Pięć pegoprawd Matki Anki

Temat pega jest oczywiście w naszym domu ciągle na topie, bo ciągle się go uczymy. Największym pegonauczycielem jest oczywiście Franek, który coraz bardziej „czuje” pega i wie, kiedy podajemy jedzenie za szybko, kiedy jest coś nie tak w brzuszku albo czy peg ciągnie – tzn., czy rurka jest za bardzo dociągnięta do powłok brzusznych. Z resztą, jeśli Franek pozwoli, to kiedyś pokażemy Wam filmik, jak wygląda u nas pegoobsługa dokładnie tak, jak to dawno temu było z tracheo. (dla ciekawskich klik klik –>tutaj). Dziś jednak wielki powrót piątków na piątkę i naszych pięć pegospostrzeżeń. Coś w stylu, że nie tego się spodziewaliśmy albo… Z resztą sami zobaczcie.

1. Peg nie lubi malin.

Serio. Zanim pojechaliśmy na pierwszą wizytę do naszej nowej Pani Dr od żywienia, nie podawaliśmy Frankowi żadnych odżywek. Po przykrym szpitalnym epizodzie, kiedy to Franc w czasie pierwszego karmienia zwymiotował, co zaowocowało zachłystowym zapaleniem płuc trochę baliśmy się eksperymentów. Poza tym ograniczamy Frankowi mleko, a odżywka, którą wstępnie Fr miał dostawać i którą pożyczyliśmy od pegokoleżanki po fachu – Lenki, była na bazie mleka. Zanim peg zaczął się goić, uczyliśmy się jego obsługi podając Franciowi wodę. Z powodu zapalenia płuc termin wizyty oddalił się, postanowiliśmy więc miksować owoce i warzywa i dokarmiać delikatnie Dziedzica w ten sposób. Ponieważ Franek ma mentalne uczulenie na wszystkie prawie owoce i większość warzyw i do tej pory jedzenie paszczowe tego było jak droga przez mękę, warzywa do pega uznaliśmy za a/ luksus b/ naukę. Jesteśmy tymi szczęściarzami, że w naszym ogródku rosną marchewki, seler, por, buraki, maliny, jabłka, czereśnie, wiśnie i wiele wiele innych. Tak więc owocowa lub warzywna bomba witaminowa nie była problemem technicznym. Takim problemem było przepchnięcie przez pega rozmiar 10 malin. Mimo, że skrupulatnie zblendowane przez Tatę, odpowiednio rozrzedzone uparcie zapychały wejście do brzucha. W finale okazało się, że większość malinowego koktajlu pochłonął nie peg, a ręczniki i kanapa. Tak. Peg zdecydowanie nie lubi malin i ich mikrokurczępesteczek.

2. Peg nie czuje smaku. Tylko teoretycznie.

Zawsze, kiedy podajemy Frankowi coś do pega pytamy, co czuje. Zwykle mówi, że nic i totalnie ignoruje pegojedzenie, ale kiedy eksperymentujemy w kuchni z mieszankami koktajlowymi i do dzbanka blendera lądują różne przysmaki – nie ma opcji, żeby nie spróbować. I póki co nie przebrnęliśmy mentalnie tego, że do pega nie musi być wyjątkowo smaczne. To znaczy, że my może nie przełkniemy buraka zmiksowanego z marchewką, ale peg już tak. Niemniej jednak nie jesteśmy w stanie przeskoczyć podania brei bez smaku, tym bardziej, że z koktajlowej mieszanki korzysta także Leoś. Tym samym w brzuchu Franka lądują coraz to wymyślniejsze mikstury, a ponieważ jest to zwyczajnie dobre w smaku – to Franek zawsze dostaje łyżkę tego, co idzie przez pega do buzi. Czasem łaskawie mu się wymsknie: „noooo nawet niezłe, ale resztę do pega, dobrze?”

Osobiście polecam Wam mojego kokajlowego faworyta: burak, 2 marchewki, 2 jabłka, duża garść mięty i szklanka soku pomarańczowego. Miksujemy na gładką masę i niebo w gębie.

3. Jedzenie pegiem jest łatwe.

Pierwsze karmienie przez pega w domu było znacznie łatwiejsze niż pierwsze samodzielne domowe odsysanie. Wtedy byliśmy przerażonymi pietruszkami, które blade ze strachu łypały na siebie wzrokiem i najczęściej odsysało to, które było w danym dniu słabsze psychicznie. Temu aktualnie silniejszemu spadał wówczas ciężar odsysanej odpowiedzialności. Po latach robimy to z zamkniętymi oczami, a obyty z realiami Leoś sam wie, czy to odsysanie na czarny czy niebieski cewnik. Tym samym pierwsze pegokarmienie było jakby naturalną częścią pielęgnacji brzucha. Ponieważ ten brzuch bardzo bolał wtedy Franka, dostawał wodę. Internetowo oczytani i zasilani wsparciem od pegorodziców orientowaliśmy się, co do pozycji i sposobu podania, poszło więc nieporadnie, ale skutecznie. Teraz po miesiącu Franek sam tłumaczy, jak mu najwygodniej. Zwykle woli być w pozycji półleżącej z poduszką pod głową i lubi, kiedy jedzenie podawane ma wolniej. Jest już po wizycie w poradni żywieniowej. Pani Doktor baaaardzo racjonalnie rozpisała odżywki, nie wykluczyła też naszych domowych koktajli, odradziła jednak blendowanie zup, nakazując Frankowi jeść jak najwięcej samodzielnie. Franek po jedzeniu chwilkę leży, a że nie lubi tego robić to leży naprawdę chwilkę i potem już funkcjonuje normalnie.

4. Peg pokolorował Franka.

Pierwsza zauważyła to Suzi. Ostatnio Dziadek Ksero. Franek stał się kolorowy i to na pewno dzięki pegowi. W epoce przed pegiem Franek nie był chorowity. Badania krwi zawsze wychodziły mu w punkt. Był zdrowy, ale blady. I nie była to bladość w stylu królewny Śnieżki. On był po prostu biały, a po ostatnich przygodach szpitalnych i operacjach i generalnemu obniżeniu formy, był wręcz przeźroczysty. Odkąd do pega idą warzywa i owoce, a dieta Franka jest nie tylko wzbogacona jakościowo, ale przede wszystkim ilościowo Młodziak nabrał rumieńcy, kolorów, energii i ma wygląda po prostu zdrowo.

5. Peg to była dobra decyzja.

Przyznać Wam muszę, że decyzja o pegu była jedną z trudniejszych w ostatnich latach. Mieliśmy Frankowi zafundować kolejną rurkę i kolejną dziurkę w ciele. Kolejny szpital, kolejne kłucie, kolejne dochodzenie do siebie. Wiedzieliśmy, że chudość i skrzywienia Franka będą postępować wraz z wiekiem i że jest to ostatni moment, by coś w tym kierunku zadecydować i że nie będzie to złe dla Franka. O całej otoczce szpitalnej najchętniej bym zapomniała, ale kiedy sytuacja unormowała się, rana w końcu wygląda tak, jak powinna a sam Franek opowiada, że jest ok i wygląda coraz ładniej (waży 11,7 kg) to znaczy, że ta rurka może nam naprawdę pomóc.

***

Aktualnie poszukuję inspiracji koktajlowych. Muszą być smaczne i bez malin. Jeśli więc macie coś w zanadrzu, to chętnie poczytam!

 

Pegowywiad

Planowałam nagrać ten filmik nieco wcześniej, ale Francyś mocno przeżywał założenie pega i nie za bardzo chciał go nagrać. Teraz poszliśmy trochę na żywioł i mimo, że nie wyszło to profesjonalnie, to przed Wami pierwszy pegowywiad Francesca, czyli jak to wygląda z jego punktu widzenia:

Jak nie urok, to przemarsz wojsk artyleryjskich

Często jest tak, że wpisy wymyślam w nocy. To znaczy wpada mi do głowy koncept, zastanawiam się co i jak chcę powiedzieć, tworzę jakby ramy, a potem zwykle… w nadmiarze obowiązków trzymam w głowie siedemnaście nienapisanych wpisów. Ten wymyśliłam wczoraj w drodze do apteki. Pierwotnie jego tytuł miał brzmieć: „Dziewięć i pół tygodnia”. Dlaczego? Bo to będzie wpis przekrojowy. O tym, co wydarzyło się w naszym czasie przez ostatnie… No właśnie. Wstępnie nawet przez myśl mi nie przemknęło, że to, co chcę napisać działo się w krótszym czasie. Bo to aż niemożliwe, żebyśmy przyjęli tak bardzo skondensowaną dawkę masakry. I wiecie co? To jednak możliwe.

Cztery tygodnie. Tyle trwa masakra.

24 czerwca Franek trafił do szpitala i od razu na stół operacyjny, o czym szeroko pisałam tutaj —> KLIK KLIK. Ledwo doszedł do siebie, a już meldowaliśmy się w kolejnym szpitalu na planowany od dawna zabieg założenia pega —> KLIK KLIK. Ze szpitala Francyś wyszedł 24 lipca. Wyszedł, podobnie jak my, przerażony, ale także bardzo obolały fizycznie. Choć internety mówią (a Matka pokusiła się nawet o filmiki na YT), że założenie pega za pomocą gastroskopii nie jest skomplikowaną operacją i choć w przypadku Franka wszystko poszło zgodnie z planem, to dopiero Francio mógł zweryfikować rzeczywistość. Ponieważ Młodziak zmaga się z ogromnym skrzywieniem kręgosłupa, jego żołądek już nieco przemieścił się. Poza tym technicznie podejrzewam Franio był dociskany, stąd pięć dni po zabiegu nadal narzekał na silny ból żeber z lewej strony. Rana goiła się słabo, wydzielina z niej miała niezdrowy wygląd i zapach. Dopiero nasz Doktor pokazał mi jak ją skutecznie pielęgnować i na co koniecznie zwracać uwagę. Teraz 9 dni po założeniu pega rana nadal jest daleka od ideału, ale wydzielina ma już właściwy kolor, a i zapach stracił na intensywności. Mieliśmy jednak kilka kryzysów związanych z gojeniem – Frankowych psychicznych, bo bolało bez przerwy, bo nadal walczy z akceptacją pega i naszych rodzicielskich – czy dobrze zrobiliśmy, czy dobrze pielęgnujemy, czy to wygląda dobrze. Musicie wiedzieć, że wydzielina była przerażająca, a my jako laicy niejednokrotnie korzystaliśmy z doświadczenia rodziców po fachu, którymi stali się teraz także rodzice dzieciaczków zapegowanych. (Aga, Zbyszek, Gosia dzięki!) Póki co Francys za pomocą rurki do brzucha pije wodę i zajada niewielkie ilości przygotowanych przez nas posiłków. Zrezygnowaliśmy z przemysłowych odżywek do czasu wizyty w poradni żywieniowej, żeby wraz z Panią Dr rozwiać wszelkie wątpliwości co do ilości i rodzaju tego pokarmu. Franek od kilku miesięcy ograniczył mleko i widzimy ogromną poprawę w funkcjonowaniu jelit, nie chcemy więc popsuć jego pracy nieodpowiednim żywieniem przemysłowym. (Ze szklanki mleka dziennie, a czasem nawet więcej, zeszliśmy do szklanki tygodniowo. Franc miał opory, ale sezon letni wynagrodził mu to kompotami z ogródkowych owoców). I już możesz sobie drogi Czytaczu pomyśleć, że oto idzie światełko w tunelu i za tym zakrętem znów będzie prosta. Nic bardziej mylnego.

Wczoraj przez cały dzień Franek wymiotował. Temperatura ciała dochodziła do 38,7 a pulsoksymetr zwariował – saturacja spadała do 90-92 % a tętno rosło do 188. Franio był bardzo słaby i bardzo wystraszony. Jak zwykle w takich sytuacjach ze wsparciem przyjechał nasz Doktor, który niejedno w wykonaniu Francesca już widział. Zbadał, posłuchał, zajrzał gdzie trzeba – mówimy dzień dobry zapaleniu płuc. Noc była sromotna – Frankiem targały torsje do 2.30. Pulsoksymetr obudził pół dzielnicy, a jeśli nie to na pewno psa dziadków, który w dowód wdzięczności obudził pół dzielnicy. Franc zmasakrowany całością padł około 3. Obserwujemy, podajemy antybiotyk, patrzymy na pulsiaka, dopajamy pega.

Cztery tygodnie. Tyle czasu zajęły Frankowi operacja na cito, założenie i rekonwalescencja pegowa oraz zapaleniu płuc. Plus te wymioty. Franc wygląda jak kartka papieru, a wczoraj w godzinie szczytu nie miał siły podnieść ręki. Dziś zrezygnowaliśmy z rehabilitacji, jutro do niej wrócimy w ograniczonym wymiarze czasowym, bo z kolei brak fizjoterapii przez ostatnie tygodnie doprowadził do ogromnych bóli pleców, lewego biodra, nóg i rąk. Ciało przyzwyczajone do regularnego intensywnego treningu dopominało się o swoje.

I w tym wszystkim Leoś – na wakacyjnej przedszkolnej przerwie. Walczy z pleśniawkami w buzi.

Witaj w moim świecie, podróżny Czytaczu.

Pegooswajanie

Ci z Was, którzy śledzą nas na social mediach wiedzą, że ostatnie kilka dni Franek znów spędził w szpitalu. Tym razem nie był to jednak zabieg na cito, a planowane już dawno założenie pega. Peg to taka rurka, która służy do karmienia, najczęściej przemysłowymi odżywkami, chorych między innymi takich, jak nasz Franek.

Pierwszy raz sugestia pega pojawiła się jeszcze w Łodzi. Wtedy, kiedy Franek miał zakładane tracheo. Wówczas nie zgodziliśmy się, wierząc, że z biegiem czasu nauczymy go jeść i połykać. Okazało się, że mieliśmy rację i po kilkunastotygodniowych bojach i dokarmianiu Franka sondą, udało się dotrzeć do momentu, kiedy Franek zszedł z sondy i jadł samodzielnie. Francyś, jak na dziecko z zanikiem, jadł bardzo ładnie i różnorodnie – oczywiście bronił się przed brokułami i szczerze nienawidzi jajecznicy, ale badania krwi miał zawsze idealne. Jednak od kilkunastu miesięcy kiełkowało w nas poczucie, że to już najwyższa pora, by pomyśleć o jakiejś formie dokarmienia, odżywienia Franka. Co prawda wyniki badań nie uległy pogorszeniu, ale jego fizyczność dość znacząco. Frank od kilku lat przestał przybierać na wadze i rosnąć, to z medycznego punktu widzenia było jedno z najważniejszych wskazań do pega. Poza tym jego kręgosłup jest coraz słabszy i potrzebował dawki energii, która pozwoli mu na walkę ze skrzywieniami. Mieliśmy wrażenie, że Franek jadł dokładnie tyle, ile potrzebował, żeby przeżyć. Minimum minimum i ani grama więcej. Coraz bardziej też zbliżaliśmy się do momentu, kiedy założenie pega nie było technicznie trudne i obciążające dla Franka i operatorów, a więc ryzyko powikłań było jeszcze książkowe. Dużo, bardzo dużo czasu zajęło nam pogodzenie się z tą decyzją. Byliśmy pewni, co do jej konieczności i tego, że to zrobi Frankowi wyłącznie dobrze, ale i tak trawienie kolejnej wizyty w szpitalu, zabiegu pod narkozą, a ostatecznie też zgody na następną dziurkę, rurkę w ciele naszego dziecka, było bardzo trudne. Kiedy już wszystkie decyzje przetrawiliśmy my, trzeba było z nią zapoznać Franka. Niestety nie mogliśmy zapytać go o zdanie, bowiem alternatywą pega była sonda, a to ze stuprocentową pewnością byłoby zbyt traumatycznym przeżyciem dla niego, kiedy przy każdym posiłku trzeba by było sondę założyć i wyjąć.

Na wstępie Franek potraktował pega jak karę. Pytał, dlaczego musi dostawać jedzenie do rurki, skoro tak ładnie je. Nie chciał patrzeć, jak ciocia Gosia karmi Krzysia, nie chciał w ogóle poruszać tego tematu. Na nic zdały się tłumaczenia, że nadal będziemy stawiać na jedzenie tradycyjnym sposobem i że wszystkie pyszności idą do buzi, a jajka do pega. Trwało to jakiś czas i nawarstwiło się z innymi problemami Franka, więc peg jawił się jako dopełnienie tych złych rzeczy, jakie mają go spotkać. Tutaj w sukurs przyszedł talent pedagogiczny Taty Franka. Chłopcy odbyli męską rozmowę, ustalili, na czym nam teraz zależy, co jest ważne dla Franka i jego lepszego samopoczucia i jak to możemy osiągnąć. Szymon wytłumaczył Frankowi, że teraz peg jest konieczny, bo żeby mieć mocniejsze plecy i więcej siły Młodziak musi przytyć, minimum 10 kg. A kiedy osiągnie wymarzoną przez nas wagę, to nie będziemy go na siłę zatrzymywać i nie widzimy problemu, żeby pega się pozbyć. Franc zgodził się na taki plan i w poniedziałek rano założono mu rurkę do brzuszka.

Dziś jesteśmy na etapie pegooswajania. My uczymy się obsługi, zastanawiamy się, jaki rodzaj jedzenia, jakie dawki i co technicznie będzie dla niego najmniej obciążające, a Franciszek dochodzi do siebie. Za nami już ciężka noc z bolącymi ramionami i pierwsze próby jedzenia. Francyś jest jeszcze obolały, jest też po prostu rozżalony na swój los. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy, to już drugi raz, kiedy był w szpitalu i kiedy zmagał się z salą operacyjną i wszystkimi jej konsekwencjami. Dodatkowo boli go brzuch i pierwsze karmienie zakończyło się mocno niefajnie, co tylko spotęgowało jego niechęć do nowego nabytku. Te trzy dni upewniły nas kolejny raz, że mamy bardzo dzielnego, mądrego i rezolutnego syna, który rozumie więcej, niż nam się wydawało. Wspieramy go więc z całych sił w oswojeniu nowej sytuacji i wszyscy czworo uczymy się nowego życia. Znowu.

 

***

Suzi, Gosi Z. i Oli J. wielki buziak, że pomogły przetrwać nam ostatnie dni. :*

Decyzje, które trzeba podjąć

Od momentu, kiedy Franio trafił do szpitala, a było to w ładnych parę lat temu, obliguje się nas do podjęcia różnych decyzji związanych z jego funkcjonowaniem. Oczywiście te decyzje to wypadkowa ze stanu zdrowia Franciszka i diagnozy lekarzy, ale koniec końców wszystkie zgody podpisujemy my. To naturalne, że rodzice ponoszą odpowiedzialność za swoje małe dzieci, jednak w przypadku dzieci bardzo poważnie chorych, ta odpowiedzialność równa się konsekwencjom zdrowotnym i życiowym, które obciążają dziecko. Przez te lata nauczyliśmy się nie tylko ślepo nie podążać za wytycznymi lekarskimi (gdyby tak było, to wiecie: dwa lata maks, nie będzie mówił, siedział, żył), ale bazujemy na doświadczeniach innych rodziców i swojej praktyce w życiu z respiratorem. To my na co dzień widzimy, jakie konsekwencje naszych decyzji ponosi Franek i to ostatecznie my wiemy, czy ich podjęcie było słuszne. Niestety w takich rodzinach, jak nasza najczęściej podejmuje się złe decyzje – złe bardziej albo mniej. Trzeba po prostu wyważyć, co będzie mniej złe i próbować przekuć to na dobre.

Postanowiłam dodać ten wpis, ponieważ w tej naszej nieznośnej lekkości bytu oraz w obliczu ostatnich medialnych wystąpień może wydawać się, że jest tak fajnie, tak super, że nic tylko podłączać dzieci do respiratorów. Smutny sarkazm, który wynika z kulis tych wystąpień. Życie.

W każdym razie dziś napiszę Wam, co nam zajmuje głowę przez ostatnie kilkanaście tygodni, z czym się mierzymy, co planujemy i jakie konsekwencje nam się marzą. To wcale nie jest tak, że Franio jest w rewelacyjnej formie. Franio jest w świetnej formie JAK NA DZIECKO Z ZANIKIEM MIĘŚNI. To oznacza, że w porównaniu z innymi dziećmi z jego jednostką chorobową ma się naprawdę całkiem nieźle i można przypuszczać, że choroba postępuje u niego wolniej. No właśnie. Ale postępuje. Bo jak wiecie, smard1 nie można wyleczyć. Jeszcze. Głęboko wierzymy w to, że Włosi, którzy ostatnio ogłosili sukces w badaniach preklinicznych w kierunku smard, zaczną badania kliniczne na dzieciach i Franek oraz jego koledzy ze smard doczekają leku im dedykowanego. Teraz dygresja: pamiętam, jak kiedyś dopisywałam podtytuł bloga:

Historia chłopca z kaliskich Sulisławic, który zmaga się z Potworzastym – nieuleczalną chorobą genetyczną SMARD1

Tak brzmiała jego pierwsza wersja. Wtedy zadzwonił do mnie Wujek P. i przekonał mnie, że powinnam dopisać „jeszcze dziś”, bo przecież medycyna idzie do przodu, bo trzeba wierzyć, bo na pewno coś wymyślimy. Teraz, kiedy Dino Ferarri w końcu głośno mówi o leku (!!!), planach na lek na smard1, wiem, że skubaniec Wujek znowu miał rację. Podobnie jak z tym, że trzeba starać się Franka jak najdłużej utrzymywać w jak najlepszej formie, żeby „kiedy będzie lek, miał szansę maksymalnie to wykorzystać”.

Dlatego forma Frania to główny cel, na którym się skupiamy – na równi ta oddechowa, jak i ta fizyczna, a teraz kiedy dorośleje przede wszystkim psychiczna. Tak jak wiecie, od kilku lat naszą największą zmorą są skrzywienia kręgosłupa. Wiemy już, że nie ma w Polsce ośrodka, który podjąłby się chirurgicznego prostowania pleców Franka. Głównym argumentem na przeciw jest Franka sylwetka – brak mięśni, jakiejkolwiek tkanki podskórnej. Franio jest tak naprawdę chudziaczkiem, którego głowa wspiera się na coraz słabszym kręgosłupie. Wszyscy lekarze, z którymi rozmawialiśmy tłumaczyli nam, że w jego przypadku ryzyko powikłań jest zbyt duże i trzeba szukać w innym ośrodku, innego sposobu. Od wielu lat konsultujemy się z Dr Stępień i to ona podpowiada naszym fizjoterapeutom kierunki terapii, a nam specjalistów, u których jeszcze można Franka konsultować. To jest nasz plan na wrzesień. Wtedy w Niemczech będziemy sprawdzać, co jeszcze można zrobić w kierunku ratunku dla pleców Frania. To poważna i ważna oraz jedna z pierwszych tak dalekich eskapad zdrowotnych, dlatego będziemy pewnie prosić o kciuki i ciepłe myśli, a o efektach na pewno damy znać.

Ale zaczęłam od końca. Bo wizyta w Niemczech jest ważna, ale póki co nie determinuje nas póki co do żadnych decyzji poza tą, którą trasę wybrać. To po niej pewnie będziemy mieli gonitwę myśli. Podjęliśmy jednak inną, trudniejszą decyzję. Konsultowaliśmy ją chyba z każdym, kto przyszedł nam do głowy. Rozważaliśmy za i przeciw, martwiliśmy się na zapas i zastanawialiśmy nad konsekwencjami. Otóż postanowiliśmy, że to najwyższy czas i chyba ostateczny moment, żeby Franio był dożywiany. Przez pega, czyli taką rurkę, jak ta w szyi tyle, że w brzuchu, przez którą wpuszcza się pokarm. Jedna z Pań Doktor powiedziała nam, że sam fakt, iż Franio od kilku lat nie rośnie oraz nie przybiera na wadze jest wskazaniem do pega i oznacza, że sam je tyle, ile potrzebuje by przeżyć – nie robiąc zapasów. Konsekwencją tego mogą być też plecy – Franek tyle energii wkłada w jedzenie i ruchy, które może wykonywać, że nie wystarcza już energii na trzymanie pleców w ryzach. Inna Pani Dr powiedziała nam, że jeśli skrzywienie będzie postępowało, Frankowi coraz trudniej będzie się połykało, a i teraz jest jeszcze ten moment, kiedy założenie pega nie będzie trudne technicznie. Pani Dr od żywienia obiecała, że nie będzie Frania tuczyć – nie o to nam chodzi. Chodzi nam o to, żeby go odżywić i dożywić, żeby nabrał trochę więcej sił, a jednocześnie nie porzucił jedzenia tradycyjnym sposobem – wszak Francyś jest smakoszem, uwielbia próbować i żuć. Dlatego wstępnie będziemy go minimalnie odżywiać nocami. Nie jestem specjalistą i wszystkiego przyjdzie nam się nauczyć, ale mamy nadzieję, że to jest dobry moment, dobry czas na taką decyzję. Choć wcale nie spodziewałam się, że będzie ona taka trudna.

A jak z tym ma się Franio? Jeśli chodzi o plecy, to wie i zna swoje ograniczenia. Wie, na czym polegają badania i w sumie nawet cieszy się na wyjazd. Jeśli zaś mówimy o pegu, jest trudniej. Nie braliśmy opcji dokarmiania sondą – Francyś nie udźwignąłby tego mentalnie, my także. Jednak opcja pega też nie jest łatwa. Otóż nasza lekkość bytu od zawsze sprawia, że Francio nie czuje się chory. Strasznie tym zdziwił jednego z dziennikarzy, kiedy na pytanie: Franek, a co Ci dolega? Odpowiedział: poza tym, że trochę nie mogę oddychać, to nic. Musielibyście widzieć minę tego dziennikarza. Dziecko, które nie chodzi, słabo rusza rękoma, samo nie siada i potrzebuje pomocy w każdym aspekcie swojego życia oznajmia, że w zasadzie to ma tylko problem z oddychaniem. Taki jest nasz Franek. Dlatego pega zaczął traktować jak karę. Dlaczego musi mieć pega, skoro ładnie i dużo je? Skoro nie jest chory? Skoro (w swoim mniemaniu) ma dużo sił? Posiłkujemy się więc wiedzą i doświadczeniem naszej kochanej Pani Beaty – pedagoga oraz Pani psycholog. Franio będzie konsultowany, wszystkie aspekty zakładania pega i korzyści z tego wynikające będzie znał. Nie chcemy, by pegowanie było przez niego traktowane jak kara, żeby czuł się przez to gorszy, czy słabszy. Wszak jest mądrym chłopcem i ma prawo uczestniczyć w tak ważnych decyzjach w pełni.

Strasznie to wszystko trudne. Strasznie. Jednak radość, która bije od nas z ekranu jest spowodowana adrenaliną, trochę sposobem bycia, ale także radością i szczęściem jakie Frankowi dają te wywiady i spotkania. Tym bardziej, że na mundialu zna się chyba najlepiej z całej naszej rodziny, a i aspekt przyjacielski na boisku daje tu ogromnego kopa.

Na koniec jeszcze prośba. Jeśli jesteś naszym Czytaczem i spotkasz nas kiedyś na żywo i zechcesz zagaić, zagadać co jest zawsze bardzo miłe i zwykle niespodziewane, że ktoś nas rozpoznał, nie omawiaj z Franiem jego zdrowia. Nie pytaj go, nie konsultuj, nie pocieszaj. Od tego jesteśmy my, specjaliści którzy opiekują się Frankiem oraz nasi najbliżsi. Pogadaj z Frankiem o piłce, o planowanych podróżach, o książkach kucharskich, o pogodzie i o wszystkim o czym pogadałbyś z nowo poznanym dzieckiem. Byle nie o chorobie.