Brat – zapasowe dziecko, czy opiekun

Za każdym razem, kiedy wrzucam gdzieś do sieci filmik albo zdjęcie, na którym są obaj nasi chłopcy, nie mogę się naczytać wyrazów zachwytu i słodyczy. Przyznam, że to miłe i całkiem mocno łaskocze moje ego. Wszyscy piszą (z resztą zgodnie z prawdą), że chłopcy są fantastycznymi braćmi, że pięknie się dogadują i że aż miło popatrzeć. To prawda. Jakoś tak przy okazji wyszło, że braterstwo naszym chłopakom doskonale wychodzi. I ja bym na tym poprzestała. Na braterstwie. Doskonale bowiem pamiętam, że kiedy Leoś miał przyjść na świat, a ja byłam naprawdę sporą przyszłą mamą i mój brzuch nie budził już wątpliwości pod tytułem „przejedzona czy w ciąży?” miliony razy, czasem od zupełnie obcych osób, słyszałam dwa zdania:

„Jak to dobrze, będzie miał się kto opiekować Frankiem, kiedy Was zabraknie.”

oraz

„Jak to dobrze, gdyby Franka zabrakło, będziecie mieć Leosia.”

Bzdury.

Leoś nie jest dzieckiem na zamówienie. Leoś nie ma kontraktu, umowy ani przyrzeczenia krwi na to, żeby kiedyś zostać opiekunem Franka. Myślenie o nim w ten sposób jest dla niego ogromnie niesprawiedliwe. Przecież my go nie chcieliśmy po to, żeby mieć wyjście na wypadek naszego odejścia. Tylko z miłości i potrzeby bycia rodzicem, bo zawsze chcieliśmy mieć dwoje dzieci. Leon ma prawo i wręcz obowiązek żyć po swojemu – może w przyszłości być szalonym podróżnikiem z jednodniowym przystankiem na dom, może być zabieganym fachowcem ze zleceniami na rok zapasu, może być artystą z głową w chmurach albo sportowcem z karierą na medal. Może być kim chce. Jedyne, czego byśmy sobie życzyli to żeby był szczęśliwy i żeby zawsze z Franiem się wspierali. Wzajemnie. Żeby nie była to relacja jednostronna. To my mamy obowiązek zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby Franek miał zabezpieczoną przyszłość i zapewnione bezpieczeństwo, gdyby zdarzyło się tak, że nas jemu zabraknie. I wcale nie mówię, że to będzie proste. Nie musi. Widzę, jak funkcjonują rodziny nam podobne i nam bliskie – wszyscy ci, którzy mają w pakiecie do dziecka chorego zdrowe, robią wszystko, by zdrowe miały normalne, fajne, SWOJE życie. By czuło więź, a nie obowiązek. I taki jest plan. Chłopaki mają chodzić razem na piwo i do kina, mieć swoje sekrety i sobie pomagać. Wzajemnie. Leoś nie został naznaczony w dniu narodzin do bycia opiekunem Franka. Ilu z Was zna osoby, które mają z góry zaplanowane życie i są bardzo nieszczęśliwe? Bo urodziły się w rodzinie lekarskiej i muszą zostać lekarzem. Bo rodzice prowadzą ogromne gospodarstwo i muszą zostać na ojcowiźnie. Bo dostają biznes, który jest zupełnie poza sferą ich zainteresowań i możliwości. A to „tylko” ścieżki kariery planowane przez rodziców, które czasem unieszczęśliwiają. Dlaczego więc mamy obligować Leosia i wychowywać go na opiekuna, fizjoterapeutę, psychologa, pielęgniarza i pomoc domową? Jak nikt inny znamy realia i wiemy, ile fizycznie i psychicznie kosztuje opieka nad tak bardzo chorym dzieckiem. Wiemy też, jakie ograniczenia wynikają z tego dla Leosia teraz, kiedy jest dzieckiem. Właśnie dlatego Leoś musi uczyć się żyć swoim życiem. 

I nie jest też zapasem. Co to w ogóle znaczy, że będziemy mieli „chociaż Leosia”. Miluś jest pełnowartościowym, fajowym chłopakiem. Nauczył nas zupełnie nowego rodzicielstwa, trenuje nas do granic cierpliwości i rozbraja totalnym urokiem. Jest szalonym przytulasem. W jednej chwili potrafi doprowadzić do uśmiechu i radości. Zupełnie, jak Franek. Czym więc zasłużył sobie na miano „koła zapasowego”? Tylko tym, że jest zdrowy i teoretycznie ma większe szanse na dłuższe życie? Nie wyobrażamy sobie ani dnia bez żadnego z naszych synów, a „plan na Leosia” nie był planem na zapasowe dziecko. Był planem na większą, fajniejszą i bardziej szaloną rodzinę. Nigdy nie planowaliśmy dla niego rodzinnej kariery nagrody pocieszenia. Nie dość, że byłoby to wobec niego bardzo krzywdzące, to jeszcze z góry określałoby termin wspólnego życia z Franiem

Leosiu,

jeśli kiedykolwiek to przeczytasz, wiedz, że kochamy Cię wszyscy nad życie i mamy nadzieję, że uda nam się Ciebie wychować tak, byś zawsze czuł się szczęśliwy w naszej rodzinie. Bo przecież wiesz, że jesteś super chłopak.

 

Jak nie urok, to przemarsz wojsk artyleryjskich

Często jest tak, że wpisy wymyślam w nocy. To znaczy wpada mi do głowy koncept, zastanawiam się co i jak chcę powiedzieć, tworzę jakby ramy, a potem zwykle… w nadmiarze obowiązków trzymam w głowie siedemnaście nienapisanych wpisów. Ten wymyśliłam wczoraj w drodze do apteki. Pierwotnie jego tytuł miał brzmieć: „Dziewięć i pół tygodnia”. Dlaczego? Bo to będzie wpis przekrojowy. O tym, co wydarzyło się w naszym czasie przez ostatnie… No właśnie. Wstępnie nawet przez myśl mi nie przemknęło, że to, co chcę napisać działo się w krótszym czasie. Bo to aż niemożliwe, żebyśmy przyjęli tak bardzo skondensowaną dawkę masakry. I wiecie co? To jednak możliwe.

Cztery tygodnie. Tyle trwa masakra.

24 czerwca Franek trafił do szpitala i od razu na stół operacyjny, o czym szeroko pisałam tutaj —> KLIK KLIK. Ledwo doszedł do siebie, a już meldowaliśmy się w kolejnym szpitalu na planowany od dawna zabieg założenia pega —> KLIK KLIK. Ze szpitala Francyś wyszedł 24 lipca. Wyszedł, podobnie jak my, przerażony, ale także bardzo obolały fizycznie. Choć internety mówią (a Matka pokusiła się nawet o filmiki na YT), że założenie pega za pomocą gastroskopii nie jest skomplikowaną operacją i choć w przypadku Franka wszystko poszło zgodnie z planem, to dopiero Francio mógł zweryfikować rzeczywistość. Ponieważ Młodziak zmaga się z ogromnym skrzywieniem kręgosłupa, jego żołądek już nieco przemieścił się. Poza tym technicznie podejrzewam Franio był dociskany, stąd pięć dni po zabiegu nadal narzekał na silny ból żeber z lewej strony. Rana goiła się słabo, wydzielina z niej miała niezdrowy wygląd i zapach. Dopiero nasz Doktor pokazał mi jak ją skutecznie pielęgnować i na co koniecznie zwracać uwagę. Teraz 9 dni po założeniu pega rana nadal jest daleka od ideału, ale wydzielina ma już właściwy kolor, a i zapach stracił na intensywności. Mieliśmy jednak kilka kryzysów związanych z gojeniem – Frankowych psychicznych, bo bolało bez przerwy, bo nadal walczy z akceptacją pega i naszych rodzicielskich – czy dobrze zrobiliśmy, czy dobrze pielęgnujemy, czy to wygląda dobrze. Musicie wiedzieć, że wydzielina była przerażająca, a my jako laicy niejednokrotnie korzystaliśmy z doświadczenia rodziców po fachu, którymi stali się teraz także rodzice dzieciaczków zapegowanych. (Aga, Zbyszek, Gosia dzięki!) Póki co Francys za pomocą rurki do brzucha pije wodę i zajada niewielkie ilości przygotowanych przez nas posiłków. Zrezygnowaliśmy z przemysłowych odżywek do czasu wizyty w poradni żywieniowej, żeby wraz z Panią Dr rozwiać wszelkie wątpliwości co do ilości i rodzaju tego pokarmu. Franek od kilku miesięcy ograniczył mleko i widzimy ogromną poprawę w funkcjonowaniu jelit, nie chcemy więc popsuć jego pracy nieodpowiednim żywieniem przemysłowym. (Ze szklanki mleka dziennie, a czasem nawet więcej, zeszliśmy do szklanki tygodniowo. Franc miał opory, ale sezon letni wynagrodził mu to kompotami z ogródkowych owoców). I już możesz sobie drogi Czytaczu pomyśleć, że oto idzie światełko w tunelu i za tym zakrętem znów będzie prosta. Nic bardziej mylnego.

Wczoraj przez cały dzień Franek wymiotował. Temperatura ciała dochodziła do 38,7 a pulsoksymetr zwariował – saturacja spadała do 90-92 % a tętno rosło do 188. Franio był bardzo słaby i bardzo wystraszony. Jak zwykle w takich sytuacjach ze wsparciem przyjechał nasz Doktor, który niejedno w wykonaniu Francesca już widział. Zbadał, posłuchał, zajrzał gdzie trzeba – mówimy dzień dobry zapaleniu płuc. Noc była sromotna – Frankiem targały torsje do 2.30. Pulsoksymetr obudził pół dzielnicy, a jeśli nie to na pewno psa dziadków, który w dowód wdzięczności obudził pół dzielnicy. Franc zmasakrowany całością padł około 3. Obserwujemy, podajemy antybiotyk, patrzymy na pulsiaka, dopajamy pega.

Cztery tygodnie. Tyle czasu zajęły Frankowi operacja na cito, założenie i rekonwalescencja pegowa oraz zapaleniu płuc. Plus te wymioty. Franc wygląda jak kartka papieru, a wczoraj w godzinie szczytu nie miał siły podnieść ręki. Dziś zrezygnowaliśmy z rehabilitacji, jutro do niej wrócimy w ograniczonym wymiarze czasowym, bo z kolei brak fizjoterapii przez ostatnie tygodnie doprowadził do ogromnych bóli pleców, lewego biodra, nóg i rąk. Ciało przyzwyczajone do regularnego intensywnego treningu dopominało się o swoje.

I w tym wszystkim Leoś – na wakacyjnej przedszkolnej przerwie. Walczy z pleśniawkami w buzi.

Witaj w moim świecie, podróżny Czytaczu.

Historia małżeństwa T.

W czasie ostatnich wspominek pt. „A pamiętasz, jak?”, doszliśmy do beznadziejnego wniosku, że w sumie to nie pamiętamy, kiedy ostatnio spędziliśmy dobę sami. W sensie tylko we dwoje. Nigdy nie byliśmy jakimiś wielkimi fanami systemu podrzucania dzieci na tydzień do dziadków i samotnej ucieczki na wakacje. Raczej jesteśmy z tych, co to swoje pisklęta ciągną zawsze i wszędzie za sobą. Raz, bo to przecież nasze dzieci. Dwa, bo życie jakby zweryfikowało możliwość podrzucania Starszaka losowo wybranej ciotce. Trzy, bo znaleźć opiekę dla jednego byłoby trudno, a z dwójką to trochę strach ryzykować, żeby nas potem przestaną w ogóle zapraszać! Wszak to nasze dzieci, znamy je i ich możliwości nie od dziś. No, ale w końcu doszliśmy do ściany. W sensie marzenie kilku dłuższych chwil było już tak uciążliwe, że postanowiliśmy spróbować je zrealizować. W sukurs przyszła nam Ciocia Ew., mama chrzestna Leosia, która któregoś dnia, jakby czytając nam w myślach, zaprosiła Milusia na nocowanie. Skoro już Milson u Cioci Ew., a to rzut beretem do Dziadków, to w matczynej, pozbawionej naówczas jakichkolwiek skrupułów głowie pojawił się plan, że oto Francyś wykona memory five i wprosi się do Dziadka Ksero. Nie od dziś wszyscy dookoła wiedzą, że Dziadkowie mogą odmówić wszystkim i wszystkiego, ale do Dziedzica mają wyjątkową słabość i było wiadomo, że nocleg mamy umówiony.

Wobec tego, kiedy już około wtorku wiadomo było, że dzieci mają dach, wikt i opierunek na noc z soboty na niedzielę, w naszych rodzicielskich, ale już wtedy przede wszystkim małżeńskich głowach zaczęły się rodzić coraz bardziej szatańskie plany. Czego to my sobie nie zrobimy na kolację! Czego nie upichcimy! Jakie winko! Czego to nie będziemy robić, kiedy nie ma dzieci i wiadomo, że nikt się niespodziewanie nie obudzi! Jak tu w tym domu, pod tym dachem, u tych Trzęsiaków będzie szalenie i rozpustnie. 

Plan był dograny niemal co do sekundy. Już w piątek poczyniliśmy weekendowe porządki, żeby wiadomo co, a w sobotę od rana, niczym dziecko czekające na wyjazd do zoo, co trzy i pół minuty sprawdzałam, która godzina. Dzieci mieliśmy odstawić o szesnastej, wrócić do domu i wiadomo co. Z Leosiem poszło gładko. Praktycznie nie zauważył, że wychodzę, lekceważąco mówiąc mi cześć. A nie. Wróć. Upewnił się tylko, czy na pewno nie musi już jechać. Franio prawie sam wysadził się pod bramą u dziadków, byleby tylko iść już nakarmić owieczki, odwiedzić kozy i sprawdzić, czy urodziły się małe prosiaczki. Ponieważ na gospodarstwie wiadomo, roboty od groma, podrzucanie Starszaka nieco się przedłużyło. Ale powiem Wam, że nasze małżeńskie głowy były już tak nastawione na wiadomo co, że nawet gdybym miała tam poczekać jeszcze godzinę, to i tak Franek by tam został.

Z racji przesunięcia planu o dwie godziny w dół, ustaliliśmy telefonicznie, że nie ma co się ograniczać i marnować czasu w kuchni – kolację zamawiamy. Tym bardziej, że oczywistym był fakt, że tego wieczoru frytek nikt nam nie wyje i burgery ociekające kaloriami, które w cycki nie poszły (piszę to post factum, więc udowodniono naukowo), będziemy mogli jeść po pierwsze w łóżku (bosze, jak my zawsze im tłumaczymy, że w łóżku się nie je) i po drugie – nie będziemy musieli po sobie sprzątać, tylko od razu wiadomo co. 

Kolacja była wyśmienita. Po całym dniu porządków wszędzie (mąż) i wszystkiego poza (żona) byliśmy skonani i głodni, jak wilki. W związku z tym, kolejny raz musieliśmy zmodyfikować swoje plany. Ustaliliśmy więc, że ja idę pod prysznic, Szymon ogarnia. Potem zmiana – on prysznic, ja zmywarka. Szło gładko i radośnie, bo wiadomo co czekało i wiadomo, że plan trzeba realizować.

W końcu. Udało się. Przyciemniliśmy światło, wyłączyliśmy ogłupiający telewizor, wskoczyliśmy pod kołderkę i… powiem Wam, że dawno się tak nie wyspaliśmy! Nikt nie wołał pić, ambu, na bok, na plecki, rączka – to wersja dla rodzica śpiącego przy Franku. Nikt nie rozkopywał się siedemnaście milionów razy, nie kładł nóg na twarz i nie gadał przez sen o dinozaurach – to wersja Leonowa. Było cicho, spokojnie. Chill i relaks. 

Jest 11. Zjedliśmy śniadanie, pogadaliśmy o pierdołach, ogarnęliśmy. Kawa wypita. Cicho. Za cicho. Znów patrzymy na zegarki. Po to, żeby już ich przywieźć do domu.

Nieświadomi żyją dłużej

Zanim zaczniecie czytać to, co chciałam Wam powiedzieć, obejrzyjcie proszę ten materiał: KLIK KLIK. To link do reportażu po efekcie Lewandowskiego. Poza wspomnieniem meczu, jest to kwintesencja tego, jak siebie widzi Francyś.

Czasem ktoś zapyta mnie, jaki jest poziom świadomości Franka względem swojego ciała, choroby, życia… No cóż. Wydaje mi się, że i w tym aspekcie nie jesteśmy standardową rodziną. Bywa, że myślę, że stworzyliśmy Frankowi coś na kształt doliny różowych jednorożców – wiecie miejsca, gdzie marzenia się spełniają, nie ma złośliwych ludzi, nie istnieją troski i zmartwienia. Tak jak Francesco mówi o wyjściu z Robertem na mecz: „wierzyłem, że wszystko mi się uda”. Im jednak chłopak starszy, coraz częściej poruszamy temat fizyczności – sam zagaja, że ma rurkę i nie może czegoś (najczęściej sprzątać stolika), albo, że nie może chodzić, więc nie może pomóc (najczęściej przy przygotowywaniu obiadu albo pilnowaniu brata). Kto jednak dotrwał do końca filmiku zorientował się, że Franciszek doskonale wie, gdzie tkwi sens naszego życia. On wie, że naszym marzeniem jest to, „żeby ta choroba, to smard1 minęło”. Czy Franek zdaje sobie sprawę z konsekwencji tego marzenia? Nie sądzę.

Dlaczego? Otóż Franc doskonale wie, jakie ma ograniczenia fizyczne: nie chodzi, nie oddycha, słabo rusza rękoma, nie słuchają go paluszki dłoni. Z drugiej zaś strony, każdy fizyczny sukces urasta w naszym domu do rangi rekordu olimpijskiego. Lekkie poruszenie stopą to wielkie wow, uniesienie głowy na pięć milimetrów nad matą, to czyn niczym wejście na Kilimandżaro. To, co u zdrowych dzieci jest odruchem bezwarunkowym, u nas jest wytańczone, wychwalone, wyskakane na wielkie wow. Dlatego mimo tych wszystkich obciążeń, Franek w żaden sposób nie czuje się gorszy i słabszy. Nie zna i nie pamięta czasów, żeby robił coś lepiej – przecież nie zdążył sam usiąść, wstać, czy iść. Nie ma więc poczucia straty, którą my – zdrowi i sprawni rodzice – tak boleśnie odczuwamy. Franek wie, że jest chory. Wie, że ma smard1 i przez to musi mieć respirator. Zna zagrożenia wynikające z rozładowanej baterii, zatkanej rurki, braku prądu, odłączenia od respiratora. Doskonale kontroluje to, od czego zależy jego bezpieczeństwo, jego życie. Nigdy jednak nie słyszałam, by z powodu tej całej otoczki, jaką przyniósł mu zanik mięśni, czuł się nieszczęśliwy.

Czy pyta o chorobę? Oczywiście! Pyta, skąd się wzięła. Pyta, czy on zawsze miał rurkę. Pyta też, dlaczego Krzyś ma pega i dlaczego nie słuchają go paluszki. Ale pyta także, czy dostawał dużo zastrzyków w szpitalu i czy płakał, jak zakładali mu nową rurkę? Nie są to więc pytania powodowane stanem ducha, ale zwykłą dziecięcą ciekawością. Co odpowiadamy? Prawdę. Nie katujemy go szczegółami operacji zakładania tracheostomii, czy historią, jak w ogóle trafił na oiom. Mówimy to na tyle, na ile uważamy, że głowa siedmiolatka jest na to gotowa. 

Być może Was to zdziwi, ale Franiowi wcale nie marzy się własny oddech. Wręcz odwrotnie, kiedyś powiedział mi, że mamy dziwnie, bo musimy oddychać sami, a za niego robi to respirator. Jedyne, czego mam wrażenie, mu brakuje, to chodzenie. Co jakiś czas prosi, byśmy „pochodzili”, żebyśmy gonili Leosia na jego (Franka) nóżkach. Biorę więc wówczas go pod pachy, stopy stawiam na moich stopach, ktoś inny bierze respi i ganiamy. Symulacja prawdy o chodzeniu? Być może, ale póki Frankowi to wystarcza i póki go uszczęśliwia, nam wystarcza także. Tak naprawdę tylko o tym traktują nasze najdłuższe zdrowotne dysputy – dlaczego, choć tyle ćwiczy, jego nogi nie chcą chodzić? Tłumaczymy, że po pierwsze nie każdy może i musi chodzić, a po drugie, że chcemy, żeby ćwiczył jak najwięcej i dbał o swoje nogi, bo jeśli ktoś wymyśli kiedyś lekarstwo na jego smard1, to i nogi mu się przydadzą. 

Czy Franek zna statystyki? Wytyczne medycyny? Czy wie, jaki jest przewidywany finał jego choroby? Nie wie. Ale tylko dlatego, że nigdy o to nie pytał. Jeśli chodzi o przemijanie i śmierć, to zadaje takie pytania, które są naturalne dla jego wieku. Czasem martwi się, że jestem już stara i zaraz umrę (33 lata to w sumie nie przelewki), a potem nagle odkrywa, że Dziadek jest starszy, a jeszcze (!!!) jeździ na rowerze i nie wygląda, jakby miał się wybierać na tamten świat. 

Jesteśmy więc w tym nieszczęściu tymi szczęściarzami, u których do tej pory choroba nie unieszczęśliwiła chorującego. Francio jest uśmiechniętym, pełnym werwy i bezpośrednim siedmiolatkiem, któremu fundujemy trochę świat różowych jednorożców z zazdrością obserwując, że tak rzadko sami się w niego odważamy zapuścić. 

 

 

 

 

Tak wulgarnie tu jeszcze nie było

Wiele można o Franku powiedzieć, ale nie to, że jest typowym siedmiolatkiem. Nie biega z przysłowiowym „kluczem na szyi” po okolicy, nie włazi na drzewa, nie ma też zbyt wielu podwórkowych przyjaciół. Na szczęście z biegiem czasu coraz bardziej otwiera się społecznie i coraz chętniej nawiązuje kontakty. Głównie z dorosłymi, ale także ze starszymi chłopakami pędzącymi po naszej ulicy na rowerach. Największym minusem nawiązywania przez Franka takich znajomości, poza stałym rodzicielskim nadzorem (no niestety, nie wymyśliliśmy jeszcze sposobu na to, by Franek na dłuższą chwilę mógł pojeździć gdzieś sam, bez poza naszym zasięgiem wzroku) jest fakt, że poza dzieciakami z klasy Franka i naszymi najbliższymi sąsiadami, jego rówieśników dziwi to, jak wygląda i mimo zachęty nie traktują go tak, jak na przykład oswojony od urodzenia z rurami Bolo. I mam wrażenie, że ten wstęp nijak się ma do reszty wpisu, ale pozwólcie, że go zostawię tutaj, bo do czegoś dążyłam, ale wstałam zrobić sobie herbaty i myśl uleciała. Starość nie radość. W każdym razie chciałam coś napisać, że Franc, chyba przez swoje ograniczenia fizyczne, jest bardzo delikatny także w każdym innym obszarze. Wobec wszystkich jest bardzo uprzejmy, pięknie się wypowiada, ma bogate słownictwo. A jeśli o słownictwie mowa…

Ostatnio Francesco przeżywa fascynację „brzydkimi słowami”. Absolutnie nie wprowadza ich do swoich wypowiedzi, ale doskonale wychwytuje, kiedy komuś się wypsnie. Do tego stopnia się zakręcił, że prosił Babcię eM, która zna niemiecki, by powiedziała mu jakieś bardzo brzydkie słowo* i jakieś średnio brzydkie** po niemiecku, szeptem dodając polskie odpowiedniki. To samo z hiszpańskim. A musicie wiedzieć, że Francio do tego stopnia jest wyczulony na wulgaryzmy, że nie jest w stanie ich wypowiedzieć. No, chyba że szeptem. Pierwszą i ostatnią literę. Dlaczego więc chce znać je w każdym lubianym dla siebie języku? Po prostu. Żeby wiedzieć. A ja, ponieważ uważam, że warto wiedzieć i na ten rodzaj wiedzy mu pozwalam, wierząc, że nie zostanie wykorzystana przeciwko komukolwiek. 

Rzecz się działa na rehabilitacji. Franek opowiadał coś z zapałem Ewie i nagle słyszę, że temat schodzi na brzydkie słowa.

-A wiesz- mówi Franek- ja znam dużo brzydkich słów! Ale jedno jest takie naprawdę brzydkie. Na „ch”.

Ojesu. Całe życie śmiga mi przed oczami. Od razu wyrzucam sobie to moje tolerancyjne wychowanie, ten zachwyt, że on taki żądny wiedzy i elokwentny. Ale nic. Pora zostać prawdziwą matką. Pora stawić czoła rzeczywistości, jaka ona by nie była. Pędzę więc w okolice maty do ćwiczeń z interwencją, jak na prawdziwą strażniczkę przyzwoitości przystało.

-Franeeeek synku, a powiedz kochany ty mój, skąd ty takie brzydkie słowo znasz?- pytam, no bo wiadomo, że NIE ODE MNIE, ani przecież „w domu się tak nie mówi”, ani wiecie.

-Słyszałem, jak tata mówi- oznajmia- jak rozmawiał z sąsiadem. Powiedział tak mamo DWA RAZY- nie dość, że właśnie pękła bańka idealnego ojca, którego od lat lansuje na blogu, to jeszcze muszę wychować i ojca i syna. Znowu.

W myślach, biorąc oddech na kazanie dla syna, układam kolejne dla męża. Że też naprawdę nie ma innych słów?! Że niby oczytany, inteligentny! Że przy dziecku się nie potrafi powstrzymać? Że potem sam będzie się denerwował, jak Franek się kiedyś wyrazi. Że oczywiście ma teraz sam naprawić, co popsuł i uświadomić naszemu synowi, że takie brzydkie słowo, to w jego ustach pierwszy i ostatni raz i niechże ja, żona jego, usłyszę to jeszcze kiedy, to jak babcię kocham wymelduję i do mamusi! Koniec. 

-Mamo- wyrywa mnie z przemyśleń na temat rozwodu mój wulgarny syn- a chcesz, żebym ci je powiedział?

No i co teraz? Drogi pamiętniczku? Co teraz? Pozwolić mu? Zabronić kategorycznie? Ale do tej pory nie pozwalał sobie na takie wyskoki, więc to „słowo na ch” musiało na nim zrobić kolosalne wrażenie i pewno chłopak musi. No musi komuś powiedzieć, bo eksploduje kiedyś przy kimś innym i dopiero będziemy w szoku.

-No, dajesz- zezwalam i czuję, że ten antyperspirant z reklamy to o kant kuli. Nie dość, że pozwalam dziecku kląć, to jeszcze przy terapeucie. Słuchamy więc z Ewą w napięciu, a ten zbiera się, na totalną bombę.

-Nie mogę mamo! Nie mogę tego powiedzieć- wstydzi się, więc w zasadzie mój mąż już nie żyje- Maaaamo. Jak ja mam to powiedzieć.

-Nie mów, jeśli nie dasz- uprzejmie podpowiadam.

-Ale muszę! Na dobra. Powiem. Po cichu. O, albo wiem. Po cichu przeliteruję, dobra? Ch.o.l.e.r.a. Tata powiedział to DWA RAZY. Naprawdę słyszałem.

Zwariuję kiedyś, oszaleję. W sumie, jasne- jest to słowo powszechnie uważane za wulgarne, ale come on! Spodziewałam się naprawdę TEGO DRUGIEGO SŁOWA NA CH. I w zasadzie tak sobie myślę, że bardzo delikatny ten mój syn jest. I w sumie to uważam, że dobrze.


*bardzo brzydkie słowo- to w słowniku Franka słowo, które zamyka totalnie dyskusję, skazuje go na rodzinną banicję i jest nie do wypowiadania i w zasadzie to nawet nie wypada o nim myśleć. Podaję przykłady bardzo brzydkich słów: cholera, fuck (tylko w tym wydaniu, znane Frankowi z #fucksma).

*średnio brzydkie słowo- to słowo, które się czasem wypsnie, choć nie powinno. Używane przez Franka wyłącznie szeptem i to wyłącznie, żeby się pochwalić, że je zna. Podaję przykłady: dupa, joder (hiszp. też tylko w tym wydaniu).

Za kulisami

W nocy z wtorku na środę spałam z przerwami w sumie może jakieś cztery godziny. Tym razem ja, bo poprzedniej nocy taki sen miał mój mąż i wiadomym było, że może nie wytrwać. A wytrwać trzeba. Kiedy noce są „normalne” Franek kilka razy prosi o zmianę pozycji, kilka razy pić, kilka ambu. Wówczas wstajemy do niego pięć może sześć razy, licząc od 23.30, kiedy to przy dobrych wiatrach uda nam się położyć. Kiedyś było tak, że większość rzeczy nocą mogliśmy robić na półśpiąco. Na przykład taka zmiana pozycji- jeszcze rok temu robiłam to z zamkniętymi oczami, leżąc. Wystarczyło, że całym przedramieniem złapałam mocno Franka mocno za plecy, a on sygnalizując mi, na który bok chce, wziął zamach ręką, potem kładłam między jego uda klin, który chronił biodra, poprawiałam stopy i do spania. Teraz jest inaczej. Franio jest większy, dłuższy, słabszy, ja chyba bardziej zmęczona. Dlatego, żeby zmienić mu pozycję sama muszę uklęknąć na łóżku, wziąć go oburącz i odpowiednio ułożyć. I tak noc w noc. Mamy to ogromne szczęście, że Leoś skończywszy sześć miesięcy życia, przesypia całe noce. Dlatego mieliśmy już system spania zamiennego- to z rodziców, które chciało się wyspać, zabierało Leona do spania na poddasze, drugie spało z Francysiem i pełniło rolę przytulanki, podawacza picia, zmiennika pozycji. I tak zazwyczaj co drugi dzień.

Dlaczego to piszę? Bo to są kulisy naszego radosnego, bezproblemowego życia. Mam nadzieję, że widzicie sarkazm płynący z poprzedniego zdania. Wiele, naprawdę wiele osób myśli, że jest ciężko, ale nie aż tak. A to, co napisałam powyżej, to tylko noce. Franio ma prawie siedem lat. Wszystkie siedmiolatki, jakie znam są samoobsługowe. A u nas? No to od rana. Wstajemy, znosimy Franka do pokoju, przebieramy. Zdejmujemy piżamkę, zakładamy skarpetki (trzeba pamiętać, żeby nie podwinęły się palce), zakładamy spodnie, koszulkę, bluzkę. Robimy inhalację, odsysamy nocne zalegania, myjemy zęby. Wszystko my. Franc nawet szczotki do zębów nie jest w stanie utrzymać. Potem sadzamy go w siedzisku i zawozimy do kuchni, dajemy śniadanie (kanapki trzeba pokroić na maleńkie kawałki, jajko na miękko nabrać na łyżeczkę, parówkę podać wprost do buzi, naleśnika to samo, picie- jeśli mamy czas Franio ma w lekkim kubeczku odrobinę picie i stara się sam, jeśli nie – poranki w każdym domu bywają brutalne- dostaje kubek ze słomką i wtedy podsuwamy i odsuwamy tylko kubek). Każdą książkę, każdy klocek, każde autko trzeba Frankowi podać, otworzyć, ułożyć, włączyć, rozkręcić. Jedyną samodzielną zabawą są gry na komputerze lub you tube, nad którym też trzeba mieć kontrolę. Potem trzeba Franciowi pomóc z wypróżnianiem, czy toaletą. Niestety nie jest w stanie zrobić tego sam. W międzyczasie milion razy odessać. Poprawić pozycję- pupę, plecy, podwiniętą stopę, rękę, która nie chce się wyprostować lub dłoń, której palce nie chcą się zgiąć. Tyle z czynności codziennych, normalnych. W wielkim skrócie i uproszczeniu. A dochodzą jeszcze obowiązki lekarskie.

Kardiolog, usg brzucha, okulista, ortopeda, fizjoterapeuci, logopeda, stomatolog, badania krwi. Wszystko to regularnie. Trzeba pamiętać, żeby zadzwonić, umówić, zebrać komplety badań, dojechać, stosować zalecenia. I obowiązki biurowe.

Zorganizować papiery do fundacji, opisać rachunki, pamiętać o zamówieniu sprzętu, zawalczyć o dofinansowanie i w ostatnich tygodniach (niemal bez przerwy) o edukację. 

A jeszcze życie siedmiolatka. Ulubiony hiszpański, nieulubiona matematyka, wyjście na spacer (chociaż przez tę pseudowiosnę ciągle siedzimy w domu), jechać na zakupy, do kina, do Bola, poczytać książki, pograć w piłę z bratem, odwiedzić dziadków.

Za dnia odciąża nas M.,to przecież wiecie. Jednak w naszym domu jest tak wiele nieprzewidywalnych sytuacji, że czasem sami nie ogarniamy. Dochodzi jeszcze przecież nasze normalne życie, jak u Was- pranie, sprzątanie, gotowanie, rachunki, zakupy, chociaż kwadrans w łazience tylko dla siebie. A mamy przecież dwóch synów. Ciągle pamiętamy, żeby Leoś miał własne sprawy, własne zabawy, własne życie. Dlatego między innymi ten żłobek. Tak jak Franio od Milusia, tak Miluś od Frania i jego kłopotliwych sytuacji życiowych muszą mieć chwilę oddechu. Cały czas więc względem naszego starszego syna symulujemy normalność. I z zewnątrz może to wyglądać tak, że jest źle, ale bez przesady. No nie jest.

I wiecie co, strasznie Wam chciałam to napisać.

Franio, nie znikaj

Pamiętam dobrze te czasy, kiedy każdy wpis mogłam zaczynać: „a dzisiaj Franio znów skopał tyłek potworzastemu”. To był ten moment, kiedy na przekór diagnozie i przewidywaniom lekarzy forma Franka wędrowała wyżej i wyżej i wyżej. Nie. Nie mieliśmy złudzeń, że chorowanie przejdzie mu ot, tak sobie. Jednak o niebo łatwiej było nam- rodzicom zmierzać się z chorowaniem naszego dziecka, a i nasz syn parł do przodu niczym taran. Od jakiegoś czasu, coraz trudniej znaleźć moment, kiedy to my pokazujemy środkowy palec potowrzastemu. Coraz częściej musimy uciekać, unikać, chować, bać się. Franio nadal jest dzielnym Dzielniakiem i chłopakiem, który ma w sobie taką siłę, że aż miło, jednak czas ciągle działa na naszą niekorzyść.

Grudzień dał nam wszystkim popalić dużo bardziej, niż pisałam Wam ostatnio. Musiałam jednak wszystko przetrawić, przemyśleć, przepłakać. I zastanowić się, jak układać teraz bloga, żeby po pierwsze nie zatracił swojej radości- bo nadal chcę, żeby to było dobre, uśmiechnięte miejsce na przekór. Takie, które teraz podczytuje sam Bohater i cieszy się, że są o nim „takie śmieszne przygody mamo”. Ale też takie, które nie będzie na siłę lukrowało rzeczywistości i Wam naszym Czytaczom da obraz naszej rzeczywistości, jednocześnie nie naruszając prawa Frania do intymności w tym publicznym chorowaniu.

Od pewnego czasu widzimy, że Francyś osłabł, głównie fizycznie. Zauważyli to też nasi fizjoterapeuci, dlatego jakiś czas temu zasugerowali zdjęcia rtg tych miejsc, które budzą ich niepokój. Niestety mieli rację. Poza kręgosłupem, na ból którego Franek narzeka coraz częściej twierdząc, że jest już chyba dorosły, bo to przecież dorośli ciągle mówią, że coś ich boli, doszły biodra i nadgarstek. Otóż Franio ma zwichnięte jedno biodro, drugie na granicy zwichnięcia i podwichnięty nadgarstek. Zapytacie, od czego? No, od wszystkiego. Franc nie chodzi, więc nie ma żadnego nacisku na stawy, nie ma żadnych mięśni, które trzymały by wszystko w ryzach i jest wątły. Poza tym choruje od sześciu lat, to ogromnie dużo i w sumie to cud, że tak długo się udawało. Póki co zdajemy się na wiedzę i umiejętności naszych rehabilitantów. Cudnych, którzy robią wszystko, żeby Franio mógł jak najdłużej i bez bólu siedzieć. Bo najgorzej to będzie, kiedy zacznie boleć. Wyobrażacie to sobie? I tak, podobno większość dzieci z chorobami mięśniowymi zmierza się z tego rodzaju problemami. Co nas więc różni? Do tej pory nawet o tym nie myśleliśmy, a to oznacza, że tego nie było, że jego nie dotyczyło. Kiedy więc zaczęło i to nagle z taką siłą, zabolało podwójnie.

Jak więc wygląda teraz życie Franka? Nadal chodzi do szkoły. Do kimby dorabiamy inną poduszkę, która trochę ustawi jego miednicę. Poza tym poprosiłam Panią Dyrektor, by w czasie przerw Franek i M. mogli pójść poleżeć na sali gimnastycznej. Po to, żeby jego plecy, nogi i ręce odpoczęły. W domu też Franio dużo więcej leży z nogami „po turecku”, żeby noga była w biodrze. Macie w domu sześciolatki? Wyobraźcie więc sobie, że zabieracie im już na zawsze jedną możliwość- na przykład biegania bez ograniczeń. Teraz po każdych dziesięciu minutach biegania, przez piętnaście musi siedzieć. Musi, bo inaczej nie dość, że będą bolały je nogi, to do tego będą coraz słabsze. No to tak mniej więcej wygląda u nas. W chwilach, kiedy Franek jest zmęczony i sam prosi, żeby go położyć jest ok. Jednak w chwilach, kiedy trochę musimy go do tego zmusić, jest niefajnie. Bardzo. I choć Franio jest już dużym chłopcem i bardzo dużo rozumie, rozumie też specyfikę swojego życia, ograniczeń i możliwości, to nadal jest kurka sześcioletnim dzieckiem! Dzieckiem, które jest odporne na racjonalne argumenty, bo teraz chce robić coś innego.

Zatem po raz pierwszy w życiu jestem zmuszona napisać, że boimy się bardziej niż zwykle. Że nie jesteśmy już o krok do przodu, tylko tuż obok, a czasem nawet jeden za potworzastym. Dwa zapalenia płuc, mocno doskwierający kręgosłup, biodra, nadgarstek. A z drugiej strony jemu się chce! Uczy się angielskiego, hiszpańskiego i niemieckiego. Planuje, dokąd pojedzie, jak nazbieramy kasy na fundusz przyjemności – chce zobaczyć most u Janka  w Lizbonie, pojechać do Krakowa i spać w hotelu jak mama w delegacji i kiedyś fotografować pandy w Chinach. To jest właśnie Franio. Głowa, która marzy i chce i ciało, które mocno nie nadąża.

Codziennie więc z moim mężem prosimy. Franio, nie znikaj…*


tytuł wpisu inspirowany profilem Benia chorego na sma (Beniu, nie znikaj).

Zapaleni

Sytuacja wygląda następująco: ja mam kaszel jak stąd aż tam, Leoś ma zapalenie uszu i gardła, a Franio płuca zaognione i wisi biedak na tlenie uziemiony na kanapie. Tylko Mąż mój i ojciec rodziny płonie miłością wielką, co nie zmienia faktu, że po kilku dniach chorowania każde z nas zasypia o… tak:

milonek

Mamy zatem gremialne zwolnienie z placówek edukacyjnych oraz w przypadku Mua placówki przynoszącej kasę na frytki. Tylko część z nas chorowanie znosi z godnością. Leon na przykład codziennie udowadnia mi, że ma naprawdę sporo zabawek, a każdą z nich można rozłożyć przynajmniej na dwie części. Franek zaś już siedem razy przeczytał swoje ulubione książki i jest właśnie na etapie odrabiania zaległości bajkowych. Z kolei ja- po kilku nieprzespanych nocach, myślę sobie, że jednakowoż lubię swoje biurko w pracy i fotel i, że co ja narzekam, że mi się tam czas dłuży. W tajemnicy zaś powiem Wam, że najchętniej to weszłabym od kołdrę, wzięła kakao i książkę i poczekała aż wyzdrowieją. Znaczy wyzdrowiejeMy.

 

Tylko na chwilę

Ile rzeczy się może wydarzyć przez chwilę? Można przypalić ziemniaki (story of my life), można odkurzyć (to dłuższa chwila), można tylko na chwilę odwrócić wzrok i dziecko zje plastelinę. Dla mężczyzn chwila trwa dłużej. Za chwilę przykręcą kran w łazience i już za trzy dni jest gotów, za chwilę śmieci wyniosą i pod wieczór już ich nie ma, za chwilę przyjdą i mija upojne cztery i pół godziny później. Jak widzicie chwile są różne.

Masz lat dwadzieścia, trzydzieści siedem, czterdzieści dwa, czy równe pięćdziesiąt. Ile to dla Ciebie chwila? Piętnaście minut, dwie godziny, a może tylko trzy i pół minuty? No to wyobraź sobie, że na tę Twoją „chwilę” urywa Ci nogę. Jedną- będę łaskawa. O. Albo tracisz słuch. O. Albo na przykład masz autyzm, zespół downa, mózgowe porażenie lub „tylko” poruszasz się na wózku lub o kuli, bo noga (no bo jednak załóżmy, że masz dwie) akurat jest zupełnie nie do chodzenia. A może „na chwilę” interesuje Cię niedowład prawej ręki? Pomyśl, który z tych prezentów chciałbyś dostać od losu na chwilę.

A teraz z innej bajki. Małe, słodkie bobo. Różowe, te włoski takie mięciutkie falowane, nosek lekko zadarty, oczy to chyba po babci od strony wujka, ale usta to już dziadkowe. Śliczne, jak z obrazka. Synek? A może córeczka? W różowych tiulach. A synkowi samochody na ścianach w pokoju koniecznie. I przychodzi doktor i mówi, że to dziecko na chwilę będzie ciężko chore. Może uda się je wyleczyć, a może nie. Może będzie grało w piłkę, a może całe życie spędzi leżąc. Być może jeszcze je dziś zobaczysz. Być może nie. Dostajesz w prezencie od losu fakt, że Twoje dziecko będzie niepełnosprawne. Wylałam wiadro kamieni na głowę, co? Nie martw się, ta jego niepełnosprawność to tylko eksperyment. Tylko na chwilę. Fajne uczucie?

Założę się, że za nic w świecie nie chciałbyś mieć takiej chwili. Świadomości, że Ty lub ktoś Tobie najbliższy będzie niepełnosprawny. Nieistotne, w jakim zakresie. To dlaczego obruszasz się, kiedy zwracam Ci uwagę, że bez urpawnień parkujesz na miejscu dla niepełnosprawnych? Nie moja sprawa? Że tylko na chwilę? To którą z chwil powyżej sobie wybierasz? Naprawdę to takie straszne przejść się pięć metrów dalej, bo tam było wolne miejsce? Pomyśl! Niektórzy chcieliby mieć ten luksus od życia, że chodzą. Powiesz, że przecież jestem zdrowa, przecież to tylko moje dziecko jest niepełnosprawne. Wiesz dlaczego parkuję na takim miejscu? Bo ono jest szersze. Bo wyjmując Frania z samochodu muszę otworzyć drzwi na oścież, podjechać pod nie wózkiem, wyjąć respirator, wysadzić Franka.

Rzadko parkujemy z Frankiem na miejscu dla osób niepełnosprawnych. Uważamy, że są bardziej potrzebujący od nas. Ale czasem nie ma innego wyjścia, bo jeśli ktoś nas zastawi, blisko drzwi od pasażera, to nie przeciśniemy się z Franiem i respiratorem na ramieniu, bo wsadzenie Franka do fotelika tylko z boku wygląda na hop siup. Trzeba umieć go podnieść, uważać, żeby nie zaklinować nóg, posadzić. Jeśli nie parkuję na miejscu dla niepełnosprawnych, parkuję tak, żeby z mojej prawej strony był trawnik, słup, latarnia, żeby nikt nie stanął i nie zablokował przejścia.

Bardzo Was jednak proszę. Nie parkujcie na miejscach dla osób niepełnosprawnych, nie zajmujcie toalet dla nich przeznaczonych (bo i tak nikogo tam nie ma). Nawet na chwilę.

99a22akcja_inwalidzi_parkowanie

 

A może przekona Cię aspekt ekonomiczny?

Akcja reakcja

Bardzo, ale to naprawdę bardzo rzadko zdarza się, żebyśmy z Tatą wychodzili gdzieś tylko we dwoje. Ciocia M. pomaga przy Franku w szkole, wozi go na gumeczki i do logopedy, kiedy my nie możemy i tak naprawdę nie mamy już sumienia angażować jej jeszcze w weekendy. Dlatego, kiedy ostatnio Dziadek Ksero i Babcia Gosha zafundowali nam wolną niedzielę, cieszyliśmy się jak na tydzień w spa. Trzeba Wam wiedzieć, że poza nami i M., jeszcze tylko Babcia Gosha potrafi Frania odessać i zareagować, kiedy dzieje się coś z rurą i respiratorem. Babcia nauki pobierała niemal od powrotu Frania do domu i przypłaciła je już milionem zawałów, bo poza obciążeniem psychicznym, opieka nad Młodzieńcem wymaga także umiejętności i pokonania pewnych barier w głowie. No i ważne jest też to, że Babcia w opiece nad Frankiem nie szarżuje. Rozpieszcza go kulinarnie i zabawowo, ale respirator to świętość, więc o każdym piknięciu, które nie jest alarmem o poziomie baterii, jesteśmy zawsze powiadomieni. Dlatego, kiedy Babcia i Dziadek pojawili się w naszych drzwiach, przejęli wykropkowanego Leona i szczęśliwego Francysia, ulotniliśmy się na miasto.

W sumie to czuliśmy się, jak dzieci we mgle. Tak dawno nie byliśmy w kinie, że z całych trzech w naszym mieście mieliśmy problem, żeby wybrać to najfajniejsze. Poszliśmy więc na lody. Potem w sumie do kina też i chociaż film był naprawdę taki sobie, to bawiliśmy się całkiem nieźle. Kiedy seans się skończył, było późne popołudnie. Wyposzczeni towarzysko (kropki Leona skutecznie wystraszyły naszych dzieciatych przyjaciół), postanowiliśmy pójść coś zjeść. Było naprawdę fajnie.

Do domu postanowiliśmy wejść po cichu. Tak w ramach testu, czy na przykład nie bujają się na lampach dla rozrywki. Babcia z Franiem siedzieli na kanapie i wertowali atlas świata. Leon i Dziadek śpiewali wymyślone przez Dziadka piosenki. Tak naprawdę to Dziadek śpiewał, a Leon piszczał z zachwytu, ale wyglądało na to, że cała czwórka świetnie się bawi. No a potem się zaczęło…

Okazało się, że tuż przed naszym powrotem Franek potwornie się zatkał. Bez rodziców. Bez M.- jedynej poza nami, która w praktyce miała już zatkanie. Z Babcią. Trzy pierwsze zdania tej historii zatrzymały nam serca. Pamiętacie teorię, prawda? Kiedy wielki glut zatyka światło rurki, respirator nie daje rady wentylować Franka, Młody robi się blady, siny i odpływa. A potem to już równia pochyła w dół. Na pierwszą reakcję jest kilka sekund, na ratunek kilkanaście. Nie ma czasu na alarmy, telefony. Babcia też to wiedziała. W teorii. A jak to było w praktyce?

W praktyce Babcia i Franio świetnie współpracowali. Franek wie, co robimy, kiedy się zatyka (z resztą nas też potrafi świetnie instruować) i kiedy Babcia go wentylowała, wlewała sól fizjologiczną (a nie wiedziała ile, wiedziała, że musi) i znów wentylowała i potem odsysała – Franek dzielnie mówił, gdzie ta sól leży, gdzie cewnik, co jeszcze. Instynktownie chyba chwyciła Babcia za szerszy, większy rozmiar cewnika- dzięki temu łatwiej jej było złapać gluta. Franek zaś wiedział, kiedy ten potwór oderwał się od rury i kiedy Babcia ma odsysać. Tym sposobem powrócił do kolorów, a Babcia znów stała się niskociśnieniowcem. Sama nie potrafię oddać dramatyzmu tej sytuacji, wiem, że było sino, szaro i duszno. I bardzo, bardzo straszno. Wtajemniczonym rodzicom powiem tylko, że cewnik ‚dziesiątka’ ledwo gada wciągnął- taki był sklejony i duży.

Co teraz? Babcia Gosha jest po chrzcie bojowym. Poradzić sobie z takim zatkaniem to naprawdę sztuka. My odetchnęliśmy z ulgą, bo wiemy, że Franio jest z Babcią naprawdę bezpieczny. Co by było gdyby? Nawet nie chcę o tym myśleć. Widzicie- Franek nie musi być chory, ani nawet lekko przeziębiony, żeby rurka się zatkała. To zwykle jest kwestia przypadku. Dlatego bardzo ciężko jest nam Franka zostawiać z kimś innym niż my. Dlatego także wszystkich bardzo uczulamy na to, żeby słuchali Franka, pytali czy dobrze mu się oddycha, czy potrzebuje odsysania, zwracali uwagę na respirator. Dlatego to jest wielka odpowiedzialność i obciążenie. Bo to zawsze jest kwestia przypadku.

A z Babci i Franka jesteśmy ogromnie dumni.