Frankowe rozumienie świata.

Zauważyliście chyba, że zdarza się, ze zachwycamy się drobnostkami. Wiecie dlaczego tak jest? Dlatego, że w naszym domu drobnostki urosły do rangi cudów. Miało ich nie być, a są. Na przykład zakładanie rąk za głowę- niby wszystkie dzieci tak robią, ale nasze dopiero od kilku miesięcy- a ma już dwa lata albo trzymanie butelki- pierwsze nieśmiałe próby nastąpiły bardzo późno, ponieważ nawet pusta butelka była dla Franka zbyt ciężka. Mówienie, jedzenie, przewracanie się z boku na plecy- dzieci to robią naturalnie- nasze uczy się, próbuje wytrenować każdą najnormalniejszą w świecie czynność.

Choć Franek jest dopiero dwulatkiem, już teraz można zaobserwować, jak choroba wygląda z jego perspektywy. Dwa przykłady, które totalnie rozłożyły mnie na łopatki:

1/ oglądamy jakiś program z cyklu talent show. Uczestnik biorący w nim udział tańczy mimo tego, że jest poważnie chory- na stwardnienie rozsiane. Przed jury mówi: „kiedy choroba ma rzut, najczęściej atakuje mi nogi. Nie mogę wtedy tańczyć.”. Franek na to: „Mamo, Nianio gogi aua”.

2/ siedzimy dziś w kuchni. Młodzieży w swojej wypasionej furze przegląda internet z Ciocią M. Nagle zaczyna płakać, pocić się i ciężej oddychać. I mówi: „Mamo, Nianio ambu!”. Pytam: „przewentylować Cię synku?” „taaat”. Po ręcznej wentylacji na twarzy Dziedzica widać wyraźną ulgę, a on sam mówi: „Dziękuję.”

Zdaje się, że rozumie zdecydowanie więcej niż nam się wydaje…

***

SMARD1 też ma rzuty. Pierwszy był wtedy, kiedy dwa lata temu z niewydolnością oddechową trafiliśmy do szpitala. Drugiego tak bardzo silnego na szczęście nie mieliśmy. Zdarzają się jednak chwile, kiedy nagle (jak dziś) Franek wpada w wielką duszność, zaczyna się bardzo mocno pocić (choć temperatura nie zmienia się) i jest mu po prostu ciężko. W takich chwilach przypominam sobie, że nigdy nie będzie normalnie, że nie możemy tracić czujności, że musimy pamiętać, że w naszym domu mieszka czwarty lokator- Potworzasty.