Niepełnosprawny sześciolatek na blogu

Franio choruje na SMARD1. Jest to choroba objawiająca się zanikiem mięśni gładkich. Chory jest na stałe podłączony do respiratora. Nie chodzi. Bywa, że samodzielnie nie połyka. Wymaga stałej, dwudziestoczterogodzinnej opieki i umiejętności.

Tak, w mega skrócie można by napisać o potowrzastym Franka. Niestety nie jest tak prosto. Choroba Frania przyniosła też mnóstwo skutków ubocznych. Jakich? Najczęściej przeze mnie opisywanym jest postępujące skrzywienie kręgosłupa. Ale są też inne. Bardziej intymne.

Spójrzcie na to jednak z drugiej strony. Franuś stał się Frankiem. Za chwilę będzie Franciszkiem. Niedługo skończy sześć lat. Chodzi do zerówki, od września będzie pierwszoklasistą w małej osiedlowej szkole. Mieszkamy w miejscu, gdzie niemal wszyscy znają się od lat, są na dzień dobry. Poza tym jeździmy do znajomych w innych miastach, na wakacje. Z sześciolatkiem, który jest inteligentnym i sprytnym chłopcem. Rozumie, co dzieje się z jego ciałem. Wie, co szwankuje, co niedomaga. Znakomicie orientuje się w częściach składowych respiratora- wie, na czym polega wymiana rurki tracheostomijnej, wymiana filtrów, znakomicie rozpoznaje, kiedy zatyka mu się rurka, a kiedy pękł obwód do respiratora. To jego codzienność od sześciu lat. Codzienność, której my jesteśmy tylko uczestnikami, którą Wy znacie z bloga.

Dlatego coraz częściej mam dylematy wpisowe. Otóż z jednej strony nie chcę lukrować rzeczywistości i ciągle pisać och i ach, jak jest fantastycznie. Są przecież chwile, że jest nam trudno. Jednak z drugiej strony widzę, że Frankowi zależy na prywatności. Owszem, lubi chwalić się swoimi sukcesami i podróżami, ale z drugiej strony pytany przez sześć obcych osób: „słyszałam, że zatkała ci się rurka Franio”, jest zdziwiony i nie wie, jak zareagować. W końcu ma sześć lat. Poza wszystkim są jeszcze inne, bardzo intymne sytuacje w życiu Franka, o których z punktu widzenia przebiegu choroby można by napisać. Z drugiej zaś, nie wszyscy powinni o nich wiedzieć.

Ciągle więc w mojej głowie pojawia się ten dysonans. Pisać, czy nie pisać? Czy odsysanie, choć wykonywane publicznie, bez skrępowania w szkole, czy na ulicy jest czynnością intymną? Czy dokładnie opisywać jego przebieg? Czy ilustrować filmem? Zdjęciami? A z drugiej strony to nieodłączna część jego życia. Niezmienna. Trwała. Ratująca życie. Mam ten wpis w szkicach. Bez zdjęć. Taki nasz. Ciągle waham się, czy publikować. Czy problemy z adaptacją? Nowe, trudne sytuacje? Pisać? Jest naprawdę mnóstwo pobocznych rzeczy, na temat których można napisać elaborat blogowy, ale które moim zdaniem zaczynają mocno godzić w prawo do intymności mojego dziecka.

Często o tym rozmawiamy w domu. I dochodzimy do wniosku, że musimy starać się znaleźć złoty środek. Taki, który będzie uczciwy i rzetelny wobec Czytaczy, a z drugiej strony nie naruszy intymności Franka. Wpis o odsysaniu pojawi się zatem niedługo w wersji Matko Ankowej mocno. Jednak blog powoli będzie zmieniał kierunek. Będzie się stawał dorosły, jak Franek.

A kiedy Franek stanie się już Franciszkiem i zadecyduje, że to już koniec, że nie chce, to pomachamy Wam łapką na pożegnanie i namówimy Jego do pisania. Już widać, że ma talent.

Bardzo mnie interesuje Wasze zdanie na ten temat. Jakie według Was są granice prywatności na blogach (no cóż) chorobowych? Czy i dlaczego powinno się je pisać? Czy są granice przyzwoitości? Jak w ogóle nas odbieracie? Czy w dobry sposób piszę o życiu Franciszka? Strasznie jestem ciekawa, co napiszecie.

16 myśli w temacie “Niepełnosprawny sześciolatek na blogu

  1. No mam właśnie przerwę śniadaniową….już wiele razy pisałam,że uwielbiam Was czytać. To taka „dziurka od klucza” przez którą mogę podglądać Wasze trudne, ale zarazem niezmiernie normalne życie. Jeśli kiedyś Franek lub Wy ogólnie postanowicie przestać pisać,będzie mi niezmiernie przykro, ale w pełni uszanuję decyzję. Czytając Was i blogi innych chorych (np.Precla) otworzyliście mi oczy na problemy, o których nie miałam bladego pojęcia. Oczywiście wiedziałam,że są niepełnosprawni,ale nie zdawałam sobie sprawy jakie trudności pojawiają się jeszcze dodatkowo poza głównym czynnikiem (np. niepełnosprawnością ruchową) związane z np. doborem najwygodniejszych ciuchów lub wizytą u dentysty. Zaznaczam jednak,że nigdy nie spotkałam się z wpisem, który by mnie osobiście….”zniesmaczył”, za to nie raz dzięki tym wpisom pozwalałam sobie na dłuższą nawet chwilę zadumy. Blogi prowadzone przez rodziców, opiekunów lub nawet samych chorych moim zdaniem są niezmiernie ważne. Z jednej strony ludzie zdrowi bardziej rozumieją czym tak naprawdę jest niepełnosprawność, a inni chorzy mają możliwość znalezienia masy przydatnych informacji bo nie oszukujmy się, ale od NFZ lub innych instytucji baaaaaardzo ciężko jest się czegokolwiek dowiedzieć. Przekazując Wam swój 1% nie oczekuję od Was,że będziecie się tłumaczyć na co go wydaliście, bo wiem,że co by to nie było widocznie w danym momencie było to dla Franka niezbędne. Jeżeli coś jest dla Was problemem w opisaniu nie róbcie tego po prostu, a już na pewno ne róbcie tego, aby jakimś „niedowiarkom” udowodnić,że Wasz syn jest chory. Rozpisałam się przepraszam.Wracam do pracy 🙂 Nieustannie pozdrawiam Was wszystkich cieplutko 🙂

  2. Jestem… nie dlatego, żeby dawać Franiowi 1%… jestem, żebyście wiedzieli, że nie jesteście sami… żebyście wiedzieli, że Franek jest ważny dla osób, które Go nawet nie znają… których On nie zna… dopuścicie nas do takiej sfery Waszego/Frankowego życia do jakiej zdołacie… dalej będzie tylko Wasza prywatna/intymna rzeczywistość, do której macie prawo… Jestem… i będę! tak długo jak będziecie chcieli i potrzebowali mojej obecności… Myślę o Was ciepło 🙂

  3. Czytam Was regularnie od kilku lat, oczywiście na początku przeczytałam całego bloga. Uwielbiam Was i nie przegapiłam nigdy żadnego wpisu. Nie udzielam się w komentarzach, wszystko czego potrzebuje jest na blogu, choć wiele rzeczy niezwykle mnie ciekawi, to nie dopytuję, bo najwyraźniej są to dla Was rzeczy prywatne i skoro ich tu nie ma, to ma nie być. Z moich subiektywnych obserwacji widzę, że Franek wychowywany jest w atmosferze takiej hmm otwartej. Dużo jeździcie, spotykacie się z wieloma osobami, rodziną, przyjaciółmi, bliższymi i dalszymi znajomymi. Tych ludzi jest bardzo dużo tak samo jak i nas w internecie. Myślę, że dorosły Franciszek będzie odbierał prowadzenie bloga jako właśnie taką otwartość. Skoro od dłuższego czasu jest ciągle wśród ludzi, to jego miejsce w internecie nie powinno być dla Niego problemem, a wręcz przeciwnie- skarbnicą wspomnień. Który rodzic byłby w stanie to wszystko tak po prostu opowiedzieć? Wierzę w to, że jeśli Franciszek kiedykolwiek stwierdzi, że należy nam powiedzieć PA, to tylko po to żeby zaczął pisać swojego bloga „jaFRANEK.pl”

  4. Wasz blog to kultura, takt i klasa zaprawione optymizmem, którego uczę się od Was na co dzień:)
    Czytam kilka blogów związanych z chorobami dzieci – każdy jest inny. Wasz mnie przyciąga nad wyraz. Nie chodzi o ciekawość, nie chodzi o śledzenie życia. Chodzi o osobowość i siłę, która stąd emanuje.
    W moim odczuciu nie są tu przekraczane żadne granice. One są poszerzane…
    Ogromne wirtualne uściski:)))

    Magda

  5. witam serdecznie, za każdym razem czekam z niecierpliwością na nowy wpis, oczywiście najbardziej cieszą wpisy z osiagnięciami Frania, podziwiam jest niezwyle mądrym i rezolutnym chłopcem, który ma wspaniałych rodziców, przed którymi chylę czoła za oddanie, miłość i do Frania i Leosia oraz niezaprzeczalny talent Pani Mamy Anki do pisania, lekkości pióra.. czyta się z ogromną przyjemnością. oczywiście zrozumiałe jest , ze chce Pani chronić intymność Frania. Blog uczy nas wszystkich pokory, miłości, wiary w cuda i optymizmu mimo wszystko a przede wszystkim z życia każdą chwilą. Mam nadzieję, że Franio dzięki blogowi uzyskuje też wsparcie i pomoc finansową. życzę zdrowia, radości i jak najmniej przeszkód i problemów 🙂 dziękuje.

  6. A ja Ci Aniu napiszę, że po prostu biorę z Ciebie przykład, z Was jako rodziny borykającej sie z niepełnosprawnością dziecka (również jesteśmy rodzicami dziecka niepełnosprawnego, córeczka ma MPDz niepełnosprawność ruchowa). Biorę przykład z Waszego podejścia do sprawy, z tego jakimi jesteście ludźmi mimo wszystko. I sie domyślam, wiem to z autopsji, że mimo waszego „wesołego” podejścia do życia i pisania na blogu macie ciężko. Aniu ale chciałam Ci, Wam z całego serca podziękować, bo to dzieki Wam jestem taka jaka jestem, że niepełnosprawność naszego dziecka, choć trudna nie jest straszna, że mimo wszystko może być dobrze i warto się uśmiechać i żyć normalnie. Aniu Ty z Frankiem zadecydujcie czy dalej i o czym pisać, my Wam dziękujemy za to co wnieśliście w nasze życie a za Was i za Franka trzymamy kciuki i pamiętamy w modlitwach. Ucałuj Franka i Leosia :-*

  7. A ja trochę inaczej – podczytuję blogi, ale nie lubię jak wkraczają w sferę prywatności – szanuję swoją i cudzą prywatność. Drażni mnie, jak opowieści o czymś (książki, dieta etc.) nagle stają się opowieściami o czyichś zaręczynach, problemach małżeńskich czy wychowawczych z dziećmi. Nie zaglądam więcej na takie blogi. Pewnie, że nie da się czasem tej prywatności zachować do końca, bo dla każdego znaczy ona trochę co innego, ale podoba mi się blog Franka, bo jest pisany z szacunkiem do jego bohatera. No i to jego wybór – co jest prywatne, a co nie. Ja Cię Franiu rozumiem i popieram 😉 A w związku z licznymi wyprawami Frania – tematów jest wiele. Może Franek opowie nam czasem, co czyta? I tak tu będę zaglądać.

  8. Bardzo proszę pisać! Do końca, nawet jak Franek 100 lat ukończy. To Pani blog będzie tym spojrzeniem matki na jego/wasze życie, a Franek przecież może odrębny blog stworzyć. Konsultować z Franiem każdy wpis, bo owszem, ma prawo ocenzurować, a co! Dzięki takim blogom, dociera więcej informacji o niepełnosprawności do społeczeństwa. Jesteście rodzinom, która jest otwarta do ludzi, mimo choroby jaka spotkała wasze dziecko. Ale proszę mi wierzyć, że pomagacie i dodajecie otuchy innym, tym cichym czytaczom, którzy rozsiani po całej Polsce, również borykają się z niepełnosprawnością swoich najbliższych. To tyle ode mnie. Ściskam mocno Franka i jego młodszego brata:)

  9. Pisać, koniecznie pisać. Właśnie skończyłam przygotowywanie skomplikowanej procedury prawnej dla klienta i zamiast iść spać po 14 godzinach pracy, musiałam tutaj zajrzeć. Czytam od ponad trzech lat i nigdy nie miałam poczucia, że ujawniono zbyt wiele (a z racji zawodu jestem wyczulona na przestrzeganie tajemnic:)

  10. Kilka lat temu wypatrzyłam Franka wśród znajomych Leo. I tak do dziś żyję „wśród Was”. To chyba dobre określenie. Myślę, tak jak moje poprzedniczki byś Matko Anko nie rezygnowała z pisania. Bo Twoim okiem wygląda to zupełnie inaczej. Tylko, jak już będzie odpowiedni czas, trzeba będzie z Franiem ustalać co można zamieścić. Chcemy widzieć to wszystko, co jest wokół Was – Twymi oczami Matko Anko! A i blog Frania osobisty na kiedy również chętnie będziemy odwiedzać. Pozdrawiam.

  11. Ja odbieram Was jako mega miła i sympatyczna rodzinkę. Widać że opisujesz raczej te blaski a nie cienie Waszego życia. Powinnaś pisać dalej bo dzięki Tobie wiele dowiedziałam się o niepełnosprawnych. Jak zaczęłam Was czytać,przeczytałam cały blog id początku. Bardzo Was lubię ☺

  12. Ja również czytam Was od lat. Podziwiam zdolności pisarskie Matki Anki i w ogóle całą Waszą rodzinę za poczucie humoru, za odwagę, za podejście do choroby Franka. Co to dużo mówić – blogów o chorych dzieciach jest sporo ale mało takich, które mogłyby być wydane w formie książki. A Wasz z pewnością tak,
    Co do prywatności Franka – myślę że należy świadomie kształtować poglądy Franka na ten temat. Ja bym tłumaczyła mu jaką rolę odgrywa ten blog, co daje ludziom którzy na co dzień nie stykają się z takimi problemami jak Wy. Od kiedy czytam Preclową, Julinka i Was, wiem że dziecko nie mogące ruszyć ni ręką ni głową i nie oddychające samodzielnie wcale nie „równa się” dziecko nieświadome istnienia, będące „roślinką” jak powie wielu niewykształconych ludzi.
    Moim zdaniem im Franek bedzie starszy tym częściej należy go pytać o zdanie czy coś umieścić ale tylko tam gdzie faktycznie za ileś tam lat mógłby poczuć się nieswojo.
    Pamietajcie że Wy jako rodzice też macie prawo do wyrażania swoich uczuć i przeżyć i dzielenia się nimi z publicznością. Nie jesteście całkiem pozbawieni tych praw przez prawa prywatności Franka.
    Czytałam też blog Antka prowadzony przez jego mamę, zniknęli z bloga po ukończeniu podstawówki przez Antka, może to właśnie jest jakaś granica?

  13. Oj jak jest się Celebrytą… Teraz na poważnie. Może najpierw Matko odpowiedz Sobie co Tobie daje pisanie bloga. Czy robisz to dla nas, dla Franka, dla Siebie? Wasz blog otworzył mi drzwi do Waszego świata. Tak, nie miałam dotąd styczności z niepełnosprawnością. Dlatego też posłałam Marysie do przedszkola integracyjnego, dlatego czytam Was, Precle, Krzysia, Dzielnego Franka…Nauczyliscie nas pokory do tego jak wiele mamy tylko tego nie widzimy. Jestem dumna, że mogłam poznać Was osobiście. Proszę nie opuszczajcie nas…

  14. Witam. Powielam prośbę moich poprzedniczek (bo przeważnie są to matki), pisać, pisać i pisać! Pisz matko Anko, żeby inne matki chorych dzieci mogły czerpać informacje, porady, mogły uczyć się od Was, że nawet w tak trudnej sytuacji da się stworzyć dziecku szczęśliwe dzieciństwo i samemu mieć uśmiech na twarzy. Zawsze widzę Wasze piękne uśmiechnięte buzie, choć czytam od dawna, regularnie i wiem, że serce boli (slawne Twoje matko: zawał, zawał, sto zawałów, albo też stan przed). Blog Frania jest też wspaniałym pamiętnikiem, też bym chciała teraz swój poczytać. Pamiętam, jak przeczytałam gdzieś blog roku, albo coś w telewizji usłyszałam i rach ciach szukać.Patrzę, blog o życiu, że pisany przez matkę chorego chłopca, sposób jakiego nikt jeszcze nie widział, czytał, słyszał, że normalnie, pogodnie, że potrafią fajnie żyć, znajdując szczęście, bo wiadomo kochają okropnie mocno.No i wpadłam po uszy, zakochałam się ja, matka w niebieskookim, ślicznym, jak malowanym Franiu. Trwam do dziś. Nieraz łzy wycieram ukradkiem, mąż mówi, jak możesz to czytać, fundować smutek, patrzeć na cierpienie. Jednak ja widzę w Was radość i miłości co nie miara i coś nieraz uronię, po tym, co piszesz matko Anko, to Twoja zasługa. Dzięki Tobie poznałam też i śledzę do tej pory historie innych dzieci, ale zaczęło się od Trzęsowskiego Franciszka 🙂 Nie miałam pojęcia, że są tak małe a tak chore dzieci i tacy rodzice, jak Wy. Zeszłam na Ziemię. Dziękuję. Chciałabym m Frania zobaczyć i buziaka dać, a póki co wirtualnie cmok i czekam na kolejny wpis, ja reszta fanek FRANIA. Pozdrawiam. Grazia

  15. Blog jest bardzo kulturalny, taktowny, ciepły, swietnie napisany. Jesli bedzie Pani pisac to ja zawsze z ogromną przyjemnością sprawdzę, co tam u Frania. Ale tylko Pani moze ocenić, o czym pisac i czego na blogu życzyłby sobie Franio. Blog powinien byc pomocny dla Was; w spotkaniu fajnych ludzi, w radzeniu sobie z trudną sytuacją, w zapamiętywaniu miłych chwil, o których normalnie sie zapomina. A przy okazji dla nas jest lekcją życia. Życia z niepełnosprawnym, cudownym dzieckiem. Lekcją zrozumienia tego, czego nie doceniamy, nie dostrzegamy. I za to dziękuję.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *