5 najtrudniejszych decyzji, które przyszło nam podjąć w imieniu Franka

Kiedy okazało się, że Franciszek jest naówczas jedynym dzieckiem w Polsce, które choruje na smard1, zupełnie nie wiedzieliśmy z czym to się je. Co prawda podczytywałam kilka blogów, które tworzą rodzice chorych dzieci, ale byłam tam tylko turystką, odwiedzającą. Nawet w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że sama stanę się częścią tej społeczności. Że będę mamą niepełnosprawnego chłopca. Z biegiem czasu okazało się, że nasze życie, to będzie siedzenie na tykającej bombie. Codziennie od prawie siedmiu lat nasz syn zmaga się z postępującym zanikiem mięśni, a my podejmujemy tysiące decyzji „dla jego dobra”. I wiecie co? Zazwyczaj są to decyzje między złym, a gorszym. Jak to mawia moja koleżanka: w którą stronę się nie odwrócisz i tak dupa z tyłu. Dziś chciałam Wam napisać o pięciu najtrudniejszych decyzjach, które kazano nam podjąć w związku z chorobą naszego dziecka. Wierzcie mi na słowo, nikt z Was nie może powiedzieć, że gdyby był na naszym miejscu, zrobiłby tak samo albo zupełnie inaczej. To są takie chwile w życiu człowieka, których nie życzę absolutnie nikomu.

1. Czy wyrażają Państwo zgodę na założenie synowi rurki tracheostomijnej?

Pytanie o tracheo usłyszeliśmy 10 lutego 2011 roku w oiomowej sali Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Pewne daty się po prostu pamięta. Franek właśnie wrócił z CZD z Warszawy z wysuniętym podejrzeniem smard1, pobrano mu krew do badań genetycznych i odesłano do jednostki macierzystej, którą wówczas była „matka polka”. Pani Doktor wyjaśniła nam, na czym będzie polegał zabieg i dlaczego należy go przeprowadzić. Franek był już prawie pięć tygodni podłączony do respiratora przez nos, mimo prób ekstubacji (czyli prób odłączenia Frania i sprawdzenia, czy poradzi sobie z oddychaniem samodzielnie), Franc nawet nie próbował oddychać. Jego przepona była totalnie nieaktywna. Oczytani już w internetach wiedzieliśmy, że ta „dziura w szyi” to w przypadku naszego dziecka, tylko teoretycznie odwracalny zabieg. Byliśmy przerażeni. Jeszcze nie ochłonęliśmy z szoku po tym, co powiedziano nam na temat smard1 i życia na stałe pod respiratorem, po tym, jak kazano nam się pożegnać z synem, a tutaj pytanie o jakąś rurkę w szyjce naszego maleństwa. Dziś wydaje mi się, że zgodę podpisaliśmy w jakimś amoku, że skoro trzeba to trzeba, że może pozwoli to jakoś (naprawdę nie wiem, jak) uratować naszego Francia, że tak po prostu będzie dobrze. Wiecie co? To była najlepsza decyzja. Następnego dnia, tuż po operacji pierwszy raz od kilku tygodni zobaczyliśmy roześmianą, szczęśliwą buzię naszego Frania. Jego (wtedy jeszcze silne) rączki ciągle dotykał nosa, ust, policzków. Był naprawdę szczęśliwy. A my? My totalnie wzruszeni i zrozpaczeni jednocześnie. Dziś nie pamiętam, ale chyba nikt nie uprzedził nas, że Franek będzie niemy, że nie będzie wydawał żadnego dźwięku! Będzie niemo gaworzył, niemo płakał. Jednym z najstraszniejszych wspomnień Babci eM. jest to, kiedy płaczącego, niemego Franciszka uspokajała: cichutko maleńki, cichutko… Szczerze nienawidziliśmy tej ciszy.

2. Czy wyrażacie Państwo zgodę na założenie dziecku pega?

Tego samego dnia zapytano nas o zgodę na założenie Frankowi pega, czyli kolejnej rurki przez którą mielibyśmy podawać mu jedzenie i picie. Franek był wtedy na stałe karmiony sondą, połykał minimalne ilości, odruch ssania powoli także zanikał. Niesieni tragiczną wizją tego, co zgodnie z medycznymi wytycznymi lekarzy ma się wydarzyć z naszym synem, nie zdołaliśmy udźwignąć „kolejnej dziury” w ciele naszego chłopca. Wiecie, wtedy to wszystko tak bardzo nas przerażało, że wszystkie te rurki, urządzenia, pompy, kroplówki, sondy wydawały się czymś, czego nigdy nie pojmiemy. Zgody na pega nie podpisaliśmy. Dlaczego? Franio jeszcze trochę połykał, a ponieważ głęboko wierzyliśmy w to, że lekarze mylą się, co do diagnozy, nie chcieliśmy jeszcze bardziej (w naszym mniemaniu) obciążać Franka kolejnym sprzętem w ciele. Kiedy Franek wrócił do domu, przez długie tygodnie karmiony był sondą. W tym samym czasie jego Tata spędzał godziny na podawaniu mu zupek, przecierów, owoców, picia do buzi. Po mililitrze, po łyżeczce, po troszeczku. To jeden z największych sukcesów naszego Taty, bo to on nauczył Franka jeść- gryźć i połykać. Franek pięknie „zszedł” z sondy i do dziś je sam. Czy to była dobra decyzja? Z biegiem czasu mogę powiedzieć, że i tak i nie. Tak, bo Francesco świetnie radzi sobie buzią, mimo, że wymaga to od niego sporo wysiłku, a od nas cierpliwości. Franc je mało i baaaaaardzo powoli. Dlaczego nie? Ilości, które zjada Franek wystarczają na tyle, by żył w normie. Co to znaczy? To oznacza tyle, że badania krwi, które wykonujemy co jakiś czas Frankowi wskazują, że wszystkie parametry są w normie, a Francio nie jest niedożywiony. Nigdy nie miał anemii. A z drugiej strony od kilku lat Młodziak waży 10 kg z wahaniem plus/minus 300-500 gramów. Nie przekroczył 11 kilogramów chyba nigdy. Z resztą, jak na siedmiolatka Francyś jest naprawdę drobny. I choć byśmy się dwoili i troili, to bez pega Franca nie utuczymy, co z automaty skreśla go z operacji kręgosłupa i sprawia, że chuderlawemu kręgosłupowi coraz ciężej utrzymać w ryzach resztę ciała. Czy założenie pega teraz pomogłoby jakoś, zapytacie? No właśnie. Pomogłoby? Przed nami chyba kolejna decyzja.

3. Czy zabieracie Państwo dziecko do domu i przejmujecie nad nim pełną odpowiedzialność?

Nigdy wcześniej tego nie pisałam, ale kiedy przeniesiono Frania z Łodzi do Kalisza, przeżyliśmy szok. Zupełnie inne realia szpitalne, zasady, sposoby opieki. To tutaj usłyszeliśmy od personelu medycznego, że „nauczą nasze dziecko oddychać, bo już niejedno (!!!) takie tu było”. Zaprzyjaźnione przez ostatnie miesiące łódzkie pielęgniarki oiomowe odbierały ode mnie miliony telefonów, w czasie których głównie łkałam. Nie było innego wyjścia. Mimo, że Franek nie miał 10 kg (haha kuriozum, co?) ani ukończonego pierwszego roku życia (takie były wówczas wytyczne wentylacji domowej) podjęliśmy walkę o zabranie go do domu. Czuliśmy po kościach, że to będzie dla nas i dla niego najlepsze rozwiązanie. Kiedy nieśmiało to zasugerowaliśmy w szpitalu, powiedziano nam, że nikomu się to jeszcze nie udało i żebyśmy lepiej czekali, aż Francio skończy rok. TRZY DNI. Tyle zajęło nam zorganizowanie domu, opieki, szkolenia z pierwszej pomocy i ogarnięcie formalności, które pozwoliły zabrać nam Franciszka do domu. Wielką wdzięczność będziemy na zawsze czuli wobec ekipy Helpu- Wentylacji Domowej. To oni w nas uwierzyli, pomogli zorganizować Doktora Opiekuna i Panią Ewę i tym sposobem Franio stał się najmłodszym respiratorowym dzieckiem, które opuszcza szpitalne mury, by wrócić do domu. Jednakowoż lista zagrożeń i gróźb, że wrócimy wcześniej niż myślimy była nieskończenie długo. Byliśmy przerażeni do szpiku kości. Tak sobie jednak myślę, że już wtedy trochę oswoiliśmy to przerażenie, które przecież towarzyszyło nam od kilku miesięcy i z wielkim przekonaniem, że musi się udać „przejęliśmy pełną odpowiedzialność”.

 4. To co, wymieniamy sami?

Pierwsza samodzielna wymiana rurki. Kiedy mam to opisać, strasznie mnie to bawi, bo musicie wiedzieć, że za pierwszy razem, to było o-kro-pne doświadczenie, a decyzja, choć podjęta w siedemnaście sekund śmiało może należeć do dzisiejszego zestawienia. Zazwyczaj jest tak, że rurkę tracheo wymienia raz na trzy-cztery tygodnie nasze helpowa ekipa- Pan Doktor i Pani Pielęgniarka. Robią to wprawnie, jak to fachowcy. My przeszliśmy szkolenie z wymiany w szpitalu w Łodzi, gdzie powiedziano nam, że nie wypuszczą nas do Kalisza bez wszystkich podstawowych umiejętności. Dlaczego więc, skoro jesteśmy zaopiekowani, musieliśmy wymienić rurkę tymi rękoma? Doszło do dramatycznego zatkania. Respirator nie mógł poradzić sobie z wentylacją, nie pomagało ambu ani odsysanie. A nasz Doktor? Na bloku operacyjnym. Dlatego z duszą na ramieniu, ale z miną na pewniaka, żeby nie wystraszyć i tak wystraszonego Franka, przystąpiliśmy do wymiany. Poszło gładko i bez problemu- z resztą Franio jest wdzięcznym pacjentem przy wymianie rurki i od zawsze współpracuje, ale musicie wiedzieć, że po tej wymianie czułam się, jak po maratonie, a mój mąż miał stan przedzawałowy. 

5. Czy prosimy o pomoc?

Na początku, ale tak bardzo na początku, kiedy Franek trafił na oiom, a my z dnia na dzień musieliśmy rzucić tutaj wszystko i przeprowadzić się do Łodzi, totalnie nie mieliśmy pojęcia, co będzie dalej. W Łodzi pomieszkiwaliśmy w wynajmowanych pokojach, hotelu przy szpitalu, domu zakonnym, aż w końcu już do końca łódzkiej przygody przygarnął nas Przyjaciel Taty i wraz ze swoją rodziną- dali dach nad głową, ciepłą kolację i wieczorne rozmowy. A nam było głupio. Jesteśmy Arturowi i Dorocie za ten czas niezmiernie wdzięczni. Potem głupio było nam jeszcze wielokrotnie. Bo oto okazało się, że nasi Sąsiedzi, koledzy z podstawówek, strażacy, znajomi bliżsi i dalsi organizują się dla nas. Zupełnie za naszymi plecami. To wcale nie jest tak, że byliśmy dumni i nie chcieliśmy niczyjego wsparcia. Musicie wiedzieć, że kiedy dotarło do nas, jak bardzo nasze życie fiknęło koziołka, to zaraz po tym kiedy postanowiliśmy o zabraniu Franka do domu, przeraził nas koszt, finanse związane z jego powrotem. To przedziwne uczucie, kiedy z samodzielnie funkcjonującej osoby stajesz się… No właśnie, kim? Okazało się, że nasze oszczędności topnieją w zastraszającym tempie, że jeśli nie poprosimy obcych ludzi o to, by podzielili się z nami zarobionymi swoją ciężką pracą pieniędzmi, możemy nie dać rady. Że mimo tego, iż sporo sprzętu dostajemy w ramach nfz, to trzy razy tyle musimy go kupić. Że nie stać nas na stałą rehabilitację, ortezy, wizyty u specjalistów, sprzęty. Że życie Franka jest całkiem wysoko wycenione. Bardzo jesteśmy wdzięczni tym wszystkim, którzy wtedy pomogli nam przetrwać. Którzy nie zważali na nasze protesty i po prostu przychodzili. Nasi Pomagacze. I to wcale nie jest tak, że z biegiem lat staliśmy się śmielsi, że nas to nie uwiera. Każdą przekazaną na subkonto Frania złotówkę doceniamy, bardzo za nią dziękujemy i ogromnie szanujemy. Dzięki tej pomocy Franciszek po prostu z nami jest. Dziękujemy Wam za to. 

Poniżej: zdjęcie z wczoraj. Franio ciągle ma siłę, by choć przez chwilę siedzieć sam:

3 myśli nt. „5 najtrudniejszych decyzji, które przyszło nam podjąć w imieniu Franka

  1. Gdy siedem lat temu odbierałam mamę ze szpitala po usunięciu części jelita wiedziałam, że zniszczone naświetlaniami są całe jelita i że to się za moment odezwie nowymi problemami. Nie czekałam długo – mimo odżywek, kombinowania z zestawem posiłków i cudami na kiju – mama chudła. W oczach, w zatrważającym tempie. Zesztywniałe jelita nie wchłaniały, a bez wchłaniania – wiadomo.
    Rozmawiałam z lekarzami, doczytawszy (Boże błogosław internet) ile się dało na temat żywienia pozajelitowego. Jak jeden mąż patrzyli na mnie jak na idiotkę, tłumacząc mi, że nie wiem o czym mówię (to prawda, guzik wtedy wiedziałam), że to jest uwiązanie do kroplówki na wiele godzin dziennie, że Broviac, że zakażenia i w ogóle co ja wymyślam.
    Gdy waga mamy osiągnęła zawrotne 34 kg udało się ją umieścić w szpitalu, na jedynym na Mazowszu oddziale żywienia pozajelitowego. Dostała worki, przeszła szkolenie. W ciągu pół roku przytyła 12 kg. Żyje. Ciężkie to życie, bo nie dość że z kroplówką na co dzień, to jeszcze powikłaniami niemal uniemożliwiającymi normalne funkcjonowanie. Ale żyje.
    Dlaczego o tym piszę? Bo wiele osób (w tym niestety lekarze) często nie rozumie, że czasami trzeba wybrać coś, co nie jest idealnym wyjściem, skoro w katalogu dostępnych możliwości nie ma po prostu zdrowia. A decyzje są obarczone olbrzymim ryzykiem, na dodatek podejmuje się je za kogoś. Kogoś słabszego, zależnego i ufającego nam. To straszne obciążenie, bo konsekwencje będzie ponosić ktoś inny.
    Dobrze, że jesteście we dwoje, że ciężar tych decyzji możecie podzielić.
    Rozpisałam się, bo trafiłaś Matko Anko prosto we mnie tym wpisem. Chciałam też powiedzieć jedno: czasami to, czego się boimy, okazuje się strzałem w dziesiątkę. Może warto rozważyć jakieś „wspomaganie żywieniowe”. Tylko sprawdzić. A nuż …

  2. Całusy Wam śle cała nasza zwariowana czwórka. Wszystkie decyzje , które podjęliście z biegiem czasu widać, że lepszych nie mogliście podjąć. Pozdrawiamy.

  3. Sam choruję na SMA II, te „normalne”. Mam 26 lat, w porywach ważę 30 kilo. Moja lekarka z opieki domowej wciska mi pega od 6 lat. Bronię się przed tym „ręcoma i nogami”. Jem też mało, ale często i piję „wspomagacze” (cubitany np). Rurki też nie mam, ale 4 razy było blisko. Z czego raz już była zaplanowana operacja, ale gdy rano się obudziłem mój stan się poprawił. Uważam że jak się da to należy unikać rurek i kabli jak najdłużej. To są jednakże sprawy trudne.

    ps. Ładna oprawa bloga 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *