Wszystko będzie dobrze

Franek jest chyba najbardziej zagorzałym kibicem z całej naszej rodziny. Podejrzewam, że ani Tata, ani Dziadkowie nie przypuszczali, że zaszczepią w nim takiego bakcyla. Kiedy jest zima – nie odrywa oczu od skoków narciarskich, a teraz kiedy trwa Mundial wiadomo, że mecze. Z tym kibicowaniem to kiedyś było tak, że stał murem za zwycięzcami. Po prostu. Wiadomo każdy chce wygrywać, więc tym bardziej nie ma co się dziwić kilkulatkowi, że szafuje swoją łaską kibicowską na prawo i lewo. Odkąd jednak stał się na tyle duży, by zrozumieć reguły i zasady i kiedy na nowo odnalazł się w kibicowaniu – zawsze obstawia jedną drużynę (najczęściej Real Madryt, chyba że grają z Bayernem to jest totalnie rozdarty) i trwa z nią do ostatniej minuty. Możecie się więc domyślać, a ci z Was, którzy obserwują nas w social mediach, to nawet widzą, że Mundial pochłonął Francesca doszczętnie.

Ponieważ przeżywamy właśnie jakieś dejavu z października, kiedy to po wariactwie z Lewandowskim przez nasz dom przewinęło się sto milionów dziennikarzy, także i na dzisiejszym meczu z Senegalem była u nas telewizja. Franc doskonale odnajduje się w mediach, jednak z każdym razem jest to dla niego wielkie przeżycie. A dzisiaj połączone było dodatkowo z pierwszym meczem Polaków. Wszyscy moi chłopcy przygotowali się na medal – były więc koszulki, szaliki i wielka flaga w oknie. Francio na totalnej spinie. Pewnie nie będzie tego widać (lub słychać) w tv, ale musicie wiedzieć, że to wcale nie jest tak, że Franek jest bezkrytyczny wobec swojej drużyny. Potrafi sarkastycznie skomentować, a kiedy trzeba to nawet zaocznie ochrzanić reprezentację i pogonić do boju. No co tu dużo mówić. Dziś było źle. Było bardzo źle. Widziałam po Franku, że z każdą minutą stygnie i staje się coraz bardziej spięty. Doszło do tego, że nawet domagał się przełączenia na inny kanał. Znam swoje dziecko na wylot i wiem, że było to poświęcenie, ponieważ emocje były tak duże marzył, by się od nich na chwilę uwolnić. No, ale telewizja, więc też fason, na którym chyba mu zależało.

Kiedy kamery wyłączono, telewizja pojechała a sędzie odgwizdał koniec meczu Francyś rozpadł się na kawałki. Bardzo starał się trzymać w ryzach, ale wszystko to co w sobie kumulował, musiało znaleźć ujście. Pojawiły się wątpliwości: mamo, po co to wszystko? po co te flagi i moja szczęśliwa koszulka? po co my kibicujemy skoro oni i tak przegrali? Zanosiło się na długie szlochy i trudny wieczór. Uczymy Frania, że nie należy się poddawać, ale kiedy czuje się taką potrzebę, można płakać ile wlezie. Płacz pomaga. Skorzystaliśmy dzisiaj z tej opcji i kiedy szlochy umilkły, wspólnie zaczęliśmy szukać sensu. 

Stanęło na tym, że każdemu zawodnikowi jest miło, kiedy ludzie mu kibicują. Kiedy Franek był na konkursie z angielskiego, też przecież cieszył się, że całą rodziną trzymamy kciuki i mocno o nim myślimy. To po pierwsze. Po drugie, to jeśli jest się z drużyną to zawsze na dobre i na złe. I dziś było to złe, a dobre jeszcze przyjdzie i trzeba tylko cierpliwie poczekać. Poza tym prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i dla jego kolegi ważne jest to, żeby mocno wierzyć, że wszystko się poukłada. Franc jest mądrym chłopcem, żal spowodowany przegraną, to wypadkowa całego dnia pełnego emocji. Postanowili więc z Tatą, że wezmą to na klaty i w niedzielę znów wspólnie będą wspierać naszych. 

A potem Ciocia Suzi napisała, że gole bez bramkarza w bramce nie powinny się liczyć. I tej wersji będziemy się trzymać!

To co? Polska gola?

Jednodniowa wycieczka szkolna

Franek pojechał dzisiaj na jednodniową wycieczkę szkolną. Przeżywał to już od kilku dni, bo jechali aż do Torunia, a wychowawczyni – Pani Ania obiecała im planetarium, pływanie statkiem po Wiśle i kosztowanie toruńskich pierników. Z resztą które dziecko nie przeżywa wycieczki szkolnej? Dla Franka to nie tylko atrakcja w postaci wyjazdu, ale także możliwość do spędzenia całego dnia ze swoimi kolegami ze szkoły. Jak zwykle osobą towarzyszącą Franciszka był Tata. 

A teraz konkurs! Wymień pięć rzeczy, które Twoje dziecko zabierze ze sobą na wycieczkę szkolną. 

Nagrodą jest ulga, jaką poczujesz, czytając mój wpis dalej.

Franek porusza się na wózku. Niestety opcja wózka elektrycznego nie wchodzi w grę, bo nie byłoby jak go przewieźć. Dlatego, jak zwykle będzie siedział w kimbie – wózku spacerowym, a jego koniem pociągowym będzie tata. Oprócz wózka Franek potrzebuje także respiratora i ssaka. To dwie rzeczy, które zawsze są z nim. Franek waży 10 kg, respirator 7, a ssak 5. Jak wycieczka, to wycieczka wiadomo, że trzeba zabrać plecak. Co znalazło się w plecaku Franka? Nic. Ponieważ Franio siedzi, swój plecak zabiera Tata. A w plecaku: 

-obwód do respiratora (czyli ta długa rura)

-kosmetyczka, a w niej: filtr na wyjście, filtr na wejście do respi, złączka, rękawiczki, gaziki, nożyczki, środek odkażający, rurka na wymianę, chusteczki antybakteryjne, taśma klejąca oraz sól fizjologiczna. Nota bene podobną kosmetyczkę noszę w torebce.

-dodatkowo chłopcy zabrali jeszcze przetwornicę prądu, by jeśli będzie taka możliwość, móc ładować się w autobusie (niestety okazało się, że ta opcja nie wchodzi w grę, ponieważ nasza przetwornica nie jest kompatybilna z prądem autobusowym. Chłopcy więc będą musieli sobie radzi na żywioł i ładować się przy każdej możliwej okazji – np. na stacji lub w czasie postoju czy obiadu. Inaczej w drodze powrotnej czeka tatę wentylacja ręczna).

Na wycieczkę panowie zabrali też… własny fotelik samochodowy. Ponieważ Francyś jest zbyt mało stabilny, żeby siedzieć w dużym autobusowym fotelu, tata zamontował fotel samochodowy na czas drogi. Kiedyś korzystaliśmy z opcji pasów samolotowych, które też mamy na magazynie przydasi, ale w foteliku jest Frankowi zdecydowanie wygodniej. 

Dlaczego to wszystko? Z Kalisza do Torunia jest mniej więcej 170 km. W tym czasie, bez bezpiecznego przybornika w postaci domowych szuflad może zdarzyć się wszystko. Dlatego trzeba przygotować się na każdą ewentualność, bo w przypadku respiratorowców liczy się działanie natychmiastowe. Nie można pozwolić sobie na luksus oczekiwania na „aż mama dowiezie”, tylko trzeba działać od razu. Jeśli zaś chodzi o baterie… no to choroba Franka nauczyła nas czegoś bardzo życiowego. Mianowicie jest to kreatywność i nie wątpię, że Tata sobie poradzi.

Żeby jednak nie było tak szpitalnie i przydasiowo, to rzecz jasna we Frankotatowym plecaku znalazło się też miejsce na smakąski, wodę i ukochaną ostatnimi czasy miętę. A ja, jak na prawdziwą matkę przystało, nie dałam dziecku nic na długi rękaw. Także ten, Toruniu liczę na piękną pogodę dzisiaj!

Na zdjęciu powyżej: zawartość mojej kosmetyczki torebkowej, na wyjścia do kina, na spacer, do parku, do marketu: żel antybakteryjny, złączka (zielona), gaziki jałowe, tasiemka do rurki, filtr (z niebieskim paskiem), filtr na wyjście z respiratora, nożyczki (na roboczo wystarczą takie małe, normalnie używamy większych – chirurgicznych, są wygodniejsze), sól fizjologiczna i niejałowe rękawiczki. Oprócz tego rurka tracheo, która jest zwykle przy respi i jałowe rękawiczki razem z nią. Taki tam ekwipunek wycieczkowy.

Decyzje, które trzeba podjąć

Od momentu, kiedy Franio trafił do szpitala, a było to w ładnych parę lat temu, obliguje się nas do podjęcia różnych decyzji związanych z jego funkcjonowaniem. Oczywiście te decyzje to wypadkowa ze stanu zdrowia Franciszka i diagnozy lekarzy, ale koniec końców wszystkie zgody podpisujemy my. To naturalne, że rodzice ponoszą odpowiedzialność za swoje małe dzieci, jednak w przypadku dzieci bardzo poważnie chorych, ta odpowiedzialność równa się konsekwencjom zdrowotnym i życiowym, które obciążają dziecko. Przez te lata nauczyliśmy się nie tylko ślepo nie podążać za wytycznymi lekarskimi (gdyby tak było, to wiecie: dwa lata maks, nie będzie mówił, siedział, żył), ale bazujemy na doświadczeniach innych rodziców i swojej praktyce w życiu z respiratorem. To my na co dzień widzimy, jakie konsekwencje naszych decyzji ponosi Franek i to ostatecznie my wiemy, czy ich podjęcie było słuszne. Niestety w takich rodzinach, jak nasza najczęściej podejmuje się złe decyzje – złe bardziej albo mniej. Trzeba po prostu wyważyć, co będzie mniej złe i próbować przekuć to na dobre.

Postanowiłam dodać ten wpis, ponieważ w tej naszej nieznośnej lekkości bytu oraz w obliczu ostatnich medialnych wystąpień może wydawać się, że jest tak fajnie, tak super, że nic tylko podłączać dzieci do respiratorów. Smutny sarkazm, który wynika z kulis tych wystąpień. Życie.

W każdym razie dziś napiszę Wam, co nam zajmuje głowę przez ostatnie kilkanaście tygodni, z czym się mierzymy, co planujemy i jakie konsekwencje nam się marzą. To wcale nie jest tak, że Franio jest w rewelacyjnej formie. Franio jest w świetnej formie JAK NA DZIECKO Z ZANIKIEM MIĘŚNI. To oznacza, że w porównaniu z innymi dziećmi z jego jednostką chorobową ma się naprawdę całkiem nieźle i można przypuszczać, że choroba postępuje u niego wolniej. No właśnie. Ale postępuje. Bo jak wiecie, smard1 nie można wyleczyć. Jeszcze. Głęboko wierzymy w to, że Włosi, którzy ostatnio ogłosili sukces w badaniach preklinicznych w kierunku smard, zaczną badania kliniczne na dzieciach i Franek oraz jego koledzy ze smard doczekają leku im dedykowanego. Teraz dygresja: pamiętam, jak kiedyś dopisywałam podtytuł bloga:

Historia chłopca z kaliskich Sulisławic, który zmaga się z Potworzastym – nieuleczalną chorobą genetyczną SMARD1

Tak brzmiała jego pierwsza wersja. Wtedy zadzwonił do mnie Wujek P. i przekonał mnie, że powinnam dopisać „jeszcze dziś”, bo przecież medycyna idzie do przodu, bo trzeba wierzyć, bo na pewno coś wymyślimy. Teraz, kiedy Dino Ferarri w końcu głośno mówi o leku (!!!), planach na lek na smard1, wiem, że skubaniec Wujek znowu miał rację. Podobnie jak z tym, że trzeba starać się Franka jak najdłużej utrzymywać w jak najlepszej formie, żeby „kiedy będzie lek, miał szansę maksymalnie to wykorzystać”.

Dlatego forma Frania to główny cel, na którym się skupiamy – na równi ta oddechowa, jak i ta fizyczna, a teraz kiedy dorośleje przede wszystkim psychiczna. Tak jak wiecie, od kilku lat naszą największą zmorą są skrzywienia kręgosłupa. Wiemy już, że nie ma w Polsce ośrodka, który podjąłby się chirurgicznego prostowania pleców Franka. Głównym argumentem na przeciw jest Franka sylwetka – brak mięśni, jakiejkolwiek tkanki podskórnej. Franio jest tak naprawdę chudziaczkiem, którego głowa wspiera się na coraz słabszym kręgosłupie. Wszyscy lekarze, z którymi rozmawialiśmy tłumaczyli nam, że w jego przypadku ryzyko powikłań jest zbyt duże i trzeba szukać w innym ośrodku, innego sposobu. Od wielu lat konsultujemy się z Dr Stępień i to ona podpowiada naszym fizjoterapeutom kierunki terapii, a nam specjalistów, u których jeszcze można Franka konsultować. To jest nasz plan na wrzesień. Wtedy w Niemczech będziemy sprawdzać, co jeszcze można zrobić w kierunku ratunku dla pleców Frania. To poważna i ważna oraz jedna z pierwszych tak dalekich eskapad zdrowotnych, dlatego będziemy pewnie prosić o kciuki i ciepłe myśli, a o efektach na pewno damy znać.

Ale zaczęłam od końca. Bo wizyta w Niemczech jest ważna, ale póki co nie determinuje nas póki co do żadnych decyzji poza tą, którą trasę wybrać. To po niej pewnie będziemy mieli gonitwę myśli. Podjęliśmy jednak inną, trudniejszą decyzję. Konsultowaliśmy ją chyba z każdym, kto przyszedł nam do głowy. Rozważaliśmy za i przeciw, martwiliśmy się na zapas i zastanawialiśmy nad konsekwencjami. Otóż postanowiliśmy, że to najwyższy czas i chyba ostateczny moment, żeby Franio był dożywiany. Przez pega, czyli taką rurkę, jak ta w szyi tyle, że w brzuchu, przez którą wpuszcza się pokarm. Jedna z Pań Doktor powiedziała nam, że sam fakt, iż Franio od kilku lat nie rośnie oraz nie przybiera na wadze jest wskazaniem do pega i oznacza, że sam je tyle, ile potrzebuje by przeżyć – nie robiąc zapasów. Konsekwencją tego mogą być też plecy – Franek tyle energii wkłada w jedzenie i ruchy, które może wykonywać, że nie wystarcza już energii na trzymanie pleców w ryzach. Inna Pani Dr powiedziała nam, że jeśli skrzywienie będzie postępowało, Frankowi coraz trudniej będzie się połykało, a i teraz jest jeszcze ten moment, kiedy założenie pega nie będzie trudne technicznie. Pani Dr od żywienia obiecała, że nie będzie Frania tuczyć – nie o to nam chodzi. Chodzi nam o to, żeby go odżywić i dożywić, żeby nabrał trochę więcej sił, a jednocześnie nie porzucił jedzenia tradycyjnym sposobem – wszak Francyś jest smakoszem, uwielbia próbować i żuć. Dlatego wstępnie będziemy go minimalnie odżywiać nocami. Nie jestem specjalistą i wszystkiego przyjdzie nam się nauczyć, ale mamy nadzieję, że to jest dobry moment, dobry czas na taką decyzję. Choć wcale nie spodziewałam się, że będzie ona taka trudna.

A jak z tym ma się Franio? Jeśli chodzi o plecy, to wie i zna swoje ograniczenia. Wie, na czym polegają badania i w sumie nawet cieszy się na wyjazd. Jeśli zaś mówimy o pegu, jest trudniej. Nie braliśmy opcji dokarmiania sondą – Francyś nie udźwignąłby tego mentalnie, my także. Jednak opcja pega też nie jest łatwa. Otóż nasza lekkość bytu od zawsze sprawia, że Francio nie czuje się chory. Strasznie tym zdziwił jednego z dziennikarzy, kiedy na pytanie: Franek, a co Ci dolega? Odpowiedział: poza tym, że trochę nie mogę oddychać, to nic. Musielibyście widzieć minę tego dziennikarza. Dziecko, które nie chodzi, słabo rusza rękoma, samo nie siada i potrzebuje pomocy w każdym aspekcie swojego życia oznajmia, że w zasadzie to ma tylko problem z oddychaniem. Taki jest nasz Franek. Dlatego pega zaczął traktować jak karę. Dlaczego musi mieć pega, skoro ładnie i dużo je? Skoro nie jest chory? Skoro (w swoim mniemaniu) ma dużo sił? Posiłkujemy się więc wiedzą i doświadczeniem naszej kochanej Pani Beaty – pedagoga oraz Pani psycholog. Franio będzie konsultowany, wszystkie aspekty zakładania pega i korzyści z tego wynikające będzie znał. Nie chcemy, by pegowanie było przez niego traktowane jak kara, żeby czuł się przez to gorszy, czy słabszy. Wszak jest mądrym chłopcem i ma prawo uczestniczyć w tak ważnych decyzjach w pełni.

Strasznie to wszystko trudne. Strasznie. Jednak radość, która bije od nas z ekranu jest spowodowana adrenaliną, trochę sposobem bycia, ale także radością i szczęściem jakie Frankowi dają te wywiady i spotkania. Tym bardziej, że na mundialu zna się chyba najlepiej z całej naszej rodziny, a i aspekt przyjacielski na boisku daje tu ogromnego kopa.

Na koniec jeszcze prośba. Jeśli jesteś naszym Czytaczem i spotkasz nas kiedyś na żywo i zechcesz zagaić, zagadać co jest zawsze bardzo miłe i zwykle niespodziewane, że ktoś nas rozpoznał, nie omawiaj z Franiem jego zdrowia. Nie pytaj go, nie konsultuj, nie pocieszaj. Od tego jesteśmy my, specjaliści którzy opiekują się Frankiem oraz nasi najbliżsi. Pogadaj z Frankiem o piłce, o planowanych podróżach, o książkach kucharskich, o pogodzie i o wszystkim o czym pogadałbyś z nowo poznanym dzieckiem. Byle nie o chorobie.

Kwestia czasu pozytywnie

Chociaż bardzo się staramy choroba dopada Frania coraz częściej i coraz mocniej. Zbieram się właśnie do wpisu, w którym chciałabym Wam opowiedzieć o naszych planach na najbliższe kilka miesięcy, o decyzjach, które z trudem musieliśmy podjąć i o nadziei, której ciągle szukamy. To nie będzie radosny wpis. Będzie o czasie. O tym, jak jego upływ, ma wpływ na życie Franka. W zasadzie mam ten wpis gotowy w głowie i już miałam go dodać, kiedy stało się to, co za chwilę Wam pokażę.

Rozmawialiśmy kiedyś z Franiem o jego ograniczeniach. Tych, które spowodowała choroba. Francyś powiedział wtedy, że oddychać nie musi, ale najbardziej to chciałby chodzić. Bo gdyby chodził, to wtedy mógłby pójść i zjechać na prawdziwej zjeżdżalni wodnej. Tak jak Tata, czy Ciocia M. To było bardzo, bardzo dawno temu. I choć cierpliwość nie jest moją najmocniejszą stroną, to wiedziałam, że to tylko kwestia czasu. Że Franek wcale nie będzie musiał umieć chodzić, żeby móc spełnić swoje wodne marzenie. Rozmawiałam już nawet z ratownikami na jednym z basenów, czy technicznie można byłoby taką sprawę załatwić. Za nic w świecie nie chciałabym narazić Frania na niebezpieczeństwo – to raz, a dwa to wszystkie wątpliwości, jakie w tej kwestii się pojawiały, były słuszne. Franek przecież jest na stałe podłączony do respiratora, ma rurkę tracheo, jest tak bardzo wątły, że samodzielny zjazd w ogóle nie wchodziłby w grę, a jeszcze moment wjazdu do basenu – przecież wpada się tam zazwyczaj z takim impetem, że ojacie. Czas. Potrzebny był czas i cierpliwość.

I tak oto kilka dni temu, za sprawą gościny mojej koleżanki Marty stało się to, co stać się miało. W końcu udało się znaleźć- zjeżdżalnię na tyle wysoką, że atrakcyjną, z podgrzewaną wodą i płytkim brodzikiem i taką, że nie jeśli się nie chce, nie wpada się do niej z impetem. I najbardziej żałuję tego, że przez moment pomyślałam, że może jednak się nie da. Na szczęście nie miałam racji:

 

Wielka lekcja małego Leosia

Kiedy w naszej rodzinie miał pojawić się Leoś wiedzieliśmy, że nasze życie będzie na pewno inne. Że na pewno będzie więcej obowiązków, że będzie inaczej. Może to zabrzmi tragikomicznie, ale najbardziej przerażał nas fakt, że… on naprawdę będzie zdrowy. Naprawdę! Przecież do tej pory doskonale radziliśmy sobie z ambu, respiratorem, ssakiem. Potrafiliśmy z zamkniętymi oczami odessać Frania, wiedzieliśmy o deficytach w jego fizyczności i o tym, co trzeba naprawić, o co walczyć. A tutaj miał się pojawić zupełnie zwykły dzieciak. To zaś miało być początkiem naprawdę niezwykłej podróży. Chyba najbardziej zwariowanej i pełnej niespodzianek podróży w naszym życiu. Takiej, która mimo swej nieprzewidywalności może trwać bez końca.

Miluś… jest totalnym przeciwieństwem Frania. Gdyby nie słowiańska uroda, można by przypuszczać, że płynie w nim włoska krew. Kiedy Leon cierpi (bo zabrakło buraczków na obiad, bo nie może zjeść czwartego banana, bo musi założyć dwa takie same buty) jego jęk, bunt i żal słyszy cała dzielnica. Kiedy jednak się śmieje, śmiechem zaraża wszystkich dookoła. Oczywiście każda mama powie, że jego dziecko jest najpiękniejsze, ale kiedy miałabym wymienić, co w fizjonomii Leosia jest najpiękniejsze, zdecydowanie stawiam na uśmiech. Ma piękny, serdeczny, przecudny uśmiech. Leoś jest też totalnym wariatem. Nadrabia każdy zapomniany ruch swojego brata. Nie potrafi chodzić – Miluś biega, podbiega, zbiega, przybiega. Mam wrażenie, że się nie zatrzymuje. Leon tańczy, skacze, robi fikołki. Zna na pamięć całą ścieżkę dźwiękową Krainy Lodu i prawie całego Koziołka Matołka. Uwielbia słuchać audiobooków. Przekocha swoich dziadków- jest cieniem Dziadzi Grega i nierozłączką Dziadka Ksero – naprawia z nimi wszystko, co można naprawić, podlewa warzywniak, karmi kury i zwierza się z przedszkolnych problemów. Ostatnio słyszałam, jak tłumaczył Dziadzi Gregowi, że musiał płakać w przedszkolu, bo tam się czasem płacze. Kiedy Francio jest totalnym romantykiem rozczulającym się na zachodzie słońca, Leon najchętniej wskoczyłby na rower i pojechał sprawdzić, czy słońce ma gdzieś wyłącznik, który robi „pyk” i zgaszone. Milson jest smakoszem. Wszyscy, absolutnie wszyscy nasi znajomi i przyjaciele nie mogą wyjść z podziwu, kiedy Leon je. Pięknie posługuje się sztućcami, ale potrafi porzucić konwenanse, kiedy na stół wjeżdżają wspomniane buraki i marchewka. Kocha jeść surową pietruszkę – zawsze mam jej na zapas do zupy, bo wiadomo, że połowa będzie zjedzona przed ugotowaniem. Za to nie cierpi sosów. I kanapek. Dlatego kanapki dostaje zwykle rozłożone na części pierwsze – każdy składnik leży obok siebie. No i najważniejsze – największym idolem Leosia jest Franek. Kiedy Franek chce czytać, Miluś podsuwa krzesło obok baffina, wspina się na niego i zadaje milion pytań. Jego największym marzeniem (kto wie, być może kiedyś się spełni) jest to, by usypiał go Franio, ale bez mamy lub taty. Potrafi już doskonale zareagować, kiedy Franek się odepnie, przewentylować ambu i poprawić nóżkę. Oczywiście nie jesteśmy rodziną bez skazy – chłopaki czasem kłócą się niemiłosiernie. Franek z racji wieku wykańcza brata mentalnie, a i Leoś nie pozostaje dłużny i potrafi bratu na przykład wyłączyć elektryka w odwecie, by nie mógł za nim jeździć. 

Czy po tym przydługim wstępie mogę dodać coś jeszcze? To, co miało być clou tego wpisu. Nie wyobrażam sobie ani jednego dnia bez Leosia w naszym domu. Leoś wniósł do niego przeogromną porcję miłości i radości. Daje nam codziennie wielką, niewyobrażalnie ważną lekcję. Leoś nauczył nas, co to znaczy mieć oczy wokół głowy – nigdy nie przypuszczaliśmy, że dzieci mogą się aż tak ruszać! Nauczył nas, że podróż do Babci mieszkającej dziesięć metrów obok może trwać godzinę, bo trzeba obejrzeć każde źdźbło trawy, każdy kamień i mrówkę. Ale może też trwać minutę, kiedy bez butów i skarpet daje się dyla z domu w nadziei, że u Babci lepszy obiad. Leoś nauczył nas, że nie samą chorobą człowiek żyje. Potrafi godzinami bawić się u wezgłowia Franka, odgrywając mu dinozaurowe scenki. Nikt, tak jak on nie śmieje się z dowcipów starszaka i nie jest dla niego wentylem normalności. Leoś nauczył nas, że Frank choć teoretycznie bezbronny, potrafi zapewnić mu ogromne poczucie bezpieczeństwa. Na przykład w piątek: wybraliśmy się do filharmonii. Dla Leona był to pierwszy raz. Widać było, że zjada go stres, więc przez cały czas, od samochodu do zajęcia miejsc, trzymał Franka za rękę, co chwilę upewniając się: ale ty się Franku nie boisz, prawda? Franio dodawał mu otuchy i zabawa była naprawdę wyśmienita. Uczyliśmy się przewijać Leosia, kiedy fikał nogami tak, że ojacie. Uczyliśmy się karmić chłopca, który potrafił rozrzucić zawartość talerza po całej kuchni. Uczymy się cierpliwości, kiedy w czystym przedszkolnym ubraniu wbiega na środek naszej podwórkowej kałuży. Milon potrafi przetrenować nas do granic wytrzymałości. 

Nigdy nie przypuszczałam, że wychowanie zdrowego młodego człowieka jest takie trudne! Strasznie się boję, żeby czegoś nie zepsuć. 

 

 

 

Moja tarcza

Miewam ostatnio problemy ze snem. Bezsenność. Przyjaciółka poradziła mi, by wieczorem uspokoić gonitwę myśli melisą. Postanowiłam jednak pójść na całość – pomyłam więc podłogi w całym domu, pograłam z chłopakami w piłkę, poćwiczyłam przez czterdzieści minut i dopełniłam kubkiem świeżo zaparzonej melisy. Teoretycznie powinnam paść i spać ze dwie doby. Z tym, że ja to wszystko zrobiłam po tym, kiedy najpierw zobaczyłam tę wypowiedź —-> KLIK KLIK, a potem kolejną —-> KLIK KLIK

Komu nie chce się czytać/ oglądać/ słuchać, uprzejmie wyjaśniam: zapewne orientujecie się, że w Sejmie trwa właśnie protest rodziców dzieci niepełnosprawnych. Między innymi w naszym imieniu spędzają oni wraz ze swoimi dziećmi trzeci tydzień na materacach podłóg sejmowych. W ten heroiczny sposób walczą o dodatkowe środki na utrzymanie osób niepełnosprawnych. Można na ten temat wiele usłyszeć w mediach, przeczytać wiele zarówno dobrego, jak i niepochlebnego w internecie. Najwięcej, jak zwykle do powiedzenia mają ci, których niepełnosprawność w ogóle nie dotyczy, zarzucając opływanie w luksusach i wycieczki do Egiptu. Nie ma najmniejszych wątpliwości, że popieramy sejmowych rodziców, gratulujemy im odwagi i mocno trzymamy za nich kciuki. 

Teraz chciałam Wam o kimś opowiedzieć. Poznajcie Franka. Franek ma prawie osiem lat, choruje na nieuleczalną dziś chorobę – SMARD1. Jest na stałe podłączony do respiratora, nie chodzi, słabo porusza rękoma. To cud, że mówi i że sam gryzie oraz połyka pokarmy. Franek jest objęty nauczaniem indywidualnym, w związku z tym nauczyciele przychodzą do niego do domu, realizując całą podstawę programową w 8 godzin lekcyjnych tygodniowo, uzupełniając to dwoma godzinami zajęć rewalidacyjnych. To bardzo dużo, ale wywalczenie tego zajęło nam pół roku i niezliczoną ilość pism oraz pielgrzymek do osób decydujących. Franek być może nigdy nie wyzdrowieje. Jest w pełni zależny od opieki osób, które potrafią go odessać, obsłużyć respirator i wymienić rurkę, przez którą oddycha. Franek sam nie pójdzie do toalety, także w tym zakresie w pełni potrzebuje obsługi. Tak już będzie zawsze. Teoretycznie Franka nie powinno już być. To, że żyje rozpatrywane jest czasem w kategorii cudu. Franek urodził się zdrowy, dostał 10 punktów. Choroba objawiła się w trzecim miesiącu życia. Straszne, prawda?

A teraz spójrz na Franka:

Mimo, że zgodnie z logiką nie powinien – ma świetne wyniki w nauce, startuje na równi z uczniami zdrowymi w międzyszkolnych konkursach. W pierwszej klasie zdobył tytuł Mistrza Pięknego Czytania, w drugiej zajął drugie miejsce w kategorii klas drugich w międzyszkolnym konkursie języka angielskiego. Dodatkowo uczy się hiszpańskiego, a w planach ma francuski i holenderski. Z pasją ogląda mecze, jest wielkim fanem Roberta Lewandowskiego i to on był pierwszym dzieckiem na wózku w historii rozgrywek Reprezentacji Polski w piłce nożnej, które było członkiem dziecięcej eskorty. Uwielbia geografię. Ma niecałe osiem lat, a zna wszystkie flagi, państwa i stolice świata. 

Dlatego, kiedy słucham Pana Posła Żalka, który mówiąc o rodzicach protestujących w Sejmie, że używają swoich dzieci, jak żywych tarcz, nazywa rodziców dzieci niepełnosprawnych określeniem „zwyrodniali”, a potem dodaje, że przecież „te dzieci” (och, stwierdzenie TE DZIECI powoduje mój natychmiastowy skok ciśnienia) nie chodzą do szkół, więc nie mogą się poskarżyć i nie wiadomo, co to się dzieje w czterech ścianach, to mam ochotę walić głową w mur. Bo nie wierzę. Zatem, Panie Poślę uprzejmie Panu donoszę, że to dzięki rządom Pana partii od września dzieci takie, jak mój syn – objęte nauczaniem indywidualnym nie będą mogły już chodzić do szkoły. Mój syn, niesamowicie inteligentny chłopak, świetny uczeń, laureat konkursów nie będzie mógł pójść na dwie godziny zajęć tygodniowo do szkoły tak, jak teraz, boście Państwo byli łaskawi znieść tę możliwość. Niepełnosprawni koledzy mojego syna, którzy do tej pory korzystali z opieki nauczyciela cienia także drżą o swoją przyszłość, bo Państwo macie zakusy na likwidację tychże stanowisk. Komu i jak więc to moje biedne niepełnosprawne dziecko będzie mogło pożalić się na zwyrodniałą matkę, jeśli dzięki Państwa ustawom, będzie skazane na siedzenie w zwyrodniałych czterech ścianach?

Zgadzam się z Panem, Panie Żalek – Franek to moja żywa tarcza. Od siedmiu lat chroni mnie przed wariactwami tego świata. Swoją wolą walki, determinacją i radością życia pokazuje mi, co w życiu jest ważne. Zaręczam Panu, że każde dodatkowe pieniądze przeznaczam na swoje partykularne interesy – kupujemy Frankowi bajeranckie ortezy, zabieramy do wypasionych specjalistów, testujemy cztery gorsety, by w finale okazało się, że mniej więcej pięć tysięcy złotych leży na strychu, bo żaden nie spełnił swojej funkcji. Moja żywa tarcza Panie Pośle właśnie zasnęła. Jutro, póki to jeszcze możliwe, wraz ze swoim tatą idzie na dwie godziny lekcyjne do szkoły. Nie jest mu to potrzebne do nauki, jest w tym świetny. Potrzebne mu to, bo wśród zdrowych kolegów i koleżanek czuje się pełnoprawnym członkiem społeczności szkolnej, lubi tam być i jest lubiany. Jest żywą tarczą tych dzieciaków Panie Pośle, bo jeśli one go poznają teraz, na progu swojego życia, to istnieje spora szansa, że znając jego potrzeby i ograniczenia nie wyrosną na podobnych Panu.

Cieszy mnie niezmiernie, że głos w sprawie zabrała pielęgniarka, matka trójki dzieci, szerzej znana, jako Pani Poseł Bernadeta Krynicka, która na sejmowych rodziców „znalazłaby paragraf” a tych niepełnosprawnych fizycznie, sprawnych intelektualnie Pani Poseł wysłałaby do pracy. Kurczę, że ja też wcześniej tego nie wiedziałam, że ten mój chłopak – na stałe podłączony do respiratora, bez możliwości ruszenia nogą, zmiany pozycji, ale za to superinteligentny, jeśli tylko dożyje odpowiedniego wieku, będzie mógł tak po prostu znaleźć pracę i integrować się ze społeczeństwem. Wow! W-O-W. W końcu. Bo powiem Wam, że całodobowa opieka nad niepełnosprawnym nieźle daje w kość. Nie śpimy w sumie od siedmiu lat, nasz syn jest świetnie rehabilitowany, bo wspierają go obcy ludzie wpłacając środki na jego subkonto w fundacji, nie możemy znaleźć lekarza, który zoperuje mu kręgosłup, żyjemy w permanentnym stresie i nie mamy nawet chwili dla siebie. Ale super. Jest światełko w tunelu. Jeśli tylko dobrze wykształcimy Franka – o, wróć. Przecież jest na indywidualnym, będzie miał zakaz wstępu do szkoły na lekcje i okrojony czas na naukę z nauczycielami. No nic. Może go jakoś wykształcimy. To jak już skończy szkołę, to ja sobie założę taki cel i szybciusieńko go wyślę do pracy. A ja i mój mąż, wtedy przez te osiem godzin drinki, palemki i malowanie paznokci. Pani Poseł zarabia zdaję się odrobinkę więcej niż szeroko omawiane pięćset złotych, ale teraz słyszałam, że uposażenie poselskie ma zmaleć, więc tylko napomknę, że pięćset złotych to kosztowały szkła do okularów Franka. Dokładnie pięćset sześćdziesiąt. Bez okularów widzi kiepsko, a wzrok mu się jednak może do pracy zawodowej kiedyś tam przydać. Gdyby głupota mogła fruwać… Naprawdę.

No to jeszcze, żeby tak truskaweczkę na tym torcie, to maluteńka dygresyjka. Jakiś czas temu na blogu (o nie!) Pana Posła z jedynej jaśnie nam panującej partii moja mądra teściowa wyczytała o mojej konsekwencji. A raczej jej braku. Nie przeczę. Z konsekwencją u mnie kiepsko – próbowałam się uczyć hiszpańskiego, trwało to może dwa miesiące, rzucałam słodycze – najgorsze trzy godziny ever. Ale tutaj poszło grubiej. Ów Pan Poseł zarzucił Trzęsowskiej (mnie czyli), że tak gorliwie krytykuję zmiany edukacyjne, a sama zabrałam dziecko ze szkoły na indywidualne i teraz się cieszę, że dziecko w kondycji lepszej i że w sumie na dobre nam to wyszło. Pan Poseł zaleca mi więc konsekwencje i pójście w jedną lub drugą opinię. To ja może wyjaśnię. To, że mój syn fizycznie czuje się lepiej, bo nie musi siedzieć przez kilka godzin w szkole oraz, że jego Panie nauczycielki są porządnymi ludźmi i nie wykluczyły go ze społeczności szkolnej pamiętając o nim nie tylko na czas akademii, czy wycieczek, ale motywując do nauki i angażując w te wspomniane konkursy, to jest jedna sprawa. Ja, proszę Pana, widzę coś więcej, niźli swój czubek nosa. Ok. Dla mojego syna lepsze okazało się rozwiązanie z nauczaniem indywidualnym i lekcje w domu. Ale dla Bartka, Hani, Zosi, Julka i tysięcy innych niepełnosprawnych, ale nie AŻ TAK obciążonych dzieci wyłączenie z edukacji (ha.ha.) włączającej to zabójstwo! Dlatego uważam, że tym bardziej, jeżeli jest się politykiem mającym realny wpływ na życie społeczne, powinno się widzieć więcej, niż jedną stronę medalu. Po co ta dygresja? Ano po to, żeby było jasne, że ci ludzie w Sejmie – ci rodzice i ich niepełnosprawne dzieci to REPREZENTANCI wielu złożonych i ciężkich niepełnosprawności, które do Sejmu pojechać nie mogą. Bo ci rodzice widzą coś więcej, niż własny czubek nosa.

Wiecie co, Państwo rządzący? Zamknijcie najlepiej tych niepełnosprawnych w tych zwyrodniałych domach, oferując im wyłącznie talony na cewniki i pampersy, żeby przez przypadek nie poszli do kina, czy do teatru, bo uspołeczniać to się oni mają w pracy!

Dlatego właśnie tu i dzban melisy nie pomoże. Na koniec polecam Wam niezwykle ważne, piękne, dowcipne i zarazem gorzkie CV Mamy niepełnosprawnego chłopaka – planuje je ściągnąć, kiedy tylko zajdzie taka potrzeba —-> KLIK KLIK.

 

Troje przyjaciół z boiska

W szatni panował gwar, jak w ulu. W powietrzu niczym wrześniowe babie lato, unosiła się atmosfera radości, skupienia i podniecenia jednym. Za chwilę dwudziestka młodziaków miała spełnić swoje jedno wielkie marzenie. Wszyscy, ramię w ramię mieli wyjść wraz z Reprezentacją Polski i Czarnogóry w piłce nożnej w asyście dziecięcej, by tuż przed meczem zaśpiewać hymn i dodać otuchy graczom. Wśród nich nasz Francesco. Zanim jednak już na stałe mieliśmy mieć ten wyjątkowy wpis do rodzinnej kroniki, podobnie jak w szatni zawodników i tutaj odbyła się przedmeczowa odprawa. Właśnie wtedy pierwszy raz spotkaliśmy Nadię i Marcelinę – przyjaciółki nierozłączki. 

Dziewczynki, jak na prawdziwe damy przystało, poprosiły naszego Franka, by podjechał wózkiem i je zasłonił. Bo w szatni pełno chłopaków, a one muszą przebrać się na mecz. Franek pełnił więc dżentelmeńskie honory kurtyny po to, by w tej samej chwili stać się obiektem nowej, bardzo fajnej znajomości. Ponieważ dzisiejszy wpis to retrospekcja ówczesnych wydarzeń, a i okoliczności już wtedy nie były owiane tajemnicą – mogę powiedzieć Wam, że na takiej odprawie dzieciaki poznają niuanse wyjścia. Są ustawiane zgodnie z wymogami transmisji telewizyjnej, próbują hymn, z uwagą słuchają ostatnich wskazówek – jak, w którym momencie i kiedy trzeba zrobić pierwszy krok do wyjścia i do zejścia z murawy. Oczywiście nie ma opcji, by nie skończyło się na pytaniu pod tytułem: a do toalety mogę? Kiedy wszystkie wątpliwości zostały już rozwiane, młodzież miała jeszcze chwilę, by zaczerpnąć świeżego oddechu, a my cali w stresie instruowaliśmy Frania, co do tej ważnej z punktu widzenia marzyciela chwili. Jak pewnie się domyślacie, a zagorzali kibice wiedzą na sto procent, w przypadku meczu tej rangi bardzo istotne są procedury – wszystko rozgrywa się zgodnie z określonym harmonogramem i na czas. Liczą się zarówno minuty rozpoczęcia meczu, jak i cenne minuty transmisji telewizyjnej. Najbardziej baliśmy się, że w czasie wyjścia dojdzie do głosu złośliwość rzeczy martwych i na przykład Franek się zatka (żółty pasek w tvn za wtargnięcie na murawę dla Matki murowany), albo, że się rozłączy (RL został poinstruowany, co wtedy, ale wiecie- my nawet Babciom średnio w tej kwestii ufamy) albo na przykład rozładuje się wózek, który profilaktycznie niemal nie schodził z ładowania do ostatniego momentu. Tłumaczyliśmy więc Franiowi, jak ma się w momencie każdej możliwej awarii zachować. Wiedzieliśmy, że wtedy w pierwszej kolejności będzie musiał liczyć na Roberta, potem na nas – jego bezpieczeństwo było najważniejsze, ale przecież dla kibiców i zawodników liczył się mecz – nie chcieliśmy więc być powodem do jakiejś turboratunkowej akcji. Wszystkiemu przysłuchiwały się Nadia i Marcelina. I kiedy my, w swej rodzicielskiej nadwrażliwości, zakończyliśmy serię kazań i pouczeń, dziewczyny zgodnie oświadczyły, że one będą miały Franka na oku i jakby tylko coś się działo, na pewno mu pomogą.

Minęły tygodnie. Szum medialny ucichł. Gazety o nas zapomniały, telewizje zrobiły co miały zrobić. Wtedy na skrzynkę mailową Franka przyszła wiadomość – od Mamy Nadii. O tym, że dziewczynka pamięta o Franku, że bardzo go polubiła i że ma sporo pytań – przede wszystkim, co Franek lubi, ale też dlaczego ma rurkę i skąd taki fajny wózek. Wymieniałyśmy się z Nadiową Mamą wiadomościami bardzo długo, wielokrotnie obiecując sobie, że koniecznie musimy się spotkać na żywo. Na spokojnie. Trwało to i trwało wiele miesięcy – nas pozamiatały zimowe grypy i szpital Franka. Nie było więc opcji, by z taką odpornością podróżować gdziekolwiek, a i zobowiązania szkolne Franka i nasze życiowe nie pozwoliły na wielką eskapadę. Aż do ostatniego wyjazdu do Pani Dr Stępień. Kiedy termin był już przyklepany, od razu napisałam do Mamy Nadii i zaprosiłam dziewczynki na randkę!

 

Cóż to było za spotkanie! Pełne pytań, piosenek, wierszyków, pięknych malowanek i poważnych rozmów. Jak na prawdziwej randce były lody i spacer, a i nasz mały Miluś bardzo szybko odnalazł się w towarzystwie trójki przyjaciół z boiska. I pewnie nie byłoby tego wpisu, bo lubię czasem niektóre wspomnienia zostawiać tylko dla nas, gdyby nie pożegnanie. Bo kiedy już mieliśmy odjeżdżać, kiedy już siedemnasty raz dzieciaki powiedziały sobie cześć i do widzenia, kiedy Mamy się wyściskały, a Leoś zniósł do samochodu wszystkie parkingowe kamienie, Nadia uświadomiła mi, że czasem na wyrost patrzę na inne dzieci przez pryzmat niepełnosprawności Franka:

-Ciociu, a wiesz, że niektóre dzieci bały się wtedy podejść do Franka?

-Wiem kochanie, tylko Wy byłyście takie odważne. 

-No co Ty – zaśmiała się głośno mała mądra buzia – a czego miałyśmy się bać? Przecież on jest fajny!

No właśnie. Nieważne, czy masz rurę, respirator, porażenie, wózek, aparat na uszach, jedną nogę. Ważne, że jesteś fajny.

Nadusiu, Marcelinko – dziękuję za tę lekcję.

Niania poszukiwana

Moja koleżanka ma kilkuletniego syna. Ponieważ oboje z mężem pracują, w opiece nad małym pomaga im niania – Pani Wiesia. Okazało się całkiem przez przypadek, że Pani Wiesia, to nauczycielka z mojego byłego liceum. Kobieta charakterna, odważna, z poczuciem humoru i nie dająca sobie w kaszę dmuchać. Jeśli o nas chodzi – ideał do opieki nad Frankiem. Uknuliśmy więc podstępną intrygę, że kiedy tylko syn mojej koleżanki podrośnie i Pani Wiesia nie będzie już chodziła się nim opiekować, od razu zaproponujemy jej miejsce u nas, gwarantując moc wrażeń i atrakcji, wspaniałego, inteligentnego i wyjątkowego podopiecznego, samemu zupełnie inaczej organizować sobie życie. Wiecie, jaka to by była wolność, gdyby ktoś zajmował się Frankiem przez na przykład cztery godziny dziennie? Gdybyśmy wiedzieli, że jest to osoba godna zaufania i pełna tego czegoś, co właśnie ma Pani Wiesia. Już witaliśmy się z gąską, bo młodzieńcowi koleżanki metryki przybywało, gdy…. bęc! Będzie rodzeństwo. Tym sposobem Pani Wiesia ma zajęcie na kilka ładnych lat, a my tęsknym wzrokiem będziemy zerkać w jej stronę, kiedy to spotkamy się przypadkiem w kawiarni lub na koncercie.

Dlatego, drogi Pamiętniczku, szukam niani. Elektronicznej. Zdziwieni? Już tłumaczę. Franc kończy za chwilę osiem lat. Bardzo często bywa już tak, że nie chce robić tego, co my. Kiedy my chcemy iść do Babci tuż obok, on woli zostać w domu. Kiedy Leon chce bawić się w piaskownicy, on chce czytać w pokoju. Kiedy na dole mali goście, chciałby sobie sam poleżeć na górze. Kiedy chcemy wyjść do piwnicy, ze śmieciami, być w innym pomieszczeniu, czy na przykład w ogródku – tam, gdzie Franek nie chce być, a w przypadku wypadku my błyskawicznie możemy zareagować – jesteśmy uziemieni. Kiedy są goście, a dzieci już śpią, to zwykle jest tak, że co chwilę biegamy sprawdzić, czy Franc czegoś nie potrzebuje, a i tak zdarzało się, że zalewał się łzami, bo go nie usłyszeliśmy, a on miał koszmar czy chciał pić. Poszukujemy więc niani elektronicznej. Takiej z kamerką, takiej ultraczułej – co to wychwyci najmniejszy szept i szmer (śpiący Franek nie mówi zbyt głośno), takiej która ma duży zasięg, żebyśmy w miarę swobodnie mogli być z Leonem na dworze, a nasz prawie ośmioletni podlegający wiecznemu nadzorowi syn, mógł siedzieć w domu. Potrzebujemy niani małej – ilość wędrujących z nami przydasi jest przytłaczająca oraz niani, gdzie nie tylko my słyszymy Franka, ale on nas – prosty komunikat: „już biegnę synku” jest znaczący w przypadku, gdy ktoś wymaga pomocy przy oddychaniu. No i jeszcze wiecie, żeby była ładna.

Jeśli macie więc jakieś typy, sugestie, podpowiedzi – linki w komentarzu mile widziane.

Chyba, że Pani Wiesia się jednak zdecyduje…

Niedosyt rodzicielski

Podobno niedosyt jest kwestią ambicji. Jeśli robisz coś z pasją i zaangażowaniem, to nieważne ile byś się starał i tak zawsze Ci mało, zawsze chcesz bardziej, mocniej, intensywniej. To trochę tak, jak z naszym życiem. Naszym, czyli naszej rodziny. 

Kiedy Franek zachorował i pierwszy raz usłyszeliśmy datę ważności naszej rodziny – maksymalnie dwa wspólne lata, naszą ambicją było znalezienie leku. Bo przecież lekarze się mylą. Dziś mogę powiedzieć, że z tym jednym mieli rację: nie ma leku na chorobę naszego syna. Odkąd oswoiliśmy się z to myślą, naszą ambicją stało się dobre i szczęśliwe, wspólne życie. Tyle, ile tylko się da. Brzmi jak bajka, a niestety nią nie jest. Bo poza tym, że staramy się „żyć normalnie”, organizować naszym synom fajne dzieciństwo i czerpać z tego dla siebie jak najwięcej, to zawsze, ale to zawsze na pierwszym miejscu jest plan, na który pozwoli choroba Franka. To, w jakiej on jest formie oddechowej, fizycznej i psychicznej. Mamy więc regularny terminarz wizyt lekarskich i trzymamy się specjalistów, którzy we Franka wierzą, którym ufamy i których on lubi. 

Od lat  jeździmy do Pani Dr Agnieszki Stępień. To ona wyznacza kierunek fizjoterapii Frania, konsultuje rodzaj ćwiczeń z naszymi rehabilitantami i ciągle szuka i wierzy, że Frankowi można jakoś pomóc. Zawsze, kiedy tylko pojawi się światełko w tunelu, radzi nam do których drzwi zapukać i na jaką skrzynkę napisać maila. Po to, by ratować to, co potworzasty zepsuł najbardziej – kręgosłup Francesca. Po wizycie, którą odbyliśmy wczoraj, daleko nam do nastrojów, które przywieźliśmy ze spotkania październikowego. Oczywiście, tamte sukcesy są niezaprzeczalne – szyja Franka doskonale, jak na swoje możliwości pracuje i tutaj czapki z głów dla pracy Młodziaka i jego terapeutów. Ale plecy – koszmar.  Po pierwsze nie chcę, a po drugie niezwykle trudno pisać mi o szczegółach, ale kiedy zastanawiamy się nad tym, co za pół roku będzie działo się z narządami wewnętrznymi Franka przy tym skrzywieniu, to chyba będziecie potrafili sobie wyobrazić powagę sytuacji. Po wielu konsultacjach z naprawdę wysokiej klasy specjalistami wiemy, że nie ma możliwości operowania tego skrzywienia. Usłyszeliśmy to od wszystkich, do których Dr Agnieszka wysłała nas na konsultację. Franio jest zbyt drobny, ma za mało tkanki podskórnej, będzie problem ze znieczuleniem – to tak w skrócie. I tutaj właśnie pojawia się uczucie niedosytu. To, o którym bardzo często rozmawiam z rodzicami innych chorych dzieci. 

Kiedy słyszę, że któreś dziecko ma jakiś sprzęt, korzysta z pomocy jakiegoś specjalisty, którego nie znam, ma jakąś pomoc naukową, czy nawet zabawkę, którą przy zaniku można się bawić, zastanawiam się, czy na pewno robimy wszystko. Czy możemy jeszcze więcej, bardziej, żeby Frankowi było lżej z plecami, nauką, życiem. Najczęściej… wróć. Zawsze odnoszę wrażenie, że inni rodzice robią więcej. 

Wczoraj Pani Dr Agnieszka powiedziała, że dopóty dopóki od wszystkich porządnych specjalistów nie usłyszymy, że naprawdę nie można nic z tymi plecami więcej zrobić, mamy szukać.  Odkąd Franio wrócił do domu ciągle stoimy przed tego rodzaju dylematami – który sprzęt będzie najlepszy, z którego zrezygnować, którą terapię odpuścić, której wystarczy, a którą zintensyfikować. Wszystko dla dobra Frania. I zawsze czujemy niedosyt. Czy jeśli odpuścimy, to jest to właściwy moment? Czy jeśli dociśniemy, to nie robimy tego tylko dla spokoju sumienia, niepotrzebnie męcząc Franka? Niedosyt, to jedno z gorszych uczuć, które nam towarzyszy. Mam jednak nadzieję, że dzięki niemu uda się odnaleźć sposób na pomoc frankowym pleckom.

 

 

Płonące ucho Pana Franciszka

Miała Matka kiedyś takiego znajomego, który z racji wykonywanego zawodu, który polegał na sprzedaży produktów do gabinetów lekarskich, szczycił się tym, że posiada wiedzę medyczną. Do tej pory, kiedy ktoś z nas postawi sobie diagnozę pod tytułem „grypa” , chwali się, że to dzięki wiedzy medycznej nabytej przez lata doświadczeń i katarów.

U nas w domu jest tak, że respirator w jednym paluszku ma Doktor (no, może nie domownik, ale znamy się już tyyyle lat, że wiecie) oraz Tata. Potem jestem ja – jednak nigdy nie gmeram przy ustawieniach przy respi bez wiedzy chłopaków, no i Franek, który wie, czy respirator dobrze go dmucha i podpowiada, co mu pasuje, a co nie. Ponadto zawsze powie Babciom, gdzie podłącza się ładowarkę, a gdzie resetuje alarmy. Przy wymianie rurek i tasiemek jest odwrotnie – robię to z zamkniętymi oczami, Tata zrobi, ale nie jest fanem, a Franek nawiguje czy coś ciśnie, czy też nie. Lata życia z respiratorem i potworzastym pod jednym dachem zaowocowały też całą długą listą specjalistów, do których chodzimy i których omijamy szerokim łukiem. Franek prawie zawsze jest pierwszym pacjentem owego ze smard1, często mylonym z sma1. Dlatego też specjaliści przez nas omijani to ci, którzy „niejedno takie dziecko widzieli” i „chorobę znają, dużo wiedzą”. Cenimy raczej tych, którzy najpierw wysłuchają nas, historii Franka oraz przyjmą do wiadomości, że smard1 to nie jest to samo, co sma1 a potem zabierają się za Francesca. W pamięci miło zapadł mi jeden z kaliskich kardiologów, który na pierwszej wizycie powiedział, że pierwszy raz takiego chorowitka na oczy widzi i że zbada go zgodnie z wiedzą kardiologiczną, ale do choroby podstawowej odniesie się, kiedy już poczyta. I faktycznie – poczytał i na kolejnej wizycie już wiedział. Także widzicie, jak to z tą wiedzą medyczną bywa. Najlepiej bazować na wiedzy podpartej doświadczeniem.

A piszę to dlatego, że zgodnie z posiadaną przeze mnie „wiedzą medyczną” i doświadczeniem, wysnułam dziką teorię dotyczącą płonącego dość często ostatnimi czasy ucha Franciszka. Wydaje mi się i za potwierdzeniem tej szumnej diagnozy chwilkę jeszcze muszę poczekać, że te stany zapalne wracają, bo Francyś nieco osłabł. To tak ogólnie. Na dziś wygląda to tak, że każdy katar to u Franka wodospad z nosa i rury. W każdym katarowym kolorze. Ucho boli Młodziaka zazwyczaj rano, kiedy to wydzielina zalega po nocy, robiąc w czasie snu tak naprawdę to, co chce. Do tego dochodzi fakt, że Francio ma przykurcz w szyi i wygodniej mu spać z głową odwróconą w prawą stronę – stąd zawsze boli tylko prawe ucho. Nocą wydzielina spływa ze wszystkich stron, Franc samodzielnie głowy, ani ciała nie przekręci, nosa nie wydmucha i wszystko radośnie płonie przy uchu. Rano budzi się z jękiem cierpiętnika i zwykle jedna lub dwie dawki paracetamolu rozwiązują sprawę. Ponieważ od ostatniego razu (tfu, tfu), kiedy to wpadła mi do głowy owa medyczna teoria, nasz dom wolny był (w końcu!) od katarów, gryp i innych, chyba muszę poczekać do kolejnego razu i kiedy tylko pojawi się zagrożenie, odwiedzić sensownego laryngologa.

Internety, koleżanki z forum i stare matki wyjadaczki zgodnie z wiedzą medyczną wspominają jeszcze o trzecim migdale, predyspozycjach i polipach. Dlatego diagnostykę pozostawię ostatecznie fachowcom z bazą w postaci mojej „wiedzy medycznej”.