Archiwum autora: MamaFrankAnia

Niedosyt rodzicielski

Opublikowany przez
2

Podobno niedosyt jest kwestią ambicji. Jeśli robisz coś z pasją i zaangażowaniem, to nieważne ile byś się starał i tak zawsze Ci mało, zawsze chcesz bardziej, mocniej, intensywniej. To trochę tak, jak z naszym życiem. Naszym, czyli naszej rodziny. 

Kiedy Franek zachorował i pierwszy raz usłyszeliśmy datę ważności naszej rodziny – maksymalnie dwa wspólne lata, naszą ambicją było znalezienie leku. Bo przecież lekarze się mylą. Dziś mogę powiedzieć, że z tym jednym mieli rację: nie ma leku na chorobę naszego syna. Odkąd oswoiliśmy się z to myślą, naszą ambicją stało się dobre i szczęśliwe, wspólne życie. Tyle, ile tylko się da. Brzmi jak bajka, a niestety nią nie jest. Bo poza tym, że staramy się „żyć normalnie”, organizować naszym synom fajne dzieciństwo i czerpać z tego dla siebie jak najwięcej, to zawsze, ale to zawsze na pierwszym miejscu jest plan, na który pozwoli choroba Franka. To, w jakiej on jest formie oddechowej, fizycznej i psychicznej. Mamy więc regularny terminarz wizyt lekarskich i trzymamy się specjalistów, którzy we Franka wierzą, którym ufamy i których on lubi. 

Od lat  jeździmy do Pani Dr Agnieszki Stępień. To ona wyznacza kierunek fizjoterapii Frania, konsultuje rodzaj ćwiczeń z naszymi rehabilitantami i ciągle szuka i wierzy, że Frankowi można jakoś pomóc. Zawsze, kiedy tylko pojawi się światełko w tunelu, radzi nam do których drzwi zapukać i na jaką skrzynkę napisać maila. Po to, by ratować to, co potworzasty zepsuł najbardziej – kręgosłup Francesca. Po wizycie, którą odbyliśmy wczoraj, daleko nam do nastrojów, które przywieźliśmy ze spotkania październikowego. Oczywiście, tamte sukcesy są niezaprzeczalne – szyja Franka doskonale, jak na swoje możliwości pracuje i tutaj czapki z głów dla pracy Młodziaka i jego terapeutów. Ale plecy – koszmar.  Po pierwsze nie chcę, a po drugie niezwykle trudno pisać mi o szczegółach, ale kiedy zastanawiamy się nad tym, co za pół roku będzie działo się z narządami wewnętrznymi Franka przy tym skrzywieniu, to chyba będziecie potrafili sobie wyobrazić powagę sytuacji. Po wielu konsultacjach z naprawdę wysokiej klasy specjalistami wiemy, że nie ma możliwości operowania tego skrzywienia. Usłyszeliśmy to od wszystkich, do których Dr Agnieszka wysłała nas na konsultację. Franio jest zbyt drobny, ma za mało tkanki podskórnej, będzie problem ze znieczuleniem – to tak w skrócie. I tutaj właśnie pojawia się uczucie niedosytu. To, o którym bardzo często rozmawiam z rodzicami innych chorych dzieci. 

Kiedy słyszę, że któreś dziecko ma jakiś sprzęt, korzysta z pomocy jakiegoś specjalisty, którego nie znam, ma jakąś pomoc naukową, czy nawet zabawkę, którą przy zaniku można się bawić, zastanawiam się, czy na pewno robimy wszystko. Czy możemy jeszcze więcej, bardziej, żeby Frankowi było lżej z plecami, nauką, życiem. Najczęściej… wróć. Zawsze odnoszę wrażenie, że inni rodzice robią więcej. 

Wczoraj Pani Dr Agnieszka powiedziała, że dopóty dopóki od wszystkich porządnych specjalistów nie usłyszymy, że naprawdę nie można nic z tymi plecami więcej zrobić, mamy szukać.  Odkąd Franio wrócił do domu ciągle stoimy przed tego rodzaju dylematami – który sprzęt będzie najlepszy, z którego zrezygnować, którą terapię odpuścić, której wystarczy, a którą zintensyfikować. Wszystko dla dobra Frania. I zawsze czujemy niedosyt. Czy jeśli odpuścimy, to jest to właściwy moment? Czy jeśli dociśniemy, to nie robimy tego tylko dla spokoju sumienia, niepotrzebnie męcząc Franka? Niedosyt, to jedno z gorszych uczuć, które nam towarzyszy. Mam jednak nadzieję, że dzięki niemu uda się odnaleźć sposób na pomoc frankowym pleckom.

 

 

Płonące ucho Pana Franciszka

Opublikowany przez
5

Miała Matka kiedyś takiego znajomego, który z racji wykonywanego zawodu, który polegał na sprzedaży produktów do gabinetów lekarskich, szczycił się tym, że posiada wiedzę medyczną. Do tej pory, kiedy ktoś z nas postawi sobie diagnozę pod tytułem „grypa” , chwali się, że to dzięki wiedzy medycznej nabytej przez lata doświadczeń i katarów.

U nas w domu jest tak, że respirator w jednym paluszku ma Doktor (no, może nie domownik, ale znamy się już tyyyle lat, że wiecie) oraz Tata. Potem jestem ja – jednak nigdy nie gmeram przy ustawieniach przy respi bez wiedzy chłopaków, no i Franek, który wie, czy respirator dobrze go dmucha i podpowiada, co mu pasuje, a co nie. Ponadto zawsze powie Babciom, gdzie podłącza się ładowarkę, a gdzie resetuje alarmy. Przy wymianie rurek i tasiemek jest odwrotnie – robię to z zamkniętymi oczami, Tata zrobi, ale nie jest fanem, a Franek nawiguje czy coś ciśnie, czy też nie. Lata życia z respiratorem i potworzastym pod jednym dachem zaowocowały też całą długą listą specjalistów, do których chodzimy i których omijamy szerokim łukiem. Franek prawie zawsze jest pierwszym pacjentem owego ze smard1, często mylonym z sma1. Dlatego też specjaliści przez nas omijani to ci, którzy „niejedno takie dziecko widzieli” i „chorobę znają, dużo wiedzą”. Cenimy raczej tych, którzy najpierw wysłuchają nas, historii Franka oraz przyjmą do wiadomości, że smard1 to nie jest to samo, co sma1 a potem zabierają się za Francesca. W pamięci miło zapadł mi jeden z kaliskich kardiologów, który na pierwszej wizycie powiedział, że pierwszy raz takiego chorowitka na oczy widzi i że zbada go zgodnie z wiedzą kardiologiczną, ale do choroby podstawowej odniesie się, kiedy już poczyta. I faktycznie – poczytał i na kolejnej wizycie już wiedział. Także widzicie, jak to z tą wiedzą medyczną bywa. Najlepiej bazować na wiedzy podpartej doświadczeniem.

A piszę to dlatego, że zgodnie z posiadaną przeze mnie „wiedzą medyczną” i doświadczeniem, wysnułam dziką teorię dotyczącą płonącego dość często ostatnimi czasy ucha Franciszka. Wydaje mi się i za potwierdzeniem tej szumnej diagnozy chwilkę jeszcze muszę poczekać, że te stany zapalne wracają, bo Francyś nieco osłabł. To tak ogólnie. Na dziś wygląda to tak, że każdy katar to u Franka wodospad z nosa i rury. W każdym katarowym kolorze. Ucho boli Młodziaka zazwyczaj rano, kiedy to wydzielina zalega po nocy, robiąc w czasie snu tak naprawdę to, co chce. Do tego dochodzi fakt, że Francio ma przykurcz w szyi i wygodniej mu spać z głową odwróconą w prawą stronę – stąd zawsze boli tylko prawe ucho. Nocą wydzielina spływa ze wszystkich stron, Franc samodzielnie głowy, ani ciała nie przekręci, nosa nie wydmucha i wszystko radośnie płonie przy uchu. Rano budzi się z jękiem cierpiętnika i zwykle jedna lub dwie dawki paracetamolu rozwiązują sprawę. Ponieważ od ostatniego razu (tfu, tfu), kiedy to wpadła mi do głowy owa medyczna teoria, nasz dom wolny był (w końcu!) od katarów, gryp i innych, chyba muszę poczekać do kolejnego razu i kiedy tylko pojawi się zagrożenie, odwiedzić sensownego laryngologa.

Internety, koleżanki z forum i stare matki wyjadaczki zgodnie z wiedzą medyczną wspominają jeszcze o trzecim migdale, predyspozycjach i polipach. Dlatego diagnostykę pozostawię ostatecznie fachowcom z bazą w postaci mojej „wiedzy medycznej”.

Historia małżeństwa T.

Opublikowany przez
6

W czasie ostatnich wspominek pt. „A pamiętasz, jak?”, doszliśmy do beznadziejnego wniosku, że w sumie to nie pamiętamy, kiedy ostatnio spędziliśmy dobę sami. W sensie tylko we dwoje. Nigdy nie byliśmy jakimiś wielkimi fanami systemu podrzucania dzieci na tydzień do dziadków i samotnej ucieczki na wakacje. Raczej jesteśmy z tych, co to swoje pisklęta ciągną zawsze i wszędzie za sobą. Raz, bo to przecież nasze dzieci. Dwa, bo życie jakby zweryfikowało możliwość podrzucania Starszaka losowo wybranej ciotce. Trzy, bo znaleźć opiekę dla jednego byłoby trudno, a z dwójką to trochę strach ryzykować, żeby nas potem przestaną w ogóle zapraszać! Wszak to nasze dzieci, znamy je i ich możliwości nie od dziś. No, ale w końcu doszliśmy do ściany. W sensie marzenie kilku dłuższych chwil było już tak uciążliwe, że postanowiliśmy spróbować je zrealizować. W sukurs przyszła nam Ciocia Ew., mama chrzestna Leosia, która któregoś dnia, jakby czytając nam w myślach, zaprosiła Milusia na nocowanie. Skoro już Milson u Cioci Ew., a to rzut beretem do Dziadków, to w matczynej, pozbawionej naówczas jakichkolwiek skrupułów głowie pojawił się plan, że oto Francyś wykona memory five i wprosi się do Dziadka Ksero. Nie od dziś wszyscy dookoła wiedzą, że Dziadkowie mogą odmówić wszystkim i wszystkiego, ale do Dziedzica mają wyjątkową słabość i było wiadomo, że nocleg mamy umówiony.

Wobec tego, kiedy już około wtorku wiadomo było, że dzieci mają dach, wikt i opierunek na noc z soboty na niedzielę, w naszych rodzicielskich, ale już wtedy przede wszystkim małżeńskich głowach zaczęły się rodzić coraz bardziej szatańskie plany. Czego to my sobie nie zrobimy na kolację! Czego nie upichcimy! Jakie winko! Czego to nie będziemy robić, kiedy nie ma dzieci i wiadomo, że nikt się niespodziewanie nie obudzi! Jak tu w tym domu, pod tym dachem, u tych Trzęsiaków będzie szalenie i rozpustnie. 

Plan był dograny niemal co do sekundy. Już w piątek poczyniliśmy weekendowe porządki, żeby wiadomo co, a w sobotę od rana, niczym dziecko czekające na wyjazd do zoo, co trzy i pół minuty sprawdzałam, która godzina. Dzieci mieliśmy odstawić o szesnastej, wrócić do domu i wiadomo co. Z Leosiem poszło gładko. Praktycznie nie zauważył, że wychodzę, lekceważąco mówiąc mi cześć. A nie. Wróć. Upewnił się tylko, czy na pewno nie musi już jechać. Franio prawie sam wysadził się pod bramą u dziadków, byleby tylko iść już nakarmić owieczki, odwiedzić kozy i sprawdzić, czy urodziły się małe prosiaczki. Ponieważ na gospodarstwie wiadomo, roboty od groma, podrzucanie Starszaka nieco się przedłużyło. Ale powiem Wam, że nasze małżeńskie głowy były już tak nastawione na wiadomo co, że nawet gdybym miała tam poczekać jeszcze godzinę, to i tak Franek by tam został.

Z racji przesunięcia planu o dwie godziny w dół, ustaliliśmy telefonicznie, że nie ma co się ograniczać i marnować czasu w kuchni – kolację zamawiamy. Tym bardziej, że oczywistym był fakt, że tego wieczoru frytek nikt nam nie wyje i burgery ociekające kaloriami, które w cycki nie poszły (piszę to post factum, więc udowodniono naukowo), będziemy mogli jeść po pierwsze w łóżku (bosze, jak my zawsze im tłumaczymy, że w łóżku się nie je) i po drugie – nie będziemy musieli po sobie sprzątać, tylko od razu wiadomo co. 

Kolacja była wyśmienita. Po całym dniu porządków wszędzie (mąż) i wszystkiego poza (żona) byliśmy skonani i głodni, jak wilki. W związku z tym, kolejny raz musieliśmy zmodyfikować swoje plany. Ustaliliśmy więc, że ja idę pod prysznic, Szymon ogarnia. Potem zmiana – on prysznic, ja zmywarka. Szło gładko i radośnie, bo wiadomo co czekało i wiadomo, że plan trzeba realizować.

W końcu. Udało się. Przyciemniliśmy światło, wyłączyliśmy ogłupiający telewizor, wskoczyliśmy pod kołderkę i… powiem Wam, że dawno się tak nie wyspaliśmy! Nikt nie wołał pić, ambu, na bok, na plecki, rączka – to wersja dla rodzica śpiącego przy Franku. Nikt nie rozkopywał się siedemnaście milionów razy, nie kładł nóg na twarz i nie gadał przez sen o dinozaurach – to wersja Leonowa. Było cicho, spokojnie. Chill i relaks. 

Jest 11. Zjedliśmy śniadanie, pogadaliśmy o pierdołach, ogarnęliśmy. Kawa wypita. Cicho. Za cicho. Znów patrzymy na zegarki. Po to, żeby już ich przywieźć do domu.

Dwunaste urodziny

Opublikowany przez
21

Rozmawiamy z Frankiem o starości. O tym, ile ma się lat, kiedy jest się młodym, trochę starym, starym i bardzo starym. Ze zdumieniem odkrywam, że w wieku 33 lat wyglądam w oczach syna jak dinozaur i na nic zdają się tłumaczenia, że ja naprawdę znam ludzi starszych ode mnie w całkiem niezłej formie! W każdym razie na tapecie wiek. I przy okazji matma. Obliczamy, ile lat będziemy mieli za 2, 3, 5, czy 8 lat. Franek wyznaje jedyną słuszną zasadę, że nie liczy się rocznik, tylko moment urodziny. Dlatego przez cały rok, do października będzie mówił, że ma 7 lat, by zaraz po zdmuchnięciu świeczek 15 października oznajmić, że właśnie skończył osiem lat. Jako osoba w podeszłym wieku uważam, że to dość słuszny koncept i mniej więcej od trzech lat stosuje go podobnie, jak mój syn.

-Mamo, a za ile lat będę miał dwanaście lat? – pyta Franciszek.

-No pomyśl skarbie. Teraz masz 7, to ile lat musi jeszcze minąć, żeby na Twoim torcie było 12 świeczek? – odpowiadam zgodnie z założeniem zabawy.

-5?!

-Doskonale!

-Mamo… mogę Cię o coś prosić? Zrobisz wszystko, żebym nie umarł przed dwunastymi urodzinami? Ja bym tak bardzo chciał wiedzieć, jak się czuje człowiek, który ma dwanaście lat – prosi, a ja przysięgam, że z zrobimy wszystko, byśmy mogli świętować jak najwięcej jego urodzin.

I dlatego czasem po prostu nie mam siły tutaj przychodzić…

Oto jestem

Opublikowany przez
17

W Walentynki Franek wylądował w szpitalu. Zaczęło się, jak to zwykle u niego, niegroźnie – od kataru. W dwa dni ten katar doprowadził do takiej niewydolności oddechowej, że nic, poza ambu nie uspokajało jego oddechu. Wentylowaliśmy więc niemal bez przerwy, aż do tego momentu, kiedy jedynym wyjściem był szpital. Mogłabym tutaj dodać zdjęcie z SORu dokumentujące to, jak wyglądał Franek, ale musicie mi uwierzyć na słowo, dowieźliśmy go ledwo żywego. W kaliskim okrąglaku nie ma oiomu dziecięcego, ale jest całkiem niezły oddział dziecięcy z niezawodnym jego ordynatorem. Zostaliśmy więc jego lokatorami. Ja i Franek. Tata Franka musiał wracać do domu, bo od kilku dni przechodził totalną grypę i nie dość, że czuł się fatalnie, to jeszcze był zagrożeniem dla innych małych pacjentów. No i w domu Leoś – wychodzący z kolejnego zapalenia górnych dróg oddechowych. Bardzo bym chciała napisać, co to było tym razem, ale Leoś płynnie lawirował do niedawna między zwykłym katarem, oskrzelami i płucami, więc serio nie pamiętam co to było wtedy. W związku z tym jedynym słowem, które mogłoby nas wówczas charakteryzować było zmęczenie.

Kurczę, strasznie nie lubię narzekać, bo w zasadzie zwykle uważam, że nie mam na co, więc nie będzie to post narzekaniowy. Chciałam Wam tylko napisać, że od momentu kataru Franka do końca pierwszej doby szpitalnej, czyli przez trzy dni spałam półtorej godziny. Pierwszy raz w życiu osiągnęłam taki poziom zmęczenia i stresu, że doprowadził mnie on do wymiotów. Straszne to było, a że najmłodsza nie jestem, mam wrażenie, że regeneruję się do dzisiaj. W każdym razie Francesco poszedł po bandzie i zafundował sobie zapalenie ucha, zapalenie oskrzeli oraz zapalenie płuc po stronie lewej. Wdrożony dożylnie antybiotyk, troskliwa opieka, tlen i parametry respiratora, które unosiły go prawie w powietrzu, doprowadziły go do formy w zaskakująco szybkim tempie. Wróciliśmy więc do domu i od tamtego momentu, a minęło nieco ponad miesiąc Franio miał znów zapalenie ucha (co do którego mam dziką medyczną własną teorię, którą zamierzam Wam sprzedać za jakiś czas), a Leoś drugi dzień walczy z gorączką i jakąś dziwną infekcją, której Doktor nie słyszy jeszcze w słuchawkach. 

Co więc u nas na dziś, zapytacie?

Leoś leży obok mnie i dyszy, więc chyba paracetamol przestaje działać. 

Franek obejrzał mecz (na szczęście zasnął przed tym dramatem w drugiej połowie) i w końcu bez kataru poszedł spać.

Szymon – słyszę, że sprząta w kuchni.

A ja znów mam ambitny plan, by przywrócić temu miejsce piękno i blask. 

Bo wiecie, to nie jest tak, że ja nie chcę tu pisać. Od tego pamiętnego 14 lutego, kiedy to Francio dał popis zapaści oddechowej nie potrafię się po prostu ogarnąć. Przepłakałam już wiele nocy, znów wracając do słynnego „to niesprawiedliwe” i „dlaczego my”. Mam ogromne wsparcie u przyjaciół i mojego męża, ale głowę (szczególnie taką piękną i mądrą) trudno jest oszukać. Franio dorasta, rozmowy z nim są trudne, coraz trudniejsze. Leoś wymaga opieki, a i my chcemy mu wynagrodzić czas, który naszej rodzinie zabiera choroba jego brata. Czasem więc jest mi trudno wymyślać temat do wpisów, a czasem po prostu nie mam odwagi pisać tego, co myślę. Szczególnie dlatego, że jest to wiele nieprzyzwoitych i niezbyt parlamentarnych słów. Także ten wpis tworzę już półtorej godziny i doszłam do wniosku, że chyba pora zmienić profil tego miejsca. Nie, że stanę się szafiarką (chyba, że ktoś planuje uzupełnić moją szafę), czy też blogerką pouczającą, jak pięknie i mądrze wychować przystojne dziecko na instagramie. Chyba zacznę od tego, że jutro napiszę Wam, dlaczego czasem nie mam sił tu być.

Wpadniecie?

Być jak Franek

Opublikowany przez
1

Franek ma prawie osiem lat. Od prawie ośmiu zmaga się z nieuleczalną postacią przeponowo – rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Nie oddycha samodzielnie – robi to za niego respirator. Nie chodzi – porusza się na wózku elektrycznym (wtedy jest najbardziej samodzielny) lub jest zależny od naszego wsparcia i korzysta ze specjalistycznego wózka spacerowego. Franio nie rusza nogami praktycznie wcale, ma bardzo krzywy kręgosłup i słabe ręce. Choroba wyłącza mu kolei wszystkie mięśnie.

Nic więc dziwnego, że nie ma chętnych, by zamienić się z nim miejscami. Z jednym małym wyjątkiem…

Bolo zna Franka od urodzenia, w sumie to już całe pięć lat i trochę. Nie zauważa rur plączących się pod nogami, cewników, buczącego ssaka. W zasadzie to we Franku widzi przede wszystkim Franka. Dopiero całkiem niedawno zorientował się, że Franek nie chodzi. Ponieważ jest już pełnoprawnym przedszkolakiem, zauważa tych różnic coraz więcej i ma coraz więcej pytań. 

– Mamo – zagaił któregoś wieczora przy siedemdziesiątym czwartym szlaczku Bolo – a Franek nie chodzi do szkoły, prawda? – Prawda – odpowiedziała jego Mama, nie przeczuwając, że to początek głębszej dyskusji – Franek nie chodzi do szkoły, bo bardzo się tam męczył. Dlatego ciocia i wujek zdecydowali, że lepiej będzie, jeśli to pani nauczycielka będzie przychodziła do niego do domu. – I przychodzi tam codziennie? – drążył, choć zdaje się, że odpowiedź znał całkiem dobrze. – Nie, nie przychodzi codziennie, kilka dni. Ale pamiętasz, jak Ci opowiadałam, że Franek ma jeszcze inne dodatkowe zajęcia? Musi codziennie ćwiczyć z rehabilitantami, żeby mieć mocniejsze nogi i ręce. – Mamo… To jak Franek rysuje szlaczki? – Franio synku nie rysuje szlaczków. Najczęściej jest tak, że dyktuje swojej pani rozwiązanie zadania, a ona pisze za niego. -Mamo! Jak ja bym chciał być Frankiem! Nie musiałbym pisać ani szlaczków ani literek, mógłbym siedzieć i patrzeć, jak ktoś to robi za mnie – rozmarzył się ostatecznie Bolson, ale szlaczki i tak musiał dokończyć.

Standardy opieki nad rodzicami

Opublikowany przez
3

W wielkim mieście, w wielkim znanym szpitalu, na oddziale intensywnej terapii w za wielkim dla siebie łóżku leży maleńki chłopiec. Ma rurkę w buzi, rurkę w nosie, podłączone do całego ciała kable i przewody. W pokoju kilka urządzeń ciągle monitoruje jego życie. Czy oddycha, jak głęboko oddycha, ile razy oddycha. Przyjechał tutaj z innego miasta po to, by dowiedzieć się, dlaczego choć jest tak maleńki, tak wiele musi przejść w swoim życiu. Choć mieszka bardzo daleko, przy jego łóżku codziennie stoją mama i tata. Codziennie coraz bardziej zmęczeni i szarzy, coraz bardziej bezsilni. Zanim usłyszą diagnozę, lekarze muszą przeprowadzić szereg badań i konsultacji. Mama i tata słyszą więc od szefa, ordynatora oddziału, że ich synek trafił w najlepsze dla niego miejsce, że tutaj jest pod fachową opieką, że mogą trochę odpuścić, nie muszą przychodzić codziennie, mają zbierać siły na powrót syna do domu. Słyszą, że to wszystko dla ich dobra. Że będą dbać o nich i o syna. Wierzą, że skoro tak słyszą, to tak będzie.

Przez kilka kolejnych dni mama i tata słyszą wiele innych rzeczy. Najpierw godzinami wysiadują pod wielkimi metalowymi drzwiami i po każdym dzwonku intercomu słyszą: „nie możecie jeszcze wejść”. Kiedy już wejdą, przez przypadek i błąd pielęgniarki w niewyłączonym intercomie pielęgniarskim w pokoju syna słyszą, że są „uciążliwymi rodzicami” i że „byłoby lepiej, jakby siedzieli w domu”. Lepiej, czyli tak, że ich syn niemo zalewałby się łzami, aż zasnąłby w spazmach, przestraszony, w obcym miejscu. Lepiej, czyli tak, że źle ustawione alarmy respiratora nie reagują, kiedy chłopiec odłącza się i omal nie dochodzi do tragedii. Lepiej, czyli tak, że wszyscy (poza rodzicami) mieliby święty spokój. W tym samym szpitalu, tuż po diagnozie, rodzice dostają polecenie pożegnania się z synem, bo zostało mu pół roku. Słyszą także, że może warto oddać go do hospicjum, bo nic z niego nie będzie, bo już zawsze będzie taki (podłączony do rur i kabli), bo nic dobrego ich z nim nie czeka. Słyszą jeszcze, że ich syn nic nie osiągnie i że najpewniej umrze, bo leku na jego chorobę nie ma. A potem słyszą… nic. Ciszę, która zalewa ich głowy, niemoc, która w nich tkwi. Potem słyszą swój krzyk na korytarzu, szloch w samochodzie, ryk z rozpaczy w pokoju użyczonym przez przyjaciela. 

Mija siedem długich, trudnych i wyjątkowych lat. Mały chłopiec już nigdy więcej nie trafił do wielkiego łóżka w wielkim szpitalu wielkiego miasta na W. Na przekór temu, co słyszeli jego rodzice dożył najpierw pierwszych, a potem kolejnych i kolejnych urodzin. Nie trafił do hospicjum, nie został na zawsze w szpitalu, nie zabiła go pierwsza infekcja w domu. Mały chłopiec stał się poważnym prawie ośmiolatkiem. Jego życie ciągle zależne jest od rur i tajemniczych sprzętów. Jego komfort zależny jest od żmudnych i wyczerpujących ćwiczeń. Jego męstwo zależne jest od poczucia bezpieczeństwa, które przez siedem lat starali się zagwarantować mu rodzice, przyjaciele i rodzina.

Przez siedem lat od wyjazdu z wielkiego miasta ten chłopiec trafił na wielu lekarzy i specjalistów. Już ten pierwszy widział w nim coś więcej, niż tylko plątaninę rur i kabli. Uwierzył w niego i jego rodziców. Teraz jego rodzice słyszą coś innego. Słyszą, że ten chłopiec zaskakuje, że jest dzielny, że nikt się nie spodziewał, że kto to widział, żeby aż tak na przekór, że warto, że powinno się walczyć zawsze i do końca.

Wtedy, siedem lat temu w tym wielkim łóżku leżał Franek i cieniem rodziców byliśmy my. Dziś jesteśmy mocniejsi o tamte doświadczenia, Franek jest wspaniałym chłopakiem, ma wyjątkowego brata i cudownych przyjaciół. Wtedy, siedem lat temu po tym, co usłyszeliśmy na powierzchni trzymali nas nasi najbliżsi – rodzice, nasze rodzeństwo, Suzi i Wujek P. 

I kiedy myślę sobie, że to wszystko już za nami, że się nie damy, znów to słyszę. Z ust innej mamy i innego taty. Słyszę, że siedem lat później, kiedy medycyna poszła tak bardzo do przodu, kiedy jest pierwszy skuteczny lek na sma1 (chorobę bliźniaczo podobną do choroby Franka – smard1) jakiś lekarz ma odwagę spojrzeć prosto w twarz mamie i tacie, wśród plątaniny rur i kabli i powiedzieć, że ich dziecko umiera, że czas się żegnać, że lek jest jakiś (!!!), ale nie działa. Z kamienną twarzą, bez wyrazu. A potem unika wzroku mamy i taty, a potem spotkań. Pozostawia samym sobie. W rozpaczy i niewiedzy. 

Nie jestem lekarzem. Nie skończyłam wybitnych studiów, ale wiem, że empatia, to nie tylko zupa z Azji. To coś, co w przypadku rozmów z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci powinno być wytyczną. Nie można ludzi, którym wali się świat oznajmić diagnozy, która jest dla rodziny wyrokiem i odejść. Rozumiem zmęczenie, może wypalenie zawodowe, może odporność na ludzkie tragedie, ale nie może tak być, że w dobie internetu, konsultacji telefonicznych, dostępu do wiedzy i postępu medycyny można być takim ignorantem. Dlaczego siedem lat po nas, w innym mieście, inni rodzice małego chłopca słyszą to samo, co my wtedy? Dlaczego znów muszą sami szukać, pytać, zdobywać namiary i kontakty? Dlaczego proponuje im się najłatwiejsze rozwiązanie – niech leży sobie i tak choruje ten wasz synek? 

Przez siedem lat naprawdę wiele zmieniło się w naszym życiu. Choć to może niestandardowe to z nieuleczalnie chorym dzieckiem, na stałe podłączonym do respiratora i zależnym od naszej opieki i intuicji mamy naprawdę szczęśliwe życie. Dlaczego więc w dobie naszych i podobnym nam rodzinom doświadczeń rodzicielskich nadal nie zmienił się standard opieki nad rodzicami maleńkich pacjentów w plątaninie rur i kabli?

**********************************************************************************************

wpis powstał na bazie naszych złych doświadczeń szpitalnych i kilku ostatnich dni, kiedy to zderzeni z chorobą innego dziecka, przeżyliśmy szpitalne dejavu. wiem, że wiecie, jednak dopowiem: tych lepszych szpitalnych doświadczeń było zdecydowanie więcej…

Nieświadomi żyją dłużej

Opublikowany przez
8

Zanim zaczniecie czytać to, co chciałam Wam powiedzieć, obejrzyjcie proszę ten materiał: KLIK KLIK. To link do reportażu po efekcie Lewandowskiego. Poza wspomnieniem meczu, jest to kwintesencja tego, jak siebie widzi Francyś.

Czasem ktoś zapyta mnie, jaki jest poziom świadomości Franka względem swojego ciała, choroby, życia… No cóż. Wydaje mi się, że i w tym aspekcie nie jesteśmy standardową rodziną. Bywa, że myślę, że stworzyliśmy Frankowi coś na kształt doliny różowych jednorożców – wiecie miejsca, gdzie marzenia się spełniają, nie ma złośliwych ludzi, nie istnieją troski i zmartwienia. Tak jak Francesco mówi o wyjściu z Robertem na mecz: „wierzyłem, że wszystko mi się uda”. Im jednak chłopak starszy, coraz częściej poruszamy temat fizyczności – sam zagaja, że ma rurkę i nie może czegoś (najczęściej sprzątać stolika), albo, że nie może chodzić, więc nie może pomóc (najczęściej przy przygotowywaniu obiadu albo pilnowaniu brata). Kto jednak dotrwał do końca filmiku zorientował się, że Franciszek doskonale wie, gdzie tkwi sens naszego życia. On wie, że naszym marzeniem jest to, „żeby ta choroba, to smard1 minęło”. Czy Franek zdaje sobie sprawę z konsekwencji tego marzenia? Nie sądzę.

Dlaczego? Otóż Franc doskonale wie, jakie ma ograniczenia fizyczne: nie chodzi, nie oddycha, słabo rusza rękoma, nie słuchają go paluszki dłoni. Z drugiej zaś strony, każdy fizyczny sukces urasta w naszym domu do rangi rekordu olimpijskiego. Lekkie poruszenie stopą to wielkie wow, uniesienie głowy na pięć milimetrów nad matą, to czyn niczym wejście na Kilimandżaro. To, co u zdrowych dzieci jest odruchem bezwarunkowym, u nas jest wytańczone, wychwalone, wyskakane na wielkie wow. Dlatego mimo tych wszystkich obciążeń, Franek w żaden sposób nie czuje się gorszy i słabszy. Nie zna i nie pamięta czasów, żeby robił coś lepiej – przecież nie zdążył sam usiąść, wstać, czy iść. Nie ma więc poczucia straty, którą my – zdrowi i sprawni rodzice – tak boleśnie odczuwamy. Franek wie, że jest chory. Wie, że ma smard1 i przez to musi mieć respirator. Zna zagrożenia wynikające z rozładowanej baterii, zatkanej rurki, braku prądu, odłączenia od respiratora. Doskonale kontroluje to, od czego zależy jego bezpieczeństwo, jego życie. Nigdy jednak nie słyszałam, by z powodu tej całej otoczki, jaką przyniósł mu zanik mięśni, czuł się nieszczęśliwy.

Czy pyta o chorobę? Oczywiście! Pyta, skąd się wzięła. Pyta, czy on zawsze miał rurkę. Pyta też, dlaczego Krzyś ma pega i dlaczego nie słuchają go paluszki. Ale pyta także, czy dostawał dużo zastrzyków w szpitalu i czy płakał, jak zakładali mu nową rurkę? Nie są to więc pytania powodowane stanem ducha, ale zwykłą dziecięcą ciekawością. Co odpowiadamy? Prawdę. Nie katujemy go szczegółami operacji zakładania tracheostomii, czy historią, jak w ogóle trafił na oiom. Mówimy to na tyle, na ile uważamy, że głowa siedmiolatka jest na to gotowa. 

Być może Was to zdziwi, ale Franiowi wcale nie marzy się własny oddech. Wręcz odwrotnie, kiedyś powiedział mi, że mamy dziwnie, bo musimy oddychać sami, a za niego robi to respirator. Jedyne, czego mam wrażenie, mu brakuje, to chodzenie. Co jakiś czas prosi, byśmy „pochodzili”, żebyśmy gonili Leosia na jego (Franka) nóżkach. Biorę więc wówczas go pod pachy, stopy stawiam na moich stopach, ktoś inny bierze respi i ganiamy. Symulacja prawdy o chodzeniu? Być może, ale póki Frankowi to wystarcza i póki go uszczęśliwia, nam wystarcza także. Tak naprawdę tylko o tym traktują nasze najdłuższe zdrowotne dysputy – dlaczego, choć tyle ćwiczy, jego nogi nie chcą chodzić? Tłumaczymy, że po pierwsze nie każdy może i musi chodzić, a po drugie, że chcemy, żeby ćwiczył jak najwięcej i dbał o swoje nogi, bo jeśli ktoś wymyśli kiedyś lekarstwo na jego smard1, to i nogi mu się przydadzą. 

Czy Franek zna statystyki? Wytyczne medycyny? Czy wie, jaki jest przewidywany finał jego choroby? Nie wie. Ale tylko dlatego, że nigdy o to nie pytał. Jeśli chodzi o przemijanie i śmierć, to zadaje takie pytania, które są naturalne dla jego wieku. Czasem martwi się, że jestem już stara i zaraz umrę (33 lata to w sumie nie przelewki), a potem nagle odkrywa, że Dziadek jest starszy, a jeszcze (!!!) jeździ na rowerze i nie wygląda, jakby miał się wybierać na tamten świat. 

Jesteśmy więc w tym nieszczęściu tymi szczęściarzami, u których do tej pory choroba nie unieszczęśliwiła chorującego. Francio jest uśmiechniętym, pełnym werwy i bezpośrednim siedmiolatkiem, któremu fundujemy trochę świat różowych jednorożców z zazdrością obserwując, że tak rzadko sami się w niego odważamy zapuścić. 

 

 

 

 

Dwa kroki do przodu, trzy w tył

Opublikowany przez
9

Tak jak pisałam w jednoprocentowym wpisie ulotkowym, Franek choruje na smard1. To przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni, który po kolei wyłącza każdy mięsień od tych oddechowych zaczynając. U Franka, mniej więcej w wieku czterech miesięcy stwierdzono całkiem nieaktywną przeponę, a od trzeciego miesiąca życia jest na stałe podłączony do respiratora. Dziś, kiedy Franio jest już Franciszkiem i ma siedem lat w kwestii oddechowej niewiele się zmieniło. Co prawda mieliśmy kilkumiesięczny epizod samodzielnego oddychania, który wbrew oczekiwaniom lekarzy Franek sam wyćwiczył, ale jest on już dawno zamierzchłą przeszłością i na teraz chłopaczysko kompletnie nie radzi sobie bez respiratora. Jedyne, na co pozwala, to odłączenia na kilkadziesiąt sekund, żeby chociaż trochę móc się jeszcze czymś pochwalić. Jeśli chodzi zaś o przeponę, to aktywność jaką przejawia ogranicza się do czkawki i kichania. W ciągu dnia Franek jest wspomagany przez respirator – to tak w skrócie oznacza, że inicjuje oddech, a urządzenie go dopełnia. Nocą jednak samodzielne oddychanie kompletnie się wyłącza i respirator jest jedynym źródłem oddechu naszego syna.

Przez wiele miesięcy po diagnozie było tak, że dzięki stałej i systematycznej rehabilitacji ruchowej i terapii logopedycznej, udawało nam się odtrąbić większe lub mniejsze sukcesy. Musicie wiedzieć, że akurat w naszym przypadku tych sukcesów nie wróżono żadnych. Dlatego każdy samodzielny ruch Franciszka, każda nowa sylaba, każda umiejętność to sukces na przekór okrutnej diagnozie. Od mniej więcej dwóch lat już nie uciekamy chorobie. Teraz próbujemy utrzymać Frania w jak najlepszej kondycji. Po to, by po pierwsze jego życie było jak najmniej obciążone dolegliwościami związanymi z chorobą, a także (choć szanse są naprawdę znikome), by doczekać jakiejkolwiek terapii, która pomogłaby nam zatrzymać postęp lub (to już byłoby coś w kategorii cudu) wyleczyć Franka. 

Można powiedzieć, że dziś siedmioletni Francesco, jak na rokowania medyczne jest w dobrej kondycji – zarówno psychicznej, jak i fizycznej. Może brzmi to śmiesznie, ale piszę to o dziecku, które samo nie oddycha, nie chodzi, minimalnie rusza jedną stopą, ma bardzo słabe ręce, palce dłoni już dawno starają się żyć własnym życiem, a głowa nie może w pełni odwrócić się, by zobaczyć, co dzieje się z jej lewej strony. W każdym razie gro specjalistów widząc Francia zachwyca się jego „sprawnością”.

Jednym z mierników stanu fizycznego Młodziaka są nasi fizjoterapeuci. To oni w czasie terapii czują w rękach, ile siły ma jeszcze Franciszek. Ostatnio, co potwierdziła Pani Dr Stępień, czują, że Franio jakby odzyskuje siły. Kręgosłup jest co prawda cały do wymiany, ale jest na tyle plastyczny, że gołym okiem po półtoragodzinnych ćwiczeniach widać, że Franc siedzi w miarę swoich możliwości prosty, jak struna. Można więc uznać, że w tej materii chłopaczysko nie daje się. Co by jednak nie pisać i jak nie zachwalać woli walki Franciszka, to są rzeczy na które ani my, ani on niestety nie mamy wpływu.

I cały mój powyższy wywód możecie potraktować, jako wstęp do kilku zdań poniżej. Otóż my swoje, a choroba swoje. Przez wszystkie lata chorowania bardzo szybko zauważamy, kiedy jego stan kliniczny się pogarsza. Tak było ze stopami, które przestawały się ruszać z dnia na dzień, tak samo było z samodzielnym oddychaniem, kiedy to z 90 minut bez respiratora, robiło się nagle 70, a dwa dni później maksymalnie kilkanaście. Z resztą musicie też wiedzieć, że ostatnio bywa tak, że Franek wpada w totalne niewydolności oddechowe. Tak było na początku grudnia, kiedy to przestał kompletnie radzić sobie z oddechem i nocą bezwzględnie, a za dnia doraźnie musiał być wspomagany tlenem. Trwało to na przykład dwa, trzy dni, by odejść jak ręką odjął, a pochodzenie tego stanu ma tylko jedną nazwę- smard1. 

Jak zatem objawia się aktualny atak potworzastego? Od dwóch, trzech tygodni Franek ma problemy z połykaniem. To zupełnie normalne w tej jednostce chorobowej, że dzieci nie połykają same i karmione są za pomocą sondy lub pega (takiego tracheo, tylko w brzuchu). Franc nauczył się jeść kilka tygodni po powrocie ze szpitala do domu i choć nadal jest pretendentem do tytułu chudzielca roku, to ciągle gryzie i połyka sam. Jakie więc problemy z połykaniem, zapytacie? Nocne. Tutaj zaczęłam opisywać, na czym to dokładnie polega, ale później stwierdziłam, że nie chcę tego pisać tak szczegółowo, bo raz, że jest to dla mnie trudne, a dwa chyba nie chcę, żeby tego rodzaju wątki życia F. były tak szeroko znane. Napiszę więc tylko tyle, że: Potworzasty spowodował, że buzia Franka totalnie „odpływa” nocą. I kiedy my – osoby zdrowe, choć rozluźnione snem potrafimy utrzymać szczęki razem, to chorzy z zanikiem mają z tym problem. U Franka pojawił się on nocą. Jest to oznaka, że coś zaczyna się dziać z mięśniami twarzy i powinniśmy skupić się na próbach ich włączania.

Życie z taką chorobą, jak choroba Francesca jest do kichy, Wam powiem. Z jednej strony staramy się, żeby było fajnie, żeby były różowe jednorożce i lukier. A z drugiej, kiedy patrzymy, że choroba nie śpi, że mimo usilnych jego starań, trudnej terapii i tak robi swoje, a my tylko odkładamy to w czasie, to jest do bani. Z jednej strony każdy nasz wspólny dzień jest sukcesem, z drugiej porażką. Bo fakt, że udało się aż tak długo zakrawa trochę o cud, a fakt, że tak naprawdę tego prawdziwego cudu możemy nie doczekać, to jest taki kamień na psychice, że tona lukru i stado jednorożców czasem nie daje rady.

Nie. Nie mam doła. Przynajmniej nie większego, niż zwykle. Ten wpis po prostu we mnie siedział.

Senior Fernando

Opublikowany przez
2

Kiedy na zewnątrz pogoda taka sobie, respiratorowiec nie może sobie pozwolić na wielkie wojaże i wycieczki. W spacerowaniu ogranicza nas więc i wielki (mały z resztą także) deszcz i mróz, no i upał też. Ostatnio uświadomiłam sobie, że przez to, co się dzieje za oknem (u nas to jest ani jesień, ani zima, ani wiosna) Franek tylko przemyka z domu do auta, by gdzieś dotrzeć i odwrotnie. Kiedy jest mróz i wietrznie respirator dostaje po stykach, rury zaraz tężeją od mrozu i do płuc, bez żadnej ochrony płynie mega zimne powietrze. Z upałem jest odwrotnie- respi się nagrzewa, rury gotują i w płucach żar.

Dlatego bardzo mocno pilnujemy dni pod tytułem „w sam raz”. A taki był właśnie w sobotę, kiedy to odwiedziliśmy naszych łódzkich przyjaciół i wybraliśmy się na podbój miasta. Oczywiście największą atrakcją były tramwaje, których w Kaliszu nie uświadczymy, więc długie kwadranse spędziliśmy na kładce dla pieszych oglądając tramwaje różnych maści i prędkości. Chłopaki, jak to na styczeń przystało, poszli na saneczkową górkę, która pokryta piękną zieloną trawą posłużyła nam do tysiąckrotnego biegania w górę i z górki na pazurki i tym sposobem sobota była pierwszym spacerowym dniem tego roku.

Żeby nie pogarszać sobie statystyk mieliśmy taki sam plan na niedzielę. Pogoda jednak spłatała nam figla i Franek został w domu, a na ratunek przyjechała Pani Agata, by hiszpańskim Ole! wnieść trochę słońca. Niesieni więc południowym nastawieniem, pojechaliśmy na Fernanda. To kolejna produkcja w Hiszpanią z tle. Jeśli istnieje taki gatunek jak komedia dziecięca, to „Fernando” jest nią na pewno. Mnóstwo w niej żartu sytuacyjnego i śmiesznych wypadków, które są zrozumiałe nawet dla najmłodszych widzów, a nie jak to zwykle bywa, aluzje przede wszystkim dla dorosłych. Fernando jest przyjaznym, pozytywnie nastawionym do świata… byczkiem. Wróć. Byczkiem jest tylko przez pierwsze minuty filmu, potem jest już przyjaznym, pozytywnie nastawionym do świata bykiem. Zestawienie tysiąckilogramowego, rogatego zwierzaka z jego gołębim sercem i miłością w oczach rodzi mnóstwo prześmiesznych sytuacji, z których Fernando próbuje wybrnąć w iście byczym stylu. Bajka dla całej rodziny, myśmy uśmiali się setnie, a dubbing… No cóż ja mogę powiedzieć. Wszyscy dookoła wiedzą, że gdyby nie Szymon, Ryan Gosling i kilka niesprzyjających życiowych sytuacji (na przykład nigdy się nie spotkaliśmy), to Marcin Dorociński mógłby być moim mężem. No, ale nie jest, trzeba z tym żyć, za to Fernando zdubbingował rewelacyjnie. Polecam Wam Fernando, bo nie ma nic fajniejszego, kiedy za oknem pseudojesieniozima, a na ekranie Madryt.