Są trzy, no może cztery osoby, które zupełnie inaczej wyobrażały sobie tegoroczne przedwiośnie. To ja, mój mąż, mój pracodawca i Suzi, z którą dzielę pracowniczą dolę. Co nas łączy? Moje chorowanie. Nie pamiętam, kiedy ostatnio tak długo i bez sensu byłam chora. Od miesiąca z niewielkimi przerwami coś się za mną wlecze. Zaczęło się od nie do końca wyleczonej anginy i powikłania w postaci ropnia okołomigdałkowego. Ogólnie nie polecam, bo trzeba zjeść tonę antybiotyku, nacinanie boli tak, jakbyś nadepnął sześć milionów razy na klocek lego albo męski katar, nie można ruszyć głową, jeść i pić. Uwierzcie na słowo. To o mnie – w tym sezonie dwa razy. Ledwo skończyłam antybiotyk migdałkowy i byłam w pracy calutki piękny tydzień oraz zabrałam chłopców na lody, a znów poległam. Tym razem na grypę. Przez kilka ostatnich dni próbowałam nie ugotować mózgu i zejść trochę poniżej trzydziestu dziewięciu stopni i choć na szczęście odgorączkowałam to sobie, to nadal przekonuję się, że mogą boleć mięśnie o istnieniu których nie miałam pojęcia. Tak więc dookoła panuje radosna atmosfera podniecenia i dochodzą mnie słuchy o zakładach, czy to już ostatnie L4, czy jeszcze coś sobie wymyślę. Ustaliłyśmy z moją sąsiadką, że za taki numer dostaje się wypowiedzenie na papierze w kwiatki, bo wiosna, ale bądźcie dobrej myśli, może się uda. Piszę może, bo tymczasem w stanie totalnego rozgorączkowania miała zupełnie inny problem na głowie. Do rzeczy więc.

Jak na każdą dorosłą, pewną siebie kobietę sukcesu przystało, kiedy przepłakałam pierwszą grypową noc, mąż mój nie nadążał ze schładzaniem lica mego – oczywiście zadzwoniłam do Mamy. Wiadomo. Mama to Mama. Oczywiście przyjechała, oczywiście nagotowała litry leczniczego rosołu przy okazji robiąc siedemnaście zaległych prań, więc kiedy poczułam się już bezpiecznie, postanowiłam poruszyć kwestie ostateczne. Po moim wywodzie w stanie upojenia lekami i wysoką temperaturą Mama powiedziała, że oszalałam i mam się przespać. Napiszę więc tu, żeby było jasne, bo ja już wszystko zaplanowałam.

Gdybym jednakowoż umarła wcześniej niż planuję i po fakcie trudno mi będzie cokolwiek zarządzić, to chciałabym, co następuje: sukienkę w kwiatki i szpilki, w zasadzie bez znaczenia czy zostanę skremowana czy nie, więc tutaj luz. I jeszcze chciałabym, żeby wszyscy przyszli ubrani kolorowo. Żeby były sukienki i szpilki (wiadomo, księżniczka!) i żeby na stypie pito shoty i opowiadano kompromitujące historie z moim udziałem. Moim dziewczynom z liceum przypomnę tylko o próbie zrobienia loków i co się wydarzyło potem, a Suzi o Lucy on the sky of diamonds i kabanosach w Zieleńcu. Sporo tego jest, gwarantuje więc, że zabawa będzie przednia. Suzi obiecała się dostosować, Mama powiedziała, że na łeb upadłam i mam przestać. Ale teraz, jak już wszyscy będą wiedzieli, to Mamo nie masz wyjścia – musisz przyjść w sukience w kwiatki! Mąż – wdowiec mimo wad, ma miliony zalet na pewno więc sobie poradzi, co też już mu przekazałam. 

A z poważnej strony rzecz ujmując nie wyobrażam sobie życia w pojedynkę żadnego z nas w sytuacji, w jakiej postawił nas los. We dwójkę jest turbo ciężko ogarnąć całą rzeczywistość, a pojedyncze rodzicielstwo w tym wypadku to byłaby totalna masakra. Tak więc dbajcie o siebie robaczki, ja już zaczęłam kurację pyłkiem kwiatowym i mam nadzieję, że to już koniec tej wiosennej chorobliwej hucpy. 

To, co chciałabym Wam dzisiaj pokazać i powiedzieć przyniosło mi na myśl taką scenkę sytuacyjną z przeszłości: kiedy Leoś był jeszcze maleństwem, wybrałam się do sklepu bieliźniarskiego, żeby kupić biustonosz do karmienia. Pani ekspedientka pokazała mi kilka różnych, ale wszystkie to były bawełniane zwyklaki, a ja chciałam taki bardziej elegancki. Na moje pytanie, czy pani ma takie w ofercie usłyszałam: „to nie ma być ładne, tylko funkcjonalne”.

I mam wrażenie, że takie motto przyświecało producentom naszych najnowszych nabytków ortopedycznych. No ok. Może powiecie, że się czepiam, ale zanim dojdziecie do takiego wniosku, przyjrzyjcie się uważnie. Na tej macie leżą sprzęty o wartości 3 587,67 euro. Tak, EURO. Widzicie tutaj gorset, ortezy na nogi, ortezy na ręce i siedzisko profilowane. Wszystkie te sprzęty robione były na wymiar i pod zamówienie przez włoską firmę Progettiamo Autonomia. Miarę pobierano z Franka we Wrocławiu, wszystkie odlewy jechały do Włoch, gdzie wykonywano zamówione przez nas zaopatrzenie, potem była przymiarka oraz poprawki, których część wykonano na miejscu, a w przypadku siedziska we Włoszech. Franek jest użytkownikiem ortez i gorsetu od ferii zimowych, siedzisko jest w naszym domu mniej więcej od dwóch tygodni. Tyle czasu wystarczyło, żebym mogła chłodnym okiem ocenić i zrecenzować wykonane produkty. Byłoby to mocno niesprawiedliwe dla wykonawcy, gdybym oceniła wszystko globalnie. Dlatego chciałabym, byście wspólnie ze mną przyjrzeli się każdemu z tych cudów oddzielnie.

Zanim jednak pokażę Wam wszystkie walory tych sprzętów, chciałabym żebyście wiedzieli, że dobór jakiegokolwiek zaopatrzenia dla takiego dziecka jakim jest Franek, to zawsze metoda prób i błędów. Trzeba podjąć ryzyko i dopiero na Franku sprawdzić, czy zakup takiego sprzętu miał sens. To nie jest tak, jak dajmy na to z mikserem, że chcemy go mieć tylko kwestią jest model. Tutaj wytycznych jest tak wiele, że można tylko próbować zbliżyć się do ideału i to zwykle kosztem czegoś. Dlatego funkcjonalność zamówionego sprzętu to nasze ryzyko. Inną sprawą jest wykonanie. Zaczynamy?

Ortezy na ręce – koszt: 325,24 euro, cel: stabilizacja nadgarstków i palców u dłoni

Zacznijmy od spełniania swojej funkcji, bo przyjdzie mi to zdecydowanie łatwiej. Materiał, z którego wykonano powyższe ortezy powoduje, że dłonie Francynia się roztapiają. Poci się w nich niemiłosiernie, co sprawia, że komfort użytkowania jest daleki od ideału. Do tego ortezy totalnie blokują możliwość korzystania z dłoni – Franek jest jeszcze na tyle samodzielny, że taka blokada mocno mu przeszkadza – nie może przewracać kartek papieru, scrollować po ulubionych kanałach na YT. Kiedy przypinamy mu dłonie wszystkimi rzepami, to po kilkunastu minutach kapie z nich pot. Jeśli odpuścimy rzep przy palcach, orteza nie spełnia swojego zadania. Jak dla mnie produkt bez sensu. No i przyjrzyjmy się mu bliżej:

Nic mnie tak nie wkurza, jak fakt, że wielu producentów sprzętów dla niepełnosprawnych nie zwraca uwagi na estetykę i wykonanie. Tak, jakby niepełnosprawność nie mogła być ładnie ubrana. Podejrzewam, że przy odrobinie zacięcia miejsce na kciuk wycięto nożem kuchennym. Brzeg nie został spiłowany, widać resztki okleiny, kolor szpitalny. Okropieństwo za jedyne 325 euro. A wystarczyłoby użyć kolorowego silikonu, ładnych rzepów w dziecięce wzory i przyłożyć się do wykonania i może nie Franek, ale inne dziecko nosiłoby to z przyjemnością.

Oto ortezy na nogi: koszt: 797,15 euro. Cel: stabilizacja stóp

Materiał, z którego zostały wykonane jest naprawdę ultralekki i cienki. Franek mógł sobie sam wybrać wzór (czyli można!) i spędza w nich naprawdę dużo czasu. Czekamy za wizytą u Doktor Stępień, żeby mogła ocenić, czy trzymają stopę lepiej czy gorzej niż ich poprzedniczki, bo właśnie fakt, że Franek ich totalnie nie czuje może oznaczać, że nie podtrzymują stopy tak, jak powinny. Już kiedyś robiłam porównanie ortez (klik tutaj) i teraz po naszej włoskiej przygodzie przyszło mi na myśl, że gdyby chłopaki z łódzkiego ortopro mieli taki materiał, to ich ortezy byłyby numero uno, jeśli chodzi o moje typy. Co do wykonania nie chcę się bardzo czepiać – można poprawić rzepy i wkładkę, która za chwilę będzie wyglądać, jak psu z gardła, ale nie czepiajmy się szczegółów. To „tylko” 797 euro.

Bez wątpienia nasze największe nadzieje wiązaliśmy z gorsetem: koszt: 913,34 euro, cel: stabilizacja pleców, zapobieganie dalszemu skrzywieniu

Tak, gorset spełnia nasze oczekiwania. Prawie. Najważniejsze jest to, że Franek wytrzymuje w nim nawet kilka godzin, co w przypadku gorsetowych poprzedników było nie do zrealizowania. Niestety nie udaje nam się utrzymać Francynia zagorsetowanego przez cały czas jego siedzenia, bo kiedy się męczy opada i zawisa paszkami, co powoduje otarcia, ale sam mówi, że jest mu wygodnie. Możemy mieć więc nadzieję, że gorset pomoże nam utrzymać kręgosłup Frania jak najdłużej w obecnej kondycji. Gorset Franka jak widzicie idealnie pasuje do butów, Francyń sam zadecydował o rodzaju zdobień. To dość istotne, że mógł to zrobić, bo to w końcu jego codzienne odzienie. Wykonany jest z lekkiego, plastycznego materiału. Oznacza to, że można go rozgiąć, umościć Frania, ułożyć koszulkę i dokładnie zapiąć. Środek gorsetu to coś na kształt pianki, która ma chyba za zadanie niwelować twardość plastiku. Wszystko fajnie, ale Franek potwornie się w nim poci. Po kilku godzinach gorestowania koszulka jest przemoczona do suchej nitki. Mocno obawiam się, jak to będzie wyglądało latem. Niemniej jednak gorset uważam za nasz najbardziej trafiony włoski zakup, wart swojej ceny głównie dlatego, że Franek go nie oprotestował.

Siedzisko postura: koszt: 1413,95 euro. Cel: współgranie z gorsetem, ułatwienie siedzenia, zapobieganie skrzywieniom kręgosłupa.

Trzeba przyznać, że co do postury mieliśmy plan: jeśli zagrałaby z gorsetem, mieliśmy zamienić siedzisko spacerówki na siedzisko włoskie, sadzać tam Franka w gorsecie i tak wędrować, a być może kiedyś zastąpić nim siedzisko wózka elektrycznego. Póki co powolutku się udaje. Szymon i Marek – fizjoterapeuta Franka zamontowali posturę na spacerówce Franka i Franek tak siada. Był już nawet raz w szkole, co jest wysiłkiem podwójnym, bo uważać na matmie w gorsecie, to dopiero wyczyn! Postura wykonana jest ze styropianu, z odlewu który wcześniej pobrano od Franka oraz usztywniona na plecach i siedzisku. Kolor obicia Franek wybrał sam, bo fioletowy to jego ulubiona barwa. Postura trzyma Franka w gorsecie całkiem stabilnie i Młodziak nie narzeka na komfort. Moglibyśmy przyjąć, że jest ok. Moglibyśmy, ale nie możemy, bo po niecałych dwóch tygodniach użytkowania nasza postura…

…ma wycięcia, które są przeznaczone na pasy obszyte dość niestarannie. Być może można jakoś je wzmocnić, żeby wytrzymały burze i grady, kiedy to siedzisko ma służyć użytkownikowi codziennie przez długi czas? Tutaj wygląda to jak pęknięcie i przyznam szczerze, że tylko dzięki techniczności mojego męża poprawiłam ten wpis, bo jego pierwotna wersja mówiła o pęknięciu. W każdym razie siedzisko postura jest w porządku i mamy nadzieję, że będzie dobrze współgrało z gorsetowaniem Franka.

Współpraca z Progettiamo przebiegała w porządku. Niemniej jednak nie bez znaczenia dla mnie jest fakt, że w dużej mierze dzięki Szymonowi. Szymon ma techniczną smykałkę, zna się na pozycjonowaniu Franka, wie co w trawie piszczy. No i do tego jest upierdliwym klientem. On + plus ja i moja mina na surową panią. Aż się wzruszyłam. W każdym razie, gdyby nie dosadne sugestie Szymona do domu wrócilibyśmy ze źle wyprofilowaną posturą. To wada wielu wykonawców i fachowców od niepełnosprawności – nie słuchają rodziców. Tutaj wielki szacun dla Pana Romano z Progettiamo, który każdej uwagi Szymon wysłuchał dokładnie, dodał swoją wiedzę i dostosowano siedzisko dokładnie tak, jak potrzebowaliśmy. Zawsze wtedy zastanawiam się, co z rodzicami, którzy nie mają wiedzy, albo nie są techniczni – dostają sprzęt, który w założeniu ma pomóc ich dziecku, a jest zupełnie bezużyteczny. W każdym razie siedzisko poprawiono i Franek siedzi w nim tak, jak powinien.

Najtrudniejsze w sumie zostawiłam na koniec. Finansowanie. 3500 euro to nie jest mało pieniędzy. Przynajmniej dla nas. Na szczęście mogliśmy zrefundować sprzęty Franka ze środków zgromadzonych na subkoncie Franka. Zanim to się jednak stało, to zgodnie z założeniami sami musieliśmy opłacić całość, a potem fakturę przekazać do fundacji. To normalna procedura dla podopiecznych „Zdążyć z pomocą”. My sporą część pożyczyliśmy i zwróciliśmy, kiedy fundacja przelała nam środki. Wiecie – to dla nas bardzo dużo pieniędzy, także dużo z tych zgromadzonych na subkoncie Franka, podarowanych od Was. Każdą wydaną tak złotówkę oglądamy zawsze podwójnie, bo musimy pamiętać, żeby zabezpieczyć środki na rehabilitację, wizyty lekarskie i sprzęty. Dlatego chciałabym, żebyście wiedzieli, że to nie specjalnie wydajemy te pieniądze na fanaberie. Że mimo wszystko chcieliśmy spróbować, niesieni sławą Włochów w naszym mięśniowym środowisku. I choć nie wszystko poszło zgodnie z planem, to posturę zszyjemy. A gorset chyba nam się udał.

Doktor Jarek na OIOMIE w Matce Polce w Łodzi zawsze powtarzał:

-Mama! Patrz na dziecko, nie na maszyny.

I jest to jedna z największych prawd, jaką przyszło nam poznać na temat życia z respiratorem. Respirator wyje alarmami z różnych powodów – mogła mu się rozładować lub zepsuć bateria, mogła nastąpić jakaś mininieszczelność w rurze. Pulsoksymetr mógł mieć pęknięty kabel, uszkodzony czujnik lub ten czujnik źle założony. Wszystko to sprawia, że te urządzenia wyją, jakby się paliło. A Franek ma się wtedy dobrze. Może być też tak, że urządzenia milczą jak zaklęte, a u Franka następuje bladość lica i niepokój oddechowy. Schemat działania jest zawsze taki sam: najpierw sprawdzamy stan Franka, pada ulubione jego pytanie „jak z oddychaniem Francesco?”, potem czy dobrze Ci się siedzi, potem czy się nie poci nadmiernie: dłonie, kark, głowa (jeśli tak, to po takim czasie wiemy już, że z oddychaniem jednak coś nie tak). Jeśli u Franka ok, dopiero ogarniamy maszyny – sprawdzamy czujniki i filtry. W przypadku, kiedy to Franek informuje, że coś się dzieje działamy identycznie. Najpierw pomagamy jemu, dopiero potem sprawdzamy, dlaczego maszyny nie dały znać. Doktor Jarek mówił, że to są tylko urządzenia. Ważne i podtrzymujące nasze dziecko przy życiu, ale maszyny. Zawsze mogą zwariować. To dziecko jest najistotniejszym wskaźnikiem.

Dlatego wczoraj wieczorem zanim wskaźnik pulsoksymetru doprowadził do mnie do zawału, to Franek pierwszy zasygnalizował, że coś się dzieje. Powiedział, że chyba ma zły poniedziałek, poprosił o wyłączenie światła i ściszenie telewizora. Powiedział, że boli go głowa i coś się dzieje z oddychaniem. Pomogłam mu trochę pooddychać na worku ambu, sprawdziłam drożność tracheo i odessałam. W rurce było czysto, a Franek nadal wyraźnie się męczył. Potrzebowałam wskazania pulsiaka. Saturacja spadała jak szalona, a tętno torpedowało wręcz odwrotnie. Franek zna swoją zależność od respiratora i specyfikę swojej choroby. Prosił tylko, żeby od niego nie odchodzić. Nie miałam zamiaru, bo mimo pracy ambu nic się nie zmieniało. Po kilkunastu ładnych minutach jako tako opanowaliśmy sytuację i Młodziak poprosił o kanapkę. Po czym, kiedy ją dostał, powiedział, że nie ma siły gryźć. Faktycznie – wyglądał bezsilnie. Wszystko to trwało jakieś czterdzieści minut. Taki kryzys totalny. Potem Franek zaczął wracać do siebie, ale noc była na czujce. Ma może trochę więcej wydzieliny, ale to wszystko. Jak to się stało? Dlaczego? Nie wiem. Ostatni taki epizod z takim nagłym zasłabnięciem zdarzył się kilka lat temu i łączy je tylko (aż) problem z oddychaniem. W takiej sytuacji pozostaje nam obserwować – dziecko, nie maszyny.

Ważne – do południa Franek funkcjonował świetnie. Na rehabilitacji tryskał świetnym humorem, przed kolacją razem odrabialiśmy lekcje. Skąd się wzięło to coś? Nie wiem. Noc była w miarę, po trzeciej Franek zasnął już mocnym stabilnym snem, a rano wstał w wyśmienitym nastroju i zażyczył sobie lasagne na obiad.

Na facebooka wrzuciłam zdjęcie z tego szaleństwa. Franek wraz z Panią Ewą – swoją pielęgniarką mają określenie na jego wskazanie: złe i dobre cyferki. Te wczoraj były naprawdę złe. Dziękujemy Wam za tonę wsparcia! Nocą cyferki wyglądały już prawie dobrze.

p.s. NIGDY na social media – czy to facebook czy instagram nie wrzucam zdjęć w czasie trwania takich akcji. To byłoby nierozsądne.

Wiosny dwa tysiące jedenastego roku nie pamiętam w ogóle. To tak, jakby ktoś wziął nożyczki i wyciął z mojej pamięci wszystko, co wtedy się wydarzyło. Chociaż nie, mam jakieś przebłyski. Pamiętam na przykład, że majówka była wtedy wyjątkowo zaskakująca. Pierwszego maja pojechałam pociągiem do Łodzi w baletkach i marynarce, a już trzeciego taksówkarz przecierał oczy ze zdumienia, kiedy w tych baletkach i marynarce brodziłam w śniegu do kostek. Pamiętam też, jak szłam przez park miejski w Kaliszu i z płaczem dzwoniłam do Beaty – oiomowej ciotki z Centrum Zdrowia Matki Polki, że nie dam rady, że nie uda mi się zabrać Franka do domu, że tu w Kaliszu jest zupełnie inaczej. A ona cierpliwie wszystko jeszcze raz tłumaczyła i obiecała pomóc, jakby co. I to byłoby na tyle z wiosny tego roku. Jak przez mgłę pamiętam też, że na kilka dni przed powrotem Franka od naszego domu odpadły schody do wejścia. Odpadły wraz z Szymonem. Wówczas mój Tata, Pradziadek Franek i Szymon do ostatniej chwili naprawiali, co się dało, a w dniu powrotu świeży beton osłaniała stara czerwona wykładzina z domu moich rodziców. Wiadomo – miała wrócić gwiazda, to i czerwony dywan się znalazł.

Franek do domu wrócił 23 maja. Jakieś dwa – trzy tygodnie wcześniej rozebraliśmy resztki choinki, która czekała na powrót Dziedzica w sezonie. Dwa tygodnie po jego powrocie byliśmy już po pierwszej wizycie karetki w domu, a ja zorientowałam się, że mamy już przedsmak lata. Jakież było moje zdziwienie, kiedy okazało się, że wraz z chorobą Franka, wszystkimi traumatycznymi przeżyciami szpitalnymi, rozdzierającym żalem i tym, że my tkwimy w tym wszystkim po uszy i na zawsze – świat nie zatrzymał. Ba! Ja miałam żal do świata, że nie raczył się zatrzymać. Nam się rozsypało życie na kawałki praktycznie nie do odbudowania, a z drugiej strony rzeczywistości minęła zima, ludzie się śmiali, wychodzili za mąż, kłócili, godzili, kupowali rzeczy bez znaczenia, wschodziło słońce i ośmielał się nastawać nowy dzień.

Postanowiłam sobie wtedy, że nie dam się wytycznym. I to była jedna z lepszych decyzji w moim życiu. Bo świat nigdy nie przestanie się kręcić. Mogłam więc zostać i czekać albo próbować zawalczyć o Franka. Dziś jestem o osiem lat starsza, ale wcale nie mądrzejsza. Częściej płaczę w poduszkę z powodu bezsilności. Wszystkiego musimy dowiedzieć się sami. Począwszy od rodzaju rehabilitacji, poprzez dobór sprzętu, pomocy naukowych aż do przepisów – tych dotyczących zasiłków, refundacji, edukacji. Przez sito musimy przesiać złote rady i cenne wskazówki i nigdy nie wiemy, czy nasz wybór jest słuszny.

Przez osiem lat popełniliśmy masę błędów, których konsekwencje ponosi Franek. Niezbyt dobrze zabezpieczyliśmy kręgosłup, zbyt późno podjęliśmy decyzję o założeniu pega, niekoniecznie słusznie wybraliśmy przedszkole, zbyt długo opieraliśmy się nauczaniu indywidualnemu. Wszystko to ma wpływ na rozwój i życie Franka. Ten rok będzie znów turbo ważny – musimy zmienić wózek elektryczny na taki bardziej dostosowany, zabezpieczyć na niego środki, Franek pójdzie do czwartej klasy – nowy etap edukacyjny, to nowe przepisy, orzeczenia, cały kołowrotek od początku.

Nie jesteśmy superrodzicami, jak często piszecie. Żyjemy w ciągłym stresie, nie dosypiamy, wiecznie coś kombinujemy ze sprzętem, szukamy specjalistów, organizujemy atrakcje szyte na miarę Franka. To cena, jaką płacimy za naszą normalność. Wysoka, warta efektów, ale czy konieczna?

Szkoda, że nie ma rozwiązań systemowych. Jakiegoś algorytmu działań, który pomógłby odnaleźć się rodzicom ciężko chorujących dzieci w nowej rzeczywistości. Dlatego tak bardzo nie lubię u siebie spadków formy. Bo wtedy tworzą się jakieś zaległości, przegapiam terminy, odpuszczam pilnowanie całości.

Droga Mamo i Tato! Prawda jest taka, że świat nie przestanie się kręcić, kiedy okaże się, że spotyka Cię coś tak strasznego, jak ciężka choroba dziecka. Świat nie poczeka. Ważne, byś znalazł w sobie ogromne pokłady siły i wytrwałości, nauczył się prosić o pomoc i działał. Bo naprawdę warto.