Cooltura kolejkowa.

Tata i syn pojechali do przychodni. Tak się składa, że nie była to normalna przychodnia, tylko szpitalna. Chirurgiczna. Tak się składa, że nie byli to zwyczajni tata i syn, tylko bardzo fajny tata z bardzo wyjątkowym synem. Ów syn bowiem, prócz złamania prawej nogi wzmocnionego usztywniaczem musiał być wspomagany przez pewną maszynę. Maszyna ta była nieodłącznym elementem życia chłopca. Pomagała mu oddychać. W komplecie do maszyny była druga maszyna, bez której chłopiec nie mógł podróżować. Druga maszyna serwisowała drzewo oskrzelowe chłopca i ułatwiała pracę i chłopcu i maszynie numer jeden.

W przychodni była poczekalnia. W poczekalni pięć krzeseł dla czekających. Wszystkie pięć krzeseł było zajętych. W związku z tym tata trzymał na rękach syna, a maszynę, butelkę z piciem, maszynę do serwisowania i wszystko inne trzymał dziadek, który towarzyszył panom. Tata i syn umówieni na 8:30 zameldowali się 8:15. Ponieważ wizyta nieco opóźniała się, syn zmęczony niewygodną pozycją, zaczął się niecierpliwić. Zniecierpliwienie syna objawia się nie tylko płaczem, ale i potrzebą serwisowania dróg oddechowych. Serwisowanie to przeprowadza się na życzenie, a ponieważ wszystkie pięć krzeseł było zajętych dziadek uruchamiał maszynę, tato w kuckach rozbrajał syna i przeprowadzał zabieg. Było to niewygodne i nieprzyjemne przede wszystkim dla syna. Moment wizyty wszyscy trzej przyjęli jak zbawienie.

Podsumowanie:

NIKT nie zapytał, czy jakoś pomóc. NIKT nie ustąpił miejsca. NIKT nie zaproponował zamiany kolejki. KAŻDY miał przedstawienie za darmo.

Wnioski:

W poczekalni było mamy/babcie ze swoimi dziećmi/wnukami. Ponieważ była to przychodnia chirurgiczna- kontrolna żadne z nich nie wymagało natychmiastowej interwencji. Rozumiem, że dla KAŻDEJ mamy/babci jej dziecko/wnuk jest najważniejsze. Rozumiem, że obowiązuje kolejka. Rozumiem, że służba zdrowia państwowa. Nie wymagamy wyjątkowego traktowania- wystarczyło by ktoś wziął swoje dziecko na kolana. Nie chcemy jednak także, by obchodzono się z naszym synem jak atrakcją.

Jasne, chłopaki mogli poprosić o miejsce. Jasne, punkt widzenia zależy od punktu siedzenia (w tym wypadku dosłownie).

Odsysanie w sytuacji stresu dla Franka trzeba przeprowadzić natychmiast.

EMPATIA. To nie jest zupa z Azji.

 

Franklin zaskakuje, Tato dorasta.

Wiedziałam, że to kiedyś nastąpi, ale nie przypuszczałam, że aż tak szybko. Nie nadążam za własnym dzieckiem. Dlaczego? Dlatego, że nasz Franklin postanowił jeść. Dużo. Jak na niego, to nawet bardzo dużo. Oto nasze menu z dwóch ostatnich dni:

śniadanie: dzień I: naleśnik z jabłkiem, dzień II: jajecznica z dwóch jajek

II śniadanie: mix owocowy a’la tata, dzień II: duży danonek

obiad: dzień pierwszy: wielki kubek spaghetti, dzień II: zupa ogórkowa Babci Domowej (300 ml- ja też nie wierzę, ale sama mu ją podałam)

kolacja: dzień I i II: 180ml kaszki.

Nie wierzę. On to zjadł sam. Bez udawania, namawiania, obrażania. Zjadł.

Efektem takiego menu, jest to, co powinno być efektem u zdrowego dziecięcia, a czym pisać zakazano i szczęśliwi mama, tata i Ciocia Dietetyk.

Z życia Celebryty:

Wczoraj wyemitowano reportaż o Franciszku i jego zmaganiach. Krótko i zwięźle. Poza dyskusyjnym poziomem wypowiedzi Frankowej mamy, nie można się prawie do niczego przyczepić. Napiszę tylko, że respirator, ssak i pulsoksymetr wypożyczamy od Stowarzyszenia HELP, a nie kupiliśmy. Kupiliśmy stabilizator, materace i wszelki różności niezbędne do rehabilitacji. Nie było najgorzej. Dziękujemy Pani Sylwii i Panom z kamerami za cierpliwość i pracę nad wieściami o nas. Będą powtórki. Wszystko znajdziecie na AmazingTV. Na maila przychodzą wyrazy zachwytu nad Frankowym urokiem i (nawet) nad tatową „ciachowatością”.

Mówiąc o „ciachowatości”…

Nasz tata, a właściwie to Frankowy tata ma dzisiaj URODZINY. Od rana śpiewaliśmy z Frankiem sto lat, tatowa Mama upiekła pyszny tort (który już podjadam, bo tak trudno się oprzeć), a tato pogonił na miasto. Jak wróci, znów mu zaśpiewamy sto lat. A niech ma! Bo go kochamy. :*

Kochany Frankowy tato,

z racji tego, że całe10 lat minęło od momentu uzyskania przez Ciebie pełnoletności życzymy Ci dużo cierpliwości do mamowych foszków mniejszych i większych, życzymy Ci, żeby w naszym domu nigdy (same) nie psuły się klamki, krany i gniazdka. Żebyś dzielnie znosił wszystkie beznadziejności, jakie podsuwa Ci Potworzasty i żebyś miał dużo dużo siły. Jak zawsze. We loff ju!!!! 😀

Franklin& Mama, żona Twoja czyli.

p.s. I jeszcze życzymy Ci sylwetki jak u atlety, urody jak u Bonda, uroku jak u Clooneya i sprytu… jak u Franka. 🙂 a resztę szepniemy Ci na uszko.

Mężczyźni wolą blondynki.

Franklin i tata mieli dzisiaj misję bojową. Późnym popołudniem byli umówieni na spotkanie z nową Panią Specjalistką. Wiązaliśmy z tą wizytą wielkie nadzieje, ponieważ z poprzednią Panią Franek nie mógł dojść do porozumienia. W związku z tym chłopaki już od rana buszowali po szafie w celu znalezienia odpowiedniej stylizacji na wyjście, a kiedy nadeszła godzina zero, zapakowali sprzęt i pogonili do obiecująco brzmiącego w nazwie Przedszkola „Bajka”. Tam bowiem przyjmowała Pani Specjalistka.

Pani Specjalistka okazała się bardzo sympatyczną i sprytną kobietą, bo spotkanie z Celebrytą rozpoczęła od… komplementów. A jak wiadomo wszystkim Czytaczkom, nic tak nie działa na stuprocentowego mężczyznę, jak trzepotanie rzęsami i czułe słówka. Francesco został kupiony. Tym sposobem Dziedzic postanowił być uczniem tygodnia i pokazał nowej Pani wszystkie umiejętności: było przesyłanie buziaków, mlaskanie, gadanie i wszystko, czego dusza i rozanielony tata zapragnął. Duma rozpierała Frankowego tatę, kiedy Młodzieniec pozwolił na masaż twarzy, dotykanie policzków, ust… Ba! Pozwolił nawet na sprawdzenie jamy ustnej!

W ramach pracy domowej chłopaki dostali za zadanie ćwiczenie akcji-reakcji: „przybij piątkę”, „zrób pa-pa”, „pomachaj”, mają nauczyć się rozpoznawać krówki na ilustracjach i próbować rozróżnić „tak” i „nie”- na zasadzie- czy to jest piłka Franusiu? Poza tym w ramach zajęć nadobowiązkowych Dziedzic ma być oduczany zgrzytania zębami (uwielbia to robić a przednie jedynki już proszą o litość), ma próbować dmuchać w gwizdek, balon, wiatrak, robić „prrrrrrr” i ćwiczyć samogłoski o,u,a,i. Sporo tego, ale od czego ma się rodziców? Nie wiecie? Od tego, żeby gonili do odrabiania lekcji.

Wnioski z wizyty:

Pani Specjalistka uznała, że podejmie się zajęć z Franciszkiem. Powiedziała, że nasz Dziedzic zupełnie nie odbiega w rozwoju od rówieśników. Potwierdziła także, że jedyną przeszkodą w rozwoju Frankowego aparatu mowy jest respirator. Mięśnie buzi są jak najbardziej ok. Dlatego najpierw będzie mobilizować Franklina do mówienia, potem do komunikacji alternatywnej- obrazki, znaki umowne, itp.

Następna wizyta za dwa tygodnie, potem spróbujemy raz w tygodniu.

Wnioski taty i mamy:

Nie zapeszamy, ale Franklin wydaje się, że zaakceptował nową Panią. A co do zajęć: sposobu i formy. Jesteśmy za!

Czy pisałam już, że nowa Pani jest blondynką? Nie pisałam… No, jest. Jak Ciocia Ania Rehabilitantka. I jak mama. Jak się przefarbuje. 😀

 

***

Blog Roku:

Aktualnie: pozycja 13.

SMS:A00346 pod 7122 (1,23zł)

Frankowe problemy, rozterki matki i ciocia na medal.

Moi mężczyźni mieli dziś trudny dzień. Franklin postanowił pokazać tacie, jaki z niego złośnik. Pomogła mu w tym pogoda oczywiście, bo przecież w taki upał nawet cierpliwość Dziedzica się kończy i qpa, a raczej jej brak. Nie pomogły tatowe prośby i groźby, nie pomogły suszone śliwki i tarte jabłko. Qpy nie było. A to, co się pojawiało trudno w świetle ogólnodostępnych informacji qpą nazwać. Dopiero ostateczna ostateczność pomogła- Frankowy tata musiał zastosować czopek. I nastąpiła ulga. Jednak nie, nie, nie! Nastrój Dziedzica nie uległ poprawie. Płaczu, żalu i tęsknot było dziś bez liku. Dlatego, w związku z powyższym poprosiłam o radę nasze grono ekspertów: Antkową Mamę, Preclową Mamę i Mamę Michałka. No bo kto ma wiedzieć więcej od Mam, które doświadczyły tego na swoim podwórku?

Ponadto prosimy o rady wszystkie Mamy i Tatusiów Czytaczy, którzy potrafią odpowiedzieć na następujące pytania:

1) Jak i czym nakarmić Dziedzica swego, żeby nie był przy tym najbardziej nieszczęśliwym dzieckiem na świecie?

2) Jak sprawić, żeby to co zje Dziedzic trafiło później do pampersa BEZ drastycznych środków typu czopek?

3) Ile powinien zjeść Dziedzic, żeby nie wyglądał jak dziecię wiecznie głodzone przez swoich starych?

Przypominam, że Franek jest traktowany, jak zupełnie zdrowe dziecko. Je (jeśli chce) łyżką, bawi się, śmieje i płacze. On „tylko” nie oddycha. Dlatego rozwiązania naszego jedzeniowo-qpowego problemu szukamy publicznie:-)

 

Z pamiętnika matki pracującej:

Szykuje mi się kolejny wyjazd. Kilkudniowy. Pracowy. Frankowy tata, choć dzielny chłopak, zostanie z Frankiem sam. Nie pierwszy to i nie ostatni pewnie raz, jednak matkowe wyrzuty sumienia buczą jak szalone. Chłopaki sobie świetnie dają radę beze mnie, ale Frankowy tata ze stali nie jest i spać też musi. Ech, czuję się jak bohater romantyczny. Wszystkie polonistki wiedzą, że nie ma nic gorszego;-)

Z wieści towarzyskich:

Ciocia Ew. kupiła dziś najdroższe chusteczki świata- 0,70zł za op. to drogo, prawda?

Ciocia Suzana zrobiła (SAMA!) tartę. O efekcie i walorach smakowych w kolejnym wpisie- po dokonanej degustacji.

A teraz zagadka: Kto to jest?

Ma piękne oczy, najdłuższe rzęsy świata i tylko 17lat. Ciągle „nie ma co założyć” i ma „włosy, że masakra”. Do szkoły chodzi pilnie, jednak zawsze 4 minuty PO dzwonku. Ostatnio dostała szóstkę z fizyki i jutro spróbuje pierników toruńskich. Poza tym: CODZIENNIE przychodzi do Dziedzica, pomaga w kąpieli, bawi, zaczepia i tuli. Potrafi już odsysać, zmieniać filtr przy rurce, wentylować ambu i ciągle chce się uczyć wszystkiego, co może zrobić przy Franku. Można na nią liczyć w każdej chwili, wystarczy sms. Jest dzielna i bardzo odważna. I miała rację, że ta niebieska spódniczka poszerza mnie w biodrach:-) Stanęła na wysokości zadania i zawstydziła turbodymomena. Po prostu kochana. Kto? Frankowa Ciocia, Siostra Frankowego taty. Ciociu M. jesteś najlepsiejsza, wiesz?:*

 

Poniżej: Franek po śniadaniu. Bo wyjmowanie jedzenia z buzi jest fajne.

***

Oby do piątku.

 

O Franku twardzielu i jego tacie.

Franek niewątpliwie jest największym twardzielem jakiego znam. Jak wszyscy zorientowani wiedzą, korzystamy jeszcze z koncentratora tlenu- jest to urządzenie, które najprościej mówiąc, podaje respiratorowi tlen, który dalej wędruje do Franka. Jednak staramy się odejść od koncentratora i powoli wraz z Doktorem Opiekunem zmniejszamy jego ilość, żeby jak najszybciej nauczyć Dziedzica oddychać taką ilością tlenu, jaka jest w atmosferze. Robimy to delikatnie, żeby Fanek nie doznał szoku- tlen uzależnia, więc to będzie lepsze dla Franka, ale właśnie dlatego, jego ilość trzeba ograniczać sukcesywnie. Życie jednak weryfikuje każdy zamysł.

Przedwczoraj w nocy nad Kaliszem przeszła potężna burza. Padało słabo- ledwo samochód nam umyło, ale za to błyskawic i grzmotów było co niemiara! O godz. 1:00 w nocy obudziły nas alarmy pulsoksymetru i respiratora, które dawały znać, że te urządzenia z zasilania gniazdkowego przełączają się na baterię. Co oznaczało, że ZNOWU nie mamy prądu! Matka  zawał, burza bez zmian i koncentrator BEZ baterii. To urządzenie jej zwyczajnie nie posiada. Pan w pogotowiu energetycznym powiedział nam, że postarają się usunąć awarię do rana… Nie pytajcie, co myślałam. Niestety nie posiadamy jeszcze agregatu, ale i baterie miały wytrzymać długo, więc Frankowy tata (oaza spokoju) orzekł, że czekamy godzinę i dzwonimy do straży pożarnej po agregat. Ale co z tlenem, zapytacie?:-) Ano, nasz syn nawet nie zauważył, że respi podaje mu tlen w ilości 21 % z atmosfery. Saturacja (czyli nasycenie organizmu tlenem) 96-99% i Młody spał!Czasem nie nadążam za siłą tego skubańca.  Na szczęście prąd włączyli dokładnie o 3:07  i koncentrator odżył. Dzisiaj przyjeżdża Doktor Opiekun i Frankowy tata ma powiedzieć mu o wyczynie naszego Dziedzica i podejmą decyzję, czy wyłączamy, czy nie. Babcia Domowa mówiła, że nawet koleżanki z jej pracy spać nie mogły i gotowe były prąd w wiadrach dla Franka nosić po nocach:-) Za gotowość dziękujemy i pozdrawiamy:-D

A teraz o tacie:

Frankowy tata już tydzień  zajmuje się synkiem. Synkiem podłączonym do respiratora, którego trzeba odessać, zmienić tasiemkę przy rurce tracheo, opatrunek i robić wszystko to, czego potrzebuje dziecko poza tym do normalnego życia.  Zazwyczaj jest spokojnie i dobrze, ale bywają też dni, ze Franek marudzi, nie chce jeść i trzeba go co chwilę odsysać i generalnie jest płacząco i smutno- i tata też daje radę na medal. Powiecie, co tam, przecież to jego dziecko. Ale. Zajmuje się nim zupełnie sam przez całe dnie, bo matka w pracy siedzi. Przebiera, karmi, kąpie, rehabilituje, jeszcze zdąży ogarnąć mieszkanie, powiesić pranie i zrobić najpyszniejsze puree na świecie. Zaś w weekendy zajmuje się tym, co normalnie robiłyby w tygodniu. Decyzją o tym, że matka wraca do pracy, a z Dziedzicem zostaje Frankowy tata była trudna, wielokrotnie dyskutowana i dokładnie przemyślana- ale jestem na sto procent pewna, że była dobra. A Franek wprost szaleje za swoim kumplem i kiedy tylko tata pojawia się w drzwiach od razu szczerzy te swoje piękne zęby. Na dodatek chłopaki czytają bajki, oglądają koncerty Metallici i mecze- a Franek robi to z takim zaangażowaniem i skupieniem, że chcę fruwać w powietrzu, jak to widzę.

Dlatego: Mężu mój, Frankowym tatą zwany! Kocham Cię i jestem z Ciebie dumna najbardziej!!!:-)

A gdybym miała 16 lat, rzekłabym: loffciam!;-)

 

Mężowi na dobry dzień:

 

 

 

Z tego, co wiem u Preclów też Tato jest multimedalistą w kategorii: Tata zostaje z Dziedzicem.

 

A co u Franka?

Jutro jest czwartek. I jutro właśnie matka musi wracać do pracy. Na placu bitwy zostają oni. Tata, Franek i Pan Żyraf. Dobrze, że ode mnie do Frankowego taty nasz operator wymyślił darmowe minuty. Już dzisiaj zastrzegłam, że jeśli nie odbiorą choć jednego telefonu ode mnie- ojciec ma po tyłku, a syn ma szlaban na telewizję.

A propos telewizji właśnie. Franek stał się telewizyjnym podglądaczem. Już nawet nie przeszkadzają mu szczebelki w łóżeczku, byleby tylko oglądać! A jak to z pięknookimi jedynakami bywa- na wszystko mu pozwalamy, więc dlaczego nie tv:-) Generalnie w domu jest fajnie. Dziadek Greg wrócił z wschodu i wpada co chwilę, wujek Nadmorski przybył z Gdańska i też nas odwiedził, że już o Wandzi Babci, Franku Dziadku i Babci Domowej nie wspomnę. Ruch jak na dworcu! A Młodemu w to graj- może się do woli popisywać, pokazywać zęby albo robić oczy a’la kot ze shreka i wszyscy padają mu do stóp.

Niestety jak każda rodzinka.pl mamy kilka problemów. Główny to jedzenie. Franek nie chce jeść. Dzisiejszym największym sukcesem żywieniowym jest 80 kaszki i 100 ml deserku łyżką, resztę musieliśmy dać sondą. Nasza Pani Dr Rodzinna, która nas dziś odwiedziła, mówi, że to zęby. Mówi także, że jeszcze kilka dni i nasza CZWARTA jedynka we Frankowej historii ujrzy światło dzienne. A wtedy może Franklin zacznie jeść jak na prawdziwego mężczyznę przystało.

A noce? Zapytał ktoś. Były dwie dopiero. Ale normalnie. My na czatach, z zegarkiem w ręku i spaniem na stojąco, a Franek śpi na całego i nawet nie mrugnie:-) Ot, uprzejmość taka naszego syneczka. Zasypia o 21, budzi się o 1 i 6- także Dyrektorze, do pracy nie zaśpię!

Z wieści towarzyskich:

Ciocia poznańska Ew. zapowiedziała się na 11 czerwca z wizytą.

Ciocia Suzana może wpaść, kiedy tylko chce, bo kochamy i tęsknimy.

(Wszystkie pozostałe ciocie, które chcą wpaść- prosimy o rezerwację terminów!!!:-))

Nieoceniona ciocia Beata dzwoni i podpowiada- dziękujemy i buziakujemy:*

O SMARD1:

Wczoraj otrzymaliśmy niezwykle ważnego maila od Mamy chłopca, który walczył ze SMARD. Bardzo dziękujemy za wszystkie rady, podpowiedzi i wskazówki. Mimo, że każdy przypadek przy tak rzadkiej chorobie jak przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni jest inny, ten mail podpowiada nam, jakie przeszkody nas mogą jeszcze czekać.  Mamy nadzieję, że pozostaniemy w stałym kontakcie.

                                                  *  *  *

Piosenka na jutro:

Poniedziałkowy misz-masz

Ech, mamy przystojnych synów mają dopiero ciężkie życie…

Ciocia Ela, na spółkę z ciocią Ewą postanowiły wyswatać Franklina z Zuzią z drugiego boksu:-) Zuzia podobno śmieje się jak szalona, jest śliczna, mądra i tylko dwa tygodnie starsza od mojego synka. Zastanawiam się, czy to przypadkiem nie za wcześnie na takie amory, ale biorąc pod uwagę fakt, że Dziedzicowi regularnie miłość wyznają kobiety w każdym wieku, nie pozostaje mi nic innego, jak pozostawić sprawy własnemu biegowi:-D (Zastanawiam się tylko, jak powiedzieć o całym swataniu cioci Suzanie- w końcu już od dawna głosi wszem i wobec, że kocha Franka miłością nieskończoną…).

Z rzeczy ważnych:

Poprosiliśmy Pana Doktora, zwanego także Doktorem Prowadzącym, albo przez ciocie Doktorem Jarkiem o konsultację neurologiczną. Mamy nadzieję, że taka wizyta pozwoli odpowiedzieć nam na kilka pytań dotyczących sprawności ruchowej Małego. Na dziś Franuś ma niedowład stópek i ograniczenia ruchowe w prawej rączce, jednak co dziwi nie tylko nas, „ciągnie” głowę do siadania. Gdyby nie rurka tracheo staralibyśmy się uczyć go siadać. Poza tym szukamy w Łodzi rehabilitanta dla Małego, który będzie uczył nas, jak później zajmować się synkiem w domu. Jutro tata będzie rozmawiał z Doktorem Szefem o respiratorze- ciągle czekamy, czekamy i nic…

Z rzeczy ważniejszych:

Franek próbował dziś pierwszy raz w życiu jabłecznika!!! Jak? No tak: babcia Wandzia dała Frankowemu tacie ciasto na święta, my zabraliśmy je dziś do szpitala i w akcie totalnej świątecznej rozpusty i nieliczenia kalorii poczęstowaliśmy nadzieniem Franklina. Cmokał, cmokał, próbował… i smakowało! Wandziu babciu- DZIĘKUJEMY!

Z rzeczy obiecanych: poniżej debiut taty na Frankowej stronie:

Plotki i ploteczki przywiózł tata

Tata właśnie wrócił z Łodzi. Oto najnowsze wieści o synku:

Franklin od kilku dni stosuje miliony uników na widok butli z kaszką, ale za to chętnie pałaszuje zupki prosto z łyżeczki. Wielką ulgę przynosi mu smarowanie dziąsełek żelem. Czyżby zęby? (Jak te dzieci dziś szybko rosną;-))

Do menu, dzięki sprytowi taty wprowadzono: zupkę z indyka z warzywami, zupkę marchewkową z ryżem i dwa nowe soki. Jednak i tak do najulubieńszych należy jagnięcina z różanym puree- lordowskie podniebienie ma nasz synek, nie ma co!

Gimnastyka rączek i nóżek trwa niemal bez przerwy. W tym miejscu wielkie oklaski dla wujka Piotrka, którego pszczółka i żuczko-podobne-coś tak ciekawi Dziedzica, że niemal odfruwa z łóżeczka tak macha łapkami! Zakup powyższych wujek konsultował z nami zaledwie 174 razy, więc sukces tym bardziej doceniamy…

Respirator nadal nie przyjechał. Ciągle czekamy. Jeśli nie pojawi się zaraz po Świętach, będziemy molestować Pana Doktora z Poznania. (Niewtajemniczonych wtajemniczam, iż przyjazd respiratora z Poznania do Łodzi przybliża powrót Franka do domu. Jeśli poradzi sobie oddechowo na poznańskim sprzęcie, będzie mógł zostać przeniesiony do szpitala do Kalisza.)

Całe Święta spędzimy na szczęście we trójkę. Mama, tata i synuś. Będą miliony buziaków, przytulek i relacja na żywo…;-)

Rozum i Serce też jadą do Łodzi.