Wpis bardzo formalny

Drodzy,

bardzo doceniam wszystkie przesłane wiadomości, jednak poza tym, co się dzieje teraz wokół Franka, jestem przede wszystkim mamą dwójki malutkich dzieci. Nie mam takich mocy przerobowych, by odpowiadać wszystkim indywidualnie na pytania i maile, które dostajemy, bo prawdziwa proza naszego codziennego życia toczy się poza siecią. I ona właśnie zabiera mi większość czasu i energii. Dlatego pomyślałam sobie, że zbiorę wszystko zusammen do kupy i dziś odpowiem globalnie na najczęściej zadawane pytania. Ten post będzie bardzo przydatny nie tylko Wam, ale także ja chętnie będę do niego odsyłać zagubione duszyczki.

1/ Jak można pomóc Frankowi?

Franio jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, na której subkonto zbieramy darowizny z tytułu 1% oraz pieniądze niezbędne na sprzęt i rehabilitację Franka. Wszelkie dane do subkonta Franka znajdują się pod tym linkiem KLIK KLIK. Fundacja uruchomiła niedawno możliwość wpłat za pomocą paypal. 

Dla leniuszków podam namiar na konto tutaj:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 (stary numer, który zostanie całkowicie zastąpiony)

Tytułem:
13984 Trzęsowski Franciszek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Od razu może dodam, że nie zbieramy pieniędzy na żadne prywatne konto, nie prowadzimy aukcji, zbiórek crowfundingowych, ani zgodnie z naszą wiedzą nie są aktualnie prowadzone żadne aukcje charytatywne organizowane przez Fundację dla Franka. Żeby taką akcję przeprowadzić, trzeba uzyskać zgodę Fundacji.

2/ Czy i jak można wyleczyć Franka?

Zgodnie z naszą wiedzą (a musicie wiedzieć, że staramy się trzymać rękę na pulsie, szczególnie Mama Krzysia) nie ma obecnie na świecie żadnego leku, terapii ani operacji, która leczy SMARD1. Na świecie są dwa laboratoria, które prowadzą badania na temat leczenia smard1, jednak są one jeszcze bardzo daleko od tego, by głosić jakiekolwiek sukcesy.

Ani Franek, ani Krzyś nie mogą zostać poddani terapii leczenia nusinersenem. To lek na sma, a sma to zupełnie inna (acz o podobnym przebiegu) choroba. Podobnie chłopcy nie mogą wziąć udziału w żadnych badania klinicznych dotyczących sma.

3/ Gdzie trzeba napisać, żeby spotkać Roberta Lewandowskiego?

Tak, jak już wielokrotnie wspominałam, marzenie Franka udało się spełnić poprzez Oficjalny Fanpage Roberta Lewandowskiego.

4/ Czy mogę podarować Franiowi lot balonem?

Franio sam nie może w to uwierzyć, ale udało się! Balonem poleci. Otrzymał taki prezent w poniedziałek po wizycie w Pytaniu na Śniadanie. Jego fundatorami są dziennikarze tvp info. Sami to zorganizowali.

Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim z Państwa, którzy taki lot chcieli Frankowi zafundować. Zachęcam zatem Państwa do przekazywania 1% przy okazji rozliczeń, bo marzenia marzeniami, ale Franciszek nie jest gotów fizycznie na więcej, niż jeden lot, a rehabilitacji naziemnej jak najbardziej wymaga i potrzebuje.

5/ Czy korzystamy z pomocy uzdrowicieli?

Doceniamy wszystkie propozycje, ale od samego początku trzymamy się medycyny konwencjonalnej. Gdyby coś w tym temacie się zmieniło, będę miała na uwadze wszystkie tego rodzaju wiadomości.


Wspaniali nasi Czytacze!

Jesteśmy ogromnie wzruszeni ogromem ciepłych słów, które dane było nam usłyszeć, przeczytać przez ostatnie dni. Jest to dla nas tym bardziej ważne, że wiemy, że na większość tych słów Franciszek zapracował sobie żmudną i niejednokrotnie bolesną pracą. Chłopak nie poddaje się statystykom, walczy i mam nadzieję, że tak będzie, jak najdłużej.

3 myśli nt. „Wpis bardzo formalny

  1. Drodzy Rodzice Franciszka,
    Jestem onieśmielona tym, jak wspaniale wuchowujecie swojego Syna.
    Jest absolutnie wspaniałym Chłopcem.
    Państwa wypowiedzi i fragmenty rozmów z Franciszkiem podczas nagrań pokazują, jak cudowną jesteście Rodziną.
    Będę czerpać i brać przykład.
    Dziękuję.

    Pozdrawiam serdecznie!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *