Trudne sprawy.

Kto nigdy nie myślał, co byłoby gdyby… niech pierwszy rzuci tu SPAMEM!

Kurczę, nie ma takiej możliwości, żeby rodzice dzieci, takich jak nasze, nie zastanawiali się, co będzie, kiedy nas nie będzie?

Co stałoby się, gdyby nagle (no bo raczej tego nie planuje) Frankowi zabrakło nas? Jednego z nas lub obojga?

Wiem, mamy fantastyczną rodzinę i cudownych przyjaciół. Ale jaka to wielka odpowiedzialność brać udział w wychowaniu małego człowieka. Jeśli na dodatek ten mały człowiek potrzebuje nieco więcej umiejętności, uwagi i odwagi, to mogą się zacząć schody. Poza tym nie wyobrażam sobie, żeby rozdysponować wśród rodziny odpowiedzialność za nasze, bądź co bądź bardzo chore dziecko.

Franciszek potrzebuje opieki,pomocy, nadzoru, uwagi 24 godziny na dobę. Jak każdy mały ludzik z resztą. Ta opieka jednak wiąże się nie tylko z kosztami psychicznymi, bo tych rodzice dzieci chorych ponoszą przecież całkiem sporo, ale także z wielkimi kosztami finansowymi.

Słyszałam o kilku rozwiązaniach. Wiem, drastyczny wpis nam się skroił, ale i takie czasem muszą się zdarzyć. Wracając do rozwiązań: istnieje opcja „zapasowego dziecka”. Co jednak jeśli „zapasowe” też się pochoruje? Czy to sprawiedliwe starać się o kolejne dziecko w celu zabezpieczenia opieki pierwszemu? Jak myślicie?

Pomijam już opcję ośrodków opieki, itp. choć pewnie i takie rozwiązanie należy brać po uwagę…

Hm. Trudny orzech.

Żeby nie było: nie mam depresji ani innych dołów. Tak mnie naszło jakoś. I pytam publicznie. Póki uroda i złośliwość dopisuje nie zamierzamy serwować Dziedzicowi życia w levelu hard…

21 myśli nt. „Trudne sprawy.

  1. To zależy od kraju. W jednych państwach (tych bardziej na południe i wschód) opiekę przejmuje dalsza rodzina, zobowiązana tradycyjnymi normami społecznymi. W tych krajach bardziej na zachód i północ istnieje rozbudowany mechanizm opieki państwowej, z rodzinami zastępczymi, dobrze funkcjonującymi placówkami opiekuńczymi itd.
    Polska leży pomiędzy. Z wszystkimi tego konsekwencjami…

  2. Fakt to trudny temat…ale i o takim trzeba tutaj rozmawiać. Ale przecież jesteście młodzi i piękni więc nie ma co zawracać sobie głowy takimi sprawami 😉 tak wiem trzeba rozmawiać nawet o najtrudniejszych sprawach ale na to przyjdzie jeszcze pora. pozdr 🙂 Ujek S.

  3. Hmm… ales Matka temat zadala !!!

    Po pierwsze mysle, ze kazdy rodzic,czy to zdrowego czy chorego dziecka czasami sie nad tym zastanawia.

    Po drugie wedlug mnie opcja „zapasowego dziecka” jest ryzykowna i ma chyba wiecej minusow niz plusow, ale to tylko moje zdanie.

    Po trzecie Wasza rodzina i przyjaciele wiedza i widza jak sobie radzicie z choroba Franka i wierze, ze jesli juz ktos by sie podjal i przejal opieke to liczylby sie z kosztami emocjonalnymi i finansowymi i zrobilby to swiadomie.

    U nas ta sprawa zostala rozwiazana testamentem (nie, nie, nie !!! nie planujemy zbiorowego samobojstwa i oboje jestesmy zdrowi) i wskazaniem osoby, ktora przejmie pelnoprawna opieke nad dzieckiem po naszej ewentualnej przedwczesnej smierci.

    O wiele bardziej wole sie zachwycac dokonaniami Franka niz medrkowac i sie wywnetrzniac 😀
    Buziaki franklinowscy 🙂

  4. Mysle iż nic złego w tym by myśleć o przyszłości tymbardziej w sytuacji takiej w jakiej jesteście wy,należy moim zdaniem zadbać o to czym wcześniej dla spokoju ducha,wiedzy,ze zrobiliscie wszystko by zapewnić waszemu jedynemu przyszłość.Jesli mowa o staraniu sie o kolejne potomstwo celem zabezpieczenia przyszłości choremu dziecku zdecydowanie NIE a to dlatego iż wasze kolejne dziecko musi ta decyzje podjąć samodzielnie bez przymusu,nacisku itp sadze iż kolejne dziecko nie może żyć w cieniu opieki nad bratem badz siostra pełnoprawnya to nie ono ma być rodzicem na którym sklada i poklada sie cała odpowiedzialność nie może czuć sie osadzone choroba rodzeństwa badz rodziców.Sama wychowuje niepełnosprawne dziecko,który jeste wszystkim i nie wiem co dalej poza tym,ze w wieku 33 lat spisze testament bo nie wiem co będzie a chciałabym żyć wiecznie Hmmm raczej nie możliwe :))

  5. Po pierwsze zapasowe dziecko nie jest od tego by się opiekować rodzeństwem. Zwłaszcza niepełnosprawnym.

    Po drugie – tak mnie to też spędza sen z powiek.

    Po trzecie można wyemigrować do Australii (tam da się, żyć dalej mimo olbrzymiej niepełnosprawności)

    Po czwarte – naszym zadaniem jest przygotować nasze dzieci do dorosłego w miarę samodzielnego życia. Przede wszystkim mentalnie i socjalnie.

    Po piąte nie wiem czy jest dobre wyjście z tej sytuacji

    Po szóste jestem beznadziejną realistką i szykuję się na to, że za 30 lat nie będę miała tego dylematu

    • Gofer73- lubię, kiedy nas komentujesz. 🙂 Co do tej Australii to się zastanowimy. Ad czwarte- właśnie m.in. za Waszym przykładem staramy się przygotować Franka do jak największej samodzielności. Ad piąte- też nie wierzę w mniejsze zło. Ad szóste- co do sytuacji za 30 lat, to znam realia, zastanawia mnie tu i teraz raczej.

  6. Kwestia zapasowego dziecka brzmi okropnie, jak czuło by się to „zapasowe”? Jako stworzone tylko po coś, w jasno określonym celu…..
    Trudne takie tematy Mamo Aniu, choc dobrze, że ktoś ma odwage je poruszać. Życzę Wam stu lat, stu wspaniałych lat, dzielnych i pelnych uśmiechu i wierzę, że te problemy nie dotkną Was nigdy!

    Zyjcie z nadzieją Kochani!

  7. Też często nad tym myślę, chodź nasza Inga bez rurki, to też potrzebuje stałej pomocy osób trzecich … trudny temat, ciągle się zastanawiam i odpowiedzi nie znajduję… W naszym przypadku, 2 dziecko to ogromny strach przed powtórką i niepełnosprawnością a posiadanie 2 w celu wiadomym by zaopiekowało się tym 1 , to chyba nie do końca o to chodzi, by do tego posiadać rodzeństwo 🙁 Po prostu nie wiem …:( ale czekam na Wasze myśli Kochani 🙂

  8. 🙂
    Oj Aniu,
    masz rację, każda Matka chorego dziecka zadaje sobie TO pytanie.
    Ale prawie każda Matka zdrowego dziecka o tym samym przynajmniej raz pomyślała.

    Ja myślę o tym czasami i … dlatego 3 dziecka mieć nie będę. Nie chodzi o to, że owe dziecko może być chore, ale o to, że może dojść do walki między dziećmi o opiekę nad Stasiem. A więc, Staś ma jedną siostrę by nie było sporów.

    A Wam życzę, byście się zdecydowali na to drugie. Nie tylko dla Was, ale właśnie dla Franka – ileż można z rodzicami i wujkami siedzieć. Frankowi potrzebny, ktoś młodszy 🙂 i tu wcale nie musi iść o to by TO Drugie, zajmowało się tym Pierwszym (opiekowało), ale by było Wam weselej na duszy 😉 dwójka dzieci to fajowe rozwiązanie.

  9. Jeżeli nie ma wskazań genetycznych, że kolejne dziecko urodzi sie chore, to dlaczego młodzi rodzice nie mają zdecydować sie na drugie dziecko?
    Bardzo realistycznie podchodząc do rodzaju choroby (przepraszam Aniu, że napisze wprost) za jakis czas możecie zostać sami.
    Drugie dziecko nie musi być „zapasowym”,a może w pewnym momencie stać się jedynym dzieckiem.
    Strasznie trudny temat i pewnie nie ma rodzica, który by nie myslał o przyszłości w kategoriach, zdecydować sie czy nie.
    Ja w każdym bądź razie dziękuję niebiosom, że mamy Olkę i możemy nasze życie dzielić pomiędzy to chore i to zdrowe.

  10. Sprawiedliwe to jest mieć więcej dzieci tak w ogóle…
    Jestem zwolenniczką posiadania co najmniej 2 dzieci.
    I wcale nie jako zapasowe tylko jako budowanie rodziny.
    Czy zdrowe czy chore i tak nie mamy na wszystko wpływu.

  11. moi zdrowi, ale myśli miewam takie same, no pewnie zdecydowanie rzadziej.sama jestem osierocona dość wcześnie przez ojca i wiem jakie to trudne – samotność, braki finansowe w rodzinie, nowy – choć fajny” -tatuś itp itd
    ja bym stawiała na testament.
    a jeśli drugie dziecko-to nie jako zapasowe, tylko jako pomnażanie szczęścia w rodzinie tak ogólnie 🙂
    ale nie wiem czy gdyby nasz starszy był chory (tfu tfu), pojawiłby się młodszy. ja jestem ogólnie dość tchórzliwa 🙂
    trudne sprawy. ale życie przecież nie jest łatwe 🙂

    pozdr z Wawelskiego Grodu – gdyby Franek przerzucił swą miłość z żyraf na smoki, służę pomocą w fotkach, maskotkach itepe 🙂
    ula

  12. Temat bardzo trudny, w mojej głowie również obecny. Wywołuje niestety niepokój, dlatego odpycham go wszelkimi siłami. Przynajmniej teraz.
    U nas pierwsze było zdrowe, tzn. nie do końca, bo pierwsze 2 były poronienia, potem urodziła sie zdrowa córeczka, następne poronienie i urodził się WOjtuś z SMA.
    O SMA dowiedzieliśmy sie jak Wojtus miał 11 miesięcy.
    Po trzecim poronieniu już mieliśmy sobie odpuścić, ale tak bardzo nie chcielismy, żeby Ola była jedynczką, tak bardzo chcieliśmy, żeby miala rodzeństwo, żeby nie była sama, że podjęliśmy jeszcze jedną, ostatnią próbę i pojawił się Wojtuś.
    Z mojego punktu widzenia wygląda to tak, że jestem mega szczęśliwa że jest Ola, że jest dziewczynką i że jest zdrowa. Jest między dziećmi 5 lat różnicy i to też ma swoje ogromne plusy.
    Wojtusia kochamy szaleńczo, ale z uwagi właśnie na ryzyko SMA, kolejnego dziecka jednak nie planujemy.
    Inaczej to jednak wygląda z punktu widzenia rodziców, którzy maja jedno dziecko i jest ono niepełnosprawne. Jest chyba cos takiego jak diagnostyka preimplantcyjna. Wiem, ze to kontrowersyjne i nie wiem, jaka byłaby moja deyzja w takiej sytuacji, ale w przypadku ryzyka chorób genetycznych może to jest jakieś rozwiązanie.

    • Kochani w tym wpisie nie chciałam Wam w żaden sposób zasugerować, że myślimy o powiększeniu naszej rodziny. Póki co- nie myślimy. ALE jeśli kiedykolwiek Francesco będzie miał rodzeństwo, to nie będzie ono na zasadzie „dziecka zapasowego” tylko na przekór gupiemu losowi stworzymy rodzinę wielodzietną. Bo taki był plan.

  13. Myślę sobie, że nie ma rodzica który nie zastanawiałby się nad tym co się stanie gdy mnie zabraknie?
    Z drugiej strony patrząc gdy mnie brakło Ojca było strasznie ciężko i o wiele za wcześnie- ZAWSZE JEST ZA WCZEŚNIE.
    I uważam,że nie ma dobrej odpowiedzi na twoje pytanie.
    A co do Frankowego rodzeństwa to pomyślcie bo fajnie mieć rodzeństwo 😉
    Pozdrawiamy 😉

  14. Ej przecież jesteśmy piękni i młodzi więc co się może stać? 😛

    Tak na poważnie: ja z założenia nie podejmuję czynności mających narazić moje życie i zdrowie właśnie ze względu na sytuację rodzinną. Czyli np nie skaczę ze spadochronem, nie jeżdzę samochodem gdy nie znam kierowcy itp.

    no i o zdrowie trzeba dbać.

    Na resztę rzeczy nie mamy wpływu.

  15. Czytuję od dawna, i postanowiłam raz się wtrącić. Mam zdrowe, kochane dziecko i myślę o tym samym prawie każdego dnia. Jest to chyba integralną częścią troski o dziecko, miłości do niego. W tej sprawie nie ufam nawet mężowi (a bo se głupią babę znajdzie, a bo nie utuli jak trzeba gdy trzonowe w natarciu, etc.). Ja sobie radzę tak, że idę popatrzeć jak Młody śpi, dla chwilowej ulgi i ściągam nogę z gazu dla wszelkiego spokoju. Więcej zrobić się chyba nie da.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *