A naprawdę bywa tak

To był wtorek. Wybrałam się do kina na dziewczyński wypad. Zwykle chodzę na dziewczyńskie wypady, mój mąż chadza z rzadka na męskie. Prawie wcale nie wychodzimy razem, nie ma jak. Ale nie o tym. W kinie było spoko. Film z cyklu lekkie, łatwe i przyjemne z pięknymi kobietami i zachwycającą fryzurą Cate Blanchett. Do domu wróciłam mniej więcej przed 23. Było miło.

Półtorej godziny później już siedziałam na izbie przyjęć kaliskiego szpitala z Franiem zwijającym się z bólu. Brzuch. Ponieważ Francyś ma mocno zawyżony próg bólu (o złamanej kiedyś nodze powiedziało nam zdjęcie rtg), musiało go naprawdę boleć, skoro obudził się z płaczem. Franek, respirator, ssak, sor. Nie mogłam jechać sama, pojechał z nami Szymon. Do Leosia w środku nocy wezwaliśmy pilnie M. Po wnikliwych badaniach i całkiem nieprzyjemnych zabiegach, które po kolei miały wykluczać podejrzenia, odesłano nas do domu z rozpoznaniem ostrej niestrawności lub/i problemami z wypróżnieniem. Po oczyszczeniu jelit, ból Franiowi przeszedł. Kiedy wracaliśmy, już świtało. Dwie godziny później poszłam do pracy. Była środa.

W piątek było zakończenie roku szkolnego. Franek dostał nagrodę dla najlepszego ucznia, świadectwo z wyróżnieniem, a przede wszystkim wystąpił w przedstawieniu, gdzie karmił gruszką bardzo głodną gąsienicę. Pani Ania jego wychowawczyni życzyła mu udanych wakacji, a nas zapewniła o kciukach na czas wakacyjnej diagnostyki.

W sobotni poranek Franek odkrył powód swojego bólu. Powiedział: mamo, wtedy tego nie było, ale spójrz – bolało mnie to zgrubienie. „Zgrubienie” pojawiło się w pachwinie. Ponieważ tego dnia nie było odpoczynku od rehabilitacji, poprosiłam naszego fizjoterapeutę, żeby sprawdził, czy powodem zgrubienia może być kontuzja. Odesłał nas na sor. Leoś kolejny raz został odstawiony do Babci eM., Szymon daleko od domu, więc pojechałam sama. Na parking pod szpital nas nie wpuszczono, bo nie miałam karty dla niepełnosprawnych, która została w fordziku, który leżakował u mechanika. Wózka nie mogłam zabrać, bo auto, którym jechałam ma za mały bagażnik. Z parkingu na sor niosłam więc Frania z bólem w pachwinie, ssak, respirator i torebkę. W szpitalu, jak zwykle zajęto się nami troskliwie i z należytą starannością. Byłam nawet mile zaskoczona tym (bo rzadko to się zdarza), że przyjmujący nas doktor wiedział, że smard1 to zupełnie coś innego, niż sma1 i że tej drugiej chorobie dedykowany jest już lek. Konsultacja chirurgiczna oraz usg skierowały Franka w trybie natychmiastowym na stół operacyjny. Venflon w stopę, mimo ogromnej ostrożności, paniom pielęgniarkom udało się założyć dopiero za ósmym razem. Wkłuwanie w ręce nie ma już najmniejszego sensu. Żyły w stopach mają zrosty albo pękają od najmniejszego wkłucia. Z pokoju pielęgniarskiego Franek wyjechał z dyplomem dzielnego pacjenta i toną naklejek dla brata. Godzinę od przyjęcia na oddział, dawałam mu pożegnalnego buziaka przed drzwiami, za którymi miał mieć operację w trybie cito. Pierwszy raz w życiu z rurką oddałam Frania obcym ludziom, straciłam go z oczu na tak długo. Trafiliśmy jednak na super ludzi w tym szpitalu. Śmiali się, że pierwszy raz operowali tak dociekliwego pacjenta. Bowiem Francyś zanim dostał „lekarstwo na sen”, dokładnie wypytał jakim nożem będzie miał rozcinany brzuszek i dlaczego wszyscy mają maski, skoro nikt nie ma nawet kaszlu. No i czy zdąży się obudzić przed wieczornym meczem i kiedy może iść na frytki. Tymczasem po drugiej stronie rzeczywistości próbowałam logicznie wytłumaczyć sobie, że to silny i mądry chłopak i na pewno wszystko się uda. Drugi raz w życiu wypiłam też gorzką kawę, bo ze stresu zapomniałam osłodzić. Po godzinie zadzwonił telefon. Operacja poszła po myśli lekarzy, zgrubienie zostało wyłuskane, wysłane rutynowo do badań histopatologicznych i był to naprawdę ostatni moment, żeby to zrobić. Wieczorem zielony z niepokoju przyjechał Szymon i zmienił mnie przy Franku. Ja wróciłam do Leosia, który zdezorientowany i do granic rozpieszczany przez Babcię i ukochane Ciocie i tak wolał spać ze mną.

Niedzielę Leoś spędził u Bola. Przez cały dzień była fajna zabawa i wieczorem nie bardzo chciał wracać do domu, ale znów został podrzucony. Wieczorem w niedzielę był mecz. Franek odzyskiwał formę, a zdjęcia nie wskazywały, że poprzedniego dnia wszyscy znów byliśmy na krawędzi. Zrobiliśmy w naszej szpitalnej sali najlepszą strefę kibica i na nocną zmianę przyjechał Tata. Nocami Franek płakał. Bolał go brzuch i ramiona. Ramiona bolą go zawsze, kiedy z jego organizmem coś się dzieje. Nie obyło się jednak bez dodatkowych leków przeciwbólowych i nocy Taty na czujce.

W poniedziałek kolejny raz poprosiłam o dzień wolny w pracy. Mam naprawdę wyrozumiałego szefa i miłe koleżanki i mimo, że wykorzystuje urlopy zgodnie z przysługującym mi limitem, jestem jedną z najczęściej nieobecnych. Ale Franek był w szpitalu. Szymon chodził na rzęsach po nieprzespanych nocach, Leoś w domu znów na drugim planie. Trzeba to było ogarnąć. Za zgodą ordynatora i dzięki temu, że z urlopu wrócił nasz Doktor, Franek mógł wyjść do domu. W domu mieli go doglądać wszyscy nam przychylni, a i jemu psychicznie było w nim po prostu lepiej. Szwy miały zostać do kolejnego poniedziałku. W poniedziałek Leoś był u Agi – naszej sąsiadki.

Poniedziałek był też dniem, kiedy rozsypałam się na kawałki. Ilość stresu, jaką ostatnio przyjmujemy w związku z chorobą Frania, ale też normalne życie, za którym ciągle staramy się nadążać sprawiły, że poniedziałek był dniem, który spędziłam rycząc ukryta w najciemniejszym kącie domu. I choć już dawno oboje jesteśmy po etapie pod tytułem: dlaczego my? To tym razem to wszystko było za wiele. Napisałam wtedy mojej przyjaciółce, że gdyby nie ten pieprzony gen, to pewnie byłabym leniwą kluską, która nie docenia tego, co ma i że w zasadzie nawet dobrego genu dziecku dać nie potrafiłam. Że to jego życie jest przez to takie beznadziejne, że bez sensu musi być w szpitalu co chwilę, że to jest niesprawiedliwe, że z pracą nawalam, że Leoś musi zawsze poczekać na za chwilkę, że w domu wiecznie bałagan, bo nie nadążamy, a ja tak lubię mieć czysto, że do dupy jest to wszystko. No po prostu co mogłam, to napisałam. Wszystkie żale, które nazbierały mi się do świata przez ostatnie kilka miesięcy, zostały zawarte w jednej krótkiej wiadomości. Ona zaś napisała, żebym Wam to napisała, żebyście poza pięknymi zdjęciami wspaniałych roześmianych chłopców i szalonymi wpisami o naszych niesamowitych przygodach mogli zobaczyć, że czasami, a czasami to nawet za często to jest źle. Żal, smutek i łzy zagryzłam toną czekolady i kabanosów, a mój kochany mąż tulił i rozumiał.

A jeszcze za chwilę peg.

U nas jest tak, że na pewno nic się nie ułoży. Nie można powiedzieć, że wszystko się ułoży. U nas się co najwyżej uspokoi, ale nie ułoży. I taka jest prawda. Bardzo chcę, żeby moi synowie mieli dobre i szczęśliwe życie. Żeby kochali się, szanowali i wspierali. Żeby Leoś wiedział, że dzięki niemu trwamy. Żeby Franc wiedział, że zrobimy wszystko, żeby z nami był i że nie pozwolimy go skrzywdzić.

Także. Naprawdę tak czasem jest.

Standardy opieki nad rodzicami

W wielkim mieście, w wielkim znanym szpitalu, na oddziale intensywnej terapii w za wielkim dla siebie łóżku leży maleńki chłopiec. Ma rurkę w buzi, rurkę w nosie, podłączone do całego ciała kable i przewody. W pokoju kilka urządzeń ciągle monitoruje jego życie. Czy oddycha, jak głęboko oddycha, ile razy oddycha. Przyjechał tutaj z innego miasta po to, by dowiedzieć się, dlaczego choć jest tak maleńki, tak wiele musi przejść w swoim życiu. Choć mieszka bardzo daleko, przy jego łóżku codziennie stoją mama i tata. Codziennie coraz bardziej zmęczeni i szarzy, coraz bardziej bezsilni. Zanim usłyszą diagnozę, lekarze muszą przeprowadzić szereg badań i konsultacji. Mama i tata słyszą więc od szefa, ordynatora oddziału, że ich synek trafił w najlepsze dla niego miejsce, że tutaj jest pod fachową opieką, że mogą trochę odpuścić, nie muszą przychodzić codziennie, mają zbierać siły na powrót syna do domu. Słyszą, że to wszystko dla ich dobra. Że będą dbać o nich i o syna. Wierzą, że skoro tak słyszą, to tak będzie.

Przez kilka kolejnych dni mama i tata słyszą wiele innych rzeczy. Najpierw godzinami wysiadują pod wielkimi metalowymi drzwiami i po każdym dzwonku intercomu słyszą: „nie możecie jeszcze wejść”. Kiedy już wejdą, przez przypadek i błąd pielęgniarki w niewyłączonym intercomie pielęgniarskim w pokoju syna słyszą, że są „uciążliwymi rodzicami” i że „byłoby lepiej, jakby siedzieli w domu”. Lepiej, czyli tak, że ich syn niemo zalewałby się łzami, aż zasnąłby w spazmach, przestraszony, w obcym miejscu. Lepiej, czyli tak, że źle ustawione alarmy respiratora nie reagują, kiedy chłopiec odłącza się i omal nie dochodzi do tragedii. Lepiej, czyli tak, że wszyscy (poza rodzicami) mieliby święty spokój. W tym samym szpitalu, tuż po diagnozie, rodzice dostają polecenie pożegnania się z synem, bo zostało mu pół roku. Słyszą także, że może warto oddać go do hospicjum, bo nic z niego nie będzie, bo już zawsze będzie taki (podłączony do rur i kabli), bo nic dobrego ich z nim nie czeka. Słyszą jeszcze, że ich syn nic nie osiągnie i że najpewniej umrze, bo leku na jego chorobę nie ma. A potem słyszą… nic. Ciszę, która zalewa ich głowy, niemoc, która w nich tkwi. Potem słyszą swój krzyk na korytarzu, szloch w samochodzie, ryk z rozpaczy w pokoju użyczonym przez przyjaciela. 

Mija siedem długich, trudnych i wyjątkowych lat. Mały chłopiec już nigdy więcej nie trafił do wielkiego łóżka w wielkim szpitalu wielkiego miasta na W. Na przekór temu, co słyszeli jego rodzice dożył najpierw pierwszych, a potem kolejnych i kolejnych urodzin. Nie trafił do hospicjum, nie został na zawsze w szpitalu, nie zabiła go pierwsza infekcja w domu. Mały chłopiec stał się poważnym prawie ośmiolatkiem. Jego życie ciągle zależne jest od rur i tajemniczych sprzętów. Jego komfort zależny jest od żmudnych i wyczerpujących ćwiczeń. Jego męstwo zależne jest od poczucia bezpieczeństwa, które przez siedem lat starali się zagwarantować mu rodzice, przyjaciele i rodzina.

Przez siedem lat od wyjazdu z wielkiego miasta ten chłopiec trafił na wielu lekarzy i specjalistów. Już ten pierwszy widział w nim coś więcej, niż tylko plątaninę rur i kabli. Uwierzył w niego i jego rodziców. Teraz jego rodzice słyszą coś innego. Słyszą, że ten chłopiec zaskakuje, że jest dzielny, że nikt się nie spodziewał, że kto to widział, żeby aż tak na przekór, że warto, że powinno się walczyć zawsze i do końca.

Wtedy, siedem lat temu w tym wielkim łóżku leżał Franek i cieniem rodziców byliśmy my. Dziś jesteśmy mocniejsi o tamte doświadczenia, Franek jest wspaniałym chłopakiem, ma wyjątkowego brata i cudownych przyjaciół. Wtedy, siedem lat temu po tym, co usłyszeliśmy na powierzchni trzymali nas nasi najbliżsi – rodzice, nasze rodzeństwo, Suzi i Wujek P. 

I kiedy myślę sobie, że to wszystko już za nami, że się nie damy, znów to słyszę. Z ust innej mamy i innego taty. Słyszę, że siedem lat później, kiedy medycyna poszła tak bardzo do przodu, kiedy jest pierwszy skuteczny lek na sma1 (chorobę bliźniaczo podobną do choroby Franka – smard1) jakiś lekarz ma odwagę spojrzeć prosto w twarz mamie i tacie, wśród plątaniny rur i kabli i powiedzieć, że ich dziecko umiera, że czas się żegnać, że lek jest jakiś (!!!), ale nie działa. Z kamienną twarzą, bez wyrazu. A potem unika wzroku mamy i taty, a potem spotkań. Pozostawia samym sobie. W rozpaczy i niewiedzy. 

Nie jestem lekarzem. Nie skończyłam wybitnych studiów, ale wiem, że empatia, to nie tylko zupa z Azji. To coś, co w przypadku rozmów z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci powinno być wytyczną. Nie można ludzi, którym wali się świat oznajmić diagnozy, która jest dla rodziny wyrokiem i odejść. Rozumiem zmęczenie, może wypalenie zawodowe, może odporność na ludzkie tragedie, ale nie może tak być, że w dobie internetu, konsultacji telefonicznych, dostępu do wiedzy i postępu medycyny można być takim ignorantem. Dlaczego siedem lat po nas, w innym mieście, inni rodzice małego chłopca słyszą to samo, co my wtedy? Dlaczego znów muszą sami szukać, pytać, zdobywać namiary i kontakty? Dlaczego proponuje im się najłatwiejsze rozwiązanie – niech leży sobie i tak choruje ten wasz synek? 

Przez siedem lat naprawdę wiele zmieniło się w naszym życiu. Choć to może niestandardowe to z nieuleczalnie chorym dzieckiem, na stałe podłączonym do respiratora i zależnym od naszej opieki i intuicji mamy naprawdę szczęśliwe życie. Dlaczego więc w dobie naszych i podobnym nam rodzinom doświadczeń rodzicielskich nadal nie zmienił się standard opieki nad rodzicami maleńkich pacjentów w plątaninie rur i kabli?

**********************************************************************************************

wpis powstał na bazie naszych złych doświadczeń szpitalnych i kilku ostatnich dni, kiedy to zderzeni z chorobą innego dziecka, przeżyliśmy szpitalne dejavu. wiem, że wiecie, jednak dopowiem: tych lepszych szpitalnych doświadczeń było zdecydowanie więcej…