Apsik, czyli mam katar i tracheostomię

Od weekendu Franek zmaga się z okropnym przeziębieniem. Jest to pewnie prezent od brata, który cały tydzień przesiedział w domu. Leona przedszkolną grupę zdziesiątkowała pseudogrypa i jego niestety także to nie ominęło. U Franka nie jest to nic poważnego, nie jest to nawet męski katar, bo Franciszek oczywiście czuje się wspaniale. Jednak odwołaliśmy mu zajęcia z tego tygodnia i kurujemy. Ma katar. I tracheostomię.

Franek choruje na smard1, czym ono się różni od sma1 pisałam w tym wpisie (klik, klik). To o tyle ważne, że dzięki niemu mniej więcej możecie orientować się w różnicach w funkcjonowaniu tych chorych. Znacie też przecież Precla jedną z najsłynniejszych smakowych osobistości i wiecie, jak chłopcy żyją i z jakimi problemami się zmagają. Niby wpis będzie o zwykłym katarze, ale w wykonaniu smardziaka jest on naprawdę… zaskakujący. Jak wiecie Franciszek „jak na dziecko z zanikiem” (uwielbiam to cytować, bo jest to bodaj najczęstsza fraza wypowiadana w kierunku Frania w świecie lekarskim) ma się całkiem nieźle. Przede wszystkim siedzi, trzyma głowę i samodzielnie żuje oraz połyka pokarmy. Dokarmiany jest za pomocą pega, ale bardziej chodziło mi o to, że Franc tej zdolności jedzenia po prostu nie utracił. Franek podejmuje jeszcze niewielkie próby oddechowe, nauczył się nie wpadać w panikę, kiedy odłączy się od respiratora. Wówczas sam trenuje oddechy, uspokaja się żeby jak najdłużej wytrzymać – tak, czasem muszę zbiec z góry, wyjść z toalety, usłyszeć pikanie alarmu jeśli jestem w drugim pomieszczeniu, zanim go podłącze. Kiedy Franek się odłączy stara się oddychać jak najbardziej miarowo i kląska – to znak sygnał dla nas, który wyprzedza nawet pikanie respiratora. Jednak w nocy chłopaczysko totalnie się wyłącza. To znaczy, że nie podejmuje żadnych prób oddechowych, odłączony od respiratora nie oddycha, wyrwany w ten sposób ze snu – wpada w panikę.

A teraz Franek ma katar. Jest dla niego chyba najbardziej uciążliwe schorzenie zwykłych ludzi. Nie dość, że jest to totalnie związane z oddychaniem to na dodatek zupełnie uniemożliwia Frankowi jakąkolwiek samotność i samodzielność. Zastanówcie się: co robią Wasze dzieci, kiedy złapie je katarzysko? Pociągają nosem, dmuchają do chusteczek, a co odważniejsze jednostki wycierają w rękaw. Otóż Francyś nie zrobi żadnej z tych rzeczy. Nie pociągnie nosem, bo skutecznie blokuje mu to respirator oraz brak takiej umiejętności. Nie wydmucha nosa w chusteczkę, bo tego też nie potrafi, ponieważ jego tryb wentylacji nie przewiduje takiej funkcji. Nie wytrze w rękaw, bo po pierwsze to brzydko a po drugie to jak tylko uniesie rękę do nosa, to podciąga mu się rękaw i po sprawie. Franek nie jest na tyle sprawny manualnie, żeby ten rękaw sobie poprawić drugą ręką.

Co więc może zrobić smardziak z tracheostomią? Może wołać. Woła więc o każdej porze i w każdej pozycji. Kiedy siedzi nad książką albo telefonem woła, bo brak umiejętności pociągania nosem powoduje, że katar bezwiednie leci z nosa ciurkiem niczym wodospad. Kiedy leży woła, bo katar zalewa mu drogi oddechowe i spływa do rurki tracheo. Kiedy kichnie też woła, bo nie jest w stanie zapanować nad konsekwencjami kichnięcia. Chociaż kichanie to też dobry znak. Oznacza, że Franka przepona nie wyłączyła się do końca.

Nocą katar chłopca z tracheostomią to nie jest rozrywka dla ludzi o słabych nerwach. Wyłączony oddech oznacza, że respirator pompuje wydzielinę wszelkimi możliwymi sposobami, byle w górę. Do nosa, do rurki, do buzi. Chorego wprost zalewa katar powodując ogromny dyskomfort w spaniu i niemal nie doprowadza do spokojnego snu. Franek budzi się co pół godziny, trzeba powycierać mu buzię, ręce, odessać i zmienić pozycję na jakąś mniej zalewową. Rankiem my wyglądamy jak po dobrze przebalowanej nocy, a on jest wprost nieprzytomny. Na szczęście widać światełko w tunelu, na weekend Franek zaprosił Ciocię, więc na bank się wykuruje!

Katar Franka w liczbach:

– pobudki nocne (od 23 do 6): jedenaście

– liczba zużytych cewników od niedzieli: 100 (zwykle wystarcza nam to nawet na dwa tygodnie)

– liczba niewyspanych osób: 2-3 – mama, tata i Franek; Leona nic nie rusza, jak idzie spać, to śpi

– liczba stale niewyspanych osób: 1- mama i tata się zmieniają, Franek nie śpi codziennie

– liczba dni wolnych od szkoły – 4 domowe i 1 szkolny – dla dobra Franka, pań i dzieciaków


Pamiętaj! Ciągle możesz przekazać Frankowi 1 % podatku dochodowego na wszystkie luksusy – codzienną rehabilitację, dobry gorset, ortezy, dobrych lekarzy, wspaniałe sprzęty. Nie przegap takiej okazji!

jeden procent


Wszystkie opisy bazują na doświadczeniach naszej rodziny związanych z chorobą Franka. Nie są wytycznymi medycznymi, ani algorytmem opieki nad osobą niepełnosprawną.

Film „Teoria wszystkiego” – oglądamy z Frankiem

Jeśli należycie do grona osób, które znają Franka nie tylko z bloga, ale także osobiście, to zapewne zdążyliście się zorientować, że jest to bardzo pozytywny młody człowiek. Bardzo często w nosie ma konwenanse i zwykle najpierw robi, potem myśli. Dlatego, jeśli jeździsz na wózku, masz tylko jedną nogę, jesteś niewidomy lub w ogóle Twoja niepełnosprawność jest dość widoczna, a na swojej drodze spotkasz Franciszka, najczęściej usłyszysz: niepełnosprawny! jak ja! hurrra! To wcale nie jest brak szacunku, może trochę zbyt mało powściągliwości, ale Franek zdaje sobie sprawę, że w codziennym środowisku ‚odstaje’ właśnie z powodu swojej niepełnosprawności. Dlatego tak bardzo lgnie i cieszy o spotkanie osoby po fachu. Mamy w domu z resztą sporo literatury w temacie niepełnosprawności – są to zarówno pozycje dla dorosłych, ale także takie dla dzieci (jeśli macie ochotę, możemy Wam kiedyś pokazać tę część naszej biblioteki). Tymczasem dziś skupimy się na kinie, bo ostatnio obejrzałam z Frankiem film „Teoria wszystkiego”.

Jakiś czas temu Franek natknął się na postać Stephena Hawkinga – okazało się, że ten genialny brytyjski astrofizyk miał co najmniej dwie wspólne cechy z naszym Franciszkiem. W wieku 21 lat zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne – nieuleczalną chorobę, która wyłącza władzę umysłu na ciałem. Hawking usłyszał od lekarzy, że przeżyje maksymalnie dwa lata. Jednak dość nietypowy przebieg pozwolił mu przez dziesięć lat żyć najbardziej normalnie, jak tylko było to możliwe. Wielka w tym zasługa jego bliskich – szczególnie żony, która wiele lat poświęciła na opiekę nad coraz bardziej schorowanym uczonym. Franka postać Hawkinga mocno inspirowała i interesowała. Odnalazł wiele fizycznych cech wspólnych – u obu choroba osłabiła mięśnie, obaj korzystali z wózka, obaj w końcu mieli tracheotomię. 

Kiedy więc kilka dni temu na którymś kanale natknęliśmy się na film „Teoria wszystkiego” nakręcony na podstawie książki żony Stephena Hawkinga Franciszek nie odpuścił. Musieliśmy zobaczyć, jak to z nim było. Musicie wiedzieć, że nie jest to łatwy film. W „Teorii wszystkiego” widzimy nie tylko postać genialnego naukowca, który w przekazie medialnym pokazywany był jak heros, który nigdy się nie poddaje, ale także zmagającego się z życiem często nieszczęśliwego człowieka, którego duma jest tak wielka, że czasem aż rażąco egoistyczna. Przez wiele lat, kiedy choroba była już w ostrym stadium zaawansowania Hawking odmawiał pomocy z zewnątrz, zrzucając cały ciężar opieki na swoją żonę. Jeśli znajdziecie chwilę, obejrzyjcie ten film – naprawdę warto. Tymczasem bycie widzem obok chłopca, który zna wszystkie uczucia, wszystkie zabiegi, wszystkie spojrzenia od zawsze i od podszewki jest naprawdę nie lada wyzwaniem. Obejrzenie „Teorii…” z Frankiem to obejrzenie filmu z drugiej strony.

– Ja go rozumiem – powiedział Franek, kiedy na ekranie zobaczyliśmy każdą ze scen buntu Hawkinga. Franek zapytał mnie, na czym polega stwardnienie zanikowe boczne i kiedy odnalazł sporo cech wspólnych, bohater stał się dla niego wyjątkowo ciekawy. Franek powiedział, że to jest straszne uczucie, kiedy musisz mówić coś dziesięć razy, a i tak osoba, z którą rozmawiasz cię nie rozumie. Choć Franciszek mówi całkiem wyraźnie, to jednak wyjątkowo cicho i niewprawiony słuchacz zwykle nie reaguje na jego wypowiedzi lub sam niecierpliwi się tym, że Franc coś musi powtarzać piąty raz. -Rozumiem go – powiedział Franek, kiedy Hawking przechodził fazę buntu komunikacyjnego po założeniu tracheotomii. Stracił wówczas zdolność wydobywania dźwięku i za nic nie chciał ćwiczyć alternatywnej komunikacji ze swoją żoną, dopiero zatrudniona terapeutka nauczyła go „mówić oczami”. Rozumiem go – tłumaczył Franek – bo mnie się też nie chce czasem ćwiczyć, bo to i tak nic nie daje. Moje nogi i tak się nie ruszają. – Ja też tak czasem mam – dodał, kiedy Hawking zakrztusił się w czasie rodzinnego obiadu i tylko sprawna reakcja żony uratowała mu życie. – Jak ja się zakrztuszę mamo, to też wszyscy się patrzą, a ja próbuję się powstrzymać i wtedy krztuszę się jeszcze bardziej.

– Wiesz mamo – dodał – on mi wygląda na szczęśliwego. Tak jak ja. Ja też jestem szczęśliwy. Tylko ja jeszcze nic nie wymyśliłem o kosmosie. Ale czasem też się denerwuję na swoją chorobę i czasem sobie marzę, że mógłbym chodzić albo chociaż oddychać. Ale to nic, że nie oddycham, bo też robię fajne rzeczy. – Jakie Franku? – Latam balonem, chodzę na basen, do kina, zwiedzam świat mamo. I czasami sobie myślę, że nawet respirator mi nie przeszkadza, jak chcę spełnić jakieś marzenia. Nie wszyscy przecież muszą chodzić, prawda?

Franek i Leon – przy śniadaniu o życiu

– Franiu wszystko w porządku? Dobrze się czujesz? – zapytał ostatnio przy śniadaniu Leoś, kiedy Franek zakrztusił się i trzeba było go odessać. – Pewnie, a dlaczego pytasz? – odpowiedział nasz niezmordowany optymista. – No bo wiesz Franek, mama mi kiedyś powiedziała, że ty jesteś chory. Dlatego masz respirator, rurę i trochę krzywą nóżkę. – Aaa to – zadumał się na moment starszy brat – to nie Leosiu. Wiesz, ja się źle czuję jak mam gorączkę albo chce mi się wymiotować. No wiesz, musi mi doskwierać coś naprawdę poważnego. Rozumiesz? – Już rozumiem… – odrzekł Leoś i usatysfakcjonowany dokończył gofra z morelowym dżemem.

I wiecie co? Franek naprawdę taki jest. Ma rurę, respirator, krzywe plecy, nogi, słabe ręce. Nie chodzi, nie oddycha, nie może podnieść nawet długopisu. Ale zawsze czuje się wspaniale, jeśli nie dolega mu nic innego poza smard1. A Leoś? Mam wrażenie, że on naprawdę to rozumie.

To jeszcze pozostało zrozumieć nam.

Franek pisze: moje życie jest słabe

Myślicie sobie, że moje życie jest bardzo fajne. No to trochę macie rację, a trochę się mylicie. Mam dla Was przykład na to, kiedy moje życie jest słabe. Taki przykład był wczoraj, kiedy pojechałem do galerii. W sumie myślicie sobie, że to jest życie super, ale to dopiero było kilka minut później. Najpierw byliśmy w sprawach mamy, bo mamie popsuł się telefon. Dość silnie się popsuł, dlatego najpierw poszliśmy w mamy sprawach, a potem byliśmy na lodaaaaach. Były przepyszne – ja wybrałem sobie smak słony karmel, a Leoś – tak samo. Jeszcze poszliśmy do auta zapakować zakupy, które mama kupiła a potem poszliśmy w moje miejsce – hurra! To był empik. Powiem Wam, że empik to jest mój najulubieńszy sklep na świecie, oprócz Mc Donalda. I teraz zaczyna się ta historia dość smutno. Bo mojemu bratu zaczęło się chcieć siusiu. W galerii mój brat zrobił siusiu dwa razy. I mama mnie poinformowała, że musimy jechać do domu, bo Leosiowi bardzo chciało się dwójeczkę (ble!). I tyle było z mojego ulubionego miejsca, a myślałem, że to będzie super. To był pierwszy przykład, że moje życie jest okropne. 

Teraz opowiem Wam o tym, jak mój brat zrobił imprezkę. Tańczył na całego, śpiewał a najgorsza na tym festiwalu była mama. Bawiliśmy się na całego, mój brat trochę mnie rozśmieszył, a teraz kiedy ja piszę dla Was bloga, to mój brat ogląda sobie bajeczki. Dlatego powiem Wam, że to był super wieczór. 

No dobra, muszę się z Wami pożegnać. Dzięki, że mogę pierwszy raz napisać bloga. W sumie to nie ja piszę, tylko mama. Ja mówię mamie, co ma pisać. Dlatego muszę się z Wami pożegnać. Do zobaczenia w następnym wpisie!

Franek.

Wielka ucieczka małych minutek

Tak się ostatnio zastanawiałam, co takiego dzieje się w moim życiu i co robię źle, skoro mam problem, żeby zupełnie na luzie położyć się spać o ludzkiej porze. Kiedy kładę się chwilę przed dwudziestą trzecią, uważam to za ogromny sukces. Miałam już taki etap na początku naszej (mojej i Waszej) wspólnej podróży, kiedy to z Mamą Bruna wymieniałyśmy się mailami o pierwszej dwadzieścia trzy, a ja następnego dnia jak skowronek do pracy biegłam. Potem nastąpił okropny regres, kilka życiowych przygnębiających sytuacji oraz nieznośne tykanie mojego zegara biologicznego i zdarzało mi się zasnąć z kubkiem herbaty w ręce, siedząc na podłodze, zaraz po Milionerach. Teraz jestem gdzieś po środku. To znaczy zwykle idę spać, kiedy już wszystko, co miałam w planach zrobię i jest to zwykle mniej więcej pół godziny przed północą, ale zdarza mi się także rzucić „a w nosie” i iść spać z chłopakami. Oczywiście wszystko ma swoje konsekwencje, bo albo czysty dom albo czyste dzieci albo maseczka – nigdy jednocześnie, jednam mimo tego postanowiłam na czynniki pierwsze rozgrzebać moje popołudnia i wieczory, żeby odkryć, dokąd uciekają mi minutki, jak je marnotrawię, że chciałabym wszystko, a zawsze jest coś do zrobienia. Kiedy wszystkie znajome koleżanki oraz blogerki i inne influancerki swoje dzieciątka w pastelowych piżamkach i pastelowych pościelach tuż po kąpieli w eko różanym płynie i oczywiście czytaniu na dobranoc mają już odhaczone o dwudziestej, na ich kuchenkach radośnie pryka ogórkowa na jutro, pranie leży poprasowane (wiem, wiem) w szafach, a one z radością oddają się swoim przyjemnością ja gonię minutki. 

Sprawdźmy więc, na czym mogłabym je zaoszczędzić i spożytkować tylko dla siebie. Zacznijmy od tego, czego nie robię. Po pierwsze i najważniejsze na pewno nie młodnieje i co tu kryć czuję, że z wiekiem potrzeba odpoczynku coraz bardziej daje o sobie znać. Możemy uderzyć w śmieszki heheszki, ale ja w tym roku skończę #% lat i to już nie są przelewki. No więc starość, czyli nie młodnieje. Po drugie nie scrolluje. Nie pamiętam, kiedy ostatni raz tak zapadłam popołudniem w internety, że weszłam na chwilę, a wyszłam po trzech godzinach. Najlepiej to oczywiście widać po blogu, ale także plotki i ploteczki oraz wiadomości i zakupy nadrabiam nocą – zamiast spać, jak człowiek. Po trzecie nie śpię. Nie, że popołudniowa drzemka – chociaż ostatnio odwiedziłam Tatę własnego osobistego i w czasie, kiedy on bawił wnuczęta tak mi się przysnęło, że tylko resztka przyzwoitości nie pozwoliła mi przekimać całej wizyty. Chodzi mi o to, że nie śpię nocami. Po pierwsze, bo wstaje do Franka. Po drugie, bo jak mam o jeden stres za dużo, to leżę, myślę, patrzę w sufit i zdobywam świat. A jak wiadomo, jak nie śpię nocą, to w dzień mi wydajność spada i te minutki szybciej wtedy, a ja wolniej. Ok. To skoro ustaliliśmy już, czego nie robię, sprawdźmy co ja aż takiego robię, że minutki sobie, a ja sobie. 

Wczoraj na przykład wróciłam z pracy i zaczęłam robić ogórkową. Kiedy zupa radośnie dochodziła do siebie, w tak zwanym międzyczasie rozebraliśmy choinkę. To znaczy ja rozbierałam, Leon ubierał Franka w bombki, potem w cukrowe laski a potem zdiagnozował u niego straszną chorobę „lampkozę” i go leczył. Potem chcieli się bawić torami. I tu przepadłam na trochę, bo torów nijak nie można rozłożyć na stoliku Franka, dlatego choć nie brałam czynnego udziału w zabawie, siedziałam na podłodze, trzymając Franciszka na kolanach, żeby mógł nadzorować budowę torów i wszystkie kraksy. Potem poszłam ogarnąć kuchnię, ale zawołał mnie Franc, że  potrzebuje do toalety. Musiałam mu więc masować brzuch i pomóc z toaletą. Potem na spółkę z Leonem ogarnęliśmy igły spod rozebranej choinki i naszykowaliśmy pranie. Potem przeczytałam historię o białej skarpetce lewej, która została duchem i skarpetce khaki, która spotkała miłość, ogarnęłam robaczki do kolacji i kąpania. Franek nijak się sam nie ogarnie ani w jednej ani w drugiej kwestii. Leoś udowadnia nam co chwilę, że jest już dorosły, więc wszystko sam potrafi, jednakowoż nadal trzeba mu pomóc. Sama kąpiel Franka z opatrunkami i nakarmieniem pega, to dla mnie godzina. Kiedy chłopcy zasnęli, ogarnęłam w kuchni i załatwiliśmy z Szymonem pilne maile i wizyty i rachunki. Już miałam odpalić netlifxa, bo zabieram się od tygodnia chyba za „Historię małżeńską”, ale kiedy zorientowałam się, że jest wpół do jedenastej wybrałam prysznic i spanie. Chłopcy chodzą spać o dwudziestej pierwszej trzydzieści, więc albo robię wszystko za wolno albo gdzieś popełniam taktyczny błąd i nie potrafię wychwycić wąskiego gardła.*

*no ok, przeczytałam przy kolacji trzy rozdziały książki – to może to? Ale no way! Czytania nie rzucę. 

W każdym razie dziś znów kończę wpis dwadzieścia po dziesiątej. Jeszcze go przeczytam ze dwa razy, żeby nie wychwycić literówek, które potem podeśle mi mój brat, potem go wrzucę na fejsa, poczekam czy polubicie i czy ktoś rzuci jakimś śmiesznym komentarzem albo radą, żeby w końcu odpuścić prasowanie. No doprawdy drogi Pamiętniczku, ratuj! Dokąd uciekły wolne minutki?

Jeśli chorować, to tak jak Franek

Franek obudził mnie o 1:20 i powiedział: Mamo, chyba coś się dzieje.

Coś się dzieje oznaczało temperaturę 38,9, brak siły do podniesienia rąk oraz wydzielinę, która wychodziła nawet bokiem rurki. Długo walczyliśmy o każdą kreskę w dół i musiało być bardzo słabo, bo Francyś zgodził się nawet na okład na czoło i łydki, czego w czasie „zwykłej” gorączki absolutnie nie toleruje. Noc była długa i bezsenna, bo chłopakowi naprawdę źle się oddychało. Odwołaliśmy więc wszystkie zajęcia, stawiając na odpoczynek i nabieranie sił.

Tego samego dnia w przedszkolu Leosia odbywało się przedstawienie na dzień babci i dziadka. Dziadkowie oczywiście dumnie ocierali łzy, kiedy Młodszak recytował wierszyk, zjedli moje ciacho i zabrali Milsona do domu. Naszego domu, żeby przy okazji odwiedzić Franka.

Po południu Franek znów dostał bardzo wysokiej gorączki i nie miał siły siedzieć. I znów mogłabym napisać, jak to było, ale mam w tej notce zupełnie inny cel.

Tuż przed odjazdem Dziadek zapytał:

– Jak się czujesz Franku?

– Wspaniale! – odpowiedział chłopiec z rurą w szyi, leżący bez siły na kanapie, temperaturą 38,6 oraz problemem z oddychaniem większym niż zwykle.

I tak sobie myślę, że chciałabym Wam życzyć, byście wszystkie swoje dolegliwości i choroby mogli przeżywać tak jak mój syn. Z wiecznym uśmiechem na twarzy, pomysłem na sto żartów na poniedziałek, kiedy ma przyjechać rehabilitant, planem na kino kiedy się złapie trochę siły i odłożeniem basenu na za tydzień. Bo wiecie, lepiej raz opuścić basen i trochę odpocząć, niż się bardziej pochorować i potem nie chodzić przez miesiąc.

Franek nadal niezbyt dobrze, a poza tym to „wspaniale!”.

Śpiące królewny

Przeczytałam na blogu Miss Ferreiry, że zanim dodała pierwszy wpis na blogu w tym roku, o którym postanowiła sobie, że będzie on przewspaniały, bo wiadomo jaki pierwszy wpis taki cały rok, to zrobiła milion innych rzeczy. W związku z tym u mnie też już wszystko wyprasowane, a to co na suszarce to jeszcze mokre, a to co w koszu na pranie to się nie uzbiera ani na kolory ani na białe ani na takie, że zbyt ciemne do białych a zbyt jasne do ciemnych. Za chwilę będziemy też rozbierać choinkę, a powszechnie wiadomo, że nie ma co przed rozbieraniem drzewka szaleć z porządkami, bo i tak igły potem znajduje się mniej więcej do czerwca w szparach i szczelinach, szczególnie, że tych akurat jest u nas co niemiara. Idąc za ciosem na ochotniczkę zgłosiłam się do pieczenia ciasta marchewkowego na dzień babci i dziadka do przedszkola, gdzie Leoś z przejęciem będzie śpiewał, tańczył i recytował. Skoro już mamy zabezpieczone wszystkie potrzeby naszej rodziny, trzeba było chwycić byka za rogi i wziąć się za ten wpis.

Tutaj ze wsparciem i inspiracją przyszła Gosia – Mama Szymona zwanego Precelem, która w jednym z facebookowych statusów napisała gorzką prawdę o nas – królewnach, które nie śpią. I o tym będzie ten wpis. Jesteśmy my – piszę z premedytacją w liczbie mnogiej – wszystkie matkami dość wyjątkowych dzieci. I choć jesteśmy matkami, to jak jeden mąż przyznałyśmy gremialnie, że zdarza nam się przespać potrzeby naszych wyjątkowych dzieci. Bowiem żadne z nich (dzieci właśnie) nie może samodzielnie realizować żadnej ze swoich potrzeb. I już nie chodzi o te podstawowe – typu jedzenie, picie, czy po prostu oddychanie. Nasze dzieci w żaden sposób nie zrealizują ŻADNEJ ze swoich potrzeb. Także w nocy. Musimy więc przykrywać, kiedy jest zbyt chłodno. Odkrywać, kiedy zbyt gorąco. Poprawić prawą nogę, bo jest zbyt zgięta. Lewą rękę, bo wcisnęła się za bardzo pod policzek. Poprawić głowę, bo zsunęła się z poduszki oraz kręgosłup bo zwinął się w rulon i trzeba go rozciągnąć. Musimy podać pić. Musimy czasem odessać z nosa, z buzi, z rury. Czasem odłączy się rura, pęknie przewód, wyją alarmy. W nocy. Czasem raz, czasem siedem innym razem siedemdziesiąt siedem. Co noc. Ja od 9 lat, ale Gosia od 14, a Basia to już 19 lat. Po prostu nie ma innego wyjścia, niż wstawać. Mierzyłam. Od naszego łóżka do łóżka Franka są cztery duże kroki. Nocą to milion bosych kroczków po zimnej podłodze, z jednym na wpół otwartym okiem oraz świadomością działającą na dwadzieścia procent. Dlatego zdarza nam się przysnąć za bardzo, zbyt mocno.

Dwa moje najgorsze uczucia to te, kiedy sama budzę się wyrwana z potężnie mocnego snu ze strachem, że coś przeoczyłam. Że przeoczyłam alarm i Franek się udusił. Że wyłączył się respirator (to tylko urządzenie) i Franek się udusił. Że nie słyszałam, jak wołał bo zatkała mu się rurka i się udusił. Drugie to to, kiedy śpię z Frankiem respirator wyje na pełną petardę, a ja… śpię. Czasem Szymon mi mówi, że nieźle dzisiaj było nocą, bo wyspał się za wszystkie czasy, a ja ledwo widzę na oczy. Bo on tak mocno spał, że nie słyszał. Innym razem jest odwrotnie. Wstajemy CO NOC. To wstawanie jest dla nas zupełnie naturalne – po prostu tak jest, jednak bywa, że organizm dopomina się o swoje, przychodzi kryzys, zmęczenie i zasypiamy. Za bardzo.

Mam taką dziką domorosłą teorię, że nasze głowy po tylu latach przyzwyczaiły się do tych pikań, do westchnień respiratorów, do burczenia ssaków i jest to dla nich zupełnie naturalny nocny dźwięk. Kiedyś nocował u nas przyjaciel Leosia. Przez pół nocy nie mógł zmrużyć oka, bo irytowały go dźwięki respiratora i „chrapanie” Franka (pozbawiony w nocy napięcia mięśniowego język oraz przecieki w tracheo powodują, że Franek w nocy piszczy, chrząka i dźwięczy). Dla odmiany przy czteroletnim Leonie śpiącym snem spokojnym można Franka i odessać i przewentylować i chłopina nawet nie drgnie. Leoś zna te dźwięki od urodzenia, my od dziewięciu lat, Bolo rzadko słyszy je głuchą nocą, więc zrywał się na każdą zmianę wentylacji – stąd moja teoria o przyzwyczajeniu głowy.

A ostatnio to już jestem naprawdę totalnie niedospana. Poza tym, że realizuję swoje postanowienia noworoczne (trzy z czterech, bo doba mi się jakoś nie spina logistycznie), to jak już wrócimy z Leosiem z karate albo z chłopakami z basenu albo ogarniemy wszystkie potrzeby naszego domu, w którym zawsze jest coś do sprzątnięcia, to zwyczajnie padam na twarz. Wczoraj zorientowałam się, że kiedy położę się spać przed 23 to uważam to za ogromny sukces logistyczny. Ostatnie dwie noce, to był totalny koszmar, bo blue monday totalnie poczochrał Franka, który przez całe poniedziałkowe popołudnie cierpiał na sromotny ból głowy i nie miał siły nawet podnieść ręki, więc noc na czujce (we wtorek za to dostał szóstkę ze sprawdzianu z polskiego), a wczoraj musiał odespać i było mu za gorąco (chociaż wszyscy narzekają, że u nas to chłodem wieje), więc wołał do odkrywania i przykrywania nóżek co piętnaście minut chyba. Dlatego muszę się wyspać. Tylko jeszcze umoszczę to gdzieś w życiowym planie.

 

Prezenty, ach prezenty

Przede wszystkim to padł nam komputer, dokładnie Franka komputer i odzyskanie dostępu do niego zajęło mężu memu sporo czasu i energii. Potem kaskada upadków dotknęła mój własny osobisty telefon – strata to wielka, bo prawdopodobnie nie uda się go już naprawić, straciłam więc sporo zdjęć i przede wszystkim moje centrum zarządzania blogiem, facebookiem, instagramem i całym tym ustrojstwem, dzięki któremu utrzymuję z Wami kontakt. Cudem świątecznym udało nam się dodać filmik i wpis z życzeniami w wigilię, ponieważ jako zapobiegawcza Matka Anka zostawiłam sobie kilka dodatkowych furtek. Niemniej jednak trochę mi centrum dowodzenia ostatnio siadło. I na tym w sumie koniec świątecznych awarii. A nie! Jeszcze waga. Ale to chyba w prezencie świątecznym rozładowała baterię, bo kiedy wczoraj wieczorem dziarsko i odważnie postanowiłam sprawdzić ile więcej jest mnie na tym świecie, to na wyświetlaczu pokazał się error. Jak to teraz piszę, to myślę sobie, że ten error to mógł być z nadmiaru mnie, ale trzeba być dobrej myśli. Skoro więc o Świętach mowa, to koniecznie muszę Wam napisać, jak to z prezentami u nas w tym roku wyglądało!

Poza tym, że byliśmy wszyscy wyjątkowo grzeczni i marzenia chłopców spełniły się co do joty i od wigilii przez nasz dom prowadzą kilometry torów, a książki Franka zapełniają powoli parapety, to jest jeszcze jeden bardzo, bardzo, baaaaardzo ważny prezent. Od Was. Przyjechał w sobotę przed Świętami. Jest mega ciężki, wyższy niż poprzedni, w kolorze głębokiej czerni i metalu, jest w całości dla Franka. To była bardzo fajna sobota, bo tuż przed Świętami nasz Francyś został właścicielem pięknego, nowego wózka! W pełni dostosowanego do jego potrzeb, z szerokimi podpaszkami, z regulowanym rozkładanym oparciem, z dostosowanym siedziskiem. Podstawa (czyli rama, koła i baza) pochodzą od standardowego wózka. Siedzisko to system poduszek spex – takich specjalnie robionych na wymiar dla Franka. Czyli uwzględniających jego zwichnięte biodra, krzywe plecy i wymagającą pupę. Wózek ma też pasy biodrowe (które Franek wyjątkowo bojkotuje), pasy bezpieczeństwa (o pani! ile ja się nasłucham przy zapinaniu) i wszystko, dosłownie wszystko na klik. Dopóki nie dojdę do wprawy, to postaram się raczej nie wychodzić z domu na ostatnią chwilę, a Pan Rafał przedstawiciel pokazał mi kilka trików, które mogą ulżyć mojemu kręgosłupowi, bo wózek jest naprawdę ciężki. Prezent jest od Was, bo możemy go sfinansować dzięki Waszym wpłatom na subkonto Franka oraz dzięki temu, że przekazujecie na jego rzecz 1%. A jest to niemała kwota: siedzisko (czyli poduszki na plecy i pod pupę) kosztowały 17 200 zł po rabacie, podstawa to 9 600 zł, ale staramy się o 3000 zł dofinansowanie z NFZ. Całość więc będzie kosztowała 26 800 zł lub przy dobrych wiatrach 23 800 zł.

Dziękujemy, bo to Wy sprawicie, że podróże, wycieczki i wjazdy nabiorą nowej, lepszej jakości. Franek nie będzie „latał” jak w kimbie, będzie mógł swobodnie odpocząć dzięki odchylanemu siedzisku, ma zagłówek, który hamuje szyję (przez to Franek nie panuje nad głową i przechyla ją niebezpiecznie na prawo, krzywiąc jednocześnie plecy). Oprócz tego w końcu Franek siedzi nieco wyżej, dzięki czemu trochę wyrósł i jego głównym widokiem nie będą tyłki innych osób. Póki co – cudo!

Poniżej zdjęcie naszego najnowszego nabytku, prezentu od Was. Dziękujemy!

O tych Świętach

Kochani, 

całą Rodziną życzymy Wam, byście te Święta przeżyli dokładnie tak, jak chcecie. Miejcie umyte okna, wyprasowane koszule i własnoręcznie lepione uszka. Jeśli wolicie miejcie ciepłe morze za oknem, drinki z palemką i kolację wigilijną na plaży. A jeśli tak jak my, macie okna umyte w połowie, wyprasowane koszule bez żadnego zapasu i na kolację wbijacie do Dziadków, to też fajnie.

Życzymy Wam słodziaki dużo zdrowia, doceniajcie swoje najmniejsze sukcesu, czas z bliskimi, ciepłą zupę na obiad i dobro, które jest wokół Was.

Bardzo Wam dziękujemy za kolejny rok pod rękę z Frankiem i za pan brat z Leosiem. Dziękujemy, że możemy liczyć na Wasze wsparcie, że trzymacie nas za wirtualną łapkę, kiedy tego potrzebujemy i klepiecie po plecach w gorsze dni.

Ściskamy Was mocno!

Wesołych Świąt 🙂

Chodź, oddam Ci wszystkie moje pieniądze

Konstancją może być każdy – przypadkowy obserwator, przechodzień, czytelnik, sąsiad, dyrektor, koleżanka czy znajoma. Konstancją może być nie tylko Maria, Agnieszka, Justyna czy Katarzyna ale także Jan, Piotr, Karol lub Henryk. Ale mam prośbę – nie bądź Konstancją.

Droga Konstancjo,

domyślam się, że nie znasz mnie na wylot. Wiesz tyle, ile usłyszałaś od naszych wspólnych znajomych, ile przeczytałaś w prasie albo na tym blogu. Wiesz, że Franek jest chory, słyszałaś nawet, że ciężko. Coś kojarzysz, że ma respirator, że chyba jest rehabilitowany, ale że normalnie się uczy, że jest uśmiechnięty, ma komputer, wyjeżdża na wakacje, spełnia swoje marzenia, zna kilka osób z pierwszych stron gazet. I myślisz Konstancjo, że tym sposobem wiesz o nas wszystko. A skoro wiesz już wszystko, to śmiało możesz formułować mądre tezy i głosić je na prawo i lewo. Kilka tygodni temu luźno, w rozmowie o wszystkim i o niczym rzuciłaś, że my to mamy dobrze, że tak wszyscy na tego Franka się zrzucają, zbierają, że musimy mieć naprawdę dużo pieniędzy i że jest nam łatwo, bo Franek jest sławny. To ja Ci coś może droga Konstancjo wyjaśnię…

Środki na rehabilitację i sprzęty dla Franka zbieramy wyłącznie na jego subkoncie w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Co roku zbieramy jeden procent podatku, z którego opłacamy wyłącznie rzeczy związane z chorobą Franka. Powiem Ci jak to działa kochana. Żeby tak wszyscy zbierali się i zrzucali na tego Franka kosztuje nieco więcej pracy i wysiłku, niż myślisz. Musimy zorganizować ulotki, rozesłać je, zadbać o to, by wszyscy darczyńcy pamiętali, żeby w odpowiedniej rubryce wpisać dane Franka. Musimy się bezustannie przypominać. Ale to nie wszystko kochana. To dopiero początek.

Otóż moja miła, żeby było nam tak łatwo, jak mówisz musieliśmy się trochę sprzedać. Jak? Czytasz tego bloga. Jesteś więc na bieżąco, bo opowiadam co się u nas dzieje. Opowiadam o dobrych rzeczach, bo je doceniamy i jest ich więcej. Ale piszę też o złych – o tym co choroba przyniosła mojemu synowi, a trochę tego jest. Franek nie chodzi, nie siada i nie siedzi samodzielnie, nie oddycha (!!!), jest dokarmiany przez rurkę na stałe zamontowaną w brzuchu, ma tak krzywy kręgosłup, że wieczorami nie ma sił utrzymać już głowy. To jest tylko część, o której mam odwagę napisać. Odwagę, bo ją trzeba mieć, żeby publicznie nie odrzeć z godności mojego ciężko chorego syna. No, ale przecież mamy łatwo prawda? Nawet nie zdajesz sobie sprawy, o ilu trudnych rzeczach ze względu na dobro Franka tu nie wspominam!

Wiesz, co poza peanami na temat mojej wspaniałości zdarzyło mi się przeczytać? Ktoś mi kiedyś publicznie w komentarzu na tym blogu życzył, by mój „bachor zdechł jak najszybciej”. Ktoś inny oczywiście anonimowo napisał, że gdybym dbała o siebie w ciąży, to Franek byłby zdrowy. Tak, jakbym przez wiele lat nie walczyła z ogromnym poczuciem winy z tego powodu. Fajnie?

Wiesz, mój syn nigdy nie będzie samodzielny i zawsze będzie miał pod górkę – najpierw ze szkołą, potem z pracą, z życiem po prostu. Jeśli szczęśliwie uda mu się dożyć dorosłości, to naprawdę nie jestem w stanie przewidzieć w jakim stanie. Jeśli uda mu się przeżyć mnie i mojego męża, to nie wiem, kto się nim zajmie.

Konstancjo – ja Ci oddam wszystkie pieniądze, jakie do tej pory zebraliśmy na rzecz Franka na jego subkoncie, oddam Ci wszystkie pieniądze jakie mam. Pod jednym malutkim warunkiem – wskaż kto z Twoich najbliższych przejmie chorobę mojego syna, weź nasze życie. Umowa?

Za poważaniem,

Anka, której łatwo wszystko przychodzi.

A teraz na poważnie.

Człowieku, który to powiedziałeś. Jeśli nie chcesz pomagać mojemu synowi czy innym chorym dzieciom, to NIE POMAGAJ. Nie wyrzucaj nam, że „wszyscy się na nas składają”, że chyba już czas przestać nam pomagać. Nie obgaduj za plecami, że mamy łatwo. Weź nasze łatwo i choroby naszych dzieci. Amen.