Dziś na poważnie…

Jak wszyscy wiecie Potowrzasty w dalszym ciągu diagnozowany jest jako choroba nieuleczalna. Wiecie także, że po wstępnych rokowaniach Franciszek nie miał większych szans na dożycie szóstego miesiąca życia (po pierwszej dobie po zaintubowaniu gwałtownie zaczęło opadać mu napięcie  mięśniowe i łódzcy lekarze choć głowili się i trudzili, nie wiedzieli, jak dalej to wszystko może się potoczyć.)

Okazało się jednak, że Franciszek jest jak Turbodymomen i potrafi zaskoczyć. Z chłopca, który zupełnie się nie ruszał stał się chłopcem siedzącym, machającym rączkami, kręcącym głową (i mamą). Z chłopca tlenozależnego, który nie radził sobie oddechowo w ogóle, stał się chłopcem, który ma chwile mocy i potrafi pół godziny wytrzymać bez respiratora. Jak widać wymyka się wszelkim wytycznym śpiewająco. Niemniej jednak SMARD1 zaliczany jest do chorób sierocych i nie można jednoznacznie określić jego przebiegu, ponieważ zdiagnozowanych i dokładnie opisanych przypadków na świecie jest zbyt mało.

A dlaczego dziś na poważnie? Dlatego, że od pewnego czasu zauważyliśmy, że „coś” zaczyna dziać się z prawą nogą Franusia. Wygląda na to, że stała się ona sprawniejsza. Do tej pory obie nóżki Franka były mniej więcej na tym samym etapie sprawności- żadna nie ruszała się na tyle, żeby piać z euforii, a działały w nich głównie mięśnie odpowiedzialne za prostowanie. W sobotę tato zauważył, że Franek rusza prawą stopą- podnosi ją i opuszcza. Poza tym cała prawa noga jest grubsza- bardziej umięśniona od lewej. Dodatkowo Ciocie Rehabilitantki widzą, że ćwiczenia na prawej Francesco bardziej „czuje” i bardziej reaguje na bodźce.Musimy zatem sprawdzić, co się dzieje z Frankowymi kończynami.

Przy okazji Pani Doktor zleciła szereg badań, które mają na celu sprawdzić, czy Franek nie ma problemów z krążeniem, czy prawidłowo działają jego nerki, będzie miał także zbadaną krew i zrobione USG. Wszystko to dzisiaj. O 10.

Trzymajcie kciuki, dobrze?

*   *   *

Skoro na poważnie, to na poważnie: jedną z przyczyn śmierci przy SMARD1 jest niewydolność krążenia. Do tej pory Franek nie miał takich problemów, ale przy tych jego skokach rozwojowych trzeba to sprawdzić.

22 myśli w temacie “Dziś na poważnie…

  1. Będę trzymać kciuki najmocniej jak się da:) Wszystko będzie dobrze, a kochany Celebryta jeszcze nie raz nas zaskoczy:) Powodzenia.

  2. No to wszyscy trzymają kciuki. Nie ma, że boli. O 10 -0 tej przerwa w pracy w szkole i w każdym miejscu gdzie będziecie. TRZYMAMY KCIUKI 😀

  3. OCZYWIŚCIE JA TEŻ DOŁĄCZAM SIĘ DO EKIPY KCIUKOTRZYMACZY!!
    Pozdrawia i sciska niestety rzadko komentujący, ale codziennie czytający Frankowy blog..ujek S:)

  4. Trzymam kciuki od 10 i będę trzymać tak długo jak Wam będą potrzebne. Przesyłam tony buziaków i mnóstwo pozytywnej energii:)

  5. Ech… wstrętny Potworzasty, ale Franuś będzie sobie z nim radził – tak jak do tej pory, za to będziemy trzymać kciuki. I za to, żebyście Wy też kochani byli dalej tacy dzielni – dużo siły!!!

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *