Zmieniłam opatrunki Frankowi, bo znowu ma ziarninę koło tracheo, odessałam go po inhalacji, włączyłam pompę żywieniową i napisałam ten wpis. A potem chodziłam wokół niego przez trzy dni, zastanawiając się, czy kliknąć: „opublikuj”. Tym razem jednak muszę, bo nie chcę (znowu), żeby takie rzeczy rozchodziły się po kościach.

Ostatnio ktoś powiedział mi, że mam bardzo fajne życie. Zgodziłam się, bo faktycznie za takie je uważam. Okazało się jednak, że moje fajne życie jest fajne dlatego, że według mojego rozmówcy zrobiłam sobie z Franka maszynkę do zapewniania atrakcji. Do tego mam zdecydowanie łatwiej, ponieważ w większości miejsc osoby z niepełnosprawnością mają bilety ulgowe lub za wstęp nie płacą w ogóle. Czasem zdarza się, że nawet opiekun ma bilet ulgowy, dlatego mnie te wszystkie atrakcje kosztują zdecydowanie mniej i tak to można żyć.

Franek ma w ciele dwie rurki: jedną w brzuchu do karmienia, drugą w szyi do oddychania. Nie rusza nogami, ma przykurcze w łokciach i wiotkie nadgarstki, więc rękoma rusza, ale bardzo słabo. Ma dużą nieoperacyjną skoliozę. Ma także w części wyłączone lewe płuco, którego sprawności już nie odzyskamy. Ma piękną przeponę! Równą, gładką, w wymiarze adekwatnym do wieku. Tylko totalnie wyłączoną. Poza tym jest wygadany, bystry, przebojowy i odważny. Równocześnie ma świadomość swojej choroby i zagrożeń z niej wynikających, a wysiłkiem dla niego jest nawet trzymanie prosto głowy. To Franek.

Dwanaście lat temu, kiedy zakładałam tego bloga miałam jedno proste założenie: o moim dziecku musi dowiedzieć się jak najwięcej osób. Nie dlatego, że miałam aspirację na wielką gwiazdę. Głęboko wierzyłam to, że wśród moich odbiorców będzie ktoś, kto zna sposób na wyleczenie mojego syna. Albo ma w rodzinie kogoś, kto na to chorował, a teraz jest już zdrowy. Albo jest lekarzem, który wie jak wyleczyć mojego syna. Robiłam wszystko, żeby o Franku usłyszało jak najwięcej osób. Dziś po dwunastu latach wiem, że na ten moment nie ma skutecznej terapii na wyleczenie lub zatrzymanie smard1. Obecnie jest prawdopodobnie przeprowadzana pierwsza próba kliniczna pierwszego leku na przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Niestety nawet jeśli lek będzie kiedyś dostępny, nie będzie to już w żaden sposób dotyczyło naszej rodziny, ponieważ Franek będzie na to po prostu za stary.

W tym samym czasie, kiedy mójsynfranek.pl raczkował, także i my zaczynaliśmy żyć z niepełnosprawnością naszego syna. Pamiętam nasz pierwszy wspólny spacer. „Spacer” jest tu zdecydowanie zbyt dużym słowem. Przyjechali nasi przyjaciele i stwierdziliśmy wspólnie, że kiedyś trzeba wyjść do ludzi. Ściągnęliśmy więc z poddasza zakurzoną spacerówkę Franka, spakowaliśmy respirator i Dziedzica i… wyszliśmy do ogródka. Przez całe piętnaście minut tego wyjścia Franciszek płakał. Bał się słońca, wiatru, liści. Całego otoczenia. Ale przeżył. Właśnie to wyjście dało efekt kuli śnieżnej, bo potem chcieliśmy już bardziej i więcej. Jechać do babci, do zoo, na basen, na rower, do parku, kina, wesołego miasteczka. Nie chcieliśmy, żeby rury, respiratory i kable zamknęły nas w domu.

W tak zwanym międzyczasie wygrałam bloga roku i po raz pierwszy zderzyłam się z lekkim hejtem. Ktoś tam w komentarzu nazwał Franka rośliną, ktoś inny napisał, że mogłam się wyskrobać, że mogliśmy go zostawić w ośrodku. Ale wraz z tymi komentarzami z drugiej strony zalała nas fala dobra i wsparcia. I ona była większa. Franek rósł, zdobywał kolejne sprawności, uciekały mu inne a my ciągle wierzyliśmy, że będzie mu się udawało. Miał nie jeść – jadł, miał nie mówić – mówił, miał leżeć – siedział. Było to dobre.

Potem przyszło wyjście z Lewandowskim i Franciszek wskoczył do wielkich mediów. Wywiady, telewizje, radio, prasa. Otwierałam lodówkę i wyskakiwał Franek. Ktoś mi napisał maila, że życzy mi żeby mój synek zdechł w męczarniach. Przeczytałam też, że jak sobie kupiłam wyjście z Robertem, to nie zasługuje na żadne wsparcie. A potem zaczęłam czytać inne maile i inne wiadomości. Te, w których mamy dzieci z niepełnosprawnościami pisały mi, że może ich dziecko nie wyszło na stadion, ale wyszło do miasta – pierwszy raz, bo wcześniej się bali. Albo że skoro Franek nauczył się jeść a im lekarze powiedzieli, że to się nie da, to spróbują jeszcze raz innym sposobem i się udało. Pisano, że podziwiają naszą walkę, że uczą się cieszyć swoim życiem i doceniać swoje atrakcje. A Franka zalała fala dobra – mnóstwo osób chciało sprawić mu radość, chciało dać coś od siebie.

Ciągle mu powtarzam, że to że żyje i funkcjonuje w tak fantastyczny sposób to zasługa jego ciężkiej pracy, umiejętności jego fizjoterapeutów, wiedzy jego lekarzy i sprzętów, które ma. A ma to wszystko dzięki osobom, które oglądają go w telewizji, które czytały bloga, które znają go z instagrama i facebooka. Że musi pamiętać, że wielu ludzi wierzy w niego i w to, że będzie walczył. Że zawdzięcza im wszystkie swoje umiejętności, bo terapia, wizyty lekarskie i sprzęty są koszmarnie drogie i dzięki jego Pmagaczom możemy mu to zapewnić. W związku z tym staramy się nie marnować zasięgów i tej całej sławy. Z okazji urodzin Franka organizujemy zbiórki dla innych dzieciaków, pomagamy znaleźć specjalistów, jeśli ktoś nas o to poprosi, dzielimy się tym, czym możemy – sprzęty Franka, z których wyrósł oddajemy innym dzieciom, bo uważamy że my także dostaliśmy je od kogoś innego. Od Was.

A teraz po kolei. Nurkowanie odbyło się tak naprawdę dzięki naszemu Doktorowi, który po pierwsze wyraził zgodę pod kątem medycznym, a po drugie pomógł w organizacji i samym nurkowaniu. Odbyło się dzięki Centrum Nurkowemu Deco z Kalisza oraz włodarzom Basenu Miejskiego w Ostrowie Wielkopolskim, którzy podjęli się temu karkołomnemu wyzwaniu i cierpliwie dobierali sprzęt oraz nie bali się podjąć ryzyka. Do Polsatu Franek poszedł, bo wiele lat temu poprosił o to Panią Monikę, która robiła o nim reportaż. Byliśmy w Warszawie na turnusie rehabilitacyjnym, który nie jest spacerkiem po parku i Franek na zajęciach dostawał w kość bardziej niż na obozie Anny Lewandowskiej. Zadzwoniła Pani Monika i pojechaliśmy. Do Centrum Naukowego Kopernik zaprosili Franka i Leona nasi przyjaciele, z którymi znamy się od lat i którzy chcieli zabrać swoje i nasze dzieci w fajne miejsce. Bilety na koncert Podsiadło Franek dostał od Dziadków pod choinkę. Tak się złożyło, że to wszystko skompresowało się w jednym tygodniu.

Wiem, że mam tutaj rozumne i wrażliwe Istoty. I wiem, że mój rozmówca i tak nie pojmie idei tego wpisu. Ale tak na zdrowy rozum: jeśli ktoś zaproponowałby Twojemu dziecku nurkowanie, zwiedzanie, oglądanie i koncert to powiedziałbyś: „o nie, to zdecydowanie zbyt dużo atrakcji! ono na to nie zasługuje”? Powoli uczę się tego, że nasza postawa, sposób na życie i to co robimy z Frankiem daje dużo środowisku dzieci z niepełnosprawnościami. Daje wiarę, że można spróbować coś zrobić. Albo na pełnej petardzie albo trochę skromniej, ale da to poczucie Twojemu dziecku, że próbujesz i że nie spisujesz go na straty.

Jednak od tego chyba powinnam zacząć: Franek nie jest maszynką do zapewniania mi atrakcji. Mam ich aż zanadto, kiedy żyjemy bez blichtru. Przez niemal dwa lata pracowałam na dwa etaty. Piszę w czasie przeszłym, bo kiedy na wiosnę Franek przeszedł załamanie oddechowe, a ja zasnęłam ignorując wszystkie trzy alarmy, które się włączyły, uznałam że gra niewarta świeczki. Moje dziecko się dusiło, a ja spałam. I wierzcie mi oddałabym wszystkie wywiady, telewizje, gazety i koncerty za zdrowe dziecko. Oddałabym to razem z komentarzami na temat naszego światowego życia kosztem choroby syna, razem z uwagami, że może za dużo już, za bardzo, razem z wszystkimi tekstami i przytykami. I jeszcze z biletami ulgowymi i miejscami dla niepełnosprawnych. Tak. Oddałabym to wszystko za to, żeby mógł wstać i czwartego września iść do ósmej klasy jak Szymon, Antek, Oliwier, Zosia, Tosia i wielu jego innych zdrowych kolegów.

p.s. dziś w nocy Frankowi znów się źle oddychało. Miał niską saturację i wywalone w kosmos tętno. Wstałam więc i kliknęłam „opublikuj”. Maszynka do zapewniania atrakcji działa całą dobę.

Jestem łatwowierna. Może inaczej – wierzę w ludzi. Nie awanturuję się w kolejkach (bo przecież to i tak nic nie da, a cenię sobie niski puls), nie wykłócam się z kurierami (uważam, że metodą na miłą i uprzejmą zdziałam więcej, niż wydzieraniem się) i twardo uważam, że ludzie są dobrzy. Że nawet jeśli coś schrzanią, to wyłącznie przez przypadek, z braku uważności, ale nigdy specjalnie.

Ale świat to świnia. Ciągle wystawia moją wiarę w ludzkość na próbę. A ja z wiekiem staję się coraz mniej odporna na gniew i frustrację i coraz częściej walcząca. Walcząca, ale jednak cały czas sposobem. Mimo zasięgów, jakie generuje fanpage Franka, nie znoszę kręcić publicznych awantur i internetowych tak zwanych „gównoburzy”. Wolę iść w stronę słońca i pisać o tym co dobre, o ciekawych rozwiązaniach, które nas dosięgną albo o ludziach, którzy z pasją i oddaniem sprawiają, że świat dla takich rodzin jak moja, jest lepszym miejscem.

Tymczasem dla równowagi (ale nadal bez nazw i nazwisk) opowiem Wam o sytuacji, która spowodowała, że westchnęłam nieszczęśliwie i wrzuciłam kamyczek do koszyka z napisem: „następnym razem nie odpuszczaj”. Rzecz działa się na parkingu z wyznaczonymi miejscami dla osób z niepełnosprawnością. Parkowałam tam późnym popołudniem, idąc na ważne spotkanie w sprawie mojego syna. Młodszego syna. Wolnych miejsc, ile dusza zapragnie, a wśród nich te najbardziej kuszące – niebieskie, szerokie i oświetlone. Mam takie zboczenie, że zerkam za szybę zaparkowanych tam aut, czy mają kartę uprawniającą do zajmowania tego miejsca. Tym razem stało na nim piękne auto obrandowane logo znanego u nas w okolicy dealera samochodów. Oczywiście bez karty. Co zrobiłby każdy wkurzony śmiertelnik, który nie miałby w nosie? Wezwałby policję, policja wlepiłaby mandat i po temacie. Ale nie ja – człowiek wielkiej wiary. Pomyślałam sobie, że policja to zawsze ostateczność. Te mandaty teraz takie wysokie i dotkliwe niezależnie od zasobu portfela. Nagrałam więc „filmik – dowód”, że ów użytkownik uprawnień nie ma, zrobiłam fotografię i w prywatnej wiadomości wysłałam do wspomnianego dealera z prośbą o rozmowę dyscyplinującą oraz dyskretną złośliwością, że takie parkowanie to dość kiepski PR. Co przeczytałam w odpowiedzi?

Pan, który mi odpisał, potwierdził moje oburzenie. Podobnie jak ja nie cierpi wykorzystywania takich miejsc przez osoby nieuprawnione. Oczywiście temat zgłębi, wyjaśni i wróci z odpowiedzią. Nie powiem, ucieszyłam się z takiego rozwiązania, bo oznaczało to dla mnie, że ktoś nie zamiata tematu pod dywan i że na poważnie wziął moje uwagi. Po kilku godzinach dostałam odpowiedź, po której zważyło mi się mleko bez laktozy nalane do kubka w różowe kwiatki. Otóż owszem – samochód należał do firmy, został jednak użyczony klientowi, który „zapomniał” wyjąć niebieskiej karty! Na dowód, karta w załączeniu.

O tempora, o mores! Niepełnosprawny użytkownik zapewne od lat korzystający z tegoż wspaniałego udogodnienia zapomniał o karcie! Najgorzej. Najgorzej, że trafili na mnie. Grzecznie, jak to mam w zwyczaju, podziękowałam za rozwiązanie zagadki. Poprosiłam jednak, by w moim imieniu poproszono owego zapominalskiego klienta o dwie rzeczy. Po pierwsze, żeby pamiętał o takiej karcie, bo na przyszłość wezwę policję i skończy się rumakowanie. A po drugie, to smakowitsze, że należy przypomnieć Panu Klientowi o jeszcze jednej dość istotnej drobnostce. Otóż załączona karta jest kartą nieaktualną… Tak mniej więcej od 2015 roku, kiedy to nastał ustawowy obowiązek wymiany bezterminowych kart, na takie z terminem ważności. Karta, którą mi przedłożono jako dowód niefrasobliwości, niestety nie była ważna. Pozostał niesmak.

Nie odsądzam od czci i wiary Pana Dealera. Moje resztki wiary, gdzieś na dnie serduszka nadal twierdzą, że on naprawdę chciał wyjaśnić tę sytuację i to faktycznie był klient. Klient, który tak wytłumaczył swoje dzbanowe parkowanie. Klient, kierowca, użytkownik, który od siedmiu przynajmniej lat parkuje na niebieskich miejscach bez uprawnień. Osobnik, który albo stracił uprawnienia albo korzysta z karty osoby, która z różnych powodów tej karty może już nie potrzebować.

Cóż tak bardzo pociągającego jest w miejscach dla niepełnosprawnych? Rozmiar? Bliskość do celu po zaparkowaniu? Poczucie wyjątkowości?

Wyjątkowo mogę udostępnić takim osobom jeden malutki wycinek z życia z niepełnosprawnością własnego dziecka. Taki najbardziej bolesny albo najbardziej intymny. Taki, po którym nie śpi się dwie doby albo z żalu i poczucia beznadziei zbiera się na wymioty.

Mam taką listę rzeczy, które zrobię następnym razem, kiedy ktoś podkopie moją wiarę w ludzkość. Dopisałam: wzywać policję do parkujących dzbanów. Może jak zaboli portfel, wzrośnie świadomość.

Jeśli zaś chodzi o pierwsze dni i tygodnie chorowania Franka, to ten obraz już powoli się zaciera. Uczucia towarzyszące świadomości, że nasze dziecko może nie przeżyć nocy, że nie wiadomo, co mu tak naprawdę dolega oraz że musimy być cierpliwi, powoli zastępują te kolejne. Z późniejszych lat. Dla potrzeb tego wpisu podrzucę Wam dwie realne scenki. Krótkie historyjki, które napisało nam życie, choć wcale o to nie prosiliśmy.

Pierwsza to oiom w Matce Polce w Łodzi. 2011 rok. To był jeden z pierwszych dni, kiedy to choroba nagle zaatakowała i Franek z osłabionego niemowlaka, stał się dzieckiem walczącym o życie. Został podłączony do respiratora, kroplówek i urządzeń monitorujących jego funkcje życiowe. Jego nogi, a potem całe ciało z minuty na minutę przestawało się ruszać. Postępowało to w takim tempie, że w środku nocy zadzwoniono do mnie z pytaniem o zgodę na pilną biopsję mięśni. Po to, żeby szukać. Bo nikt nie wiedział, co mu jest. Następnego dnia rano profesor, który zajmował się Frankiem powiedział nam, że nie wie, co będzie dalej. Że szuka, sprawdza, telefonuje i konsultuje. Ale nie wie. Bo jakby wiedział, wziąłby go na stół, zoperował, podał leki i już. Dzieciak byłby zdrowy. Ale nie wie, więc szuka. Dziś, z perspektywy lat, doceniam tę szczerość. Wówczas byłam zdruzgotana. Moje jedyne ukochane dziecko umierało. W najlepszym wypadku było śmiertelnie chore, a ja nic nie mogłam zrobić.

W 2015 roku w połowie ciąży z drugim wyczekanym synem byłam na konsultacji. Ponieważ nie mogliśmy skorzystać z diagnostyki preimplantacyjnej, przechodziłam wiele skomplikowanych badań, które miały na celu wykluczyć lub jak najszybciej zdiagnozować smard1 lub każdą inną chorobę mojego drugiego dziecka. Uroczy Pan Profesor o aparycji miłego dziadka w jednej z klinik powiedział mi, że widział w swoim życiu tyle ciąż, że nie jest w stanie zliczyć i stwierdza, że to dziecko na pewno nie ma smard1. Ma za to torbiele w głowie, jego zdaniem pochodzenia tego i tamtego, co należy zbadać, bo w najgorszym wypadku dziecko może umrzeć tuż po porodzie lub być głęboko niepełnosprawne. Liche poczucie bezpieczeństwa, które starałam się budować w sobie przez lata chorowania Franka oraz głęboka wiara w to, że przecież musi być dobrze runęły jak domek z kart. W trzy minuty widziałam w domu drugi respirator, drugi wózek, drugie wszystko. Wszystkie uczucia, które kotłowały we mnie wtedy w 2011 roku, wróciły ze zdwojoną z siłą. Na szczęście Leo urodził się zdrów, cały przebadany na oddziale, cały przebadany jeszcze potem.

Na parkingu pod szkołą Franka są trzy miejsca dla osób z niepełnosprawnością. Przypomnę tylko, że żeby móc na takim miejscu zaparkować, trzeba mieć kartę parkingową wydawaną na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności. W innym przypadku grozi nam srogi mandat. Nigdy nie zdarzyło się, żebym widziała tam auto bez karty. Pewnie dlatego, że miejsca są za szlabanem, do którego trzeba mieć tajemny kod – pilot. Chociaż moja romantyczna strona duszy woli wierzyć, że po prostu tak tam jest. Parking dla osób z niepełnosprawnością pod szkołą Leona jest „otwarty” i taki… kuszący. Codziennie więc przez ósmą dzieje się tam istna Sparta. Samochody parkują na tych miejscach jeden po drugim. Z samochodów wyskakują zafrasowani tatusiowie, poszukując zagubionych worków na tylnym siedzeniu. Podjeżdżają także troskliwe mamunie, które swoje dzieciątko muszą podrzucić pod samiutkie drzwi szkoły, ponieważ gdyby maluszek z siódmej klasy przeszedł dwa metry dalej, korona z głowy mogłaby mu spaść. Nierzadko odbywają się tam też spotkania po latach lub przy okazji, które wieńczy kilkuminutowa pogawędka na niebieskich, przeznaczonych do zupełnie innych postojów miejsc.

Zwykle zwracam uwagę lub przypominam o wyjęciu karty, bo stoi Pan/Pani na miejscu specjalnym. Najczęstszą odpowiedzią jest (pewnie wiecie): ja tylko na chwilę, ja tylko na momencik, już odjeżdżam przecież. Najgorzej, że większość nie czuje się speszona, nie widzi w tym nic złego.

A teraz wróćcie do moich scenek z 2011 i 2015 roku. To też były chwile wycięte z mojego życia. Tylko chwile, tylko momenty. Którą z tych chwil chciałbyś przeżyć zamiast mnie? Ile minut chciałbyś widzieć swoje dziecko podłączone do respiratora? Jaki moment z niepełnosprawności mojego syna jest tak istotny, że chciałbyś go przeżyć? Naprawdę te miejsca są tak kuszące? Tak atrakcyjne?

Drodzy kierowcy parkujący na kopertach bez uprawnień! Jesteście leniwymi dupkami. Naprawdę nie macie tyle honoru i ambicji, żeby zaparkować piętnaście metrów dalej? Tak bardzo zazdrościcie tego przywileju braku pełnej sprawności? Tak bardzo Wam się marzy miejsce mojego syna? Nie korzystajcie, jeśli nie macie „uprawnień”, z toalet dla osób z niepełnosprawnością. Nie idźcie do kas z „przywilejem” pierwszeństwa z tytułu niepełnosprawności. Nie. Jeśli tego nie potrzebujecie, nie róbcie tego. Bo my bardzo chętnie zamienimy się na Waszą sprawność. Oddałabym każdą ulgę, zniżkę i przywilej dany nam z powodu niepełnosprawności Franka, byleby tylko móc wysadzić go pod szkołą, pomachać na pożegnanie, a on by tak po prostu tam poszedł… Sam.

Tak. Ten tytuł o mnie. I wcale nie napiszę o tym, o czym myślicie. Na przykład jak to doskonale dostosowałam z naszymi fizjoterapeutami w oparciu o plan lekcji, plan rehabilitacji. Ani o tym, jak udaje mi się zapanować na logistyką wizyt Doktora, Pani Pielęgniarki, Pani Doktor od pega, pobierania krwi, wizyt u kardiologa, okulisty, Pani Dr Stępień, turnusów, przymiarek gorsetów i wyjazdów. Nie napiszę też wcale, jak w tygodniu przy założeniu, że pół Kalisza jest rozkopane, teleportujemy się z angielskiego na piłkę i odwrotnie. Nie. Tego nie napiszę, chociaż to też mua.

Napiszę o czymś zgoła innym. O czymś tak wspaniałym, że wkrótce szkolenia i myśli treningowe będą tylko po mojej stronie. O tym, jak sprawiłam, że wilk był syty i owca cała. I ta owca właśnie spędziła niedawno cały dzień tylko ze sobą… Do brzegu więc.

Od września nasz Leoś gra już w starszakach. Takie starszaki, to już nie przelewki, dlatego często zdarza się, że w weekendy pakujemy plecak i jedziemy na mecz. Ostatnio drużyna Leona była na gościnnym występie w Poznaniu. Dla siedmiolatków z Kalisza to nie lada eskapada jechać na taki mecz wyjazdowy, stąd emocje były ogromne. Tak się szczęśliwie złożyło, że rozgrywki Milsona przypadały w dzień chłopaka. A jak do tego dołożyć jeszcze fakt, że trener obiecał zabrać ich na mecz Legii i Lecha, to kibicowskie serca drżały na wiele dni przed wyjazdem.

Jednak Leon to raptem jedna trzecia męskiego grona naszych domowników. Żeby więc uszczęśliwić całą, ale to naprawdę całą naszą rodzinę, dokupiłam dodatkowe dwa bilety i… zapewniłam chłopcom dzień pełen wrażeń, emocji i szaleństw. A Ty, Matko Anko? Zapytacie. No co, ja…

Ja z tęsknoty zaczęłam od prysznica i w końcu nałożyłam tę odżywkę, co to ją trzeba trzymać piętnaście minut, żeby włosy były jak z reklamy. Potem w akcie żalu pojechałam do miasta załatwić najpilniejsze sprawunki (mydło, powidło, okładki do książek i basen dla Leona). Następnie rozpaczając, zjadłam w ciszy i spokoju obiad w bistro z domowym jedzeniem, delektując się każdą łyżką zupy jarzynowej i patrząc bezmyślnie przez okno, co zajęło mi godzinę! Kolejno udałam się ze łzami wzruszenia do tkmaxxa, gdzie spędziłam tyle czasu, jak jeszcze nigdy w życiu i dotknęła chyba każdej rzeczy, którą mają w dziale dom, moda i uroda. I wiedziona poczuciem obowiązku udałam się do domu, gdzie pod kocem Franka z emblematem Juventusu ucięłam sobie (pogrążona w smutku) półgodzinną drzemkę. Kiedy zbliżała się godzina rozpoczęcia meczu, czyli 90 minut plus powrót z Poznania, byłam już tak odprężona, tfu stęskniona, że niesiona poczuciem obowiązku z grubsza ogarnęłam mieszkanie. A ponieważ jestem tym typem, który stresy, smutki i żale zajada – włączyłam netflixa, zrobiłam sałateczkę oraz kubek melisy i tak ze wzrokiem utkwionym w dali spędziłam kolejne długie minuty.

Chłopcy z męskiego wypadu wrócili umordowani, ale szczęśliwi. Po całym dniu kibicowania (najpierw Leonowi, potem na dorosłym meczu) od razu poszli spać. Pół godziny później dołączył do nich Leon.

Tak więc, moje miłe Czytaczki – bierzcie i czerpcie. Bo taki przebłysk geniuszu nie zdarza mi się zbyt często. A już zupełnie serio, to muszę Wam powiedzieć, że po wielu latach kieratu i pędzenia w końcu uczę się doceniać czas ze sobą. I szukać go jak najwięcej. Kocham moich chłopców szalenie, jednak taka sobota, to nieocenione złoto w napchanym po brzegi matkowym kalendarzu.

Ostatnio zapytano mnie, jak to jest wychowywać zdrowe dziecko obok tak trudnej choroby, jaką jest smard1? Usłyszałam (z resztą bardzo prawdziwą tezę), że widać jak moi chłopcy bardzo się kochają. Czy ja, jako mama mam jakieś wskazówki lub zwyczajne triki, żeby w takiej rodzinie wszystkim żyło się dobrze?

Zanim odpowiedziałam na te pytania, długo myślałam nad lifehackami, które miałabym sprzedać innym. Wcale nie po to, żeby być Ciocią Dobrą Radą, która „jest taka mądra, cudna i dzielna i wie na pewno, co zrobić”, ale żeby powiedzieć co u nas działa. Od zawsze uprzedzam w tego rodzaju rozmowach, że  ani nasz blog, ani instagram i facebook nie są żadną wytyczną do prowadzenia dziecka z niepełnosprawnością spowodowaną smard1. Nasze sposoby na odsysanie, wentylowanie, nasze sprzęty, sposoby terapii a w końcu specjaliści nie są jedynymi, prawilnymi które należy stosować, kiedy na życie zwala się choroba dziecka. Dlaczego więc miałabym narzucać komuś zasady wychowywania zdrowego dziecka w rodzinie z niepełnosprawnością? Jedyne, co nasuwa mi się w odpowiedzi to to, że jestem dumna. Dumna z tego, jakim rodzeństwem są Franek i Leon i jak bardzo, mimo złożoności naszego życia, udało nam się uchronić Leona przed byciem „bratem tego Franka”, a Franka przed byciem „chorym Frankiem, któremu wolno więcej”.

Zanim dojdziemy do sedna, musicie wiedzieć kilka rzeczy. Moi synowie są totalnie różnymi chłopcami. Już nie wspominając nawet o chorobie starszego, wszystkie różnice można wychwycić po pięciu minutach przebywania z nimi. Franciszek jest typowym starszym bratem, rzekłabym typ książkowy: wie lepiej, jest pewny siebie, wygadany, bezpośredni. Leoś zaś jest zwykle obok i to wcale nie dlatego, że taki jest wymóg starszaka. Po prostu taki ma charakter – typowy introwertyk. Stanowią więc wdzięczy duet pt. „gdzie Leon nie wejdzie, tam Franek dopowie”. Razem są niepokonani. Kochają się przeogromnie i zawsze dbają o dobrostan drugiego. Jak do tego doszło, zapytacie? Nie wiem.

Już wiele wpisów temu („Brat – zapasowe dziecko, czy opiekun”) tłumaczyłam, co najbardziej doskwiera mi w opinii otoczenia, które wypowiada się na temat Leona. Chłopca, który przyszedł na świat w rodzinie z niepełnosprawnością. Chłopca, który znalazł się w miejscu, którego absolutnie nie ma mu co zazdrościć. Od tamtej pory nie zmieniłam zdania i cały czas powtarzam to Leonowi: że jest dla nas najważniejszym młodszym synkiem na świecie. Tylko synkiem – nie opiekunem starszego brata, nie dzieckiem zapasowym. Najważniejszym młodszym synkiem.

Ale zacznijmy od początku. Zanim Leon pojawił się na świecie, to Franek był pełen wątpliwości. Czy na pewno będziemy go kochać, tak samo mocno? Czy nowe dziecko nie będzie musiało mieć respiratora? Czy będziemy żyć tak, jak teraz? I czy będzie mógł młodszego brata wszystkiego nauczyć. Z miłością było łatwo – wszak nie od dziś wiadomo, że przy każdym kolejnym dziecku rodzicom rośnie serce, żeby pomieściła się dodatkowa porcja miłości. Nowe dziecko nie musiało mieć respiratora, o co odpowiednio wcześniej staraliśmy się zbadać. Szczęśliwym splotem okoliczności okazało się, że w dniu pierwszego spotkania młodszy miał dla starszego brata prezent – drobiazg to był, auto, które przez wiele lat traktowaliśmy z ogromnym sentymentem, aż któregoś dnia postanowiło rozpocząć nowe życie i zostało nad morzem. A konkretnie gdzieś na plaży w Ustce. Potem było już i trudniej i łatwiej jednocześnie.

Łatwiej, bo uważam, że w tym całym ambarasie poszczęściło nam się o tyle, że mamy tandem: starszy chory, młodszy zdrowy. Leon niejako wszedł w gotową sytuację, kiedy to w domu były już rurki, cewniki, ssak, respirator, lekarz, terapeuta. Dorastał, nie znając życia bez wszystkiego, co wiąże się z niepełnosprawnością: dojazdami na rehabilitację, ciężkimi nocami z powodu turbulencji oddechowych, oczekiwaniem przed drzwiami na wizyty i wszystkim, co było naszą zwyczajnością już przez pięć lat. Dla niego wszystkie te atrakcje były czymś, co po prostu jest. Osobiście uważam, że dużo trudniej jest w odwrotnej sytuacji. Kiedy mama jedzie urodzić dzidziusia i nagle znikają oboje na kilka miesięcy, a po powrocie dzidziuś nie bawi się grzechotkami, nie rusza nogami i jest zupełnie inaczej, niż miało być.

To, co ułatwiło nam też życie, a czego nauczyliśmy się od Precli, czy Dużych Antków (rodzin z sma), to to, że dom to nie szpital. A nasze dzieci, choć oczywiście bardzo chore, nie są traktowane z tego powodu wyjątkowo. Te nasze chore dzieci mają swoje obowiązki, pasje i zainteresowania. Taki zdawałoby się „zimny chów” sprawił, że i Franek nie czuje się chory. On chory jest wtedy, kiedy ma gorączkę i kaszel, a kiedy ma „tylko” smard1, to nic mu nie jest. Tak samo więc Franciszka traktuje Leon.

No dobra. Za cukierkowo wyszło. To macie łyżkę dziegciu. Wiecie, co najbardziej ciąży Leonowi? To wiedza. Oni obaj doskonale zdają sobie sprawę z tego, co grozi Frankowi. Stąd z całą pewnością mogę powiedzieć, że moje młodsze dziecko jest jak na swój wiek przepotwornie odpowiedzialne. Wie, że brat nie może zostawać sam na dłużej, że zawsze trzeba sprawdzić, czy obwód jest dobrze przymocowany do tracheo, że rozładowany respirator to jest masakra i że nie ma takiej możliwości, żeby Franek nie wiedział, gdzie jest mama albo tata. Taka wiedza siedmiolatkowi mocno ciąży. Wszyscy nasi znajomi twierdzą, że Leon jest mega odpowiedzialny i poważny, jak na swój wiek. My widzimy chłopca, który miewa głupawki, skacze po kanapie, nie chce sprzątać swoich zabawek i uwielbia wszystko, co od Marvela. Ale musielibyśmy być ślepcami, żeby nie zauważać, jak martwi się o Franka, kiedy ten niedomaga. Jak troskliwie poprawia mu palce u rąk, żeby straszak mógł chwycić piłeczkę kauczukową, jak dba o dobrostan Franciszka, będąc dla niego najważniejszym na świecie.

Żeby jednak nie było tak smutno, to tym, co udało się zaszczepić w Leonie jakby dzięki chorobie Franka jest ogromna tolerancja. Leon ma w nosie wózki, okulary, aparaty, kule, respiratory – dla niego ważne jest to, czy nowy kolega jest miły, czy nie. Czy lubi lody, oglądać bajki i grać w piłę. Jest chłopcem szalenie empatycznym i wiem na pewno, że duża w tym „zasługa” naszego rodzinnego życia.

Jeszcze jedno. Leon ma jeszcze kogoś – to brat z wyboru, Bolo. Ustaliliśmy to już dawno temu, że Leon jest wyjątkowym szczęściarzem, bo oprócz tego, że ma Franka, który zawsze będzie jego prawdziwym bratem, to jeszcze mógł sam sobie wybrać drugiego. Bolo to najlepszy przyjaciel Leona, jego drugi starszy brat. Taki, który będzie budował z lego i nauczy zapinać zamek błyskawiczny. Taki, z którym można wspiąć się na drzewo i który przytuli z całych sił, kiedy tego potrzeba. Bowiem staramy się, żeby Leon miał swój świat. Żeby obaj mieli swój świat, żeby byli odrębnymi bytami. Tak więc chłopcy mają swoich znajomych, swoje oddzielne i różne zajęcia dodatkowe i chodzą do różnych szkół. Tym sposobem Leon nie ciśnie na plecach „tego Franka”, a Franek czerpie tak wiele z samodzielności Leosia, że nie sposób wymienić.

Czy łatwo wychowuje się zdrowe dziecko w domu, gdzie składową jest niepełnosprawność? Ogromnie trudno. To potężne wyzwanie logistyczne i psychiczne, przede wszystkim dla dorosłych. Mamy to szczęście jednak, że trafiamy na fantastycznych ludzi wokół. Rozumiejących nasze potrzeby i szalone pomysły. Naszych chłopców, mimo wielu przeciwności, wspiera wiele zaangażowanych osób. A najbliżsi przyjaciele wiedzą, czego potrzeba Leonowi, są obok niego, jest dla nich równie ważny, jak jego starszy brat.

W ostatni weekend byłem na zjeździe ze smakiem. Zjazd ze smakiem, to inaczej zjazd sma, na którym jestem już od 8 lat. Tego roku na zjeździe były i ciekawe i nudne rzeczy. Zacznijmy od tych nudnych…

Na szczęście tych nudnych rzeczy było dosyć mało. Te nudy to wykłady i warsztaty.

A teraz te dobre:

Pierwszego dnia wieczorem poszedłem na basen. Bo w hotelu, w którym był zjazd znajdował się basen. Po basenie był pokaz fajerwerków. Musiałem zatkać uszy, bo było dosyć głośno, ale fajerwerki i tak były przepiękne. Spotkałem mojego kolegę z siatkówki Legii Warszawy – Bartka. Spotkałem Krzysia Zielińskiego, Szymona Precla i poszalałem sobie na elektryku. Miałem urządzić wyścig z kolegą, ale musiałem pójść na przymiarkę postury. Mogłem iść spać, kiedy tylko chciałem.

W sobotę było dużo ciekawych rzeczy. Były trzy występy. Najpierw był występ clowna, potem był występ mima, a potem iluzjonisty. Cały dzień jeździłem na elektryku i bardzo długo wytrzymałem w gorsecie. Wieczorem był niespodziewany pokaz fajerwerków, a wcześniej było ognisko, tylko że nie chciało mi się na nie iść, ponieważ byłem zmęczony.

W niedzielę, czyli ostatniego dnia zjazdu był bieg naokoło hotelu i na 2,5 km. Z chęcią, jako jedyny z mojej rodziny, uczestniczyłem w tym wyścigu. Jechałem dosyć szybko i zdobyłem medal za przebiegnięcie całego dystansu, ale w wyścigu na 2,5 km już nie uczestniczyłem, bo mama mi nie pozwoliła. Dobrze, że Pan Tomek mi podkręcił wózek i mogę się rozpędzić do 10 kilometrów na godzinę i jestem teraz o wiele szybszy.

Najfajniejsze w zjeździe było to, że spotkałem się z kolegami i mogłem z nimi pogadać. Że rodzice pozwalają mi samemu jeździć po hotelu i mogę robić co chcę. To, że mogę ścigać się ze swoimi kolegami na wózkach elektrycznych i że w ogóle nie muszę być przy rodzicach.

W tym tygodniu Franciszek dostał arcyciekawą pracę domową z polskiego. Przez kilka dni ma prowadzić dziennik. Na początku trzeba było go do tego mocno zachęcać, ale teraz leci, jak szalony. Genów nie oszuka! Zapytałam go więc, czy trzy jego dziennikowe wpisy mogę umieścić na blogu. Zgodził się, et voila. Bardzo ciekawe spojrzenie na świat wg Franka T. 

17 maja 2022, godz. 20.16

Dzisiaj zdarzyło się coś dziwnego. W szkole dowiedziałem się, że to moja ostatnia rewalidacja z Panią Patrycją w szóstej klasie. Byłem dosyć oszołomiony tą wiadomością. 

Następnie po dziewiętnastej przyjechał do mnie Pan Doktor wymienić mi respirator. Nie pierwszy raz zdarzyło mi się wymienianie respiratora, ale za każdym razem jest to stresujące uczucie. Zawsze się denerwuję, że stracę przepływ powietrza. Na szczęście nigdy to się nie stało.

18 maja 2022, godz. 20.37

Dzisiaj jest mój najmniej ulubiony dzień tygodnia. Jest to środa. Zawsze w środę mam dużo lekcji i zajęcia dodatkowe. Zdarzyło się dzisiaj kilka ciekawych i nieciekawych rzeczy. Dzisiaj miałem kartkówkę z angielskiego. Sądzę, że dostanę z niej szóstkę. Ale miałem również sprawdzian z lektur z języka polskiego. I sądzę, że z niego będzie zła ocena. Trochę mnie to martwi, bo w większości mam dobre oceny, ale ostatnio dostałem dwóję z matmy, bo matma to moja pięta Achillesa. A najgorsze jest to, że nigdy w swoim życiu nie dostałem jedynki i to może się zdarzyć. Bardzo mnie to martwi. 

Ale jeśli chodzi o resztę dnia, to było również ekscytująco. Dzisiaj po szkole mój tata i ja odebraliśmy brata z przedszkola. Tylko, że przed wyruszeniem ze szkoły rozładował mi się respirator. Podładowaliśmy go i już myślałem, że wszystko będzie gotowe, ale coś było nie tak. Respirator się nie ładował. Myślałem, że będzie już po mnie. Dojechaliśmy do przedszkola. Głównie czekam na tatę sam w aucie. I respirator zaczął się awanturować. Zrozumiałem, że robi się niebezpiecznie. Przyszedł brat z tatą. Mieliśmy jechać na lody, ale tata powiedział, że nie mamy na to czasu (Leon i tak miał lody w przedszkolu na podwieczorek). Mój respirator zaczął się wyłączać. Czułem, że straciłem przepływ powietrza. Tata musiał jednocześnie kierować i mnie wentylować. Było to przez mniej, niż połowę drogi. Gdy dojechaliśmy na miejsce, tata powiedział bratu, żeby wysiadł z auta i zaczął mnie wentylować. Na szczęście umie to robić. Tata pobiegł włączyć respirator i wszystko dobrze się skończyło. To był bardzo ekscytujący dzień. 

19 maja 2022, godz. 18.40

Gdy wymawia się słowo czwartek, zawsze myśli się o tym, że weekend już blisko. Ale tego dnia mam największą ilość lekcji. Chociaż te lekcje są całkiem przyjemne. Są nimi: historia, w-f (na którym mogę robić co chcę i najczęściej patrzę, co robią moi koledzy), matematyka, geografia, angielski oraz informatyka. Zaraz po powrocie do domu mam rehabilitację. Teraz piszę mój dzienniczek, a po skończeniu będę uczył się na jutrzejszy sprawdzian z biologii. Za osiem dni jadę na wycieczkę klasową. Już nie mogę się doczekać!

***

Nie zmieniłam w tych wpisach ani jednego słowa, czy przecinka. To, co właśnie przeczytaliście, to sto procent Franka we Franku. 

– Tato! Na dachu domu babci leży mój crocs. Mógłbyś go zdjąć? – oznajmił Leon przy śniadaniu. – Ale on się tam znalazł przez przypadek, wiesz? – dodał od razu, bo przecież wiadomo, że crocsy na dachach zawsze znajdują się przez przypadek. – A ty chodziłeś po tym dachu, że on jest tam przypadkowo? – drążył tata. – Nie, ale… Fraaaanek, no wytłumacz tacie.

Lata temu, kiedy mój młodszy brat w jedynych zimowych butach wpadł do strumyka, też nie wiedzieliśmy, jak to powiedzieć rodzicom. Przecież wiadomo, że zrobił to przez przypadek. Kto by specjalnie moczył zimowe buty w strumyku? Pamiętam, jak na zmianę pełniliśmy wartę przy suszeniu tego obuwia, żeby mama i tata się nie zorientowali. Posłuchajcie więc tego:

– Tato – wziął głęboki oddech Franek i przyjął minę na filozofa – bo tak: mama powiedziała, że mamy iść na podwórko i ja jeździłem na elektryku i kopaliśmy piłkę najwyżej, jak się da. I Leon wpadł na pomysł, że on może kopać ją tak wysoko i tak mocno, że aż mu buty będą spadały. Raz kopał za siebie, a raz za mnie. I jak ja się zgodziłem, żeby kopał za mnie, to akurat klapek mu spadł i poleciał tak wysoko, że aż na dach u babci. Ale nie zrobiliśmy tego specjalnie! – Przepraszam, że słucham? – mina taty była taka, że wiadomo, że przetwarza wiadomości usłyszane na jednym respiratorowym wdechu – Leon zaproponował ci, że kopnie butem na wysokość dachu, ty się zgodziłeś, a on to zrobił? No, chłopaki… – Tata… A jak ja to miałem zrobić sam, skoro jestem niepełnosprawny? Przez przypadek mi to wyszło.

Jak przez przypadek, to nie mam pytań.

Od mniej więcej dwóch tygodni Franek jest posiadaczem nowego wózka elektrycznego – quantum stretto, który w swoim portfolio zamieściła firma  Liw Care z Łodzi. Trzy lata zajęło nam poszukiwanie wózka, który będzie uzupełniał deficyty fizyczne Franciszka i da mu szansę na większą samodzielność. Otarliśmy się o kilka klasyków i kilka prototypów (jeden był nawet ze Szwajcarii!) i dopiero wiosna 2022 dała Młodziakowi to, o czym marzył od dawna: wolność! 

Pamiętacie, jak w świat poszła wiadomość o bliźniaczkach ze smard i Franek z okazji swoich urodzin apelował o wsparcie zbiórki na sprzęty? Wtedy w jednym z wywiadów telewizyjnych powiedział, że chciałby, żeby dziewczynki miały nowe elektryki, bo „wózek to wolność”. Nigdy nie patrzyłam na to w ten sposób, ale już później te słowa były jednym z ważniejszych kryteriów przy wyborze nowego sprzętu. Miał on dać Frankowi wolność. 

Zawsze, kiedy wypełniam dokumenty i piszę wnioski formalne, w których mam wspomnieć o stanie fizycznym mojego syna, używam kilku istotnych zwrotów: Franek nie siada, ale posadzony siedzi. Ma postępujące skrzywienie kręgosłupa, ręce którymi nie jest w stanie sprawnie poruszać oraz nogi, którymi nie rusza. Franka plecy wymagają intensywnej rehabilitacji, a po długim wysiłku odpoczynku. Jest na stałe wentylowany mechanicznie, karmiony za pomocą pompy żywieniowej i potrzebuje bezwzględnego wsparcia najbliższych. W przypadku wózka do tych słabych rąk, należałoby dodać, że Franek przez ostatnie lata utracił zdolność manewrowania nadgarstkiem. W związku z tym uniemożliwiało mu to skręt w prawo. Żeby go wykonać, musiał kręcić się w lewo, do oczekiwanego położenia. 

Jak widzicie do ogarnięcia było wiele aspektów. Zanim jednak napiszę, skąd stretto we frankowej stajni, to nie omieszkam wspomnieć o poszukiwaniach. Wiedzieliśmy, że wózek, którego chcemy dla Franka nie będzie wózkiem prosto z taśmy produkcyjnej. Że musi być do-sto-so-wa-ny. Dlatego, kiedy uzgadniałam wizytę przedstawiciela w naszym domu, zawsze chciałam, by zapoznał się z listą wymagań Franka i przyjechał ze sprzętem jak najbardziej zbliżonym do jego potrzeb. Hitem był pan, który pojawił się zimą, po zmroku pod naszymi drzwiami z wózkiem dla dorosłych, który miał rozładowaną baterię! I uparcie chciał, żebyśmy posadzili na nim Franka i tak sobie popatrzyli czy wszystko ok, a on fakturę może podesłać na maila. My jesteśmy turbo upierdliwymi klientami, jeśli chodzi i sprzęty dla F., dlatego ten myk nie zadziałał.

Wstęp mi się rozrósł do czterech akapitów, ale po tymże jak bardzo zwinnym i wyczerpującym wprowadzeniu, możemy przejść do meritum. Zanim zdecydowaliśmy się na stretto, Franek przymierzał z Liw Care trzy wózki. Wybrał je Pan Tomek, po tym jak wymieniliśmy listę frankobraków. Po tym jak zaanektowaliśmy salon Babci M. na wózkowy pokaz, a Franek robił drifty tuż przed kominkiem, wybór padł na quantum stretto. 

Cóż takiego ma ten pojazd? Rzecz najważniejsza to joystick. Sprowadzany specjalnie pod Franka, wymagający nacisku zaledwie 18 gramów, żeby móc wprowadzić maszynę w ruch. Umożliwia sterowanie wózkiem nawet takim chorym, którzy posiadają na przykład wyłącznie zdolność poruszania ustami. Na jakiej zasadzie to działa? Microjoystick zaprogramowano tak, że wyłącza standardowe sterowanie. Franek do przełączania biegów, ustawiania świateł, kierunkowskazów, klaksonu (!!!), czy sterowania pozycją siedziska używa myszki, którą ma po lewym łokciem. Klika w nią wymagając odpowiedniej komendy na wyświetlaczu, a resztę załatwia joystickiem. Dla mnie nie do pojęcia i skoordynowania, Franc załapał w jeden dzień i śmiga, jak w fifkę na konsoli. 

Jeśli zaś mówimy o siedzisku, to tutaj też mamy magię. Nasz syn z powodu stanu swoich pleców zarówno w spacerówce, jak i w elektryku musi jeździć lekko odchylony do tyłu. Tę możliwość dało mu siedzisko, które jest w pełni sterowalne w każdej płaszczyźnie. Franciszek może odchylić tylko plecy lub plecy i nogi. To ważne, kiedy komfort życia zależy od bólu pleców. Poza tym siedzisko w stretto ma jeszcze jedną istotną funkcję – można je wywindować! I to dosłownie. Za pomocą kilku kliknięć Franek wędruje w górę i w końcu może zobaczyć świat z pozycji dwunastolatka! Od razu powiedział, że zabiera Ciocie do McDonalda i sam złoży zamówienie przy ladzie i co najważniejsze: stojąc w kolejce nie będzie oglądał tyłków osób stojący przed nim. Na maksymalnym uniesieniu siedziska wózek może swobodnie się poruszać. Jest tak wyważony, że nawet wtedy może osiągnąć bezpieczną prędkość do 6 km/h (chyba nie muszę wspominać, że F. ma to już za sobą?). 

Testujemy stretto bez litości. Franek jeździ po polnych drogach, po łące, po kamieniach i oczywiście po asfalcie też, bo tam jest najszybciej. W instrukcji jest napisane, że można rozpędzić się do 10 km/h. To jeszcze przed Frankiem, jednak widoki są jednoznaczne, co oznacza, że widmo biegania wisi nade mną, jak szalone. Wózek Franka ma też sporo bajerów w standardzie: bluetooth umożliwiający połączenie z telefonem i sterowanie nim za pomocą joysticka i wejście usb, co dla dziecka inhalowanego bez przerwy oznacza jedno – koniec z siedzeniem na inhalatorze, można jeździć i wdychać co matka nakazuje! Do kompletu dokupiliśmy stolik, bo w przyszłości jest plan na jeżdżenie elektrykiem do szkoły. 

Co jest ważne, a czego w standardzie nie zaznaliśmy. Pan Tomek z Liw Care miał chęci i otwartą głowę. Kiedy okazało się, że podnóżki w minimalnym ustawieniu są dla Franka za daleko – dorobił ze swoimi technikami pianki, które na odpowiedniej wysokości podpierają dyndające stopy Franciszka. Podpowiedziała nam to jedna z wózkowych obserwatorek na ig, my z tej rady skorzystaliśmy a Pan Tomek wprowadził ją w życie. Poza tym zamiast standardowego siedziska, wsadziliśmy posturę. Takie siedzisko robione na miarę w progettiamo autonomia, które w połączeniu z gorsetem Franka z orto solutions jest duetem niemal idealnym. 

Co na to Franek? W pierwszym dniu ładnej pogody, kiedy mógł wyjechać na ulicę a nie tylko masakrować salon Babci, powiedział, że chce mu się płakać ze szczęścia. I jeszcze dodał, że długo czekał, żeby tak żyć. To chyba najlepsze podsumowanie tego wywodu. 

Ja od siebie oraz mojego męża chciałam jeszcze dodać, że dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do zakupu tego wózka. Wszystkim Wam, którzy wpłaciliście na ten cel pieniądze na subkonto Franka (Pani Alicji, Panu Pawłowi, Panu Karolowi, Pani Bożenie, Panu Szczepanowi, Panu Jackowi i Pan Rafałowi),  tym którzy pamiętali o F. w rozliczeniu jednoprocentowym, Mamie Aniołka Marianny, która z Jej subkonta przekazała część środków na rzecz Frania, Firmom które chcą pozostać anonimowe oraz naszemu Przyjacielowi – Robertowi, który kiedy usłyszał ile nam jeszcze brakuje, powiedział, że mamy się nie martwić, strzelił gola i zrobił przelew. Wszystkim Wam z całego serca dziękujemy. Za wsparcie i wiarę w to, że to co robimy wspólnie z Wami dla Franka jest dobre. Za wolność. Bo wózek, to wolność.

Od lat robimy wszystko, żeby pomimo choroby Franka nasze życie było jak najbardziej zbliżone do normalnego. Nie chcieliśmy, żeby diagnoza przesłoniła nam powody do radości, których jest naprawdę wiele. Z resztą patrząc na Franka można odnieść wrażenie, że jest to beztroski, radosny, pozbawiony zmartwień chłopiec. Choroba zabrała mu jednak więcej, niż nam wszystkim się wydaje. 

Przede wszystkim jak bardzo byśmy się nie starali, czego byśmy nie wymyślili, to nasz syn zawsze będzie zależny. I to nie tylko (choć to wysuwa się na pierwszy plan) od respiratora, czy pompy żywieniowej. Franek już zawsze będzie zależny od innych. Jego trenowana od lat samodzielność, mimo najszczerszych chęci będzie tylko pozorna. Franciszek zawsze będzie musiał prosić o pomoc i czekać, aż ktoś zechce mu jej udzielić. Wyobraźcie sobie, jaki dyskomfort wywołałoby w Was oczekiwanie na każdy kęs jedzenia, kubek herbaty, podrapanie po łydce, poprawienie bluzki, podanie książki, przesunięcie talerza, podniesienie nogi do wygodnej pozycji. Mogłabym tak wymieniać bez końca. Każda fizyczność, która wymaga jakiejkolwiek siły u Franka kończy się prośbą o pomoc. A to tylko zależność fizyczna. 

Z powodu tych zależności: od respiratora, pompy, czy prądu a także z tytułu zagrożeń zupełnie nieprzewidywalnych – pęknięcia obwodu, odpięcia się rury, odkręcenia się zakrętki od filtra na wyjściu z respi oraz wielu innych „przypadków” Franek ma mocną potrzebę ciągłego nadzoru. Nie znosi być sam, a już na pewno musi mieć konkretną wiedzę i kontrolę nad tym, gdzie przebywa osoba, która może mu pomóc. Kiedy w domu jest zbyt długo cicho, bo ja na przykład czytam w kuchni a on jest w pokoju, zawsze woła, żeby mnie zlokalizować. Stąd nasze tłumaczenia: Franek idę do piwnicy, Franek idę wyrzucić śmieci, Franek idę do toalety. Musi znać nasze położenie, wówczas czuje się bezpiecznie. Czy to normalne? Pewnie! Pomyślcie, jakie to byłoby dla Was obciążające, kiedy Wasze życie byłoby zależne od innych, a Wy w przypadku zatkania rurki tracheo, w żaden sposób nie moglibyście sami sobie pomóc. Brak reakcji ze strony opiekuna mógłby przynieść tragiczne konsekwencje. A Franek ma dopiero niecałe dwanaście lat. Ma dwanaście lat i wiem, że żyje w permanentnym stresie, wynikającym z jego położenia. Doskonale więc kontroluje nas przy okazji każdego wyjazdu. Pamięta, żeby zapytać, czy zabraliśmy wszystkie niezbędniki, bo wie, że od tego zależy jego życie.

Wiecie co jeszcze jest efektem chorowania na smard1? Ten z pozoru beztroski i obiektywnie rzecz ujmując dobrze zaopiekowany dzieciak, jest potwornie samotny. To fakt – jest kochany przez całą naszą rodzinę, dla brata jest absolutnym autorytetem i największą miłością, uwielbia go mnóstwo obcych osób i on naprawdę to wsparcie czuje. Jednak od lat porusza się w ściśle określonym towarzystwie: mama, tata, babcia, dziadek, ciocia, wujek, doktor, fizjoterapeuci. I tak w kółko. Zauważyliście zasadę? Sami dorośli. Odkąd pojawił się Leon jeszcze bardziej widać ten brak. Franciszek ma fantastycznych kolegów w klasie. Wspierających i troskliwych. Wiecie jednak o czym marzy? Żeby iść gdzieś samemu z tymi kolegami. Żeby spotkać się z nimi po szkole i nie musieć pamiętać, żeby sprawdzić baterię w respi, że jak się pochrzani z oddychaniem, to nie będzie miał mu kto pomóc. To żadna frajda dla nastolatków, kiedy za plecami jednego z nich ciągle stoi mama, bo coś się może wydarzyć. Franek z jednej strony marzy o wolności i samodzielności, z drugiej zaś całkiem słusznie się jej boi. Czasem widzę, że ma nas dość, że nie chce mu się ciągle kisić w rodzinnym sosie, trudno mi jednak znaleźć dobre wyjście. Mój strach jest chyba równie wielki, jak jego.

Najgorsze w tym wszystkim jest jednak to, że go czasem boli. Bolą go plecy, kiedy przesadzi z siedzeniem (który nastolatek chciałby dać się uwięzić na kanapie?), bolą go stopy, bo puchną (znów od długiego siedzenia) lub tak jak wczoraj potwornie boli go udo. Udo już przeszło, powód jego bólu nie jest znany. Pomogło trzymanie nogi w górze i delikatny masaż. Dzisiaj pracował nad tym ze swoim terapeutą, ale nadal nie wiemy, skąd to się mogło wziąć. Z tym bólem niezbyt wiele można zrobić, człowiek zawsze zostaje z nim trochę sam. Ten człowiek jednak ma dopiero niecałe dwanaście lat. 

Franek jest świadomym swojego ciała i ograniczeń chłopcem. Jest pozytywny i bardzo towarzyski. To ja patrząc z boku, z perspektywy zdrowej i sprawnej osoby widzę, ile mu ta choroba zabiera. Wkurza mnie, że jeden wadliwy gen zabrał mu szansę na beztroskie dzieciństwo. 

Dzisiaj, kiedy po szkole przez kilka godzin Franek brał czynny udział w przymiarkach nowego sprzętu, za naszym oknem toczyło się niczym niezmącone młodzieńcze życie. Dzieciaki wyprowadzały psy, jeździły na rowerze, uciekały przed deszczem. Franek po osiemnastej skończył pracę na rzecz poprawy swojego życia, odrobił lekcje i poprosił, żeby zanieść go spać. Czasu na beztroskę brak.