Nie ma ryzyka, nie ma zabawy

Choćbym stanęła na rzęsach i odśpiewała Rotę od końca nie wypełnię Frankowi minimum towarzyskiego. On naprawdę lubi być ze swoim Tatą, Babcią, Ciociami i Fizjoterapeutami, ale dopiero wtedy, kiedy ma nieograniczony kontakt z rówieśnikami wychodzi z niego towarzyskie zwierzę. Jest jednak jeden podstawowy minus utrzymywania tychże kontaktów  – rodzice. I to nie rodzice kolegów Franka, tylko my – ja i Szymon. Bo prawda jest taka, że dziewczyny i chłopaki w tym wieku to już całkiem samodzielne jednostki i nie potrzebują nieustannej uwagi swoich protoplastów. Co innego Franek, na niego trzeba patrzeć albo co chwilę albo bez przerwy. I teraz wyobraźcie sobie taką sytuację, że przychodzi do Was koleżanka na kawę ze swoją teściową (!!!), która miała być na tapecie w czasie tej rozmowy. No i co? Rozmowa się nie klei, kawa nie smakuje, koleżanki na kawę zaprosić się już drugi raz nie chce. To samo ma Franciszek – jak tu pogadać, zbroić coś, powiedzieć brzydkie słowo, jak rodzice obok. Nie jest to komfortowe ani dla niego ani tym bardziej dla jego znajomych. Dopóty, dopóki nasza ulica nie była tętniącą życiem częścią osiedla, jakoś się udawało. W myśl zasady ‚co z oczu to z serca’ Francyś łaknął kontaktu tylko z Anią (byłą koleżanką z klasy) i Anka radziła sobie z tym świetnie. Miała nas w nosie i zarządzała Frankiem, ale zwykle u nas w domu. Odkąd jednak nasza ulica rozbudowała się i rozrosła i za oknem coraz częściej było słychać śmiechy, wariacje i bieganinę Frankowi było trudniej.

Dlatego zrobiłam coś strasznego i nieodpowiedzialnego i tak bardzo ryzykownego, że trochę boję się tutaj przyznać. Co? Wypuściłam Franka na wolność. Najmniej dozorowaną wolność, jak tylko się da. Pozwoliłam mu samemu jeździć z gangiem dziewczyn od sąsiadów i korzystać z uroków życia. Nie raz słyszałam, że się wykłócał, czasem dostał też bana. Czyli życiowo bardzo. Dzieciaki potrafiły go zignorować, kiedy przynudzał, ale też zawołać do zabawy. Co jakiś czas wychodziłam tylko sprawdzać, czy wszystko ok, ale to była taka odległość, że nawet nie byłam w stanie usłyszeć: ‚mama idzie!’. To była najfajniejsza końcówka lata ever. Francyś ganiał jak szalony po ulicy i widziałam, że to działa. A jak coś działa, to nie musi być aż tak bardzo złe.

Oczywiście jak nikt inny zdajemy sobie sprawę, jakie niesie to za sobą ryzyko. Największe. Dlatego takie wyjście, to mimo wszystko kilka warunków – zawsze muszę wiedzieć gdzie jest (pozdrawiam Mamę Lenki, która przez krzaki wołała ‚tu jest’!), zawsze musi być z Leonem (Leon zaś jest uczulony na to, że jak Franek poprosi, to ma biec co sił w nogach po mamę), zawsze musi się kontrolować (jeśli poczuje się gorzej ma od razu mówić jakiemuś najbliższemu dorosłemu i pędzić do domu). Oprócz tego większość sąsiadów zna Franka, wie gdzie mieszkamy i wie, kogo wołać. To minimum jakie staramy się mu zapewnić, żeby miał trochę (bezpiecznej) wolności. Nie ma przecież nic lepszego, niż wiatr we włosach, prawda?

Kupujemy wózek dla Franka, odc. 2

„Myśli Pan, że z tymi wszystkimi konfiguracjami uda nam się kupić wózek do końca roku? – zapytała cichym głosem Matka sprzedawcy o mocno radiowym głosie. – Pani Anno – odpowiedział z uśmiechem i Matka jest pewna, że wzruszył przy tym ramionami – oczywiście, że tak! Z palcem w nosie.”

Tak? To potrzymajcie mi piwo.

Kochane Bravo,

Wniosek w mops złożony, dostał odpowiednią pieczęć i czekamy teraz za wizytacją i weryfikacją. Idąc więc za ciosem, po pierwszej przymiarce wózka elektrycznego, od razu umówiliśmy kolejną. Przy okazji mieliśmy w planach przymierzyć Frankowi też wózek spacerowy i domowe siedzisko, bo te sprzęty też wymagają interwencji. Ze spacerówki Franek po prostu wyrósł, a siedzisko (stricte baffin) nie spełnia już swojej funkcji i mimo kilku przeróbek (np. Szymon zrobił zupełnie autorski podpaszki ocierające się o gorset), nie jest już z Franiem w pełni kompatybilny.

Tym sposobem do naszego domu dwa miesiące temu zaprosiliśmy trzech przedstawicieli trzech różnych firm. Wszyscy trzej mieli prezentować siedziska, dwóch z nich siedziska i wózki spacerowe, jeden siedzisko, wózek spacerowy i elektryka. To wszystko nie są tanie sprzęty, dlatego muszą być jak najbardziej dostosowane do potrzeb Franka. Opcje, które wybraliśmy miały dać nam obraz dostępnych funkcji i wizualne porównanie. Jak się sprawy mają? Mogłabym rzec, że fascynująco, ale tylko pod warunkiem, że jesteście fanami brazylijskich telenoweli z płaczem matki w tle.

Otóż… jeden przedstawiciel nie dojechał do tej pory. Chociaż miał być już za dwa tygodnie, cztery tygodnie temu. Zdaję sobie sprawę, że mieszkamy w na uboczu miasta, że numer domu niezbyt czytelny, że może trafić trudno. Aczkolwiek po panu słuch zaginął w ogóle – na maile nie odpisuje, telefonu nie odbiera, a w firmie uparcie twierdzą, że tylko z nim i tylko u niego i że na pewno się odezwie. A może on błądzi gdzieś po peryferiach Kalisza bez pożywienia i wody? Jeśli spotkacie gdzieś wygłodzonego wędrowca z siedziskiem do prezentacji, powiedzcie, że spoko, że jeszcze czekamy. Nie mamy jakby wyjścia.

Drugi przedstawiciel przywiózł to, czego chcieliśmy i nawet nie zajęło mu to więcej czasu, niż trzy tygodnie od telefonu. Ja oczywiście trochę sobie drwię – rozumiem, że modeli pokazowych jest niewiele, że firmy nie chcą ich chętnie udostępniać, że może trzeba poczekać aż uzbiera się kilka prezentacji w jednym rejonie, żeby opłacalność takiego wyjazdu wzrosła. Ale na litość enefzetu mail o treści: w załączeniu katalog, cena będzie wynosiła ok. milion monet, trochę mnie zabolał. Nie omawiamy przecież zakupu worka pietruszki (choć pewnie wartość porównywalna) i jako klienci jesteśmy trochę skazani na zakup tego rodzaju sprzętu, jednak oczekiwałabym czegoś bardziej – może na przykład, co zawiera ta cena, jakie opcje są dodatkowo płatne, czy cena zawiera wszystkie nasze uwagi oraz co musimy dobrać z katalogu, żeby było tak, jak chcemy. To nie my jesteśmy sprzedawcą i nie my powinniśmy się na tym znać. Raczej. Chyba. Ale już tak do końca nie wiem.

Potem przyjechał pan numer trzy. Miał w sumie pomysł, miał pojęcie, dużo tłumaczył. Wszystko dokładnie spisał. Znosił wszystkie kontry Taty Franka, do czego uwierzcie mi, trzeba mieć naprawdę dużo cierpliwości. Obiecał, że sprawę przemyśli i się odezwie. Po tygodniu jak to matka, zaczęłam się o niego martwić. Bo droga daleko, bo późno już odjeżdżał. Napisałam nieśmiałego smsa, czy może mnie pamięta, czy chciałby kontynuować naszą znajomość i czy się odezwie w temacie. Już pod dwóch dniach odpisał, że tak że spoko, że ma pomysły i zadzwoni. Jak myślicie, po ilu dniach powinnam wezwać FBI, CIA i CSI? Może ktoś mu nie pozwala korzystać ze służbowego telefonu? Już sama nie wiem.

Ale! Ja tu gadu gadu, a był jeszcze jeden pan. Na początku. Już tak dawno temu się widzieliśmy, że prawie o nim zapomniałam. Miał tylko coś sprawdzić w katalogu i zadzwonić do biura i przesłać całą kalkulację wraz ze zdjęciami. Muszę mieć naprawdę dobry filtry antyreklamowy, bo nic się nie przedarło. Nawet wycena na wózek dla Franka.

Nie wiem, może jestem idealistką, a może się nie znam. Może ci panowie nie muszą sprzedawać pięciu wózków miesięcznie, żeby im się premia zgadzała, może mają taki styl pracy, może nie mają ciśnienia z firm na wyniki. Teoretycznie nie powinno mnie to obchodzić, ale my (jak pewnie i wielu innych rodziców dzieci z niepełnosprawnościami) mamy naprawdę ograniczoną pulę tych sprzętów i któryś MUSIMY kupić. Tak więc trzymajcie kciuki! To jeszcze nie koniec.

 

Oddychanie na koszt Państwa

Franek – ma 9 lat, mieszka w Kaliszu, chodzi do czwartej klasy, interesuje się przyrodą i geografią, a jego konikiem są języki obce. Choruje na smard1. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Krzyś – jest  kieleckim pięciolatkiem z bujną czupryną, który w tym roku rozpoczął przygodę z przedszkolem. Cierpliwie znosi wszystkie pomysły swoich rodziców i może pochwalić się zwiedzaniem Mediolanu nocą. Krzyś choruje na smard1. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Szymon zwany Preclem – odkąd wkroczył w wiek nastoletni, katuje rodziców późnym chodzeniem spać i lenistwem do południa, fan ciężkiej muzyki i kolekcjoner gier. Warszawiak Szymon ma sma1. Jest jednym z pierwszych dzieci, które otrzymały na niego lek. Oddycha za pomocą respiratora. Jest podopiecznym wentylacji domowej.

Franek, Szymon i Krzysiek w całym swym nieszczęściu mieli ogromne szczęście. Bo poza walecznymi, jak lwy rodzicami, wygrali coś jeszcze. Wygrali los na oddychanie w domu. Wszyscy trzej objęci są programem wentylacji domowej. To oznacza, że nie muszą być podłączeni do respiratora szpitalnego, a przez to leżeć na zawsze i bez przerwy na którymś ze szpitalnych oiomów, łapiąc wszystkie infekcje szpitalne i zajmując miejsce dla osób, które muszą być tam bezwzględnie, ale mogą żyć w domu. Doskonale pamiętam, jak wegetowała nasza rodzina rozdzielona na dom i szpital. Zmienialiśmy się przy Franku, próbowaliśmy udomowić szpitalne wnętrze, ale to ciągle był szpital, ciągle oddział, ciągle oddzielnie – my w domu na zmianę, z pustym łóżeczkiem i zabawkami, Franek sam w szpitalu, ograniczony godzinami odwiedzin. To nie było życie, to była wegetacja. W 2011 roku Franciszek był najmniejszym i najlżejszym dzieckiem objętym wentylacją domową. Wrócił do domu, podłączony na stałe do respiratora domowego. Od Ośrodka Wentylacji Help dostaliśmy respirator, ssak, koncentrator. Dostaliśmy opiekę lekarza i pielęgniarki, dzięki odwadze których okruszek Franio mógł w ogóle wrócić. Dostaliśmy i nadal dostajemy wszystko, co potrzebne jest do opieki nad Frankiem – cewniki, opatrunki, tasiemki, rurki, filtry, złączki, obwody, kable. Dostaliśmy sprzęt. Przez osiem lat od 23 maja 2011 roku, kiedy to Franek spędził pierwszą noc z respiratorem domowym pod własnym dachem, wydarzyło się w naszym i jego życiu wiele dobrych rzeczy.

Od tego czasu Franek osiągnął wiele. Od rzeczy czysto zdrowotnych: zaczął jeść i połykać, znacząco poprawił się oddechowo, szalenie śmignął fizycznie, co na przestrzeni tych wszystkich lat można zaobserwować na blogu. Franek zaczął mówić! Choć nikt nie dawał mu na to żadnych szans. Pomijając kwestie zdrowotne, nasz syn wielokrotnie udowodnił, że ograniczenia nie istnieją.

Franek latał samolotem i balonem…

Był na stadionie Realu Madryt…

Był też pierwszym w historii dzieckiem z niepełnosprawnością (oddechową i ruchową!), które zostało członkiem dziecięcej eskorty Reprezentacji Polski.

Franek uczy się hiszpańskiego i angielskiego, jest otwartym, miłym, kontaktowym chłopcem. Nie czuje się ani chory, ani niepełnosprawny. Przecież go znacie, prawda? A teraz pomyślcie, którą z tych rzeczy udałoby mu się osiągnąć, gdyby ostatnie lata spędziły wyłącznie w szpitalu. Wyłącznie na oiomie. Wyłącznie w godzinach odwiedzin. Czy w ogóle miałby możliwość planować swoje dziewiąte urodziny?

Takich ludzi, jak Franciszek są w Polsce tysiące. Oni wygrali lost na loterii oddechowej, bo mogą być wśród bliskich oddychać za pomocą respiratora, ale w domu. Tymczasem w równoległej rzeczywistości ośrodki wentylacji ogłaszają, że wstrzymują przyjęcia nowych chorych. Mam aż gęsią skórkę, ale to oznacza, że osiem lat później Franek nie miałby najmniejszej szansy, żeby opuścić szpitalne mury. Dlaczego? Bo Ministerstwo Zdrowia nie chce płacić tymże ośrodkom za nadwykonania (ARTYKUŁ TUTAJ KLIK). Nie ma pieniędzy, by zapłacić za świadczenia tym ośrodkom, a one nie mają pieniędzy, by zapłacić za chorowanie w domu. Rachunek jest prosty: Ministerstwo woli opłacać wodę, pożywienie, energię oraz środki higieniczne a także lekarzy specjalistów przez całą dobę, pielęgniarki anestezjologiczne, salowe, fizjoterapeutów w szpitalnych oiomach zamiast nikłą część tych pieniędzy przeznaczyć na wentylacje domowe, gdzie rodzice zastępują opiekunów, pielęgniarki, kucharzy, rehabilitantów, terapeutów. Gdzie chorzy mają szansę żyć. Jak zwykle po rabanie w mediach i interwencji szefów wentylacji jest próba załagodzenia sytuacji. Ale co będzie dalej? Czy kolejny Franek z sma, czy Zosia z ondyną zostaną na zawsze w szpitalu, bo nikt nie podejmie się opieki nad nimi w domu? Jak nazwać takie życie?

Franek oddycha na koszt państwa. Nam się póki co udaje.

W temacie możecie poczytać i obejrzeć:

rynek zdrowia – KLIK

preclowa – KLIK

fakty – KLIK

Reprezentant

Szkoła weszła u nas mocno. Bardzo mocno. Wszyscy jesteśmy zaskoczeni przeskokiem, jaki jest między trzecią a czwartą klasą. Poza tym, że nowe przedmioty i nauczyciele, to jeszcze dużo ilość materiału i sposób jego dostosowania do możliwości Franka zajmuje naprawdę sporo czasu. Wszystkie Panie dzielnie walczą o każdą minutkę lekcji, bo okrojony plan zajęć i ta sama podstawa programowa, co u zdrowych dzieciaków sprawia, że ta pigułka wiedzy musi być bardzo mocno skondensowana. Kosztuje to jednak bardzo dużo pracy Taty i Franka przed, po i między lekcjami, co sprawia, że czas leci jak szalony. To wszystko oczywiście nie zmienia faktu, że trafiło nam się ambitne dziecię i nie ma opcji, by zrezygnował ze swoich planów. Dziś pierwszy w tym roku szkolnym dodatkowy hiszpański.

Jednak do tego wpisu zbierałam się już przed wakacjami. Zawsze coś innego ostatecznie wskakiwało mi do głowy, ale pomysł kiełkował i inspiracją albo bodźcem do tematu był wniosek, który musiałam złożyć w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej, żeby starać się o dofinansowanie do wózka elektrycznego dla Franka. Otóż w jednym z podpunktów była adnotacja, by zaznaczyć, czy beneficjent bierze udział w międyszkolnych olimpiadach i konkursach. Niby takie nic, a w sumie skłoniło mnie do głębszej refleksji. Jak wiecie, Franek już kilkukrotnie reprezentował swoją podstawówkę i zawsze przynosiło mu to ogromną frajdę, a nam powód do dumy. Nigdy nie zdarzyło się tak, że Panie nauczycielki wystawiały Franka do takiej reprezentacji na zasadzie „takie biedny, taki chory, niech idzie”. Zawsze wiedziały, że Franciszek zna się na temacie i może stanowić mocny filar w takich rozgrywkach.

I w sumie to nic takiego – chłopiec z głową na medal, ale na wózku jedzie z Tatą na miejsce konkursu i wraz ze swoją drużyną stara się godnie reprezentować szkołę. Jak wiecie, Franek jest mocno niepełnosprawny fizycznie – sam nie chodzi, sam nie oddycha, nie podnosi wysoko rąk, nie utrzyma długopisu lub kredy, nie wyrwie się do odpowiedzi, nie przekrzyczy konkurencji, jeździ na wózku, na którym osiąga wzrost dwulatka. Franek mówi i sprawnie (ale nie szybko, tylko umiejętnie) posługuje się tabletem lub ekranem dotykowym. Poza tym mówiąc kolokwialnie ma łeb jak sklep. Do każdego konkursu przygotowuje się starannie. Szuka, ćwiczy, powtarza. Nikt go do tego nie zmusza, on lubi wiedzieć. Ze strony merytorycznej zawsze przygotowany jest na maksa.

Co sprawia, że rzadko sięga po laur zwycięzcy? Fizyczność. Rzadko zdarza się, by ławka przygotowana była wysokością do jego potrzeb. Zwykle bywa tak, że przez gabaryt wózka, Franek siedzi na skraju drużyny. W związku z tym nawet jeśli wie, nie jest w stanie przekrzyczeć, wyrwać kartki koledze z drużyny, czy dopisać swojej odpowiedzi. Najczęściej zdany jest na uwagę kogoś z drużyny. Wtedy choćby nie wiem, jak bardzo był pomocny, nikt nie zwraca na niego uwagi. Ja to rozumiem – to są dzieci, są emocje konkursowe, nie ma czasu zastanawiać się i czekać, aż Franek zgra się z respi i dopowie swoje zdanie. Dzieciaki pędzą na żywioł, a Franc jest kwiatkiem przy kożuchu. Niby reprezentant, niby nie. Indywidualne konkurencje idą mu świetnie (został mistrzem pięknego czytania, zdobył drugie miejsce w międzyszkolnym konkursie angielskiego), ale kiedy w grę wchodzi team, duet albo Franek jako składowa to zwykle nie ma szans się wykazać.

Wiecie i ta sprawa ma jak zwykle dwie strony medalu: z jednej Franek, jego oręż czyli wiedza i duże upośledzenie fizyczne, z drugiej drużyny pełne zdrowych dzieciaków. Spójrzcie. Nawet w konkurach wiedzy fizyczność ma tak ogromny wpływ na wynik. Najgorzej, że Franek jest tego totalnie świadom. Tego, że jest świetnie przygotowany, tego, że znał odpowiedź na wszystkie pytania. W tym roku szkolnym poprosiliśmy więc Panią Karolinę (szczególnie, bo języki obce to przecież jego konik), żeby jeśli będzie brała pod uwagę Franka, przyjrzała się konkursom, gdzie Franek będzie mógł pracować na swój i szkoły rachunek. Problem jest tylko taki, że wtedy forma tego konkursu będzie musiała być dostosowana do niego, ale tutaj liczę (jak niemal zawsze, kiedy chodzi o Fr) na dobrą wolę organizatorów. Bywało już tak, że Franek dyktował odpowiedzi nauczycielowi, który był wytypowany jako jego ręce. To już coś, choć kto widzi i słyszy Franciszka pierwszy raz musi się trochę przyzwyczaić.

Szkoła to dopiero początek. Spójrzcie na wszystkie telewizyjne hity wiedzowe. „Jaka to melodia?” – przycisk. Ukochani frankowi „Milionerzy” – konkurs kwalifikacyjny wygrywa najsprawniej wciskająca przyciski osoba. Finał „Jednego z dziesięciu” – potrzebujesz przycisku. „Wielka gra” – kręcisz kołem. I choć teoretycznie bazą jest Twoja wiedza, to bez siły nie ujedziesz.

Samodzielność konkursowa jest dla Franka niemal nieosiągalna. Jednak robimy wszystko, by było jak najmniej powodów, które mogłyby zatrzymać jego marzenia i ambicje.

 

Dlaczego SMARD1 to nie SMA

Na zdjęciu poniżej widzicie całą populację chorych na SMARD1 w Polsce oraz ich roześmianych protoplastów. Tak, wśród trzydziestu dziewięciu milionów Polaków znalazło się dwóch „szczęściarzy” obdarowanych nieszczęśliwym genem smard1.

Krzysia Zielińskiego nasi stali czytacze znają, ale można go spotkać czasami na blogu o tutaj: coukrzysia.blogspot.pl ale najczęściej na facebooku: klik klik. I o ile my zostaliśmy specjalistami od życia na krawędzi i łamaniu wszystkich zasad, to Rodzice Krzysia są najwybitniejszymi znawcami smard1 w tym kraju. Wiedzą o chorobie i sprzętach wszystko, a to czego nie wiedzą, zajmie im chwilę i już wiedzą. Taki trochę odpowiedzialny typ. Dlatego trzymamy się razem.

Zarówno jednak my, jak i Rodzice Krzysia od zawsze zmagamy się z przekonaniem lekarzy, specjalistów, terapeutów, nauczycieli i wielu ludzi w bliższym i dalszym otoczeniu, że smard to to samo, co sma1. Bardzo często jesteśmy polecani do leków, które dla chorych na sma już funkcjonują i bardzo często słyszymy opinie pod tytułem: aaaa wiem, znam widziałem KILKU chorych. A to nieprawda. SMARD1 TO NIE JEST SMA.

Jeśli chcecie się dowiedzieć, czym jest smard1 to zajrzyjcie do Krzysia właśnie do tego wpisu tutaj: KLIK KLIK. Gosia bardzo rzeczowo i przystępnie opowiedziała o chorobie naszych dzieci, dodała linki do znanych jej artykułów i badań i wskazała na wszystkie najważniejsze w tej chorobie aspekty.

Najprężniejszą organizacją działającą na rzecz chorych na smard1 i leku dla nich jest amerykańska smashSMARD. I to właśnie rodzice w USA ustanowili wrzesień miesiącem świadomości o SMARD1. Oczywiście od razu podchwycili go rodzice Krzysia i zapoczątkowali tę akcję dla naszych dwóch smardziątek. Kiedyś Gosia (mama Precla chorującego na sma1) napisała na swoim blogu, że smard1 to jest taki potwór nad potworami. I to prawda. Z racji ograniczonej diagnostyki i niewielkiej liczbie chorych na świecie nie ma algorytmu postępu choroby. Nawet nasi chłopcy mocno różnią się, jeśli chodzi o chorowanie. Są w różnym stanie fizycznym i oddechowym. Także wiele przypadłości mają zupełnie odmiennych. Z resztą każdy chory, którego podglądam w internecie jest tak inny od mojego Franka, że czasem aż trudno uwierzyć, że łączy je wspólny chory gen. Wspólny wszyscy mają cudny wielki uśmiech.

Postaram się Wam wrzucać w tym miesiącu trochę więcej smardowych historii, a tymczasem grafika od Krzysia, ale w naszej wersji, pokazująca turbo przystępnie czym rożni się SMARD1 od SMA.

Wieża Babel Janka i Franka

Z Janem spotykamy się na obiedzie. Z Janem i jego rodziną. W sumie jest nas dziewięcioro, dlatego jesteśmy dość dużą i głośną grupą. Widzimy się pierwszy raz mimo, że z Dominiką „znamy się” już kilka lat. Do tej pory jednak tylko mailowo, bo Dominika mieszka daleko za granicą, a nasza znajomość to najmilszy na świecie efekt pisania bloga. Jan tak jak Franek ma dziewięć lat, jest urodzonym benficzjaninem, bo na świat przyszedł tuż obok stadionu Benfici Lizbona i można powiedzieć, że z mlekiem mamy wyssał miłość do tego klubu. Możecie więc domyślać się, że chłopcy dogadali się w trymiga. Obaj są zwykle rozdarci, kiedy gra Robert Lewandowski z ich ulubionym klubem i obaj storpedowali wzrokiem Tatę Franka, że ten ośmielił się zapytać, co sądzą o Sportingu.

Gdyby jednak przysłuchać się na poważnie rozmowie chłopaków, to można odnieść wrażenie, że jesteśmy na wieży Babel co najmniej. Chłopcy w rozmowie używają pięciu języków! Pięciu! Franek doskonale mówi po polsku, uczy się hiszpańskiego i angielskiego. Jan – urodzony Portugalczyk uczy nas trudnej wymowy słów babcia i dziadek i przyznać trzeba, że mówi to dużo lepiej niż jego mama! Oprócz tego mówi po polsku, angielsku i niemiecku. Chłopcy więc lawirują pomiędzy słówkami, a my pękamy z dumy, kiedy przysłuchujący się rozmowie młodszaki: Ida, Lena i Leon próbują potem naśladować swoich starszy braci i do dziś wspominamy uroczą Lenkę, która najbardziej na świecie chciała przylecieć do Poland na kluski. Nienagadani nie możemy się oczywiście rozstać, chłopaki przysięgają sobie dozgonną znajomość, a Leoś pyta kiedy odlatuje najbliższy samolot do Lizbony, bo jakby co, to on musi tylko zabrać czapkę. Franek solennie obiecuje nam, że teraz będzie się uczył angielskiego i hiszpańskiego jeszcze bardziej, bo on wtedy będzie mógł mieć przyjaciół na całym świecie.

Na szczęście udało się zorganizować nasze życie tak, że Franek ma w swoim planie tyle angielskiego, ile jego rówieśnicy w szkole (w szkole są trzy, Franek miał jedną godzinę lekcyjną, bo tyle przysługuje mu w ramach nauczania indywidualnego. Oprócz tego chodzi do szkoły na jedną lekcję z klasą i na jedną dodatkową przychodzi do niego Pani). Z hiszpańskim mamy dużo łatwiej, bo od lat naszym gościem jest Pani Agata, z którą Franek ma lekcje przez internet raz w tygodniu, a wczoraj jako pierwsi chyba kupiliśmy kurs internetowy, który Pani Agata właśnie wypuściła w świat. Franek mówi, że Pani Agata jest mądra i ładna i dlatego on tak lubi hiszpański. Także jakby co – polecamy. Tymczasem już niedługo Francesco będzie ćwiczył hiszpański w praktyce, bo będziemy sprawdzać poziom dostosowania dla potrzeb niepełnosprawnych klubu, którego w Madrycie na pewno nie lubią, ale na wszelki wypadek będziemy trenować to portugalskie „babcia i dziadek” .

Śniadanie u Spidermana

Poranek po przyjęciu urodzinowym Leosia, na którym sok jabłkowy i woda z cytryną lały się strumieniami, a męski klub w wieku do lat sześciu wyjął WSZYSTKIE zabawki na środek pokoju, był w naszym domu naprawdę ciekawy. Otóż do śniadania, poza Mamą, Tatą, Frankiem i Leonem zasiedli Spiderman z duplo w traktorze lego oraz jeden z samolotów Super Wings w swoim pojeździe. Leoś znany w rodzinie marzyciel, wizjoner i nadinterpretator rzeczywistości między jednym a drugim kęsem kanapki z ogórkiem małosolnym, próbuje zaimponować starszemu bratu:

– Franek, a wiesz? Ja widziałem kiedyś Spidermana.

– Leosiu – odpowiada z pobłażaniem Starszak – powiem ci coś: spidermany tak naprawdę nie I-STNIE-JĄ.

– Franek! – wkurzył się nie na żarty niedawny jubilat – JĄ! One mają dziwne buzie może, ale JĄ!

A Wasze Spidermany? Co JĄ na śniadanie?

Piątek, piąteczek, piątunio

Minął pierwszy tydzień szkoły. Było… fascynująco. Leoś przeżył pierwsze załamanie, bo okazało się, że powrót do przedszkola po dwumiesięcznej przerwie, to nie jest jego ulubione zajęcie, ale kiedy wczoraj miał przerwę z powodu badań, dzisiaj znów pobiegł na skrzydłach radości do swojej ukochanej Pani. Z resztą Leoś… Co tam Leoś! Jak na prawdziwych luzaków przystało, to my dorośli zaspaliśmy w tym tygodniu dwa razy, bo zapomnieliśmy przez ten wakacyjny luz, że każda minuta snu dłużej, to piętnaście minut spóźnienia do celu. Musimy się ogarnąć, bo od nowego tygodnia ruszamy z pełnym trybem i realizacją planów jesiennych.

Tymczasem Franciszek czwartą klasą jest zauroczony. Jak na typowego humanistę przystało najbardziej stęsknił się za angielskim i polskim, a z największym zaciekawieniem czekał na historię i przyrodę – nowości w jego planie lekcji. Matematyka idzie mu coraz lepiej, niemniej jednak jest to skutek codziennych długich ćwiczeń i przemyceń królowej nauk niemal w każdym wykonywanym przez niego zajęciu. Dzisiaj Francyś był pierwszy raz w szkole na lekcji u Mikołaja – bo musicie wiedzieć, że klasa Franka to… Mikołaj i Franek. Było super, bo tą lekcją był angielski, nie mogło być więc inaczej.

Trudno jest nam wrócić do rzeczywistości po wakacyjnej labie, kiedy z podwórka wracało się o nieprzyzwoitej porze, by jeszcze bardziej nieprzyzwoicie chodzić spać. Gdzieś około środy Leoś poszedł spać pół godziny wcześniej niż w ostatnich tygodniach, a Franek wczoraj w czasie popołudniowej rehabilitacji marzył o piętnastominutowej drzemce. Ja zaś jak zwykle jestem w totalnym niedoczasie i lekko nie wyrabiam na zakrętach, o czym świadczy tona prasowania oraz druga prania. Za to, jak na porządną panią domu przystało pierwszy raz od kilku lat pokusiłam się o przetwory i tym sposobem mamy zapas dżemu, buraków i ogórków na całą, no może pół zimy. Dlatego wszyscy z utęsknieniem czekaliśmy na piątek, żeby jutro zgodnie ze staropolskim zwyczajem dzieci mogły zerwać się skoro świt, zjeść śniadanie w pięć minut i nie marudzić przy ubieraniu.

A Wam? Jak minął pierwszy tydzień szkoły?

 

Miła nie jestem

Powinnam się uśmiechać, ale nie za bardzo. W sensie nie szczerzyć na całego albo śmiać w głos, tylko tak lekko półgębkiem, ale nie za bardzo półgębkiem, żeby nie wyszło, że udaję tylko tak lekko czule. Powinnam być zadbana, ale znów bez przesady, nie że z brwiami od kosmetyczki, paznokciami od manikiurzystki, włosami prosto od fryzjera. Zadbana, ale tak skromnie – w sensie umyta i nie podarta. Powinnam ubierać się skromnie i zapomnieć o szpilkach, dekoltach i kapeluszach. A także o kolorowych pomadkach. Powinnam być też cicha, w sensie nie że będę biegać, skakać i wariować, tylko zachowywać się zgodnie ze statusem. Statusem Mamy Franka.

A. I przede wszystkim powinnam być miła. Zawsze, wszędzie i o każdej porze i dla każdego. Z tym, że tutaj jest kilka szkół. Dziewczyny z mojego pokoju w pracy twierdzą, że jestem zbyt miła. Od jednej z nich dostałam nawet internetowe szkolenie pod wiele mówiącym tytułem „Jak przestać być miłym”. Nie, że na wszelki wypadek gdybym kiedyś zachciała być niemiła. Według niej jestem zbyt miła. Innego zdania była moja ciotka, która jeszcze za mych czasów dziewczyńskich, czule radziła mojemu Tacie, żeby może zaczął wozić mnie na jakieś dyskoteki albo coś, bo nie jestem zbyt miła, to sobie męża nie znajdę. Inna zaś ciotka twierdziła, że z „taką miną” to ja odstraszam potencjalnych kandydatów na narzeczonego i na bank czeka mnie staropanieństwo. Z resztą do dziś jest znana moja „mina na księżniczkę”, bo podobno jestem strasznie wyniosła. A ja powinnam być miła. Głównie dlatego, że jestem Mamą Franka. TEGO Franka. Dlatego, że piszę takiego ładnego bloga, że byłam kilka razy w telewizji (przez Franka). No i dlatego, że Franek jest chory. Powinnam być miła rano, popołudniu, wieczorem i w środku nocy zerwana z twardego snu. Powinnam być miła nawet wtedy, kiedy ktoś dla mnie nie jest zbyt miły, bo jemu się może nie chcieć, a ja powinnam.

Statystycznie przesypiam co drugą noc w całości. W całości mam – na myśli od 23 do 6. Statystycznie co drugą, bo bywają trzy pod rząd, kiedy od 23 do 6 jestem budzona pięć sześć razy. Jeśli nie ja, to mój mąż. Bywam notorycznie niedospana i zmęczona. Bywam przemęczona.  Bo poza nocnym: przewróć mnie na boczek, daj mi pić, popraw rurę, boli mnie rączka, źle mi się oddycha mam także dzienne: podaj mi książkę, popraw nóżkę, popraw pupę, odessij i przewentyluj. To wszystko poza zabawą, czytaniem książek i gadaniem, na które czasem nie mam już sił i bywa, że ochoty. Mam też drugie dziecko, które potrzebuje tyleż samo uwagi i czasu. Mam męża, dom, rachunki, przepisy. Wiecie, że od trzech miesięcy próbuję kupić Frankowi sprzęt za duuuużo pieniędzy i nie mogę się doprosić wizyty przedstawiciela? Wiecie, że w tym czasie peg Francynia podkrwawiał kilka razy i bolał go tak, że nie pozwalał się dotknąć? Wiecie, że trzy dni temu o czwartej nad ranem Franek tak koszmarnie się zatkał, że kiedy udało się go udrożnić, to on poszedł spać, a ja miałam już po nocy? Wiecie, że Leoś chciałby jutro pojechać do lekarza tylko z mamą i tatą (bo dlaczego nie mógłby ich mieć choć raz tylko dla siebie), ale nie może bo kto zostanie z Franiem? Bywam więc niemiła.

I nie tylko dlatego nie jestem miła. Mnie po prostu bardzo gniotą moje niedoskonałości i brak pewności siebie. Otóż, gdyby spojrzeć na moje koleżanki i mnie, to po minach można stwierdzić, że jestem tą, do której bez kija nie podchodź, bo miażdży wzrokiem. A ja po prostu nie jestem miła, żeby nikt nie zobaczył tych wszystkich moich niedociągnięć. Taka dygresja: w zeszłym roku tort urodzinowy dla Bola był mojego autorstwa. Podobno był przepyszny z idealnym biszkoptem i proporcjami, ale nieco suchawy. I przez to, że był suchawy doszłam już do takiej perfekcji w tortach, że tegoroczny będzie idealny. A mnie przez cały sezon to gryzło. Cała ja. O, albo kiedy na blogu roku Zygmunt Miłoszewski (TEN Zygmunt Miłoszewski) powiedział, że miło mu się czytało mojego bloga i podoba mu się moje pisanie, to przecież zaprzeczyłam, że jak to, że dlaczego tylko dlatego, że dzień wcześniej przeczytałam jakąś pracę na temat mojego bloga oraz kilkunastu innych analizowanych pod kątem poprawności, gdzie byłam w czołówce blogerów popełniających błędy stylistyczne! No właśnie. A Miłoszewski powiedział mi, że fajnie, to nie. Cała ja. I jeszcze ten felieton Pani Ani Dziewit – Meller (tutaj klik) to też jakby o mnie.

No i dlatego nie jestem miła.

Szkoła czeka na człowieka

Z małego Frania wyrósł całkiem duży Franciszek i jak już wielu z Was widziało na facebooku czy instagramie od wczoraj jest dumnym czwartoklasistą. W sumie to już nie mógł się doczekać, kiedy zacznie się szkoła, bo to ten typ, który lubi się uczyć, dlatego w białej koszuli i pod krawatem dumnie uczestniczył w rozpoczęciu roku szkolnego.

Franek – jak wiecie – jest uczniem, który lekcje ma w domu. Orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego pozwala mu na 10 godzin szkolnych (czyli po 45 min) lekcji w ramach podstawy programowej, a orzeczenie o podstawie kształcenia specjalnego dwie godziny zajęć rewalidacyjnych. Dla porównania czwarta klasa ma 20 (słownie: dwadzieścia) godzin zajęć lekcyjnych. Oczywiście Franek ma zwolnienie z wuefu, który czwarta klasa ma i to wszystko. Całą podstawę musi zrobić w zmniejszonej czasowo formule. Oprócz zajęć szkolnych codziennie rehabilitacja. W tym roku praktykujemy nowy model i Franek będzie miał półtorej godziny rehabilitacji przed lekcjami i godzinę po lekcjach. Dodatkowo hiszpański i jeśli (jakimś cudem) znajdziemy Panią od angielskiego, która będzie mogła dojeżdżać dodatkowy angielski. Poranna rehabilitacja daje nam nadzieję, że rozciągnięty i wymasowany Franek będzie miał więcej sił na lekcje. Sił, których w zeszłym roku mu brakowało. Jeśli więc całościowo spojrzymy na plan zajęć Franka, to pomimo okrojonego planu edukacji szkolnej, chłopak codziennie będzie zajęty od 8 do 16. Praca na cały etat. Nie wiemy, czy w tym roku uda się Frankowi chodzić do szkoły – bardzo byśmy chcieli, ale wszystko wyjdzie w praniu. Będzie to zależało przede wszystkim od poziomu jego zmęczenia oraz kondycji. Mamy zielone światło ze szkoły, dlatego będziemy starać się z niego skorzystać. Czy tak będzie? Zobaczymy.

Tym samym jesteśmy teraz prawie na tym samym etapie, co rodzice zdrowych dzieciaków. Tylko zamiast zeszytów, ołówków i farb zastanawiamy się nad skuteczniejszymi, niż do tej pory rozwiązaniami dla Franka. Mamy między innymi w planach zmianę siedziska, na bardziej dostosowane, a z rzeczy bardziej przyziemnych, choć wcale niełatwych (w sumie to się już przyzwyczaiłam) to będziemy się starać o wersję pdf wszystkich podręczników oraz edytowalną wersję wszystkich ćwiczeń. W sferze naszych marzeń leży tablica interaktywna, którą ma jedno ze znanych nam dzieciaków. A już ogromne nadzieje pokładamy w inwencji twórczej nauczycieli, którzy będą z Francyniem. O ile do trzeciej klasy było to przez nas w miarę opanowane, to teraz kiedy doszły nowe przedmioty, a i informacji będzie więcej do zapamiętania, chcielibyśmy, by Franek miał tę wiedzę jak najbardziej uporządkowaną i usystematyzowaną. Ta mała głowa jest w stanie zapamiętać wiele, ale ma też starych rodziców, którzy mają nadzieję być na bieżąco.

No to co? Witaj szkoło!