Pięć strachów w domu z niepełnosprawnością

Kiedy wali Ci się w świat w postaci chorego na nieuleczalną przypadłość dziecka, pierwszą myślą, jakiej kurczowo się łapiesz, jest ta, że to nieprawda. Że ktoś (w domyśle lekarze) się pomylił, że gdzieś na pewno jest lek, sposób, rada. Z biegiem czasu dociera do Ciebie, że nie ma takiej możliwości i jedyną rzeczą na jaką możesz sobie pozwolić jest nadzieja. Ale czas płynie. Twoje dziecko (jeśli ma szczęście tak, jak nasze) ucieka medycznym statystykom i prze jak tur, pokonując wszystkie przeciwności losu. Wszystko to jednak do czasu, bo i u nas jest tak, że od kilku lat już nie naprawiamy i nie pokonujemy potworzastego. Staramy się tylko, by szkody, które wyrządza, były jak najmniejsze i żeby, jeśli jednak znajdzie się gdzieś lek, udało się Franka zakwalifikować. Dziś napiszę Wam, czego ja, jako mama niepełnosprawnego chłopca boję się najbardziej w naszym życiu. Jeśli jesteś rodzicem, małżonkiem, opiekunem, współdomownikiem takiej osoby napisz, proszę w komentarzu (anonimowo, jeśli chcesz!), czego Ty się boisz. Wiesz, tego bloga czytają różni ludzie, może nasze strachy pozwolą im trochę zrozumieć, z czym żyjemy.

Strach numer 1: Jedno z nas zostanie samo.

Kiedy okazuje się, że w domu pojawia się niepełnosprawny malutki i wymaga on specjalistycznej i trwałej opieki, najczęściej jest tak, że jedno z rodziców rezygnuje z pracy, wchodząc w buty fizjoterapeuty, pielęgniarki, opiekuna, nauczyciela, psychologa, itd., a drugie staje się tak zwanym „jedynym żywicielem rodziny”. Wiecie, jaki w naszym domu jest układ- ja pracuję zawodowo, Tata jest przy Franku. Kilkukrotnie marzyła nam się zamiana ról, ale prawda jest taka, że z biegiem lat, to właśnie mężczyzna może jakkolwiek wrócić na rynek pracy, więc póki układ się sprawdza, takim pozostanie. Czego więc się boję? Że któreś z nas ciężko się rozchoruje (dlatego regularnie badamy się wszyscy), że któreś z nas umrze. I nawet nie mówię, że ja, choć powszechnie wiadomo, że mama wie lepiej. Którekolwiek. Ogarnięcie całościowe Franciszka, to nie lada wyzwanie. Najpierw logistyka: szkoła, rehabilitacja, zajęcia dodatkowe, wizyty lekarskie- to wszystko musi mieć plan, trzeba dostosować nasze godziny do planów ludzi, którzy z nami współpracują, trzeba te plany pogodzić, pamiętać, żeby Franek miał czas na życie i nudę, trzeba Franka przygotować, dowieźć i w czasie tych zajęć być! Na ten moment tylko nasi fizjo zostają z Franiem sam na sam, nikt inny go nie obsłuży rurkowo ani fizycznie, więc w czasie zajęć któreś z nas zawsze jest obecne- a to tuż za drzwiami, a to w pokoju obok. Potem wizyty lekarskie, z których poza typowym okulistą i dentystą Franek ma od groma- ortopeda, lekarz rehabilitacji, kardiolog. Do tego sprzęty. Do tego rytuały- zakrapianie oczu, inhalacje, wentylacje, odsysania, odpoczywanie plecków. A wyobraźcie sobie, że jak wszyscy normalni ludzie, prowadzimy dom. Dom, w którym trzeba sprzątać, prać, gotować. Dom, który żyje, który nie stoi do popołudnia pusty, kiedy to normalnie wszędzie wracają domownicy. W naszym domu codziennie ktoś jest- nauczyciel, rehabilitant, lekarz, pielęgniarka. Czasem mam wrażenie, że mieszkam na dworcu- drzwi się nie zamykają. O Frania trzeba dbać tak bardzo wielokierunkowo, że czasem sama nie ogarniam. I nie wyobrażam sobie robić tego zupełnie sama. Teraz, kiedy wszystkie obowiązki dzielimy na pół i tak padamy na twarz i czasem warczymy na siebie o pierdoły. Ale, jeśli któreś z nas zostałoby z dwójką dzieci, w tym jednym tak bardzo wyjątkowym samo… Nawet nie chcę o tym myśleć. A wiecie, że my i tak jesteśmy szczęściarzami- mamy przecież Ciocię M., Dziadków, którzy się nie boją, przyjaźnie nastawioną wokół społeczność. I choć mam wrażenie, że już się strasznie zaplątałam tutaj, to mam nadzieję, że kto zna troszkę nasze życie, będzie wiedział, o co mi chodzi. We dwoje zawsze raźniej i choć za porozrzucane po całym domu koszulki mojego męża, najchętniej kupiłabym mu bilet na Alaskę, to jeszcze tym razem mu wybaczę. Także dla swojego dobra.

Strach numer 2: „A jeśli mnie nie będzie?”

Franek ma prawie siedem lat. Jest jak na swój wiek w pewnych obszarach nad wyraz rozwinięty i zadaje czasem pytania, których totalnie po nim nie spodziewałabym się. Wczoraj wieczorem spytał, czy jeśli umrze przede mną, to czy będzie mi smutno. Ponieważ wiem, że trudno znosi krzywdę, która miałaby się dziać jego mamie, tacie czy bratu, to mimo tego, że najprawdopodobniej pęknie mi wtedy serce, powiedziałam mu, że zrobimy wszystko, żebyśmy całą rodziną żyli jak najdłużej i żebyśmy byli wesołymi staruszkami. Coraz częściej zdarza nam się poruszać trudne tematy, które uderzają w te rejony mojego serca i głowy odpowiedzialne za bycie mamą. Franek jest mądrym chłopcem, wiele ze swojego życia rozumie, co do wielu spraw ma wątpliwości, z wieloma się nie godzi. To są dokładnie te same pytania, które my zadawaliśmy sobie sześć lat temu- my, dwoje dorosłych ludzi, rodziców, znających świat i realia. Długo nie chcieliśmy poznać na nie odpowiedzi, a tymczasem nasz siedmiolatek musi zmierzyć się z nimi już teraz. Czy boję się tych pytań? Nie, bo one są naturalnym następstwem dorastania z niepełnosprawnością. Boję się moich odpowiedzi. Nie chcę Frania wystraszyć, przecież wiecie, że nie o to chodzi. Absolutnie nie zamierzam go okłamywać i siać zamętu w i tak pełnej wątpliwości głowie. Staram się bardzo, żeby moje odpowiedzi były adekwatne do tego, co na temat życia wie Franc i mam nadzieję, że póki co, nie poniosłam porażki.

Strach numer 3: Stracę pracę.

Jak już wiecie, w naszym domu zawodowo pracuję ja. Daje nam to pewne poczucie bezpieczeństwa i nie ma co ukrywać możliwość opłacania rachunków. Utrata pracy w domach takich jak nasz, to dodatkowy czynnik stresowy. I pewnie któreś z nas znalazłoby nową i pewnie to nie koniec świata, ale zburzenie bezpieczeństwa (a takim uważam jest etat i stały dochód) w którymkolwiek obszarze naszego życia, powoduje zachwianie się reszty. To trochę tak, jak z rozkładaniem sił i środków. Póki wszystko jest na swoim miejscu, możesz tylko dokręcać śrubki i próbować iść na przód. Ale jak coś się zawali, od razu przerzucasz swoją energię w naprawę tego, z automatu zabierając uwagę innym aspektom swojego życia. A u nas najgorzej odpuścić u Frania. Cokolwiek. Efekt widać od razu. Dlatego ważne jest, by pozostałe obszary naszego życia hulały bez zarzutu. Czy to jest dobry moment, by pozdrowić mojego szefa? 😉

Strach numer 4: Skończą się pieniądze.

Utrzymanie takiego pacjenta, jak Franek w ryzach to powiem Wam niekończąca się inwestycja. Rehabilitacja to koszt do 3000 zł miesięcznie, inhalator 1700 zł, zepsuł nam się czujnik do pulsoksymetru- 600 zł, szkła do okularów- 400 zł. A to zestawienie z jednego miesiąca! I nie, nie zawsze tak jest. Nie zawsze psuje się czujnik, do okulisty też chodzimy raz na pół roku. Ale to kwoty, które płacimy… Wróć. Wy płacicie. Bo to tylko dzięki temu, że oddajecie jeden procent podatku na rzecz Franka, że wpłacacie pieniądze na jego subkonto w Fundacji. Tylko dzięki temu Franek tak długo i w tak dobrym stanie funkcjonuje. Jesteśmy Wam niezmiernie za te wszystkie lata wdzięczni i także w tym roku będziemy o takie wsparcie prosić. Najbardziej boję się jednak, że mogłoby tej kasy nie wystarczyć. Albo, co gorsza, kiedy Franio już dorośnie, a nas nie będzie, to on sam nie będzie miał możliwości takich środków pozyskać. Wyobrażacie sobie Franka bez rehabilitacji? Na nfz przysługują cztery godziny tygodniowo, Franek ma dwie i pół godziny dziennie! Do tego opiekują się nim naprawdę świetni specjaliści, może liczyć na rewelacyjny sprzęt. My tego nie dostajemy, to trzeba kupić, na to są potrzebne naprawdę duże pieniądze. Dlatego chylę przed Wami czoła i dziękuję, że pozwalacie nam dawać radę.

Strach numer 5: A co, kiedy już nie damy rady?

Wiecie, mimo, że bardzo bym tego chciała, nie młodniejemy. Stresów nam też nie ubywa, obowiązków wyłącznie przybywa. Mamy świadomość tego, jak bardzo każde z nas dostało po głowie od potworzastego. I choć bezdyskusyjne jest to, że Franek najbardziej, to każdy ma jakieś swoje granice. Boję się tego, że z roku na rok coraz mniej uda nam się ogarnąć, że od ciągłego walenia głową w mur stracimy ikrę, werwę. Że stracimy odwagę, żeby wleźć oknem, jak nas wywalą drzwiami. Póki co, miewamy momenty ospałości, z których jedno wyciąga drugie. Boję się, że kiedyś ten moment ratunku prześpimy, a to będzie równia pochyła w dół. Nie możemy przecież od nikogo z naszych bliskich wymóc, by ogarnęli za nas i tak bardzo nam pomagają. A przecież nie tylko nasze ciała się starzeją, ale i głowy, odporność, psychika też. Przecież nie możemy rzucić tego tak po prostu i uciec w Bieszczady… No przynajmniej nie na zawsze.

 

10 myśli nt. „Pięć strachów w domu z niepełnosprawnością

  1. Najbardziej boję się tego,że umrzemy.My,rodzice.Tego,że moje dziecko,które nigdy nie będzie wystarczająca samodzielne (a jest wspaniałe,dobre,ufne,przyjazne) zostanie skrzywdzone,nie otrzyma odpowiedniej opieki…

  2. Ja mam jeszcze jeden strach, który mnie paraliżuje. Mam dwóch synów. Starszy -bardzo chory z respiratorem, pegiem itd., młodszy- zdrowy. Co będzie sie działo w głowie zdrowego syna po odejściu starszego? Jak sobie poradzi ze stratą ukochanego brata? Kocha go bardzo, jest z bratem bardzo zżyty, mimo dużego upośledzenia starszego syna. Boję się, że zamknie się w sobie, że straci ufność do świata i do nas… Już teraz zadaje takie pytania, które ścinają nas z nóg. A ma tylko 5 lat…

  3. Śledzę losy Waszej rodziny podziwiam i bardzo kibicuje. Mnie nasuwa się zawsze pytanie jak widzę Francesca z Leosiem, jak on sobie radzi z pytaniem ,o to dlaczego jego brat jest zdrowy i może łatwiej sobie hulać po świecie. Jednak patrzac na Frania hula sobie na swoj własny sposób i w dodatku jest ekstra starszym bratem. Takie przemyślenie; pytanie – odpowiedz 😉 Przesyłam pozytywne moce!:-)

    • Wiesz co, Franek nigdy nie miał czegoś takiego, jak pytanie, dlaczego inny chodzą, a on nie. Tak samo, jest w przypadku Leona. Przynajmniej do tej pory jeszcze tak nie było.
      On czasem się zastanawia, dlaczego jego nogi są tak słabe, skoro ciągle ćwiczą.
      I to prawda, na swój sposób, Franek jest bardziej rozhulany niż jego brat. 🙂

  4. Wzruszający wpis, takie obawy mają również rodzice ze zdrowym dzieckiem więc u Was pewnie jest to mega spotęgowane, ale jednego się nie boję, że nie dacie rady, że zrezygnujecie, nie Wy, pozdrawiam 😉

  5. poruszył mnie ten wpis – sama miałam poważnie chore dziecko przez pewien okres i chodziłam po ścianach – ale widzę że dajecie sobie radę i jesteście dzielni 🙂

    Życzę dalszej wytrwałości !

  6. Mój synek ma dopiero 1.5 roku, ale od momentu kiedy mamy dignozę boję się tak naprawdę dwóch rzeczy:
    1. Jak zabezpieczyć jego przyszłość. Staś ma bardzo duże szanse na „długie” życie, ale jak zabezpieczyć go żeby dał sobie radę bez nas – rodziców. Choroba Stasia wiąże się z uposledzeniem umysłowym, ruchowym a także społecznym – kto będzie się nim opiekował jak nas zabraknie, kto będzie o niego walczył, kochał go i pilnował…. Jest to pytanie, które w mojej głowie pojawia się prawie codzienie.

    2. Rodzeństwo – chciałabym bardzo, aby mój syn nie był jedynakiem i wiem, że drugie dziecko pojawi się w naszej rodzinie. Nie wiem tylko jak psychicznie poradzić sobie z tym strachem o drugie dziecko. Jak zaufać, że wszystko będzie ok, skoro ze Stasiem też było wszystko w porządku w czasie ciąży. Jest też kwestia, którą poruszałaś już na blogu, czyli znalezienia czasu dla obu dzieci, tak żeby to zdrowe nie czuło się osamotnione.

    Ehh…. pytań i strachów jest mnóstwo, ale każdego dnia idziemy naprzód, pokonując nasze małe Monte Everest i to jest najważniejsze.

    Dziękuję.

  7. Pojawienie się synka z Zespołem Downa 10 miesięcy temu namieszało i nadal „miesza” jeszcze troszkę w życiu naszej teraz już sześcioosobowej rodziny. Mimo, że synek nie jest okazem zdrowia, uczymy się żyć z jego niepełnosprawnością i w pewnym sensie jak wszystko dobrze pójdzie, nasza sytuacja się unormuje i damy radę 🙂 ale… w te wakacje usłyszałam od męża to jedno zdanie: idę do urologa, bo wyczułem coś na swoim jądrze… ścięło z nóg… latem mieliśmy ogarnąć wreszcie specjalistów synka, ogarnialiśmy tymczasem operację męża, chemię i jakoś zapomniałam o tym, że trisomia 21 może być problemem 😉 rak podziałał na mnie jak kubeł zimnej wody. Rzeczywiście najbardziej boli to, że któregoś z nas mogłoby zabraknąć. Pocieszam się, że byłoby tak również, gdybyśmy nie mieli niepełnosprawnego syna…

  8. Mój młodszy brat jest niepełnosprawny. Oboje jesteśmy już dorośli ale jest miedzy nami 10-letnia różnica wieku. Najbardziej boję się o 2 rzeczy:
    – śmierć rodziców i obowiązek opieki nad bratem – kocham go nad życie ale boję się, że nie poradzę sobie z opieką nad bratem oraz swoją rodziną
    – śmierć brata przed rodzicami, zwłaszcza mamą – boję się, że totalnie załamie się po jego śmierci i nie będzie miała już żadnego celu i chęci do życia, bo poświęciła i podporządkowała pod niego całe swoje życie
    Pogodziłam się z chorobą brata, zachorował będąc małym dzieckiem i miałam dużo czasu na oswojenie się z tym wszystkim na tyle, żeby strach mnie nie paraliżował. Strachów jest więcej, ale ze wsparciem męża czuję, że dam sobie z nimi radę. Te dwa strachy są ponad to wsparcie…

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *