Niepełnosprawny sześciolatek na blogu

Franio choruje na SMARD1. Jest to choroba objawiająca się zanikiem mięśni gładkich. Chory jest na stałe podłączony do respiratora. Nie chodzi. Bywa, że samodzielnie nie połyka. Wymaga stałej, dwudziestoczterogodzinnej opieki i umiejętności.

Tak, w mega skrócie można by napisać o potowrzastym Franka. Niestety nie jest tak prosto. Choroba Frania przyniosła też mnóstwo skutków ubocznych. Jakich? Najczęściej przeze mnie opisywanym jest postępujące skrzywienie kręgosłupa. Ale są też inne. Bardziej intymne.

Spójrzcie na to jednak z drugiej strony. Franuś stał się Frankiem. Za chwilę będzie Franciszkiem. Niedługo skończy sześć lat. Chodzi do zerówki, od września będzie pierwszoklasistą w małej osiedlowej szkole. Mieszkamy w miejscu, gdzie niemal wszyscy znają się od lat, są na dzień dobry. Poza tym jeździmy do znajomych w innych miastach, na wakacje. Z sześciolatkiem, który jest inteligentnym i sprytnym chłopcem. Rozumie, co dzieje się z jego ciałem. Wie, co szwankuje, co niedomaga. Znakomicie orientuje się w częściach składowych respiratora- wie, na czym polega wymiana rurki tracheostomijnej, wymiana filtrów, znakomicie rozpoznaje, kiedy zatyka mu się rurka, a kiedy pękł obwód do respiratora. To jego codzienność od sześciu lat. Codzienność, której my jesteśmy tylko uczestnikami, którą Wy znacie z bloga.

Dlatego coraz częściej mam dylematy wpisowe. Otóż z jednej strony nie chcę lukrować rzeczywistości i ciągle pisać och i ach, jak jest fantastycznie. Są przecież chwile, że jest nam trudno. Jednak z drugiej strony widzę, że Frankowi zależy na prywatności. Owszem, lubi chwalić się swoimi sukcesami i podróżami, ale z drugiej strony pytany przez sześć obcych osób: „słyszałam, że zatkała ci się rurka Franio”, jest zdziwiony i nie wie, jak zareagować. W końcu ma sześć lat. Poza wszystkim są jeszcze inne, bardzo intymne sytuacje w życiu Franka, o których z punktu widzenia przebiegu choroby można by napisać. Z drugiej zaś, nie wszyscy powinni o nich wiedzieć.

Ciągle więc w mojej głowie pojawia się ten dysonans. Pisać, czy nie pisać? Czy odsysanie, choć wykonywane publicznie, bez skrępowania w szkole, czy na ulicy jest czynnością intymną? Czy dokładnie opisywać jego przebieg? Czy ilustrować filmem? Zdjęciami? A z drugiej strony to nieodłączna część jego życia. Niezmienna. Trwała. Ratująca życie. Mam ten wpis w szkicach. Bez zdjęć. Taki nasz. Ciągle waham się, czy publikować. Czy problemy z adaptacją? Nowe, trudne sytuacje? Pisać? Jest naprawdę mnóstwo pobocznych rzeczy, na temat których można napisać elaborat blogowy, ale które moim zdaniem zaczynają mocno godzić w prawo do intymności mojego dziecka.

Często o tym rozmawiamy w domu. I dochodzimy do wniosku, że musimy starać się znaleźć złoty środek. Taki, który będzie uczciwy i rzetelny wobec Czytaczy, a z drugiej strony nie naruszy intymności Franka. Wpis o odsysaniu pojawi się zatem niedługo w wersji Matko Ankowej mocno. Jednak blog powoli będzie zmieniał kierunek. Będzie się stawał dorosły, jak Franek.

A kiedy Franek stanie się już Franciszkiem i zadecyduje, że to już koniec, że nie chce, to pomachamy Wam łapką na pożegnanie i namówimy Jego do pisania. Już widać, że ma talent.

Bardzo mnie interesuje Wasze zdanie na ten temat. Jakie według Was są granice prywatności na blogach (no cóż) chorobowych? Czy i dlaczego powinno się je pisać? Czy są granice przyzwoitości? Jak w ogóle nas odbieracie? Czy w dobry sposób piszę o życiu Franciszka? Strasznie jestem ciekawa, co napiszecie.

Trudne sprawy.

Kto nigdy nie myślał, co byłoby gdyby… niech pierwszy rzuci tu SPAMEM!

Kurczę, nie ma takiej możliwości, żeby rodzice dzieci, takich jak nasze, nie zastanawiali się, co będzie, kiedy nas nie będzie?

Co stałoby się, gdyby nagle (no bo raczej tego nie planuje) Frankowi zabrakło nas? Jednego z nas lub obojga?

Wiem, mamy fantastyczną rodzinę i cudownych przyjaciół. Ale jaka to wielka odpowiedzialność brać udział w wychowaniu małego człowieka. Jeśli na dodatek ten mały człowiek potrzebuje nieco więcej umiejętności, uwagi i odwagi, to mogą się zacząć schody. Poza tym nie wyobrażam sobie, żeby rozdysponować wśród rodziny odpowiedzialność za nasze, bądź co bądź bardzo chore dziecko.

Franciszek potrzebuje opieki,pomocy, nadzoru, uwagi 24 godziny na dobę. Jak każdy mały ludzik z resztą. Ta opieka jednak wiąże się nie tylko z kosztami psychicznymi, bo tych rodzice dzieci chorych ponoszą przecież całkiem sporo, ale także z wielkimi kosztami finansowymi.

Słyszałam o kilku rozwiązaniach. Wiem, drastyczny wpis nam się skroił, ale i takie czasem muszą się zdarzyć. Wracając do rozwiązań: istnieje opcja „zapasowego dziecka”. Co jednak jeśli „zapasowe” też się pochoruje? Czy to sprawiedliwe starać się o kolejne dziecko w celu zabezpieczenia opieki pierwszemu? Jak myślicie?

Pomijam już opcję ośrodków opieki, itp. choć pewnie i takie rozwiązanie należy brać po uwagę…

Hm. Trudny orzech.

Żeby nie było: nie mam depresji ani innych dołów. Tak mnie naszło jakoś. I pytam publicznie. Póki uroda i złośliwość dopisuje nie zamierzamy serwować Dziedzicowi życia w levelu hard…