O tym, jak się siedzi

Wrzuciłam wczoraj do sieci zdjęcie, na którym widać Franka siedzącego na kanapie. Franka z uśmiechem od ucha do ucha, w świątecznych skarpetach i z rozwianym włosem. W tle widać typowy dla naszej kanapy rozgardiasz, który – rękę dam sobie uciąć – chłopcy sprzątają na kilka minut przed moim powrotem, żeby było „po mojemu”. Fotografię zrobiła Ewa – fizjoterapeutka Franka, a na potrzeby internetowe przerobiłam ja, a potem Ciotka Suzi, żeby ukryć bieliznę, bowiem nie wypada takiemu przystojniakowi na golasa po fejsbukach paradować.

Widać wyraźnie na tym zdjęciu, że Franek siedzi sam. Bez podparcia, bez pomocy innej osoby. Siedzi sam. Jak usiadł? Po półtoragodzinnej rehabilitacji, która nie zawsze jest masażem stópek i która często jest po prostu niefajna do wykonania fizycznie. Siedzi zapięty w nasz najnowszy nabytek – gorset. Jedyny jak do tej pory, który Franek toleruje. Co prawda siedzi w nim jeszcze dużo za krótko, ale przynajmniej daje go sobie założyć i nie płacze trzydzieści sekund później, jak to bywało z poprzednimi gorsetami. Franek siedzi sam. Samodzielnie. Kilka minut. Nie usiadł – w gorset zapięła i posadziła go Ewa. Dlaczego to dla nas takie ważne? Bo jesteśmy po etapie – Franek już nie siedzi. Jeszcze niedawno siedział tylko w baffinie. Siedzisku, w którym trzymały go z obu stron wielkie zrobione przez Szymona szyny. Trzymały go w pionie, siedział na stabilo – takiej specjalnej poduszce, którą do kształtu skrzywień i pupy dostosowywali nasi terapeuci. A teraz znowu jakimś cudem usiadł. Wróć. To nie jest cud. To efekt jakiejś niezmierzalnej siły, która w nim drzemie i ciężkiej pracy jego i jego fizjoterapeutów.

To nie jest tak, że Francyś zdrowieje. Choćbyśmy nie wiem, jak bardzo chcieli, to w tym wypadku bez cudu się nie obędzie. Ale fakt, że ma jeszcze takie pokłady siły jest mocno budujący i obiecujący. Czekamy jeszcze za siedziskiem dostosowanym do Franka i gorsetu. Wiążemy z nim duże nadzieje, bo jeśli trio Franek, gorset i siedzisko zagra, to bardzo mocno ułatwi Młodziakowi funkcjonowanie. Liczymy, że w połączeniu z rehabilitacją da mu to na tyle „sprawności” fizycznej, by dał radę znieść trudy nie tylko choroby, ale także szkoły, podróży. No życia po prostu. Jeśli uda się skorelować wózek elektryczny z siedziskiem, to wiosna należy do Franka.

Nie wiem, jak to robi ten mój syn. Ale siedzi. Popatrzcie z resztą:

Mądry Polak po szkodzie

Mądry Polak po szkodzie – rzecze jedno z popularniejszych powiedzeń i przyznać trzeba, że w przypadku rodzin z chorobami rzadkimi ma ono niezwykłą rację bytu. Otóż choroby rzadkie mają to do siebie, że zwykle nie ma żadnego algorytmu postępowania z chorymi – nie wiadomo jakie zastosować leczenie, jaki rodzaj terapii, czego można spodziewać się po przebiegu. Oczywiście można sugerować się bliźniaczymi jednostkami chorobowymi (w przypadku smard1 jest to np sma1), ale w dalszym ciągu jest to tylko przypuszczalny przebieg lub ewentualność, która z racji choroby może spotkać chorego. I nie dość, że taki delikwent ma przechlapane, bo po pierwsze na choroby rzadkie zazwyczaj nie ma leku, to dwa zwykle nie wie jak to w ogóle będzie dalej wyglądać. A najgorsze w tym wszystkim jest to, że choroby rzadkie to choroby wieku dziecięcego i decyzje naówczas podejmują nieświadomi rodzice. Decyzje zwykle na podstawie „a może spróbować?” albo „to mogłoby się udać”. Decyzje takie podejmuje się wybierając (w swojej świadomości i wiedzy na temat choroby, ale przede wszystkim kierując się niewyobrażalnym poczuciem odpowiedzialności za małego człowieka), nie zawsze znając ich konsekwencje. A konsekwencje zawsze ponoszą dzieci.

W ostatni weekend spakowaliśmy tonę przydasi, pięć ton cierpliwości i kilogram nadziei i powędrowaliśmy do Niemiec. Już jakiś czas temu pisałam Wam, że planujemy tam konsultować Francysia i sprawdzać, czy nasi zachodni sąsiedzi potrafią w kręgosłup. Pana Doktora Fujaka z Kliniki w Erlangen poleciła nam nasza nieoceniona Dr Stępień, u której od lat pobieramy wskazówki dotyczące prowadzenia pleców Franka. W dalszym ciągu plecy to nasza największa zmora. Zmora, z którą nie wiadomo, co zrobić. Do tej pory Franek nie tolerował żadnego ze zrobionych dla niego na miarę gorsetów. Konsultacja u Doktora Potaczka z Kliniki w Zakopanem, którą Franek miał szansę odbyć w czasie ostatniej Konferencji SMA upewniła nas, że Dr nie widzi żadnej możliwości operacyjnego leczenia skrzywień Franka. Ewentualna interwencja chirurgiczna niesie za sobą ryzyko tak wielkich powikłań oraz niepowodzenia, że brutalnie rzecz ujmując gra jest niewarta świeczki. Ja po wizycie w Erlangen spodziewałam się trochę cudu. Mój mąż – raczej racjonalista – wskazówek, co można zrobić z plecami Franka, żeby jego komfort życia przynajmniej nie pogarszał się. Dr Fujak nie ukrywał, że plecy Francynia są w fatalnym stanie. Skrzywienie zabiera ma dziesięć centymetrów wzrostu i wygodę. Pomimo wielkiego doświadczenia operacyjnego od razu zastrzegł, że teraz przy tej budowie Frania i braku umięśnienia nie widzi takiej możliwości i mocno ceni w tej kwestii zdanie Doktora Potaczka. Powiedział też, że nawet jeśli Franek przez rok lub dwa nabierze masy, to nic to nam nie da, ponieważ skrzywienie może na tyle wtedy postąpić a kości zwyczajnie mówiąc stwardnieć, że operacja nie będzie technicznie możliwa. W korespondencji mailowej sugerował nam rekomendację do swojej mentorki, jednak po wizycie odwiódł nas od tego, wyraźnie dając do zrozumienia, że o plecy Franka musimy zadbać wyłącznie od strony rehabilitacyjnej i sprzętowej. Musimy spróbować gorsetu (najlepiej tego z Włoch) oraz dostosować KAŻDE siedzisko, na którym chcemy sadzać Frania – od wózka spacerowego, poprzez elektryka na domowym krześle kończąc. Tym sposobem możemy opóźniać skrzywienie i podarować Franiowi więcej czasu na siedząco. Bo musicie wiedzieć, że bardzo krzywy kręgosłup to w finale dla Franka leżenie na stałe. Czy ktoś z Was wyobraża to sobie?

Dlaczego więc napisałam, że mądry Polak po szkodzie? Bo gdybyśmy tak bardzo nie bali się pega, gdybyśmy wcześniej go tuczyli, gdybyśmy może wcześniej zdecydowali się na włoskie gorsetowanie… Może Franek byłby w lepszym stanie? Może miałby lepsze, silniejsze, prostsze plecy? Może nie musiałby ponosić konsekwencji naszych niepodjętych decyzji. A tak?

Tym samym będziemy gorsetować we Włoszech, rehabilitować intensywnie, trzymać się Dr Stępień i pilnować, by konsekwencje, które poniesie Franek nie bolały, by były jak najmniej jemu odczuwalne.