Dzienne archiwum: 29 lutego 2012

Gipsowy chłopiec.

Opublikowany przez
27

Rację ma „yoshika”, która pod poprzednim wpisem napisała, że „Frankowi złamano nogę…”. Tak powinien brzmieć ten tytuł. Jednak po głębszym zastanowieniu myślę, że nie można tam było tak napisać, bo wówczas musiałabym napisać kto tę nogę złamał. A my nie wiemy. Nie wiemy, kiedy to się stało. Nie wiemy, jak to się stało. Wszystko jest możliwe. Rehabilitacja? Kąpiel? Przekładanie? Przenoszenie? Nie wiemy.

Zacznijmy od początku:

Franek i tata pojechali dzisiaj do szpitala na rutynowe badania, które dzięki uprzejmości naszej nieocenionej Doktor Pediatry zostały zorganizowane na cito. Wszystko przebiegło bez zarzutu. Franciszek został ulokowany w sali i to do niego przychodzili Doktorzy, żeby go zbadać, obejrzeć i ocenić. Francesco nie musiał nigdzie biegać. Okazało się, że obrzęknięta prawa nóżka, która dla nas wyglądała „zdrowiej” jest złamana. Pokazało to dopiero zdjęcie rentgenowskie. Dopiero teraz znajdujemy wytłumaczenie dla Frankowych humorów z ubiegłego tygodnia- może to się stało wtedy?
 Tylko, że ta noga nie napuchła od razu. Właściwie to dopiero dzisiaj rano można ją było uznać za „nie taką”. Dlaczego dla nas wyglądała zdrowiej? W sumie teraz to nie wiem. Franklin przecież nawet ruszał prawą stopą, a tu złamanie. Efektem tej wizyty jest gips na Frankowej prawej nodze, zwolnienie z rehabilitacji na przynajmniej 3 tygodnie (choć tu zastanawiamy się nad jej ograniczeniem do partii,które Franek może ćwiczyć) oraz mama i tata na każde Frankowe zawołanie. W szpitalu pobrano miarę i za kilka dni ma przyjechać orteza, na którą zamienimy gips, żeby Dziedzicowi było lżej.

A jak całe zamieszanie zniósł sam Dziedzic?

Pomijając momenty badań, które dla nikogo nie byłyby przyjemne i Franek głośno to demonstrował, pozostałą część czasu spędzonego w szpitalu mój syn… podrywał lekarki. Wszystkie jak jeden mąż (albo żona raczej) zostały obcałowane i obmrugane na całego i wszystkie zgodnie stwierdziły, że tak uroczego pacjenta dawno u nich nie było. No i „te OCZY”, które zrobiły furorę i te RZĘSY, których wszyscy zazdrościli. Po powrocie do domu Franklin padł jak kawka, potem zjadł obiad, a potem śmiał się od ucha do ucha, bo z racji kontuzji mieliśmy odwiedzin co niemiara. 🙂

Jak całe zamieszanie znieśli Frankowi rodzice, my czyli?

Po serii zawałów Frnakowy tata postanowił brać przykład z syna, wrzucił na luz i obaj mrugali do lekarek. Mamowa seria zawałów zakończyła się wcześniejszym wyjściem z pracy i zaliczeniem dwóch skrzyżowań na „późnym zielonym”, żeby w domu zobaczyć przeszczęśliwe dziecko. Oboje doszliśmy do wniosku, że to cudownie, że nasz syn jest takim Dzielniakiem. Jest z kogo brać przykład.

O badaniach jeszcze:

morfologia-ok

CRP-ok

noga- no wiadomo

Plan na jutro:

USG, dodatkowa konsultacja chirurgiczna i ortopedyczna, prawdopodobnie dodatkowe zdjęcie RTG i czekamy na ortezę, poprosić o skierowanie na badania w kierunku osteoporozy (schorzenia spotykanego w SMARD1).

Z serii „szczęście w nieszczęściu”:

Szczęście w nieszczęściu jest takie, że problemy z krążeniem okazały się (tylko?) złamaniem. Że nie było to jakieś ogólne rozwalenie organizmu, które Franka położyłoby w całości. Że złamanie jest bez przemieszczenia. Że to dziecko i powinno się szybko zrosnąć. Że to Dziedzic i się ogarnie po miszczosku. 🙂

A poniżej: Dziedzic zagipsowany.

Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale w tej całej historii Franek płakał dzisiaj tylko przy badaniach, reszta dnia to uśmiechy, zabawy, czułości, buziaki…

Dziś na poważnie…

Opublikowany przez
22

Jak wszyscy wiecie Potowrzasty w dalszym ciągu diagnozowany jest jako choroba nieuleczalna. Wiecie także, że po wstępnych rokowaniach Franciszek nie miał większych szans na dożycie szóstego miesiąca życia (po pierwszej dobie po zaintubowaniu gwałtownie zaczęło opadać mu napięcie  mięśniowe i łódzcy lekarze choć głowili się i trudzili, nie wiedzieli, jak dalej to wszystko może się potoczyć.)

Okazało się jednak, że Franciszek jest jak Turbodymomen i potrafi zaskoczyć. Z chłopca, który zupełnie się nie ruszał stał się chłopcem siedzącym, machającym rączkami, kręcącym głową (i mamą). Z chłopca tlenozależnego, który nie radził sobie oddechowo w ogóle, stał się chłopcem, który ma chwile mocy i potrafi pół godziny wytrzymać bez respiratora. Jak widać wymyka się wszelkim wytycznym śpiewająco. Niemniej jednak SMARD1 zaliczany jest do chorób sierocych i nie można jednoznacznie określić jego przebiegu, ponieważ zdiagnozowanych i dokładnie opisanych przypadków na świecie jest zbyt mało.

A dlaczego dziś na poważnie? Dlatego, że od pewnego czasu zauważyliśmy, że „coś” zaczyna dziać się z prawą nogą Franusia. Wygląda na to, że stała się ona sprawniejsza. Do tej pory obie nóżki Franka były mniej więcej na tym samym etapie sprawności- żadna nie ruszała się na tyle, żeby piać z euforii, a działały w nich głównie mięśnie odpowiedzialne za prostowanie. W sobotę tato zauważył, że Franek rusza prawą stopą- podnosi ją i opuszcza. Poza tym cała prawa noga jest grubsza- bardziej umięśniona od lewej. Dodatkowo Ciocie Rehabilitantki widzą, że ćwiczenia na prawej Francesco bardziej „czuje” i bardziej reaguje na bodźce.Musimy zatem sprawdzić, co się dzieje z Frankowymi kończynami.

Przy okazji Pani Doktor zleciła szereg badań, które mają na celu sprawdzić, czy Franek nie ma problemów z krążeniem, czy prawidłowo działają jego nerki, będzie miał także zbadaną krew i zrobione USG. Wszystko to dzisiaj. O 10.

Trzymajcie kciuki, dobrze?

*   *   *

Skoro na poważnie, to na poważnie: jedną z przyczyn śmierci przy SMARD1 jest niewydolność krążenia. Do tej pory Franek nie miał takich problemów, ale przy tych jego skokach rozwojowych trzeba to sprawdzić.