Franciszek pływający.

Zrobiliśmy dzisiaj coś szalonego, ekscytującego, nowego, niesamowitego i nierealnego. Pojechaliśmy do aquaparku. Całą rodziną. We trójkę.

„Ale z respiratorem sienieda droga pani!” – no to wszystkim sceptykom udowodniliśmy, że sieda. 🙂

Do wyjazdu podeszliśmy bardzo profesjonalnie. Najpierw zapytaliśmy Szefów Parku Wodnego, czy na basen można wnieść respirator. Przyznam, że Pan, z którym rozmawiałam przez telefon nieco zaniemówił. Jednak kiedy wytłumaczyłam mu, że respirator jest mobilny, że nic do wody z niego nie wycieknie i że będziemy grzeczni, uznał, że nie widzi przeszkód. Spakowani zatem jak na wojnę, z toną gazików na wymianę, z filtrami, tasiemkami, cewnikami i innymi niezbędnymi akcesoriami basenowymi tuż po śniadaniu pogoniliśmy się moczyć.

Muszę przyznać, że wszystko zorganizowane jest tam na medal. Dla niepełnosprawnych jest oddzielna szatnia z dużą przebieralnią i łazienką i oddzielne wejście na basen. Co prawda przewijak jest tylko w części ogólnej, ale nie był to dla nas żaden problem. Niepełnosprawni korzystający z wózków inwalidzkich mogą skorzystać z wózków basenowych (żeby nie wwozić piasku, itp. z zewnątrz). Jednak  już dziś wiemy, że gdyby w przyszłości Franek miał korzystać ze specjalistycznego wózka- nie byłoby problemu, żeby wjechać nim na halę basenową- wystarczyłoby, by panie, które sprzątają użyczyłyby środka do dezynfekcji kół.

A co z rurką? Nie jesteśmy kamikadze. Zanim zabraliśmy tam Franka- zrobiliśmy rekonesans. Wiedzieliśmy, że jest tam brodzik na tyle płytki, by Frankowi sięgał maksymalnie do klatki piersiowej i wystarczająco głęboki, by Dziedzic miał frajdę. I udało się. 🙂 W czasie całego dwugodzinnego pobytu Franek ani razu nie zażądał odsysania. Gazik (i to tylko z racji rodzicielskiej nadgorliwości) wymienialiśmy raz. Francesco w brodziku z nosorożcem czuł się jak ryba w wodzie. Jednak największą atrakcją były inne dzieci. Te biegające, te z samochodzikami, te zjeżdżające na zjeżdżalniach, te pryskające wodą. Dziedzic wszystko uważnie obserwował i rozesłał siedem i pół miliona buziaków współtowarzyszom wypadu.

Respirator zapakowaliśmy w jego standardowe etui, zabezpieczyliśmy przed wodą, stał zawsze na ręczniku i zawsze w odpowiedniej odległości od wody i od szaleńczo biegających maluchów. Najzwyczajniej w świecie uważaliśmy na niego tak, jak pozostali rodzice na kamery, aparaty i komórki.

Żebyście widzieli, co Frankowe nogi robiły po wodą. A pupa! Albo ręce! Zdecydowanie będziemy to powtarzać.Tym bardziej, że na basenie to i apetyt dopisuje i marudzić nie ma czasu. Ja tu gadu-gadu, a zdjęcia aż piszczą, żeby je dodać na dowód. Na dowód, że sieda.

Franek poleca: Kaliski Park Wodny- wycieczka pierwsza:

 

 

Z wypadu numer dwa przywieziemy film. 🙂

 

Kolankowy wpis dla hydraulików.

Zaczęło się od tego, że opadły stopy. Wizyta u bardzo dobrego ortopedy zaowocowała podejrzeniem stóp końsko-szpotawych i koniecznością zagipsowania małych sześciotygodniowych stópek. Potem było szpital pierwszy… Potem szpital drugi i nagłe lądowanie na OIOMie. Franciszek stracił przytomność, został podłączony do respiratora, a niedowład nóg zaczął drastycznie szybko postępować. Potem było poszukiwanie diagnozy i w efekcie zupełnie nieproszony zamieszkał z nami Potworzasty.

Prognoza była taka, że nieruszające się stopy to dopiero początek. Że nogi już nigdy nie osiągną żadnej formy. Że niedowład nazywany już zanikiem będzie szybko postępował. Nikt się jednak nie spodziewał, że nie z Frankiem te numery. Młodzieży nie dość, że powróciło na łono rodziny, to na dodatek postanowiło zaszaleć i wolnymi nomen omen kroczkami wojuje świat.

A jeden z takich kroczków mam dzisiaj Wam przyjemność zaprezentować. Uwielbiam się przechwalać moim synem. Kochani. Nogi, które miały przestać się ruszać, które miały się nie zginać, które miały już z(a)nikać szaleją! Franklin pokonał przykurcze, odzyskał siłę i wigor i zaczął pięknie zginać obie nogi naraz! Co prawda w wodzie tylko. W pozycji półleżącej- to fakt. No, ale od czegoś trzeba zacząć, racja?

Z resztą, co ja Wam będę opowiadać. Sami zobaczcie:

Film ten jest potwierdzeniem, że dziecko podłączone na stałe do respiratora wcale nie musi być skazane na wegetację. Nie musi leżeć odłogiem, zapomniane. Nie musi być nieszczęśliwe. Dziecko podłączone do respiratora może żyć pełnią swojego wyjątkowego, trudnego, innego życia. Wystarczy spojrzeć na Dziedzica.

Piękny to był czwartek.

Domowe SPA.

Zabiegi pielęgnacyjne, jakim  poddawany jest nasz syn to:

A. Kąpiel właściwa:

polega na wrzuceniu delikwenta brutalnie do wanienki w kolorze blue napełnionej wodą, celem pozbycia się zapachów nagromadzonych przez zainteresowanego przez cały intensywny dzień. Na szczęście obiekt F. kąpiel właściwą uwielbia, więc odbywa się ona bez ekscesów typu zgrzytanie zębami. Kąpiel odbywa się codziennie wieczorem, chyba, że w domu radośnie ogłaszany jest dzień trolla.*

B. Mycie zębów:

no tutaj mamy problem. Szczoteczka i pasta mogą służyć do wszystkiego, byle nie do mycia zębów. Po wielu próbach, podchodach i sposobach jedyne na co zainteresowany pozwala to umycie dolnej części paszczy. Na więcej nerwów i cierpliwości nie starcza. Od czegoś trzeba zacząć, rzec można, ale ciarki na matczynych plecach jawią się za każdym razem, kiedy pomyśli sobie, że kiedyś młodzieży będzie należało przedstawić Pani Stomatolog, którą serdecznie z tego miejsca pozdrawiamy. Mycie zębów odbywa się zatem okazjonalnie w dniu lepszego nastroju Dziedzica.

C. Obcinanie paznokci:

żaden, ale to naprawdę żaden prawdziwy mężczyzna nie pozwoli własnej osobistej mamie grzebać przy pazurkach. To przecież takie niemęskie. Mamy więc protesty, uniki, lamenty, obrazy majestatu i minutę ciszy dla każdego utraconego paznokcia. Obcinamy je zatem, kiedy już naprawdę wstyd i hańba pokazać się z takimi na mieście.

D. Czyszczenie uszu:

tutaj o dziwo w przypadku Franklina możemy być świadkami uśmiechu od ucha do ucha i buziaków na całego. Pierwszy raz w życiu widzę, by ktoś miał łaskotki… w uszach. A on ma. Dlatego uszy czyścimy codziennie.

E. Pielęgnacja rury:

tutaj pozwala, bo musi. Już przyzwyczaił się do grzebania, odczepiania, przeczepiania, montowania, zakładania i zdejmowania. Ma na to totalną olewkę, więc wszystko idzie szybko i sprawnie. Codziennie.

 

Ale dzisiaj to już totalnie przegięliśmy pałkę. Postanowiliśmy bowiem Dziedzica obciąć. Maszynką. W łazience. Przygotowania były fajne, bo tata się wygłupiał, mama montowała ukrytą kamerę. Powstał film. Osiem minut i pięćdziesiąt sekund pracy domowego salonu fryzjerskiego. W tym czasie siedem minut i czterdzieści trzy sekundy zajmuje szloch i płacz i ogólna rozpacz Dziedzica, a pozostały czas to plecy taty albo ręce mamy. Filmu zatem nie będzie, bo zupełnie przez nieuwagę wyszedł nam dramat zamiast łagodnej obyczajówki. Oczywiście efekt końcowy jest powalający, a sam zainteresowany w finale posłał siedemnaście buziaków swojemu odbiciu w lustrze. Z resztą… sami oceńcie.: Franek i jego trzy milimetry włosów:

 

* Dzień trolla- pójście spać bez uprzedniej kąpieli. Ogłaszane w wyjątkowych sytuacjach, np. kiedy wracamy późno do domu albo atakują kosmici. Z kąpieli domowników zwalnia tylko nagły krach giełdowy i brak wody.

Kucharz.

Składniki:

1.jeden przecudnej urody synek

2.jedna mama (byłoby dobrze, gdyby przecudna uroda tu także trwała)

3.szczypta słońca

4.odrobina miłości

5.siedem buziaczków od najfajniejszego taty pod słońcem

6.tuzin przytulasów

i dwa i pół kilograma łaskotek.

Składniki należy zmieszać intensywnie, najlepiej o 5:30 rano, ponieważ istnieje ryzyko, że rozpoczęcie mieszania składników później może skończyć się płaczem, żalem i lamentem składnika nr 1. Należy bezwzględnie pamiętać, by nie pomylić kolejności: najpierw przytulasy, potem buziaczki, dopiero na końcu łaskotki. Zamiana kolejności może prowadzić do przekroczenia limitu łaskotek, co z kolei skończy się zbyt długim leżeniem w łóżku, co daje efekt kolejnej porannej gonitwy. Ważne, by „jeden przecudnej urody synek” znalazł się maksymalnie blisko mamy i taty, bowiem kiedy tylko przez okno wpadną pierwsze promienie słońca ów „przecudnej urody synek” ZOBOWIĄZANY jest wołać co niemiara tak, by mama (rano zwykle niezbyt urodziwa) oraz tata (przystojny 24h) wykrzesali z siebie po odrobinie miłości i jęli przelewać ją na stęsknionego po nocy syneczka.

Tak zmieszane składniki dadzą nam w efekcie całkiem przyjemny dzionek, uśmiechniętą mamę, zadowolonego tatę i radosnego syneczka. Składniki można mieszać codziennie o dowolnej porze. Zazwyczaj jednak dzieci preferują mieszanie o świcie, rodzice zaś wolą mieszanki okołopołudniowe. Jako posypki do całości użyć można uśmiechów i piosenek. Przy stosowaniu się do powyższych zaleceń końcowy, niezwykle satysfakcjonujący efekt murowany.

Smacznego!

Wnioski:

Dziedzic wstaje przed szóstą. Domaga się zabaw, piosenek, zaczepek, przytulek i wszystkiego, co możemy mu dać. My wręcz odwrotnie: o szóstej próbujemy Dziedzica przekupić, utulić jeszcze, a nawet nieczule zignorować.  Nie zdarzyło nam się chyba jeszcze nigdy wygrać tej nierównej walki. Po całym dniu, kiedy to Franklin ćwiczy, podróżuje i bawi się z Ciocią M. winien był paść jak długi już około 20ej. Ale nie. On jeszcze jedzie z mamą na zakupy, potem odwiedzić Suzi, a potem jeszcze w domu pobuszuje i idzie spać o 22:30. Tym samym mama i tata po dniu w pracy i innych przygodach już o 22:45 mogą się zabrać z obiad na jutro, jakieś delikatne porządki i całe 4,5 minuty na ratowanie maminej urody. Jest 23:16 – zupełnie nie wiemy, jak się nazywamy, a jutro pobudka pewnie znów o szóstej.

Fajnie być rodzicem. 😉

Farmer.

Nie porwało nas ufo, nie zasypał śnieg, nie zerwało łączy z siecią. Cytując naszą przyjaciółkę po prostu „czasu tak bardzo brak”.  A może po prostu tak nam wszystko spowszedniało? Nie wiem. Franciszek oczywiście tradycyjnie szaleje i zaskakuje. Jego kondycja oddechowa musi się mieć znakomicie, ponieważ od jakiegoś czasu w końcu słychać, jak nasze dziecko płacze. Dziwne to uczucie, bo płaczu Dziedzica już nie pamiętałam, a i ten nie jest taki „dziecięcy” tylko nieco zniekształcony przez rurę. Ale jest. I w sumie głupie to uczucie uśmiechać się czasem, kiedy dziecko płacze…

Żeby nie było Franciszek płacze wyjątkowo rzadko. Częściej grymasi, narzeka i wymusza- jak to jedynak. Dziś jednak w ogóle nie miał powodu do zmartwień. Całą niedzielę spędziliśmy bowiem u Babci Goshi na gospodarstwie. Wiadomo, że cała czwórka dziadków szaleje na punkcie Franklina. Piosenki, wierszyki, smakołyki, zabawy, historyjki- Franklin zarządzi, Franklin ma. Dziś jednak Babcia poszła na całość i na kanapę, co nie zdarzyło się chyba nigdy, przyniosła wnusiowi… Z resztą sami zobaczcie co/kogo (?) Babcia przyniosła:

Franklin wędrował dziś między chlewikami, gdzie buszowały małe świnki, stajnią gdzie mieszkają konie Wujka-Dziadka, a altaną, gdzie ze smakiem pałaszował kiełbasę z grilla. Rośnie nam farmer jak nie wiem co. 🙂

 

Dzisiejszy post z wielkim buziakiem dedykujemy Dyni, Kaczce i Norweskiemu. Za stylizację.

 

Urlop od tatowania.

Tak się szczęśliwie złożyło, że w lipcu Frankowy tata może trochę popracować. W tym samym czasie pracuje także mama. Frankiem zaś zajmuje się najlepsza na świecie Ciocia M. (już dawno przeszkolona „na każdą okoliczność i wszelki wypadek”). Franciszek Ciocię uwielbia i nawet posuwa się do tego, że próbuje ją terroryzować używając swoich sprawdzonych sztuczek na: a/ Franka „taki jestem nieszczęśliwy w tym pionizatorze, ratuj mnie prrrrrroszę” b/Franka „jak zjem jeszcze jedną łyżeczkę to świat się rozpadnie na kawałki, więc ratuj mnie prrrrrrroszę” i w końcu c/ Franka „dostaniesz buziaczka i powiem co chcesz, tylko spraw bym nie musiał jeść/pić/ćwiczyć”. Na szczęście z odpierania terrorystycznego ataku Franka Ciocia także przeszła przeszkolenie i po prawie trzech tygodniach lipca śmiało mogę napisać, że Ciocia M. sprawność opiekunki zarurkowanego Dziedzica zdobywa medalowo.

Ale nie o Cioci miał być wpis. Mamy problem z tatą. Otóż moi kochani Frankowy tata ma pierwszą tak drastyczną przerwę w tatowaniu na cały etat. Rzadko zostawia przecież Dziedzica na dłużej niż kilka godzin i dalej niż kilkaset metrów. A teraz zdarza się, że kiedy wychodzi Franklin jeszcze śpi, a kiedy wraca Franklin szykuje się do spania. Dlatego tata ewidentnie cierpi.  I się biedak męczy. I tęskni. I myśli. I się zastanawia. Czy Franklin zjadł, czy wypił? Czy na pewno jest odpowiednio ubrany? Czy już po rehabilitacji? Czy nie płacze? Zamiast korzystać z wolności, z głowy wolnej- przechodzi dokładnie to samo, co mama (nie to, że mam z tego jakąś satysfakcję…).  I jeździ biedny tata tym autem i wozi to, co ma wozić, a serce złamane w kącie siedzi i płacze za syneczkiem. Syneczek w tym samym czasie odprawia harce i szaleje w każdy możliwy sposób, zupełnie zapominając o tym, że rodzic biedny rozkojarzony chodzi i z głową w chmurach. Efektem drastycznego odcięcia pępowiny jest fakt, że Franek jest rozpieszczany już nie tylko przez pracującą mamę, ale teraz głównie przez pracującego tatę. Zatem należy się spodziewać, że wychowamy potwora. Na własnej kanapie.

 

Gerard, Gustaw i Franciszek.

Jak wiecie, nasza rodzina, a w szczególności jej najfajniejsza część jest mocno żyrafolubna. Franciszek w wieku dwudziestu miesięcy jest posiadaczem niemałego stada żyraf, koszulek z żyrafami, nalepek, zdjęć, kartek, naklejek na szyby, kubków i wszystkiego co tylko ma żyrafi kształt.

Do naszego szacownego grona dołączyli ostatnio Gustaw i Gerard.

Gustaw to ten większy za plecami Franciszka. Służy aktualnie do zasłaniania respiratora w nocy. Franciszek lubi ciemność, kiedy śpi, więc Gutek znakomicie chroni Dziedzica przed niepożądanym światłem. Gerard natomiast to zupełna świeżynka w naszym domu. Przyjechał dzisiaj (Igor masz buziaka!) i został Gerardem-usypiaczem. Niewtajemniczonych wtajemniczę, że Gerard jako jedyna żyrafa w naszym domu ma pępek! Co znakomicie przysłuży nam się do nauki części ciała. Zatem jak powyższy obrazek przedstawia, zapewne nad ranem w rodzicielskim (małżeńskim dodam) łóżku zawita i Franek i Gustaw i Gerard. W piątkę tośmy jeszcze nie spali. 🙂

Z cyklu: co powie Franek:

-Franek powiedz biedronka! – złośliwość ludzka nie zna granic.

-blmblmblmblm ka! – odpowiada zainteresowany.

Pogodnej środy!

Trudne sprawy.

Kto nigdy nie myślał, co byłoby gdyby… niech pierwszy rzuci tu SPAMEM!

Kurczę, nie ma takiej możliwości, żeby rodzice dzieci, takich jak nasze, nie zastanawiali się, co będzie, kiedy nas nie będzie?

Co stałoby się, gdyby nagle (no bo raczej tego nie planuje) Frankowi zabrakło nas? Jednego z nas lub obojga?

Wiem, mamy fantastyczną rodzinę i cudownych przyjaciół. Ale jaka to wielka odpowiedzialność brać udział w wychowaniu małego człowieka. Jeśli na dodatek ten mały człowiek potrzebuje nieco więcej umiejętności, uwagi i odwagi, to mogą się zacząć schody. Poza tym nie wyobrażam sobie, żeby rozdysponować wśród rodziny odpowiedzialność za nasze, bądź co bądź bardzo chore dziecko.

Franciszek potrzebuje opieki,pomocy, nadzoru, uwagi 24 godziny na dobę. Jak każdy mały ludzik z resztą. Ta opieka jednak wiąże się nie tylko z kosztami psychicznymi, bo tych rodzice dzieci chorych ponoszą przecież całkiem sporo, ale także z wielkimi kosztami finansowymi.

Słyszałam o kilku rozwiązaniach. Wiem, drastyczny wpis nam się skroił, ale i takie czasem muszą się zdarzyć. Wracając do rozwiązań: istnieje opcja „zapasowego dziecka”. Co jednak jeśli „zapasowe” też się pochoruje? Czy to sprawiedliwe starać się o kolejne dziecko w celu zabezpieczenia opieki pierwszemu? Jak myślicie?

Pomijam już opcję ośrodków opieki, itp. choć pewnie i takie rozwiązanie należy brać po uwagę…

Hm. Trudny orzech.

Żeby nie było: nie mam depresji ani innych dołów. Tak mnie naszło jakoś. I pytam publicznie. Póki uroda i złośliwość dopisuje nie zamierzamy serwować Dziedzicowi życia w levelu hard…

Ludzkie gadanie.

Z cyklu: Rozmowy z Franciszkiem:

1.

-Franek jak robi kurka?

-KO-ko

-A kaczka?

-Nie ko-ko. 🙂

Oklaski.

2.

-Franuś gdzie jest tata?

-Nie tata, brum brum.

-A jadł obiad?

-Nie.

-A ty jadłeś?

-Nie.

-A kto wszystko zjadł?

-Ko-ko.

3.

-Franeczku powiedz tata…

-Taaaa-ta.

-A dziadzia?

-Dziaaaa-dziaaa.

-A mama?

-Anka! 🙂

I mogłabym tak bez końca. Młodzieniec nie dość, że rozgadał się na całego, to na dodatek jest niesamowicie sprytną bestią i po pierwsze wie, co powiedzieć, żebyśmy JESZCZE BARDZIEJ oszaleli na jego punkcie i kiedy powiedzieć, żebyśmy przypadkiem nie pomyśleli, że nie wie, co mówi. Dziedzic uwielbia próbować mówić, kombinuje z nowymi słówkami, nowymi zbitkami głosek, poznanych słów. Na spacerach paszcza mu się nie zamyka, a w marketach robi furorę, kiedy na przemian z buziakami śle paniom kasjerkom „koko i kaka”. Oczywiście pękamy z dumy i rośniemy z radości- nie może być inaczej.

***

Wiem, blog ostatnio na wolniejszych obrotach. Przepraszam i obiecuję poprawę. Niechże ktoś tylko rozciągnie dobę. I poprasuje. I da się wyspać.

 

Boczki Franciszka.

Choroba- taka jak Franka- wśród swoich następstw, wprowadziła w jego życie nieskończenie wiele ograniczeń. Tak naprawdę Franciszek sam nie zrobi 90% rzeczy, które robią chłopcy w jego wieku. Długi pobyt w szpitalu sprawił, że Francesco w wieku siedmiu czy ośmiu miesięcy musiał się nauczyć odbierać normalny dla swoich rówieśników świat. Dziedzic bał się wszystkiego od wiatru i ostrego słońca zaczynając na odkurzaczu, wodzie lecącej z kranu i odpalanym samochodzie kończąc. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że sterylne środowisko poza warunkami higienicznymi, może  oznaczać także sterylność od głosów, dźwięków, zapachów, uczuć.

Dzisiejszy spacer jednak znów udowodnił mi, że jestem mamą bardzo fajnego faceta. Franciszkowi nie przeszkadza już słońce, wiatr, pędzące auta, a nawet głośny motor Wujka Foto! Sam pokonał wszystkie strachy i teraz już spokojnie może zdobywać świat. Wielkim plusem jest to, że trafiło nam się wyjątkowo ciekawskie dziecię, a ciekawość owa daje mu siłę, energię i motywację do ćwiczeń. Ćwiczenia zaś pozwalają Franciszkowi na odrobinę samodzielności. Bo już nie musi płakać, że uciekł mu smoczek- jeśli ma go w zasięgu rąk, sam go podniesie. Do oburzenia na widok śniadania doszło wytrącanie łyżki, na które choć nie powinniśmy, przymykamy oko. Do tego paszcza mu się nie zamyka, więc czego nie może sobie sam zorganizować, to dokrzyczy. Może się powtarzam, ale chyba nigdy mi się to jego gadanie nie znudzi. W czasie spacerów skończyły się w końcu monologi mamy! Można i o kurach (koko) pogadać i fajne auta (brum brum) naśladować i nawet opowiedzieć znajomym, że „tata brum brum nie”- co w wolnym tłumaczeniu oznacza: tata pojechał autem i go nie ma. 🙂

Dlaczego wspomniałam o  ograniczeniach? Bo Franciszek znów kolejne stara się pokonać, a ja posiadam dowód w postaci filmu i nie zawaham się go użyć. Wspomagany przez Dziadka Ksero, motywowany przez tatę i doglądany przez Babcię- Franek ćwiczył przewroty. Idzie mu coraz ładniej, dlatego powstała pierwsza tematyczna produkcja filmowa. Film ów dedykujemy Ciociom Beacie i Ani z Łodzi, które doczekać nas się nie mogą i którym w ramach przeprosin i rekompensaty obiecaliśmy buziaka. W związku z tym, z pozdrowieniami dla Łodzianek- Franek i jego boczek! Bardzo jestem z niego dumna.