Miesięczne archiwum: luty 2012

Gipsowy chłopiec.

Opublikowany przez
27

Rację ma „yoshika”, która pod poprzednim wpisem napisała, że „Frankowi złamano nogę…”. Tak powinien brzmieć ten tytuł. Jednak po głębszym zastanowieniu myślę, że nie można tam było tak napisać, bo wówczas musiałabym napisać kto tę nogę złamał. A my nie wiemy. Nie wiemy, kiedy to się stało. Nie wiemy, jak to się stało. Wszystko jest możliwe. Rehabilitacja? Kąpiel? Przekładanie? Przenoszenie? Nie wiemy.

Zacznijmy od początku:

Franek i tata pojechali dzisiaj do szpitala na rutynowe badania, które dzięki uprzejmości naszej nieocenionej Doktor Pediatry zostały zorganizowane na cito. Wszystko przebiegło bez zarzutu. Franciszek został ulokowany w sali i to do niego przychodzili Doktorzy, żeby go zbadać, obejrzeć i ocenić. Francesco nie musiał nigdzie biegać. Okazało się, że obrzęknięta prawa nóżka, która dla nas wyglądała „zdrowiej” jest złamana. Pokazało to dopiero zdjęcie rentgenowskie. Dopiero teraz znajdujemy wytłumaczenie dla Frankowych humorów z ubiegłego tygodnia- może to się stało wtedy?
 Tylko, że ta noga nie napuchła od razu. Właściwie to dopiero dzisiaj rano można ją było uznać za „nie taką”. Dlaczego dla nas wyglądała zdrowiej? W sumie teraz to nie wiem. Franklin przecież nawet ruszał prawą stopą, a tu złamanie. Efektem tej wizyty jest gips na Frankowej prawej nodze, zwolnienie z rehabilitacji na przynajmniej 3 tygodnie (choć tu zastanawiamy się nad jej ograniczeniem do partii,które Franek może ćwiczyć) oraz mama i tata na każde Frankowe zawołanie. W szpitalu pobrano miarę i za kilka dni ma przyjechać orteza, na którą zamienimy gips, żeby Dziedzicowi było lżej.

A jak całe zamieszanie zniósł sam Dziedzic?

Pomijając momenty badań, które dla nikogo nie byłyby przyjemne i Franek głośno to demonstrował, pozostałą część czasu spędzonego w szpitalu mój syn… podrywał lekarki. Wszystkie jak jeden mąż (albo żona raczej) zostały obcałowane i obmrugane na całego i wszystkie zgodnie stwierdziły, że tak uroczego pacjenta dawno u nich nie było. No i „te OCZY”, które zrobiły furorę i te RZĘSY, których wszyscy zazdrościli. Po powrocie do domu Franklin padł jak kawka, potem zjadł obiad, a potem śmiał się od ucha do ucha, bo z racji kontuzji mieliśmy odwiedzin co niemiara. 🙂

Jak całe zamieszanie znieśli Frankowi rodzice, my czyli?

Po serii zawałów Frnakowy tata postanowił brać przykład z syna, wrzucił na luz i obaj mrugali do lekarek. Mamowa seria zawałów zakończyła się wcześniejszym wyjściem z pracy i zaliczeniem dwóch skrzyżowań na „późnym zielonym”, żeby w domu zobaczyć przeszczęśliwe dziecko. Oboje doszliśmy do wniosku, że to cudownie, że nasz syn jest takim Dzielniakiem. Jest z kogo brać przykład.

O badaniach jeszcze:

morfologia-ok

CRP-ok

noga- no wiadomo

Plan na jutro:

USG, dodatkowa konsultacja chirurgiczna i ortopedyczna, prawdopodobnie dodatkowe zdjęcie RTG i czekamy na ortezę, poprosić o skierowanie na badania w kierunku osteoporozy (schorzenia spotykanego w SMARD1).

Z serii „szczęście w nieszczęściu”:

Szczęście w nieszczęściu jest takie, że problemy z krążeniem okazały się (tylko?) złamaniem. Że nie było to jakieś ogólne rozwalenie organizmu, które Franka położyłoby w całości. Że złamanie jest bez przemieszczenia. Że to dziecko i powinno się szybko zrosnąć. Że to Dziedzic i się ogarnie po miszczosku. 🙂

A poniżej: Dziedzic zagipsowany.

Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale w tej całej historii Franek płakał dzisiaj tylko przy badaniach, reszta dnia to uśmiechy, zabawy, czułości, buziaki…

Dziś na poważnie…

Opublikowany przez
22

Jak wszyscy wiecie Potowrzasty w dalszym ciągu diagnozowany jest jako choroba nieuleczalna. Wiecie także, że po wstępnych rokowaniach Franciszek nie miał większych szans na dożycie szóstego miesiąca życia (po pierwszej dobie po zaintubowaniu gwałtownie zaczęło opadać mu napięcie  mięśniowe i łódzcy lekarze choć głowili się i trudzili, nie wiedzieli, jak dalej to wszystko może się potoczyć.)

Okazało się jednak, że Franciszek jest jak Turbodymomen i potrafi zaskoczyć. Z chłopca, który zupełnie się nie ruszał stał się chłopcem siedzącym, machającym rączkami, kręcącym głową (i mamą). Z chłopca tlenozależnego, który nie radził sobie oddechowo w ogóle, stał się chłopcem, który ma chwile mocy i potrafi pół godziny wytrzymać bez respiratora. Jak widać wymyka się wszelkim wytycznym śpiewająco. Niemniej jednak SMARD1 zaliczany jest do chorób sierocych i nie można jednoznacznie określić jego przebiegu, ponieważ zdiagnozowanych i dokładnie opisanych przypadków na świecie jest zbyt mało.

A dlaczego dziś na poważnie? Dlatego, że od pewnego czasu zauważyliśmy, że „coś” zaczyna dziać się z prawą nogą Franusia. Wygląda na to, że stała się ona sprawniejsza. Do tej pory obie nóżki Franka były mniej więcej na tym samym etapie sprawności- żadna nie ruszała się na tyle, żeby piać z euforii, a działały w nich głównie mięśnie odpowiedzialne za prostowanie. W sobotę tato zauważył, że Franek rusza prawą stopą- podnosi ją i opuszcza. Poza tym cała prawa noga jest grubsza- bardziej umięśniona od lewej. Dodatkowo Ciocie Rehabilitantki widzą, że ćwiczenia na prawej Francesco bardziej „czuje” i bardziej reaguje na bodźce.Musimy zatem sprawdzić, co się dzieje z Frankowymi kończynami.

Przy okazji Pani Doktor zleciła szereg badań, które mają na celu sprawdzić, czy Franek nie ma problemów z krążeniem, czy prawidłowo działają jego nerki, będzie miał także zbadaną krew i zrobione USG. Wszystko to dzisiaj. O 10.

Trzymajcie kciuki, dobrze?

*   *   *

Skoro na poważnie, to na poważnie: jedną z przyczyn śmierci przy SMARD1 jest niewydolność krążenia. Do tej pory Franek nie miał takich problemów, ale przy tych jego skokach rozwojowych trzeba to sprawdzić.

Kwoczyzm.

Opublikowany przez
19

Ponieważ w Bocianowie przyznano mi status „matki absolutnie wyjątkowego syna”, już od dnia jego narodzin zmuszona jestem pielęgnować w sobie cechę, której zawsze mi brakowało- cierpliwość.

Tak jest, Franek potrafi trenować cierpliwość swojej mamy do granic przyzwoitości. Czasem sobie myślę, że mimo tych wszystkich minusów (kiedyś naprawdę muszę je spisać i opublikować), które moim zdaniem stworzyła nam sytuacja „mama wraca do pracy”, dobrze się stało, że z Francysiem został tata. Jestem niemal na sto procent pewna, że ze mną Dziedzic nie osiągnąłby nawet połowy tego, co udało mu się wypracować z tatą. Dlaczego? Dlatego, że matka to najłatwiejszy w domu obiekt do sterroryzowania jest i tylko ludzka przyzwoitość trzyma ją w kupie, coby dziecięcia na mróz w majtkach nie wystawić!

Skarżę, a co tam! Śpiewam i tańczę, jak tylko sobie moje dziecko zażyczy. Przykłady? Bardzo proszę:

1. Trenowanie oddychania:

Z tatą: -Franciszek! Będziemy oddychać!- zarządza tata.

-Ależ nie! ja się uduszę, umrę, zginę marnie, będę nieszczęśliwy, zbladnie mi lico- zdaje się mówić synowska mina.

-Franciszek! Oddychamy: raz-dwa, raz, dwa…- tata odłącza od respiratora, a Dziedzic? Oddycha.

Z mamą:- Franciszek! Będziemy oddychać!-zarządza mama.

-Mamusiu moja kochana, to ja biedny tu cały dzień ćwiczę, śmieje się, buziakuję, QPAM, a Ty mnie jeszcze ZMUSZASZ do oddychania?-żali się Dziedzic!

-Franciszek! Oddychamy: raz-dwa, raz,-dwa…-mama odłącza, a Franek umiera, ginie marnie, blednie na licu. A mama? Podłącza.

A Franek? Śmieje się od ucha do ucha i tylko sprawdza, czy tata widzi jak łatwo poszło.

2. Zasypianie:

Z tatą: Trzask, prask, buzi-buzi, cmokas w czoło, na boczek, tyłem do tv- Franciszek śpi.

Z mamą: Trzask, prask, buzi-buzi, cmokas w czoło, na boczek, tyłem do tv… i jeszcze wierszyk, i drugi, i bajeczka, i może drugi boczek, a nie to będzie przodem do tv, to z powrotem, to inny wierszyk, to mruganie, to buziaczki- 45 minut później na pomoc wołamy tatę i po 10 sekundach Franek śpi.

3. Jedzenie:

Z tatą: Na obiad ryba. W kawałkach. Po pierwszej łyżce Franco protestuje, obraża się, odwraca głowę, ale po kilku minutach kapituluje i jak przyzwoitość nakazała, zjada wszystko. W kawałkach.

Z mamą: Na obiad ryba. W kawałkach. Po pierwszej łyżce Franco dusi się, krztusi, płacze łzami rzewnymi, dusi się znów, odsysamy, znów się dusi, znów płacze, wentylujemy, rzucamy wszystko do blendera, robimy miazgę, zjada. ZMIELONE.

Wnioski:

No jak babcię kocham nie potrafię być twarda. Ulegam małemu skubańcowi, aż samej siebie jest mi żal. Robi ze mną dokładnie to, co chce. Ulegam absolutnie wszystkim jego płaczom, żalom i lamentom. Łamie mnie nawet spojrzenie w stylu „ale mamo, przecież wiesz, że ja nie mogę”- zrobi oczy jak pięć złotych i zadowolony. O kant kuli rozbić te wszystkie poradniki o macierzyństwie. A najgorsze jest to, że jestem zupełnie świadoma tego, że 85% jego zachowań to gra na mojej chorobie. No tak, bo ja choruję. Od dawna.

Choruję na kwoczyzm. 🙂
A obiecałam sobie, że nigdy…

Ech…

Preludium do wody sodowej.

Opublikowany przez
8

Niesieni dobrym nastrojem Franka w czasie śniadania, postanowiliśmy zaszaleć i zrobić sobie wychodne w niedzielne popołudnie. Tym samym w końcu udało nam się odwiedzić Wujka Foto i jego Dziewczyny.Niestety. Franklin uznał, że jest już tak wielką gwiazdą, że może stroić fochy na całego i niemal całą wizytę przepłakał.

Mały terrorysta jest już tak sprytny, że uśmiechał się i bawił z Wujkiem tylko wtedy, kiedy był wentylowany ambu. Kiedy podłączaliśmy go do respiratora, płakał, jakby go ktoś ze skóry odzierał. A żeby było śmieszniej bez respiratora w domu wytrzymał- śmiejąc się z tatowego przedstawienia 21 minut! U Wujka najzwyczajniej w świecie nie chciał się dogadać ze swoją maszyną. Po powrocie do domu zjadł kolację, wziął kąpiel i poszedł spać, pozostawiając nas w głębokiej niewiedzy, jak mamy sobie odczytać jego popołudniowe zachowanie… Ciężkie jest życie matki Celebryty…

Efektem wizyty u Wujka są przepięknej urody zdjęcia, które udało się zrobić w chwilach łaski Jaśnie Panicza. Publikacja nastąpi, jak tylko Wujek prześle maila, a mama będzie miała przysłowiowe pięć minut. 🙂

Plotki i ploteczki:

Wieczorem zadzwoniła Pani z telewizji. Póki co, nie mówimy synowi, coby się ustrzec przed efektem wody sodowej!

***

Dodane po mailu od Wujka Foto:

Idzie ku dobremu…

Opublikowany przez
12

Winowajca Frankowego samopoczucia -przynajmniej teoretycznie- został namierzony. Wydaje nam się, że depresja Dziedzica spowodowana była nie czym innym, tylko qpą! Tak wiem, pisałam, że jest ok. No, bo przynajmniej tak nam się wydawało. Franklin nie miał problemu z tym „problemem”. Jednak wczoraj po północy jego brzuch spuchł jak balon i zrobił się okrutnie twardy. Tata zadecydował- „aplikujemy czopek i czekamy”. Powinnam na rękach nosić mojego męża za ten pomysł. Nie minęło 15 minut, a Franek pozbył się tego, co zalegało mu w jelitach. Zastanawia mnie tylko jedno: skoro Dziedzic wypróżniał się regularnie, to skąd tyle zalegań w jelitach? Qpa była ewidentnie „przenoszona”.

(Wiem, temat nie dla osób o słabych nerwach, ale w końcu to blog o Franklinie walczącym, a jedną z broni Potworzastego są zaparcia.)

Powyższa obserwacja rozwiązywałaby niemal wszystkie zagadki z ostatnich dni. Franco nie chciał ćwiczyć, bo podnoszenie nóg sprawiało mu ból brzucha, nie lubił masaży, bo nie był w stanie samodzielnie pozbyć się balastu, tym samym nie oddychał sam, bo zmęczony był bólem brzucha i zwyczajnie nie miał siły. W końcu nie chciał jeść, bo nie miał gdzie tego mieścić. Dobrze, że mamy tatę…

Tym samym sobota minęła dużo spokojniej. Franek, co prawda mocno ogranicza jeszcze przyjmowanie pokarmów i zdecydowanie bardziej wolał owoce od zupy, ale jest lepiej. Udało nam się nawet pogadać trochę, poczytać książkę o Motylku Karolku i Piotrku Ważce, pograć z tatą w piłkę i pooddychać! Całe 15 minut jednym ciągiem.

Z obserwacji oddechowych:

Konsekwencje bycia rodzicami Celebryty są następujące: robi z nami, co chce, a my naiwnie biegamy jak w zegarku. Przykład? Bardzo proszę: podejmujemy prób oddechowe. Tata robi przedstawienie, żeby odciągnąć uwagę Dziedzica od tego, że oddycha sam. Nagle Franklin wpada w wielką duszność. Ba! Nawet widocznie się dusi. Tata szybko bierze ambu i rzuca się do ratowania synowi życia. Zanim zdąży jeszcze przyłożyć ambu do rurki. Dziedzic w jednej sekundzie cały w uśmiechach i buziakach- wystarczyło, że ZOBACZYŁ ambu i od razu odzyskał wigor. Wniosek z tego prosty: mamy syna aktora. Wybitnego aktora. Aktora-leniwca.

***

Mamowy humor też już wkracza na właściwy tor. 😉

Opłakany piątek.

Opublikowany przez
17

To był długi piątek. Franuś ma zdecydowanie gorszy okres. W ogóle nie chciał ćwiczyć, a przez cały dzień nie można było od niego wydębić nawet najmniejszego uśmiechu. Udało mu się wmusić owoce. Obiad zjadł w kiepskim nastroju, ale przynajmniej wszystko, co było przygotowane. Po kąpieli i kolacji padł jak kawka, żeby po chwili zupełnie pokłócić się z respiratorem i wpaść w olbrzymią duszność. Na zmianę z Frankowym tatą próbujemy ich pogodzić.

Martwię się o tego naszego Dziedzica. Od momentu odtrąbienia wielkiego sukcesu, jakim było samodzielne oddychanie Franka jest widocznie słabiej. Już zdecydowanie rzadziej udaje się odłączyć go od respiratora. Są momenty, że nawet, gdy jest podłączony do respi, tak bardzo męczy go jedzenie, że wymaga wentylacji ręcznej. Śpi też niespokojnie- czasem wydaje mi się, że męczą go koszmary. Potrafi obudzić się okrutnie przerażony ze łzami w oczach. Jeżeli weekend nadal będzie taki niespokojny, w poniedziałek poprosimy na konsultację naszą Doktor Pediatrę. Mam nadzieję, że pod koniec zimy nie przyplątało nam się jakieś paskudztwo albo, że to nie Potworzasty przypomina o sobie w ramach gwarancji na to, że nadal jest niezwyciężony.

W dni takie, jak dzisiaj strasznie dużo kosztuje mnie trzymanie się w kupie. Mam ochotę wykrzyczeć głupiemu losowi, że jest niesprawiedliwy i zły. Wcale nie czuje się jak „wspaniała” i „cudowna” mama- jak piszą w komentarzach. Chcę mi się ryczeć i narzekać, zasnąć, obudzić się i stwierdzić, że to był tylko straszny sen. Trochę to nie w stylu naszego bloga, ale nie myślicie, że to wszystko jest do dupy?

Pewne jest to, że czeka nas długa noc.

***

Dopisane później: przepraszam wszystkich, którym nie odpowiedziałam jeszcze na maile. Postaram się to nadgonić w weekend. Jeśli Franek pozwoli.

Franklinowska niemoc.

Opublikowany przez
6

Franklinowskich rozłożyło. Wszystkich.

Matka na stare lata ząbkuje i aktualnie ma twarz opuchniętą tak, jakby walczyła z Gołotą.

Senior walczy z bólem brzucha i ogólnym rozwaleniem samopoczucia.

A Junior postanowił się dostosować do warunków panujących w rodzinie i płacze. Nie chce dogadać się z respiratorem, nie chce ćwiczyć, nie chce jeść. Chce płakać. Na szczęście pije. Śpi 10 minut i płacze. Humoru absolutnie nie poprawiło mu poranne pobieranie krwi, więc postanowił nam się odwdzięczyć i płakać  nadal.

Dlatego na zmianę z tatą urządzamy przedstawienia, sadzamy, kładziemy, zmieniamy boczki i myziamy. Nasz Dziedzic wykorzystał limit myziania na najbliższe siedem lat. No i oczywiście jesteśmy na każde zawołanie Jaśnie Panicza.

W związku z powyższym noc minęła niezwykle emocjonująco… Jak tylko Franklin pójdzie spać- my też idziemy. 🙂

Wiosno przybywaj!

Gorączka- brak

Brzuch-ok

Qpa- ok

Samodzielne oddychanie- ze względu na samopoczucie- brak.

***

Suzi! Dzięki, że jesteś kobietą pracującą! 🙂

Wdech-wydech.

Opublikowany przez
26

Prawidłowość, z resztą bardzo oczywista jest taka, że Frankowi dużo lepiej samodzielnie oddycha się  rano. Nocą, kiedy Dziedzic śpi i nie musi ćwiczyć/jeść/bawić się/siedzieć- jego przepona odpoczywa i jakby regeneruje siły. Dlatego rano Franklin odłączany jest od respiratora bez najmniejszych skrupułów, pomaga zrobić tacie śniadanie, wygląda przez okno w kuchni, odwiedza łazienkę- wszystko BEZ RESPIRATORA. Dla mnie i Frankowego taty chwile, kiedy możemy ponosić Franka bez całej mechanizacji przy boku są niewiarygodne! Możemy bez problemu kręcić się wokół własnej osi, bawić w ganianego i zaglądać wszędzie tam, gdzie do tej pory było to niemożliwe- na przykład za lodówkę. 🙂 W końcu doczekaliśmy się chwili, kiedy możemy powiedzieć: „Franek, aleś ty ciężki chłopie, ręce już bolą od tego noszenia” 🙂 i robimy to z uśmiechem od ucha do ucha.

Mimo wszystko samodzielne oddychanie Franka męczy i im bliżej wieczora, tym jest to dla niego trudniejsze. Dlatego, żeby nie zniechęcać Młodzieńca do prób, nie forsujemy go na wyrost i to zazwyczaj on decyduje, kiedy chce oddychać sam. Jak? Protestuje, kiedy chcemy go podłączyć do respiratora- charakterek ma zdecydowanie po tatusiu. 🙂

Z serii chwalimy się:

dziś Franek na śniadanie zjadł owsiankę z sokiem malinowym. Cały talerz. Nic nadzwyczajnego, prawda? Ale on to zrobił BEZ RESPIRATORA. Oddychał sam. I jadł. Franklin-Dzielniak.

A w załączeniu: Chłopaki spacerują po domu. (zdjęcie zrobione mamowym telefonem, więc jakość okrutna, ale nie mogłam się powstrzymać)

 

Ostre cięcie.

Opublikowany przez
8

Do wykonania nowej fryzury Francesca niezbędne były:

1 przecudnej urody Franklin z długimi blond włosami

1  Wujek, który wpadł na pomysł

1 Frankowy tata z maszynką do strzyżenia

1 Ciocia Suzana niezbędna do aplauzu i kontrolowania respi

1 mama na skraju emocji w stylu „czy aby na pewno dobrze robimy?”

Faktem jest, że Frankowe włosy były już nieco przydługie. Wchodziły mu między tasiemkę i szyjkę i drażniły Dziedzica okrutnie. Dodatkowo przy jego nadmiernej potliwości, która jest efektem choroby, włosięta były notorycznie mokre i posklejane, co nie wyglądało estetycznie i dodatkowo groziło przeziębieniem w przypadku przewiania. Wujek chodził z tym pomysłem za nami już długo, jednak nigdy nie byłam dość przekonana do takiego rozwiązania. Co prawda zdarzyło mi się już kilkakrotnie obciąć małe kołtunki, które Dziedzic „zdobywał” coraz częściej, ale… jakoś mi tak było szkoda. Aż do wczoraj. Spocony Franuś, szyjka która się odparza i ciągle ta mokra głowa sprawiły, że uległam pokusie i łaskawie wydałam pozwolenie na pierwsze podstrzyżyny Franciszka. Tata obcinał, Wujek podpowiadał, mama trzymała Franklinowskiego na kolanach, Suzi biegała co i rusz do respi, a Franco? Miał wszystko w nosi i cały zabieg zniósł jak prawdziwy mężczyzna. Pierwsze łzy pojawiły się przy obcinaniu włosków znad karku, ale to dlatego, że Dziedzic musiał przygiąć brodę do klatki, a tam rurka i wiadomo…

Koniec końców od wczoraj w naszym domu mieszka dorosły chłopiec. Nowa fryzura dodała mu powagi i takiego… uroku. No piękny jest jak zwykle! A oto dowód:

Z obserwacji oddechowych:

Samodzielne oddychanie męczy Franciszka. Wkłada w to wysiłek, jaki do tej pory był mu obcy, więc to absolutnie zrozumiałe. Efektem tego jest fakt, że na chwilę powróciliśmy do systemu dwóch drzemek w ciągu dnia, co owocuje przeciąganiem wieczornego spania do 22 :). Dzisiaj BEZ RESPIRATORA Franek funkcjonował w sumie 22 minuty.

***

Oddechowe minuty dedykujemy poznańskim Ew. i Logistykowi za akcję „I Ty możesz zostać Fanem Franka!” 🙂 Nowych Lubisiów serdecznie witamy!