Strzał w dziesiątkę

Pisałam już kiedyś, że jedną z zalet naszych wspólnych wyjść i wyjazdów- poza miłym spędzaniem czasu oczywiście- jest także fakt, że Franio je. Moi drodzy! Jak on jadł na tych wakacjach! Jak się delektował! Jak smakował! Aż miło było patrzeć. I choć ilości tego jedzenia nie wystarczyłyby statystycznemu trzylatkowi nawet na śniadanie, to jak na Frania- przecieraliśmy oczy ze zdumienia.

Nie bez znaczenia pewnie był fakt, że sporą część tego menu stanowiły gofry, lody i frytki, ale kalorie się odkładały. Na szczęście ta rozpusta żywieniowa tak rozbujała Dziedzica, że chętnie smakował kanapki na śniadanie, drożdżówki na drugie, zupy na obiad, rybę, sałatkę, spaghetti- słowem wszystko to, co jedliśmy my, jadł i Franio.

Skąd taki wstęp? Otóż drodzy Państwo! Z wielką radością ogłaszam wszem i wobec, całemu światu, że zgodnie z najnowszymi obliczeniami Franciszek Dziedzic Franklinowski przytył ostatnio trzysta gramów, co w sumie daje nam dziesięć kilogramów Franka!

Wielka to radość i szczęście, bośmy, jak wiecie mocno w temacie wagi przewrażliwieni. Tym samym nosimy teraz dziesięciokilogramową miłość i respirator. Nasze kręgosłupy też pieją z zachwytu.

Dziś na obiad zjadł kalafiora, młodą kapustę i jajko sadzone. Mniam!

(Od)waga, czyli pracujemy na fałdki

Jedną z naszych największych obaw, jeśli chodzi o Franciszka jest jego waga. Póki Franciszek był malutkim (czyt. króciutkim, niziutkim) Franiem, jakoś można było znieść jego wątłą posturę. Wyniki badań krwi zazwyczaj były w normie, więc uznawaliśmy, że z racji tego, że Dziedzic nie zużywa tyle samo energii, co jego rówieśnicy, nie potrzebuje także tyle jeść. Teraz, kiedy Nianio postanowił rosnąć na długość- wszak tatowe geny zobowiązują- coraz bardziej uwierał nas problem nieznośnej lekkości syneczka. Układanie fantastycznych diet na nic się zdało, ponieważ Dziedzic nie był w stanie zjeść ani ilości zaproponowanej przez Panią Dietetyk, ani tym bardziej nie radził sobie z formą podawanych dań, choć dwoiliśmy się i troiliśmy, by posiłki wyglądały atrakcyjnie. Franek jadł tyle, ile uznawał za stosowne, po czym zaciskał zęby, odwracał głowę i było pojedzone. A wskazówki wagi nie ruszały z miejsca.

Tym samym zaczął narastać problem zbyt ciężkiej głowy Francia w stosunku do tułowia. Jak wiadomo na głowie nie ma zbyt wielu mięśni, rośnie więc ona sama w sobie, a jak na dodatek jest piękna i mądra- rośnie jeszcze szybciej. Tułów Niania zaś wydłużał się i mimo, że na wadze nie tracił, swoje niecałe 8kg musiał rozłożyć na kilka centymetrów ciała więcej. Boimy się, że w pewnym momencie dojdzie do sytuacji, w której tułów nie będzie w stanie utrzymać tej pięknej głowy, pogłębi się skrzywienie kręgosłupa i zaczną się poważne problemy oddechowe.

Szukaliśmy więc innego sposobu na dodatkowe gramy Franciszka.

W którymś z komentarzy pod wpisem, jedna z Czytaczek zasugerowała nam, byśmy do diety Frania wprowadzili Nutridrinki. Przyznam szczerze, że podeszłam do tego pomysłu sceptycznie, długo czytałam stronę im poświęconą, przeglądałam fora. Mimo tego i tak nie do końca byłam przekonana co do celowości ich użycia. Skontaktowałam się zatem z naszą Ciocią Dietetyk, która od dawna przysyła wskazówki i porady dotyczące żywienia Franciszka. Zawsze skuteczne, więc uznałam, że warto zapytać ją o opinię.

Ciocia Dietetyk powiedziała, że można spróbować i owszem. Franio jest już dużym chłopcem, więc łapie się metrykalnie na wskazówki producenta. Ciocia Dietetyk miała jednak kilka próśb i uwag, co do których sumiennie się stosujemy. Mianowicie „nutrisy” (jak nazywamy je domowym slangiem) mogą powodować zaparcia. Tego, w sytuacji i skłonnościach Franciszka oczywiście musimy unikać. Na początek zatem podawaliśmy Franiowi 100 ml nutrisa na dobę. Do posiłków. Najczęściej na na drugie śniadanie do danio lub do owoców, czasami do kaszki. Podawaliśmy i obserwowaliśmy.

Po trzech tygodniach kuracji stoma mililitrami nutrisa waga wreszcie drgnęła! I to jak drgnęła! O 200 gramów. W przypadki Nianiosława to prawdziwy skok. Zaparć większych niż normalnie nie zauważyliśmy, więc powoli zaczęliśmy zwiększać „dawkę”. Tym sposobem od około dwóch tygodni, Franio do posiłku dostaje 3/4 pojemności buteleczki. Ważymy się za tydzień. Na szczęście nasze ręce już czują, że waga pokaże coś fajnego, a i u Frania można zauważyć, że kiedy siedzi z pieluszki wystaje mu mikroskopijnej wielkości pierwsza, własna wyhodowana fałdka! Przepiękna, że ho ho!

Jak podajemy nutrisa? (Są to wyłącznie nasze autorskie pomysły poparte wiedzą Cioci Dietetyk, nie są wytyczną do podawania Nutridrink)

-zawsze do posiłków, nie zamiast

-nie podajemy między posiłkami, ponieważ bez towarzystwa serka lub owoców Frankowi one nie smakują

-mieszamy te smaki, które Franio lubi (czekoladowy nutris odszedł w głęboką niepamięć)

-obserwujemy brzuch i qpę, kiedy tylko „coś się dzieje” zmniejszamy ilość drinka na dobę

 

Gdyby notki na blogu można było dodawać myślami, dziennie pewnie wrzucałabym ich z milion.

Osiem.

Do trzech razy sztuka, na dwoje wróżyła babka, a tam gdzie kucharek sześć podobno nie ma co jeść. Choć poniekąd o jedzeniu będzie dzisiaj post. No bo co, jak nie jedzenie miało wpływ na to, że na Franciszkowej wadze wyskoczyła dzisiaj magiczna ósemka? Tak jest! Franek został zważony po kąpieli (czyli dodatkowe obciążenie w postaci brudu zmyte), przed kolacją (czyli brzuszek pusty) i po tym, o czym pisać mi nie wolno, a czasem i tak piszę (czyli brzuszek był pusty jeszcze bardziej). I waga pokazała osiem kilogramów! OSIEM! O-S-I-E-M! Myślałam, że to się nigdy nie stanie. Jak to mama, martwiłam się na zapas i już oczami wyobraźni widziałam a/ wychudzonego Dziedzica, nad którym lamentują babcie i sąsiadki, że taki biedny i… wychudzony, b/ przymusowe karmienie sondą, z czym tak bardzo walczyliśmy po powrocie do domu, c/ pega, którego nie uważam za zło ostateczne, ale póki Franklin sam gryzie, sam połka i sam smakuje- niechże sam pracuje na własną masę.

Także mamy osiem kilogramów. Faktem jest, że Franek nadal wygląda, jakbym przez ostatnie dwa lata go odchudzała uporczywie. Nadal nieznajomi się dziwią, że ten malutki chudziutki chłopiec ma już dwa lata. I nadal to jest dużo za mało. (Oj ukochana dziesiątko, gdzie jesteś?) Jednak jest światełko w tunelu. Idzie dobre. Idzie masa.

Mamy osiem kilogramów. Oby nie przyplątała się teraz jakaś jelitówka, która pozbędzie nas cudem wychowanych minikrągłości. Oby Dziedzic nie postanowił nie jeść, bo przecież gwieździe nie wypada tyć. Oby nie okazało się, że przyczynkiem do tej ósemki były ciężkie myśli, kłębiące się w celebryckiej głowie.

Mamy osiem kilogramów.

W końcu jest o czym pisać!

Kilogramy potrzebne od zaraz.

To, że Franek jest ideałem pod wieloma względami, wiadomo nie od dziś. Na przykład oczy. Idealny niebieski- ani nazbyt granatowy, ani zbyt błękitny. Ot, taki idealny niebieski. Albo włosy. Oooo, włosy. Blond. Blond taki, że jeszcze żaden koncern kosmetyczny nie znalazł formuły na tak idealny blond. Niby platynowy taki, ale nie do końca. Niby słoneczny, ale jakby nieco przygaszony. Blond idealny.

No i waga. Taaaak, tu dopiero mamy pole do popisu. Ku rozpaczy wszystkich odchudzających się Franciszek utrzymuje stałą wagę. Je wszystko, o czym walczący z rozmiarem XXL mogą pomarzyć i nie tyje. Ba! On chyba nawet posiada uwielbiany przez projektantów mody rozmiar zero. Tylko, że to niestety w ogóle nie jest powód do dumy. Tutaj nam ideał sięga bruku. Gramy, które w przeciągu kilku miesięcy zdobył Dziedzic, tak naprawdę znaczą wiele, ale w sumie to wielkie nic. Młodzieniec śmiga wzdłuż aż miło (to po tacie ma), ale o przybieraniu wszerz możemy tylko pomarzyć. I tutaj stoimy na rozdrożu szanowni Czytacze. I niczym bohater romantyczny wahamy się między dwoma sprzecznościami. Bo niby Dziedzic je, wyniki badań laboratoryjnych krwi ma w normie, dumni jesteśmy z tego, że sam gryzie i łyka, więc powodów do niepokoju być nie powinno, ale ogólny obraz nie jest najlepszy. Obciągnięte skórą kości Potomka wyglądają niepokojąco. Śmigający wzdłuż Francesco będzie miał coraz trudniej swoim wątłym ciałkiem utrzymać dużą i mądrą głowę. Tutaj nam Franciszek zdecydowanie odbiega od typowego chorego na SMARD1, bowiem z tego, co się orientuję, dzieci z Potworzastym raczej zmagają się z nadwagą.

„Raczej nadwaga” na pewno nam nie grozi, jednak zastanawiam się, co zrobić, żeby ciało Dziedzica nabrało trochę masy? Absolutnie nie zamierzamy Dziedzica utuczyć, bo wychodzimy z założenia, że osłabione mięśnie łatwiej mają dźwigać lżejsze ciało. Ale stosunek długości do masy niebezpiecznie nam się wydłuża. Czy powinniśmy Dziedzica dokarmiać sondą? A może powinniśmy poszukać porady w jakiejś poradni żywieniowej? Czy to może być zwykła poradnia żywieniowa, czy jakaś specjalistyczna? Czy chłopiec jedzący samodzielnie, sam oznajmiający i głód i sytość powinien dostawać na siłę jakieś dodatkowe pokarmy? A może odżywki albo suplementy diety? Powyższe pytania zajmują priorytetowe miejsce w naszych głowach na półce z pytaniami o Francesca i wierzcie mi są jednymi z lżejszych.

Wiem, że modne jest pójście w rzeźbę, a nie masę, jednak wydaje mi się, że nasze dziecko zdecydowanie przesadza…

Nianio na przekór stereotypom.

Mama Precla popełniła na blogu arcyciekawy i bardzo mądry (z resztą jak zawsze ;-)) wpis o stereotypach. Stereotypach, które dotyczą osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Poczytajcie sobie oooo——————> TUTAJ.

Nie będę powtarzać i powielać tego wpisu. Od siebie dodam tylko, że o kilka z nich zdążyliśmy się już w swoim życiu potknąć. Jedne bardziej sprawiają przykrość, inne mniej. Najczęściej jednak zdarza nam się słyszeć, że „w ogóle nie narzekamy”. Franciszek jest chory. Jak mawiał Doktor Szef ze szpitala w Łodzi „obraz kliniczny jest taki, a nie inny i nie ma co dywagować. Skupić się na tu i teraz.”. No to się skupiamy. I tak jakoś głupio narzekać.

No bo jak tu narzekać, skoro Franklin zaważył 7,8 kilograma? Skoro sekundy po moim powrocie do domu, słyszę „do mamy” i bawimy się całymi godzinami, czytamy książki, robimy kluski śląskie („maaaaamo Nianio kululu”) i jest fajnie. Skoro Franek miał nie mówić, a mówi, miał się nie ruszać, a czasem myślę, że zeskoczy zaraz z kanapy, skoro miał nie siadać, a siedzi, miał nie być, a jest. Nie chcę narzekać, bo boję się, że coś na siebie ściągnę. Staramy się doceniać to, co mamy.

A Nianio?

Nianio poszedł wczoraj spać po 23ej (!!!) zmuszony do tego niemal siłą. W związku z tym rano zamroził mnie wzrokiem, kiedy budziłam go na śniadanie. Zażyczył sobie „jooooooogurt mamo”, po czym podżerał jeszcze moje płatki. W ogóle jakoś ostatnio więcej i częściej je. Mam na to nawet pewną teorię spiskową: niezmielone pokarmy mają swoje indywidualne smaki. Dziedzic popróbował, posmakował i chce jeszcze, a ponieważ jest synkiem swoich rodziców uwielbia pikantne, ostre i wyraziste przegryzane sernikiem. Efekt tego to waga wskazująca 7.8 kg oraz medalowe qpy.

Rozmówki:

-Co będziesz jadł?

-Jooooooogurt mamo!

-Znowu?

-Taaaaat.

-Na pewno?

-Abo nie. 🙂

Blogowy sezon ogórkowy, czyli wpis o wszystkim.

Informacją najwyższej wagi jest aktualnie… waga! Franciszek tyje! Wczoraj po kąpieli zaważył 7,7 kg. Jest to wyłącznie zasługa Cioci M., która w czasie wakacji opiekuje się Dziedzicem, by tata mógł wyluzować i popracować. Franklin bawi się z Ciocią świetnie, a przy tym wzorowo zjada wszystko, co mu Ciocia poda. Czyli, że może z tymi ośmioma kilogramami do końca roku się uda…

Informacją mniejszej wagi, ale równie istotną jest fakt, że… jakby Wam to powiedzieć… Mianowicie Dziedzic się kręci. Jak? Z pleców na bok i z boku na plecy. Sam, bez niczyjej pomocy. Wymaga tylko zgięcia nóg w kolanach, by móc łatwiej się odbić, ale po cichutku liczę na to, że być może niedługo nie trzeba będzie wstawać w nocy, żeby zmienić Frankowi pozycję. Bo zmieni ją sobie sam. Jak prawdziwy mężczyzna.

A skoro już się chwalę to powiem Wam, że z paszczy Franka wydobywają się pierwsze zbitki słowne: „ania nie ma” i „tata nie ma”. Jak zacznie sprzedawać domowe sekrety, też Wam napiszę.

Poza powyższym nuda, skwar i duchota. Na domiar złego Dziedzica od czubka głowy do stóp wysypały potówki. Wszędzie, oprócz miejsca pod tasiemką. Z potówek utworzył się brzydkie w wyglądzie i zaczerwienione place, więc zaniepokojeni ich  kształtem, podejrzewając krostki o coś zakaźnego zadzwoniliśmy po naszą Doktor Pediatrę. Pani Doktor orzekła, że zarazić się od Franka można tylko dobrym nastrojem, zaleciła kąpiel w rumianku i wapno oraz obserwację.

No to sobie obserwujemy łobuza, a łobuz tymczasem je kisiel. Dosłownie:

 

Jak tylko czas pozwoli, stworzymy wpis z Gustawem (nowym nabytkiem Franka) i literaturą w tle. Z dedykacją. Dla Magdy, Marty i Pawła. 🙂

 

 

Powrót Dziedzica.

Wrócił,wrócił! W końcu jest w domu! Z namaszczeniem zajął swoje miejsce na kanapie i już zarządza. Szlaban został oczywiście zdjęty jakieś 27 sekund po przekroczeniu progu domu i już do wieczora trwaliśmy w totalnej rodzinnej rozpuście.

Chociaż tak się zastanawiam i mam na to nawet kilka przesłanek, że w szpitalu podmieniono mi Dziedzica. Tak, wiem niby z respiratorem byłby problem i tak dalej, ale moi kochani… Nasz Franek:

po pierwsze:

zjada z widelca kawałki aż piszczy. Ja tu próbuję mu przemycać jogurty i przeciery, a on najzwyczajniej w świecie zajada już z tatą mielone z ziemniakami. A na kolację (i tutaj naszą Ciocię Dietetyk prosimy o nieczytanie) zjadł „kluski na wodę kładzione”(Wielkopolanie wiedzą ocokaman) okraszane boczkiem. I poszedł spać. Z uśmiechem od ucha do ucha.

po drugie:

myje zęby. Nie sam to fakt, bo rączki zbyt słabe, ale POZWALA umyć sobie zęby i już na sam widok szczotki otwiera paszczę, jak najszerzej potrafi.

po trzecie:

gada, gada, gada, krzyczy, piszczy, kłóci się, wymądrza, gada- Doktor Opiekun aż przysiadł z wrażenia, kiedy na jego widok w szpitalu Franek począł się żalić i krzyczeć na wszystkich dookoła.

Wróciło zatem do domu dziecię szczęśliwe i zadowolone. Lżejsze, co prawda o 200gramów, o które pewnie będziemy walczyć kolejne dwa miesiące. Jednak po cichutku ambitnie mam nadzieję, że skoro Dziedzic zabrał się za kawałki to w Sylwestra osiągniemy magiczne 8 kg. 🙂 Tymczasem waga wskazuje 7,4… I może jeszcze o rozpoznaniu: najprawdopodobniej mieliśmy do czynienia z jelitówką o dość osobliwym przebiegu. Dziś tato był z synem na kontrolnej morfologii i wyniki znacząco się poprawiły. Do stanu sprzed choroby jeszcze troszkę, ale w wtorek kolejne badania, które mają wykluczyć inne podejrzenie. Jesteśmy w stałym kontakcie z Panią Doktor Genetyk, która podpowiada, na co może a na co nie musi mieć wpływ Potworzasty, więc monitorujemy gościa bezustannie.

A poniżej dowód, że ten cały szpital, to była jedna wielka przygoda:

Oczywiście w szpitalu trzeba było uprawiać lans w najczystszej postaci, zatem Franciszek wersja plażowa…

Zobaczcie, jak wysoko potrafi trzymać ręce w pozycji siedzącej:

I na koniec: największe ciacho oddziału:

Z resztą najlepiej będzie, jak Franek Wam opowie wszystko po kolei:

Różnica.

Niespełna dwuletni chłopiec  wchodzi na schody bez asekuracji, goni do toalety, by włożyć ręce do sedesu, trenuje cierpliwość rodziców,  buszując po mąkach, cukrach i przyprawach, co sprawia, że kuchnia wygląda jak przed wizytą Magdy G. Ileż się rodzice muszą natłumaczyć, ileż naprosić, ileż nażądać, by ten był grzeczny. Chłopiec w wieku dwudziestu miesięcy ma już za sobą rozbity nos, kolano, łokieć. Ma za sobą pierwszą samodzielnie zjedzoną trawę i kamień. Ma na koncie rozbrojoną na części pierwsze zabawkę, pomazane ściany ręką brudną od czekolady… Niespełna dwuletni chłopiec biega, skacze, włazi tam, gdzie absolutnie nie powinien. Próbuje rzeczy, od których cierpnie skóra, spada z kanapy.

Niespełna dwuletni chłopiec z rurką, respiratorem podłączonym na stałe, stwierdzoną wiotkością i zanikiem mięśni robi niemal to samo. Tylko nie sam. Za pomocą bliskich. No, bo w sumie ktoś może sobie pomyśleć, że pomijając całą historię choroby, to życie z Frankiem nie jest trudne. Leży sobie przecież Młodzieniec na swojej kanapie w kolorze beżu i plam z kaszki, których nawet najbardziej inteligentny proszek nie wyprał. Ma Młodzieniec włączony telewizor i sobie patrzy. Tymczasem rodzice mogą wszystko. Mogą te drinki z palemką popijać, paznokcie malować, tylko doglądać, czy respi pracuje. Tylko, że ten Młodzieniec nigdy nie widziałby łazienki, gdyby go mama nie zaniosła. Nie kosiłby trawy, gdyby tata nie zabierał na podwórko. Pojęcia oczywiście znałby, bo przecież przewijają się od czasu do czasu, ale przecież pociąg na rysunku nie wygląda tak samo jak prawdziwy. Ręka w mąkę sama nie powędruje, jeśli mama nie włoży, bo Młodzieniec po primo nie chodzi, pod secundo ręce ma zbyt słabe.

Franek jest na takim etapie rozwoju, że ciągle chciałby „chodzić”. Nie lubi siedzieć w wózku i po prostu patrzeć. Po pięciu sekundach słyszę pretensje i „papa” robione wątłą łapką sygnalizuje mi, że pora na wędrówki. U Babci Wandzi spędziliśmy wczoraj dwanaście i pół minuty, bo Franek chciał jechać dalej. Mimo skwaru wędrowaliśmy dziś po podwórku szukając cienia, oglądaliśmy liście i podjadaliśmy czereśnie. W drodze do kuchni obowiązkowo trzeba zajrzeć do łazienki. Śniadanie „robi się” na oczach Dziedzica, tłumacząc co i jak. Już wie, że piekarnik na lewo od zlewu, lodówka na prawo. Ciągle intryguje do kuchnia gazowa i nie wie o co chodzi z tym światełkiem w lodówce, ale pracujemy nad tym. Na spółkę z tatą bawimy się więc pieskiem, co gra aż uszy piszczą, jeździmy wozem strażackim od Cioci Marty, rzucamy piłką i uczymy się pokazywać zwierzaki na planszy. Oczywiście z kanapy zrzucać go nie będziemy i kamieni też jeść nie będzie musiał. No chyba, że poprosi… 😉

Po dniu wędrówek z respiratorem o masie 5 kilogramów na ramieniu i Dziedzicem o masie 7,6 kg na drugim- padamy. Jak rodzice niespełna dwulatka bez rurki, maszyny i wiotkości. Serio.

Ktoś zauważył ten szczegół?

„Dziedzicem o masie 7,6 kg”. Bo przytył. 200 gramów.

(U)waga!

Pytanie-prośba dla uważnych Czytaczy:

Kto pamięta ostatnią wagę Franka? Przez nomen omen własną nieuwagę zamiast „zapisz” kliknęłam „usuń” i tym sposobem pozbyłam się notatek z przyrostu wagowego Franciszka.

Dziś Dziadzic zaważył:

7,4 kg.

Dużo to czy mało? Przytył? Schudł?

O matczyna niepamięci…

Na zachętę Franciszek kawiarniany. Z wypadu z Ciocią Suzaną:

Jest więcej niż siedem!

Jest sukces! Wiem, że się przechwalam. Wiem, że może nie powinnam, ale tak trudno się oprzeć…

Zwołana dzisiaj specjalna komisja, w skład której wchodzili Frankowi rodzice, metodą „na Doktora Jarka” zważyła Dziedzica. Szanowni Czytacze! Niezmiernie miło jest nam ogłosić, że nasz syn przekroczył magiczną granicę siedmiu kilogramów! Dziś po kąpieli waga wskazała SIEDEM kilogramów i STO gramów. Tak jest. W naszym domu mieszka 72 cm miłości i 7,1 kg szczęścia- Franklin.

Skoro już o cyferkach mowa. W bocznym panelu strony możecie zobaczyć jak w łatwy sposób można pomóc zapewnić Franklinowi odpowiednią rehabilitację i sprzęt. Wystarczy wpisać do swojego PIT-a numer KRS fundacji, do której należy Franek, a w celu szczegółowym wpisać dane Dziedzica. W ten sposób 1% podatku, który oddajecie, zostanie przekazany na rehabilitację i ochronę zdrowia naszego synka. Co jakiś czas będziemy się przypominać, bo dzięki 1% za rok ubiegły możemy zapewnić Frankowi rehabilitację, wczesne wspomaganie i najbardziej potrzebny sprzęt.

A poniżej film. Miał być instruktażowy, pokazujący jak wymienić tasiemkę, ale tradycyjnie skończyło się na śmichach-chichach. No, bo jak tu nie łaskotać, nie całować, kiedy Dziedzic lubi…

***

Blog roku: ciągle 13.

SMS: A00346 pod 7122.(1,23zł)

ps. Dziękuję za czujność „polaczce”, która dała znać o błędzie, który bezszelestnie wkradł się w mamowe smsowe prośby. 🙂