Moja blogowa przerwa i tak zwane rozmyślanie na rzeczywistością przyniosły też kilka pomysłów na pisaninę. Otóż dziś inauguracja pierwszego (no dobra, nie pierwszego było ich kilka, ale nigdy nie były ogłaszane i wygasiły się, niczym gimnazja, że tak pocisnę niezdrowo), wracając do sedna -inauguracja pierwszego cyklu blogowego pod roboczym tytułem: „Piątki na piątki”. Majstersztyk, prawda? Ten piątek będzie więc pierwszym, kiedy w kilku pigułkach podam Wam clou naszego życia. Tego, o co nam chodzi, czego doświadczamy. Mam plan, że będzie to trwało dopóty, dopóki wystarczy mi pomysłów. A jeśli ich zabraknie, wtedy zapytam Was, ok? No to ruszamy. Ponieważ to pierwszy, musi być z przytupem.

5 zdań, których nie chcę od Ciebie usłyszeć.

1/ Czy to na pewno choroba genetyczna?

Tak. Franek choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. Mamy na to dokument, badanie genetyczne, który potwierdza mutację genu odpowiedzialnego za ten rodzaj zaniku. Przez ostatnie lata kilku doktorów w związku z „dobrym stanem klinicznym” Franka sugerowało nam rediagnozę, jednak żaden nie potrafił określić, w jakim kierunku miałaby ona pójść. Dlatego ostateczną wersją jest smard1. Jest w naszym najbliższym otoczeniu kilka osób, które „nie wierzą, że to choroba genetyczna”. Nie, Franek nie choruje dlatego, że jego rodzice żyli bez ślubu. Nie choruje także dlatego, że w czasie ciąży jeździłam na rowerze. Nie jest także chory dlatego, że brałam tabletki hormonalne. Ma chorobę GE-NE-TY-CZNĄ. Zapisaną w kodzie DNA. Dlatego, jeśli nie jesteś lekarzem, który bada mojego syna, nie pytaj mnie, czy to na pewno choroba genetyczna. Rozważania tego typu zostawmy mądrzejszym od nas.

2/ A co zrobicie, jeśli Franek… jeśli Franka nie będzie?

Kurczę no! Nie wiem. Brutalnie napiszę, że tak samo nie wiem, co zrobię, jeśli wygram 20 milionów w totolotka. Celowo nie napisałam tego słowa, które zazwyczaj jest wypowiadane. Bo choć gdzieś bardzo głęboko pod skórą mamy świadomość tego, co w każdym momencie może się wydarzyć, to teraz jesteśmy na takim etapie naszego życia, że zupełnie nie bierzemy tego pod uwagę. Franek jest, ma się jak na rokowania całkiem dobrze i na tym poprzestańmy. 

3/ Czy planujecie jeszcze dzieci? 

Powiem tak. Nigdy, przenigdy nie pytaj o to nikogo. No bo co jeśli ktoś nie chce mieć dzieci, tylko presja społeczeństwa sprawia, że nie ma tego odwagi ogłaszać? Albo, co gorsza stara się, leczy i nie wychodzi? I każde pytanie, kiedy maluszek, wbija mu szpilę prosto w serce? To tak jak z nami kiedyś trochę było. Jak już Franio zaczął dorastać, a my trochę ochłonęliśmy życzliwe ciocie podsuwały myśl na drugie. A my umieraliśmy ze strachu. Po pierwsze- mam ogromny problem, żeby zajść w ciążę, więc czas grał znaczącą rolę. Po drugie jestem obciążona genetycznie i każdemu dziecku mogę w genach sprzedać potworzastego. Co wtedy? Wtedy musielibyśmy wsiąść na podwójny rollercoaster, a na to nikt nie jest gotowy. Teraz, ze skórą pancernika w nosie mam takie pytania, ale w epoce przed Leosiem wiele razy przysporzyły mnie o gęsią skórkę. 

4/ A jak u Franka z sikaniem?

Brzmi brzydko, prawda? Jeszcze gorzej jest o kupie. Serio. To mnie nawet trochę intryguje, bo ja na przykład nie mam w zwyczaju pytać ludzi, których przed chwilą poznałam, czy robili już siku dzisiaj albo jak tam stolec. Zdaję sobie sprawę z tego, że żyję nieco publicznie- blog, te rzeczy, że mówię czasem dużo za dużo i za swobodnie i można sobie pomyśleć, że taki ze mnie lajtowy ziomeczek, ale nie. O kupie i siku mojego syna nie będziemy gadać. I o jego problemach zdrowotnych też nie. To, co piszę na blogu jest przefiltrowane przez mój dziwny umysł, wielu rzeczy nie mówię ze względu na prawo do intymności Franka. I tę intymność niepełnosprawnych dzieci i dorosłych należy szanować.

5/ A poza tym to jest normalny?

Kurczę, w sumie to nie wiem. Bo co to znaczy normalny? Dla mnie normalne jest to, że dwuletni Leoś sam wchodzi po schodach do Babci, a moje koleżanki umierają na zawał. Dla nich normalne jest to, że dziecko chodzi spać o 23 mimo, że następnego dnia jest szkoła, u nas w tygodniu jest to nie do zdobycia przez chłopaków, mimo ich wielkiego zaparcia. A serio to wiem o co chodzi. Czy poza ogromną niepełnosprawnością ruchową, którą choroba przyniosła Frankowi,umysłowo rozwija się bez zarzutu. Wygląda na to, że tak. W szkole radzi sobie świetnie, jest elokwentny, oczytany, ma ogromną wiedzę przyrodniczą, uczy się hiszpańskiego, łatwo nawiązuje kontakty. Jest ok. Aczkolwiek strasznie irytuje mnie to pytanie. Chyba, że jestem jakaś dziwna, ale ja nie pytam każdego człowieka, który ma jakiś problem zdrowotny, czy z głową ok? Tym bardziej, że to pytanie zadawane jest zazwyczaj przez totalnie obce osoby przy tak zwanych rozmowach o niczym- w poczekalniach, kolejkach, itd. 

Drodzy nasi Czytacze. Wy troszkę mniej, niż nasi przyjaciele i znajomi w realu znacie realia naszego życia. Franciowi jest trudniej, niż jego rówieśnikom. Nam, choć przyznaję to nieczęsto i niechętnie, jest trudniej niż naszym rówieśnikom, którzy mają dzieci w zbliżonym do naszych dzieci. Jeśli chcemy się wygadać na tak zwane trudne tematy, wiemy, do których drzwi zapukać. Nie rozpowiadamy publicznie o tym, co męczy i dręczy naszego prawie siedmioletniego syna, a te pytania nie dość, że są dla nas krępujące, to jeszcze zakrawają o totalne wejście w najgłębsze rejony naszego życia i intymności Frania. Jak na nie reagujemy? Suzi mówi, że jak czasem spojrzę, to podobno piekło zamarza. Najczęściej odpowiadam zdawkowo lub zbywam delikwenta żartem sytuacyjnym, ale jeśli drąży, to dodaję jakoś ciętą ripostę i zmieniam temat. 

Pewnie tego wpisu i tak nie przeczytają osoby, które z podobnymi kwiatkami wyskakują. No, chyba, że anonimowi internauci- gatunek na wymarciu, bo w sieci nikt nie jest anonimowy. Przez lata pisania bloga chyba nikt tutaj nie zadał nietaktownego pytania, przynajmniej ja takiego nie pamiętam. Ale gdyby jednak, gdyby kiedyś przez myśl przeszło Ci podobne zdanie, to pomyśl, jak Ty zareagowałbyś, gdybym w kolejce na cały głos zagaiła: „ładna bluzka, siku było?”