Jak wiecie, dość liberalnie podchodzimy do kwestii wychowania naszego dziecka. W zasadzie nie musi nic, a może wszystko. No nie powiem, próbowaliśmy wprowadzić kilka zasad. Zasada numer 1526, że Dziedzic chodzi spać maksymalnie o 20 jest spełniana pod warunkiem, że nie pozwalamy Frankowi spać w dzień. I tu pada zasada numer 256: „Franek ogranicza drzemki dzienne do zera”. Tylko, że kiedy Frankowi w dzień zachce się spać, nie ma opcji, żeby go przetrzymać. Potrafi zasnąć na siedząco, śpi ile chce (bo mu pozwalamy) i spać idzie też, kiedy chce. O! Albo zasada 16: „Francesco nie wymusza płaczem/ żalem/ duszeniem się”. Wiem, jak to zabrzmiało, ale pokazowe duszenie Jaśnie Panicza, to kreacja godna oscara. Zatem mamy duszenie, kiedy nie wolno komputera, czekolady, telewizji, kiedy trzeba myć zęby, obcinać paznokcie, iść spać o wspomnianej 20ej. Dopracował to do perfekcji. My jeszcze rozróżniamy pokazówkę od prawdziwych problemów oddechowych, ale ciocie, babcie, wujkowie niejednokrotnie są w szoku, że nie ratujemy dziecięcia. No niestety bezzasadne stało się w naszym domu wymyślanie zasad.

Nie. Choć jest jedna, której dotrzymujemy od zawsze. Od kiedy Dziedzic zachorował tak na poważnie. Kiedy usłyszeliśmy słynne „nie wiadomo, ile jeszcze…”, to był ostatni raz, kiedy przy Franku była złość na los, rozpacz i płacz. Wtedy to wymyśliliśmy (choć jeszcze nieświadomie) zasadę, że przy Franku nie płaczemy. Nie dajemy mu odczuć, że jest źle, że może być gorzej. Franek ma się czuć bezpiecznie, ma być szczęśliwy, nie może się bać. Od tamtego dnia w naszym domu panuje zasada numer 1: „Przy Franciszku nie płaczemy, choćby nie wiem co.” Płaczemy w poduszkę nocą, w aucie, przed wejściem do domu. Przy Franciszku nie. I tej zasady przestrzegamy nie tylko my, ale i nasi bliscy. Pamiętam Ciocię Ew. płaczącą na zapas w poczekalni łódzkiego oiomu, obie babcie ukradkiem ocierające łzy w mankiety swetrów oraz twardzieli wujków z gulą w gardle. Nikt nigdy nie płakał przy Franku.

Tak to już chyba jest, że rodzice chorych dzieci noszą maski. Maski szczęścia i uśmiechu. Uchodzimy za twardzieli, za siłaczy, a tak naprawdę wszyscy bardzo się boimy o los naszych dzieci, wszyscy martwimy się na zapas, wszyscy cierpimy, wszyscy mamy żal. Każdej uśmiechniętej zapotworzonej mamie z tyłu głowy siedzi płacz i rozpacz, która nieco senna czeka na gorszy dzień. Czasem ryczy się do poduszki i nienawidzi świata. U nas nigdy przy Franku.