Nieświadomi żyją dłużej

Zanim zaczniecie czytać to, co chciałam Wam powiedzieć, obejrzyjcie proszę ten materiał: KLIK KLIK. To link do reportażu po efekcie Lewandowskiego. Poza wspomnieniem meczu, jest to kwintesencja tego, jak siebie widzi Francyś.

Czasem ktoś zapyta mnie, jaki jest poziom świadomości Franka względem swojego ciała, choroby, życia… No cóż. Wydaje mi się, że i w tym aspekcie nie jesteśmy standardową rodziną. Bywa, że myślę, że stworzyliśmy Frankowi coś na kształt doliny różowych jednorożców – wiecie miejsca, gdzie marzenia się spełniają, nie ma złośliwych ludzi, nie istnieją troski i zmartwienia. Tak jak Francesco mówi o wyjściu z Robertem na mecz: „wierzyłem, że wszystko mi się uda”. Im jednak chłopak starszy, coraz częściej poruszamy temat fizyczności – sam zagaja, że ma rurkę i nie może czegoś (najczęściej sprzątać stolika), albo, że nie może chodzić, więc nie może pomóc (najczęściej przy przygotowywaniu obiadu albo pilnowaniu brata). Kto jednak dotrwał do końca filmiku zorientował się, że Franciszek doskonale wie, gdzie tkwi sens naszego życia. On wie, że naszym marzeniem jest to, „żeby ta choroba, to smard1 minęło”. Czy Franek zdaje sobie sprawę z konsekwencji tego marzenia? Nie sądzę.

Dlaczego? Otóż Franc doskonale wie, jakie ma ograniczenia fizyczne: nie chodzi, nie oddycha, słabo rusza rękoma, nie słuchają go paluszki dłoni. Z drugiej zaś strony, każdy fizyczny sukces urasta w naszym domu do rangi rekordu olimpijskiego. Lekkie poruszenie stopą to wielkie wow, uniesienie głowy na pięć milimetrów nad matą, to czyn niczym wejście na Kilimandżaro. To, co u zdrowych dzieci jest odruchem bezwarunkowym, u nas jest wytańczone, wychwalone, wyskakane na wielkie wow. Dlatego mimo tych wszystkich obciążeń, Franek w żaden sposób nie czuje się gorszy i słabszy. Nie zna i nie pamięta czasów, żeby robił coś lepiej – przecież nie zdążył sam usiąść, wstać, czy iść. Nie ma więc poczucia straty, którą my – zdrowi i sprawni rodzice – tak boleśnie odczuwamy. Franek wie, że jest chory. Wie, że ma smard1 i przez to musi mieć respirator. Zna zagrożenia wynikające z rozładowanej baterii, zatkanej rurki, braku prądu, odłączenia od respiratora. Doskonale kontroluje to, od czego zależy jego bezpieczeństwo, jego życie. Nigdy jednak nie słyszałam, by z powodu tej całej otoczki, jaką przyniósł mu zanik mięśni, czuł się nieszczęśliwy.

Czy pyta o chorobę? Oczywiście! Pyta, skąd się wzięła. Pyta, czy on zawsze miał rurkę. Pyta też, dlaczego Krzyś ma pega i dlaczego nie słuchają go paluszki. Ale pyta także, czy dostawał dużo zastrzyków w szpitalu i czy płakał, jak zakładali mu nową rurkę? Nie są to więc pytania powodowane stanem ducha, ale zwykłą dziecięcą ciekawością. Co odpowiadamy? Prawdę. Nie katujemy go szczegółami operacji zakładania tracheostomii, czy historią, jak w ogóle trafił na oiom. Mówimy to na tyle, na ile uważamy, że głowa siedmiolatka jest na to gotowa. 

Być może Was to zdziwi, ale Franiowi wcale nie marzy się własny oddech. Wręcz odwrotnie, kiedyś powiedział mi, że mamy dziwnie, bo musimy oddychać sami, a za niego robi to respirator. Jedyne, czego mam wrażenie, mu brakuje, to chodzenie. Co jakiś czas prosi, byśmy „pochodzili”, żebyśmy gonili Leosia na jego (Franka) nóżkach. Biorę więc wówczas go pod pachy, stopy stawiam na moich stopach, ktoś inny bierze respi i ganiamy. Symulacja prawdy o chodzeniu? Być może, ale póki Frankowi to wystarcza i póki go uszczęśliwia, nam wystarcza także. Tak naprawdę tylko o tym traktują nasze najdłuższe zdrowotne dysputy – dlaczego, choć tyle ćwiczy, jego nogi nie chcą chodzić? Tłumaczymy, że po pierwsze nie każdy może i musi chodzić, a po drugie, że chcemy, żeby ćwiczył jak najwięcej i dbał o swoje nogi, bo jeśli ktoś wymyśli kiedyś lekarstwo na jego smard1, to i nogi mu się przydadzą. 

Czy Franek zna statystyki? Wytyczne medycyny? Czy wie, jaki jest przewidywany finał jego choroby? Nie wie. Ale tylko dlatego, że nigdy o to nie pytał. Jeśli chodzi o przemijanie i śmierć, to zadaje takie pytania, które są naturalne dla jego wieku. Czasem martwi się, że jestem już stara i zaraz umrę (33 lata to w sumie nie przelewki), a potem nagle odkrywa, że Dziadek jest starszy, a jeszcze (!!!) jeździ na rowerze i nie wygląda, jakby miał się wybierać na tamten świat. 

Jesteśmy więc w tym nieszczęściu tymi szczęściarzami, u których do tej pory choroba nie unieszczęśliwiła chorującego. Francio jest uśmiechniętym, pełnym werwy i bezpośrednim siedmiolatkiem, któremu fundujemy trochę świat różowych jednorożców z zazdrością obserwując, że tak rzadko sami się w niego odważamy zapuścić. 

 

 

 

 

A co tam Panie w polityce?

Jedziemy samochodem. Zasada jest taka, że w jedną stronę słuchamy tego, co wybiorą rodzice, w drugą- dzieci. Gdyby nie ta zasada, zmuszeni bylibyśmy słuchać bez przerwy Olimpiady w Jarzynowie. Z resztą musicie wiedzieć, że Franio gustuje w bardzo szerokim repertuarze i taką samą miłością kocha Michaelów Buble i Jacksona, Beatlesów, Natalkę Kukulską, Fasolki, Maanam oraz Zenka Martyniuka! Nigdy nie wiadomo, na co akurat nasze dziecię ma ochotę ,więc zasada pół mama, pół dzieci wydaje się być wielce sprawiedliwa. Jednak do sedna. Jedziemy do dziadków i słuchamy popołudniowej audycji w jednej z rozgłośni. Dziennikarze żartują, że mają wrażenie, że żyjemy w dwóch alternatywnych rzeczywistościach, bowiem po wizycie kanclerz Merkel jedne gazety piszą, że oto Polska zostaje na brzegu, kiedy Unia odpływa, zaś w drugich, że Polska i Niemcy ratują Unię Europejską.

Franek orientuje się w bieżącej polityce na tyle, na ile może orientować się w niej sześciolatek. Wie, że mamy prezydenta i premiera i że mamy sejm, w którym kiedyś był. Wie, kto to jest Andrzej Duda i rozpozna po wizerunku kilka flagowych politycznych postaci. Z resztą z funkcją prezydenta wiąże się mała anegdota z naszego życia. Jest taki zwyczaj w naszej szkole, że pierwszaków ślubuje osobiście prezydent miasta. Siedzimy więc na sali i oczekujemy właśnie na prezydenta. Kiedy ten wchodzi, zostaje powitany przez Panią Dyrektor, a Ciocia M. szepcze Frankowi, że ciiii, bo zaczyna się, bo wszedł już Pan Prezydent. Na co Franek: „No co Ty! Przecież Andrzej Duda to jest prezydent!”. To wówczas Franc dowiedział się, że prezydentów mamy w tym kraju wielu. Wracając do historii radiowej…

Panowie w radio przestali gaworzyć, w tle leci jakaś przyjemna muzyczka i Franio przechodzi do sedna:

-Mamo, a dlaczego Polska i Niemcy ratują Unię Europejską?

Tłumaczę więc, na tyle na ile potrafię i na tyle na ile Franio zdaje się ogarnąć. Że Unia Europejska to jest taki klub państw, w którym jego członkowie pomagają sobie i wspierają się wzajemnie. Że dzięki temu, że jest się w tym klubie można więcej osiągnąć, bo wiadomo, że w grupie raźniej. No, ale jak to w każdym klubie i tutaj zdarzają się małe konflikty i kłótnie i że trzeba próbować się porozumieć. Między innymi właśnie po to przyjechała Pani Merkel, a dziennikarze starają się to wszystkim zrelacjonować.

-Mamo, a ja mógłbym pomóc uratować Unię?

Myślę, że kiedyś w przyszłości mogłoby tak być. Chyba, że ma jakiś pomysł teraz, to możemy o nim podyskutować.

-Bo ja mamo chciałbym porozmawiać z Niemcami.

Słucham więc z uwagą i staram się nie nasuwać żadnych wniosków i nie drążyć, żeby wszystko wyszło od niego.

-Bo ja mamo zrobiłbym to na poważnie. Porozmawiałbym z Panią Angelą po niemiecku, bo mnie Babcia eM. przecież nauczyła i zrobiłoby jej się miło, że umiem rozmawiać w jej języku.

Robiło się coraz ciekawiej, bo z jednej strony okazało się, że mój syn rośnie mi na małego polityka, a z drugiej, że wie, jak należałoby się zachować w wielkiej polityce.

-I wiesz co mamo? Najpierw opowiedziałbym sobie z Panią Angelą jakieś ploteczki, a potem umówilibyśmy się, że uratujemy Unię Europejską.  I wiesz co? Zaproszę ją na frytki. Bo jak się je coś pysznego, to zawsze jest miło.

Że też nasz MSZ na to nie wpadł. Frytki dla Angeli!

 

(wpis bez tytułu)

Rozmawiam z Frankiem na tak zwane poważne tematy. O tym, że oddychanie jest ważne, że nie może przetrzymywać glutków, bo mu się może zatkać rurka, o tym, że musimy reagować na alarmy. Że to dla jego bezpieczeństwa. Poruszamy więc głównie tematy respiratorowe. Nagle Franio mówi coś, co uzmysławia mi, że nasza rodzina wkracza w nowy etap oswajania potworzastego:

-Mamo, a ja nie chcę mieć już rury i respiratora. Chcę być jak Ignaś, chcę uczyć się sprzątać.

Dorasta nam syn, mądrzeje, dojrzewa, rozumie, nie godzi się. Wkraczamy na nowy level. Tylko dla odważnych.

Bez cenzury

Trzeba Wam wiedzieć, że Franek jest bardzo porządnym chłopcem. Wie, że trzeba mówić dzień dobry i do widzenia, że piwko mogą pić tylko dorośli i to też niezbyt wiele, że nie wolno zbyt szybko jeździć w terenie zabudowanym, bo to niebezpieczne. Jednak czasem, jak każdy porządny, lubi siarczyście zakląć i wyłamać się regułom…

***

Parkujemy na podziemnym parkingu w pobliskiej galerii. Tuż obok miejsc dla niepełnosprawnych, są popielniczki i miejsca dla palących. Z siedzenia obok pada głośne westchnięcie. Aż respirator się zapowietrza:

-Mamo… a ja tak bardzo chciałbym być dorosły. Mógłbym w końcu iść z tatą na papierosa!

***

Wieczór. Chłopcy siedzą na kanapie, za chwilę robimy zbiórkę do kąpieli. Franek konspiracyjnym szeptem do Taty: -A pomówimy sobie brzydkie słowa? -Brzydkie słowa? Ale ja nie znam żadnych- stąpa po kruchym lodzie Tata. -A ja znam. Chcesz usłyszeć?-drąży Młodzian. -Niekoniecznie-udaje niezainteresowanego Tata, wiedząc, że klęska wychowawcza jest blisko.-Ale ja ci powiem, to jest takie bardzo brzydkie słowo, to ci będę literował. Słuchaj.-oznajmia i literuje- d.u.p.a.- kończy z zadziornym uśmiechem. Normalnie uszy nam opadły.

 

Waniliowa Ciocia Aga

Franciszek uwielbia czytać książki kucharskie. Wieczorami, kiedy leżymy już wszyscy w łóżku, a Leon wylogowuje się z życia rodzinnego, bawimy się wymyślanie przepisów. Rzecz ma jednak miejsce chwilę przed obiadem. Tata nakrywa do stołu, Mama kończy doprawiać zupę, a Franio czyta:

-Składniki: 125 gramów masła, pół szklanki cukru, laska wanilii… O laska!- wtrąca nagle- Tata tak mówi na Ciocię.

Tata wyraźnie pobladł, a gdyby był podłączony do pulsoksymetru, na pewno zamknąłby skalę swoim tętnem.

-Na którą Ciocię tak mówi Tatuś?- dopytuje Mama, lustrując mężowe lico, a w głowie układając treść pozwu rozwodowego. Już ja go z torbami… -myśli sobie.

-No… Na Ciocię Agę- prostuje syn- Jak Ciocia dzwoni, to Tata mówi: „cześć laska, wpadniecie do nas na kawę?” Jak laska wanilii!

Także ten… no… Rozwodu nie będzie. A Ciocia Aga i Tatuś mogą spać spokojnie. 😉