Niewidzialny

Wiecie, jak to jest być niewidzialnym? My trochę wiemy. Tylko trochę, ponieważ ja i mój mąż jesteśmy dorośli, więc zdajemy sobie sprawę z tego, że ta niewidzialność jest po pierwsze mocno na wyrost, a po drugie jest powodowana zupełnie poza nami, nie mamy na nią żadnego wpływu. Dużo więcej o niewidzialności może powiedzieć Franek. To on dostaje zwykle czapkę niewidkę, choć do teraz zupełnie nie zdawał sobie z tego sprawy. Jak to jest z tą niewidzialnością? Dużo częściej niewidzialni bywamy latem. W upalne dni rurka Frania jest totalnie widoczna, do tego chude ramionka i drobne kolanka. Zimą, kiedy dochodzi kurtka, chustka, szalik i koc trzeba być naprawdę spostrzegawczym, żeby połączyć wiszący na wózku respirator z szyją małego Francia. Do tej pory bywało tak, że kiedy ludzie orientowali się, że ten wygadany młodzieniec na wózku, to ma jeszcze jakąś rurę w szyi, nie rusza nogami, a i te ręce, też takie jakieś inne, robili nas niewidzialnymi. Odwracali wzrok lub pospiesznie zabierali się w inne miejsce. Oczywiście nie zawsze i nie wszyscy, ale znacząca większość. Czasem to trochę śmiesznie wygląda, kiedy na przykład w windzie pani daje oczami znać swojemu mężowi, żeby spojrzał i robi takie wymowne miny albo kiedy ktoś takim trochę teatralnym szeptem, mówi: oooo patrz. 

Wiecie, że nie unikamy skupisk ludzi, miejsc publicznych. Nie wstydzimy się choroby naszego syna, ale staramy się chronić jego prawo do intymności i tak, o ile nie mam problemu z przewentylowaniem Franka w kolejce, w kinie, czy urzędzie, to już jeśli nie muszę, nie odsysam go publicznie. Zwykle odwracam wózek lub szukam łazienki, czy innego ustronnego miejsca. Co nie zmienia faktu, że trzeba być głuchym, żeby nie usłyszeć, jak odsysam Franka. Respirator wyje alarmem, ssak buczy jak stary traktor i ambu, które przy odsysaniu zwykle też jest w użyciu. Wtedy akurat bardzo sobie chwalę naszą niewidzialność. Ostatnio jednak zdjęto z nas czapkę niewidkę…

Czapkę niewidkę zdjął z nas „efekt Lewandowskiego”, jak to w żartach nazywamy z naszymi przyjaciółmi. Bo oto ten chłopiec z rurką w szyi pojawił się nagle na wszystkich kanałach, w kilku gazetach, telewizjach śniadaniowych, radio i naszej lodówce. Wszystko fajnie, przygoda wyśmienita, ale należy pamiętać, że Franek ma siedem lat! I na tę mądrą, ale nadal siedmioletnią, obciążoną szpitalną przeszłością, pracą z terapeutami nad sensoryką, wrodzoną nieśmiałością i ograniczoną fizycznością głowę, spadła popularność. Co uważniejsi z Was od razu wychwycili, że o ile w pierwszych dniach Francesco medialnie brylował, zachwycał elokwentnymi wypowiedziami, dowcipem i erudycją, to im dalej, było coraz słabiej. Z biegiem czasu, po milionowym pytaniu „ale powiedz Franio, jaki jest ten Robert?” dopadała go nuda, niechęć a ostatnio nawet złość. Doszło do tego, że Franek tylko z nami chciał oglądać mecze Roberta, tylko z nami chciał oglądać wspólne ich zdjęcia i filmiki, a słyszeć nie chciał o wywiadach, zdjęciach i rozmowach z dziennikarzami. Czarę goryczy przelały zakupy, na których Franio z niewidzialnego chłopca stał się… No właśnie, kim? Obce osoby podchodziły do niego, witały się, inni robili zdjęcia z ukrycia. Wszystko było ok dopóty, dopóki te kontakty ograniczały się do krótkiego ‚cześć Franek’ lub ‚czy to ten chłopiec…?’. Gorzej, kiedy ktoś próbował się z Franiem na siłę przywitać, głaskał go po głowie albo próbował wciągnąć w zwierzenia na temat Roberta. W pewnym momencie Franciszek kategorycznie oznajmił, że chce już wracać do domu, bo nie ma na to wszystko sił.

Te wszystkie rozmowy i chwile są bardzo przyjemne. Cieszy nas, że odbiór tego zdarzenia był tak pozytywny, nie spotkaliśmy prawie żadnych negatywnych komentarzy i naprawdę nie dziwi nas fakt, że Franio został pokochany. Wszak my kochamy go od siedmiu lat. Niemniej jednak on ma tych lat właśnie tylko siedem. Nie musi mieć ochoty na siedemnasty taki sam wywiad, na dwudzieste podobne wystąpienie, nie musi chcieć się z każdym przywitać i każdemu opowiadać o spotkaniu z RL. Sam mi z resztą powiedział, że „kumpelskich tajemnic się nie zdradza”. Chciałabym bardzo, żebyście wiedzieli, że jest mu bardzo trudno poukładać to wszystko w głowie. Jego marzeniem było spotkanie Roberta i teraz, kiedy uważa, że zostali przyjaciółmi, przeszedł z tym do porządku dziennego. Aczkolwiek tęskni z Robertem, tak samo jak za Bolem, czy Kubą i tylko martwi się niestrzeloną bramką, czy kontuzją tego pierwszego. 

Trudne to wszystko dla Franciszka jest dlatego, że był do tej pory niewidzialny. Zdjęto z niego czapkę niewidkę w dość spektakularny sposób i trudno mu pojąć, że zna go tyle osób, choć on ich nigdy nie poznał. Staramy się mu wszystko tłumaczyć, cierpliwie odpowiadać na pytania, a kontakty medialne wzięliśmy na siebie, Frania czasowo od nich odcinając. Młodziak wraca do rytmu codzienności, ćwiczy dzielnie, uczy się matematyki, hiszpańskiego, ma zajęcia z programowania. Chciałby bardzo jeszcze kiedyś spotkać swojego kolegę, martwi się o niego i często wspomina, ale od razu zastrzega, że od telewizji musi odpocząć. Gwiazdeczka nasza kochana…

Bardzo bym chciała, żeby ten wpis miał jeden oczywisty morał i przesłanie. Że niepełnosprawni są codziennie wśród Was. W knajpie, bibliotece, szkole, kościele, autobusie. Oni doskonale widzą, jak nie chcecie ich widzieć. Nie mają czapek niewidek, więc nie czekajcie aż każdy z nich wyprowadzi reprezentację na murawę, by zostać zauważonym. 

6 myśli nt. „Niewidzialny

  1. Przeczytałam chyba pierwsza dziś. Trzeba traktować się normalnie i z serdecznym uśmiechem. niestety wciąż u nas jakies dziwne zwyczaje. . Niestety taki przykład. Moje dziecko poszło do przedszkola integracyjnego , nie z powodu ze tak specjalnie chciałam ale dlatego ze jest na parterze mojego bloku. Sama wychowuje synka i tak mi najłatwiej i wcale się nie zastanawiałam nas za i przeciw . Wielkie za było jedno – moje dziecko odkąd podrosl marzyl o zabawie na przedszkolnym placu zabaw. Niedawno spotkałam rodzica na podworku chłopcy zaczęli się bawić.. rozmowa od słowa do słowa. Jego synek chodzi na terapię sensoryczna …potem powiedziałam ze mój to właśnie tu chodzi blisko i….kwasna mina. Przecież to jest przedszkole integracyjne. Moje dziecko jest za inteligentne do przedszkola integracyjnego nigdy bym to tam nie posłał. Matko Anko słabo mi się zrobiło i jakoś nie miałam ochoty kontynuować pogawędki. APROPO przedszkola byłam na spotkaniach integracyjnych i nawet dokonca nie wiem, które dziecko jest niepełnosprawne oprócz chłopca z aparatem słuchowym. Może to odpowiedź czemu ludzie odwracają wzrok , niestety ich dzieci mogą robić tak samo. Ściskam Was od dwóch lat czytam o Was, płakałam jak zobaczyłam ze Franio spełnia marzenie na boisku.

    • Podaję rękę, moje dziecko też chodzi do klasy integracyjnej i jestem dumna z tego. Te dzieci są cudowne opiekują się sobą nawzajem, ich relacje są nietypowe a jednocześnie nikt nie widzi tej inności.

  2. Moja córeczka, dziś 9-letnia, jest w klasie integracyjnej, w szkole z oddziałami integracyjnymi. Jest zdrowa, chociaż ma niewielką nadpobudliwość ruchową i wiele nadwrażliwości. To była nasza świadoma decyzja, wcześniej mieliśmy nasze dziecko 4 lata w przedszkolu integracyjnym. Te dzieciaki, które przebywają razem w jednej społeczności na co dzień, są wspaniałe, bardzo wrażliwe, opiekują się sobą nawzajem, pomagają sobie. Wiedzą o swoich słabościach, lękach. Przynajmniej tak jest w naszej klasie. Bardzo się wczoraj wzruszyłam, gdy dwoje kolegów z jej klasy dzwoniło podać lekcje (córci nie było w szkole), a przecież nikogo o to nie prosiłam. Mamy w klasie 5 dzieci z orzeczeniem. Tylko jedno potrafię zidentyfikować. Dziewczynka ma porażenie dziecięce i chodzi w ortezach. Mimo to, świetnie funkcjonuje w klasie. O reszcie po prostu wiem, że są. Córcia mówi, że jeden z chłopców ma pompę insulinową, jednak nigdy nie było widać jego choroby, ani nauczyciele nie eksponowali jej tak, aby rodzice mogli się zorientować, które to dziecko. Klasa jest klasą najlepszą z równoległych, w tym tych z całkowicie zdrowymi dziećmi. Dzieci maja dwóch wychowawców, a ten wspomagający również chętnie pomaga zdrowym dzieciom, które potrzebują w danym momencie dodatkowego wsparcia. Czasem naprawdę nie potrzeba wiele, a życzliwość zawsze jest w cenie.

  3. Cudowny,mądry Franek! Kiedy czegoś nie chce,nie lubi,nie ma ochoty ma prawo o tym mówić.Wspaniały! Na pewno Pani serce jest przepełnione miłościa to oczywiste ale i dumą bo Franek jest WYJĄTKOWY.A Pani ładuje baterie wielu osobom,które tego potrzebują swoja pozytywną energią.Pozdrawiam 🙂

  4. Jest Pani tak mądrą Kobietą, nie dziwi mnie zupełnie elokwencja Pani Syna. Mam nadzieję, że kiedyś będę tak Super Mamą jak Pani. Pozdrawiam Was ciepło.

  5. Moja córka ma już prawie 15 lat, ale pamiętam doskonale jej pierwsze dni w przedszkolu. Zapisana była do zwykłej grupy, ale Panie przedszkolanki cos namieszały i okazało się, że ta grupa jest przepełniona. Zadzwoniły do mnie i powiedziały, że są wolne miejsca….”ale, wie Pani, w grupie integracyjnej”. Nie widziałam problemu, ale sądząc po tym co powiedziały to sporo rodziców taki problem widzi. W każdym razie Julka chodziła do grupy integracyjnej, gdzie były dzieciaczki na wózeczkach. Nie zwracała na to najmniejszej uwagi. Dla niej było to zupełnie naturalne, że część dzieci nie może z jakiegoś powodu chodzić i nie robiła z tego cyrku.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *