Miesięczne archiwum: listopad 2012

Kilogramy potrzebne od zaraz.

Opublikowany przez
17

To, że Franek jest ideałem pod wieloma względami, wiadomo nie od dziś. Na przykład oczy. Idealny niebieski- ani nazbyt granatowy, ani zbyt błękitny. Ot, taki idealny niebieski. Albo włosy. Oooo, włosy. Blond. Blond taki, że jeszcze żaden koncern kosmetyczny nie znalazł formuły na tak idealny blond. Niby platynowy taki, ale nie do końca. Niby słoneczny, ale jakby nieco przygaszony. Blond idealny.

No i waga. Taaaak, tu dopiero mamy pole do popisu. Ku rozpaczy wszystkich odchudzających się Franciszek utrzymuje stałą wagę. Je wszystko, o czym walczący z rozmiarem XXL mogą pomarzyć i nie tyje. Ba! On chyba nawet posiada uwielbiany przez projektantów mody rozmiar zero. Tylko, że to niestety w ogóle nie jest powód do dumy. Tutaj nam ideał sięga bruku. Gramy, które w przeciągu kilku miesięcy zdobył Dziedzic, tak naprawdę znaczą wiele, ale w sumie to wielkie nic. Młodzieniec śmiga wzdłuż aż miło (to po tacie ma), ale o przybieraniu wszerz możemy tylko pomarzyć. I tutaj stoimy na rozdrożu szanowni Czytacze. I niczym bohater romantyczny wahamy się między dwoma sprzecznościami. Bo niby Dziedzic je, wyniki badań laboratoryjnych krwi ma w normie, dumni jesteśmy z tego, że sam gryzie i łyka, więc powodów do niepokoju być nie powinno, ale ogólny obraz nie jest najlepszy. Obciągnięte skórą kości Potomka wyglądają niepokojąco. Śmigający wzdłuż Francesco będzie miał coraz trudniej swoim wątłym ciałkiem utrzymać dużą i mądrą głowę. Tutaj nam Franciszek zdecydowanie odbiega od typowego chorego na SMARD1, bowiem z tego, co się orientuję, dzieci z Potworzastym raczej zmagają się z nadwagą.

„Raczej nadwaga” na pewno nam nie grozi, jednak zastanawiam się, co zrobić, żeby ciało Dziedzica nabrało trochę masy? Absolutnie nie zamierzamy Dziedzica utuczyć, bo wychodzimy z założenia, że osłabione mięśnie łatwiej mają dźwigać lżejsze ciało. Ale stosunek długości do masy niebezpiecznie nam się wydłuża. Czy powinniśmy Dziedzica dokarmiać sondą? A może powinniśmy poszukać porady w jakiejś poradni żywieniowej? Czy to może być zwykła poradnia żywieniowa, czy jakaś specjalistyczna? Czy chłopiec jedzący samodzielnie, sam oznajmiający i głód i sytość powinien dostawać na siłę jakieś dodatkowe pokarmy? A może odżywki albo suplementy diety? Powyższe pytania zajmują priorytetowe miejsce w naszych głowach na półce z pytaniami o Francesca i wierzcie mi są jednymi z lżejszych.

Wiem, że modne jest pójście w rzeźbę, a nie masę, jednak wydaje mi się, że nasze dziecko zdecydowanie przesadza…

1% podatku, który działa cuda.

Opublikowany przez
16

Siedzi, mówi, gryzie, rusza stopami, podnosi plecy, próbuje zginać kolana. Ma rehabilitację, terapię wczesnego wspomagania rozwoju, dogoterapię. Chodzi na basen. Niedługo będzie miał nowy wózek.

Wszystko dzięki Wam. Nigdy nie byłoby nas stać na to, żeby zapewnić Frankowi tyle zajęć. Nie byłoby nas stać nawet na ich połowę, na sprzęt. Dzięki Waszemu 1% podatku Franek rośnie, rozwija się, kopie tyłek Potworzastemu.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” zakończyła właśnie prace nad księgowaniem podatku dochodowego za rok 2011. Tym samym 1%, który w rozliczeniu za rok 2011 przekazaliście na subkonto Franka w fundacji, już się tam znajduje. Bardzo Wam dziękujemy! Zebrane pieniądze pozwolą nam utrzymać terapie Dziedzica na odpowiednim poziomie. W tym roku w akcję 1% dla Franusia włączyło się naprawdę wiele osób. Wszystkim Wam serdecznie dziękujemy!

Zrobi to także Franklin. Ponieważ budowanie zdań nie do końca mu jeszcze wychodzi, musiał zdać się nieco na pomoc mamusi. Jednak wyszło przednio. I uśmiech filmowy też wyszedł.

Śpiewa, tańczy, recytuje…

Opublikowany przez
26

Kojarzycie Stefka? Kojarzycie. A Franka? Pewnie też. No to teraz zobaczcie, jak Franek ze Stefkiem się zakolegował. Są wersje lepsze i gorsze tej recytacji i choć nie od dziś wiadomo, że kamera absolutnie naszego Dziedzica nie peszy, to przyznać trzeba, że Młodzieniec jest teraz w takim wieku, że przed kamerą to on by się przede wszystkim chciał popisywać. Mimo wszystko jest się czym pochwalić.

Bardzo proszę: Franek recytuje „Stefka Burczymuchę” (za suflera zatrudniono mamę, bo jakby co- wróciłam!)

Dwa serca, dwa smutki.

Opublikowany przez
7

Bez mamy to tak jakoś smutno jest. Niby dzwoni co chwilę i mówi, że „aj lov ju chłopaki”, ale pogonić do sprzątania nie ma kto. Zatem patrzymy tęsknym wzrokiem w stronę drzwi, a tu dopiero czwartek. Wczoraj wieczorem to Franek w geście protestu nawet rozdął brzuch i postawił płakać, ale doszliśmy do wniosku, że nie ma co szaleć, bo przecież jak my pękniemy z rozdęcia, a mama dostanie zawału, to kto będzie bloga prowadził? A najgorsze to jest to, że choć jedzenia tyle zostawiła to i tak nie wiemy co zjeść. Jak mama podgrzewa, to jest jakieś lepsze…

W każdy razie, jak to chłopaki-dzielniaki przez telefon zgrywamy machos i mówimy mamie, że jest okej i super i że ma się nie martwić. I też jej mówimy, że „aj lov ju”.

Franek i Tata.

Chłopaki rządzą.

Opublikowany przez
9

-Ty pisz!

-Nie!

-No napisz coś, będzie fajnie!

-Auto? Brum brum?

-Dobra, będzie przejażdżka, ale napisz coś, ok?

-oooooookej!

-Proszę, masz komputer.

zkkfdldhkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkxzmz,m kmsdsgkdkasakcnnvvvvzldalowjfxalkmdvndgsskvnvskddsdddddfffffffffffffffffffffffff

I tak powstaje wpis. Franciszkowy wpis.

Mamy nie ma to rządzimy.

Mama zawsze pisze do Cioć, to my napiszemy do Wujków:

Chłopaki! chata wolna, a dzisiaj Liga Mistrzów. Mamy jedzenie, chipsy i kubusia marchewkowego jakby co. 🙂

Franek i Tata.

 

Łańcuszkowy zawrót głowy.

Opublikowany przez
Odpowiedz

,

 

Łańcuszek zapukał i do nas. Załańcuszkowały nas Mama Amelii i Mama Ignasia. Zasady poniżej. Czy i my kogoś załańcuszkujemy? A jak!

Wyróżnienie Liebster Blog otrzymuje bloger od innego blogera w zamian uznania za „dobrze wykonaną robotę”. Przeznaczone jest i przyznawane  blogom o mniejszej liczbie obserwatorów,  więc daje możliwość ich rozpowszechniania. Osoba z wyróżnionego bloga odpowiada na 11 pytań zadanych przez osobę, która blog wyróżniła. Następnie również wyróżnia 11 osób (informuje je o tym wyróżnieniu) i zadaje 11 pytań. Nie można nominować bloga, od którego autora otrzymało się wyróżnienie.

Od Mamy Amelii:

1. natura drewna czy trwałość stali? jej. nie wiem. mix?

2. magia ciała czy magia umysłu? poproszę 2 w1 🙂

3. sauna sucha czy mokra? saunie mówię moje zdecydowane nie, parno i duszno to to czego zimnolubcy nie lubią

4. ręcznik czy szlafrok? ręcznik, w szlafroku parno i duszno- nie lubię

5. J.K. Rowling czy P. Coelho? Ludlum! Z powyższych to już bliżej mi do Rowling.

6. cichy las czy słoneczna łąka? łąka, las z moją orientacją w terenie nie jest wskazany

7. list czy e-mail? biję się w wątłą pierś, bo e-mail- z lenistwa i wygody, aczkolwiek listy też się zdarzają…

8. romantyczny spacer czy szybka przejażdżka? romantyczny spacer- zdecydowanie.

9. czas czy jego brak? wieczny brak, wieczny bieg, wieczny niedoczas

10. miasto czy wieś? żyję na pograniczu i tu jest najlepiej

11. dystans do siebie czy do ludzi?

przede wszystkim do siebie, by mieć siły na ten do ludzi

Mamo Amelki! Pozdrawiamy i gratulujemy! 😉

I Mama Ignasia:

1. Jaki Czas ma dla ciebie sens? ten, który trwa i niech trwa jak najdłużej
2. Wolisz dzieci „posiadać” czy kochać? posiadać, by móc kochać
3. Wybierasz góry czy morze? morze, morze, morze- od zawsze
4. Wolałabyś dorastać teraz czy wtedy? wtedy, choć „za moich czasów” nie cierpiałam tego wtedy
5. Co daje ci poczucie mocy? uśmiech od ucha do ucha na twarzach moich chłopaków i 98% na pulsoksymetrze Francesca
6. Zielona herbata czy kawa z mlekiem i miodem? kawa z mlekiem bez miodu
7. Sky Fall czy Robin Hood? Bond 🙂
8. W czym żyje ci się najlepiej: w „dawno temu” czy „tu i teraz”, czy raczej „już wkrótce”? tu i teraz
9. Twoja pasja to…? już dawno nie posiadam i wbrew pozorom nie jest mi z tym źle
10. Twoja „antypasja” to…? łańcuszki
11. Twoja „szewska pasja” to…? lista jest długa i pokrętna, bom choleryk z urodzenia

Dobra, nominujemy:

Kaczkę– wiem zamordujesz, ale kogoś zgodnie z zasadami musiałam

Bebe– jak nie zamorduje mnie kaczka, ona to zrobi na pewno

Młodą Lekarkę– bom złośliwa bestia i lubię dokładać ludziom zajęć

Wojtków– tutaj co do zamordyzmu jeszcze nie potrafię się określić

Dużego Antka– i tu byłoby fajnie, gdyby Antek SAM pisał 🙂

Mamę Gabrysi– bo mknę dziś przez Wasze rejony i wpadłyście mi do głowy

Mamę Kuby– żeby kilka osób zajrzało do niego i wiedziało, komu można pomóc

Miało być 11, ale muszę już lecieć. Do soboty chłopaki rządzą- mama wyjeżdża. Nie cierpię się pakować.

A! I nasze zajawki:

1. Typ sowy czy skowronka?

2. Matematyk czy polonista?

3. Bigos czy sushi?

4. Książka czy film?

5. Autobusem czy samochodem?

6. Leniwiec czy mróweczka?

7. Marzyciel czy realista?

8. Gotować czy jeść?

9. Upał czy siarczysty mróz?

10. Śmieszek czy smutas?

11. Łańcuszek czy nie?

A w ogóle mistrzostwo świata w łańcuszkach ma Mama Precla- niby wzięła udział, niby nie. Łańcuszek Killer. Miszcz. Polecam!

 

 

Jak uśpić dwulatka, czyli wielce (nie)praktyczny poradnik.

Opublikowany przez
18

Każdego dnia, w każdym domu przychodzi ta pora: czas usypiania dzieci. Jako, że obok perfekcyjnej pani domu nawet nigdy nie przechodziłam, to i do perfekcyjnej mamy jest mi całkiem daleko. Jednak śmiało mogę Wam poradzić, co należy robić, by Wasze dziecko szło spać o bardzo nieprzyzwoitej porze. Byłoby niezwykle nudno, gdybyśmy wszyscy kładli dzieci spać przed 21. Tłok na fejsie, obciążone serwery portali internetowych i tyyyyyyyyyyyle czasu na prasowanie. A tak (jeśli tylko zastosujecie się do moich rad) nie ma szans, że poprasujecie, a dziecko pójdzie spać przed 22:30.Po 23 to już nie ma sensu włączać żelazka i tak bez wyrzutów sumienia można przetrwać do ostatniej wyprasowanej koszuli. No to zaczynamy:

1. Ignorowanie:

wyłącz telewizor/radio/komputer, zgaś światło, włącz nocną lampkę, pocałuj w czółko i wyjdź z pokoju. Gdzieś po około 17 sekundach powinieneś drogi Rodzicu usłyszeć: „piiiiiiiiiiiiiiiić!”. Ignoruj. Chyba, że dziecko nie piło od trzech dni. Wówczas w milczeniu podaj soczek lub herbatkę i wyjdź. Założę się, że dwa łyki wystarczą, by dziecię ugasiło pragnienie, a Ty po 14 sekundach znów usłyszysz „piiiiiiiiiiiiiiiić!”. I tak siedemnaście razy. Do 22:43.

2. Przytulanki:

grunt to odpowiedni nastrój. Ciepła kołderka, fajne pidżamki, wesołe minki. Przytulacie się do siebie szczęśliwi i pełni nadziei. Ty- że dziecko zaśnie za 10 minut tulone przez ukochanego Rodzica, dziecko- że sobie pogadacie do północy. I tak wtulony, drogi Rodzicu słuchasz” „brum brum, auto, kukulyla, łooooooooooooooo, gili gili”. Nie ma opcji, żeby przytulanki nie przekształciły się w poważną rozmowę o samochodach, plonach, zaskoczeniach i łaskotkach. Minimum do 22:30.

3. Wierszowanie:

mówisz wierszyk. Pierwszy, drugi, siedemnasty, sto pięćdziesiąty szósty, a ono nie śpi. Ba! Ono się domaga „o dziku”, „o Gesiu”, „o koku”. I jeszcze jeden. I następny. I już przysypiasz od tego wierszowania, aż słyszysz: „mama! lalala”. Tylko nie zacznij śpiewać! Spać na pewno nie pójdziesz przed 23.

4. Na straszaka-terrorystę:

„bo powiem tacie”, „o! idzie mama!”, „śpij, bo jutro znów zaśpimy”, „jak nie pójdziesz zaraz spać…” Nie działa. Dwulatki głupie nie są… Kombinują w tych swoich malutkich główkach, że jak jedno z rodziców usypia, to drugie na bank kamufluje się w łazience albo kuchni byleby tylko nie zostać zagonionym do usypiania. I tak sobie trwacie, dopóki starczy sił. Myślę 22:38.

5. Pozycja:

„Mamo na bok!” „Maaaaaamo na gugi (drugi)” „Mamo peki (plecki)”I chodzisz, i przekładasz, przerzucasz, odwracasz, układasz. I ciągle źle, ciągle nie tak. A tak naprawdę to chodzi o to, by sobie jeszcze pofruwać po łóżku. Bo spanie przed 23 jest zdecydowanie passe.

A tak serio. To choć to wielce niewychowawcze i okrutnie niepedagogiczne oraz rysujące nieciekawe perspektywy na przyszłość- śpimy we trójkę. Ja w środku. Plusy są tego takie, że kołdry mi nigdy nie brakuje i mam po obu bokach fantastycznego i przystojnego mężczyznę. Minusy… Hm. Nawet nie zdajecie sobie sprawy, jak niechodzący, ograniczony ruchowo dwulatek potrafi się rozpychać. I wiem na pewno, że to akurat odziedziczył po tatusiu.

Kalambury.

Opublikowany przez
17

Znacie tę sytuację, kiedy z wielkim zapałem tłumaczycie komuś tak zwaną oczywistą oczywistość, a ten ktoś ni w ząb nie potrafi tego zrozumieć. I pyta i dopytuje i drąży, a Wy próbujecie i z tej strony i z tamtej i dookoła. Trzeba mieć wtedy niezwykle stalowe nerwy, prawda?

To wyobraźcie sobie, że Franek ma tak z nami niemal codziennie.

Ponieważ jesteśmy właśnie na etapie wielkich kroków rozwojowych, szczególnie w zakresie mowy prawie każdego dnia próbujemy rozszyfrować nowe słówko Dziedzica. Już pomijam te piękności, które wypływają z jego ust, typu: auto, dom, pan, mama, ania. Są też takie kwiatki jak „bakakan” (bakłażan), „kukulyla” (kukrydza) czy „kolala” (kolacja). Dzisiaj już był na granicy, no bo ileż można tłumaczyć rodzicom, czego się oczekuje. A było to tak…

Położony na kanapie Dziedzic zażądał „okoku”. Nasza przewaga powinna polegać na tym, że zdolności ruchowe Francesca są mocno ograniczone, więc zazwyczaj nazywa to, co leży w zasięgu jego wzroku. Zazwyczaj, bo nie dziś. Dziś poprosił o „okoku”. Ponieważ 174 próba odgadnięcia spełzła na niczym, mało wychowawczo chciałam wmówić Dziedzicowi, że to co mu właśnie podaję, to jest „okoku”. Powiem tak: dwulatek potrafi mrozić wzrokiem i patrzeć na swoją mamę wzrokiem pełnym dezaprobaty ze szczyptą litości w tle. Próbując odzyskać resztki godności, zapytałam z nadzieją w głosie: „a może kotek?” „Taaaaaaat!” rozległo się z ust Dziedzica, a  my już zaczęliśmy świętować. Bo figurka kotka leżała tuż pod nosem. Reakcja Franklina była błyskawiczna:

„Kąka okoku!”

Wiecie o co chodziło? Miała być książka. O kotku. A nie kotek.

Książka o kotku.

Gra w skojarzenia: Dziedzic-Mama 1:0.

 

W poszukiwaniu E.

Opublikowany przez
11

Bond ma M. Rozum i Serce mają O. A my mamy E. Właściwie Franek ma. Właściwie to powinien mieć. Właściwie poszukujemy. Zgubiło nam się E.

Jakie E? No ta E. koleżanka A,O,U,I i Y. Samogłoska E. Franek ma problem, żeby ją wyartykułować. Owszem, wie, jak robi baranek i kózka, ale zamiast dźwięcznego E słyszymy : baaaaa, maaaa. Tata próbuje przekupić, namówić, nauczyć Dziedzica, no bo jak to tak bez E. Nawet sobie porządnie narzekać nie można ani lekceważyć. No bo jak nie mówiąc E, powiedzieć „eeee tam!”? No jak? Chyba nawet wiemy, dlaczego E nam się zgubiło. Przy E bowiem trzeba mocno użyć przepony. Niby nic trudnego, bo przecież Franklin jakoś tam ten swojej niby nieaktywnej przepony używa („mamo kafka” /mamo czkawka/), ale kiedy mówi dużo i bez przerwy, musi ową przeponę wysilać nieustannie i przy nieszczęsnym E już nie może. Albo mu się nie chce. Bo kiedy ćwiczymy przeponę, może przez godzinę opowiadać, że wąż to robi sssssssssss, a osa bzzzzzzz. I daje radę, a z E mu się nie chce.

Gdyby ktokolwiek widział nasze E, dajcie znać dobrze?

Mówiąc o „mówieniu”. 🙂 Ostatnimi czasy Doktor Opiekun zaproponował nam, żebyśmy spróbowali z rurką foniatryczną, czyli taką, która służy nauce mowy osobom po zabiegu tracheotomii.  Do tej pory Franciszek mówi na zwykłej rurce tracheostomijnej. Różnica jest taka, że w budowie rurki foniatrycznej są dodatkowe otwory umożliwiające powietrzu wypompowywanemu przez respirator przedostawanie się do strun głosowych. Chorzy mówiący na zwykłej rurce, mówią dlatego, że otwór w szyi jest nieco większy niż sama rurka i powietrze przedostaje się samoczynnie. Może mieć to wpływ na parametry oddechowe chorego, nieco obniżając jego wydolność. U nas na szczęście tego nie zaobserwowaliśmy, a co lepsze Dziedzic mówi jak szalony bez „profesjonalnej” rurki. Ponieważ jestem sceptycznie nastawiona do wymiany tej rurki, Doktor obiecał zastanowić się i nie naciskać. Boję się, że Francesco nauczony mówienia na takiej rurce, będzie miał problem, żeby powiedzieć cokolwiek na foniatrycznej i w akcie złości zniechęci się do mówienia. A tego oczywiście byśmy nie chcieli. Na szczęście nie jest to droga w jedną stronę i jeśli już zgodzimy się na wymianę rurki na foniatryczną (bo podobno na niej mówi się zdecydowanie łatwiej), a Dziedzicowi się nie spodoba, zawsze będzie można wrócić do poprzedniej. Doktor Opiekun należy do Doktorów po dobrej stronie mocy i zawsze słucha naszych uwag i obaw. I nigdy nie  zarządza. Zawsze proponuje.  To dobrze, że nie muszę na niego skarżyć… 🙂

Wyobrażacie sobie, co będzie, jak Dziedzic zacznie mówić JESZCZE WIĘCEJ.

E. jesteś tam?

 

Miód na serce.

Opublikowany przez
9

Mama

Mamy

Mamie

Mamę

Mamą

Mamo!

No i się doczekałam! 😀 Ledwo przekroczę drzwi domu po pracy, słyszę: „Mamy”. Ledwo zniknę  z pola widzenia, krzyczy: „Mamo!”, ledwo otworzy oczy po szóstej, pyta: „Mama?”. Franciszek w końcu zauważył, że ma mamę! I to dosłownie z dnia na dzień. Wieczorem mogłabym uszami klaskać i mnie nie zauważał, żeby od rana wyznawać mi miłość. Znacie Franklina: jak nie je, to na upartego, jak je to ilości hurtowe, jak qpa to książkowa, jak nieqpa, to przez pięć dni. Wpadanie ze skrajności w skrajność, to specjalność Dziedzica. Także z mamą. Dlatego, teraz ku uciesze mojej duszy- wszystko robimy razem. Jemy śniadanie:

– Co je krówka, Franio?

-Jooooooogurt!

-Nie, krówka je trawę. Kto je jogurt?

-Nianio.

Kąpiemy się:

-Maaaamo myj-myj.

-Teraz?

-Tat. MamOM (piszę dokładnie, jak Dziedzic mawia.)

Chodzimy na spacery:

-Dokąd idziemy Franio?

-Ihahahaha (do konika)

-A potem?

-Kuuuuuuulki (kurki).

-A jak robią kurki.

-Ihahaha nie. Koko.

I jest cudownie. Po wielu miesiącach katuszy. Tęsknych spojrzeniach w stronę syna. Byciu tłem do wszystkich zabaw. Jestem pełnoprawnym członkiem rodziny. Do tego stopnia, że kiedy dziś rano Frankowy tata zrobił z synem słynne „tryk” czołami, Dziedzic upomniał się: „Tato! MamOM!”. Nie da mamusi zginąć.

***

A wczoraj byliśmy u Bola. Bolo jest maleńki, śliczny i baaaardzo grzeczny. Bolo na szczęście jest zdrowy. I silny! I mega-ruchliwy! We Franciszku tylko na chwilę obudziło się zainteresowanie nowym kolegą. Choć krótkie, było na tyle intensywne, że Dziedzic chciał od razu głaskać i całować małego człowieka. Jednak kiedy tylko Franklin zauważył kaczuszkę do kąpieli w wanience Bola- było pozamiatane. Już Dzidzia mogła sobie leżeć, bo najważniejsza była kaczuszka. Dla równowagi w młodym człowieku zakochaliśmy się my.