Troje przyjaciół z boiska

W szatni panował gwar, jak w ulu. W powietrzu niczym wrześniowe babie lato, unosiła się atmosfera radości, skupienia i podniecenia jednym. Za chwilę dwudziestka młodziaków miała spełnić swoje jedno wielkie marzenie. Wszyscy, ramię w ramię mieli wyjść wraz z Reprezentacją Polski i Czarnogóry w piłce nożnej w asyście dziecięcej, by tuż przed meczem zaśpiewać hymn i dodać otuchy graczom. Wśród nich nasz Francesco. Zanim jednak już na stałe mieliśmy mieć ten wyjątkowy wpis do rodzinnej kroniki, podobnie jak w szatni zawodników i tutaj odbyła się przedmeczowa odprawa. Właśnie wtedy pierwszy raz spotkaliśmy Nadię i Marcelinę – przyjaciółki nierozłączki. 

Dziewczynki, jak na prawdziwe damy przystało, poprosiły naszego Franka, by podjechał wózkiem i je zasłonił. Bo w szatni pełno chłopaków, a one muszą przebrać się na mecz. Franek pełnił więc dżentelmeńskie honory kurtyny po to, by w tej samej chwili stać się obiektem nowej, bardzo fajnej znajomości. Ponieważ dzisiejszy wpis to retrospekcja ówczesnych wydarzeń, a i okoliczności już wtedy nie były owiane tajemnicą – mogę powiedzieć Wam, że na takiej odprawie dzieciaki poznają niuanse wyjścia. Są ustawiane zgodnie z wymogami transmisji telewizyjnej, próbują hymn, z uwagą słuchają ostatnich wskazówek – jak, w którym momencie i kiedy trzeba zrobić pierwszy krok do wyjścia i do zejścia z murawy. Oczywiście nie ma opcji, by nie skończyło się na pytaniu pod tytułem: a do toalety mogę? Kiedy wszystkie wątpliwości zostały już rozwiane, młodzież miała jeszcze chwilę, by zaczerpnąć świeżego oddechu, a my cali w stresie instruowaliśmy Frania, co do tej ważnej z punktu widzenia marzyciela chwili. Jak pewnie się domyślacie, a zagorzali kibice wiedzą na sto procent, w przypadku meczu tej rangi bardzo istotne są procedury – wszystko rozgrywa się zgodnie z określonym harmonogramem i na czas. Liczą się zarówno minuty rozpoczęcia meczu, jak i cenne minuty transmisji telewizyjnej. Najbardziej baliśmy się, że w czasie wyjścia dojdzie do głosu złośliwość rzeczy martwych i na przykład Franek się zatka (żółty pasek w tvn za wtargnięcie na murawę dla Matki murowany), albo, że się rozłączy (RL został poinstruowany, co wtedy, ale wiecie- my nawet Babciom średnio w tej kwestii ufamy) albo na przykład rozładuje się wózek, który profilaktycznie niemal nie schodził z ładowania do ostatniego momentu. Tłumaczyliśmy więc Franiowi, jak ma się w momencie każdej możliwej awarii zachować. Wiedzieliśmy, że wtedy w pierwszej kolejności będzie musiał liczyć na Roberta, potem na nas – jego bezpieczeństwo było najważniejsze, ale przecież dla kibiców i zawodników liczył się mecz – nie chcieliśmy więc być powodem do jakiejś turboratunkowej akcji. Wszystkiemu przysłuchiwały się Nadia i Marcelina. I kiedy my, w swej rodzicielskiej nadwrażliwości, zakończyliśmy serię kazań i pouczeń, dziewczyny zgodnie oświadczyły, że one będą miały Franka na oku i jakby tylko coś się działo, na pewno mu pomogą.

Minęły tygodnie. Szum medialny ucichł. Gazety o nas zapomniały, telewizje zrobiły co miały zrobić. Wtedy na skrzynkę mailową Franka przyszła wiadomość – od Mamy Nadii. O tym, że dziewczynka pamięta o Franku, że bardzo go polubiła i że ma sporo pytań – przede wszystkim, co Franek lubi, ale też dlaczego ma rurkę i skąd taki fajny wózek. Wymieniałyśmy się z Nadiową Mamą wiadomościami bardzo długo, wielokrotnie obiecując sobie, że koniecznie musimy się spotkać na żywo. Na spokojnie. Trwało to i trwało wiele miesięcy – nas pozamiatały zimowe grypy i szpital Franka. Nie było więc opcji, by z taką odpornością podróżować gdziekolwiek, a i zobowiązania szkolne Franka i nasze życiowe nie pozwoliły na wielką eskapadę. Aż do ostatniego wyjazdu do Pani Dr Stępień. Kiedy termin był już przyklepany, od razu napisałam do Mamy Nadii i zaprosiłam dziewczynki na randkę!

 

Cóż to było za spotkanie! Pełne pytań, piosenek, wierszyków, pięknych malowanek i poważnych rozmów. Jak na prawdziwej randce były lody i spacer, a i nasz mały Miluś bardzo szybko odnalazł się w towarzystwie trójki przyjaciół z boiska. I pewnie nie byłoby tego wpisu, bo lubię czasem niektóre wspomnienia zostawiać tylko dla nas, gdyby nie pożegnanie. Bo kiedy już mieliśmy odjeżdżać, kiedy już siedemnasty raz dzieciaki powiedziały sobie cześć i do widzenia, kiedy Mamy się wyściskały, a Leoś zniósł do samochodu wszystkie parkingowe kamienie, Nadia uświadomiła mi, że czasem na wyrost patrzę na inne dzieci przez pryzmat niepełnosprawności Franka:

-Ciociu, a wiesz, że niektóre dzieci bały się wtedy podejść do Franka?

-Wiem kochanie, tylko Wy byłyście takie odważne. 

-No co Ty – zaśmiała się głośno mała mądra buzia – a czego miałyśmy się bać? Przecież on jest fajny!

No właśnie. Nieważne, czy masz rurę, respirator, porażenie, wózek, aparat na uszach, jedną nogę. Ważne, że jesteś fajny.

Nadusiu, Marcelinko – dziękuję za tę lekcję.

Nieświadomi żyją dłużej

Zanim zaczniecie czytać to, co chciałam Wam powiedzieć, obejrzyjcie proszę ten materiał: KLIK KLIK. To link do reportażu po efekcie Lewandowskiego. Poza wspomnieniem meczu, jest to kwintesencja tego, jak siebie widzi Francyś.

Czasem ktoś zapyta mnie, jaki jest poziom świadomości Franka względem swojego ciała, choroby, życia… No cóż. Wydaje mi się, że i w tym aspekcie nie jesteśmy standardową rodziną. Bywa, że myślę, że stworzyliśmy Frankowi coś na kształt doliny różowych jednorożców – wiecie miejsca, gdzie marzenia się spełniają, nie ma złośliwych ludzi, nie istnieją troski i zmartwienia. Tak jak Francesco mówi o wyjściu z Robertem na mecz: „wierzyłem, że wszystko mi się uda”. Im jednak chłopak starszy, coraz częściej poruszamy temat fizyczności – sam zagaja, że ma rurkę i nie może czegoś (najczęściej sprzątać stolika), albo, że nie może chodzić, więc nie może pomóc (najczęściej przy przygotowywaniu obiadu albo pilnowaniu brata). Kto jednak dotrwał do końca filmiku zorientował się, że Franciszek doskonale wie, gdzie tkwi sens naszego życia. On wie, że naszym marzeniem jest to, „żeby ta choroba, to smard1 minęło”. Czy Franek zdaje sobie sprawę z konsekwencji tego marzenia? Nie sądzę.

Dlaczego? Otóż Franc doskonale wie, jakie ma ograniczenia fizyczne: nie chodzi, nie oddycha, słabo rusza rękoma, nie słuchają go paluszki dłoni. Z drugiej zaś strony, każdy fizyczny sukces urasta w naszym domu do rangi rekordu olimpijskiego. Lekkie poruszenie stopą to wielkie wow, uniesienie głowy na pięć milimetrów nad matą, to czyn niczym wejście na Kilimandżaro. To, co u zdrowych dzieci jest odruchem bezwarunkowym, u nas jest wytańczone, wychwalone, wyskakane na wielkie wow. Dlatego mimo tych wszystkich obciążeń, Franek w żaden sposób nie czuje się gorszy i słabszy. Nie zna i nie pamięta czasów, żeby robił coś lepiej – przecież nie zdążył sam usiąść, wstać, czy iść. Nie ma więc poczucia straty, którą my – zdrowi i sprawni rodzice – tak boleśnie odczuwamy. Franek wie, że jest chory. Wie, że ma smard1 i przez to musi mieć respirator. Zna zagrożenia wynikające z rozładowanej baterii, zatkanej rurki, braku prądu, odłączenia od respiratora. Doskonale kontroluje to, od czego zależy jego bezpieczeństwo, jego życie. Nigdy jednak nie słyszałam, by z powodu tej całej otoczki, jaką przyniósł mu zanik mięśni, czuł się nieszczęśliwy.

Czy pyta o chorobę? Oczywiście! Pyta, skąd się wzięła. Pyta, czy on zawsze miał rurkę. Pyta też, dlaczego Krzyś ma pega i dlaczego nie słuchają go paluszki. Ale pyta także, czy dostawał dużo zastrzyków w szpitalu i czy płakał, jak zakładali mu nową rurkę? Nie są to więc pytania powodowane stanem ducha, ale zwykłą dziecięcą ciekawością. Co odpowiadamy? Prawdę. Nie katujemy go szczegółami operacji zakładania tracheostomii, czy historią, jak w ogóle trafił na oiom. Mówimy to na tyle, na ile uważamy, że głowa siedmiolatka jest na to gotowa. 

Być może Was to zdziwi, ale Franiowi wcale nie marzy się własny oddech. Wręcz odwrotnie, kiedyś powiedział mi, że mamy dziwnie, bo musimy oddychać sami, a za niego robi to respirator. Jedyne, czego mam wrażenie, mu brakuje, to chodzenie. Co jakiś czas prosi, byśmy „pochodzili”, żebyśmy gonili Leosia na jego (Franka) nóżkach. Biorę więc wówczas go pod pachy, stopy stawiam na moich stopach, ktoś inny bierze respi i ganiamy. Symulacja prawdy o chodzeniu? Być może, ale póki Frankowi to wystarcza i póki go uszczęśliwia, nam wystarcza także. Tak naprawdę tylko o tym traktują nasze najdłuższe zdrowotne dysputy – dlaczego, choć tyle ćwiczy, jego nogi nie chcą chodzić? Tłumaczymy, że po pierwsze nie każdy może i musi chodzić, a po drugie, że chcemy, żeby ćwiczył jak najwięcej i dbał o swoje nogi, bo jeśli ktoś wymyśli kiedyś lekarstwo na jego smard1, to i nogi mu się przydadzą. 

Czy Franek zna statystyki? Wytyczne medycyny? Czy wie, jaki jest przewidywany finał jego choroby? Nie wie. Ale tylko dlatego, że nigdy o to nie pytał. Jeśli chodzi o przemijanie i śmierć, to zadaje takie pytania, które są naturalne dla jego wieku. Czasem martwi się, że jestem już stara i zaraz umrę (33 lata to w sumie nie przelewki), a potem nagle odkrywa, że Dziadek jest starszy, a jeszcze (!!!) jeździ na rowerze i nie wygląda, jakby miał się wybierać na tamten świat. 

Jesteśmy więc w tym nieszczęściu tymi szczęściarzami, u których do tej pory choroba nie unieszczęśliwiła chorującego. Francio jest uśmiechniętym, pełnym werwy i bezpośrednim siedmiolatkiem, któremu fundujemy trochę świat różowych jednorożców z zazdrością obserwując, że tak rzadko sami się w niego odważamy zapuścić. 

 

 

 

 

Dwaj przyjaciele z boiska

I co dalej? Pytają najwytrwalsi, kiedy przewijam tysiące komentarzy. Dalej, to chyba widzieliście wczoraj, prawda? Ja Wam mogę powiedzieć, jak to dalej wyglądało z naszej strony.

 

Jak donoszą dzisiaj wszystkie najważniejsze media, ani ja ani mój mąż nie przynieśliśmy Franiowi wstydu zawałem na środku stadionu. Co prawda nie pamiętam, żebym wczoraj oddychała jakoś wyjątkowo często, co jednak nie doprowadziło do jakiegoś wyjątkowego skandalu. Dziś chciałabym Wam napisać o największej gwieździe wczorajszego wyjścia, o tym jak to się stało, że Panowie się spotkali i o tym jakie wymagania i warunki należało spełnić, żeby wszystko się udało.

Zacznijmy więc od końca, od warunków. Otóż nie ma co ukrywać, że gdyby wziąć pod lupę wymagania dotyczące wczorajszej eskorty, to ten wielki piłkarz, ten rekordzista miał ich… zero. A my? A my. Hm. My powiedzieliśmy: spoko, Franek może (łaskawie) wyjść z Robertem Lewandowskim (!!!) na murawę, ale musicie… Serio! To my, to nasza ekipa była w tym duecie bardziej wymagająca. Pan Robert po prostu chciał spotkać się z Frankiem. Jakie to były wymagania? Pewnie się domyślacie. Franciszek od zawsze musi być pod stałym nadzorem rodzicielskim. Dlatego, mimo renomy spotkania, nie mogliśmy odstąpić od tej zasady. Z Frankiem cały czas musiało być jedno z nas. Wyobrażacie sobie, co by było, gdyby zatkała się rurka, pękł obwód, wyłączył się respirator, odłączył się filtr? Tragedia! I choć zabezpieczyliśmy Frania maksymalnie, to i tak cały czas mieliśmy go na oku. Oprócz tego potrzebowaliśmy więcej czasu na ubranie i przygotowanie Frania, potrzebowaliśmy czasu na odessanie i przewentylowanie i wszystko to wliczono we wczorajsze przedsięwzięcie tylko po to, by Francio mógł spełnić swoje największe marzenie.  

Skąd Franek na Narodowym? Już słyszałam kilka wersji. A to wyszło zupełnie naturalnie. Napisałam na fanpage Pana Roberta list motywacyjny. Motywujący jego, oczywiście! O tym, jak fantastycznym i mądrym chłopakiem jest Franio i o tym, jakie jest jego marzenie. I zapytałam, po prostu, zwyczajnie- czy byłaby taka możliwość. Nie wiem, może jestem w czepku urodzona, a może tak miało być, ale zauważono moją wiadomość i Franio na mecz pojechał. Chciałabym, żebyście wiedzieli, że nie „załatwił” nam tego bogaty wujek z Ameryki, ani tym bardziej uprzejma Ciotka z Kanady. Nie musieliśmy też za to płacić. Wyobraźcie sobie, że takie rzeczy po prostu się dzieją. Że jeśli ktoś może i ma możliwość, to robi coś, a dobro wraca. Kiedy więc zgodę wyraziła cała oficjalna strona zaangażowana w organizację meczu, nam pozostało tylko kurować Frania, trzymać go z daleka od wirusów i bakterii i bezpiecznie dowieźć na umówiony termin do Warszawy.

Franek do końca nie wiedział, co będzie działo się w ten weekend. Z jednego, bardzo ważnego powodu. Otóż on bardzo przeżywa wszystkie wielkie atrakcje w swoim życiu, do tego stopnia, że zwykle kończy się to co najmniej stanem podgorączkowym. Dlatego powiedzieliśmy mu, że jedziemy do Warszawy na wycieczkę. Był na nas nawet zły i obrażony, kiedy to w sobotę zabraliśmy go do hotel na „ważne spotkanie z takim panem”, bo on miał zupełnie inne plany. 

Kiedy więc zapytano go, co jest jego największym marzeniem, odpowiedział, że spotkanie Roberta Lewandowskiego. Ktoś więc powiedział: Franio, odwróć się. Bo tuż za jego plecami wyrósł… idol. Żebyście widzieli tę minę! Szok, niedowierzanie i szczęście w jednym. Trwało to prawie do samego meczu. A jak wyjście? Francesco bardzo wszystko przeżywał. I wiecie co? On nie martwił się, że będzie dużo ludzi, że będzie hałas, którego tak nie lubi. Bał się, że coś zrobi źle i jego koledze będzie przez to smutno. Bał się, że jeśli jego koledze będzie smutno, to źle mu się będzie grało i nie strzeli gola. Spiął się więc maksymalnie, a kiedy zjechał z murawy, powiedział:

Widziałaś mamo? Dałem radę!

Był bardzo z siebie dumny, a my mieliśmy problem, żeby powstrzymać łzy wzruszenia. Franciszek resztę meczu spędził na trybunach, skandując „Polska gola” . Niestety nie było mu dane zobaczyć bramki strzelonej przez Pana Roberta, bo przed nim wyrosła ściana podekscytowanych kibiców, ale od czego są powtórki, prawda? Szczęście wieczoru dopełnił telefon od Roberta z gratulacjami i podziękowaniem za wspólne wyjście. 

Od wczoraj żyjemy w jakiejś alternatywnej rzeczywistości. Jak pewnie wielu z Was widziało, media oszalały. Doświadczamy wątpliwej przyjemności montażu, zdań wyrwanych z kontekstu i umieszczania nas w wygodnych dla autorów aluzjach. Nie wiem, jak Wy, ale ja na wszelki wypadek staram się nie otwierać lodówki, bo nie wiadomo, czy nie wyskoczy z niej Franek. Na szczęście doświadczamy także ogromu ciepła i dobroci, które przekazujecie nam w komentarzach (Tata Franka śledzi wszystkie na bieżąco), wiadomościach (powolutku odpisujemy na wszystkie), telefonach (mój nie nadąża). Bardzo Wam dziękujemy, że tak pozytywnie odebraliście występ Franciszka. Państwu z głównych wydań serwisów informacyjnych za cudne reportaże, za zdjęcia, za to, że z nami jesteście.

No i witamy nowych! Cześć, jak Wam się podobamy?

Ale na końcu.

Robercie, kolego mojego syna. Pewnie nie zdajesz sobie sprawy, że tym jednym gestem podarowałeś mojemu dziecku siłę i adrenalinę na kolejne długie miesiące. Francio widzi w Tobie wielkiego przyjaciela. Okrzepł, nabrał werwy i energii. Jest dumny z siebie, że Cię wczoraj nie zawiódł. 

A ja? Nigdy Panu tego nie zapomnę. 


zdj. 1 PAP Bartłomiej Zborowski

zdj.2,3,4 materiały PZPN

pozostałe: fot. rodzinne

Dream Team

Na ostatniej lekcji z Panią Kasią Franek rozmawiał o marzeniach. Mówił, że chciałby spotkać Nelę Małą Reporterkę, Roberta Lewandowskiego i lecieć balonem. Pamiętacie mój poprzedni wpis o marzeniach? Kiedy spełniło się tamto, pomyślałam wtedy, że chociażby tylko po to, by usłyszeć od Frania, że jest najszczęśliwszy na świecie, warto zawalczyć o kolejne. 

Od wczoraj w naszych prywatnych internatach wrze. Skąd? Dlaczego? Co? Już tłumaczę…

Dzisiejszy mecz z Czarnogórą będzie dla nas podwójnie ważny. Po pierwsze, bo nasza reprezentacja zagwarantuje sobie udział w Mistrzostwach Świata w Rosji, a po drugie, bliższe naszym sercom- na murawę z kapitanem reprezentacji Polski Robertem Lewandowskim, jako członek dziecięcej eskorty wyjdzie nasz Franciszek! Po raz pierwszy w historii rozgrywek Reprezentacji Polski z piłkarzem na murawę odśpiewać hymn wyjdzie, ba! wyjedzie dziecko na wózku. Franio jest podwójnym szczęściarzem, bowiem dzięki uprzejmości Pana Roberta i jego Współpracowników, mógł już wczoraj poznać swojego idola, porozmawiać z nim chwilę, pochwalić się swoim super szybkim wózkiem, zrobić kilka bączków, przybić piątkę i omówić strategię na dzisiejsze spotkanie. Franek został zaproszony na trening reprezentacji, mógł zobaczyć od kuchni przygotowania do dzisiejszego spotkania, zwiedzić szatnię piłkarzy, poznać trenera Nawałkę, uścisnąć dłoń Panu Bońkowi. 

Jak to wygląda od naszej kuchni? Ja mam tremę. Ale to taką tremę, że w zasadzie to mam wrażenie, że wszystko mi się śni. Tata Franka fruwa pięć metrów nad ziemią ze stresu. Ale nie dlatego, dlaczego myślicie. Martwimy się, żeby wszystko poszło bez zarzutu. Żeby Franiowi nie obsunęła się rączka, żeby nie odłączył się filtr, żeby nie wyłączył wózek, żeby dał radę. Tak, jak organizatorzy dbają o każdy detal widowiska, tak my staramy się zadbać, żeby ze strony Franka wszystko było bez zarzutu. A Franio? Wczoraj zaniemówił, kiedy zobaczył Roberta i potrzebował chwilę, żeby się odnaleźć. Później poszło już z górki. Francesco nie ma żadnych problemów w nawiązywaniu kontaktów, szybko więc otworzył w głowie szufladkę z napisem „piłka nożna” i już było wiadomo, że spotkanie może trwać bez końca. Popołudniowy trening był dla niego tak niesamowitym przeżyciem, że wytrzymał plecki i zimno. Na szczęście mógł zregenerować siły na czerwonej Preclowej kanapie, a po powrocie do hotelu padł i spał dwanaście godzin. 

Trzymajcie za nas dzisiaj kciuki, dobrze? Za mnie i za mojego męża. Bo kiepsko będą wyglądały dwa zawały przed spotkaniem, kiedy to FRANEK I ROBERT pójdą razem na mecz!