Przyjaciele mojego syna

Kiedy okazało się, że choroba Franka to nie pitu – pitu, tylko takie chorowanie na poważnie i na zawsze, a my powoli oswajaliśmy się z myślą, że wszystko będzie już inaczej, rozpoczęliśmy coś co dziś można roboczo nazwać „tour de rodziny sma”. Staraliśmy się poznać jak najwięcej osób, bardziej doświadczonych rodzin, które mogłyby nam podpowiedzieć co, z czym i dlaczego. Od lat naszym niedoścignionym wzorem jest Antek – jeden ze starszych smaków, który żyje tak, jak chciałabym żeby mógł żyć Franek. Antek świetnie się uczy, jest fanem piłki nożnej i Realu Madryt, spełnia swoje marzenia i jego postawa, sposób bycia w tym całym chorowaniu jest naprawdę godny podziwu. Ale dziś nie będzie o Antku. Dziś o Wojtku – jego najlepszym przyjacielu. Bo Wojtek i Antek są nierozłączni od lat. Wojtek jest zdrowy a to istotne, bo mówcie co chcecie, ale nasze dzieci nie są wymarzonym materiałem na przyjaciół ani dla sprawnych, fikających dzieciaków, które nie muszą żyć ograniczeniami kolegów ani dla ich rodziców, dla których przyjaźń ich dziecka bywa czasem kłopotliwa. Przyjaźń Antka i Wojtka jest jednak wyjątkowa. Pamiętam, jak w czasie jednej z naszych wizyt widziałam, jak kilkuletni Wojtuś skakał jak szalony po łóżku Antka, a ten piał z zachwytu. Chłopaki trzymają sztamę od lat i dziś – choć obaj są już dorosłymi młodzieńcami, a ich drogi edukacyjne mocno się rozjechały, to właśnie Antoni jest pierwszą osobą, którą odwiedza Wojciech po przyjeździe do domu.

Ludzie! Jak ja wtedy temu Antkowi zazdrościłam. Niesiona jeszcze trochę poczuciem beznadziei nie potrafiłam zlokalizować w naszym otoczeniu żadnego dziecka, które mogłoby być przyjacielem naszego syna. Zupełnie ignorowałam fakt, że półroczne dzieci rzadko mają najlepszych przyjaciół. Czas pędzi, jak szalony a mały Franio wyrósł na całkiem dużego ośmioletniego Franka. Ma naprawdę wielu znajomych, praktycznie wszystkie szkolne dzieciaki przychodzą przybić z nim piątkę. Ale to nie przyjaźnie. Naturalnym „materiałem” na przyjaciela jest Bolo – przyjaźnimy się z jego rodzicami i chłopcy spędzają ze sobą dużo czasu. Mam nadzieje, że jakkolwiek ich losy się nie potoczą, to będą pielęgnować swoją znajomość, bo wnosi ona wiele dobrego w życie obydwu. Nie zauważyłam jednak czegoś oczywistego. Czegoś co mam pod nosem. Wygląda bowiem na to, że największym przyjacielem Franka, będzie Leon. I odwrotnie. I wiem na pewno, że to nie jest mrzonka zapatrzonej w synków mamusi. Nie zmuszamy chłopców, żeby się ze sobą bawili, żeby Leon opiekował się Frankiem, żeby Franek czytał Leonowi. Oni po prostu się lubią. Lubią ze sobą być, lubią trzymać sztamę, lubią doprowadzać nas wspólnie do czerwoności. No i oczywiście, że się kłócą i muszą czasem od siebie odsapnąć. Ale to Leon nie ma oporów, by lać Franka poduszką, żeby bawić się w śliniaki (nie pytajcie), żeby poprawić nogę a przy okazji wypić bratu cały sok. Franek zaś trzyma Leona w ryzach – potrafi go zająć, kiedy my musimy do piwnicy, wytłumaczyć skąd się wzięła tęcza i obejrzeć siedemnaście razy psi patrol. Fajne to, miło się na nich patrzy. A najlepsze jest to, że kumplują się, bo chcą i tego nikt im nie zabierze.

Najlepszym dowodem na to niech będzie ta historyjka z wczorajszego wieczora.

-Franeeek, uśpij mnie co? No Fraaaanek- zagajał Młodszak, bo z racji wieku i potrzeb chodzi spać, jako pierwszy. -No dobra, idziemy – powiedział Franek, ale wiedział, że musi załatwić to szybko, żeby zdążyć na Milionerów.

-Ale opowiesz bajkę?

-Opowiem- odrzekł, a ja byłam niemal pewna, że na ciemnym poddaszu widziałam wywracanie oczami. Czas leciał, Hubert Urbański już witał uczestników. – Dobra, słuchaj:  Była sobie rybka, pływała, puściła bączka i poszła spać. Do spania.

I wiecie co? Leon poszedł spać! A mnie to zawsze zajmuje trzy bajki i miliony minut…

Troje przyjaciół z boiska

W szatni panował gwar, jak w ulu. W powietrzu niczym wrześniowe babie lato, unosiła się atmosfera radości, skupienia i podniecenia jednym. Za chwilę dwudziestka młodziaków miała spełnić swoje jedno wielkie marzenie. Wszyscy, ramię w ramię mieli wyjść wraz z Reprezentacją Polski i Czarnogóry w piłce nożnej w asyście dziecięcej, by tuż przed meczem zaśpiewać hymn i dodać otuchy graczom. Wśród nich nasz Francesco. Zanim jednak już na stałe mieliśmy mieć ten wyjątkowy wpis do rodzinnej kroniki, podobnie jak w szatni zawodników i tutaj odbyła się przedmeczowa odprawa. Właśnie wtedy pierwszy raz spotkaliśmy Nadię i Marcelinę – przyjaciółki nierozłączki. 

Dziewczynki, jak na prawdziwe damy przystało, poprosiły naszego Franka, by podjechał wózkiem i je zasłonił. Bo w szatni pełno chłopaków, a one muszą przebrać się na mecz. Franek pełnił więc dżentelmeńskie honory kurtyny po to, by w tej samej chwili stać się obiektem nowej, bardzo fajnej znajomości. Ponieważ dzisiejszy wpis to retrospekcja ówczesnych wydarzeń, a i okoliczności już wtedy nie były owiane tajemnicą – mogę powiedzieć Wam, że na takiej odprawie dzieciaki poznają niuanse wyjścia. Są ustawiane zgodnie z wymogami transmisji telewizyjnej, próbują hymn, z uwagą słuchają ostatnich wskazówek – jak, w którym momencie i kiedy trzeba zrobić pierwszy krok do wyjścia i do zejścia z murawy. Oczywiście nie ma opcji, by nie skończyło się na pytaniu pod tytułem: a do toalety mogę? Kiedy wszystkie wątpliwości zostały już rozwiane, młodzież miała jeszcze chwilę, by zaczerpnąć świeżego oddechu, a my cali w stresie instruowaliśmy Frania, co do tej ważnej z punktu widzenia marzyciela chwili. Jak pewnie się domyślacie, a zagorzali kibice wiedzą na sto procent, w przypadku meczu tej rangi bardzo istotne są procedury – wszystko rozgrywa się zgodnie z określonym harmonogramem i na czas. Liczą się zarówno minuty rozpoczęcia meczu, jak i cenne minuty transmisji telewizyjnej. Najbardziej baliśmy się, że w czasie wyjścia dojdzie do głosu złośliwość rzeczy martwych i na przykład Franek się zatka (żółty pasek w tvn za wtargnięcie na murawę dla Matki murowany), albo, że się rozłączy (RL został poinstruowany, co wtedy, ale wiecie- my nawet Babciom średnio w tej kwestii ufamy) albo na przykład rozładuje się wózek, który profilaktycznie niemal nie schodził z ładowania do ostatniego momentu. Tłumaczyliśmy więc Franiowi, jak ma się w momencie każdej możliwej awarii zachować. Wiedzieliśmy, że wtedy w pierwszej kolejności będzie musiał liczyć na Roberta, potem na nas – jego bezpieczeństwo było najważniejsze, ale przecież dla kibiców i zawodników liczył się mecz – nie chcieliśmy więc być powodem do jakiejś turboratunkowej akcji. Wszystkiemu przysłuchiwały się Nadia i Marcelina. I kiedy my, w swej rodzicielskiej nadwrażliwości, zakończyliśmy serię kazań i pouczeń, dziewczyny zgodnie oświadczyły, że one będą miały Franka na oku i jakby tylko coś się działo, na pewno mu pomogą.

Minęły tygodnie. Szum medialny ucichł. Gazety o nas zapomniały, telewizje zrobiły co miały zrobić. Wtedy na skrzynkę mailową Franka przyszła wiadomość – od Mamy Nadii. O tym, że dziewczynka pamięta o Franku, że bardzo go polubiła i że ma sporo pytań – przede wszystkim, co Franek lubi, ale też dlaczego ma rurkę i skąd taki fajny wózek. Wymieniałyśmy się z Nadiową Mamą wiadomościami bardzo długo, wielokrotnie obiecując sobie, że koniecznie musimy się spotkać na żywo. Na spokojnie. Trwało to i trwało wiele miesięcy – nas pozamiatały zimowe grypy i szpital Franka. Nie było więc opcji, by z taką odpornością podróżować gdziekolwiek, a i zobowiązania szkolne Franka i nasze życiowe nie pozwoliły na wielką eskapadę. Aż do ostatniego wyjazdu do Pani Dr Stępień. Kiedy termin był już przyklepany, od razu napisałam do Mamy Nadii i zaprosiłam dziewczynki na randkę!

 

Cóż to było za spotkanie! Pełne pytań, piosenek, wierszyków, pięknych malowanek i poważnych rozmów. Jak na prawdziwej randce były lody i spacer, a i nasz mały Miluś bardzo szybko odnalazł się w towarzystwie trójki przyjaciół z boiska. I pewnie nie byłoby tego wpisu, bo lubię czasem niektóre wspomnienia zostawiać tylko dla nas, gdyby nie pożegnanie. Bo kiedy już mieliśmy odjeżdżać, kiedy już siedemnasty raz dzieciaki powiedziały sobie cześć i do widzenia, kiedy Mamy się wyściskały, a Leoś zniósł do samochodu wszystkie parkingowe kamienie, Nadia uświadomiła mi, że czasem na wyrost patrzę na inne dzieci przez pryzmat niepełnosprawności Franka:

-Ciociu, a wiesz, że niektóre dzieci bały się wtedy podejść do Franka?

-Wiem kochanie, tylko Wy byłyście takie odważne. 

-No co Ty – zaśmiała się głośno mała mądra buzia – a czego miałyśmy się bać? Przecież on jest fajny!

No właśnie. Nieważne, czy masz rurę, respirator, porażenie, wózek, aparat na uszach, jedną nogę. Ważne, że jesteś fajny.

Nadusiu, Marcelinko – dziękuję za tę lekcję.

Być jak Franek

Franek ma prawie osiem lat. Od prawie ośmiu zmaga się z nieuleczalną postacią przeponowo – rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD1. Nie oddycha samodzielnie – robi to za niego respirator. Nie chodzi – porusza się na wózku elektrycznym (wtedy jest najbardziej samodzielny) lub jest zależny od naszego wsparcia i korzysta ze specjalistycznego wózka spacerowego. Franio nie rusza nogami praktycznie wcale, ma bardzo krzywy kręgosłup i słabe ręce. Choroba wyłącza mu kolei wszystkie mięśnie.

Nic więc dziwnego, że nie ma chętnych, by zamienić się z nim miejscami. Z jednym małym wyjątkiem…

Bolo zna Franka od urodzenia, w sumie to już całe pięć lat i trochę. Nie zauważa rur plączących się pod nogami, cewników, buczącego ssaka. W zasadzie to we Franku widzi przede wszystkim Franka. Dopiero całkiem niedawno zorientował się, że Franek nie chodzi. Ponieważ jest już pełnoprawnym przedszkolakiem, zauważa tych różnic coraz więcej i ma coraz więcej pytań. 

– Mamo – zagaił któregoś wieczora przy siedemdziesiątym czwartym szlaczku Bolo – a Franek nie chodzi do szkoły, prawda? – Prawda – odpowiedziała jego Mama, nie przeczuwając, że to początek głębszej dyskusji – Franek nie chodzi do szkoły, bo bardzo się tam męczył. Dlatego ciocia i wujek zdecydowali, że lepiej będzie, jeśli to pani nauczycielka będzie przychodziła do niego do domu. – I przychodzi tam codziennie? – drążył, choć zdaje się, że odpowiedź znał całkiem dobrze. – Nie, nie przychodzi codziennie, kilka dni. Ale pamiętasz, jak Ci opowiadałam, że Franek ma jeszcze inne dodatkowe zajęcia? Musi codziennie ćwiczyć z rehabilitantami, żeby mieć mocniejsze nogi i ręce. – Mamo… To jak Franek rysuje szlaczki? – Franio synku nie rysuje szlaczków. Najczęściej jest tak, że dyktuje swojej pani rozwiązanie zadania, a ona pisze za niego. -Mamo! Jak ja bym chciał być Frankiem! Nie musiałbym pisać ani szlaczków ani literek, mógłbym siedzieć i patrzeć, jak ktoś to robi za mnie – rozmarzył się ostatecznie Bolson, ale szlaczki i tak musiał dokończyć.

Poznajmy się- w internecie

Różnie to bywa ze znajomościami z internetu. Wiecie, przystojny wysoki brunet ze zdjęcia w realu okazuje się krępym blondynem, a rozgadana entuzjastka jogi, milczącą miłośniczką kanapy. Toteż jeśli chodzi o znajomości zawarte online, należy być niebywale ostrożnym, bowiem może okazać się, że nie ma chemii, jest nudno i strasznie. Albo można mieć szczęście, jak my.

Umówmy się. Blog istnieje już grube… ojacież! Istnieje już prawie sześć lat! Przez sześć ostatnich lat, co jakiś czas uchylamy Wam kawałek naszego życia. Przez sześć tych lat przez internet poznaliśmy mnóstwo ludzi. Z niektórymi mam kontakt mailowy, innych znam tylko z komentarzy, niektórych podglądam na blogach, jeszcze inni to po prostu nasi przyjaciele ze świata realnego, a kolejni to ci, z którymi planujemy się spotkać od zawsze. Zazwyczaj jest jednak tak, że to Wy wiecie o nas dużo więcej, niż my o Was wszystkich razem wziętych. Taka konsekwencja naszego blogowego życia. Ale to jest fajne, bo nam się trafiają naprawdę fajni ludzie.

Jakiś czas temu napisała do mnie Magda- nasza Czytaczka od zawsze. Powiedziała, że gdybyśmy kiedyś potrzebowali, to w jej domu zawsze dla nas znajdzie się kanapa i frytki. Miłe to bardzo. Przyznam jednak, że zawsze trochę dla nas stresujące. Bo my tylko na blogu jesteśmy tacy fajni i bezproblemowi. Normalnie, jak każda big star, wystosowujemy listę niezbędników i choć idziemy po najmniejszej linii oporu, wymaga to nieco zachodu. Do tego dochodzi jeszcze Franc i jego gadatliwość. Już nie jest to maleńki chłopiec bez wymagań. Teraz to on chce frytki (tylko nie karbowane!), mleko, płatki i inne cuda wianki. Głupio nam więc zwalać się komuś na głowę, kto myśli, że my tacy luz blues i orzeszki. Do tego dochodzi jeszcze stres w związku z chemią- będzie, czy nie. Bo może okaże się, że jesteśmy tacy nudni, że nie ma o czym z nami pogadać, albo co gorsza gospodarze nadepną Francowi na odcisk i będzie pozamiatane. Wiecie, przy nowych znajomościach to się albo czuje albo nie. 

Ale bywa i tak, że to chemia czuwa. Dlatego, kiedy wybieraliśmy się w podróż do Warszawy, od razu pomyśleliśmy o Magdzie. Krótka wymiana smsów, kilka zdań i było wiadomo, że będzie fajnie. Nie spodziewałam się jednak jednego. Czego? Tego, że mój syn adoptuje Magdę na Ciocię Magdę (Franek naprawę robi to bardzo rzadko, prawie wcale), spróbuje odbić Klaudię starszemu synowi Cioci (podryw na oczytanego intelektualistę) i postanowi, że koniecznie musi tam zostać do niedzieli. Do tego wyje wszystkie płatki, opędzluje frytki, zachwyci się wygodą łóżka, pochwali organizację pracy i zachowa się jak rasowy bywalec na nieznajomych kanapach. Strasznie to miłe uczucie, że zupełnie obcy, nieznajomi ludzie poświęcają swój czas i zaangażowanie, by ułatwić nam warszawski epizod wizytowy. Odbierają nas z dworca, karmią tak, że ja nie mogę, spełniają zachcianki Francesca, wożą do Pani Doktor, na dworzec, martwią się, pytają o potrzeby. Po kilku godzinach opowiadamy sobie historie zza kulis i wiadomo, że jest chemia. 

To taka wartość dodana tego bloga.