Dwa kroki do przodu, trzy w tył

Tak jak pisałam w jednoprocentowym wpisie ulotkowym, Franek choruje na smard1. To przeponowo – rdzeniowy zanik mięśni, który po kolei wyłącza każdy mięsień od tych oddechowych zaczynając. U Franka, mniej więcej w wieku czterech miesięcy stwierdzono całkiem nieaktywną przeponę, a od trzeciego miesiąca życia jest na stałe podłączony do respiratora. Dziś, kiedy Franio jest już Franciszkiem i ma siedem lat w kwestii oddechowej niewiele się zmieniło. Co prawda mieliśmy kilkumiesięczny epizod samodzielnego oddychania, który wbrew oczekiwaniom lekarzy Franek sam wyćwiczył, ale jest on już dawno zamierzchłą przeszłością i na teraz chłopaczysko kompletnie nie radzi sobie bez respiratora. Jedyne, na co pozwala, to odłączenia na kilkadziesiąt sekund, żeby chociaż trochę móc się jeszcze czymś pochwalić. Jeśli chodzi zaś o przeponę, to aktywność jaką przejawia ogranicza się do czkawki i kichania. W ciągu dnia Franek jest wspomagany przez respirator – to tak w skrócie oznacza, że inicjuje oddech, a urządzenie go dopełnia. Nocą jednak samodzielne oddychanie kompletnie się wyłącza i respirator jest jedynym źródłem oddechu naszego syna.

Przez wiele miesięcy po diagnozie było tak, że dzięki stałej i systematycznej rehabilitacji ruchowej i terapii logopedycznej, udawało nam się odtrąbić większe lub mniejsze sukcesy. Musicie wiedzieć, że akurat w naszym przypadku tych sukcesów nie wróżono żadnych. Dlatego każdy samodzielny ruch Franciszka, każda nowa sylaba, każda umiejętność to sukces na przekór okrutnej diagnozie. Od mniej więcej dwóch lat już nie uciekamy chorobie. Teraz próbujemy utrzymać Frania w jak najlepszej kondycji. Po to, by po pierwsze jego życie było jak najmniej obciążone dolegliwościami związanymi z chorobą, a także (choć szanse są naprawdę znikome), by doczekać jakiejkolwiek terapii, która pomogłaby nam zatrzymać postęp lub (to już byłoby coś w kategorii cudu) wyleczyć Franka. 

Można powiedzieć, że dziś siedmioletni Francesco, jak na rokowania medyczne jest w dobrej kondycji – zarówno psychicznej, jak i fizycznej. Może brzmi to śmiesznie, ale piszę to o dziecku, które samo nie oddycha, nie chodzi, minimalnie rusza jedną stopą, ma bardzo słabe ręce, palce dłoni już dawno starają się żyć własnym życiem, a głowa nie może w pełni odwrócić się, by zobaczyć, co dzieje się z jej lewej strony. W każdym razie gro specjalistów widząc Francia zachwyca się jego „sprawnością”.

Jednym z mierników stanu fizycznego Młodziaka są nasi fizjoterapeuci. To oni w czasie terapii czują w rękach, ile siły ma jeszcze Franciszek. Ostatnio, co potwierdziła Pani Dr Stępień, czują, że Franio jakby odzyskuje siły. Kręgosłup jest co prawda cały do wymiany, ale jest na tyle plastyczny, że gołym okiem po półtoragodzinnych ćwiczeniach widać, że Franc siedzi w miarę swoich możliwości prosty, jak struna. Można więc uznać, że w tej materii chłopaczysko nie daje się. Co by jednak nie pisać i jak nie zachwalać woli walki Franciszka, to są rzeczy na które ani my, ani on niestety nie mamy wpływu.

I cały mój powyższy wywód możecie potraktować, jako wstęp do kilku zdań poniżej. Otóż my swoje, a choroba swoje. Przez wszystkie lata chorowania bardzo szybko zauważamy, kiedy jego stan kliniczny się pogarsza. Tak było ze stopami, które przestawały się ruszać z dnia na dzień, tak samo było z samodzielnym oddychaniem, kiedy to z 90 minut bez respiratora, robiło się nagle 70, a dwa dni później maksymalnie kilkanaście. Z resztą musicie też wiedzieć, że ostatnio bywa tak, że Franek wpada w totalne niewydolności oddechowe. Tak było na początku grudnia, kiedy to przestał kompletnie radzić sobie z oddechem i nocą bezwzględnie, a za dnia doraźnie musiał być wspomagany tlenem. Trwało to na przykład dwa, trzy dni, by odejść jak ręką odjął, a pochodzenie tego stanu ma tylko jedną nazwę- smard1. 

Jak zatem objawia się aktualny atak potworzastego? Od dwóch, trzech tygodni Franek ma problemy z połykaniem. To zupełnie normalne w tej jednostce chorobowej, że dzieci nie połykają same i karmione są za pomocą sondy lub pega (takiego tracheo, tylko w brzuchu). Franc nauczył się jeść kilka tygodni po powrocie ze szpitala do domu i choć nadal jest pretendentem do tytułu chudzielca roku, to ciągle gryzie i połyka sam. Jakie więc problemy z połykaniem, zapytacie? Nocne. Tutaj zaczęłam opisywać, na czym to dokładnie polega, ale później stwierdziłam, że nie chcę tego pisać tak szczegółowo, bo raz, że jest to dla mnie trudne, a dwa chyba nie chcę, żeby tego rodzaju wątki życia F. były tak szeroko znane. Napiszę więc tylko tyle, że: Potworzasty spowodował, że buzia Franka totalnie „odpływa” nocą. I kiedy my – osoby zdrowe, choć rozluźnione snem potrafimy utrzymać szczęki razem, to chorzy z zanikiem mają z tym problem. U Franka pojawił się on nocą. Jest to oznaka, że coś zaczyna się dziać z mięśniami twarzy i powinniśmy skupić się na próbach ich włączania.

Życie z taką chorobą, jak choroba Francesca jest do kichy, Wam powiem. Z jednej strony staramy się, żeby było fajnie, żeby były różowe jednorożce i lukier. A z drugiej, kiedy patrzymy, że choroba nie śpi, że mimo usilnych jego starań, trudnej terapii i tak robi swoje, a my tylko odkładamy to w czasie, to jest do bani. Z jednej strony każdy nasz wspólny dzień jest sukcesem, z drugiej porażką. Bo fakt, że udało się aż tak długo zakrawa trochę o cud, a fakt, że tak naprawdę tego prawdziwego cudu możemy nie doczekać, to jest taki kamień na psychice, że tona lukru i stado jednorożców czasem nie daje rady.

Nie. Nie mam doła. Przynajmniej nie większego, niż zwykle. Ten wpis po prostu we mnie siedział.

9 myśli nt. „Dwa kroki do przodu, trzy w tył

  1. Obserwuję Cię Mamo Anko od dawna….trafiałam na Was przez przypadek a zostałam z wielu powodów…..między innymi dlatego że sama mam syna Franka ( 6 i pół roku) i mam na imię Ania 🙂

    Każdy Twój wpis dla mnie jest jak kubeł zimnej wody, kiedy wydaje mi się że nie dam rady bo kolejny bunt, pyskowanie itp. Doceniam to co mam….
    Dziękuję…podziwiam i trzymam kciuki…
    p.s. a spotkania z Lewandowskim mój Franek zapalony piłkarz baaardzo zazdrości

  2. Tak, dwa kroki do przodu, trzy do tyłu. Niby się wie, zna diagnozę. Ale to strasznie smutne – z tej perspektywy patrząc.
    Pozdrawiam bardzo serdecznie, życzę siły i optymizmu (wiem,że ciężko szczególnie w takie dni bez słońca), bo strasznie żyć myśląc o minusach. Życzę Wam wszystkiego najlepszego

  3. Ja myślę, że Nadzieja działa tak, że nawet jak się zna diagnozę i teorię z nią związaną, to te dwa kroki do przodu paradoksalnie sprawiają, że ten do tyłu bardziej boli. Niemniej stale wierzę głęboko, że Nadzieja wygra i pojawi się lek na smard. Tylko że trudno czekać, jak się nie wie czy jest na co.
    Przytulam wirtualnie.

  4. We mnie też siedzą takie myśli, też czasami zastanawiam się dokąd choroba mojej Hani (sma1)pozwoli nam dojść… Życzę Ci mimo wszystko sił i uśmiechu, przynajmniej na zewnątrz, dla Frania…

  5. Jestem z Wami od dawna i często chcialam coś napisać, ale rezygnowałam, ponieważ nie potrafię oddać uczuć i emocji, ktore wzbudza we mnie Wasza rodzina. Tak jak teraz, tyle ciśnie się na usta ale nie chcę, nie potrafię.Jesteście mi bardzo bliscy choć przecież obcy 🙂 Trzymam kciuki, a 1% już od paru lat wędruje do Was co innym też polecam. Chociaż tyle oprócz dobrych myśli.

  6. Mam córkę na wózku (RK) ale czytając posta rozumiem, że nie mogę narzekać… Dużo, dużo siły i zdrowia Wam życzę droga rodzinko i Tobie Franiu! Trzymajcie się ciepło 💛

  7. Matko Anko jesteś bardzo dzielna. Zawsze jak Cię czytam stawiasz mnie do pionu i zawstydzasz, że mam depresję jak moją córkę boli znowu ucho albo jak syn ma rozcięty łuk brwiowy bo dostał piłką. Nie wiem skąd Ty bierzesz taką siłę. Franio ma wielkie szczęście mając taką dobrą i mądrą mamę. Najważniejsze, że jesteście razem i nie odpuszczacie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *