Prezenty, ach prezenty

Przede wszystkim to padł nam komputer, dokładnie Franka komputer i odzyskanie dostępu do niego zajęło mężu memu sporo czasu i energii. Potem kaskada upadków dotknęła mój własny osobisty telefon – strata to wielka, bo prawdopodobnie nie uda się go już naprawić, straciłam więc sporo zdjęć i przede wszystkim moje centrum zarządzania blogiem, facebookiem, instagramem i całym tym ustrojstwem, dzięki któremu utrzymuję z Wami kontakt. Cudem świątecznym udało nam się dodać filmik i wpis z życzeniami w wigilię, ponieważ jako zapobiegawcza Matka Anka zostawiłam sobie kilka dodatkowych furtek. Niemniej jednak trochę mi centrum dowodzenia ostatnio siadło. I na tym w sumie koniec świątecznych awarii. A nie! Jeszcze waga. Ale to chyba w prezencie świątecznym rozładowała baterię, bo kiedy wczoraj wieczorem dziarsko i odważnie postanowiłam sprawdzić ile więcej jest mnie na tym świecie, to na wyświetlaczu pokazał się error. Jak to teraz piszę, to myślę sobie, że ten error to mógł być z nadmiaru mnie, ale trzeba być dobrej myśli. Skoro więc o Świętach mowa, to koniecznie muszę Wam napisać, jak to z prezentami u nas w tym roku wyglądało!

Poza tym, że byliśmy wszyscy wyjątkowo grzeczni i marzenia chłopców spełniły się co do joty i od wigilii przez nasz dom prowadzą kilometry torów, a książki Franka zapełniają powoli parapety, to jest jeszcze jeden bardzo, bardzo, baaaaardzo ważny prezent. Od Was. Przyjechał w sobotę przed Świętami. Jest mega ciężki, wyższy niż poprzedni, w kolorze głębokiej czerni i metalu, jest w całości dla Franka. To była bardzo fajna sobota, bo tuż przed Świętami nasz Francyś został właścicielem pięknego, nowego wózka! W pełni dostosowanego do jego potrzeb, z szerokimi podpaszkami, z regulowanym rozkładanym oparciem, z dostosowanym siedziskiem. Podstawa (czyli rama, koła i baza) pochodzą od standardowego wózka. Siedzisko to system poduszek spex – takich specjalnie robionych na wymiar dla Franka. Czyli uwzględniających jego zwichnięte biodra, krzywe plecy i wymagającą pupę. Wózek ma też pasy biodrowe (które Franek wyjątkowo bojkotuje), pasy bezpieczeństwa (o pani! ile ja się nasłucham przy zapinaniu) i wszystko, dosłownie wszystko na klik. Dopóki nie dojdę do wprawy, to postaram się raczej nie wychodzić z domu na ostatnią chwilę, a Pan Rafał przedstawiciel pokazał mi kilka trików, które mogą ulżyć mojemu kręgosłupowi, bo wózek jest naprawdę ciężki. Prezent jest od Was, bo możemy go sfinansować dzięki Waszym wpłatom na subkonto Franka oraz dzięki temu, że przekazujecie na jego rzecz 1%. A jest to niemała kwota: siedzisko (czyli poduszki na plecy i pod pupę) kosztowały 17 200 zł po rabacie, podstawa to 9 600 zł, ale staramy się o 3000 zł dofinansowanie z NFZ. Całość więc będzie kosztowała 26 800 zł lub przy dobrych wiatrach 23 800 zł.

Dziękujemy, bo to Wy sprawicie, że podróże, wycieczki i wjazdy nabiorą nowej, lepszej jakości. Franek nie będzie „latał” jak w kimbie, będzie mógł swobodnie odpocząć dzięki odchylanemu siedzisku, ma zagłówek, który hamuje szyję (przez to Franek nie panuje nad głową i przechyla ją niebezpiecznie na prawo, krzywiąc jednocześnie plecy). Oprócz tego w końcu Franek siedzi nieco wyżej, dzięki czemu trochę wyrósł i jego głównym widokiem nie będą tyłki innych osób. Póki co – cudo!

Poniżej zdjęcie naszego najnowszego nabytku, prezentu od Was. Dziękujemy!

O tych Świętach

Kochani, 

całą Rodziną życzymy Wam, byście te Święta przeżyli dokładnie tak, jak chcecie. Miejcie umyte okna, wyprasowane koszule i własnoręcznie lepione uszka. Jeśli wolicie miejcie ciepłe morze za oknem, drinki z palemką i kolację wigilijną na plaży. A jeśli tak jak my, macie okna umyte w połowie, wyprasowane koszule bez żadnego zapasu i na kolację wbijacie do Dziadków, to też fajnie.

Życzymy Wam słodziaki dużo zdrowia, doceniajcie swoje najmniejsze sukcesu, czas z bliskimi, ciepłą zupę na obiad i dobro, które jest wokół Was.

Bardzo Wam dziękujemy za kolejny rok pod rękę z Frankiem i za pan brat z Leosiem. Dziękujemy, że możemy liczyć na Wasze wsparcie, że trzymacie nas za wirtualną łapkę, kiedy tego potrzebujemy i klepiecie po plecach w gorsze dni.

Ściskamy Was mocno!

Wesołych Świąt 🙂

Chodź, oddam Ci wszystkie moje pieniądze

Konstancją może być każdy – przypadkowy obserwator, przechodzień, czytelnik, sąsiad, dyrektor, koleżanka czy znajoma. Konstancją może być nie tylko Maria, Agnieszka, Justyna czy Katarzyna ale także Jan, Piotr, Karol lub Henryk. Ale mam prośbę – nie bądź Konstancją.

Droga Konstancjo,

domyślam się, że nie znasz mnie na wylot. Wiesz tyle, ile usłyszałaś od naszych wspólnych znajomych, ile przeczytałaś w prasie albo na tym blogu. Wiesz, że Franek jest chory, słyszałaś nawet, że ciężko. Coś kojarzysz, że ma respirator, że chyba jest rehabilitowany, ale że normalnie się uczy, że jest uśmiechnięty, ma komputer, wyjeżdża na wakacje, spełnia swoje marzenia, zna kilka osób z pierwszych stron gazet. I myślisz Konstancjo, że tym sposobem wiesz o nas wszystko. A skoro wiesz już wszystko, to śmiało możesz formułować mądre tezy i głosić je na prawo i lewo. Kilka tygodni temu luźno, w rozmowie o wszystkim i o niczym rzuciłaś, że my to mamy dobrze, że tak wszyscy na tego Franka się zrzucają, zbierają, że musimy mieć naprawdę dużo pieniędzy i że jest nam łatwo, bo Franek jest sławny. To ja Ci coś może droga Konstancjo wyjaśnię…

Środki na rehabilitację i sprzęty dla Franka zbieramy wyłącznie na jego subkoncie w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Co roku zbieramy jeden procent podatku, z którego opłacamy wyłącznie rzeczy związane z chorobą Franka. Powiem Ci jak to działa kochana. Żeby tak wszyscy zbierali się i zrzucali na tego Franka kosztuje nieco więcej pracy i wysiłku, niż myślisz. Musimy zorganizować ulotki, rozesłać je, zadbać o to, by wszyscy darczyńcy pamiętali, żeby w odpowiedniej rubryce wpisać dane Franka. Musimy się bezustannie przypominać. Ale to nie wszystko kochana. To dopiero początek.

Otóż moja miła, żeby było nam tak łatwo, jak mówisz musieliśmy się trochę sprzedać. Jak? Czytasz tego bloga. Jesteś więc na bieżąco, bo opowiadam co się u nas dzieje. Opowiadam o dobrych rzeczach, bo je doceniamy i jest ich więcej. Ale piszę też o złych – o tym co choroba przyniosła mojemu synowi, a trochę tego jest. Franek nie chodzi, nie siada i nie siedzi samodzielnie, nie oddycha (!!!), jest dokarmiany przez rurkę na stałe zamontowaną w brzuchu, ma tak krzywy kręgosłup, że wieczorami nie ma sił utrzymać już głowy. To jest tylko część, o której mam odwagę napisać. Odwagę, bo ją trzeba mieć, żeby publicznie nie odrzeć z godności mojego ciężko chorego syna. No, ale przecież mamy łatwo prawda? Nawet nie zdajesz sobie sprawy, o ilu trudnych rzeczach ze względu na dobro Franka tu nie wspominam!

Wiesz, co poza peanami na temat mojej wspaniałości zdarzyło mi się przeczytać? Ktoś mi kiedyś publicznie w komentarzu na tym blogu życzył, by mój „bachor zdechł jak najszybciej”. Ktoś inny oczywiście anonimowo napisał, że gdybym dbała o siebie w ciąży, to Franek byłby zdrowy. Tak, jakbym przez wiele lat nie walczyła z ogromnym poczuciem winy z tego powodu. Fajnie?

Wiesz, mój syn nigdy nie będzie samodzielny i zawsze będzie miał pod górkę – najpierw ze szkołą, potem z pracą, z życiem po prostu. Jeśli szczęśliwie uda mu się dożyć dorosłości, to naprawdę nie jestem w stanie przewidzieć w jakim stanie. Jeśli uda mu się przeżyć mnie i mojego męża, to nie wiem, kto się nim zajmie.

Konstancjo – ja Ci oddam wszystkie pieniądze, jakie do tej pory zebraliśmy na rzecz Franka na jego subkoncie, oddam Ci wszystkie pieniądze jakie mam. Pod jednym malutkim warunkiem – wskaż kto z Twoich najbliższych przejmie chorobę mojego syna, weź nasze życie. Umowa?

Za poważaniem,

Anka, której łatwo wszystko przychodzi.

A teraz na poważnie.

Człowieku, który to powiedziałeś. Jeśli nie chcesz pomagać mojemu synowi czy innym chorym dzieciom, to NIE POMAGAJ. Nie wyrzucaj nam, że „wszyscy się na nas składają”, że chyba już czas przestać nam pomagać. Nie obgaduj za plecami, że mamy łatwo. Weź nasze łatwo i choroby naszych dzieci. Amen.

Nie piszę bloga, bo płaczę

Pamiętam bardzo dobrze moją pierwszą kartę biblioteczną. Po szkole chodziłam z mamą albo babcią i razem z Panią Agnieszką bibliotekarką szperałyśmy w poszukiwaniu ciekawych książek. Strasznie byłam dumna z tego, kiedy kolejne rubryki na karcie wypełniały się numerami katalogowymi książek i na długie godziny przepadałam czytając. Nigdy z tego nie wyrosłam i o dziwo nie zniechęciły mnie do tego nawet studia na (uwaga) polonistyce, bo uprzedzam ewentualnych maturalnych moli książkowych, że na filologii polskiej nie czyta i nie dyskutuje się godzinami o literaturze, tylko uczy się fonetyki, gramatyki i wielu, wielu, wieeeeelu innych niespodziewanych rzeczy. W naszej rodzinie wszyscy uwielbiamy czytać i chyba cała rodzina zna opowieść o tym, że Szymon dostał sto punktów do atrakcyjności tylko dlatego, że gdzieś między zdaniami rzucił magiczne, pobudzające wyobraźnię trzy słówka: „mój ulubiony pisarz”. Dlatego wczoraj, kiedy moi synkowie niespodziewanie o dziewiętnastej już spali – co się nie zdarza prawie wcale, więc albo mieli dzień dobroci albo zbiera ich jakieś przeziębienie, to postanowiłam wykorzystać i nadrobić kilka rozdziałów Chyłki. Oczywiście mogłabym Wam napisać, że czytam dla Was. Kiedyś przeczytałam właśnie na nomen omen blogu Remigiusza Mroza, że on codziennie dla formy czyta innych pisarzy. Mogłabym napisać, że dla kunsztu pisarskiego (Leoś w przedszkolu pochwalił się, że jego mama jest pisarką, za co kocham go jeszcze bardziej, choć jego zdaniem pisarka, to osoba, która ciągle pisze) oraz dla zasobu słów, ale nie. Czytam dla siebie. Teraz właśnie zgłębiam Chyłkę Mroza, ale kiedy przejedzą mi się morderstwa, szantaże i alkohol to robię przerywnik na coś dla serca i duszy. I o tym właśnie miał być ten wpis. O tym, że nie mogę pisać, bo płaczę.

Z polecenie mojej przyjaciółki wypożyczyłam „Światło między oceanami”. Zarówno książka jak i film zbierają świetne recenzje. Film właśnie zaczęłam wczoraj, bo jakoś tak mam, że nie oglądam przed czytaniem (Chyłki też nie widziałam, a w młodości poświęciłam się i w trzy dni przeczytałam Ogniem i mieczem, bo nas pani od polskiego zabrała do kina i niestety do dziś nie jestem fanką ani wersji Sienkiewicza, ani Hoffmanna), ale już dziś wiem, że muszę po przeczytaniu książki jeszcze poczekać. I pozbierać się mentalnie. Dlaczego? Bo moje czytanie „Światła…” wyglądało tak:

Był sobotni jesienny wieczór. Już mocno orientowałam się w przebiegu fabuły, bo do końca książki zostało mi jakieś sześćdziesiąt stron. Ponieważ objadłam się straszliwie na kolację, co jak się okazuje w moim wieku nie jest dobre, postanowiłam przesiedzieć czas trawienia na kanapie i doczytać. Była dwudziesta druga, Francyś drzemał obok mnie, Leoś przewracał się szesnasty raz na drugi bok, a Szymon piłował netflixa. Nie będę Wam tutaj spoilerować, bo gwarantuję, że warto sięgnąć po akurat tę książkę, dlatego napiszę tylko, że główni bohaterowie znaleźli się w naprawdę trudnej i wymagającej sytuacji. Jeśli uświadomicie sobie, że chodzi tam o wątek macierzyński, o walkę o dziecko i o cały szereg złych decyzji, bo każda podjęta taką będzie, zrozumiecie mój stan. Chyba. Czytam więc i czytam, a wiedzieć musicie, że ja bardzo wchodzę zawsze w losy bohaterów i jestem na ich miejscu i martwię się z nimi i przeżywam, no to trwam tutaj z Isabel i Tomem i jak nagle nie wybuchnę płaczem! Jak nie zacznę łkać. Ostatnie strony to był taki horror, że nie widziałam liter, bo zalewałam się łzami. Oczywiście dotarłam do końca, uspokoiłam się, zaniosłam Franka do łóżka i w piżamce potuptałam w ramiona męża. I tu jest najgorsze. Jak już się przytuliłam i poczułam bezpiecznie i ciepło, to jak nagle nie przyszła druga druga fala wzruszenia… Dzizasss. Zaczęłam łkać, szlochać, wzdychać i buchnęłam totalnym płaczem. „Anulka co się stało” wyrwany z głębokiego snu mój maż, rycerz taki postanowił wziąć byka za rogi. „Bo, bo, bo ta książka wzruszająca taka była” wychlipałam między łzami.

– Ja się naprawdę z tobą kiedyś rozwiodę – odpowiedział.

Nie rozwiódł się, straszy tylko. Przecież kto, jak nie ja ogarnie wszystkie jego wady. Chciałam Wam tylko tym wpisem powiedzieć, że nie piszę czasem bloga, bo prasuję, sprzątam, gotuję, ogarniam życie, czytam i płaczę. Polecicie coś jeszcze rozwodowego?

p.s. Jak chcecie popłakać, to polecam Wam jeszcze „Kiedyś byliśmy braćmi” i „Słowika”. O losie, jak ja na tych płakałam, to dopiero!

W końcu jest – Robótka nr 10

Tuptam już z dwa tygodnie, żeby dodać ten wpis, ale ostatni weekend sprawił, że przegrałam! Puściłam w domu świąteczną płytę Michaela Buble i… poszło. Wam też to radzę. W ogóle jakoś w tym roku nie mogę się doczekać grudnia, dlatego zanim pogoda zrobiła się totalnie jesienna, a jedna z sobót listopadowych była prawie wiosenna, spakowałam przystojniaków i wybraliśmy się do szkółki Pana Rysia wybrać choinkę. Dobrze czytacie – choinkę! U Pana Rysia jest tak, że można przyjechać wcześniej, pochodzić, pozachwycać się, wybrać i zostawić. Wasza choinka zostanie wówczas oznaczona karteczką i czeka na ten moment. U nas chyba zaraz po Mikołajkach oddelegujemy Tatę, żeby pojechał z doniczką i wykopał nasze cudo, żeby było magicznie jak najprędzej. Chłopcy długo zastanawiali się, pod którym z drzewek znajdzie się odpowiednia ilość miejsca dla Mikołaja i w końcu wybrali – oczywiście najpiękniejszą. My zawsze potem choinkę garażujemy, a na wiosnę Tata wsadza ją w ogródku i mamy choinkę z „a wtedy Franek miał zapalenie płuc”, choinkę z „to były pierwsze święta Leosia” i choinkę pod tytułem „ta to była piękna jak żadna inna”. Leoś już przećwiczył strojenie pierników, więc nie ma co udawać, że nie wariujemy.

Skoro już mowa o choinkach, to w tym roku będzie też inna. Jubileuszowa. W tym roku dziesiąty raz zaraz po Mikołajkach zasiądziemy do stołu, weźmiemy kleje, nożyczki, papiery kolorowe i będziemy ciąć, projektować i pisać. Pisać miłe słowa do Niegowa. Bo to ruszyła Robótka!

Robótka to zajawkowa akcja Kaczki i Bebe dwóch pięknych internetowych istot. W Niegowie jest dom dla dorosłych niepełnosprawnych. Wiele lat temu wymarzyli oni sobie, że na Święta najbardziej na świecie to by chcieli, żeby ktoś o nich pamiętał. Bo bywa, że z bliskich nie pamięta nikt. Dlatego Kaczka i Bebe nieśmiało poprosiły internet o pomoc. A internet ruszył i jak to zwykle bywa, jest cud. Listonosz w Niegowie w okolicach grudnia zażywa podwójne dawki melisy i dostaje siedemnastu zawałów, bo do Niegowa spływają tysiące dobrych słów, pięknych myśli i wyjątkowych życzeń. Wielcy malutcy są zaopiekowani dobrym słowem przez tysiące obcych osób. My mamy swojego ulubieńca niegowskiego i kiedyś wypatrzyliśmy nawet naszą kartkę na zdjęciach z Niegowa. Jaka to była radość! Zajrzyjcie do Robótki, popatrzcie o co chodziło do tej pory, weźcie pisaki, kartki i piszcie! To będzie najlepszy prezent, jaki w tym roku uda Wam się zrobić.

Robótka w sieci jest tutaj: blog: https://jestrobotka.blogspot.com/ oraz facebook: https://www.facebook.com/groups/robotka/

Ciąg dalszy nastąpił

Zanim zaczniecie czytać poniższy wpis koniecznie musicie wrócić do jego pierwszej części. To konieczność z przeszłości, do której przeniesie Was jedno kliknięcie,            tutaj -> KLIK KLIK.

Minęły cztery lata. W głębokim lesie Potworowa nadal ukryty był oddech małego Księcia, a przez dzień i noc strzegły go największe i najstraszliwsze Potwory jakie świat widział. Wielu dzielnych rycerzy i dam czystego serca próbowało odnaleźć drogę do skrzyni z oddechem księcia, ale droga do niej była zagmatwana i kręta. Jednak mimo wielu porażek nikt nie myślał tym, żeby się poddawać. Potworzasty wysyłał co chwilę Szkodników – swoich małych pomocników, które miały za zadanie unicestwić księcia, dlatego Rodzice jego nie spoczywali w wysiłkach, żeby zapewnić swojemu synowi spokój i bezpieczeństwo.

Mały niebieskooki Książę ku radości Króla i Królowej wyrósł na poczciwego młodzieńca. Pobierał nauki w pałacu otoczony troską i czułością najbliższych. Jego Młodszy brat okazał się pełnym dobroci i miłości książęciem, które wniosło do królewskiej rodziny wiele szczęścia i radości. Wiele zmieniło się w życiu niebieskookiego Księcia – część Szkodników, które osiągały zamierzony cel sprawiło, że poza oddechem, także ciało księcia zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Konieczna była szeroka opieka Magów i Medyków z całego lądu. Książę jednak nigdy nie poddawał się i mimo bólu, który sprawiały niektóre zabiegi walczył z nadzieją, że będzie wiódł długie i szczęśliwe życie.

Nie zmieniło się w życiu rodziny królewskiej jedno – co roku tuż po tym, kiedy zegar wybijał sylwestrową północ tysiące Czarodziejów i Czarodziejek, Magików, Wróżek i Guślarzy dedykowało małemu Księciu jedno zaklęcie. Każdy za pomocą różdżki, myśli, kart, złotych kul i tajemniczych mocy przekazywało na rzecz Księcia jedno zaklęcie. Suma tychże powodowała, że chłopiec mógł korzystać z dobrodziejstw Medyków z najszerszych lądów, testować ułatwienie najsprytniejszych Rękodzielników i korzystać z rozwiązań największych Wizjonerów, a jego Rodzice z dumą mogli przyglądać się jego wielkiej walce w oczekiwaniu na pokonanie zasieków potworzastego lasu.

Drodzy Magicy! Drogie Czarodziejki! Sprytni Wróżowie! Kochane Guślarki!

Bardzo dziękujemy Wam, ze w tym roku, podobnie jak w poprzednich latach dedykowaliście jedno zaklęcie naszemu Księciu. Dziękujemy, że wierzycie w słuszność naszych działań, że wspieracie naszego Syna w walce o jego oddech.

Dziękujemy, że przekazaliście Frankowi 1% podatku dochodowego za rok 2018. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której podopiecznym jest Franciszek zakończyła księgowanie tegoż rozliczenia za ubiegły rok. Dzięki Waszej dobroci i pamięci wiemy, że przez cały kolejny rok będziemy mogli zapewnić opiekę lekarską, rehabilitację oraz sprzęty na najwyższym dla Franka poziomie. Mamy nadzieję, że suma tych działań zapewni Francyniowi dobry czas w życiu i pozwoli na najbardziej normalne życie, jak to tylko możliwe.

Polecamy się Waszej uwadze na kolejne lata. 1% znaczy bardzo wiele, pamiętajcie!

Baby boom

Jeśli dokładnie przyjrzelibyście się znajomym Franciszka, to z całą pewnością zauważylibyście fakt, że są to głównie osoby sporo od niego starsze. Nie ma co koloryzować, ale z drugiej strony też dramatyzować tylko przyjąć na klatę trzeba fakt, że jak się jest mocno niepełnosprawnym ruchowo i każdą aktywność muszą stymulować dorośli, szkoła tylko okazjonalnie, a wspólne zabawy szybko nużą, bo jest się jedynie ich obserwatorem, to trudno jest nawiązać prawdziwe rówieśnicze przyjaźnie. Co innego z dorosłymi. Niektórzy z uprzejmości, inni z miłości a jeszcze inni, bo lubią – są przyjaciółmi i znajomymi Franciszka, z którym mogą długie godziny się bawić, dyskutować, słuchać jego mądrości i uczestniczyć we wspólnym zdobywaniu świata.

Tak się jakoś ostatnio (ostatnio, czyli na przestrzeni dwóch trzech lat) poskładało, że wśród naszych znajomych nastąpił klasyczny baby boom. W tym czasie co i rusz zza winkla wyskakiwała młoda mama lub uszczęśliwiony tata z różowym oseskiem u boku i nadzieją, że Franc się przyzwyczai. Bo Franciszek nie jest fanem niemowląt. Brata przekochał od samego początku, no ale to brat. Przy każdym wyjeździe do swoich kuzynów, kiedy ci byli jeszcze maluszkami milion razy upewniał się, czy nie będą płakać głośno i nie będą dotykać rury i respiratora. Bo z maluszkami najgorszy jest fakt, że są nieprzewidywalne. Na szczęście (co niedawno zauważył sam zainteresowany) dość szybko rosną i można im wiele rzeczy wytłumaczyć.

Niemniej jednak ostatnio gruchnęła taka wieść, że ciężko się było Francyśkowi zebrać w sobie. Nie… nie u nas. I nawet w najśmielszych marzeniach się tak nie zapędzajcie! Już Wam tłumaczę. W najbliższy weekend jedziemy do Cioci Magdy. Ciocia Magda to nie taka prawdziwa ciocia, którą wklepać można w gałąź drzewa genealogicznego, że krewna po jednym pradziadku. Ciocia Magda sama nas sobie wybrała, a myśmy pokochali ją z całym dobrodziejstwem sporego inwentarza. Ciocia blogowa, z którą jakoś nas tak życie splotło dawno temu i trwamy już w tym rodzinnym układzie chyba kilka lat. Ale nie o niej to będzie historia. Historia będzie o K. – jej synowej. 

Rozmawiamy sobie z Franciszkiem w czasie jednej z kąpieli, że jedziemy do Cioci, Wujka, do psa Kluski i miliarda kotów. Staramy sobie poprzypominać ich imiona i dochodzimy do wniosku, że tylko Maniek jest na tyle cierpliwy, żeby znieść wszystkie pomysły Leona. Od słowa do słowa i Franek pyta, czy będzie K. Taka trochę przyjaciółka, trochę chyba zauroczenie. Będzie – odpowiadam zgodnie z prawdą i uznaję, że lepiej go przygotować na to, że stan rzeczy nieco się u K. zmienił. Otóż informuję mojego pierworodnego, że trzeba być teraz wyjątkowo miłym dla K., nie można jej zbytnio męczyć i będzie musiał zrozumieć, jeśli będzie tylko chwilkę, bo okazało się, że jest w ciąży i ma w brzuchu dzidziusia i niedługo zostanie mamą. 

– Cooooo? – pyta z niedowierzaniem niedoszły absztyfikant – Jak to się stało mamo? Przecież ona jest TAKA MŁODA (ok.25 lat – przyp. red.), przecież jak urodzi dziecko, to będą ZNOWU (znowu!) pieluchy, grzechotki, ono będzie płakało… Co się mamo dzieje z tymi moimi znajomymi, czemu oni mają TYLE tych dzieci? -pytał, nie rozumiał i drążył, aż wreszcie doszedł do brutalnej konkluzji. – Ja to chyba nie będę miał dzieci. Za dużo z tym wszystkim roboty.

Niniejszym pozdrawiamy Ewę, która powiła niedawno pięknego Juniora. Całujemy czulę K., która będzie musiała zmierzyć się z naprawdę wieloma wątpliwościami tego weekendu oraz ściskamy wszystkie okoliczne bobaski oraz ich mamunie. On tylko tak groźnie wygląda…

Chłopców trudne rozmowy

– Leosiu muszę powiedzieć Ci coś bardzo ważnego – zaczął poważnie Franek w czasie jednej z naszych podróży samochodowych.

Nie wtrącam się w te rozmowy, jeśli nie zapytają mnie o zdanie, ale zawsze przysłuchuję im się z uwagą. Franciszek wiele rzeczy potrafi wyjaśnić Leonowi. Od banalnych pod tytułem: dlaczego nie wolno dotykać gorącego garnka, po naprawdę trudne związane głównie z jego niepełnosprawnością – dlaczego chociaż ma nogi, to nie chodzi, dlaczego bez rurki trudno mu się oddycha, dlaczego musi nosić gorset. Franek nigdy się nad sobą nie użala, wyjaśnia wszystko zgodnie z prawdą i bardzo prostym językiem. Leosia te odpowiedzi w zupełności satysfakcjonują i tylko czasem dopytuje nas o cięższe kalibry.

– Leosiu posłuchaj: może się tak zdarzyć, że ja umrę wcześniej od Ciebie. Po pierwsze dlatego, że jestem starszy, a po drugie, bo moja choroba taka jest, że może mnie pokonać. Ale nic się nie martw Leosiu, bo ja będę walczył bardzo mocno i nawet jeśli mnie nie będzie, to ja będę patrzył na Ciebie z nieba i zawsze będę o Tobie pamiętał.

– Ale Franek, to gdzie Ty będziesz?

– Będę w niebie. Nie będziesz mnie widział i nie będzie mnie w domku, ale zawsze będę Cię oglądał i zawsze będę blisko Ciebie. Taki niewidzialny, Leosiu.

– Franek, ale ja nie chcę być sam. Nie chcę, żebyś mnie zostawiał.

Czasem takie rozmowy moich chłopców biorą się znikąd. Po prostu jeden z nich coś przemyśli, poukłada i rozpoczyna temat. I wcale nie jest tak, że w ramach wspaniałości rozmawiają tylko o trudnych i poważnych sprawach. Zwykłe, chłopięce o kupie też są i jest ich zdecydowana większość. Chłopaki mają dziewięć i cztery lata, głównie więc kombinują jak przykleić mi naklejkę na środku tyłka i mieć z tego ubaw albo próbują wynegocjować coś słodkiego (Leon) albo coś totalnie niezdrowego (Franek) na kolację. Mimo wszystko ich życie w mniejszym lub większym stopniu obciąża choroba Franka i to wcale nie jest tak, że tylko Starszak musi sobie z nią radzić. On najbardziej i pod każdym kątem, ale mały Leoś, który widzi, że jego brat odbiega znacząco od innych znanych mu starszych braci, stara się jakoś poukładać w głowię realia, w jakich żyje nasza rodzina.

Po prośbie Leona, żeby Franek go nigdy nie zostawiał i zapewnieniu, że Francyś zrobi wszystko, żeby tak było rozmowa chłopaków zeszła na inne łatwiejsze i przyjemniejsze tematy. Minęło kilka dni. Któregoś wieczoru, kiedy zmęczony całym dniem pracy i obowiązków Franciszek zaległ na kanapie, a Leon budował jakąś wielką wieżę z Lego, rozmowa wróciła. Wróciła na chwilkę, bo Leoś przemyślał. Podbiegł do kanapy, przytulił mocno Franka i powiedział:

– Franek, pamiętaj że ja Cię bardzo kocham i nie chcę, żebyś znikał. Umowa?

– Umowa, umowa – zapewnił go starszy brat.

 

Domowe przyjemności i obowiązki

Tak sobie ostatnio myślałam, że gdyby nie fakt, że piszę bloga o bombelku, który zadziwia świat, pewnie pisałabym bloga kulinarnego. Bo ja lubię te dwie rzeczy: pisać i gotować. Z tym, że gonię ostatnio w piętkę i nie mogę palcem do nosa trafić, więc nawet nie marzę o tym, żeby uruchomić witrynę o Matce Ance, co gotuje. Wystarczy, że witryna Matki Anki, co pisze przeżywa tyle samo wzlotów, co spektakularnych upadków, a ja obiecałam ten wpis już chyba jedną środę temu. No nic. W każdym razie na swoje usprawiedliwienie napiszę tylko, że mam wszystko poprasowane i z kosza na brudne ubrania wcale się nie wylewa. Z resztą o wyższości nieprasowania nad prasowniem odbyła się wspaniała dyskusja na naszym facebooku, gdzie co odważniejsze matki przyznawały się do prasowania. Bo te nieprasujące dumnie próbowały nas przekonać, że konflikt z żelazkiem jest seksi. No cóż. Moje bombelki ukochane wydają mi się takie niewyraźne trochę w pomiętych ubraniach, dlatego dopóki nie przeskoczę tego w głowie, to mimo nienawiści do instytucji prasowania, żelazko będzie dumnie prężyło swoją taflę na naszym poddaszu. Mimo, że podobno na prasowaniu dla czteroosobowej rodziny przez rok traci się cztery doby życia, to wydaje mi się, że scrollowanie cudzych żyć na portalach zajmuje nam nieco więcej czasu, a po prasowaniu przynajmniej bluzki nie pomięte. Wróćmy jednak do gonienia w piętkę i wiecznego niedoczasu w moim domu oraz marzeniu i blogu kulinarnym. Bywają dni, że mogłabym nie wychodzić z kuchni. Serio, serio. Brutalna prawda jest taka, że potem wygląda ona jak po ataku kosmitów, bo przy gotowaniu zupy potrafię ubrudzić jakieś sześć łyżek i dwa kubki, ale gotować kocham. Bakcyla łapie też Leoś, który na swoim koncie ma już ciasto dyniowe („piekarnik mogą włączać tylko dorośli, mamo!”) i ostatnio babeczki czekoladowe, do których tylko czekoladę pokroiłam ja i wlałam roztopione masło. Leoś lubi gotować, zgniatać i mielić i uczyć się patentów kuchennych. Spędzamy więc sporo czasu w kuchni. Franc zbiera książki kucharskie – te lidlowskie ma wszystkie, ostatnio rozkochał się w patentach Jamiego Oliviera i tym samym wizyta w empiku zwykle kończy się dylematem – atlas, słownik czy kucharska, zaś z autografu Zosi Cudny w „Make cooking easier” jest prawie tak samo dumny, jak z butów Lewego. Tworzymy więc w kuchni zgrabne trio: Franek wynajduje przepis, Leoś uczy się gotować, ja doglądam i sprzątam. Zwykle na końcu pojawia się postać krytyka kulinarnego – Pan Tata. Tak sobie nawet pomyślałam, że moglibyśmy swoje twory kuchenne wrzucać tutaj, bo czasem jest naprawdę inspirująco, z tym że nie mam jeszcze zatrudnionego operatora telefonu, kamery i aparatu, a sama z jedną ręką od ciasta i drugą na pulsie macierzyńskiej kurateli nie za bardzo mam jak. Wiecie, że najwięcej śladowych ilości gotowania nosi zwykle ambu Franka? Bo jak jest niewydolność oddechowa, to nie ma to tamto. Trzeba wentylować choćby suflet miał opaść a kaczka zrobić się sucha. Na ten przykład (patentów i gotowania) w ostatnią sobotę popełniliśmy tort urodzinowy dla Bola. Ponieważ padło na czekoladę i truskawki, to cud w ogóle, że cokolwiek udało nam się do tego tortu włożyć. Nic tak przecież nie rozgrzewa wyobraźni, jak czekolada i truskawki. Sezon na to średni i tylko część owoców była niemalże prosto z Hiszpanii, mus do tortu zrobiliśmy z naszych, polskich, mrożonych. O czym szacowny Jubilat dowie się, jeśli kiedykolwiek dotrze do tego wpisu. Ostatecznie wyszło bardzo smacznie. Niesieni więc pochwałami planujemy na kolejny weekend tort do użytku że tak powiem domowego.

 

W związku z tym gonimy w piętkę. Franek nadrabia matmę nawet przy kolacji, ja czytanie na treningach Leosia (Leoś od kilku tygodni chodzi na karate, co mega lubi i co sprawia, że dwa razy w tygodniu mamy czas wyliczony na minutki). Z resztą o czytaniu moglibyśmy mieć kolejną serię wpisów, bo każde z nas ma swoich ulubieńców i dumni jesteśmy strasznie, że nasi chłopcy odziedziczyli czytelniczego bakcyla. Franek podchodzi do sprawy rzeczowo, więc totalnie nie kręci go świat fantasy i s-f, kocha się w słowie i rzeczowości. Uwielbia słowniki, atlasy, albumy, ciekawostki i książki kulinarne. Leoś zaś,  to Pan Wyobraźnia. Kocha więc wszystkie książki, gdzie można sobie coś wyobrazić. Szymon jest szpiegowski. Ja – zależy od nastroju, ostatnio Chyłka ale na półce czeka już „Światło między oceanami”. Podobno sztosik. Dziękujemy więc losowi za instytucję biblioteki – bo z naszej całej czwórki tylko Franek inwestuje całe kieszonkowe w książki i płyty, my ciśniemy na zasobach publicznych.

Strasznie więc żałuję, że doba nie ma trzydziestu godzin i raczej muszę się choć trochę wysypiać, bo Franek niestety nie bierze jeńców i ostatnio policzyłam, że od 23 do 6 wstałam do niego siedem razy. Co prawda o poranku obstawiałam, że to było powyżej dziesięciu, ale moja uroda cierpi nawet przy tej marnej siódemce. Stawiam więc naiwnie na maseczki mocno super turbo hiper ekstra odmładzające i zastanawiam się, kiedy przybyło mi zmarszczek pod oczami. Tak sobie nawet pomyślałam, żeby może pisać na tych treningach Leona, bo prawda jest taka, że przy regularności mocno mi wzrasta pisarka (och, ach pisarska!) wydolność, a że na starość postanowiłam mieć postanowienie o wdrażaniu regularności w moim życiu (nie! to jeszcze nie pora na bieganie moja kochana wredna przyjaciółko!) to pisanie w sumie nie byłoby takim złym pomysłem.

Tym samym pokrótce wiecie, co słychać po tej stronie kabla. Chłopaki praktycznie pokonali katary, chociaż wokół Franka ciągle coś krąży. Planujemy trochę fajności na przyszły rok, gonimy z obowiązkami, chyba dopinamy już ostatnie sprzęty (to najdłuższa z naszych życiowych sprzętowych telenowel) i mamy się dobrze. Spokojnie. Nieźle.

Wyrwałam dziecku pega

Bardzo trudno dodaje mi się ten wpis, ponieważ muszę przyznać się do błędu. Mojego błędu i porażki, a to zawsze jest trudne. Mam nadzieję, że jeśli komuś się to przydarzy, a wcześniej będzie znał naszą historię, będzie mu nieco łatwiej.

W niedzielę popołudniu podczas wysadzania Franka z samochodu, nie zauważyłam, że peg jest na zewnątrz (zwykle końcówkę chowamy pod bluzką lub w spodniach) i podnosząc Franka z fotelika, wyrwałam mu pega z brzucha.

Franek miał założony peg talerzykowy. Oznacza to, że wewnątrz w środku brzucha w żołądku do ścianki przylegał talerzyk wielkości pięciu złotych z wybrzuszeniem, do niego przymocowana była rurka (wkręcona) i wyprowadzona przez dziurkę na zewnątrz. Przez tę rurkę podawaliśmy Frankowi jedzenie. Francyś miał założony dokładnie ten model: TUTAJ KLIKNIJ. Zewnętrzna część – poza tą silikonową częścią – została po prostu mi w rękach. Franek mówi, że zabolało go, ale nie jakoś szczególnie mocno. Moje szczęście w nieszczęściu polegało na tym, że ja jakby wyrwałam to z gwintu, czyli nie uszkodziłam tego talerzyka, ani nie pociągnęłam na tyle mocno, że ten talerzyk uszkodził Frankowi brzuch. Ale byliśmy przerażeni. Szymon włożył w miejsce pega cewnik, bo tak poradził nam nasz Doktor. I to jest bardzo ważne: żeby w momencie wyrwania pega szybko zabezpieczyć czymś stomię, np. cewnikiem Foleya lub jak w naszym przypadku cewnikiem do odsysania. Cewnik trzeba zabezpieczyć, żeby nie wysuwał się i najlepiej jechać do szpitala. Ponieważ to była niedziela wieczór, a najbliższy szpital, który mógłby to naprawić był w Ostrowie, najpierw skontaktowaliśmy się z nimi, czy jest w ogóle sens jechać, czy pędzić gdzieś indziej. Uspokojono nas, że nic się nie stanie i mieliśmy pojechać rano, wtedy Franek miał mieć przeprowadzony zabieg wymiany pega.

Ponieważ Franek miał peg z talerzykiem, to takiej wymiany trzeba było dokonać przy użyciu gastroskopu. Zabieg miał przeprowadzony pod znieczuleniem ogólnym, podczas którego wyciągnięto pozostałość starego pega i założono nowy – tym razem balonikowy, większy, ale najmniejszy tego rodzaju. W związku z tym stomię trzeba było nieco poszerzyć, co najbardziej dokuczało po fakcie Frankowi mimo, że cały zabieg zniósł naprawdę bardzo dobrze, wybudził się dość szybko i tylko raz poprosił o środki przeciwbólowe. Peg z balonikiem ma mieć taką „przewagę”, że w przypadku wyciągnięcia można go szybko wymienić w domu.

Drugiego dnia po zabiegu Franek czuł się już naprawdę nieźle, opatrunek był tylko lekko podkrwawiony, a stomia wyglądała całkiem dobrze. Choć uczciwie muszę napisać, że pochwalono nas za stan w jakim ona była uprzednio, bo Francyś miał naprawdę zdrowo wyglądający ten brzuch.

Franciszek jest niesamowitym siłaczem. Po pierwsze już wieczorem w poniedziałek wypuszczono go do domu. Po drugie godzinę po zabiegu obdzwaniał z uśmiechem całą rodzinę, że wyszedł bez szwanku z tego wypadku i teraz jest już dorosły, bo założono mu dużego pega. Po trzecie, bo mówi, że się na mnie nie gniewa.

Wiem, że to był wypadek, ale nic nie zmieni faktu, że przez moją nieuwagę mogłam mu zrobić naprawdę ogromną krzywdę. Skończyło się na ogromnym strachu i szybkim kursie zabezpieczania stomii. Oby ostatni raz.