O niczym.

Siedemnaście razy zaczynałam pisać dzisiaj posta. Z przerwami dosiadam do komputera od obiadu. I tworzę i piszę i myślę. Był już wpis o tym, że Franciszek się egoistą robi- wykasowałam, coby oblicza ideału nie kalać, był wpis o tym jak to Franciszek elokwencją się przed Doktorem Opiekunem popisuję- wykasowałam, coby oblicza doktorskiego nie kalać, był także wpis o ćwiczeniach na ręce Franciszkowe- ale tak jakoś się nie kleił, więc fru (!) do kosza. O! I był jeszcze wpis o bałaganie. I o zupie był. I o czasie, co go nie ma. I o słońcu, co go potrzeba. Był też o problemach technicznych ze zdjęciami. I był taki ogólnooptymistyczny i dla kontrastu za nim taki pełen pesymizmu. I tak tworzyłam te wpisy jeden za drugim i za drugim pierwszy do kosza leciały, bo żaden nie był godzien. No bo nie lubię na odwal się. No bo jak o Franku- to musi być z przytupem, bo jak o o bałaganie to koniecznie dla dobra ludzkości bez szczegółów, bo jak o nas- to dowcipnie koniecznie. A te dzisiejsze były tylko…. takie sobie. Wiadomo przecież, że jak się ma porządnych Czytaczy, to i notki trzeba porządne tworzyć.

Zatem opatulę się kocem, wypiję kakao i poczekam aż coś przyjdzie porządnego do głowy.

Napiszę Wam tylko, że na froncie nadal zapalnie. Mamie już odpuszcza. Do kompletu zapalonych dołączył za to tato i jego oskrzela. Tak się zatem poskładało, że jedynym pozbawionym zapalenia mieszkańcem naszego domu, jest dziecko, którego odporność miała podobno nie istnieć. Wspomagamy więc Dziedzica witaminami i syropkami na zwiększenie odporności i jak do tej pory w odróżnieniu od nas trzyma się całkiem nieźle.

I czekamy na wiosnę.

***

-Maaaaamo! Chodź! szybko!
-Co się stało?
-Tulimy się, chodź.

no to się tulimy. 🙂

 

 

Główna.

Ten artykuł————> KLIK zagościł dzisiaj na głównej stronie portalu Onet.pl. Zapewne w ramach szerzenia kampanii Bloga Roku, w którym w ubiegłym roku braliśmy udział. No i niestety pech chciał, że przeczytałam komentarze. Na początku było mi… dziwnie. Oprócz wielu wyrazów wsparcia i zrozumienia, wylało się też na nas całe wiadro hejterstwa. Od łagodniejszych wpisów na temat brzydoty imienia mojego syna (o gustach się nie dyskutuje, więc biorę na klatę), po stwierdzenie, że nie powinnam zabierać środków na leczenie dzieciom, które wyleczyć jeszcze można. Było tego sporo. Było mi też przykro, bo do tej pory internet bardzo mnie oszczędzał pod tym kątem. Uważam, że przytaczanie tutaj tych treści nie jest odpowiednie. Nie pasuje do niebieskich oczu.

Powiem tak: kochamy nasze jedyne dziecko najbardziej na świecie. Cały czas walczymy i będziemy walczyć o to, żeby Franek stawał się coraz bardziej samodzielny. Mocno wierzymy w to, że może uda się powstrzymać, zahamować, zwolnić, ograniczyć, etc., postęp choroby.

A na dowód, że się da. Nianio. Stoi. W ortezkach. Bez pionizatora. Oparty o nogi Cioci Moni. Dziś.

 

Tandem.

Leżę w łóżku z zapaleniem oskrzeli i gorączką taką, że nie mieści jej termometr. Odseparowana od męża i syna.

Chłopcy podsypiają na kanapie przed telewizorem. Ot, taki sobie męski wieczór.

I wiecie co? Mam olbrzymie szczęście. Będąc mamą dziecka podłączonego do respiratora mogę spokojnie się kurować. Mogę leżeć do upadłego. Mogę co pięć minut wołać o herbatę, kanapkę, towarzystwo. O to samo co cztery minuty prosi Franek. Naszym opiekunem jest tata.

I tak sobie myślę, co byłoby gdyby jedno z nas było z Frankiem… samo. Gdyby okazało się, że jedno nie podołało i poszło w siną dal, drugie zostawiając z potworzastym za kołnierzem. Działamy w tandemie. Ja pracuję, załatwiam zakupy i urzędówki. Tato zajmuje się domem, terapiami, wizytami lekarskimi, gotowaniem. Mamy wszystko opanowane do takiej perfekcji, że pewne czynności są dla nas naturalne: to ja rano ubieram Franka, Szymon robi śniadanie, ja ogarniam pranie i prasowania (poza tymi prasowaniami, które ogarnie nam Babcia Gosha), Szymon robi obiad. Ja kąpie Franka, Szymon sprząta po kąpieli. Mamy czas, żeby się poprzytulać wieczorem, pogadać o pracy, o dniu z Frankiem. Razem łatwiej się mieszka z potworzastym.

Gdyby jednemu z nas nie daj Boże powinęła się noga, co dalej? Na rachunki trzeba zarobić, Franek wymaga nieustannej opieki. O prywatnej można tylko pomarzyć.

Dlatego zapinamy pasy, nie skaczemy ze spadochronem, chodzimy zimą w czapce i dbamy o siebie wzajemnie. Jak to w tandemie.

***

Na jutro mąż obiecał mi rosół.

Lek na całe zło.

Leżę w łóżku odseparowana od męża i syna. Nie mam sił nawet myśleć.

Co jakiś czas ciszę przerywa krzyk:

„Maaaaamooooooooooo! Maaaaaamooooooo! Tu Nianio. I love you!”

Działa skuteczniej niż wszystkie leki razem wzięte.

Idę na wojnę.

Łamanie w kościach, dreszcze, napady zimna, a potem gorąca, ogólna niechęć do wszystkiego. Mamę dopadła starość. Albo w wersji optymistycznej grypa.

Izolujemy zatem Franciszka od mamowej miłości. Franciszek zaś na przekór ma etap: „tak bardzo kocham moją mamusię, a ona nie podchodzi, nie całuje… Czuję się taki samotny.” Pół wieczora przepłakał na kanapie, bo chciał do mamy- poczytać. Cokolwiek. Zgadzał się nawet na książki, których nie lubi. Byle do mamy. Tymczasem Frankowy tata przygotowuje herbatki, soczki malinowe, podaje lekarstwa i pilnuje, żeby się starość (albo w wersji optymistycznej- grypa) nie rozniosła po domu.

Tym samym idę na wojnę. Nie dam się ani starości, ani grypie.

Grunt, żeby uchronić Francesco. Bo nie jest mu potrzebna starość. Ani grypa.

 

 

Zbrodnia doskonała.

Rysopis podejrzanego:

Franciszek T. pseudonim: „Dziedzic”, wzrost ok. 92cm, waga ok. 8 kg, włosy: blond, oczy:niebieskie, znaki szczególne: no… respirator jakby.

Niejednokrotnie pisałam już, że niepotrzebnie martwiłam się, że nam Dziedzic broił nie będzie. Nie dość, że broi, to na dodatek jeszcze się nie przyznaje i próbuje to ukryć i wrobić ukochaną mamusię! Na śniadanie była dziś kaszka manna na mleku z konfiturą malinową, miodem i kurkumą (nie dość, że nadaje ładny kolor, to jeszcze pomaga mięśniom). Talerz położony na stoliku wózka przed Frankiem. Obok siedzi mama i karmi Dziedzica. A co robi Francesco? Powolutku podnosi swoją superekstrawyćwiczoną rękę, dotyka brzegu talerza i sprawdza reakcję mamy. „Nic się nie dzieje, a ta ręka piękna taka”- myśli sobie mama. Rozochocony reakcją, a raczej jej brakiem ze strony rodzicielki, Franklin pakuje do kaszki palec. Nagle… impuls do głowy: „chyba robię coś złego!”. Tym samym powolutku palec zostaje wyjęty z talerza, wytarty o spodnie (czyste, w pocie czoła prasowane- co tylko zwiększa wymiar oskarżenia)  i Jaśnie Panicz udaje, że absolutnie nic się nie stało.

„Co zrobiłeś?”- pyta mama.

„Ojeeeeej, bach! Nianio nie… Ty mamo!”- rzecze Franciszek.

„Ja Ci ubrudziłam spodnie?”

„Nie ja.”

 

Jakie to szczęście, że zaczął broić…

 

 

 

Ręce.

 

Do domu obie wróciły tak, jakby ich nigdy nie było. Franek długo nie miał pojęcia, że istnieją. Były bez ruchu. Leżały z zaciśniętymi pięściami wzdłuż tułowia. Ręce.

W czasie szpitalnych podróży, a w zasadzie od momentu zaintubowania Franka, baczną uwagę musieliśmy zwracać na jego ręce. Przede wszystkim dlatego, że wtedy jeszcze były bardzo ruchliwe. Dziedzic niejednokrotnie doprowadzał Ciocie z oiomu do zawału, wyjmując sobie wszystkie rurki. Potem, kiedy choroba atakowała coraz bardziej, ręce ruszał się coraz słabiej. Aż w końcu przestały. Leżały sztywno wzdłuż tułowia przez długie miesiące.

Ogrom pracy włożyły Ciocie Rehabilitantki, żeby cokolwiek zaczęło się z nimi dziać. Powoli, małymi kroczkami zaczęły się poruszać. Najpierw zginać nieco w łokciach, by dojść do tego, że Franklin bez problemu pokazywał, gdzie ma włosy. Jednak pięści nadal pozostawały zaciśnięte. Całkiem niedawno Dziedzic odkrył, że to właśnie dzięki rękom i otwartym dłoniom może być dużo bardziej samodzielny. Od próby do próby, od zabawy do zabawy wraz z tatą Francesco osiągnął to:

Tak jest! Franciszek chwyta i podnosi do buzi płatki kukurydziane! Kosztuje go to niemało wysiłku, ale i satysfakcja jest olbrzymia. Próbujemy już z łyżką i samodzielnym jedzeniem, ale jest jeszcze za ciężko. Za to lekki długopis i jeszcze lżejszy ołówek w rękach Dziedzica stworzyły dziś pierwszy autorski obraz, o który będą zabijać się największe domy aukcyjne świata.

Dawno nie wspominałam, że mam fantastycznego syna, prawda?

 

Zbiór zasad.

Jak wiecie, dość liberalnie podchodzimy do kwestii wychowania naszego dziecka. W zasadzie nie musi nic, a może wszystko. No nie powiem, próbowaliśmy wprowadzić kilka zasad. Zasada numer 1526, że Dziedzic chodzi spać maksymalnie o 20 jest spełniana pod warunkiem, że nie pozwalamy Frankowi spać w dzień. I tu pada zasada numer 256: „Franek ogranicza drzemki dzienne do zera”. Tylko, że kiedy Frankowi w dzień zachce się spać, nie ma opcji, żeby go przetrzymać. Potrafi zasnąć na siedząco, śpi ile chce (bo mu pozwalamy) i spać idzie też, kiedy chce. O! Albo zasada 16: „Francesco nie wymusza płaczem/ żalem/ duszeniem się”. Wiem, jak to zabrzmiało, ale pokazowe duszenie Jaśnie Panicza, to kreacja godna oscara. Zatem mamy duszenie, kiedy nie wolno komputera, czekolady, telewizji, kiedy trzeba myć zęby, obcinać paznokcie, iść spać o wspomnianej 20ej. Dopracował to do perfekcji. My jeszcze rozróżniamy pokazówkę od prawdziwych problemów oddechowych, ale ciocie, babcie, wujkowie niejednokrotnie są w szoku, że nie ratujemy dziecięcia. No niestety bezzasadne stało się w naszym domu wymyślanie zasad.

Nie. Choć jest jedna, której dotrzymujemy od zawsze. Od kiedy Dziedzic zachorował tak na poważnie. Kiedy usłyszeliśmy słynne „nie wiadomo, ile jeszcze…”, to był ostatni raz, kiedy przy Franku była złość na los, rozpacz i płacz. Wtedy to wymyśliliśmy (choć jeszcze nieświadomie) zasadę, że przy Franku nie płaczemy. Nie dajemy mu odczuć, że jest źle, że może być gorzej. Franek ma się czuć bezpiecznie, ma być szczęśliwy, nie może się bać. Od tamtego dnia w naszym domu panuje zasada numer 1: „Przy Franciszku nie płaczemy, choćby nie wiem co.” Płaczemy w poduszkę nocą, w aucie, przed wejściem do domu. Przy Franciszku nie. I tej zasady przestrzegamy nie tylko my, ale i nasi bliscy. Pamiętam Ciocię Ew. płaczącą na zapas w poczekalni łódzkiego oiomu, obie babcie ukradkiem ocierające łzy w mankiety swetrów oraz twardzieli wujków z gulą w gardle. Nikt nigdy nie płakał przy Franku.

Tak to już chyba jest, że rodzice chorych dzieci noszą maski. Maski szczęścia i uśmiechu. Uchodzimy za twardzieli, za siłaczy, a tak naprawdę wszyscy bardzo się boimy o los naszych dzieci, wszyscy martwimy się na zapas, wszyscy cierpimy, wszyscy mamy żal. Każdej uśmiechniętej zapotworzonej mamie z tyłu głowy siedzi płacz i rozpacz, która nieco senna czeka na gorszy dzień. Czasem ryczy się do poduszki i nienawidzi świata. U nas nigdy przy Franku.