Cymbalista.

Kojarzycie motyw Jankiela? Cymbalista, Pan Tadeusz, Zosia…

No. To w naszym domu też mieszka cymbalista. Nieco młodszy i z nieco mniejszym doświadczeniem muzycznym, ale za to niezwykle utalentowany, co bardzo dobrze rokuje na przyszłość! Po kim ów muzyk odziedziczył słuch muzyczny? Wersje są sprzeczne. Podobno po mamie, ale tata nie do końca się z tym zgadza…

Polecam szczególnie motyw „raz raz raz”. Dobrego wieczoru!

Bez paniki.

Franciszek po porannej akcji odsypiał pół dnia, by wieczorem być w takiej formie, jakby nic się nie działo. Wyszło więc na to, że podobnie jak kilkoro innych dzieciaczków miał tylko ciężką noc, po której odreagowywał w taki sposób. Nie tracimy czujności, zobaczymy co przyniesie dzisiejsza noc.  Jutro na kontrolną wizytę przyjedzie Doktor Opiekun i może on rozjaśni nam jakoś sytuację. Jeśli nie, zgonimy na przesilenie zimowe. Franklin spać poszedł bez większych problemów i wołał o ambu tylko dlatego, że widział moją panikę.

A jeśli o panice mowa…

W pracy mama przeszła jakieś siedemnaście zawałów i otarła się o cztery stany przedzawałowe. No, bo przecież czarne myśli pójść sobie nie chciały, bo przecież on tak wołał to ambu, bo potem oblany był cały. Naprawdę staram się panować nad sytuacją. Naprawdę panikuję milionpięćsetstodziewięćset razy mniej niż moja mama i naprawdę panikuję zdecydowanie mniej, niż jeszcze rok temu. Ale! Na swoje usprawiedliwienie dodam tylko, że Frankowy tata ma przewagę, bo był w domu i widział, że Dziedzic śpi, że się nic nie dzieje, że mu rumieńce na policzki wracają. Oj i wcale niepotrzebnie nie pozwolił mi zadzwonić i sprawdzić „co słychać?” 756 raz. Ja tylko sprawdzałam, czy na pewno ma zasięg, czy na pewno ma naładowaną komórkę i czy na pewno będzie pamiętał do mnie zadzwonić w razie czego. Komórka była naładowana, miała zasięg, ale nie dzwonili. Młodzieniec tak pięknie wrócił do normy, że chłopcy wybrali się nawet na umówioną terapię z Panią Specjalistką, a wieczorem pogoniliśmy na kontrolne badanie usg bioderek, które pokazało, że pionizowanie Dziedzica jest jak najbardziej na miejscu i że wszystko ok. Zatem już całkiem niedługo Ciocie Rehabilitantki pewnie przygotują Franciszka do maratonu.

Tylko kto pobiegnie za nim z respiratorem?

Ja dziś miałam siedemnaście zawałów, wypisuję się.

Oddech.

Mocno nam Dziedzic w nocy osłabł oddechowo. Właściwie nie wiemy, dlaczego. Od około drugiej, co chwilę domagał się wentylacji ambu, saturacja nieco niżej niż zwykle, ale Franek blady, zlany zimnym potem i nieszczęśliwy. Śniadanie zjadł na ambu, w trakcie rehabilitacji zasnął.

Tata obserwuje i trzyma rękę na pulsie.

Czy dopiero teraz przestał dogadywać się z nowym trilogy?

Czy plącze się jakiś coś?

Czy potworzasty puka do drzwi?

W rurce sucho i czysto. Odessany kilka razy, nawet z wlewką. Wentylowany ambu na życzenie. Nauczeni jesteśmy obserwować dziecko, nie maszynę. Bo choć respirator podaje oddechy zgodnie z nastawami, w parametrach nic się nie dzieje, to Dziedzic wyraźnie gorzej oddycha.

A może to tylko jeden, gorszy dzień.

Oby.

 

Rodzicielskie sztuczki.

Poniedziałkowa rodzinna kolacja: mama, tata i syn. Ponieważ syn jest znanym w okolicy niejadkiem, rodzice wymyślili sobie, że przechytrzą gagatka i nakarmią go sposobem…

-Franek od kogo zjesz naleśnika?

-Od mamy!

-Oooooooo nie…- zmartwił się tata.

-A teraz? Od kogo zjesz naleśnika?

-Od taty!

-Hurra!- zawołał tatuś.

-A teraz?

-Od mamy.

-A teraz?

-…

I tak naprzemiennie synek zjadał naleśnika raz z talerza mamy, raz z talerza taty. Tym samym rodzic, od którego Franciszek zjeść nie chciał wpadał w otchłań rozpaczy, a rodzic który dostąpił zaszczytu i mógł podkarmić syna kawałkiem swojego naleśnika, okazywał dziką euforię. Rozochocony zabawą Francesco zjadł naleśnika, poprosił o „koteleta” i wszystko przycisnął zupką. Gdzie mu się to zmieściło, doprawdy nie wiem. Grunt, że zjadł bez marudzenia, z uśmiechem od ucha do ucha.

Wynik kolacyjny? 1:0 dla Rodziców.

ha!

Elektrycznie.

Pamiętacie ten wpis—–> KLIK KLIK ? Rozkochaliśmy się wtedy w wózku elektrycznym o wdzięcznej nazwie Wizzybug, co do którego zamarzyliśmy sobie, że mógłby zamieszkać u Franciszka. Zapał mieliśmy olbrzymi. Bardzo szybko ostudził nam go producent owego cudu (Wielka Brytania), który uznał, że nie może sprzedać wózka do Polski, ponieważ nie będzie miał możliwości serwisowania go. Próbowaliśmy na różne sposoby, ale nic z tego. Zapał jest nadal, ale Franek się nie ogląda i rośnie. Wizzybug zatem się zdezaktualizował. Po pierwsze dlatego, że zanim by go dla Franka zrobili minęłoby dobrych kilkanaście tygodni. A po drugie, że za jakieś kilka miesięcy Franek już by z niego wyrósł. Ponieważ koszt takiego sprzętu nie jest mały, postanowiliśmy poszukać czegoś, co rosłoby razem z Frankiem, lub co starczyłoby na zdecydowanie dłuższy okres.

Zamarzył nam się Koala Miniflex lub już w ogóle zaszaleliśmy i tęsknimy do Baldera Juniora. Obydwa te sprzęty mają szereg zalet. Główną jest to, że producenci obydwu zapewnili nas, że z biegiem czasu wystarczy zmieniać tylko niektóre części, a wózek będzie rósł razem z użytkownikiem. Co stoi na przeszkodzie? Okazało się, że kwestią finansową możemy się zacząć martwić dopiero wtedy, kiedy przekonamy któregokolwiek z przedstawicieli do sprzedaży wózka do Polski. Te cuda produkowane są poza granicami Polski i podobnie jak z Wizzym, byłby problem z serwisowaniem.Najzwyczajniej w świecie, nie opłacałoby się to producentowi. Postanowiliśmy więc poszukać osób mieszkających w Polsce, które podobnie jak my, zainteresowane są tymi sprzętami. I tak weszliśmy w operację: „Poszukiwacze wózka” z Mamą Sebastianka. Jest już zatem dwójka potencjalnych użytkowników. Mamy w planie przekonać sprzedawców, że serwisowanie to pikuś, w porównaniu z tym, ilu fajnych klientów mieliby w Polsce.

Jeśli zatem po drugiej stronie ekranu jest ktoś, kto podobnie jak my, chciałby porwać się na zakup któregoś z wózków prosimy o kontakt! W kupie siła, co nie?

Dlaczego akurat te?

Bo to klasa sama w sobie. Bo są najlepsze. Bo można jest dostosować do użytkownika niemal w każdym elemencie. Bo im lepszy sprzęt, tym większa szansa, że Franek będzie miał szanse na większą samodzielność. Bo im lepszy sprzęt, tym Frankowy kręgosłup mniej cierpi. Bo im lepszy sprzęt, tym Franek dłużej będzie zachowywał ciężko wyćwiczoną (a i tak jeszcze mocno ograniczoną) sprawność. Bo póki mamy siły, zrobimy wszystko, by naszemu synowi było w życiu po prostu dobrze. Mimo potwora za kołnierzem.

Franek i Tulup.

Wszyscy specjaliści, którzy zajmują się Franciszkiem, zgodnie przyznają, że Młodzieniec rozwija się modelowo, zgodnie z wiekiem metrykalnym. Opinie specjalistów opiniami specjalistów, ale jak każda mama, martwię się na zapas. Czy przypadkiem nie za mało mu czytamy? Czy nie za słabo pokazujemy świat? Czy nie brakuje mu bodźców, które pomogą mu w rozwoju? Franek ma o tyle trudniej od swoich kolegów i koleżanek, że sam nie podejdzie do telewizora, żeby go rozkodować, nie zajrzy do lodówki, nie dotknie mąki, nie obsłuży zabawki, która leży poza zasięgiem jego rąk. Trzeba mu pomagać na tyle mocno, żeby rozwijać w nim chęć poznawania, ale i na tyle dyskretnie, by czuł się jak najbardziej samodzielny.

 

W ubiegłym tygodniu odwiedziła nas Fifi Rodzina. Filip urodził się dokładnie tego samego dnia, co Franek. Jest zatem idealnym odnośnikiem, jeśli chodzi o dwulatkowy rozwój. Ponieważ Fifi Rodzina mieszka bardzo daleko, mamy okazję widywać się tylko raz na kilka miesięcy. Panowie do tej pory raczej się ignorowali, ale teraz, kiedy są już całkiem dużymi chłopcami, w końcu się zauważyli. Oczywiście na zapas bałam się tego spotkania, oczywiście zupełnie niepotrzebnie. Filip ze zrozumieniem stwierdził, że „Franek ma popsute nóżki”, zaś Franek odkrył, że „Tilip biega i robi bujubuju i nie ma lulki.” Z moich obserwacji wynika, że chłopców dzieli tylko (tzw. szczęście w nieszczęściu) poziom sprawności. Fili biega, skacze, robi fikołki, otwiera drzwi, zamyka drzwi, wchodzi na huśtawkę, układa klocki. Franio tego nie zrobi. ALE! Mówią tyle samo! Dużo i po swojemu. Wymagają, domagają się, próbują negocjować. Uwielbiają podjadać niedozwolone chipsy (ku zgrozie FifiMamy), wykłócają się z Tatusiami o komputer. Są TACY SAMI.

Franek dziś pół dnia wołał, że chce do Tilipa (nie wiedzieć czemu, zamiennie nazywa go Tulupem). Filip podobno chciał znów jechać z Frankiem na basen. Jak to dobrze, że mamy takich fajnych synów. A to dowód, że łączy ich naprawdę wiele:

 

Wodowanie.

Ponieważ od późnej jesieni w naszym domu co i rusz pojawiał się a to jakiś coś, a to infekcja, a to stan zapalny, czy inne zapalenie z bólem serca musieliśmy darować sobie wyjścia na basen. Zaplanowaliśmy sobie więc, że pojedziemy dzisiaj. W związku z tym respirator dwa dni temu odmówił posłuszeństwa. Na szczęście wczoraj popołudniu do naszych drzwi zapukał kurier z nowym sprzętem, a Doktor Opiekun szybko przełączył Dziedzica, żeby przez noc nauczył się oddychać na nowym. (Mimo, że „nowy” to też Trilogy, podobno każdy respirator mimo tej samej marki i modelu może  minimalnie różnie dmuchać od poprzednika. Wiadomo więc, że pacjent musi się nieco oswoić z nowinką). Ponieważ powszechnie wiadomo, że Franciszek jest najdzielniejszym chłopcem jakiego znam, nie było problemu z wentylacją i rano wyruszyliśmy na basen.

Najpierw rozgrzewkę przeprowadziła Ciocia Monia, a kiedy Franklin był już gotowy, wypłynęliśmy na wielkie wody. Dosłownie! Porzuciliśmy dziecięcy brodzik z hipopotamem na rzecz najprawdziwszego basenu dla dorosłych! Żeby nam się dziecię nie zgubiło, wsadziliśmy je w dmuchane koło i tym sposobem Nianio pływał. O…. tak:

Kto ma dwuletnie dziecię, ten wie, że dwuletnie dziecię uwielbia być samodzielne. Zatem… bardzo proszę: Nianio pływa SAM:

Oczywiście, że ze stanem przedzawałowym Mamy, oczywiście, że pod dyskretnym nadzorem taty. Jednak pływa. Bardzo jesteśmy z niego dumni! O mały włos i zapomniałabym Wam zdradzić sekret! Jak na prawdziwego Celebrytę Franciszek znalazł ukojenie i prawdziwy relaks dopiero w jacuzzi. „Bąbelki tato!” – i mogliśmy siedzieć tam bez końca. Filmu nie ma niestety, bo ten który nagraliśmy zupełnie się nie nadaje…

Teraz Nianio śpi, bo jak sam stwierdził „Nianio cie lulu, bo był myj myj.” 🙂

Miłego popołudnia!

Co by było gdyby.

Frankowy respirator oznajmił dziś rano radosnym pikaniem i komunikatem, że oto ma nas dość, że jest zmęczony, że wycieńczony, że już naprawdę koniec z tymi podróżami i wojażami i stwierdził, że przestanie działać. Na szczęście miał resztki wyrozumiałości i wyłączył tylko jeden z dwóch akumulatorów. Oznacza to, że zamiast 8 godzin bez prądu, respirator wytrzyma około 3. Przynajmniej ten nasz tak ma. Co w związku z tym? W związku z tym chłopcy zostali uziemieni. Nie ma sensu ryzykować i wybierać się w duże i małe podróże, bo nigdy nie wiadomo, kiedy drugi akumulator może się z nami brutalnie pożegnać. Respirator jest zatem bez przerwy podłączony do prądu, a mnie przyszło do głowy, co by było gdyby…

Nie lubię gdybać. W naszym wypadku uważam gdybanie za bezsensowne. Szkoda czasu. No, ale. Wiecie, co by było gdyby Franek musiał mieć respirator CIĄGLE podłączony do prądu? Byłoby beznadziejnie! Żadnych podróży, żadnych wyjść na spacer, żadnych wycieczek, basenów, wyjazdów do babci, odwiedzin u cioci, jej…  Nasza nadpobudliwość wyjazdowo-wyjściowa byłaby zrozpaczona. A Franek? Wszystko widziałby tylko przez okno. Straszne to.

I jeszcze dwa straszniejsze gdybasie…

Co by było, gdyby Franek nie miał respiratora?

Gdyby Franek nie miał respiratora… Hm. Nie gdybajmy o tym, dobrze?

Co by było, gdyby nie było respiratorów domowych?

Gdyby nie było respiratorów domowych dzieci takie, jak Franek, dla których jest to niezbędny sprzęt podtrzymujący życie, skazane byłyby na życie w szpitalach. Na zawsze. Przerażające, prawda? Mimo, że Ciocie z Łodzi z OiOMu były przekochane, to i tak wolimy je odwiedzać, niż mieszkać u nich w pracy.

Na szczęście jest Doktor Help i jego… HELP. I Franek ma respirator i może być w domu i może szaleć na wyjazdach, ale… od jutra. Bo jutro do naszego domu wprowadzi się nowy Trilogy, a ten pojedzie na serwis i rekonwalescencję. I tak już całkiem dużo wytrzymał z Franciszkiem.

 

Junior.

Przyjechał do Franka wczoraj. Ma 30 cm wzrostu, niebieskie (oczywiście!) oczy, rumiane policzki i blond fryzurę. Nosi spodnie jeans, kamizelkę i skarpetki, które najbardziej zachwyciły Dziedzica. Póki co, dopiero się poznają. Jedli razem kolację i razem zasypiali. Ku swojemu zdziwieniu Franklin odkrył, że jego nowy kompan ma tylko jeden „pakukek” przy każdej dłoni. Za to „pakukek” ów obcałowany został już siedem milionów razy. Na prośbę Cioci Oli zamieszczamy fotorelację z przybycia Juniora.

„Co to jest Tato? ” Padło szesnaście tysięcy razy. Junior był naprawdę solidnie zapakowany…

„Ojej! Kolki!” – Dziedzic był zachwycony gratisowym dodatkiem, bo przecież ciągle zbieramy plastikowe nakrętki:

„Łaaaaaaaaał, co to jest?”- ulubione pytanie Francesca:

Szybko, szybko tato, bo zaczynam się denerwować:

Na plecach Juniora jest żyrafa- oczywiście najbardziej zainteresowała Franciszka:

Dziedzic spostrzegł, że Junior ma włosy! (punkty dla Cioci 🙂 )

Kumple: Franek i Junior.

Junior jest Lalką Waldorfską– takie lalki podobno mają moc. Ciocia Ola na swoim blogu opowiada całą ich historię. U nas w każdym razie Junior pokazał dzisiaj moc śniadaniową- Dziedzic zjadł pół naleśnika, kanapkę z dżemem i plaster sera. Sam sobie wybierał, co zje.

„Mamo! Pakukek!”

Z cyklu: mała rzecz, a cieszy.

Franek całkiem niedawno odkrył, że ma palce. Tak, palce. Wiem, że może to się wydać dziwne. Dwulatek, który nie wie, że ma palce? No właśnie. Po powrocie do domu świadomość posiadania jakiejkolwiek części ciała była u Franka zerowa. Normalnie (gdybam, bo przecież skąd mogę wiedzieć?) jest tak, że zdrowe dziecko „uczy się” swojego ciała tak przy okazji. Rusza się, biega, podskakuje, upada, wstaje, turla, podnosi, kuca. Franek leżał. Długie miesiące tylko leżał. Nie podnosił rąk, nóg, pupy, samodzielnie nie zmieniał pozycji. Dopiero tygodnie żmudnej rehabilitacji, pracy Cioci Ani  i Cioci Moniki sprawiły, że Franek jest w takim stanie fizycznym, jak teraz.

Jakież to było święto, kiedy Młodzieniec ruszył stopą. Jaka euforia, kiedy odkrył, że ma kolanka. Jaka radość, gdy stwierdził, że to są „nogi Niania”. Ręce, a i owszem podnosiły się, utrzymywały najpierw lekkie, potem coraz cięższe przedmioty. Jednak, kiedy były wolne, dłonie cały czas były zaciśnięte w piąstki. Jak u niemowlaka. Nadal są niestety. Cały czas pracujemy nad tym, żeby Dziedzic rozluźniał dłonie. Już potrafi powolutku otwierać i zamykać pięść. Nie potrafi jednak długo utrzymać otwartej dłoni. Na szczęście całkiem niedawno zauważył, że ma paluszek! A w zasadzie dwa: kciuk i palec wskazujący. Tym samym chwali się od rana „Mamo pakukek”, nakazuje go wielbić „Mamo buzi pakukek” i używa! Ach, jak pięknie używa! By wskazać wskazującym, czego właśnie Dziedzic sobie życzy. Komenderuje zatem nami Jaśnie Panicz już nie tylko słownie (Tato! Szybko, szybko, wstawaj!), ale i fizycznie- palcem pokazując, co ma być natychmiast wykonane.

A my? Wiadomo- podporządkowujemy się. W końcu to Dwór Jaśnie Dziedzica…

Na razie są to tylko dwa paluszki. Nie… Są to AŻ dwa paluszki. Do odkrycia zostało tylko osiem.