Pegooswajanie

Ci z Was, którzy śledzą nas na social mediach wiedzą, że ostatnie kilka dni Franek znów spędził w szpitalu. Tym razem nie był to jednak zabieg na cito, a planowane już dawno założenie pega. Peg to taka rurka, która służy do karmienia, najczęściej przemysłowymi odżywkami, chorych między innymi takich, jak nasz Franek.

Pierwszy raz sugestia pega pojawiła się jeszcze w Łodzi. Wtedy, kiedy Franek miał zakładane tracheo. Wówczas nie zgodziliśmy się, wierząc, że z biegiem czasu nauczymy go jeść i połykać. Okazało się, że mieliśmy rację i po kilkunastotygodniowych bojach i dokarmianiu Franka sondą, udało się dotrzeć do momentu, kiedy Franek zszedł z sondy i jadł samodzielnie. Francyś, jak na dziecko z zanikiem, jadł bardzo ładnie i różnorodnie – oczywiście bronił się przed brokułami i szczerze nienawidzi jajecznicy, ale badania krwi miał zawsze idealne. Jednak od kilkunastu miesięcy kiełkowało w nas poczucie, że to już najwyższa pora, by pomyśleć o jakiejś formie dokarmienia, odżywienia Franka. Co prawda wyniki badań nie uległy pogorszeniu, ale jego fizyczność dość znacząco. Frank od kilku lat przestał przybierać na wadze i rosnąć, to z medycznego punktu widzenia było jedno z najważniejszych wskazań do pega. Poza tym jego kręgosłup jest coraz słabszy i potrzebował dawki energii, która pozwoli mu na walkę ze skrzywieniami. Mieliśmy wrażenie, że Franek jadł dokładnie tyle, ile potrzebował, żeby przeżyć. Minimum minimum i ani grama więcej. Coraz bardziej też zbliżaliśmy się do momentu, kiedy założenie pega nie było technicznie trudne i obciążające dla Franka i operatorów, a więc ryzyko powikłań było jeszcze książkowe. Dużo, bardzo dużo czasu zajęło nam pogodzenie się z tą decyzją. Byliśmy pewni, co do jej konieczności i tego, że to zrobi Frankowi wyłącznie dobrze, ale i tak trawienie kolejnej wizyty w szpitalu, zabiegu pod narkozą, a ostatecznie też zgody na następną dziurkę, rurkę w ciele naszego dziecka, było bardzo trudne. Kiedy już wszystkie decyzje przetrawiliśmy my, trzeba było z nią zapoznać Franka. Niestety nie mogliśmy zapytać go o zdanie, bowiem alternatywą pega była sonda, a to ze stuprocentową pewnością byłoby zbyt traumatycznym przeżyciem dla niego, kiedy przy każdym posiłku trzeba by było sondę założyć i wyjąć.

Na wstępie Franek potraktował pega jak karę. Pytał, dlaczego musi dostawać jedzenie do rurki, skoro tak ładnie je. Nie chciał patrzeć, jak ciocia Gosia karmi Krzysia, nie chciał w ogóle poruszać tego tematu. Na nic zdały się tłumaczenia, że nadal będziemy stawiać na jedzenie tradycyjnym sposobem i że wszystkie pyszności idą do buzi, a jajka do pega. Trwało to jakiś czas i nawarstwiło się z innymi problemami Franka, więc peg jawił się jako dopełnienie tych złych rzeczy, jakie mają go spotkać. Tutaj w sukurs przyszedł talent pedagogiczny Taty Franka. Chłopcy odbyli męską rozmowę, ustalili, na czym nam teraz zależy, co jest ważne dla Franka i jego lepszego samopoczucia i jak to możemy osiągnąć. Szymon wytłumaczył Frankowi, że teraz peg jest konieczny, bo żeby mieć mocniejsze plecy i więcej siły Młodziak musi przytyć, minimum 10 kg. A kiedy osiągnie wymarzoną przez nas wagę, to nie będziemy go na siłę zatrzymywać i nie widzimy problemu, żeby pega się pozbyć. Franc zgodził się na taki plan i w poniedziałek rano założono mu rurkę do brzuszka.

Dziś jesteśmy na etapie pegooswajania. My uczymy się obsługi, zastanawiamy się, jaki rodzaj jedzenia, jakie dawki i co technicznie będzie dla niego najmniej obciążające, a Franciszek dochodzi do siebie. Za nami już ciężka noc z bolącymi ramionami i pierwsze próby jedzenia. Francyś jest jeszcze obolały, jest też po prostu rozżalony na swój los. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy, to już drugi raz, kiedy był w szpitalu i kiedy zmagał się z salą operacyjną i wszystkimi jej konsekwencjami. Dodatkowo boli go brzuch i pierwsze karmienie zakończyło się mocno niefajnie, co tylko spotęgowało jego niechęć do nowego nabytku. Te trzy dni upewniły nas kolejny raz, że mamy bardzo dzielnego, mądrego i rezolutnego syna, który rozumie więcej, niż nam się wydawało. Wspieramy go więc z całych sił w oswojeniu nowej sytuacji i wszyscy czworo uczymy się nowego życia. Znowu.

 

***

Suzi, Gosi Z. i Oli J. wielki buziak, że pomogły przetrwać nam ostatnie dni. :*

A naprawdę bywa tak

To był wtorek. Wybrałam się do kina na dziewczyński wypad. Zwykle chodzę na dziewczyńskie wypady, mój mąż chadza z rzadka na męskie. Prawie wcale nie wychodzimy razem, nie ma jak. Ale nie o tym. W kinie było spoko. Film z cyklu lekkie, łatwe i przyjemne z pięknymi kobietami i zachwycającą fryzurą Cate Blanchett. Do domu wróciłam mniej więcej przed 23. Było miło.

Półtorej godziny później już siedziałam na izbie przyjęć kaliskiego szpitala z Franiem zwijającym się z bólu. Brzuch. Ponieważ Francyś ma mocno zawyżony próg bólu (o złamanej kiedyś nodze powiedziało nam zdjęcie rtg), musiało go naprawdę boleć, skoro obudził się z płaczem. Franek, respirator, ssak, sor. Nie mogłam jechać sama, pojechał z nami Szymon. Do Leosia w środku nocy wezwaliśmy pilnie M. Po wnikliwych badaniach i całkiem nieprzyjemnych zabiegach, które po kolei miały wykluczać podejrzenia, odesłano nas do domu z rozpoznaniem ostrej niestrawności lub/i problemami z wypróżnieniem. Po oczyszczeniu jelit, ból Franiowi przeszedł. Kiedy wracaliśmy, już świtało. Dwie godziny później poszłam do pracy. Była środa.

W piątek było zakończenie roku szkolnego. Franek dostał nagrodę dla najlepszego ucznia, świadectwo z wyróżnieniem, a przede wszystkim wystąpił w przedstawieniu, gdzie karmił gruszką bardzo głodną gąsienicę. Pani Ania jego wychowawczyni życzyła mu udanych wakacji, a nas zapewniła o kciukach na czas wakacyjnej diagnostyki.

W sobotni poranek Franek odkrył powód swojego bólu. Powiedział: mamo, wtedy tego nie było, ale spójrz – bolało mnie to zgrubienie. „Zgrubienie” pojawiło się w pachwinie. Ponieważ tego dnia nie było odpoczynku od rehabilitacji, poprosiłam naszego fizjoterapeutę, żeby sprawdził, czy powodem zgrubienia może być kontuzja. Odesłał nas na sor. Leoś kolejny raz został odstawiony do Babci eM., Szymon daleko od domu, więc pojechałam sama. Na parking pod szpital nas nie wpuszczono, bo nie miałam karty dla niepełnosprawnych, która została w fordziku, który leżakował u mechanika. Wózka nie mogłam zabrać, bo auto, którym jechałam ma za mały bagażnik. Z parkingu na sor niosłam więc Frania z bólem w pachwinie, ssak, respirator i torebkę. W szpitalu, jak zwykle zajęto się nami troskliwie i z należytą starannością. Byłam nawet mile zaskoczona tym (bo rzadko to się zdarza), że przyjmujący nas doktor wiedział, że smard1 to zupełnie coś innego, niż sma1 i że tej drugiej chorobie dedykowany jest już lek. Konsultacja chirurgiczna oraz usg skierowały Franka w trybie natychmiastowym na stół operacyjny. Venflon w stopę, mimo ogromnej ostrożności, paniom pielęgniarkom udało się założyć dopiero za ósmym razem. Wkłuwanie w ręce nie ma już najmniejszego sensu. Żyły w stopach mają zrosty albo pękają od najmniejszego wkłucia. Z pokoju pielęgniarskiego Franek wyjechał z dyplomem dzielnego pacjenta i toną naklejek dla brata. Godzinę od przyjęcia na oddział, dawałam mu pożegnalnego buziaka przed drzwiami, za którymi miał mieć operację w trybie cito. Pierwszy raz w życiu z rurką oddałam Frania obcym ludziom, straciłam go z oczu na tak długo. Trafiliśmy jednak na super ludzi w tym szpitalu. Śmiali się, że pierwszy raz operowali tak dociekliwego pacjenta. Bowiem Francyś zanim dostał „lekarstwo na sen”, dokładnie wypytał jakim nożem będzie miał rozcinany brzuszek i dlaczego wszyscy mają maski, skoro nikt nie ma nawet kaszlu. No i czy zdąży się obudzić przed wieczornym meczem i kiedy może iść na frytki. Tymczasem po drugiej stronie rzeczywistości próbowałam logicznie wytłumaczyć sobie, że to silny i mądry chłopak i na pewno wszystko się uda. Drugi raz w życiu wypiłam też gorzką kawę, bo ze stresu zapomniałam osłodzić. Po godzinie zadzwonił telefon. Operacja poszła po myśli lekarzy, zgrubienie zostało wyłuskane, wysłane rutynowo do badań histopatologicznych i był to naprawdę ostatni moment, żeby to zrobić. Wieczorem zielony z niepokoju przyjechał Szymon i zmienił mnie przy Franku. Ja wróciłam do Leosia, który zdezorientowany i do granic rozpieszczany przez Babcię i ukochane Ciocie i tak wolał spać ze mną.

Niedzielę Leoś spędził u Bola. Przez cały dzień była fajna zabawa i wieczorem nie bardzo chciał wracać do domu, ale znów został podrzucony. Wieczorem w niedzielę był mecz. Franek odzyskiwał formę, a zdjęcia nie wskazywały, że poprzedniego dnia wszyscy znów byliśmy na krawędzi. Zrobiliśmy w naszej szpitalnej sali najlepszą strefę kibica i na nocną zmianę przyjechał Tata. Nocami Franek płakał. Bolał go brzuch i ramiona. Ramiona bolą go zawsze, kiedy z jego organizmem coś się dzieje. Nie obyło się jednak bez dodatkowych leków przeciwbólowych i nocy Taty na czujce.

W poniedziałek kolejny raz poprosiłam o dzień wolny w pracy. Mam naprawdę wyrozumiałego szefa i miłe koleżanki i mimo, że wykorzystuje urlopy zgodnie z przysługującym mi limitem, jestem jedną z najczęściej nieobecnych. Ale Franek był w szpitalu. Szymon chodził na rzęsach po nieprzespanych nocach, Leoś w domu znów na drugim planie. Trzeba to było ogarnąć. Za zgodą ordynatora i dzięki temu, że z urlopu wrócił nasz Doktor, Franek mógł wyjść do domu. W domu mieli go doglądać wszyscy nam przychylni, a i jemu psychicznie było w nim po prostu lepiej. Szwy miały zostać do kolejnego poniedziałku. W poniedziałek Leoś był u Agi – naszej sąsiadki.

Poniedziałek był też dniem, kiedy rozsypałam się na kawałki. Ilość stresu, jaką ostatnio przyjmujemy w związku z chorobą Frania, ale też normalne życie, za którym ciągle staramy się nadążać sprawiły, że poniedziałek był dniem, który spędziłam rycząc ukryta w najciemniejszym kącie domu. I choć już dawno oboje jesteśmy po etapie pod tytułem: dlaczego my? To tym razem to wszystko było za wiele. Napisałam wtedy mojej przyjaciółce, że gdyby nie ten pieprzony gen, to pewnie byłabym leniwą kluską, która nie docenia tego, co ma i że w zasadzie nawet dobrego genu dziecku dać nie potrafiłam. Że to jego życie jest przez to takie beznadziejne, że bez sensu musi być w szpitalu co chwilę, że to jest niesprawiedliwe, że z pracą nawalam, że Leoś musi zawsze poczekać na za chwilkę, że w domu wiecznie bałagan, bo nie nadążamy, a ja tak lubię mieć czysto, że do dupy jest to wszystko. No po prostu co mogłam, to napisałam. Wszystkie żale, które nazbierały mi się do świata przez ostatnie kilka miesięcy, zostały zawarte w jednej krótkiej wiadomości. Ona zaś napisała, żebym Wam to napisała, żebyście poza pięknymi zdjęciami wspaniałych roześmianych chłopców i szalonymi wpisami o naszych niesamowitych przygodach mogli zobaczyć, że czasami, a czasami to nawet za często to jest źle. Żal, smutek i łzy zagryzłam toną czekolady i kabanosów, a mój kochany mąż tulił i rozumiał.

A jeszcze za chwilę peg.

U nas jest tak, że na pewno nic się nie ułoży. Nie można powiedzieć, że wszystko się ułoży. U nas się co najwyżej uspokoi, ale nie ułoży. I taka jest prawda. Bardzo chcę, żeby moi synowie mieli dobre i szczęśliwe życie. Żeby kochali się, szanowali i wspierali. Żeby Leoś wiedział, że dzięki niemu trwamy. Żeby Franc wiedział, że zrobimy wszystko, żeby z nami był i że nie pozwolimy go skrzywdzić.

Także. Naprawdę tak czasem jest.