Historia o histerii.

Zanim złożymy Wam życzenia, zanim Francesco rzuci swoje dwa słowa, to ostatni moment, żeby naskarżyć na Dziedzica. Bo przecież od nowego roku, to on już będzie grzeczny, troszkę przytyje, zluzuje z qpą i w ogóle stanie się idealny. Tymczasem zapadł na dziwną, dość popularną w kreu dwuletnich dzieciaczków przypadłość…

Kojarzycie motyw rozhisteryzowanego dwulatka? Co to rzuca się w markecie, uderza głową o podłogę, piszczy, krzyczy i nienawidzi świata? Podobno najlepiej zostawić takiego delikwenta w spokoju, pilnować, żeby sobie krzywdy nie zrobił i histerię przeczekać. To zdradzę Wam teraz sekret.

Nawet będąc podłączonym do respiratora dwulatkiem, można urządzić scenę. Jak? Histeryczny respiratorowy dwulatek uderza głową w oparcie wózka (w końcu nie od parady ma się wyćwiczone mięśnie brzucha, pleców i w ogóle), leje łzy jak grochy i UWAGA: udaje, że się dusi. Taki dwulatek głośno zawodzi o ambu, macha wątłymi łapkami i czeka na reakcję. Oj, trwało to zanim zaczęliśmy odróżniać prawdziwe problemy z oddychaniem od tych pokazowych histerycznych. Tutaj sprzyja nam technika. Kiedy Dziedzic naprawdę ma trudność z oddechem, od razu widać to po parametrach respiratora. Spada ciśnienie i objętość podawanych oddechów. Kiedy duszność jest aktorsko odgrywana przez Francesca- parametry respi są jak z książki „Młody anestezjolog” , a Młody mimo tego rzęzi.

No i spróbuj kobieto teraz wytłumaczyć dwulatkowi, że to tak nieładnie się publicznie dusić…

Ach, co to był za rok!

Jutro Sylwester. Miną dokładnie dwa lata od naszego spotkania z Potworzastym. Z biegiem czasu coraz łatwiej opowiadać o tamtym Sylwestrze. Żyjemy tu i teraz. Czerpiemy z życia ile się da. Jutro miną dwa lata odkąd życie naszej trójki zrobiło największego fikołka ever. I choć z tyłu głowy ciągle siedzi fakt, że nie zawsze będzie fajnie, mogę powiedzieć, że mieliśmy naprawdę dobry rok.

Franciszek zaczął mówić. I to tak, że czasem nakazujemy mu przestać.

Franciszek podjął próby samodzielnego oddychania. I to tak udane, że świat oszalał.

Franciszek siedzi. I to tak, że nie trzeba go podpierać.

Franciszek chodzi na basen. Mówiono, że się nie da.

Franciszek jeździ na sankach. Podobno miało to być niemożliwe.

Franciszek jest. Jest uśmiechnięty, jest rozrabiaką, jest gadułą, jest śpiewakiem, pływakiem, rodzinną gwiazdą. Wygląda na to, że jest szczęśliwy.

W tym roku zawarliśmy prawdziwe przyjaźnie. Poznaliśmy Precla, dużego Antka, Wojtków, byliśmy na ślubie Bruniaczy, na finiszu roku zawitał Wujek Bueno z ekipą.

W tym roku na świat przyszedł wyczekiwany Bolo. Zdrowy.

W tym roku Francesco stał się posiadaczem rewelacyjnego wózka i całej kolekcji żyraf.

W tym roku nie daliśmy się Potworzastemu.

Pewnie znalazłoby się kilka smutków, ale może lepiej o tym nie myśleć?

Życzenie na przyszły rok? Jedno. By Franek, Precel, Antek duży, Antek mały i jeszcze kilkoro innych łobuzów z potworami za kołnierzem urządzili najlepszą  sylwestrową respiratorową imprezę na świecie.

Szpitalne sukcesy i porażki.

Dziedzic już rezyduje w domu! Po świątecznych szaleństwach nie ma ani śladu, więc żeby nie złapać jakiejś „szpitalnej” infekcji, spakowaliśmy manatki i z błogosławieństwem Doktor Prowadzącej wróciliśmy do domu. Bez powrotnego biletu na oddział.

Ze szpitala oprócz zdrowego jak ryba Franciszka przywieźliśmy coś jeszcze. Sukcesy i porażki. A w zasadzie jeden sukces i jedną porażkę. Zacznijmy może od klęski wychowawczej: w czasie szpitalnych wojaży Dziedzic niestety korzystał ze środków uspokajających. Nie mówię tutaj o farmaceutykach. Franklin zapragnął smoczka… no i go dostał. Nie byliśmy w stanie odmówić tym wielkim niebieskim, pełnym zmęczenia oczętom. Franco cmokał zatem smoczek aż trzeszczało i na dodatek robił to za przyzwoleniem swoich rodziców. Na swoje usprawiedliwienie dodam tylko tyle, że zaraz po powrocie do domu smoczek został skonfiskowany, a Młodzieniec ani razu sobie o nim nie przypomniał.

No to teraz sukces: bez awantur, baz krzyku, bez zaciskania zębów, bez rozpaczy i bez łez Franciszek pozwala myć zęby! Taddam!  I na dodatek sam osobiście się tego dopomina. Okrutnie jestem z niego dumna. Tym bardziej, że jego górne jedynki już bardzo mocno wołały o pomoc. Kolor mocnej herbaty na zębach to nie jest to, czym powinien się chwalić porządny Celebryta.

Fajnie jest być w domu…

 

Opowieść wigilijna by Franklinowski.

Oj, podarował nam syn w świątecznym prezencie siedem zawałów. Zaczęło się niewinnie od zapalenia gardła, skończyło się na szpitalu i kilku nieprzespanych nocach z myślą o TYM w tle.

Żeby nie zadręczać Was szczegółami, napisze tylko pokrótce, że w opinii Doktor Anestezjolog, której bardzo dziękujemy za świetną konsultację- krew w wydzielinie mogła być spowodowana faktem, że przy stanie zapalnym i częstym odsysaniu Dziedzica, uszkodziliśmy gdzieś naczynia krwionośne i stąd krew w wydzielinie. Oprócz tego odessaliśmy jeszcze kilka innych przerażających okropności, ale na szczęście wszystkie udało się racjonalnie wytłumaczyć.  Franek trafił do szpitala z zapaleniem płuc, dużymi wariacjami saturacji i ogólną niechęcią do wszystkiego. W ramach szybkiego zapobiegania dostał całą gamę antybiotyku dożylnie, kroplówkę, tlen i dozór przemiłych Pań Pielęgniarek. Taka dawka specyfiku zaowocowała jelitówką, która nota bene pozwoliła się Dziedzicowi samodzielnie organizować w okolicach pampersa. Dodatkowo, musiano także farmakologicznie pomóc Franciszkowi dogadać się z respiratorem. Efekt tego był taki, że nasz Miszczu zamienił się w Przesypiającego Święta Królewicza.  Zatem spał i spał i spał, a leki działały.

Na szczęście w końcu się wyspał, w końcu leki zaczęły poganiać zapalone płuca, więc jak to z Dziedzicem bywa, szpitalna sala stała się zbyt mała. Przytargaliśmy zatem do szpitala Frankową kimbę i tym samym mistrz kierownicy Francesco Franklinowski stał się główną korytarzową, oddziałową atrakcją. Humor Młodzieńcowi dopisywał do momentu pobierania krwi, zaś wszystkie Panie w białych fartuchach były uroczo przeganiane z naszego pokoju Frankowym: PA PA Pani!

Jak wiadomo dobry nastrój pozwala szybciej zdrowieć, w związku z czym już klarują nam się widoki na powrót do domu, a Nianio, jak to Nianio zupełnie niezrażony tym, że tłumy się o niego martwią i dopytują, woła tylko: „Taaaaato pip pip, brum brum , ybko!”.

Ostatni raz tak bardzo bałam się o Franciszka, kiedy pierwszy raz trafił na OIOM. Za to po takiej przygodzie czujność rodzicielska szybciutko wróciła na właściwe miejsce.

Wnioski:

-zapalenie płuc było tak naprawdę niewielkie, jeśli chodzi o rozpiętość- obejmowało zaledwie podstawę płuc- okazuje się jednak, że nawet tak niewielki stan zapalny powoduje u Franka olbrzymie problemy z oddychaniem. Nie pomógł koncentrator tlenu, ambu średnio dawało radę (choć stała wentylacja ambu jest absolutnie niewskazana). Pomogły dopiero leki. To kolejny dowód na to, że SMARD1 upatruje sobie osłabienie mięśni oddechowych. Te Frankowe wentylowane są nieprzerwanie od dwóch lat i aż strach pomyśleć, co byłoby gdybyśmy jeszcze trochę poczekali, gdyby nie trafiono z antybiotykiem, gdyby cokolwiek…

 

Tradycja

„Wigilię, zgodnie z najlepszą tradycją ludową i narodową, spędziliśmy…” –  tak by chciała napisać z humorem Mama Ania, a muszę niestety napisać ja – wujek P.

Franek dostał w Wigilię popołudniu 40 – stopniowej gorączki oraz pojawiła się krew w wydzielinie 🙁

Po nieprzespanej nocy i próbach ratowania sytuacji przez rodziców, Franio wylądował w kaliskim szpitalu.

Rozpoznano zapalenie płuc z widocznymi objawami w obrazie rtg, na prawym z nich. Obecnie lekarze ustabilizowali stan Franka na tyle, że znów może korzystać z respiratora (musiano jednak bardzo „podkręcić” jego parametry). Podawany jest też tlen i leki dożylne. Franek z Mamą – w wersji optymistycznej – zostaną w szpitalu jakiś tydzień.

Tyle przez telefon powiedziała mi ze szpitala Mama Ania. I tyle Wam przekazuję na jej prośbę.

Wesołych Świąt!

Kochani!

Na Święta życzymy Wam dużo zdrowia, bo wiecie, że ono jest najważniejsze

życzymy Wam pięknych chwil w gronie najbliższych i radości z najdrobniejszych drobnostek.

Franklinowscy.

 

p.s. Franek i jego zapalone oskrzela życzą Wam wszystkiego żyrafiego!

A jak na załączonym obrazku widać Młodzieniec na przekór wirusom, bakteriom i płonącym oskrzelom nie traci rezonu!

Wszystkiego najlepszego.

Nietrafiony prezent.

Kojarzycie motyw nietrafionych prezentów świątecznych? Każdy chyba choć raz nie trafił i został nietrafiony…

Franek w tym roku dostał przedświąteczny najbardziej nietrafiony prezent ever! Mikołaju drogi, naprawdę musieliśmy zaleźć Ci za skórę. Francesco dostał, co następuje: zielonego gluta, którego odessać nie można, bo się ciągnie stąd aż tam, 39,8 stopni gorączki, słynny durchfall, odruch wymiotny i kłótnię z respiratorem. Wezwana na pomoc nasza Doktor Pediatra osłuchała i stwierdziła zapalenie oskrzeli i „niepokojąco brzmiące” płuco. Zaleciła antybiotyk, noszenie na rękach i czujność.

Wigilia u Dziadków nas zatem ominie, coby licha nie kusić.

No i spadł śnieg.

Preludium świąteczne.

Miał być wpis o radosnym ubieraniu choinki z Kings of Leon w tle.

Tymczasem będzie wpis o stanie podgorączkowym, spadkach saturacji, płaczu od śniadania do kolacji, zasypianiu tylko podczas wentylacji ręcznej. Franciszek ma wyczucie czasu, jak mało kto. Dlatego zamiast nerwowo dreptać w kolejce do kasy w markecie, kupować w pośpiechu kilka zaległych prezentów, szukać miejsca na parkingu i strąbić świątecznie kierowcę przede mną- siedzimy i obserwujemy Franciszka.

Franciszek, kiedy nie śpi- płacze.

Wzywamy lekarza, a Franciszek wita Go płaczem. Doktor rasuje zatem nieco ustawienia w respiratorze, które nieznacznie zwiększają wydolność oddechową Dziedzica. Zasypia. Co sobie Franklin zafundował w przedświąteczny piątek? Preludium do zapalenia gardła. Czerwone migdałki. Ogromna niechęć do jedzenia, problem z przełykaniem śliny.

Syrop,

spray na gardło,

obserwacja.

Coby nie zeszło niżej, dalej, bardziej.

Wnioski bieżące: każda, najmniejsza infekcja zapalna jamy ustnej bądź dróg oddechowych powoduje duże problemy z wentylacją. Naszym najlepszym przyjacielem staje się wtedy ambu.

DZIĘKUJEMY!

Zupełnie niespodziewanie dla nas zakończył się konkurs Fundacji Promyk Słońca zatytułowany „Na jednym wózku”. Kapituła konkursu uznała, że tuż obok Precla, Dzielnego Franka, King Konga i Ojca Karmiącego jesteśmy godni otrzymać wyróżnienie i tym samym ufundowano naszej szalonej trójce WAKACJE. WA-KA-CJE! Będziemy się byczyć i odpoczywać i pisać relaksacyjne dziękczynne notki. Najfajniejsze jednak jest to, że będą wręczać te nagrody przecież. A wtedy wszystkich Cudaków-Dzielniaków poznamy osobiście! Co prawda Precle to już jak rodzina, ale King Kongów tylko nieśmiało podczytujemy, a z Mamą Dzielnego Franka znamy się wyłącznie mailowo. Ale się cieszę!

Pomimo tego, że nagrodę przyznało odrębne Jury, Wam kochani Czytacze dziękuję za to, że pamiętaliście klikać w domu, pracy i na spacerze. I wierzcie mi na słowo, a kłamać mi nie wypada- takich Czytaczy ze świecą szukać! Wyklikaliście nas bardzo wysoko, ale mam nadzieję, że przy okazji poznaliście też inne historie biorące udział w tej akcji. Normalnie Wy mi słodzicie w komentarzach, ale teraz oprzeć się nie mogę i mówię- SUPER z Was Ludziska!

Na pierwsze miejsce została wyklikana Maja.

A teraz uzasadnienie. Blog o Franku został nagrodzony za:

-za siłę, determinację i umiejętność podzielenia się tą siłą z innymi,

-za piękne pokazanie ogromnej mądrej miłości,

-za pozytywną energię,

-za niezrównaną umiejętność wywoływania uśmiechu na twarzy

-za oswajanie Potworzastego oraz

-za twórcze podejście do kwestii opieki i wychowania.

No dawno nikt mi tak nie posłodził! Jednakowoż czytając o twórczym podejściu do kwestii opieki i wychowania przed oczami miałam wszystkie 100 najpopularniejszych błędów rodzicielskich, które zdążyłam popełnić chyba już kilkakrotnie. Obiecuję zatem solennie, że wychowując Dziedzica nadal będziemy go twórczo karmić czekoladą, frytkami i pozwalać oglądać filmy po 22.

Fajna niespodzianka, prawda? Bardzo dziękujemy i gratulujemy pozostałym Laureatom!

 

Frankowe rozumienie świata.

Zauważyliście chyba, że zdarza się, ze zachwycamy się drobnostkami. Wiecie dlaczego tak jest? Dlatego, że w naszym domu drobnostki urosły do rangi cudów. Miało ich nie być, a są. Na przykład zakładanie rąk za głowę- niby wszystkie dzieci tak robią, ale nasze dopiero od kilku miesięcy- a ma już dwa lata albo trzymanie butelki- pierwsze nieśmiałe próby nastąpiły bardzo późno, ponieważ nawet pusta butelka była dla Franka zbyt ciężka. Mówienie, jedzenie, przewracanie się z boku na plecy- dzieci to robią naturalnie- nasze uczy się, próbuje wytrenować każdą najnormalniejszą w świecie czynność.

Choć Franek jest dopiero dwulatkiem, już teraz można zaobserwować, jak choroba wygląda z jego perspektywy. Dwa przykłady, które totalnie rozłożyły mnie na łopatki:

1/ oglądamy jakiś program z cyklu talent show. Uczestnik biorący w nim udział tańczy mimo tego, że jest poważnie chory- na stwardnienie rozsiane. Przed jury mówi: „kiedy choroba ma rzut, najczęściej atakuje mi nogi. Nie mogę wtedy tańczyć.”. Franek na to: „Mamo, Nianio gogi aua”.

2/ siedzimy dziś w kuchni. Młodzieży w swojej wypasionej furze przegląda internet z Ciocią M. Nagle zaczyna płakać, pocić się i ciężej oddychać. I mówi: „Mamo, Nianio ambu!”. Pytam: „przewentylować Cię synku?” „taaat”. Po ręcznej wentylacji na twarzy Dziedzica widać wyraźną ulgę, a on sam mówi: „Dziękuję.”

Zdaje się, że rozumie zdecydowanie więcej niż nam się wydaje…

***

SMARD1 też ma rzuty. Pierwszy był wtedy, kiedy dwa lata temu z niewydolnością oddechową trafiliśmy do szpitala. Drugiego tak bardzo silnego na szczęście nie mieliśmy. Zdarzają się jednak chwile, kiedy nagle (jak dziś) Franek wpada w wielką duszność, zaczyna się bardzo mocno pocić (choć temperatura nie zmienia się) i jest mu po prostu ciężko. W takich chwilach przypominam sobie, że nigdy nie będzie normalnie, że nie możemy tracić czujności, że musimy pamiętać, że w naszym domu mieszka czwarty lokator- Potworzasty.