Niedosyt rodzicielski

Podobno niedosyt jest kwestią ambicji. Jeśli robisz coś z pasją i zaangażowaniem, to nieważne ile byś się starał i tak zawsze Ci mało, zawsze chcesz bardziej, mocniej, intensywniej. To trochę tak, jak z naszym życiem. Naszym, czyli naszej rodziny. 

Kiedy Franek zachorował i pierwszy raz usłyszeliśmy datę ważności naszej rodziny – maksymalnie dwa wspólne lata, naszą ambicją było znalezienie leku. Bo przecież lekarze się mylą. Dziś mogę powiedzieć, że z tym jednym mieli rację: nie ma leku na chorobę naszego syna. Odkąd oswoiliśmy się z to myślą, naszą ambicją stało się dobre i szczęśliwe, wspólne życie. Tyle, ile tylko się da. Brzmi jak bajka, a niestety nią nie jest. Bo poza tym, że staramy się „żyć normalnie”, organizować naszym synom fajne dzieciństwo i czerpać z tego dla siebie jak najwięcej, to zawsze, ale to zawsze na pierwszym miejscu jest plan, na który pozwoli choroba Franka. To, w jakiej on jest formie oddechowej, fizycznej i psychicznej. Mamy więc regularny terminarz wizyt lekarskich i trzymamy się specjalistów, którzy we Franka wierzą, którym ufamy i których on lubi. 

Od lat  jeździmy do Pani Dr Agnieszki Stępień. To ona wyznacza kierunek fizjoterapii Frania, konsultuje rodzaj ćwiczeń z naszymi rehabilitantami i ciągle szuka i wierzy, że Frankowi można jakoś pomóc. Zawsze, kiedy tylko pojawi się światełko w tunelu, radzi nam do których drzwi zapukać i na jaką skrzynkę napisać maila. Po to, by ratować to, co potworzasty zepsuł najbardziej – kręgosłup Francesca. Po wizycie, którą odbyliśmy wczoraj, daleko nam do nastrojów, które przywieźliśmy ze spotkania październikowego. Oczywiście, tamte sukcesy są niezaprzeczalne – szyja Franka doskonale, jak na swoje możliwości pracuje i tutaj czapki z głów dla pracy Młodziaka i jego terapeutów. Ale plecy – koszmar.  Po pierwsze nie chcę, a po drugie niezwykle trudno pisać mi o szczegółach, ale kiedy zastanawiamy się nad tym, co za pół roku będzie działo się z narządami wewnętrznymi Franka przy tym skrzywieniu, to chyba będziecie potrafili sobie wyobrazić powagę sytuacji. Po wielu konsultacjach z naprawdę wysokiej klasy specjalistami wiemy, że nie ma możliwości operowania tego skrzywienia. Usłyszeliśmy to od wszystkich, do których Dr Agnieszka wysłała nas na konsultację. Franio jest zbyt drobny, ma za mało tkanki podskórnej, będzie problem ze znieczuleniem – to tak w skrócie. I tutaj właśnie pojawia się uczucie niedosytu. To, o którym bardzo często rozmawiam z rodzicami innych chorych dzieci. 

Kiedy słyszę, że któreś dziecko ma jakiś sprzęt, korzysta z pomocy jakiegoś specjalisty, którego nie znam, ma jakąś pomoc naukową, czy nawet zabawkę, którą przy zaniku można się bawić, zastanawiam się, czy na pewno robimy wszystko. Czy możemy jeszcze więcej, bardziej, żeby Frankowi było lżej z plecami, nauką, życiem. Najczęściej… wróć. Zawsze odnoszę wrażenie, że inni rodzice robią więcej. 

Wczoraj Pani Dr Agnieszka powiedziała, że dopóty dopóki od wszystkich porządnych specjalistów nie usłyszymy, że naprawdę nie można nic z tymi plecami więcej zrobić, mamy szukać.  Odkąd Franio wrócił do domu ciągle stoimy przed tego rodzaju dylematami – który sprzęt będzie najlepszy, z którego zrezygnować, którą terapię odpuścić, której wystarczy, a którą zintensyfikować. Wszystko dla dobra Frania. I zawsze czujemy niedosyt. Czy jeśli odpuścimy, to jest to właściwy moment? Czy jeśli dociśniemy, to nie robimy tego tylko dla spokoju sumienia, niepotrzebnie męcząc Franka? Niedosyt, to jedno z gorszych uczuć, które nam towarzyszy. Mam jednak nadzieję, że dzięki niemu uda się odnaleźć sposób na pomoc frankowym pleckom.

 

 

2 myśli nt. „Niedosyt rodzicielski

  1. No cóż takie to życie jest skomplikowane i niesprawiedliwe, ale śledząc Wasze losy każdy o zdrowych zmysłach powie Wam – tak robicie wszystko co się da i najlepiej jak umiecie, bo rodzic kochający swoje dziecko tak jak Wy zawsze robi co w jego mocy… nie możecie mieć sobie nic do zarzucenia bo tworzycie wspaniałą rodzinkę i życzę Wam z całego serducha żeby znalazł się jakis sposób !!!!

  2. Ja wierzę, kochana Mamo Aniu, że znajdzie się i lekarstwo (w końcu) i w międzyczasie pomoc dla Frankowych pleców. Ja naprawdę wierzę, że wszystko będzie dobrze- czytam Was i jestem z Wami od 2011 roku. Chcę, żebyś wiedziała i pamiętała, nawet jak nachodzą Cię gorsze chwile i momenty zwątpienia- że jest w Warszawie Agnieszka, która nigdy, nawet na chwilę nie przestaje wierzyć, że z Franiem będzie dobrze. Wierzę za siebie i za Was, wtedy kiedy Wam tej wiary może brakować… Wszystko będzie dobrze!!! <3

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *