Usłyszałam kiedyś o naszym życiu, że potrafimy w nie tak pięknie z naszymi chłopcami, że autor tych słów mógłby u nas zamieszkać. A potem… Potem rozejrzałam się po naszym życiu. Wiecie – jest tak, jak u każdego. Pędzimy do pracy, gonimy Franka do matmy, próbujemy przeżyć tragedię w postaci podania Leosiowi nie tego widelca, co trzeba do kolacji. Zwykle jest po prostu normalnie. I wtedy jest najlepiej. Ale czasem jest też tak, jak w ten weekend, o którym dziś Wam chciałam napisać.
Było to na przełomie listopada i grudnia. Plan był doprecyzowany i dopięty na ostatni guzik. Niemal. A kiedy w grę już wchodzi niemal, to w przypadku naszej rodziny, jest ogromne ryzyko, że wszystko trzeba będzie układać od nowa. Ten plan, ten weekend u nas zaczynał się już od czwartku. Sprawa była prosta – w czwartek Franek, Tata oraz Ewa i Marek – fizjoterapeuci Francynia pakują manatki i cuda wianki i pędzą do Warszawy, żeby w piątek spotkać się z Doktor Stępień, naszym specem od rehabilitacji. Mieli wrócić w piątek popołudniu, bo na sobotę mieliśmy plan odwiedzić naszych łódzkich przyjaciół i przy tej okazji zabrać Leosia na spotkanie z jego ulubionym „Panem Astralem”. Proste prawda? Za proste.
W piątek przed południem zadzwonił Szymon, że Doktor Stępień wpadła na genialny pomysł i na niedzielę umówiła Franka do Wrocławia (!!!) na spotkanie z włoskimi specjalistami od sprzętów ortopedycznych maści wszelkiej. „Włochów” w branży zanikowców nikomu nie trzeba przedstawiać, a ich sprzęty służą chyba połowie społeczności sma. Takiej okazji nie mogliśmy przegapić, ale niebieskie oczy Leona wpatrzone w bilety na Disneya uświadomiły mi, że logistykę na ten jeden krótki weekend, to ja właśnie teraz powinnam zacząć wymyślać. Krótka konsultacja z łódzką Docią i zmiana planów na cito. Warszawska ekipa wróciła do domu, przepakowała przydasie, zmieniła baterie w respiratorze, bo stara nie wytrzymała trudów podróży, Leoś wrócił z przedszkola, Mama z pracy i kilka godziny później piliśmy herbatę na kanapie pośrodku Łodzi. Miasta Łodzi.
Sobota była dniem spełniania marzeń Leosia. Franek odpuścił – w ogóle nie lubi tego rodzaju przedstawień, a ogromne maskotki i przebierańcy zdecydowanie nie są jego ulubieńcami. Dlatego „Pana Astrala” Leoś obejrzał z Mamą, a Franc i Tata dali się rozpieszczać ciotce Doci. Cóż to było za przedpołudnie! Miluś jak oniemiały wpatrywał się w postaci z bajek, które co rusz pokazywały się na lodowisku. Śpiewał, tańczył podskakiwał. Jednak dopiero, kiedy pojawiła się ekipa z Toy Story i wjechał Chudy, oczy Milusia osiągnęły rozmiar pięciozłotówek i sam nie wiedział, co ma ze sobą zrobić. Za chudym wjechał on – „Pan Astral” ulubieniec i idol, a mina Leosia tylko upewniła mnie, że Milonek jest wówczas najszczęśliwszym chłopcem na świecie.
Zaopatrzeni w ciastka, przekąski i smakowitości prosto z Łodzi w niedzielę pojechaliśmy do Wrocławia. Do Włochów. W planach mieliśmy pobranie miary na gorset oraz ortezy na ręce i nogi. W efekcie doszło jeszcze siedzisko, no ale jak człowiek wpadnie w szał zakupów, to sami wiecie. Tym bardziej, że jedynym sposobem na walkę z Potworzastym jest zapobieganie, ponieważ na leczenie skrzywień i uchyleń Franek ma bardzo nikłe szanse. Pobieranie włoskiej miary, to nie była bajka. Francynia dociskano, prostowano, uciskano i gipsowano. Mimo trzęsącej się ze stresu brody chłopaczysko dało radę. Franciszek dzielnie odpowiadał na milion pytań, sugerował jak jest mu najwygodniej i podpowiadał. Samoświadomość ciała i choroby u Franka, to w naszym przypadku ogromny luksus. Są momenty, kiedy to on jest głównym specjalistą. My przecież zwykle widzimy już efekt, patrzymy na wszystko przez pryzmat zdrowej i sprawnej osoby. Rodzica. Tym samy w czasie każdej wizyty lekarskiej z uwagą słuchamy wszelkich wskazówek Franka, czym niejednokrotnie wzbudzamy zdziwienie i szok. Jak to? Dziecko ma rozmawiać ze mną? Specjalistą? No, ale to dygresja na oddzielny wpis. Tymczasem wróćmy do Wrocławia. Tam w ferworze włoskiego mamma mia Franc oddawał się kolejnym zabiegom, mającym na celu jak najdokładniejsze odzwierciedlenie jego skrzywień i niedoskonałości. Finałem wizyty było pobranie miary na gorset i siedzisko, W tym celu na głowę Franka założono coś w stylu uprzęży i podwieszono go tak, by odciążyć jego kręgosłup i by mógł siedzieć bez oparcia, zupełnie samodzielnie! Wyglądało to strasznie. Trochę groźnie i na pewno postronnego obserwatora mogło napawać smutkiem. Smutkiem pod tytułem „biedne chore dziecko”. Mnie przez moment przemknęła przez głowę myśl, że to niesprawiedliwe, że moje dziecko musi przez coś takiego przechodzić. Leoś rozpłakał się na widok Franka i kategorycznie zażądał uwolnienie brata, a potem jeszcze długo upewniał się u źródła, czy wszystko co widział było w porządku. A Franek? Franek powiedział, że czuł się w tym przewygodnie! Że było mu lekko, że mógł poruszać ramionami i że to fajne uczucie. Dlatego zawsze to jego opinia jest najważniejsza. To on znosi te zabiegi, nie my. Włosi pobrali miary i czekamy za przymiarką, która ma się odbyć pod koniec stycznia, a my spakowaliśmy manatki i choć byliśmy bardzo blisko i Jarmarku i Ignacego naszego przyjaciela, to jedyne na co mieliśmy siły, to był powrót do domu. Z resztą nawet Leoś, kiedy został zapięty w pasy zapytał: „Czy ja już mogę dzisiaj do mojego domku?”
To był szalony weekend. Byliśmy całą czwórką turbo zmęczeni, ale mamy nadzieję, że efekt tych wyjazdów to będzie jedno wielkie wow. Wracając więc do naszego wspaniałego życia, wolałabym by czasem było trochę bardziej normalne. Co nie zmienia faktu, że wszyscy zrobilibyśmy ten tour jeszcze milion razy, byleby to poprawiło jakkolwiek komfort życia Franka. Nudy nie ma.
Wózek Franka podróżował w luku bagażowym – mogliśmy nim podjechać do samego wejścia, w Madrycie rękawem, w Polsce na windzie. W czasie startu i lądowania nie wyłączaliśmy respiratora, co też ciekawiło wielu z Was. Lot do Madrytu trwa trzy godziny – to dużo, biorąc pod uwagę fakt, że podróżnik nie siedzi samodzielnie. Póki co, jest jednak tego rozmiaru, że mógł odpoczywać leżąc na swoim siedzeniu i opierając nogi na maminych nogach. Franek, jak to Franek od razu zaczepił jedyną stewardessę, mówiącą po hiszpańsku, przedstawił się jako (uwaga) Francisco i obiecał, że w drodze powrotnej zrobią sobie zdjęcie i wymienią się numerami. Hiszpański temperament w połączeniu ze słowiańską urodą sprawił, że byłam pewna, że ten wyjazd będzie wyjątkowy pod wieloma względami.
Zanim zwiedziliśmy ów stadion (co w zasadzie jest historią na oddzielny wpis, ale wiem, że wielu z Was tylko na to czeka), Agata pokazała nam najciekawsze miejscówki w Madrycie. Pewnie nie zdajecie sobie sprawy, że nie był to typowy turystyczny tour – tempo i rodzaj atrakcji musiało zostać dostosowane do potrzeb i możliwości Francysia, tak więc bardzo dużo spacerowaliśmy, bardzo dużo odpoczywaliśmy (sjesta – my love) i bardzo dużo jedliśmy – oboje z Frankiem po uszy wpadliśmy, jeśli chodzi o miłość do 
Franek chłonął muzykę, którą w Madrycie słychać na każdym rogu i mówił, mówił i mówił. Najpierw nieśmiało od zwykłego: „ola! que tal!”, jednak z każdym dniem coraz bardziej się rozkręcał. Kiedy czegoś nie wiedział, prosił o pomoc Agatę, zaś kiedy z rozbrajającym uśmiechem przyznawał hiszpańskim rozmówcom, że mówi w ich języku un poquito, a mama to nie mówi wcale, wstępowało w nich coś na kształt… rozanielenia. Rozmawiali z Francysiem prostym językiem, by mógł wyłapać znane sobie słówka, a kiedy do tego miał kontekst miejsca (sklep, restauracja), szło mu całkiem sprawnie. Ja pękałam z dumy. 
Na zwiedzanie stadionu Agata wytypowała poniedziałek – po weekendzie tłumy mogły być mniejsze, a i godziny poranne miały nam sprzyjać. Jakież było nasze zdziwienie połączone z rozgoryczeniem i moim totalnym nerwem, kiedy okazało się, że zwiedzanie Santiago Bernabeu na wózku nie jest możliwe! Stałyśmy przed kasą z informacją, że na wózku można obejrzeć muzeum Realu Madryt (jedną z jedenastu (!!!) atrakcji przewidzianych dla zwiedzających), a w tle z podekscytowania piszczał Franek. Nie było opcji, żeby złamać mu serce. Musieliśmy wejść na ten stadion. Wszędzie i wszyscy. Decyzja była szybka – wózek zostawiamy w kasie lub w przechowalni, o której wskazanie poprosimy, Franek i respirator idą do mnie na ręce, ssak bierze Agata, Ciocia resztę przydasi, a wszystko co zbędne zostaje w wózku i ruszamy. Kolejne rozczarowanie przyszło jeszcze szybciej. Okazało się, że nie ma możliwości przechowania wózka.
Bang! Nieźle, prawda? W te pędy pogoniłyśmy więc poprosić o użyczenie takiego miejsca w pierwszej nie związanej z Realem restauracji. Jedyne, co udało się wynegocjować to darmowy wstęp dla Franka. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić, co byłoby gdyby Franek był większy, cięższy, bardziej wiotki, bardziej spastyczny, bardziej niepełnosprawny. Kiedy nie mogłabym go wziąć na ręce i nosić. To aż dziwne, że tak bardzo utytułowany klub, którego piłkarze zarabiają grube miliony euro nie dba o kibiców z niepełnosprawnościami. Specjalnie piszę o niepełnosprawnościach w liczbie mnogiej. Moi Czytacze są wyedukowani, ale przekonałam się, że ktoś kto ustalał zasady zwiedzania stadionu, już nie. Otóż, żeby móc zwiedzić muzeum, trzeba skorzystać z wózka, który jest na jego wyposażeniu. Takich wózków muzeum ma… całe dwa! Są to tradycyjne wózki inwalidzkie, które często można spotkać na izbach przyjęć do szpitala. I znów – mały, siedzący samodzielnie Franio mógł z niego skorzystać (respirator cały czas na moim ramieniu), ale już większe dzieci z bardziej złożonymi niepełnosprawnościami już nie. 
spotkanie Roberta Lewandowskiego. Ktoś więc powiedział: Franio, odwróć się. Bo tuż za jego plecami wyrósł… idol. Żebyście widzieli tę minę! Szok, niedowierzanie i szczęście w jednym. Trwało to prawie do samego meczu. A jak wyjście? Francesco bardzo wszystko przeżywał. I wiecie co? On nie martwił się, że będzie dużo ludzi, że będzie hałas, którego tak nie lubi. Bał się, że coś zrobi źle i jego koledze będzie przez to smutno. Bał się, że jeśli jego koledze będzie smutno, to źle mu się będzie grało i nie strzeli gola. Spiął się więc maksymalnie, a kiedy zjechał z murawy, powiedział:
reprezentacja zagwarantuje sobie udział w Mistrzostwach Świata w Rosji, a po drugie, bliższe naszym sercom- na murawę z kapitanem reprezentacji Polski Robertem Lewandowskim, jako członek dziecięcej eskorty wyjdzie nasz Franciszek! Po raz pierwszy w historii rozgrywek Reprezentacji Polski z piłkarzem na murawę odśpiewać hymn wyjdzie, ba! wyjedzie dziecko na wózku. Franio jest podwójnym szczęściarzem, bowiem dzięki uprzejmości Pana Roberta i jego Współpracowników, mógł już wczoraj poznać swojego idola, porozmawiać z nim chwilę, pochwalić się swoim super szybkim wózkiem, zrobić kilka bączków, przybić piątkę i omówić strategię na dzisiejsze spotkanie. Franek został zaproszony na trening reprezentacji, mógł zobaczyć od kuchni przygotowania do dzisiejszego spotkania, zwiedzić szatnię piłkarzy, poznać trenera Nawałkę, uścisnąć dłoń Panu Bońkowi. 
koncert Paula, też jest w jego top10, bo chciałby śpiewać lalalala do hey Jude). Naprawdę szeroki gust muzyczny ma nasz synek. Jednak Zenek to absolutny hit. I choć sceptycznie byłam nastawiona do tej imprezy, to w momencie, kiedy mój mały syn powiedział mi, że to jest najlepsza sobota w jego życiu, od razu mi przeszło! Odliczaliśmy najpierw dni, potem godziny, w końcu minuty. Franio zrugał towarzyszącą nam Ciocię Suzi, kiedy ta odważyła się ziewnąć i z wzrokiem pełnym podziwu oglądał występ swojego idola. To było tak ważne przeżycie dla naszego syna, że kiedy wymagał odessania, nie ukrywał tego ani na chwilę, wiedząc, że zatkanie rurki oznacza powrót do domu. Przez przypadek więc tuż po odessaniu znaleźliśmy jeszcze lepszą miejscówkę i tym sposobem Francio był tuż o krok. Po występie, jak każdy cierpliwy i szalony groupie czekał z własną płytą po autograf, a kiedy okazało się, że będzie mógł nawet przywitać się i chwilę pogadać z Zenkiem, szczęście sięgnęło zenitu. Franek powiedział mi tylko, że z wrażenia było mu ciepło na całym ciele i że jest bardzo szczęśliwy. Od soboty wertujemy zdjęcia, podziwiamy autografy i ciśniemy na adrenalinie. Teraz jeszcze tylko pandy i Robert i szukamy nowych marzeń na podium.
