Ostatni hit serialowy netflixa sprawił, że słowo „dojrzewanie” pojawiło się w każdym możliwym kontekście. Ten wpis też będzie o dojrzewaniu. Jeśli ktoś jednak oczekuje szczegółowych informacji, jak to przebiega u nas w domu – może srogo się zawieść. Uważni obserwatorzy już dawno zorientowali się, że moje wpisy nigdy nie pozwalały odrzeć Franka z intymności. A wszystkie te (w mojej opinii) nazbyt intymne już dawno wylądowały w prywatnym archiwum.

O czym więc będzie ten wpis? O trudach życia, jak zwykle. Serial Netflixa obejrzałam chyba jako jedna z ostatnich moich znajomych. Za jednym zamachem i mam wrażenie, że na jednym oddechu. Weszłam chyba w buty każdego pojawiającego się tam bohatera i oczywiście przerzuciłam to na nasze podwórko, dodając wózek, respirator, pompę i wszystko co przyniosła ze sobą choroba Franka. 

Matce Naturze nie wyszło to dojrzewanie. Hormony buzują, organizm walczy, gonitwa myśli na każdy temat nie zatrzymuje się. I jeszcze social media: lajki, serduszka, emotki, udostępnienia, subskrypcje. Tysiące grup na komunikatorach, śmieszne filmiki, zabawne zdjęcia. Poczucie anonimowości, a jeśli nie tego – to bezkarności. Przecież ja to napisałam/napisałem dla żartu. Wiecie, że cykl życia w sieci człowieka niepełnosprawnego wygląda zawsze tak samo? Oto jest najpierw słodkie chore bobo, któremu żal nie pomóc, uroczy dzielny kilkulatek, nastolatek z misją, bez misji, z buntem i bez, który nie ma ochoty epatować swoim wizerunkiem nie tylko na forum rodziny, a gdzie dopiero publicznie.

A teraz wszystkim swoim nastolatkom dajcie do tego niepełnosprawność, która rozumie otaczający go świat. Która wie, jak w życiu może być ciężko. Tak naprawdę ciężko. 

Nie dalej niż tydzień temu razem z Adamem, który ogarnia mi stronę techniczną tego bloga usuwaliśmy stąd hejterskie komentarze. Są już dawno przerzucone do panelu administratora, więc ich nie zobaczycie, ale uwierzcie na słowo – były grube. Z numeru IP nadawców wynikało, że uczą się w pewnym dużym liceum w zupełnie innym, niż nasze mieście. Komentarze wypłynęły właśnie z tej szkoły. Zaopatrzona w screeny i historię zadzwoniłam do tego liceum i poprosiłam o rozmowę pedagoga. Nakreśliłam, jaki to rodzaj komentarzy, poprosiłam o potwierdzenie numeru IP, podałam dane uczniów, które zgodnie z tym co udało nam się ustalić, należały do autorów. Po rozmowie napisałam maila z prośbą o rozmowę wychowawczą i interwencję. Napisałam, że to jest mój blog, że mój syn jest rówieśnikiem tych dzieciaków i że bardzo mi zależy, żeby mieli świadomość, że takimi słowami mogą wyrządzić niebotyczne krzywdy adresatom. Nie wymagałam publicznych kar i linczów. Co się okazało?

Szkoła bardzo poważnie podeszła do sprawy. Okazało się, że uczniowie o wskazanych personaliach chodzą do tej szkoły, co generalnie mnie nie zdziwiło, bo research Adama był naprawdę konkretny. Niemniej jednak w toku rozmów wyszło, że to nie oni dodali te komentarze, a ktoś się pod nich podszył. Dyrekcja i Pedagog w mailu zwrotnym zapewnili mnie, że zależy im na odnalezieniu autorów i że liczą na moje wsparcie w tym temacie.

Czy wierzę w taki obrót spraw? Nie mam podstaw, żeby nie. 

A teraz pomyślcie, co mogłabym zrobić inaczej. Mogłabym wrzucić dane personalne, profile tych dzieciaków na facebooka blogowego wraz z załączonymi obrazkami z komentarzy i… czekać. Internet uwielbia takie lincze. A krzywdy wyrządzone osobom takim jak Franek tak pięknie się linczuje i udostępnia. I nie myślcie sobie, że jestem taka mądra i zapobiegawcza, że wzięłam pod uwagę, że ktoś się mógł pod nich podszywać. Ja po prostu tak zwrotnie chciałam im pokazać, że to naprawdę nie ma sensu krzywdzenie innych. Przede wszystkim realnie, ale także coraz częściej przez Internet. 

I wróćmy na moment do serialowego „Dojrzewania”. Jako rodzice żyjemy trochę w szklanej bańce myśląc, że naszych dzieci w zbyt wielkich bluzach to nie dotyczy. Oni codziennie mierzą się z oceną – realnie w szkole, na imprezie, treningu i w sieci. Ciągle z presją bycia fajnym, ładnym i lubianym. Kurde, przecież to nie ma chwili wytchnienia. Ten serial nie pozwala jednoznacznie potępić nikogo dopóty, dopóki sami nie stalibyśmy po którejś stronie barykady.

Dojrzewanie w social mediach nie omija też mojego starszego syna. Z jednej strony jego choroba wymaga bycia w sieci. Z drugiej – czy jeszcze udaje się go chronić?

Mieliśmy ja i mój mąż odpowiednio dwadzieścia sześć i dwadzieścia siedem lat, kiedy zostaliśmy jedynymi pełnoprawnymi opiekunami medycznymi naszego syna. Nie dość, że byliśmy młodzi metrykami, młodzi jako rodzice, to jeszcze młodzi życiowo – tak ogólnie. Plan był – wiadomo – inny. Parafrazując Brodkę miał być ślub i wesele, była zapaść i oiom.

Dziś, kiedy jestem już nie tak młoda metrykalnie, mam dwóch synów i nieco więcej wiem o życiu, widzę jakiego karkołomnego wyzwania podjęliśmy się wczoraj i jak wielkie dziury są w tak zwanym „systemie”. Oto bowiem w domu niespełna trzydziestolatków, których największym zmartwieniem był wybór filmu i pizzy na kolację zamieszkał maleńki, bezbronny chłopiec. Bezbronny bardziej niż jego maleńcy rówieśnicy z sąsiedztwa. Z respiratorem, koncentratorem tlenu, sondą w nosie, niemy. Chłopiec, którego jedyną sprawnością fizyczną był wystraszony uśmiech.

Franek wrócił do domu karetką w asyście lekarza i ratownika medycznego. Razem
z nimi przyjechał Doktor anestezjolog i Pani Pielęgniarka – osoby, które z ramienia wentylacji miały być naszym wsparciem. Franka wniesiono na noszach, położono
w łóżeczku, Doktor sprawdził respirator, koncentrator, podłączyliśmy pulsoksymetr, wszyscy pojechali i… zostaliśmy sami. Z dzieckiem, respiratorem, koncentratorem, ssakiem, sondą. 

Już pierwszej nocy wzywaliśmy karetkę, bo przez źle założoną sondę nadmuchaliśmy Frankowi żołądek i nie wiedzieliśmy jak go odbarczyć.

We dwoje mieliśmy zastąpić wszystkich, którzy do tamtego momentu zajmowali się naszym synem. Zajmowali się na zmianę, bo przecież i lekarze i pielęgniarki dyżurują na zmiany. Dziecko ma rozpisaną dietę, dostęp do leków, wiedzy i umiejętności tych ludzi.

Przez pierwsze tygodnie mój telefon praktycznie nie przerywał połączenia do Beaty – naszego oiomowego Anioła, która krok po kroku tłumaczyła co mogę, co powinnam, czego nie robić. Przez kilka miesięcy prowadziliśmy notatnik, który mam do tej pory, gdzie umieszczaliśmy wpisy o tym, ile razy odsysany był Franek, ile dostał wody, ile mleka, ile miał rehabilitacji. Pisaliśmy, że Doktor schodzi z tlenu, że Franek ruszył ręką. Przez te miesiące spaliśmy na zmianę lub wcale. Nie wiem, jak to ogarnialiśmy życiowo, ale każda czynność przy Franku urastała do rangi śmiertelnego zagrożenia. . 

A my i tak dzięki wspaniałym Pielęgniarkom i Lekarzom z łódzkiej Matki Polki znaliśmy podstawy obsługi respiratora, potrafiliśmy wymienić rurkę tracheostomijną. Pamiętam, jak powiedzieli, że bez podstaw wiedzy nas nie wypuszczą. Już wtedy byliśmy szczęściarzami.

Jednak wywalczyliśmy to sobie. Chcieliśmy, żeby Franek żył i dorastał w domu z mamą i tatą. I choć byliśmy szczypiorkami, to każda nasza czynność wymierzona była w bezpieczeństwo i rozwój Franciszka.

Do dziś w ramach wentylacji Pan Doktor i Pani Pielęgniarka przyjeżdżają adekwatnie do rozpisanych i przydzielonych nam godzin. Ja i Szymon z biegiem czasu posiedliśmy umiejętności i wiedzę, o którą nigdy w życiu bym nas nie podejrzewała. Ufamy Doktorowi, nauczyliśmy podstaw opieki nad Frankiem stosunkowo wiele osób
z naszego otoczenia. 

I kiedy oglądacie sobie naszego instagrama i facebooka i widzicie tę krainę mlekiem
i miodem płynącą, gdzie harce, swawole i różowe jednorożce są na każdym kroku pomyślcie, że kilka nocy temu prawie zabiłam swoje dziecko. Niby wszystko wiem: bivona (rurka tracheo Franka) jest silikonowa, giętka i krótsza. Niby wiem, że jak leży na wznak rura zawsze jest na kołdrze. Znam każdą czynność na pamięć, wykonywałam ją tysiąc razy. Tym razem jednak nie wyszło.

Był środek nocy, kiedy Franc poprosił mnie, żeby położyła go na boku. Kiedy zabrałam kołdrę, rurka Franka wysunęła się z otworu w szyi. Oznacza to, że respirator pompował powietrze poza Franka, a w szyi została dziura. Franciszek wie, jak reagować w takiej sytuacji: ma kląskać i starać się nie wpadać w panikę, żeby na dłużej starczyło mu sił.
I tak dokładnie zrobił. Ja oczywiście zauważyłam to od razu – zapaliłam światło, Szymon zerwał tasiemkę z szyi Franka i z totalnym pominięciem aseptyki wsunęliśmy rurkę do otworu w szyi Franka. Całość trwała kilkadziesiąt sekund, mniej niż dwie minuty. Franciszek przepięknie współpracował, my wiedzieliśmy co robić. 

Do rana siedziałam i patrzyłam, czy powietrze które tłoczy respirator wentyluje moje dziecko. Czy rusza się w czasie snu. Czy prosi o zmianę pozycji. Czy żyje.

W tym roku kończę czterdzieści lat. Nie mam wykształcenia medycznego. Umiem to, co umiem bo wynika to z mojego doświadczenia. A co, jeśli coś by mu się stało? Mówiono by: straszna tragedia, wypadek, dramat. Ale to by była tylko moja wina. 

„Ciągle się o coś staram, a i tak na końcu wychodzi, że jestem roszczeniowa” – to jedno zdanie wypowiedziane przez Tatianę, bohaterkę najnowszego hitu Netflixa sprawiło, że tak jak większość znanych mi mam poczułam, że jestem Matką Pingwina. 

Nie obejrzałam wszystkich odcinków jednym tchem, bo najzwyczajniej w świecie nie pozwala mi na to mój tryb życia. Pracuję na etacie, mam młodszaka z dodatkowymi zajęciami na pokładzie, lubię zjeść domowy rosół i czyste podłogi. I mam syna – syna z wyjątkowymi potrzebami. Oczywiście, że netflix nieco złagodził nasze życie (a i tak jakie to zrobiło wrażenie!). Oczywiście, że najbliżej mi było do Tatiany – mamy chłopca z sma. Oczywiście, że tak samo zaprzeczałam diagnozie Franka i powiem Wam, że niezależnie od tego, czy jest to autyzm, zespół downa, sma czy smard1, to żaden ze znanych mi rodziców nigdy nie pominął żadnego z etapów radzenie sobie z akceptacją diagnozy swojego dziecka. Ja także. Wszystko to prawda, a nawet za mało – mogłabym powiedzieć o serialu „Matki Pingwinów”. Pingwiny uderzyły w najczulsze punkty moich wspomnień, które mam już skategoryzowane i poukładane na półce ze wspomnieniami. Ta półka stoi w dalekim kącie archiwum, bo choć żyjemy w tym świecie z rurkami, kablami i respiratorem już trzynaście lat, to nadal nie jestem fanką tych wspomnień.

Wszystko, co wydarzyło się w tym serialu każdej dziecięcej i dorosłej postaci, można spakować do jednej puszki i przypisać każdej rodzinie z niepełnosprawnością. To wcale nie jest tak, że zmagamy się z pojedynczymi problemami. Każdy zawsze dostaje cały pakiet. Każdemu z nas na początku życie rozpada się na kawałki, a kiedy już bierzemy się w garść – czy to ze wsparciem bliskich, czy bez to urządzamy się w nowej rzeczywistości i robimy wszystko, żeby wynagrodzić naszym dzieciom fakt, że w loterii losowej na zdrowie i sprawność przegrali. I to z kretesem.

 Chcemy, by nasze dzieci były postrzegane jako pełnoprawni ludzie, chcemy ich wypychać do ludzi, chcemy ich chronić przed ludźmi, chcemy, żeby dano i szanse i boimy się tych szans. Szkoła, relacje z rówieśnikami, inkluzja społeczna i codzienność – chcemy, żeby były zwykłe. I choć bardzo nie lubię tego słowa, to lepszego nie znalazłam. Chcemy, żeby było normalnie. Chcemy żyć.

A wszystko – absolutnie wszystko, co spotyka nasze dzieci niezależnie od tego czy są zdrowe czy nie, zależy od ludzi, których spotykamy na naszej drodze. Tylko, że naszym Pingwinom trudniej jest swoje otoczenie wymienić. Potrzebujemy ludzi nie tylko do spraw medycznych: lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek. Potrzebujemy ludzi z powołaniem od wszystkiego: nauczycieli, którzy potrafią zobaczyć najpierw ucznia potem jego szczególne potrzeby, kierowców autobusów, którzy bez zbędnych komentarzy otworzą windę, żeby można było wjechać, urzędników, którzy widząc respirator i ssak, niewładne nogi i chorobę bez leku wystawią stosowne orzeczenia na zawsze, a nie na dwa lata. W końcu, ale nie na końcu – w końcu, żeby zostało ostatnie w głowie – potrzebujemy ludzi, którzy nie będą odrzucali naszych dzieci ze względu na ich niedomagania. Ludzi – rówieśników. To nie sztuka otoczyć dzieci empatycznymi dorosłymi. Sztuką jest, żeby czuło się jak najmniej samotne w życiu adekwatnym do jego wieku. O tym w Pingwinach marzyła Tatiana. Żeby Michał poszedł do ludzi. Żeby ludzie chcieli przyjść do Michała.

I jeśli chcecie w ten weekend zobaczyć jeszcze coś naprawdę wartościowego to na Disney+ wpadł „Świat Melody”. Film opowiadany z perspektywy dziewczynki z mózgowym porażeniem dziecięcym. Genialny! I piszę to też dlatego, że obejrzałam go z Frankiem i długo potem na ten temat rozmawialiśmy. Melody często wymienia tam listę rzeczy, które chciałaby zrobić, które może zrobić, które ją denerwują i tych, które ją martwią. Głosem Jennifer Aniston! I wiecie z czym zgodził się Franek? Że najgorzej jest być ignorowanym, że przez jego rurkę ludzie udają, że go nie widzą. Że wypada z towarzystwa, bo nie wiadomo czy może, mimo, że nikt tego nie sprawdził. Najgorzej jest też wtedy, kiedy ludzie z powodu jego wzrostu i wyglądu, rurki i wózka traktują go jakby miał najwięcej pięć lat. Kiedy głaszczą go po głowie, zwracają się do niego smutnym głosem i próbują pocieszyć. Melody trafiła na walczących i rozumnych rodziców, trafiła na nauczycielkę, która dostrzegła w niej potencjał, trafiła też na to, co naturalne wśród nastolatków: trudną przyjaźń i ostracyzm. Franek chodzi do zwykłego ogólniaka. Formalna droga do niego była trudna i wyboista mimo tego, że swoimi wynikami Franek zasłużył na miejsce w tej szkole. Ma świetną wychowawczynię i gdyby ten wpis był o nauczycielach, to znalazłaby swoje miejsce w panteonie najlepszych. Ma też zdaje się fajnych rówieśników. Klasę, która jest z nim – nie obok. To ważne, bo dojrzewanie jest okropnie trudnym czasem dla dzieciaków i bardzo doceniam fakt, że Franek doświadcza tego będąc częścią klasy. Myślę, że to też dobre dla nich. 

Film o Melody i serial o Pingwinach to dobry sposób, żeby trochę zrozumieć nasz świat. Jak wszystkie produkcje są lekko posypane lukrem, bo rzeczywistość jest odrobinę bardziej prozaiczna, ale te górki pod które wchodzimy każdego dnia widać w nich doskonale. W finałowej scenie za pomocą komunikacji alternatywnej Melody wygłasza cudny monolog. Ważny i taki, który zostaje. Ponieważ film jest świeży, nie będę Wam spoilerować. Niech jego reklamą będą słowa Franka: „dokładnie to samo myślę, mamo” i jeszcze przed snem dodał: „chciałbym pożyć”.

Franciszek już w liceum! No kto by uwierzył trzynaście lat temu, że ten nieporadny człowiek, któremu geny wyznaczyły krętą drogę, podłączyły do respiratora, pompy i usadziły na wózku, dojdzie aż tam. 

Liceum, do którego dostał się Franek, to zwyczajny ogólnodostępny ogólniak. Franek dostał się do niego startując w standardowej rekrutacji. Bez taryf ulgowych i gwiazdek przy umowach. Zdał egzamin ósmoklasisty, złożył dokumenty, trzymał kciuki i jest uczniem klasy o profilu lingwistycznym – wymyślonej i wymarzonej i wdrukowanej w dalsze plany. Do szkoły chodzi z Julią – swoją przyjaciółką i Panią Wspomagającą z podstawówki. Fajnie, prawda? Aż kusi, żeby dopisać: i żyli długo i szczęśliwie, ale to nie ta bajka. Ta bajka ma wiele podrozdziałów, dygresji i przypisów. Pozwólcie więc, że zaproszę Was na licealny prolog.

Zanim Franek poszedł do liceum, jak każdy ósmoklasista wybrał się (w towarzystwie Julii) do wybranych szkół na drzwi otwarte. W naszym mieście tylko jedno liceum ma windę. Ma ją też jedno technikum. Jak pewnie się domyślacie – akurat tych Franek nie wybrał. Wyrosłam już z tego, żeby mówić, że to niesprawiedliwe, że akurat moje dziecko jest chore. W moim respiratorowym świecie widzę tylko jedną niesprawiedliwość – że o planach i marzeniach Franka decyduje jego choroba. Że wybór kina czy teatru determinuje nie repertuar a dostępność. Założyliśmy więc, że szkołę może wybrać jaką chce. Od tego, żeby tam chodzić, ma nas. On ma tylko zdać egzaminy, zorientować się w profilach i zorganizować temat. 

Standardowo już w ramach spotkań proponowano Frankowi szkoły specjalne lub ośrodki wychowawcze. Tutaj ogromny ukłon dla Pań z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, które wprost powiedziały, że one totalnie zabraniają nam i jemu tak myśleć! I rezygnować. Franek ma iść do szkoły, do której chce. Nie do tej, do której może – bo ma podjazd i windę. Niby to wiemy od zawsze, ale też zawsze bardzo mocno doceniamy, nauczeni doświadczeniem, że przedstawiciel instytucji widzi przede wszystkim młodego człowieka z parciem na życie a nie to, co dookoła.

Franek zafiksował się na dwóch szkołach i planował aplikować do obu. Zrządzenie losu i postanowienia miejskie sprawiły, że klasę lingwistyczną otwarto tylko w jednej z tych szkół. Cel mieliśmy więc jasny – Franek spróbuje się zrekrutować właśnie tam. Szkoła, którą wybrał była budowana w czasach, kiedy nikt nie myślał o tym, że niepełnosprawni chcieliby żyć na równi. Nie ma w niej więc podjazdu ani windy, są za to trzy piętra. Dlatego zaczęliśmy pielgrzymować.

Chyba to dobry moment na takie wtrącenie. Ostatnio wymyśliłam, że rodzic dziecka z niepełnosprawnością jest jak pielgrzym. Taki, który głęboko wierzy w słuszność sprawy i pielgrzymuje niezależnie od pogody, miejsca docelowego i liczby przeszkód. Bo jak przestaje wierzyć, przestaje pielgrzymować. Bo to tak z zewnątrz może wyglądać, że wszystko mamy podane na złotej tacy. Że wszystko jest w porządku. Kiedyś znajoma psycholog powiedziała, że takim osobom jak nam pomaga się i łatwiej i trudniej jednocześnie. No bo jak pomóc komuś u kogo wygląda, że wszystko w porządku?      Ale wróćmy do pielgrzymowania. Tak więc rodzic takiego dziecka jest jak pielgrzym – zniesie wszystko w imię sprawy, frustruje się, buntuje, ale idzie dalej, bo wierzy w słuszność swojej sprawy i choć teoretycznie na końcu tej pielgrzymki powinna być radość i wdzięczność, to tym rodzic różni się od pielgrzyma, że on idzie w trzech, czterech, dziesięciu pielgrzymkach jednocześnie i nigdy nie przestaje. Taki mamy klimat. 

Dobra, koniec z tymi dygresjami. Wracamy do liceum! Zaczęliśmy pielgrzymować. Głównie to zaczął Tata, ja robiłam za support dokumentacyjny, biurowy i mentalny. Zaczęliśmy od początku – żeby Franek mógł się w tej szkole uczyć, musi do niej wejść. A trudno jest wejść, kiedy się nie chodzi i kiedy dla Twojego wózka nie ma podjazdu. Rozpatrywaliśmy kilka opcji – od budowy podjazdu, poprzez schodołaz na całkowitej demolce kończąc i ambitnym planie zbudowania windy w miesiąc! Robiliśmy rozeznania, kosztorysy, plany. Snuliśmy marzenia i pisaliśmy pisma. Pisma, z którymi Szymon wędrował do szkoły i Wydziału Edukacji. Ponieważ w szkole planowana jest gruntowna modernizacja niedługo, pomysł budowania na hopsiup windy umarł w przedbiegach. Ale Franek do szkoły musiał wejść. Poszliśmy więc w klasyczne najazdy. Jak się domyślacie, kiedy nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze – w ostateczności więc uznaliśmy, że jeśli nie uda się zabezpieczyć najazdów ze strony miasta na 1 września, kupimy sami. W sukurs ruszyli nasi znajomi (najlepsi!) obiecując solennie dorzucenie się do każdego centymetra tych najazdów. Na szczęście na wniosek nasz i Pani Dyrektor miasto zakupiło wybrane przez nas najazdy. Przyjechały. Piękne takie! Z dużym udźwigiem z antypoślizgową powierzchnią. Tata Franka i Małżonek Pani Dyrektor uaktywnili swoje zdolności i przymocowali najazdy na stałe do schodów przy bocznym (bezpieczniejszym dla Franka) wejściu do szkoły. Franek może wchodzić do szkoły. Fajnie, nie? 

Tylko że szkoła ma trzy piętra. I jakieś tysiąc osób. I kilka klas, kilka pracowni. Bardzo nam zależało, żeby a) Franek nie był noszony po schodach między zajęciami – bo kto miałby to robić, żeby było to bezpieczne dla niego i dla noszących (poza tym nie jest meblem, który można przenieść dla wygodny) oraz b) by było to z jak najmniejszą stratą dla jego klasy. Mój urodzony w czepku syn dostał więc w prezencie od losu naprawdę sensowną wychowawczynię. Pani Monika ogarnęła temat modelowo. Lekcje klasy Franka są wyłącznie na parterze, w ramach wuefu tradycyjnie rehabilitacja na terenie szkoły (którą opłacamy my ze środków zgormadzonych na subkoncie Franka) i Julia jako kompan tej licealnej podróży. Ogarnęliśmy więc minimum minimum i Franek poszedł do liceum. Jego klasa to mieszanka kultur i narodowości i do tego fajni młodzi ludzie.

Frustrujące jest to, że mamy świadomość, że gdybyśmy odpuścili „nie dałoby się”. Nie da się, żeby jadł, żeby zwiedzał, żeby poszedł do przedszkola, szkoły, żeby był bez Taty. Tego się nie da. Jeśli odpuścimy. Dlatego trzymamy rękę na pulsie i pielgrzymujemy i nie odpuszczamy. 

Teraz czekamy z niecierpliwością na pierwsze wagary i papierosy w krzakach i inne proste problemy.

Bo tych wielkich mamy po kokardy. 

Nie szata zdobi człowieka i nie oceniaj nikogo po wyglądzie. Kiedy jest się mocno niepełnosprawnym fizycznie, te dwa popularne stwierdzenia brzmią jak frazesy.

Franciszek jest wiecznie oceniany przez pryzmat swojej fizyczności. To fakt – jego ciało zdecydowanie odbiega od jakiegokolwiek kanonu piękna i naprawdę nie ma sensu się krygować, że tak nie jest. Wystają z niego dwie rurki – jedna z szyi, druga z brzucha i to już budzi ciekawość. Ma nogi, które się nie ruszają i zgięte w łokciach ręce z wiotkimi nadgarstkami. Nie ma siły, żeby to jakkolwiek ukryć. Ale to jest tylko fizyczność. Franek jest chory fizycznie. I to wystarczy.

Wystarczy, żeby pomijać go w pytaniach: zimno mu? może chce pić? może tym wózkiem stanąć w drugą stronę, bo mu wieje? To te z lżejszego zestawu. Jest też zestaw dla zaawansowanych: a co mu jest? on tych rąk nie może wyprostować? nie ma na to leku? a ma czucie w nogach? 

Wszystkie te pytania usłyszał dorosły opiekun Franka – ja, jego tata lub Julia. Usłyszał je także Franek, chociaż nikt ich do niego nie kierował. Nastolatek, któremu statystyki wróżyły, że nastolatkiem nigdy nie będzie, bo nie zdąży. Nastolatek z burzą nastolatkowych myśli i uczuć. Nastolatek, który zna ograniczenia swojego ciała i absolutnie wszystkie zagrożenia wynikające ze swojej choroby. Nastolatek, który ma absolutną świadomość rokowań, które się nie sprawdziły i totalną znajomość możliwości swojego organizmu. Nastolatek, który przesadza z telefonem, ilością godzin na konsoli, który nie widzi sensu i widzi sens, który słyszy i czuje. Chłopak, który wie, że potrzebuje bezwzględnego wsparcia w niemal każdej czynności życiowej i który wie, że dzięki temu wsparciu może osiągnąć prawie wszystkie cele i założenia. 

Właśnie. Wsparcie. Ma je w rodzicach, najlepszym na świecie bracie, rodzinie – tej rodzonej i tej przyszywanej. Ma je w swoich fizjoterapeutach i lekarzach. To nie jego wina, że potrzebuje go ciągle. Franek choruje na chorobę genetyczną. Taką, którą dostał w prezencie. Taką, na którą prawie czternaście lat temu nie było pomysłu. Taką, która miała być w założeniu inna w przebiegu. Inna, czyli bardziej agresywna. To nie jego wina, tak się wylosowało w loterii genowej. Wylosowało się jemu, a mogło mnie, Tobie, Twojemu sąsiadowi albo dziecku.

Ostatnio na profilach Franka zapytałam o wsparcie właśnie. Zależało mi, by obserwujący wypowiedzieli się, co zrobiliby gdyby mieli przez moment potowarzyszyć Frankowi w formule jeden na jeden i usłyszeliby, że któryś ze sprzętów Franka alarmuje. Jestem dumna, że tyle osób poświęciło minutę i napisało, jak zachowałby się w tej sytuacji. Podobnie jak Olga – mama Antka z sma od zawsze prowadzę taką chorą terenową grę. Kiedy jestem w tłumie z automatu wyłuskuję osoby, który poprosiłabym o pomoc w przypadku wypadku. I wbrew pozorom nie oceniam po wyglądzie! Bardziej po sposobie bycia, sposobie patrzenia na nas, sama nie do końca umiem to określić. To chyba instynkt, bo czasem są to babulinki z parasolem a czasem niepozorne dziewczęta. Czasem to najgłośniejszy chłopak w autobusie, z którym porozumiałam się wzrokiem pt.” no hej w razie co wal jak w dym” a czasem pan z siłowni, który drugie pół życia spędził w studiu tatuażu. 

Gdyby więc któreś z Was byłoby osobą wybraną i ten alarm by zawył, to co dalej? 

Od początku więc. Zadane przeze mnie na socialach pytanie nie dotyczyło sytuacji awaryjnej. Czyli takiej, kiedy Franciszek wymaga bezwzględnej i natychmiastowej pomocy. Chodziło mi o moment, kiedy Franek jest w pełni zabezpieczony, czuje się dobrze a ja… na przykład muszę skorzystać z publicznej toalety lub wejść do urzędu, do którego nie ma podjazdu i drzwi są zbyt wąskie na wózek i poprosić o zejście urzędnika do nas. Typowe życiówki z naszego łażenia po mieście w celach różnych. Proszę Cię wówczas, byś potowarzyszył Frankowi, ale nie zostawiam Cię przecież na lodzie! Dostajesz absolutne podstawy podstaw: gdzie jest respirator, gdzie pompa, jaki sygnał mamy umówiony, kiedy Franek się odłączy i co trzeba wtedy zrobić (robimy symulację takiej sytuacji), zostawiam mój numer telefonu i dokładnie mówię, gdzie będę przez kolejne piętnaście minut. Pokazuję jak poprawić mu plecy. I najważniejsze: sprawdzam absolutnie wszystko – oddychanie, poziom baterii, samopoczucie Franka. Gwarantuję Ci, że adrenalina sprawi, że zapamiętasz wszystko!  

Franek jest kontaktowym i otwartym chłopakiem. Dość pewnym siebie. Dlatego jemu ufam przede wszystkim. To nie ja mam rurkę w szyi i w brzuchu. To nie moje ręce są słabe, a nogi nie słuchają głowy. To wszystko on. Dlatego zawsze, ale to naprawdę zawsze trzeba słuchać Franka. Jeśli pompa pika, to prosi żeby przeczytać komunikat na niej i wówczas reaguje. Naciśnij biały guzik po prawej stronie – mówi. To go naciśnij. Kiedy zawyje alarm respiratora i spytasz Franka co to, to albo spyta Cię o rodzaj komunikatu na urządzeniu i powie: naciśnij na wyświetlaczu „przywróć” (wówczas naprawdę naciśnij) albo powie zawołaj mamę, bo źle mi się oddycha. I teraz tak: Franek zawsze, ale to zawsze mówi: źle mi się oddycha, ale wytrzymam 5-10-15 minut lub: źle mi się oddycha, zawołaj natychmiast mamę. On myśli i naprawdę zna się na swojej chorobie. Kiedy mówi, że trzeba poprawić rurę w prawo, to serio trzeba to zrobić. Kiedy komunikuje, że lewa stopa ma podwinięty palec, to ma. Naprawdę ma. Kiedy chce, żeby poprawić siedzisko, przesunąć wózek w prawo lub podnieść prawą rękę, bo gorset uwiera to po prostu trzeba tak zadziałać. 

To nie jest tak, że się nie boję. Ciągle potwornie się o niego boję. Boję się o niego, kiedy zostaje z kimś innym – nawet przeszkolonym i wtedy, kiedy jest ze mną. Że nie usłyszę alarmu (dlatego prysznic biorę przy otwartych drzwiach, kiedy jesteśmy sami), że nie obudzę się na czas (dlatego nie chodzę późno spać, kiedy jesteśmy sami). Tylko skoro mam możliwość, bo udało nam się wychować Franka na fajnego i otwartego chłopaka, by korzystał z życia tak jak tego on chce, to muszę mu to dać. Nawet umierając z niepokoju. Kiedy ja tworzę ten wpis, Franek organizuje samodzielny wyjazd do Wrocławia. Może powinnam napisać „samodzielny”. Bo jedzie z Leonem i Julią. Sprawdził pociąg, pogodę, umówił się z wrocławskimi znajomymi w Rynku. Wie, że żeby dzień się udał, w ciągu dnia musi odpocząć pół godziny bez gorsetu, wie że muszą pamiętać, by podłączać się do prądu w czasie obiadu, pamiętał o naładowaniu pompy, ssaka i respi. Bo jest niemal czternastoletnim chłopcem, który żyje tak od zawsze. 

Franc nawet wtedy, kiedy się odłączy jest nauczony tego, że nie może panikować. Bo wie, że wtedy krócej uda mu się oddychać samodzielnie. Wtedy, kiedy wyłączy mu się respi (nigdy nam się to nie przytrafiło, znam tylko z opowieści) wie, że musi odłączyć się, żeby próbować oddychać samodzielnie. No i ten tajny znak. Znak, który mamy na wypadek gdyby odebrało mu możliwość mówienia. 

I oczywiście może się tak zdarzyć, że Franek straci przytomność, kiedy zostawię go na omawiane piętnaście minut. Oczywiście mogłabym napisać, że nie zdarzyło mu się to nigdy lub że takie rzeczy się zdarzają. Tylko w jego przypadku (a to akurat wiem) byłby to wypadek. Wypadek jak w przypadku każdego innego dzieciaka na przystanku autobusowym, który nie ma respi i rur. 

Franciszek rozpoczyna za chwilę liceum. Jeśli macie w domu licealistów, wiecie jakiego rodzaju to są emocje. A pomyślcie, że on od samego początku będzie musiał udowadniać, że fizyczność go nie określa. Że jest fajnym chłopakiem, który ma pasje i zainteresowania, że ma dużo do powiedzenia o świecie, że jest całkiem zdolny i że tylko jego ciało nie chce go słuchać.

Dlatego właśnie warto słuchać Franka. 

Wczoraj 16 maja 2024 roku Franek napisał ostatni egzamin ósmoklasisty. Czytam, że w Kaliszu zdających było około pięciuset. Część z nich, tak jak Franek podchodziła do tych testów z uwzględnieniem szczególnych potrzeb.  Tym, co nasz dorosły syn miał wspólnego ze zdrowymi kolegami w tych trzech dniach, jest zdawanie egzaminu w szkole oraz biała koszula na grzbiecie. Reszta to gruba operacja logistyczna i myślę, że warta jest skrobnięcia kilku słów.

Po pierwsze zanim Franek przystąpił do egzaminu, o możliwość jego przeprowadzenia w warunkach szkolnych długo walczyła Pani Dyrektor. Opór w tej materii był straszny. My jako rodzice udzielaliśmy szczegółowych informacji, czego potrzebuje Franek. Zapewne wiecie, a jak nie to po to tu jestem, żebyście się dowiedzieli, że uczeń Franciszek jest mocno niepełnosprawny fizycznie. Oznacza to, że nie utrzyma długopisu, nie napisze nic ołówkiem i kiepsko z mierzeniem linijką. Do egzaminu zdawałoby się, że potrzeba sprawnych rąk. Otóż – niekoniecznie. Precel Szymon z Warszawy test pisał oczami. Nasz syn nie korzysta z tego rodzaju rozwiązania, dlatego jego ręką była na nasz wniosek Pani Pedagog – Marta, z którą Franek pracuje od wielu miesięcy. Ponieważ Franc miał dyktować wszystkie trzy testy, a w zasadzie rozwiązania do nich – potrzebowaliśmy oddzielnej sali. Miało to zapewnić komfort wszystkim stronom – naszej i zdrowym kolegom, którzy potrzebowali skupić się w ciszy. Oprócz Pani Marty, która odpowiedzialna miała być za stronę techniczną, potrzebowaliśmy zaplecza medycznego, czyli naszej Julki – Pani Wspomagającej Franka. Julia miała być odpowiedzialna z komfort oddychania, pompę żywieniową i szeroko pojęte bezpieczeństwo ucznia. Tylko tyle i aż tyle, bo jak się domyślacie szanowna (celowo z małej) OKE odpisała, że z całym szacunkiem, ale spadajcie na drzewo a my Wam podpowiemy jak. Otóż ucznia z taką niepełnosprawnością można zwolnić z egzaminu lub w ostatecznej ostateczności niech pisze w domu i nie wydziwia. Tutaj cała na biało i na złotym rumaku znowu wjechała Pani Dyrektor, która zapewniła szanowne państwo, że Franciszek jest uczniem gotowym do podjęcia się napisania egzaminu w warunkach szkolnych, wystarczy tylko nieco szerzej otworzyć się na świat. Dlaczego nie chcieliśmy zwolnić Franka z egzaminu? Odpowiedziałabym: bo tak, ale nie Wam tylko urzędnikom. Nie zwolniliśmy, bo Franek nie chciał, gdyż nie czuje się w żaden sposób słabszy, bo przeliczanie punktów ze świadectwa w rekrutacji to tak naprawdę można między bajki włożyć i jak ktoś chce iść do liceum, to musi podejść do egzaminu i finał. Poza tym wiecie – honor i ambicja. Skoro chce, skoro można spróbować, to dlaczego mam mu ułatwiając tak naprawdę utrudniać? No właśnie.

Po wielu słowach, które przyjął papier, pismach i pieczątkach we wtorek Franciszek przystąpił do pierwszego w życiu egzaminu. Jak to wyglądało? Franek miał przydzieloną oddzielną salę oraz oddzielną komisję. Moje matczyne serce buntowało się na ten przepis, który stanowił, że tak jak klasy zdrowych dzieciaków pilnuje zwyczajowa komisja tak i u Franka (jednego chłopca, który ni ręką ni nogą nie ruszy!) był Przewodniczący, Pani Marta i nauczyciel oddelegowany z innej szkoły. Do tego Julia jako doraźne wsparcie medyczne na posterunku i tym sposobem nad prawidłowym przebiegiem egzaminów (czyt. upewnieniem się, że delikwent uczciwie podchodzi do tematu i nie ściąga czuwały cztery dorosłe osoby). Ale! To nie wszystko. No bo przecież wiadomo, że Julia by podpowiadała, Pani Marcie zadrżałaby ręka przy niepoprawnej odpowiedzi i jeszcze przez przypadek napisałby wszystko na sto procent. Dlatego cały egzamin był nagrywany. Pomyślicie pewnie: ale jak to? Przecież to nie ma sensu. Dla nas też. Bo moim skromnym zdaniem wszystkie te obostrzenia były nie po to, by wesprzeć Franka wpisaniu, tylko by przyłapać na oszustwie! Dlaczego tak myślę? Już Wam wyjaśniam.

Żeby wszystko w oczach egzaminatorów, kuratorium czy kogo tam powinno wyglądał UCZCIWIE Franek musiał wszystko czytać. Absolutnie kurde wszystko. Z jednej strony ma to sens, z drugiej najmniejszego. Jak wyglądała jego praca? Otóż czytał całe pytanie i odpowiedzi na głos. Kiedy chciał, żeby Pani Marta coś zaznaczyła mówił: odpowiedź C: I’m  going to. Czyli musiał powiedzieć całą odpowiedź – literkę i treść. Tak wyglądało to we wszystkich testach w przypadku pytań zamkniętych.  Na polskim zaś jego pisanie wyglądało tak, że przykładowo zdanie „Chłopiec, który miał żółtą czapkę był moim ulubionym bohaterem.” dyktował tak: Chłopiec z dużej litery przez „ch” przecinek który przez o z kreską miał żółtą przez ż z kropką i o z kreską miał czapkę przecinek był moim ulubionym dwa razy u otwarte bohaterem samo h. Ja nawet nie wiem, czy to poprawnie teraz napisałam! Na matmie Franek mówił tak: Pani Marto rysujemy ostrosłup, proszę w podstawie narysować kwadrat, który u góry łączy się czubkiem (czy jakoś tak, bo to parafraza tego co słyszałam). Angielski! Angielski to dopiero było wyzwanie. De łeter is bjutiful – mówił Franek i dyktował… po literce. Ty, hy, e… Wyobrażacie sobie, jaki to jest wysiłek? Po pierwsze dla Franka – musiał myśleć nie dość, że o rozwiązaniu to jeszcze o tym, by dyktować i by to miało finalnie sens. Po drugie – dla Pani Marty, która musiała czekać aż wybrzmi każda wskazówka Franka. To praca na pełnej parze. Spróbujcie z resztą sami zrobić taki eksperyment w dwie strony – być dyktującym w sposób jak powyżej i być piszącym. To jest dramat Wam powiem i chociażby dlatego, jakby nie poszły te egzaminy, jesteśmy przepotwornie dumni z Francia, że podjął wyzwanie.

Oczywiście Franek nie byłby Frankiem, gdyby nie komentował. I słusznie. Na nagraniu będzie więc słychać też jego autorskie: „o! na to mam pomysł” i „a to jest ciężkie”. Czy ktokolwiek kiedykolwiek odsłucha te nagrania? Mam taką teorię, że tak, jeśli przy sprawdzaniu okaże się, że uczeń napisał bardzo dobrze. W innym wypadku utkną w archiwum. Po to przecież to było.

W czasie egzaminu Franc nie potrzebował odsysania. Wyłącznie poprawienia pozycji i podania wody, bo od gadania zasychało w wentylowanym mechanicznie gardle. Za to w domu, kiedy był luz Franek się rozpływał oddechowo – konieczne było inhalowanie, koflator i duuuużo odsysania. Franciszek był kosmicznie zmęczony fizycznie i psychicznie. A od wczoraj dumny. Bo się udało.

I my jesteśmy z niego dumni. Dał radę. Mimo wszystkich trudności i przeciwności – dał radę. Jesteśmy też bardzo wdzięczni Pani Dyrektor szkoły Franka za to, że była jego murem obronnym i że pewnie o połowie trudności nam nie powiedziała, tylko wzięła na siebie. Pani Marcie Pedagog za to, że podjęła rękawice i Franek mówi, że dała radę na medal. Naszej Julii, która była przedłużeniem naszych serc i ręki – uspokajała Franka, wspierała go mentalnie i dzięki temu wiedział, że jest z bezpieczny. Jesteśmy wdzięczni też Wam za wszystkie życzenia wsparcia, smsy, wiadomości i telefony. Nawet Frank był miło zaskoczony ilością.

Kiedyś ktoś mi powiedział, że jeśli tyle osób dobrze mu życzy, to wszystko mu się uda. Miał rację.

Wy to macie szczęście! Bo jak to inaczej jest możliwe, że Franek ma wszystko, co sobie wymyślicie? Zapytał ktoś, kiedy zobaczył zdjęcie z łyżew na facebooku i mylnie doszedł do wniosku, że te płozy na kołach wózka są naszą własnością.

Dwanaście lat temu powiedziano nam, że najlepiej będzie jeśli „takie dziecko” zostawimy w szpitalu lub hospicjum, żeby sobie spokojnie umarło. Powiedział to lekarz, który był odpowiedzialny za przekazanie nam informacji, że Franek jest prawdopodobnie chory na smard1 i jest to równia pochyła w dół. Potem odesłano Franka do szpitala, z którego przyjechał i nakazano czekać.

Ale my nie chcieliśmy czekać. Dzięki rodzicom Antka i Precla wiedzieliśmy już, że jest coś takiego jak wentylacja domowa i że dzięki temu Franek może wrócić do domu. Zadzwoniliśmy więc do Helpu (tak naówczas nazywała się nasza wentylacja) i umówiliśmy się na spotkanie. Warunkiem przyjęcia pacjenta pod opiekę wentylacyjną był minimum rok życia i minimum dziesięć kilogramów wagi. Pojechaliśmy więc rozmawiać i do dziś pamiętam, że była to najtrudniejsza rozmowa kwalifikacyjna w moim życiu. Franek wrócił do domu w maju 2011 roku. Miał wtedy siedem miesięcy i ważył coś około siedmiu kilogramów. Był najmniejszym i najmłodszym pacjentem w Polsce, który jest wentylowany mechanicznie w domu. Warunek był jeden: musiał znaleźć się zespół, który podejmie się opieki – lekarz i pielęgniarka. Wtedy pierwszy raz pokonaliśmy niedasia. Znalazł się Pan Doktor i Pani Pielęgniarka i tak są w naszej rodzinie od dwunastu lat.

Przeskoczmy pięć lat później. Kiedy Franek poszedł do szkoły byliśmy już na tyle doświadczeni, że wiedzieliśmy, że samo się nic nie zrobi. Chcieliśmy, żeby chodził do szkoły sam bez taty, ze swoją Ciocią M., która miała być zatrudniona na etacie pomocy nauczyciela. Wydział Edukacji na mój pisemny wniosek odpisał, że nie ma takiej możliwości. Spędziłam więc długie wieczory i noce nad wertowaniem praw i przepisów, radząc się na forach, żeby odpisać, że jednak możliwość jest. Kolejne pismo było znów odmowne i znów moje na ich odmowne. Wykonałam też wtedy niezliczoną ilość telefonów do różnych instytucji i fundacji, które wspierają rodziców takich ja.      Ostatecznie M. zatrudniono.

Potem Franek przeszedł na nauczanie indywidualne. Jego kręgosłup nie dawał rady, rehabilitacji w trybie szkolnym było zbyt mało i został w domu. Znów rozpoczęłam wędrówki do Wydziału i Szkoły, żeby wymiar nauczania indywidualnego był maksymalny godzinowo, a nie (jak to bywa w zwyczaju w całej Polsce) okrojony do minimum. Po kilku mailach, pismach i telefonach przyznano Frankowi całą dostępną ilość godzin nauczania indywidualnego i kształcenia specjalnego.

Kiedy forma Franka wzrosła, a on sam dojrzał mentalnie zmieniliśmy podejście, szkołę i Franciszek został uczniem wyłącznie z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Oznacza to tyle, że wrócił do szkoły. Tam w ramach wychowania fizycznego, religii i świetlicy ma rehabilitację. Poza tym, jak każdy chłopiec w jego wieku, realizuje obowiązek szkolny w placówce. Przez rok z Frankiem do szkoły chodził Tatą. Nasze parcie do usamodzielniania chłopaka jest jednak na tyle duże, że powróciliśmy do pomysłu nauczyciela wspomagającego lub pomocy nauczyciela. Powróciliśmy także do pisania pism i wizyt w urzędach, bo nikt nie widział chłopca z respiratorem, pegiem i wózkiem w ogólnodostępnej szkole. Przy wsparciu Pani Dyrektor udało się wywalczyć etat pomocy nauczyciela i tak – Tata wrócił do domu, Franek został z Panią Anią w szkole. Trwa ten stan już trzeci rok z tym, że Panią Anię zastąpiła Julia, a ja nauczona doświadczeniem już w czerwcu piszę wniosek o pomoc nauczyciela na kolejny rok szkolny, spotykam się w tej sprawie i chodzę.

Dziś Franciszek jest w ósmej klasie. Pomimo tego, że od września pracujemy nad dostosowaniem egzaminu ósmoklasisty do jego potrzeb i w terminie dostarczyliśmy wszystkie wnioski, pisma i zaświadczenia OKE nadal nie wie, na jakiej zasadzie Franc miałby pisać egzamin. Najchętniej zwolniliby go z niego, ale wówczas oni mieliby problem z głowy, my musielibyśmy szukać liceum, które przyjmie Franka na podstawie świadectwa ukończenia szkoły podstawowej. Od dzisiaj próbne, OKE nadal milczy.

A to „tylko” ścieżka edukacji. Bo nie wiem, czy wiecie ale nasza pierwsza Pani oligofrenopedagog nie sprawdziła się totalnie i trzeba było poszukać nowej. Ortopeda, który robił Frankowi badanie kręgosłupa, żeby dostosować doń gorset ograniczał się tylko do podziwiania tego, że to dziecko tyle przeżyło. Gorset poleciał do plastików. Ortezy, gorsety, wózki, siedziska wymagają ciągłych zmian, dostosowań i konsultacji. To wszystko kosztuje ogromnie dużo czasu i pracy naszych usługodawców, ale jeśli chodzi o sprzęty Franka jesteśmy totalnie nieustępliwi. Jego ma to nie boleć, ma być mu wygodnie, ma być jak najbardziej idealne. Przy pieniądzach jakie to kosztuje uważam, że powinno być bez zarzutu.

Od kilku miesięcy bujamy się z wózkiem spacerowym. Albo siedzisko było źle dopasowane albo rama źle skręcona albo koło żyło własnym życiem. Za każdym razem z uporem maniaka dzwoniłam i zapraszałam panów przedstawicieli na wizytę. Jeden z nich, kiedy do nas przyjechał, rzucił w międzyczasie: „Tobie to Franek mama wszystko załatwi, co?”

Załatwi, wychodzi, wypisze, wynajdzie. Bo to moje dziecko i widzę, że jeśli jest odpowiednio wspierane, jest silne i szczęśliwe. Ostatnio, kiedy opowiadałam komuś o perypetiach z liceum Franka, usłyszałam: „wychodzisz sobie”. Kiedy ktoś pyta mnie, skąd Franek ma to czy tamto a ja odpowiadam lub odpisuje, to mimo, że staram się skrótem i rzeczowo zawsze wychodzi elaborat.

To nie jest więc tak, że mamy wszystko co sobie wymyślimy. Inaczej! Tak – Franek ma wszystko lub większość rzeczy, które mają mu ułatwić życie, wspomóc samodzielność i sprawić, że wszystko będzie jakoś. Wymaga to jednak ogromnej pracy. Szukania przepisów, szperania po wnioskach, dzwonienia po dziesięć razy w to samo miejsce z każdym pytaniem i wątpliwością. Wymaga trzymania ręki na pulsie i bycia kroku do przodu. Wymaga też wiary, że wszędzie znajdzie się człowiek, któremu będzie się chciało, który podpowie, pomyśli, pomoże. A i tak czasem sobie myślę, że mogłabym więcej, inaczej, że mógłby to lub tamto…

Patrząc na Franka, który w książeczce zdrowia ma wpisane coś na kształt „brak racji bytu”, aż trudno uwierzyć w to, że za chwilę skończy szkołę podstawową. Skończy ją wbrew wszelkim przewidywanym dla niego zasadom i wytycznym, jakie na jego okoliczność przewiduje prawo oświatowe, medycyna i ludzkie podejście.

Jest to powód do dumy przede wszystkim dla niego. Ale wiecie – Franek, gdyby zabrać mu te rurki i respiratory, to zwykły nastolatek. Ze znudzeniem przegląda profile liceów, które są na jego liście, negocjuje konsolę zamiast chemii i wykłóca się o to, że ma oczywiście najgorzej na świecie, kiedy wjeżdża czwarta kartkówka. Dlatego poza nim z dumy będzie pękać jeszcze kilka innych osób. Wszystko to, co udało się osiągnąć do tej pory – czyli fakt, że Franek dotarł do ósmej klasy jest efektem ciężkiej pracy i wiary w to, że się uda. Pod ostatnim wpisem, ktoś zapytał, jak to zrobiłam. Jak zrobiłam to, że Franek znalazł się w tym miejscu, w którym jest teraz. Zdradzić Wam mój sekret? Proszę bardzo.

Popełniliśmy na ścieżce edukacyjnej Franka mnóstwo błędów, z których czasem zbyt późno wyciągaliśmy wnioski. Franciszek poszedł do przedszkola integracyjnego. Już wtedy (błąd nr 1) powinniśmy zacząć szukać osoby, która będzie z nim tam na stałe. Jako asystenci medyczni chodziliśmy do przedszkola na zmianę – ja i mój mąż. Robiliśmy to  ze strachu o jego bezpieczeństwo, bo respirator i ssak przerażają. Rozumiemy to i wiemy, że nie jest łatwo podjąć się opieki nad Frankiem. Powinniśmy też już wtedy (błąd nr 2) uczyć Franka alternatywnego do pisania sposobu notowania, rysowania. Podjęliśmy się tej próby zdecydowanie zbyt późno. Gdzieś mniej więcej w połowie podstawówki testowaliśmy system sterowania wzrokiem. Choć trudno w to uwierzyć, Franek czuł się dla niego zbyt sprawnie. Nie chciał ćwiczyć, bo podtrzymując prawy nadgarstek lewą ręką, jedynym w miarę wyprostowanym palcem – na klawiaturze komputera pisał szybciej, niż sterował wzrokiem. Po wielu bojach, pomysł odpadł i do tej pory nie mamy jako takiej alternatywy dla jego notowania, co niestety staje się coraz bardziej problematyczne.

Kiedy okazało się, że Franek ma możliwość korzystania z pomocy w szkole innej osoby, niż rodzic, rozpoczęła się moja ścieżka korespondencji z Wydziałem Edukacji. Możecie sobie o tych przygodach poczytać klikając tutaj albo tutaj i tutaj też. Podstawówkę rozpoczął więc Franek ze swoją Ciocią M., która od zawsze jest jego miłością i wsparciem, a która zamiast nas została pełnoetatową opiekunką Franka.

Ostatecznie w piątej klasie głównie z potrzeby socjalizacji, ale też na wyraźną prośbę Franka zrezygnowaliśmy z nauki w systemie indywidualnym i chłopak poszedł do szkoły, jak jego każdy inny zdrowy kolega. Całą piątą klasę do szkoły z Frankiem chodził Tata. Nie było to dobre z wielu powodów. Po pierwsze chłopcy razem w szkole, razem w domu i razem na spacerze generowali taką ilość miłości i testosteronu, że miałam wrażenie, że mieszkam z dwoma dość temperamentnymi Włochami. Rozpoczęliśmy więc poszukiwanie osoby, która byłaby wsparciem Franka w szkole i odpępowiłaby trochę tatusia i syneczka. Oczywiście z perspektywy czasu brzmi to niemal bajkowo, ale musicie wiedzieć, że to wcale nie jest tak, że chcesz to masz. Szczególnie, jeśli chcesz więcej od życia, niż życie dla Ciebie przewidziało. Batalia o pomoc nauczyciela, o ilość godzin które ma spędzić ta osoba z Frankiem oraz o sam sposób jej zatrudnienia spędzała mi sen z powiek przez kilka miesięcy. Dzięki wsparciu Pani Dyrektor oraz dzięki mojej upierdliwości w życiu Franka w szóstej klasie pojawiła się Pani Ania – jego ówczesna prawa ręka i lewa noga. Pani Ania była pomocą przydzieloną stricte Frankowi i tym sposobem Tata przestał chodzić do szkoły. Od tych wakacji z Frankiem pracuje nieoceniona Julia. Dokładnie na tych samych zasadach.

Jak Franek funkcjonuje w szkole? Chciałoby się powiedzieć, że normalnie, ale to tylko nasza perspektywa. Tak jak pisałam wcześniej, Franek do tej pory nie ma wypracowanego żadnego sposobu samodzielnej pracy. Sterowanie wzrokiem odpadło, dyktowanie komputerowi na głos przeszkadzałoby klasie i jest dość niedokładne – przekręca słowa przez co wychodzą kocopoły w notatkach. Franciszek dyktuje więc wszystko Julii. Chociaż można pomyśleć, że jest to całkiem spoko opcja, to musicie wiedzieć, że wymaga to dużo skupienia i koordynacji. Spróbujcie wykonać takie ćwiczenie w domu! Bardzo ciężko jest czekać z pisaniem, kiedy tekst, zadanie, każdy najmniejszy znak, ruch wykonujesz z automatu. Franek i Julka stanowią jednak team doskonały, a Franc dyktuje w ten sposób:

na polskim na przykład: Na stole leży jabłko przecinek które jest czerwone kropka.

na matmie: to będzie ułamek w liczniku wpisz 1 kreska w mianowniku 2 plus ułamek dziesiętny zero przecinek siedemdziesiąt pięć równa się.

Jest to przeokrutnie trudne i męczące, jednak praktyka sprawia, że wszyscy wypracowaliśmy już ten sposób notowania do perfekcji. Franciszek jest doskonały z ortografii i interpunkcji, dlatego od razu wrzuca kiedy o z kreską a kiedy wykrzyknik i zawsze ale to zawsze poprawi orta, którego popełni Tata. Najtrudniej jest z geometrią, ale tutaj właśnie z Tatą wypracował taki system dyktowania, że żaden nauczyciel nie ma wątpliwości, że Franek wie o czym mówi.

Tak samo wyglądają sprawdziany, które Franek w całości dyktuje. Szkoła, do której chodzi teraz Franek wierzy w ucznia. A to ważne w kontekście tego, co będę Wam chciała opowiedzieć o egzaminie ósmoklasisty. Julia pisze więc sprawdziany z Frankiem i mówi, że choćby bardzo chciała to z fizyki na bank nie pomoże. Jestem bardzo wdzięczna nauczycielom ze szkoły Franka, że ufają jemu i temu sposobowi pracy.

Czym jeszcze różni się życie Franka ucznia z respiratorem od Janka ucznia bez respi? W czasie, kiedy Janek idzie na wuef, Franek jedzie na rehabilitację. Fizjoterapię ma też F. na jednej z dwóch godzin kształcenia specjalnego, które przysługują uczniowi z orzeczeniem, w czasie religii oraz przed lekcjami, kiedy jego klasa idzie na 8:45 lub po zajęciach, kiedy kończą wcześniej.

Tyle szkoła. Bo poza nią mój syn ma jeszcze raz w tygodniu dodatkowy angielski i zajęcia, które przygotowują go do egzaminu. Pracuje więc to dziecko, ten chłopak nastoletni bardzo dużo i bardzo ciężko. Ma to wszystko nie dlatego, że ktoś mu to podarował na złotej tacy. Ma to, bo wierzymy w niego my – jego rodzice, nauczyciele, fizjoterapeuci. Zawsze, kiedy pojawia się jakaś przeszkoda, szukamy sposobu, żeby ją ominąć. Mój telefon i kalendarz jest pełen przypomnień: napisz pismo do wydziału edukacji, zapytaj Panią Dyrektor, sprawdź ważność orzeczeń, umów się do poradni po nowe orzeczenie, sprawdź wytyczne do egzaminu, napisz pismo, zadzwoń… Jest tego sporo. Mam poczucie, że jeśli odpuszczę, pominę i nie zauważę, to nikt tego za mnie nie zrobi, bo tak naprawdę najłatwiej dla wszystkich byłoby na tych indywidualnych w domu z totalnym minimum.

W całej tej edukacyjnej historii najważniejsi są ludzie. Są tacy, którym będę wdzięczna już na zawsze, że uwierzyli w mój sposób postrzegania Franka i robią wszystko, żeby pomóc. To nauczyciele, którzy sprawiają, że Franek nie czuje się gorszy czy słabszy, którzy od niego wymagają, którzy go wspierają. To nieocenione wsparcie Pani Dyrektor ze szkoły Franka, o której będę mówić w samych superlatywach już zawsze, a w gabinecie której toczyły się żarliwe dyskusje na temat co dalej i jak to będzie. To fizjo Franka, którzy gdy trzeba to poćwiczą dłużej, rozmasują co trzeba, podkręcą. To wcześniej Pani Ania i teraz Julia – bardzo młode w sumie dziewczyny, które podjęły się mocno odpowiedzialnej pracy z Frankiem. Ta lista jest całkiem długa. Długa jest także lista czarnych charakterów na tej drodze, która szczęśliwie doprowadziła nas do ósmej klasy. Ale przecież nie będziemy im tu robić zbędnej reklamy.

Cytując Tatę dzielnej Zoszki, historię szkoły podstawowej Franka można podsumować jednym zdaniem: „z niepełnosprawnym dzieckiem jest jak z parkowaniem w Warszawie. Trudno, ale jaka satysfakcja, kiedy się uda!”

A o egzaminie to powstanie chyba cykl wpisów.

Pamiętam moje pierwsze pismo do wydziału edukacji w sprawie organizacji pracy w szkole, do której miał pójść Franek. Jak to musiałam udowadniać jego niepełnosprawność, całkowitą zależność od opiekuna i podpierać to jego ogromnym zaangażowaniem, chęcią do życia i poczuciem niezniszczalności.

Pamiętam jak odmawiano nam przydzielenia nauczyciela wspomagającego, sugerując nauczanie indywidualne, a kierując się wyłącznie paragrafami. Pamiętam, jak pisaliśmy do fundacji prośby o wsparcie merytoryczne, żeby być krok do przodu, żeby wiedzieć, co możemy my i co należy się jemu. Franek ma niepełnosprawność sprzężoną, za czym automatycznie ciągnie się wyższa subwencja, ale nie było wtedy pieniędzy nawet na przewijak w toalecie. Potem, wiele lat później, kiedy Franciszek został starszakiem, jedna z urzędniczek powiedziała mi, że dla TAKICH dzieci są szkoły specjalne i po co ja się upieram. Uparłam się. Franek dostał pomoc nauczyciela na czas pobytu w szkole, odciął pępowinę od zawsze obecnego Taty i chodzi do szkoły sam. W tym roku w towarzystwie nieocenionej Julii – jego prawej ręki i anioła stróża.

Jest uczniem, który mimo głębokiej niepełnosprawności fizycznej nie korzysta z nauczania indywidualnego, nie ma też indywidualnego toku. W ramach czasu szkolnego poza lekcjami ma rewalidację a w czasie, kiedy jego klasa ma wuef – Franek ćwiczy ze swoim fizjoterapeutą. Oprócz tego ćwiczy jeszcze w domu przed lekcjami lub po nich. Chodzi też na dodatkowy angielski. Pracuje więc, jak spora część jego zdrowych kolegów. Franek na co dzień nie czuje się chory. Mimo, że bezwzględnie musi korzystać z wentylacji mechanicznej, żywienia za pomocą pompy i fizjoterapii, to chory jest tylko wtedy, kiedy dzieje się coś ponad to. Z resztą większość z Was zna go nie od dziś. To dziecko idzie po swoje i pękam z dumy, kiedy kolejny raz uświadamiam sobie, że nie ma żadnego kompleksu w związku ze swoją chorobą i wszystkim, co jest z tym związane.

Od zawsze powtarzam, że mamy ogromne szczęście do ludzi. A o tych, do których szczęścia nie mamy, szybko zapominamy i idziemy dalej. Ten chłopiec od początku wymykał się statystykom. W smard1 wszedł zapaścią na oddziale pediatrycznym. To było 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory już nigdy nie przestał być zależny od respiratora. Nauczył się gryźć, połykać, mówić. Posiadł umiejętności, których państwo w białych kitlach nigdy nie przewidzieli. Wystarczyło przestać widzieć wokół niego rurki, kable i maszyny i patrzeć na niego jak na fajnego małego człowieka. Dziś otacza go i wierzy w niego całkiem pokaźna grupa osób – od nas, jego najbliższych poprzez jego zakręconych fijzo, szalonych doktorów i wyjątkowych nauczycieli na Was wszystkich, którzy dla obcego chłopca z internetu stworzyliście bezpieczny i dobry świat kończąc.

Nie ma w tym momencie leku ani terapii, która wyleczy Franka. Jeśli się pojawi najpewniej będzie on już zbyt starym chorym, żeby ją przyjąć. Franciszek jest w gorszej kondycji, niż w zeszłym roku. Wiosenna kilkutygodniowa infekcja zabrała mu sporo sprawności fizycznej, nad odzyskaniem której ciągle pracuje i co najgorsze – także sprawności oddechowej. Kiedy dwa piątki temu odebrałam go wcześniej ze szkoły właśnie z powodu problemów z oddychaniem, był już tak zmęczony, że ze stóp kapała mu woda a on nie miał siły ruszyć ręką. Od tamtego czasu dzień zaczynamy i kończymy koflatorem. Żeby pomóc jego płucom. Franka nie powinno być. Już od wtedy, od 10 stycznia 2011 roku, kiedy to jego życie wywinęło potężnego fikołka.

Franek jest.

Dzisiaj, w ósmej klasie, mając niespełna trzynaście lat został przewodniczącym szkoły.

Piękna jest to klamra i dowód na to, że wiele w życiu można. Dobrze to się ułożyło.

Zmieniłam opatrunki Frankowi, bo znowu ma ziarninę koło tracheo, odessałam go po inhalacji, włączyłam pompę żywieniową i napisałam ten wpis. A potem chodziłam wokół niego przez trzy dni, zastanawiając się, czy kliknąć: „opublikuj”. Tym razem jednak muszę, bo nie chcę (znowu), żeby takie rzeczy rozchodziły się po kościach.

Ostatnio ktoś powiedział mi, że mam bardzo fajne życie. Zgodziłam się, bo faktycznie za takie je uważam. Okazało się jednak, że moje fajne życie jest fajne dlatego, że według mojego rozmówcy zrobiłam sobie z Franka maszynkę do zapewniania atrakcji. Do tego mam zdecydowanie łatwiej, ponieważ w większości miejsc osoby z niepełnosprawnością mają bilety ulgowe lub za wstęp nie płacą w ogóle. Czasem zdarza się, że nawet opiekun ma bilet ulgowy, dlatego mnie te wszystkie atrakcje kosztują zdecydowanie mniej i tak to można żyć.

Franek ma w ciele dwie rurki: jedną w brzuchu do karmienia, drugą w szyi do oddychania. Nie rusza nogami, ma przykurcze w łokciach i wiotkie nadgarstki, więc rękoma rusza, ale bardzo słabo. Ma dużą nieoperacyjną skoliozę. Ma także w części wyłączone lewe płuco, którego sprawności już nie odzyskamy. Ma piękną przeponę! Równą, gładką, w wymiarze adekwatnym do wieku. Tylko totalnie wyłączoną. Poza tym jest wygadany, bystry, przebojowy i odważny. Równocześnie ma świadomość swojej choroby i zagrożeń z niej wynikających, a wysiłkiem dla niego jest nawet trzymanie prosto głowy. To Franek.

Dwanaście lat temu, kiedy zakładałam tego bloga miałam jedno proste założenie: o moim dziecku musi dowiedzieć się jak najwięcej osób. Nie dlatego, że miałam aspirację na wielką gwiazdę. Głęboko wierzyłam to, że wśród moich odbiorców będzie ktoś, kto zna sposób na wyleczenie mojego syna. Albo ma w rodzinie kogoś, kto na to chorował, a teraz jest już zdrowy. Albo jest lekarzem, który wie jak wyleczyć mojego syna. Robiłam wszystko, żeby o Franku usłyszało jak najwięcej osób. Dziś po dwunastu latach wiem, że na ten moment nie ma skutecznej terapii na wyleczenie lub zatrzymanie smard1. Obecnie jest prawdopodobnie przeprowadzana pierwsza próba kliniczna pierwszego leku na przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Niestety nawet jeśli lek będzie kiedyś dostępny, nie będzie to już w żaden sposób dotyczyło naszej rodziny, ponieważ Franek będzie na to po prostu za stary.

W tym samym czasie, kiedy mójsynfranek.pl raczkował, także i my zaczynaliśmy żyć z niepełnosprawnością naszego syna. Pamiętam nasz pierwszy wspólny spacer. „Spacer” jest tu zdecydowanie zbyt dużym słowem. Przyjechali nasi przyjaciele i stwierdziliśmy wspólnie, że kiedyś trzeba wyjść do ludzi. Ściągnęliśmy więc z poddasza zakurzoną spacerówkę Franka, spakowaliśmy respirator i Dziedzica i… wyszliśmy do ogródka. Przez całe piętnaście minut tego wyjścia Franciszek płakał. Bał się słońca, wiatru, liści. Całego otoczenia. Ale przeżył. Właśnie to wyjście dało efekt kuli śnieżnej, bo potem chcieliśmy już bardziej i więcej. Jechać do babci, do zoo, na basen, na rower, do parku, kina, wesołego miasteczka. Nie chcieliśmy, żeby rury, respiratory i kable zamknęły nas w domu.

W tak zwanym międzyczasie wygrałam bloga roku i po raz pierwszy zderzyłam się z lekkim hejtem. Ktoś tam w komentarzu nazwał Franka rośliną, ktoś inny napisał, że mogłam się wyskrobać, że mogliśmy go zostawić w ośrodku. Ale wraz z tymi komentarzami z drugiej strony zalała nas fala dobra i wsparcia. I ona była większa. Franek rósł, zdobywał kolejne sprawności, uciekały mu inne a my ciągle wierzyliśmy, że będzie mu się udawało. Miał nie jeść – jadł, miał nie mówić – mówił, miał leżeć – siedział. Było to dobre.

Potem przyszło wyjście z Lewandowskim i Franciszek wskoczył do wielkich mediów. Wywiady, telewizje, radio, prasa. Otwierałam lodówkę i wyskakiwał Franek. Ktoś mi napisał maila, że życzy mi żeby mój synek zdechł w męczarniach. Przeczytałam też, że jak sobie kupiłam wyjście z Robertem, to nie zasługuje na żadne wsparcie. A potem zaczęłam czytać inne maile i inne wiadomości. Te, w których mamy dzieci z niepełnosprawnościami pisały mi, że może ich dziecko nie wyszło na stadion, ale wyszło do miasta – pierwszy raz, bo wcześniej się bali. Albo że skoro Franek nauczył się jeść a im lekarze powiedzieli, że to się nie da, to spróbują jeszcze raz innym sposobem i się udało. Pisano, że podziwiają naszą walkę, że uczą się cieszyć swoim życiem i doceniać swoje atrakcje. A Franka zalała fala dobra – mnóstwo osób chciało sprawić mu radość, chciało dać coś od siebie.

Ciągle mu powtarzam, że to że żyje i funkcjonuje w tak fantastyczny sposób to zasługa jego ciężkiej pracy, umiejętności jego fizjoterapeutów, wiedzy jego lekarzy i sprzętów, które ma. A ma to wszystko dzięki osobom, które oglądają go w telewizji, które czytały bloga, które znają go z instagrama i facebooka. Że musi pamiętać, że wielu ludzi wierzy w niego i w to, że będzie walczył. Że zawdzięcza im wszystkie swoje umiejętności, bo terapia, wizyty lekarskie i sprzęty są koszmarnie drogie i dzięki jego Pmagaczom możemy mu to zapewnić. W związku z tym staramy się nie marnować zasięgów i tej całej sławy. Z okazji urodzin Franka organizujemy zbiórki dla innych dzieciaków, pomagamy znaleźć specjalistów, jeśli ktoś nas o to poprosi, dzielimy się tym, czym możemy – sprzęty Franka, z których wyrósł oddajemy innym dzieciom, bo uważamy że my także dostaliśmy je od kogoś innego. Od Was.

A teraz po kolei. Nurkowanie odbyło się tak naprawdę dzięki naszemu Doktorowi, który po pierwsze wyraził zgodę pod kątem medycznym, a po drugie pomógł w organizacji i samym nurkowaniu. Odbyło się dzięki Centrum Nurkowemu Deco z Kalisza oraz włodarzom Basenu Miejskiego w Ostrowie Wielkopolskim, którzy podjęli się temu karkołomnemu wyzwaniu i cierpliwie dobierali sprzęt oraz nie bali się podjąć ryzyka. Do Polsatu Franek poszedł, bo wiele lat temu poprosił o to Panią Monikę, która robiła o nim reportaż. Byliśmy w Warszawie na turnusie rehabilitacyjnym, który nie jest spacerkiem po parku i Franek na zajęciach dostawał w kość bardziej niż na obozie Anny Lewandowskiej. Zadzwoniła Pani Monika i pojechaliśmy. Do Centrum Naukowego Kopernik zaprosili Franka i Leona nasi przyjaciele, z którymi znamy się od lat i którzy chcieli zabrać swoje i nasze dzieci w fajne miejsce. Bilety na koncert Podsiadło Franek dostał od Dziadków pod choinkę. Tak się złożyło, że to wszystko skompresowało się w jednym tygodniu.

Wiem, że mam tutaj rozumne i wrażliwe Istoty. I wiem, że mój rozmówca i tak nie pojmie idei tego wpisu. Ale tak na zdrowy rozum: jeśli ktoś zaproponowałby Twojemu dziecku nurkowanie, zwiedzanie, oglądanie i koncert to powiedziałbyś: „o nie, to zdecydowanie zbyt dużo atrakcji! ono na to nie zasługuje”? Powoli uczę się tego, że nasza postawa, sposób na życie i to co robimy z Frankiem daje dużo środowisku dzieci z niepełnosprawnościami. Daje wiarę, że można spróbować coś zrobić. Albo na pełnej petardzie albo trochę skromniej, ale da to poczucie Twojemu dziecku, że próbujesz i że nie spisujesz go na straty.

Jednak od tego chyba powinnam zacząć: Franek nie jest maszynką do zapewniania mi atrakcji. Mam ich aż zanadto, kiedy żyjemy bez blichtru. Przez niemal dwa lata pracowałam na dwa etaty. Piszę w czasie przeszłym, bo kiedy na wiosnę Franek przeszedł załamanie oddechowe, a ja zasnęłam ignorując wszystkie trzy alarmy, które się włączyły, uznałam że gra niewarta świeczki. Moje dziecko się dusiło, a ja spałam. I wierzcie mi oddałabym wszystkie wywiady, telewizje, gazety i koncerty za zdrowe dziecko. Oddałabym to razem z komentarzami na temat naszego światowego życia kosztem choroby syna, razem z uwagami, że może za dużo już, za bardzo, razem z wszystkimi tekstami i przytykami. I jeszcze z biletami ulgowymi i miejscami dla niepełnosprawnych. Tak. Oddałabym to wszystko za to, żeby mógł wstać i czwartego września iść do ósmej klasy jak Szymon, Antek, Oliwier, Zosia, Tosia i wielu jego innych zdrowych kolegów.

p.s. dziś w nocy Frankowi znów się źle oddychało. Miał niską saturację i wywalone w kosmos tętno. Wstałam więc i kliknęłam „opublikuj”. Maszynka do zapewniania atrakcji działa całą dobę.