasz. Musisz pamiętać, w której teczce są druki ze szkoły, gdzie położyłeś ostatnie badania krwi, dopilnować wysłania ulotek, uzgodnić refundację faktur. Polecam systematyczność! Regularnie uzupełniamy nasze segregatory i sprawdzamy ważność zaświadczeń. Twój malutki błąd i bujasz się z problemem przez kilka tygodni.

***

Sporo tego, prawda? A nie wspomniałam o tym, że zawsze, ale to zawsze i przede wszystkim jest Mamą, Tatą, Bratem, Ciocią, Babcią, Dziadkiem, Przyjacielem chorego. To Twoja najważniejsza i najpoważniejsza rola w tym bałaganie. Przede wszystkim, poza wszystkim musisz prowadzić normalne życie. Nie pozwolić, żeby choroba zabierała Ci każdą radość. Doceniać to, co udało się już wywalczyć, by mieć siłę walczyć dalej. Oj wiem, że będzie trudno. Nikt nie obiecywał, że nie. Kiedyś Tata Zoszki powiedział: „Z niepełnosprawnym dzieckiem jest jak z parkowaniem w Warszawie. Trudno. Ale jaka radość, kiedy się uda!”. I tego będziemy się trzymać, dobrze?

Trzecioklasista

Nie wiem, kiedy to minęło i ilu z Was zdaje sobie z tego sprawę, ale wraz z pierwszym szkolnym dzwonkiem, we wrześniu 2018 roku Francyś został trzecioklasistą! Dorosłe chłopisko się z niego robi, nie ma co. Wielu z Was ciekawi jego życie szkolne, głównie z racji naszych poprzednich przygód, a także z tytułu bieżących ustawowych zmian.

Jak to wygląda u nas? Franek nadal jest uczniem z orzeczeniem o potrzebie nauczania indywidualnego, orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, orzeczeniem o niepełnosprawności oraz orzeczeniem o niepełnosprawności sprzężonej (ruchowej + wzrokowej). Dużo tego, prawda? Z tytułu orzeczenia o nauczaniu indywidualnym i kształceniu specjalnym przyznano Franiowi na rok szkolny 2018/2019 osiem godzin lekcyjnych oraz dwie godziny rewalidacji. To maksimum jakie daje ustawodawca dzieciom takim, jak Franek. Oznacza to w praktyce, że od poniedziałku do środy do naszego domu przychodzą Panie Nauczycielki i prowadzą lekcje w domu. Jest to nauczanie indywidualne, jedna godzina angielskiego oraz wspomniane dwie godziny rewalidacyjne. W orzeczeniu Franka jest także zawarte stwierdzenie, że w ramach możliwości oraz stanu zdrowia może uczestniczyć w wybranych zajęciach szkolnych. Żeby nie zabierać cennego edukacyjnego czasu, zwolniliśmy Franka z wuefu. Z drugiej zaś strony, ponieważ chce iść do komunii, raz w tygodniu chodzi do szkoły na jedną lekcję religii i jedną lekcję matematyki. Poza tym ma jeszcze godzinę dodatkowego hiszpańskiego i ciągle szukamy kogoś na dodatkowy angielski (dzieci szkolne mają dwie godziny tygodniowo, u Franka nie dało rady w ramach tych zajęć upchnąć więcej).

Sytuacja edukacyjna Franka różni się tym od sytuacji innych dzieci niepełnosprawnych, o które toczy się raban i za które mocno trzymamy kciuki, że my w ogóle nie braliśmy pod uwagę powrotu Franka do szkoły na pełny wymiar godzin, ani uczęszczania na lekcje w ramach nauczania indywidualnego do placówki. Dlaczego? Ponieważ Franek nie wytrzymałby tego kondycyjnie. Niemniej jednak poza zdrowotnymi oczywistymi korzyściami dla Franka, ma też sporo minusów, które właśnie najbardziej dotkną dzieciaki niepełnosprawne. Jakich? To brak stałego kontaktu z rówieśnikami, brak szkolnego galimatiasu, brak szkolnego planu dnia – systemu przerw, lekcji, brak socjalizacji i integracji tak niezbędnej w procesie terapeutycznym u niepełnosprawnych i rozwojowym u zdrowych dzieci.

Poza tym wszystkim jest jeszcze rehabilitacja. Współpracujemy z dwoma gabinetami fizjoterapii, więc skorelowanie planu lekcji Franka z godzinami terapii nam dogodnymi oraz godzinami pracy terapeutów było nie lada wyzwaniem. Na szczęście udało się to wszystko tak poukładać, że Francyś miewa zajęcia przed lekcjami lub zaraz po, co jest ogromnie ważne. Rehabilitanci pięknie rozciągają jego zastany kręgosłup i pozwalają odpocząć ciału po ogromnym wysiłku, jakim są lekcje. W sumie tygodniowo Franek ćwiczy 14 godzin. Plan dnia ma więc wypełniony po samiuteńkie brzegi.

Franciszek cieszył się na powrót do szkoły. Co prawda wolałby „naprawdę” chodzić do szkoły, ale na szczęście dzieciaki w szkole zawsze przyjmują go z uśmiechem, a wczoraj nawet udało się odprowadzić koleżankę z klasy do domu!

Jego Wspaniałość – Trzylatek

W dniu urodzin zrobił pierwszy w swoim życiu matuaż*. Małego niebieskiego potworka. To chyba symbol jego ulubionego powiedzenia – i’m blue – powiada wtedy, kiedy nie wie, co może powiedzieć. W domu szalony i niepokorny, kiedy ma poznać kogoś nowego, od razu mówi, że nie chce… Bo się zastudził*. Jest smakoszem – kocha buraki na obiad i koptajle* – najlepiej, żeby było w nich dużo bananów… i buraków. Uwielbia majsterkować. W domu ma cały zestaw rzędzi*, a kiedy sąsiadowi popsuł się kojban* w czasie żniw, od razu popędził z pomocą. Z resztą nie tylko sąsiedzi mogą liczyć na jego pomoc, także Hafinuś*, kiedy jest smutna dostanie i buziaka i przytulasa. Jest z tego pokolenia, dla którego nowinki technologiczne nie mają znaczenia. Wielokrotnie został przyłapany na tym, że naciska „blue” w telefonie i chce dzwonić do Elewiny*. Jego najlepszym przyjacielem jest Oluś*, a wzorem brat. Kocha buty – nikomu nie odda swoich idadasów* i w tajemnicy przed nim, trzeba wyrzucać te, które dokonały już żywota. Nie cierpi milacji*, ale nie ma co się dziwić. Kto by lubił milacje…

2 września skończył trzy lata. Nie było nas wtedy w domu, bośmy właśnie dla brata zwiedzali zachodnie ziemie. Dzięki wspaniałości naszych gospodarzy był tort i cała fura prezentów. Impreza rodzinno – przyjacielska została przełożona na kolejną niedzielę. Gdyby nie pierwsze wrześniowe katary i przeziębienia byłaby na sto fajerek. Nie ma jednak tego złego. Imprezy podzieliliśmy i będą dwie. W sumie więc fajerek będzie dwieście. Nie ma co się dziwić. Dla takiego chłopaka, to mogłoby być ich nawet pięć.

Miluniu drogi! Bądź dinozaurem, strażakiem Samem, czy Dżetkiem kiedy tylko zechcesz. Tańcz przy Zalewskim, szalej przy Podsiadło, tul się przy Domagale – to ostatnio Twoje ukochane trio. Kosztuj ulubionych lodów, buraków i pietruszki. Nade wszystko jednak smakuj życie i bądź szczęśliwy. Trzy lata to doprawdy wspaniały osiągnięcie!


Słownik Leona:

-matuaż – tatuaż

-zastudził – zawstydził

-koptajle – koktajle

-rzędzia – narzędzia

-kojban – kombajn

-Hafinuś – Michalina (wiem, nie do odgadnięcia!)

-Elewina – Ewelina (mama chrzestna Leosia)

-Oluś – to Boluś, ale B nam czasem ucieka

-idadasy – adidasy

-milacja – inhalacja

 

Pięć uczuć, które będą towarzyszami niepełnosprawności w Twojej rodzinie

Czasem jest tak, że wszystko układa się jak powinno. Spotyka się dwoje ludzi, są motylki w brzuchu, jest wspólne fajne życie, plany na przyszłość i plan na dziecko. Wszystko idzie jak z płatka i rodzi się maluch, który jest kolejnym puzzlem we wspólnym życiu. A potem okazuje się, że komuś wybitnie pomyliły się scenariusze i Twoje życie z romantycznej komedii zamienia się w dramat, horror i sensację w jednym. Twoje dziecko jest ciężko chore. Wtedy poznajesz pięć uczuć, które bezpardonowo przybierają na sile i choć znałaś je wcześniej, nie wiesz, że aż tak bardzo mogą wpłynąć na Twoje życie.

To zawód.

Leżysz w łóżku kolejną bezsenną noc. Leżysz i analizujesz, co zrobiłaś źle. Nie czujesz zawodu wobec swojego maleńkiego dziecka. Czujesz go wobec siebie. Czy to przez to, że w ciąży jeździłaś na rowerze? A może przez to, że zjadłaś pizzę, a miało być ciągle zdrowo. A może trzeba było poczekać z tą ciążą jeszcze pół roku? Potem przychodzą badania genetyczne i okazuje się, że to Twój gen – wada, którą przekazałaś dziecku. Aha. Więc to Ty zawiodłaś. Gdyby nie ten gen, byłoby zdrowe. Zawiodłaś siebie, męża, rodzinę, a przede wszystkim to dziecko. Zwód nie odpuszcza bardzo  długo. Czasem, kiedy choroba ma rzuty, on też przypomina o sobie. Z czasem wiesz, że to jak z wypadkiem – stało się, nie mogłaś w żaden sposób temu zapobiec, musisz nauczyć się z tym żyć. Nie Ty zawiodłaś. Nikt nie zawiódł. Tak miało być.

Jest też złość.

Jesteś zła na los. Na życie. Bo to strasznie niesprawiedliwe, że to Wam się akurat przytrafiło. Potem jesteś zła na kobiety, które piją w czasie ciąży, które nie chcą mieć dzieci, a zachodzą w ciążę, które nie szanują tego, co los im dał – zdrowia ich dzieci. To taka naturalna złość, bo Tobie się nie przytrafiło coś, co one dostały mimo, że nie zasłużyły. A potem patrzysz na swoje dziecko i myślisz, że to dobrze, że jest u Ciebie. Ty o nie zadbasz, zrobisz dla niego wszystko.                                                                             Jesteś też czasem zła na swoich bliskich. Bez sensu Ci tłumaczą, że wszystko będzie dobrze, że trzeba żyć dalej, że nie można się poddawać. Możesz na nich liczyć, ale to Wy ostatecznie zostajecie sami. O to też można być złym.                                              Można też być złym na to swoje chore dziecko. Naprawdę. Bo całe życie kręci się przede wszystkim wokół jego choroby. Kiedy już oporządzisz wszystkie leki, cewniki, opatrunki, ćwiczenia, terapie to czasem nie masz już ani sił ani ochoty na zabawę, wspólne czytanie, czy spacer. O to też możesz być zła. Złość jest sinusoidalna. Czasem jesteś bardziej zła, czasem mniej. Aż w końcu okazuje się, że już się nie złościsz. Wiesz, że Twoje życie takie jest, że trzeba poprawić koronę i zasuwać, jak na księżniczkę przystało. Więc się już nie złościsz. Szkoda czasu i życia.

Na szczęście pojawia się wdzięczność.

No ok, Twoje dziecko jest ciężko chore, to jest dramat, który nigdy i nikogo nie powinien dotknąć, ale takie są realia. Na szczęście są rodzice, którzy pomagają jak potrafią. Jest siostra, czy brat do których możesz jak w dym, kiedy sytuacja awaryjna i potrzebujesz prysznica w samotności. Jest przyjaciółka – do tańca i do różańca, z którą możesz i popłakać na beznadzieją Twojego życia, ale też wznosić szampana za każdy najmniejszą sukces pod tytułem „udało się w końcu wyskoczyć do fryzjera, a młodzież przespała całą noc bez bólu”. Są w końcu tysiące obcych ludzi, którzy codziennie myślą o Twoim dziecku, niektórzy się modlą, inni mocno trzymają kciuku. W większości to ludzie, których nigdy nie poznasz, oni znają Cię tylko ze społecznościówek, ale wiesz, że na nich także możesz liczyć. Wspierają Cię dobrym słowem, pięknymi wzruszającymi mailami, pamiętają o urodzinach Twojego dziecka i wiesz, że gdyby nie oni nigdy nie mogłabyś dać swojemu dziecku tak dobrego życia – leku, sprzętu, konsultacji. I wtedy czujesz wdzięczność. Za to, że się znowu udało, że przetrwałaś kolejny dzień, miesiąc, rok. Za to, że zawsze jest się komu w rękaw wypłakać i od kogo obiad na czarną godzinę wyrzeźbić. Czujesz wdzięczność, że jeden telefon, wiadomość, wpis wystarczy, by zalała Was fala niewyobrażalnego dobra i miłości. Na szczęście wdzięczność nie mija nigdy.

Dzięki Ci losie za nadzieję!

No dobra. Można się potknąć i czegoś nie wiedzieć. Takie Twoje prawo. Wraz z ciążą i narodzinami Twojego dziecka nie posiadłaś całej wiedzy medycznej, prawnej i psychologicznej świata. Cały czas drążysz, szukasz, walczysz. I zawsze masz nadzieję, że się uda. W domach z chorymi jest tak, że każde dwa kroki w tył, jak się je już opłacze i obgada, dają ogromnego kopa do spróbowania raz jeszcze, z drugiej strony i w inny sposób. Nadzieja w takich domach pozwala się nie poddawać. Bo jeśli stracisz nadzieję to tak, jakbyś przestała w nie wierzyć. A przecież codziennie widzisz, jak walczy – jak nie płacze przy kolejnym kłuciu, jak trzyma wysoko głowę przy kolejnych badaniach, jak ćwiczy boleśnie, żeby wygrać jeszcze kilka minut słabości. Nie możesz mu tego zrobić. Masz więc nadzieję. A ona umiera ostatnia.

Tak naprawdę najważniejsza jest miłość

Nikt nigdy w życiu nie będzie Cię kochał tak bardzo i tak bezwarunkowo jak dziecko. I nikogo nigdy Ty nie będziesz kochała mocniej. Tego nie da się racjonalnie wyjaśnić, ale nawet jeśli czasem doprowadza Cię do białej gorączki i masz ochotę wysadzić je pośrodku puszczy, to i tak przecież tego nie zrobisz, bo jak tylko pójdą spać po siedemnastej kłótni o ostatniego kabanosa, to na szybko przejrzysz w komórce zdjęcia z dzisiejszego dnia. Tak naprawdę dziecka chorego nie kocha się bardziej, niż zdrowego. A pisze to do Was mama takiej dwójki. To też jest największy strach wszystkich mam – skąd wziąć miłość dla drugiego, skoro pierwsze się kocha tak, że ojacie. Ktoś mi kiedyś powiedział, że kiedy rodzi się drugie dziecko, mamom po prostu rośnie serce. Po to, żeby zmieściła się dodatkowa porcja miłości. Kochasz więc swoje dziecko bezwarunkowo – przecież to nieważne, czy ma trzy blond włosy na krzyż, czy rudą czuprynę. Dlatego też nieistotne jest to, czy jakiś tam jego gen nie działa do końca. Najważniejsza jest miłość.