Co powiedzieć moim dzieciom

Opublikowany przez
5

Co roku ta sama rozmowa.

-Mamo jutro jest orkiestra, pójdziemy?

-Tak, pewnie że tak.

-Mamo wiem, że orkiestra jest ważna, że kupują respiratory dla dzieci, które są bardzo chore jak ja. Wiem, że Leoś miał badane uszy jak był dzidziusiem i że wszyscy dookoła są mili i mi teraz pomagają i mam rehabilitację i że my też możemy pomóc. Ale ja nie chcę iść. Wiesz dlaczego?

-Wiem synku.

-Bo tam będą przebierańcy i maskotki, a ja się ich strasznie boję i nie chcę tam być. Chcę pomagać, ale nie chcę przebierańców.

Co roku ta sama rozmowa. Co roku kończy się tym, że idziemy na orkiestrę. Po stu obietnicach, że nie podejdziemy do żadnego przebierańca, nie będziemy się witać z żadną monstrualną maskotką. Tylko wrzucimy pieniądze do puszki, pomożemy innym dzieciom i wracamy do domu. Co roku idziemy.

W tym roku było inaczej. Znów odbyliśmy tradycyjną rozmowę na temat pomocy i strachów. Tym razem udało się jednak spotkać wolontariuszki wcześniej, niż mieliśmy w planach. Wrzuciliśmy do puszki swoją malutką cząstkę i wróciliśmy do domu.

Franek szczęśliwy podwójnie – raz, bo pomógł. Dwa, bo nie było maskotek i przebierańców.

Co mam powiedzieć dzisiaj moim dzieciom?

Franek jest wrażliwym mocno analizującym otaczającą go rzeczywistość chłopcem. To taki jego mechanizm obronny. Lubi wiedzieć. Wie, co wydarzyło się w Gdańsku. Wie, że Pan Jurek Owsiak zrezygnował z szefowania Fundacji WOŚP.

Czy w przyszłym roku nasz rozmowa będzie wyglądała tak samo?

Już wczoraj pytał, czy w Kaliszu też był jakiś niebezpieczny pan. Pytał, dlaczego Pan Owsiak nie chce być szefem i naklejać serduszek w szpitalach, skoro miał to robić do końca świata i o jeden dzień dłużej.

Jak można niszczyć taką ideę? Jeśli ktoś myśli, że rządzący (niezależnie od ugrupowania) nie wliczają do planowania budżetu tego, co robi za nich WOŚP w szpitalach, to się myli. Spójrzcie, ile serduszek wokół Was w każdym szpitalu a i tak służba zdrowia kuleje. Co, jeśli tych serduszek miałoby zabraknąć?

Wiem, Owsiak jest tylko człowiekiem. Ile on musiał znieść hejtu, nienawiści, złych słów przez ostatnie lata, to w głowie się nie mieści. W końcu po tej tragedii Prezydenta Gdańska pękł. Nie jest niezniszczalny.

Przeczytałam gdzieś po mądrej stronie internetu, że skoro przez tyle lat w środku zimy potrafił rozpalić tyle milionów serc, to my teraz nie możemy pozwolić, by zgasło to jego.

Dlatego #muremzaowsiakiem

#stophejtowi

#stopnienawiści

#stopnienawiściwsieci

(autorem grafiki jest: TOMEK ZIEMIAŃSKI)

Jak zrobić kostium R2D2 i nie zwariować – poradnik praktyczny

Opublikowany przez
10

Pierwsza sobota karnawału za nami, bale studniówkowe rozkręcają się na całego, wszystkie blogi modowe szaleją w temacie kreacji a my jak zwykle praktycznie. W tym roku szkoła Franka zorganizowała dla swoich uczniaków bal przebierańców. Taki bal to nie byle co, bo nie dość, że wszyscy bezkarnie objadają się watą cukrową i spalają kalorie na parkiecie, to jeszcze można zaszaleć ze strojem. Franek nie chciał gotowego stroju – sam powiedział, że i tak będzie siedział w wózku, więc nic nie będzie widać. Dlatego jeśli mamy zamiar cokolwiek kupować, to on woli się już nie przebierać. Tutaj odezwała się moja matczyna ambicja. Myślałam, kombinowałam i jak to w standardzie bywa obudziłam się dzień przed balem. Ale! Od czego jest niezachwiana wiara w sukces i poczucie mamowego obowiązku?! Poniżej przepis na najlepszy strój karnawałowy, cały zmontowany samodzielnie, co dla osoby, która guzik do spodni jest w stanie krzywo przyszyć było przewyzwaniem!

Jak zrobić R2D2?

 

Przygotuj:

kieliszek białego półwytrawnego wina, zasób wieeeeelu brzydkich słów, kawę, tortille z hummusem, ogórkiem, papryką i pomidorami suszonymi oraz duży biały karton, kolorowe papiery, litry kleju na gorąco, nożyczki. Do wykonania kopuły niezbędne zaś będą: parasolka Leona z Psim Patrolem i dziurą po środku, której nie pozwolił wyrzucić, białe podgumowane prześcieradło i duuuuuuuuużo, naprawdę dużo białej taśmy klejące. Oprócz tego rurka pleksi znaleziona w skarbnicy mężowskiej nie wiadomo po co, druciki i wiara. Potrzebujesz dużo wiary.

Wykonanie:

Idź uśpij młodsze dziecko, po czym o 23 zerwij się jak oparzona z łóżka i uznaj, że totalnie Cię pogięło, ale co tam. Uda się.

 

 

 

 

Rurkę zwiń za pomocą męża w spiralę, naciągnij na nią karton i przymocuj go drucikami do rurki. Całość załóż na wózek, dopasowując wysokość oraz wycinając miejsca na koła. Żeby konstrukcja nie latała i nie opadała, przywiązałam rurkę do wózka wstążkami od wewnątrz konstrukcji. Potem pogoniłam męża spać, bo czepiał się detali i podkopywał moje morale, wypijając moją herbatę z imbirem. Na zewnątrz konstrukcji narysowałam ołówkiem poszczególne elementy R2D2 i opisałam, gdzie który kolor mam przykleić. Następnie wycięłam potrzebne kształty z brystolu i papieru kolorowego, zjadłam tortillę i zaczęłam naklejać. Nie odzwierciedliłam postaci R2D2 1:1, ale po naklejeniu kilku pierwszych elementów wiedziałam, że efekt będzie zadowalający. Najgorzej było z kopułką. Jak wiecie, musimy obserwować Franka – to raz. Dwa, że daszek musiał być tak przymocowany, żeby bezpiecznie i wygodnie można było Franka wsadzać i wysadzać z wózka. Z parasola Leona ułamałam rączkę i owinęłam go prześcieradłem tak, żeby podgumowana strona była od zewnątrz. Od środka całość okleiłam masakryczną ilością taśmy klejącej i przykleiłam daszek od wewnątrz do konstrukcji R2D2 tak, żeby ta przyklejona część była ruchoma, a przez otwarty daszek można było wsadzić Francesca. Starałam się tak pozaginać druty od parasola, żeby weszły do wewnątrz okręgu i tworzyły idealną kopułę, ale wyskakiwał mi co chwilę któryś z drutów i ostatecznie przód był włożony do konstrukcji, a z tyłu i tak wisiał respirator, który ładnie zamaskował owo niedociągnięcie.

Całość wyszła zadowalająco. Francyś oniemiał z zachwytu i powiedział, że to jest najlepszy strój w jego życiu. Szymon do południa dorobił R2D2 nogi – użył kartonów i duuuuużo taśmy (w ogóle taśma rządziła w tej konstrukcji) i dokleił latarki ledowe z obu stron dla efektu świetlnego. Przebranie spodobało się też na balu. Dzieci naprawdę miło przywitały Franka i z ciekawością zaglądały do niego, żeby pogratulować zwycięstwa w konkursie na najciekawszy strój. Zabawa była przednia, wytańczyliśmy się na maksa, a złożony R2D2 stoi w przedpokoju i aż żal go wyrzucić.

 

Leczymy zęby pod respiratorem

Opublikowany przez
4

Odkąd pamiętam Francyś cierpiał na nadwrażliwość, jeśli chodziło o głowę – nienawidził wręcz dotykania swojej twarzy, więc wszystkie zabiegi od szyi w górę były dla niego cierpieniem ponad siły. Wiele pracy kosztowało go odwrażliwianie buzi, jednak do tej pory nie jest fanem mycia włosów, buzi, smarowania kremem, wiejącego w twarz wiatru, kropli deszczu i najgorzej… mycia zębów. Jednak wieloletnia praca z terapeutami i nasze niedasiowe podejście do życia sprawiło, że wszystkie te rzeczy można z Frankiem zrobić i nie kosztuje to nas nieszczęśliwości ponad siły. 

Niemniej jednak ta nadwrażliwość i nasza wrażliwość sprawiły, że Franka dopadła jedna z gorszych przypadłości dzieci XXI wieku – próchnica. Bardzo trudno było myć zęby chłopcu, który z całych sił zaciskał szczęki, przy najmniejszej próbie ingerencji w jamie ustnej. Franek (co widać na wszystkich „uśmiechniętych” zdjęciach z przeszłości) miał zęby okropnie zjedzone przez próchnicę. Jego pierwsze jedynki były niemal całe czarne. Jest to oczywiście nasza wina, bo to my powinniśmy znaleźć sposób, żeby jego zęby porządnie szorować. Kiedy jednak Franek cierpiał katusze przy każdej próbie mycia, a ja w głowie miałam, że oprócz mycia zębów stosuje wobec niego swoją przewagę fizyczną przy smarowaniu twarzy, ćwiczeniach których nie lubi, obcinaniu paznokci a nawet przy załatwianiu się – odpuszczałam i kiedy on zalewał się łzami kończyło się zaledwie na muskaniu zębów szczotką. Efekt był taki, że próchnica powiększała się, a zakażone nią zęby zaczęły Franka boleć. Ponieważ samo mycie przysparzało katuszy, nie było mowy o tradycyjnym leczeniu w gabinecie stomatologicznym. Zdecydowaliśmy się wtedy na leczenie pod znieczuleniem ogólnym.

Pierwszy taki zabieg odbył się kilka lat temu w ramach kontraktu przychodni z NFZ. Zabieg więc był bezpłatny. Franka uśpiono (ale nie zwiotczono, co ważne przy chorobach nerwowo – mięśniowych!), był pod stałą kontrolą anestezjologa, znieczulono miejscowo, nie musiał się bać, a dentysta miał ogromny komfort pracy, bo mógł za jednym zamachem wykonać wszystkie niezbędne zabiegi. Wówczas – co najbardziej rzucało się w oczy – usunięto Frankowi mleczne jedynki i uratowano pozostałe mleczaki. Różnicę widzieliśmy od razu. Poza efektem estetycznym (czarne zęby nawet u uroczego Franusia nie wyglądały uroczo), był też efekt stricte zdrowotny. Franek chętniej jadł, chętniej próbował nowych smaków, przestał zgrzytać zębami. Mycia zębów jednak nie tolerował w dalszym ciągu. W grę nie wchodziła ani elektryczna bajerancka szczoteczka z autami, ani tradycyjna manualna. Nowe (stałe) zęby pojawiły się w ubiegłym roku. Jedynki wystrzeliły znienacka, tradycyjnym sposobem wypadły mleczne dolne i zaczęły pojawiać się drugie zęby. 

Problem próchnicy jednak znów zapukał do naszego domu. Francysiowe mycie zębów szło opornie, a poprzednio wyleczone zęby zniszczone kiedyś przez ubytki znów zaczęły sprawiać ból. Zdecydowaliśmy więc o powtórzeniu leczenia. Kolejny raz w ramach usług świadczonych na nfz. Tutaj malutka uwaga: leczenie pod narkozą jest darmowe tylko dla niepełnosprawnych. Należy wziąć skierowanie od swojego dentysty z informacją z jakiego powodu pacjent musi być poddany takiemu leczeniu, mieć aktualne orzeczenie o niepełnosprawności i zapisać się na zabieg. Termin wyznaczono mniej więcej miesiąc po moim telefonie. Biorąc pod uwagę fakt, że był to koniec roku i fakt, że to jednak nfz, poszło dość w sprawnie.

W dniu zabiegu Franek musiał być przez cztery godziny na czczo. Bał się okrutnie. Głównie dlatego, że w pamięci nie zagoiły się wspomnienia z poprzednich zabiegów w uśpieniu – tego wakacyjnego i tego z pegiem. Franek bał się, że będzie mu się źle oddychało, że nikt nie zrozumie naszego tajemnego znaku, którym Franek alarmuje nas o problemach, kiedy problem nie pozwala mu wydusić słowa, ostatecznie bał się samego zabiegu. Zupełnie inaczej niż za pierwszym razem, teraz mogłam być z Frankiem do momentu aż zasnął, potem zaproszono mnie do poczekalni, w której słychać było znajome wszystkim wiercenie i obce dla wielu pikanie aparatury monitorującej Franka. Tak jak się spodziewaliśmy kilka zębów (na szczęście mleczaków) trzeba było usunąć, pozostałe wyleczono z próchnicy, Frankowi założono jeden szew. Cały zabieg trwał ponad godzinę, bo jednak sporo było pracy. I o ile obyło się bez komplikacji stricte medycznych, to Francyś posypał się totalnie. Kiedy się wybudzał nie mogło mnie jeszcze być przy nim. Buzię miał opuchniętą, język zdrętwiały. Dawał tajemne znaki, ale mimo, że o nich uprzedzaliśmy, niestety nikt ich nie zrozumiał. Franek płakał więc najrzewniej jak potrafił, co jeszcze bardziej utrudniało mu oddychanie. Nagromadzenie śliny z zabiegu i tej z płaczu doprowadziło do zalania rury, ssak chodził więc bez przerwy. Dużo, bardzo dużo czasu zajęło mu uspokojenie się. Mimo naszych uprzedzeń i dokładnych tłumaczeń przed leczeniem, emocje zeszły z niego w najgorszy możliwy sposób.

Dziś Franek jest już ponad miesiąc po zabiegu. Szew rozpuścił się, złe wspomnienia zatarły. Musimy umówić się na kontrolną wizytę do naszej Pani Doktor. Z plusów najbardziej oczywistych – Franek pozwala myć zęby. Co prawda nadal uważa, że wszystko go boli i że to najgorsze uczucie na świecie, ale wie, że zęby myć trzeba. Poza tym takie leczenie, to luksus ogarnięcia wszystkich ubytków za jednym zamachem, bez świadomości trudnego pacjenta, jakim bez wątpienia był także nasz Francyś. Z tego co zauważyłam w poczekalni z podobnego rozwiązania korzystali rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie i ruchowo w różnym wieku. Wydaje mi się, że mnogość nieprzyjemnych zabiegów, którym poddawane są dzieci z każdym rodzajem niepełnosprawności jest wystarczającym usprawiedliwieniem jakim jest luksus leczenia zębów w czasie snu.

Jeśli macie jakieś pytania, co do tego rodzaju leczenia chętnie opowiem. 

Odliczamy do dziewiątych urodzin

Opublikowany przez
2

Zabawa sylwestrowa trwa u nas w najlepsze. W sprawdzonym gronie tańczymy do największych hitów telewizyjnych imprez, jemy pyszności i czekamy za Nowym Rokiem. Życzymy Wam, byście przez cały kolejny rok byli zdrowi, szczęśliwi, uśmiechnięci i żeby spełniło się choć jedno Wasze marzenie. 

Tymczasem poniżej malutkie podsumowanie Franciszka z bohaterem drugiego planu – Leonem oraz gratis: wspominkowy hiszpański filmik by Agata.

Wspaniałości Robaczki!

 

 

Szczęśliwego Nowego Roku!

Szafa 18+

Opublikowany przez
1

Jest w naszym domu taka szafa. Szafka w zasadzie, a nawet dwie. Do szafek tych dostęp mają właściwie wszyscy, ale korzystać z jej zasobów mogą tylko dorośli. I to uprawnieni!

Już wiem o czym pomyśleliście! Łobuzy, urwisy. A to nie to. To szafa ze środkami, które naszym zdaniem niezbędne są, kiedy jednym z lokatorów jest podwójnie zarurkowany z genami na krzyż całkiem niedorosły chłopiec. On sam i jego sprzęty wymagają specjalnej pielęgnacji, dlatego dziś uchylę Wam rąbka tajemnicy i pokażę najmniejszy skrawek naszego magazynku, polecając to i owo rodzicom świeżym w temacie. Wpis w żaden sposób nie jest sponsorowany, bazuje na naszym doświadczeniu i poleceniach innych rodziców. Kiedyś – jak już uporam się z rozgardiaszem w tym „wielkim” magazynku – pokażę Wam, co jeszcze zimuje w naszym domu, żebyśmy mogli bezpiecznie szaleć i pokonywać niedasie. Tymczasem zapoznajcie się z pielęgnacją rurek i sprzętów Franciszka.

Fotografia poniżej to zestaw środków niezbędnych do pielęgnacji tracheo i pega Francynia. Zacznijmy może od pega, bo przy tej okazji mogę Wam opowiedzieć coś na kształt anegdoty z niedalekiej przeszłości. Otóż w czasie nauki pegoopatrywania usłyszałam, że „wie Pani tam jest na tej ulotce napisane, że nie można octaniseptem, ale jak pani psiknie troszkę to się nic nie staaaanie”. „Pani” jednak strasznie oporna jest na tego rodzaju rady, bo przeliczyła sobie, że tym ocatniseptem to psiknąć będzie trzeba ze dwa razy dziennie przez kilka lat, to chyba nie taka troszka i skoro w ulotce napisali, że szkodzi, to zaryzykuje opinię, że szkodzi i zapyta kogoś… mądrzej… bardziej doświadczonego! Tym kimś bardziej doświadczonym była Mama Radka z sma1, która szybciuteńko popukała się w czółko na temat owego octaniseptu i wyłożyła Matce na czym ten cały peg polega, polecający przy okazji to i owo. To i owo to prontosan żel i prontosan w areozolu.

One także przyspieszają gojenie ran, nie zawierają jednak substancji szkodliwych dla pega i ich efekt tuż po zabiegu było widać gołym okiem. Codziennie myjemy okolice rany i zaślepkę pega (jeśli Franek się zgodzi, nagramy Wam może film) areozolem, nakładamy odrobinę żelu, opatrunek i zamykamy pega. Pani Doktor od żywienia mówi, że pegodziurka wygląda naprawdę ładnie i sama zabrała namiary na prontosany. Niech Wam nie przyjdzie jednak na myśl psioczyć na ten biedny octanisept! Od samego początku używamy go do pielęgnacji tracheo. Film ze zmiany opatrunku był  jednym z naszych pierwszych i już wiele razy słyszałam, że wow i dzięki za odwagę na jego temat, więc jeśli macie ochotę to tutaj klik klik. Ale wracając do octaniseptu, to przez prawie osiem lat Francyniowi nie przydarzyło się żadne zakażenie tracheodziurki, nie miał większej ziarniny i jego szyja wygląda całkiem spoko. Także zapamiętajcie kochane dzieciaczki! Do pega prontosan, do tracheo octanisept! A jeśli o tracheo mowa, to jeszcze tylko napomknę Wam, że do gładkiej wymiany rurki nasz Doktor używa lignocainy – to żel, który na ma na celu znieczulić nieco nieprzyjemność tego zabiegu (lignocaina jest na recpetę!). A kto spostrzegł te piękne różowe rękawiczki? Tak! Można żyć kolorowo, nawet przy wymianie opatrunków. Ponieważ jest to głównie broszka moja lub naszej Pani Ewa pielęgniarki zakupiłam ostatni krzyk mody – nitrylowe rękawiczki w kolorze lila róż. Poza walorami estetycznymi wiedzcie drogie Mamy, że nitryl nie uczula i pięknie się zakłada i zdejmuje. 

Tym oto sposobem dobrnęliśmy do końca mojej działki w dezynfekcji i przejdźmy do działki Pana Taty. Stąd też spryciarze zauważą nitryl czarny na pierwszym planie. Jak szaleć to szaleć, więc tatowe wielkie rękawice są czarne, coby bohater naszego domu hehe miał anturaż odpowiedni do wykonywanej funkcji – czyściciela Frankosprzętów. Mimo, że nie staramy się żyć jakoś hipersterylnie i nie zrobiliśmy z domu szpitala, to pewne minimalne standardy zachowujemy. Tym bardziej, że wiele Frankosprzętów to pożywka dla bakterii i smrodków, po co więc kusić licho. Na zdjęciu widzicie troje naszych ulubienców – incidin spray, anios surfa safe i mediwipes plus. To w kolejności środek do dezynfekcji powierzchni, preparat do dezynfekcji narzędzi i chusteczki do szybkiej dezynfekcji powierzchni. Incidin służy nam do mycia ssaka na szybko, zaś surfanios do generalnego. W ogóle to po myciu ssaka polecamy wlać do pojemnika płynu do płukania jamy ustnej. Wówczas jego zawartość nie śmierdzi (aż tak). Incidinem myję też materac Franka do ćwiczeń, podobnie jak chusteczkami na szybko, których używamy także do wytarcia stolika Franka, z którego korzysta nie tylko on, ale i Leon z katarem i planszówki i książki i brudne łapki i wszystko wszystko. Jest to namiastka sterylności, więc żeby było totalnie bezpiecznie, nad wszystkim pieczę trzyma spiderman Leona (patrz: parapet, bohater drugiego planu).

Dom w którym mieszka Franek i domy, gdzie mieszkają jemu podobni zawsze mają jeden, ten sam problem logistyczny: z którego kąta zrobić magazynek? Musicie bowiem wiedzieć, że dzieciaki z respiratorami, pegami, cewnikami i innymi wyjątkowymi potrzebami zużywają tony różnych przydasi. Aktualnie na poddaszu mamy upchnięte 10 kartonów cewników, 3 kartony filtrów, kilka pudełek gazików, dwa pudła strzykawek, dwa kartony odżywki do pega, rury na wymianę, zapasy do respiratora, inhalatora, ssaka, karton z przydasiami do rehabilitacji i wieeeeele innych cudów… To wszystko to wątpliwa, ale jakże niezbędna dekoracja domów z podwójnie zarurkowanymi. 

Zajrzyjcie do nas jeszcze przed Sylwestrem, bo na poniedziałek Franek przygotował taką petardę, że ojacie!

Feliz Navidad, Merry Christmas i Wesołych Świąt

Opublikowany przez
2

Drodzy nasi!

Na Święta i zbliżający się Nowy Rok życzymy Wam, byście żyli tak, jak chcecie. Żebyście byli szczęśliwie wypoczęci, najedzeni i przede wszystkim zdrowi, bo wiecie – kiedy jest zdrowie, jest wszystko.

Nam chyba wszyscy życzyli Świąt bez niespodzianek typu szpital, oddychanie i w ogóle. Będzie więc u nas nuuuuuuda i święty spokój, planszówki, makowiec Babci Goshi i pierogi Babci eM. Mam nadzieję, że spędzicie fantastyczne, wymarzone Święta!

Wszystkiego wspaniałego! 

Szczęściarze

Opublikowany przez
7

Trzeba chyba urodzić się Frankiem, żeby z najgorszym planem na życie zapisanym w genach, mieć takie szczęście do ludzi. Frankiem i nami. Bo nam się jakoś wyjątkowo udaje.

Na przykład ostatnio. Niczym prawdziwa gospodyni domowa, strażniczka domowego ogniska i w ogóle tararara zarządziłam malowanie. To znaczy Wysoki Sądzie wersje są sprzeczne. Ja mówię, że to malowanie tudzież nawet odświeżenie zaledwie, mój mąż nazywa to remontem. Że tam kilka dziurek trzeba było zaszpachlować, karnisze odkręcić i kaloryfer naprawić, to zaraz remont. No w każdym razie deadline mieliśmy okrutny, bo plan był, żeby wyrobić się w weekend. Niby nic wielkiego, ale jednak logistyka była potrzebna. Kiedy już uporaliśmy się z kuchnią i korytarzem, a weekend przedłużył się do środy postanowiliśmy, że kolejne pomieszczenie też w weekend. I tutaj się nasze szczęście do ludzi odezwało – najpierw Marek rehabilitant pomógł meble odstawić i wynieść, potem Babcia eM. choć w ferworze pierników i czystych okien synów naszych przygarnęła. A przygarnąć naszych synów to nie taka prosta sprawa – młodszy wejdzie wszędzie tam, gdzie starszy przez ostatnie osiem lat wejść nie mógł. A starszy? Sami wiecie. I choć Babcia eM. , podobnie jak dziadkowie Greg i Ksero Francynia nie odessą, to już dumna jestem z nich strasznie, że przełamali lęki i nauczyli się wentylować ambu. I mają doskonałą intuicję i nić porozumienia z Francyniem – od razu wiedzą, kiedy jest coś nie tak. Wieczorem w sukurs przyszli Babcia Gosha i Dziadek Ksero i zabrali chłopaków na noc! Cóż to by była za noc, gdyby nie malowanie. Ale Dziadkowie w środku nocy złożyli raport na messengerze, przesłali zdjęcie respiratora, żeby sprawdzić nastawy i wiedzieliśmy, że śmiało to malowanie tudzież remont w ostateczności możemy skończyć. I piszę to dlatego, bo wiem, że niewielu respiratorowych rodziców może pozwolić sobie na luksus podrzucenia dziecka choćby na czas remontu.

No ok. To tylko (aż) dziadkowie powiecie. Skąd więc ta niesamowita teoria o szczęściu do ludzi? Hm… Niedawno Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, której podopiecznym jest Franek ogłosiła, że zakończyła księgowanie wpływów z tytułu jednego procenta podatku. I wiecie? Naprawdę mamy szczęście do ludzi! Wielu z Was pamiętało o Franku. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni i zaszczyceni tym, że zechcieliście swoim procentem wesprzeć walkę o życie naszego dziecka. Dzięki Waszej pamięci Francyś ma zapewnioną rehabilitację i wszystkie niezbędne wizyty lekarskie na cały następny rok. Poza tym możemy sprawić mu solidne ortezy i siedziska. A najwspanialsze jest to, że dzięki Wam możemy śmiało marzyć o nowym wózku elektrycznym dla Młodziaka! To będzie coś. Celujemy w wózek na lata, maksymalnie dostosowany do możliwości i potrzeb Franciszka. Takie elektryczne ferrari. Już nie możemy się doczekać, bo to ma być też niespodzianka dla Frania.

Tak więc dziękujemy, że pozwalacie nam być szczęściarzami. Bo choć wiadomo, że nawet jeśliby posypać nas brokatem, confetti i obłożyć kolorowym papierem, to nikt nie chciałby się z nami zamienić. To mamy pewność, że naszego syna otaczają troską i dobrocią wspaniali i wrażliwi ludzie.

Szybka akcja

Opublikowany przez
1

Usłyszałam kiedyś o naszym życiu, że potrafimy w nie tak pięknie z naszymi chłopcami, że autor tych słów mógłby u nas zamieszkać. A potem… Potem rozejrzałam się po naszym życiu. Wiecie – jest tak, jak u każdego. Pędzimy do pracy, gonimy Franka do matmy, próbujemy przeżyć tragedię w postaci podania Leosiowi nie tego widelca, co trzeba do kolacji. Zwykle jest po prostu normalnie. I wtedy jest najlepiej. Ale czasem jest też tak, jak w ten weekend, o którym dziś Wam chciałam napisać.

Było to na przełomie listopada i grudnia. Plan był doprecyzowany i dopięty na ostatni guzik. Niemal. A kiedy w grę już wchodzi niemal, to w przypadku naszej rodziny, jest ogromne ryzyko, że wszystko trzeba będzie układać od nowa. Ten plan, ten weekend u nas zaczynał się już od czwartku. Sprawa była prosta – w czwartek Franek, Tata oraz Ewa i Marek – fizjoterapeuci Francynia pakują manatki i cuda wianki i pędzą do Warszawy, żeby w piątek spotkać się z Doktor Stępień, naszym specem od rehabilitacji. Mieli wrócić w piątek popołudniu, bo na sobotę mieliśmy plan odwiedzić naszych łódzkich przyjaciół i przy tej okazji zabrać Leosia na spotkanie z jego ulubionym „Panem Astralem”. Proste prawda? Za proste.

W piątek przed południem zadzwonił Szymon, że Doktor Stępień wpadła na genialny pomysł i na niedzielę umówiła Franka do Wrocławia (!!!) na spotkanie z włoskimi specjalistami od sprzętów ortopedycznych maści wszelkiej. „Włochów” w branży zanikowców nikomu nie trzeba przedstawiać, a ich sprzęty służą chyba połowie społeczności sma. Takiej okazji nie mogliśmy przegapić, ale niebieskie oczy Leona wpatrzone w bilety na Disneya uświadomiły mi, że logistykę na ten jeden krótki weekend, to ja właśnie teraz powinnam zacząć wymyślać. Krótka konsultacja z łódzką Docią i zmiana planów na cito. Warszawska ekipa wróciła do domu, przepakowała przydasie, zmieniła baterie w respiratorze, bo stara nie wytrzymała trudów podróży, Leoś wrócił z przedszkola, Mama z pracy i kilka godziny później piliśmy herbatę na kanapie pośrodku Łodzi. Miasta Łodzi.

Sobota była dniem spełniania marzeń Leosia. Franek odpuścił – w ogóle nie lubi tego rodzaju przedstawień, a ogromne maskotki i przebierańcy zdecydowanie nie są jego ulubieńcami. Dlatego „Pana Astrala” Leoś obejrzał z Mamą, a Franc i Tata dali się rozpieszczać ciotce Doci. Cóż to było za przedpołudnie! Miluś jak oniemiały wpatrywał się w postaci z bajek, które co rusz pokazywały się na lodowisku. Śpiewał, tańczył podskakiwał. Jednak dopiero, kiedy pojawiła się ekipa z Toy Story i wjechał Chudy, oczy Milusia osiągnęły rozmiar pięciozłotówek i sam nie wiedział, co ma ze sobą zrobić. Za chudym wjechał on – „Pan Astral” ulubieniec i idol, a mina Leosia tylko upewniła mnie, że Milonek jest wówczas najszczęśliwszym chłopcem na świecie. 

Zaopatrzeni w ciastka, przekąski i smakowitości prosto z Łodzi w niedzielę pojechaliśmy do Wrocławia. Do Włochów. W planach mieliśmy pobranie miary na gorset oraz ortezy na ręce i nogi. W efekcie doszło jeszcze siedzisko, no ale jak człowiek wpadnie w szał zakupów, to sami wiecie. Tym bardziej, że jedynym sposobem na walkę z Potworzastym jest zapobieganie, ponieważ na leczenie skrzywień i uchyleń Franek ma bardzo nikłe szanse. Pobieranie włoskiej miary, to nie była bajka. Francynia dociskano, prostowano, uciskano i gipsowano. Mimo trzęsącej się ze stresu brody chłopaczysko dało radę. Franciszek dzielnie odpowiadał na milion pytań, sugerował jak jest mu najwygodniej i podpowiadał. Samoświadomość ciała i choroby u Franka, to w naszym przypadku ogromny luksus. Są momenty, kiedy to on jest głównym specjalistą. My przecież zwykle widzimy już efekt, patrzymy na wszystko przez pryzmat zdrowej i sprawnej osoby. Rodzica. Tym samy w czasie każdej wizyty lekarskiej z uwagą słuchamy wszelkich wskazówek Franka, czym niejednokrotnie wzbudzamy zdziwienie i szok. Jak to? Dziecko ma rozmawiać ze mną? Specjalistą? No, ale to dygresja na oddzielny wpis. Tymczasem wróćmy do Wrocławia. Tam w ferworze włoskiego mamma mia Franc oddawał się kolejnym zabiegom, mającym na celu jak najdokładniejsze odzwierciedlenie jego skrzywień i niedoskonałości. Finałem wizyty było pobranie miary na gorset i siedzisko, W tym celu na głowę Franka założono coś w stylu uprzęży i podwieszono go tak, by odciążyć jego kręgosłup i by mógł siedzieć bez oparcia, zupełnie samodzielnie! Wyglądało to strasznie. Trochę groźnie i na pewno postronnego obserwatora mogło napawać smutkiem. Smutkiem pod tytułem „biedne chore dziecko”. Mnie przez moment przemknęła przez głowę myśl, że to niesprawiedliwe, że moje dziecko musi przez coś takiego przechodzić. Leoś rozpłakał się na widok Franka i kategorycznie zażądał uwolnienie brata, a potem jeszcze długo upewniał się u źródła, czy wszystko co widział było w porządku. A Franek? Franek powiedział, że czuł się w tym przewygodnie! Że było mu lekko, że mógł poruszać ramionami i że to fajne uczucie. Dlatego zawsze to jego opinia jest najważniejsza. To on znosi te zabiegi, nie my. Włosi pobrali miary i czekamy za przymiarką, która ma się odbyć pod koniec stycznia, a my spakowaliśmy manatki i choć byliśmy bardzo blisko i Jarmarku i Ignacego naszego przyjaciela, to jedyne na co mieliśmy siły, to był powrót do domu. Z resztą nawet Leoś, kiedy został zapięty w pasy zapytał: „Czy ja już mogę dzisiaj do mojego domku?”

To był szalony weekend. Byliśmy całą czwórką turbo zmęczeni, ale mamy nadzieję, że efekt tych wyjazdów to będzie jedno wielkie wow. Wracając więc do naszego wspaniałego życia, wolałabym by czasem było trochę bardziej normalne. Co nie zmienia faktu, że wszyscy zrobilibyśmy ten tour jeszcze milion razy, byleby to poprawiło jakkolwiek komfort życia Franka. Nudy nie ma.

Robótka, czyli jak wrócić to na pełnej petardzie

Opublikowany przez
1

W czasie porządków na biurku znalazłam kartkę, na której zapisana była lista rzeczy, którą koniecznie muszę napisać na blogu. Dwanaście tematów. To te, które wpadły mi do głowy i byłam pewna, że ich pojawienie się tutaj, będzie dla mnie ważne, a Was z pewnością zainteresuje. Szkoda, że ta lista nie ma daty, bo wygląda jakby czekała od bardzo dawna. Nigdy chyba nie przydarzyła mi się taki blogowy niebyt. I pewnie trwałabym w nim dalej, gdyby nie Wasze otrzeźwiające komentarze. Kurde egoistko – pomyślałam o sobie – ci ludzie się naprawdę o was martwią! Bardzo Was przepraszam, ale chyba potrzebowałam tego czasu. Musiałam pogonić kilka czarnych dni i ciemnych myśli, przygniotły nas obowiązki domowe, organizowaliśmy Francysiowi kilka fajnych akcji na szybko i spełnialiśmy marzenia Leosia. Chłopcy zdrowi. Na przekór latającym wokół zarazkom i bakteriom dzielnie się trzymają i poza niewielkimi niedyspozycjami nie dzieje się nic poważnego. Franciszek dzielnie przeżył kilka niewdzięcznych wizyt (napiszę, przysięgam), a Miluś pokonał niewielkie przeziębienie, zawód miłosny i dzisiaj pierwszy raz wystąpi na wielkiej scenie w świątecznym przedszkolnym przedstawieniu. Dziękuję, że mimo mojej niedyspozycji i zdawkowych relacji na instagramie jesteście z nami, to dla mnie naprawdę wiele znaczy.

Ktoś na facebooku właśnie napisał, że rozumie przygotowania do Świąt, ale na litość boską Matko odezwij się. Skoro więc o Świętach mowa, to jest akcja na szybko – taka torpedowa, bo czasu niewiele, a kurierzy ponoć już nie wyrabiają na zakrętach. Nasz firmowy listonosz powiedział dzisiaj, że u nich jeszcze nie jest najgorzej, więc proponuję dociążyć pocztę polską. Jak? Już Wam tłumaczę:

Co roku o tej porze od lat dziewięciu w internetach po dobrej stronie mocy stają Woźna i Kierowniczka i organizują Robótkę. Robótka to taka akcja, która polega na dobrym słowie i ciepłym geście. Bierzecie farby, pędzle, papier kolorowy, brokaty, kredki i montujecie kartki, karteczki i liściki. Z życzeniami świątecznymi. Dla kogo? No już mówię! Jest taka grupa Starszaków w Domu w Niegowie, które nie mają zbyt wieli znajomych. Nie dbają o lajki, suby i followersów. Co roku z utęsknieniem za to wyczekują listonosza, który z każdego zakątka świata niesie im dobre słowo. Starszaki te są niepełnosprawne. Ich serca, ciała i umysły mocno doświadczył los. Nie mają wielkich marzeń, a najwięcej radości sprawia im właśnie Robótka. Od lat montujemy paczkę do Niegowa, a potem w relacji blogowej Kierowniczki i Woźnej wypatrujemy „naszej” kartki i upominku. Do Niegowa płynie samo dobro. Zachęcam Was mocno, żebyście w ferworze pierników, brudnych okien i pieczonych karpi znaleźli maluteńką chwilkę dla Niegowiaków. W końcu, co? Jest Robótka do zrobienia!

O Robótce poczytacie też tu: KLIK KLIK ———> LINK

A facebook mówi, że też tu: KLIK KLIK ————> LINK

A plakat Robótkowy (udostępniajcie i ślijcie w świat) wygląda tak:

Pięć sygnałów, które wysyłał potworzasty zanim zdiagnozowano Franka

Opublikowany przez
3

Przez osiem ostatnich lat, kiedy to jestem autorką tegoż miejsca w sieci, nie odważyłam się dodać tego wpisu. Jeśli go przeczytasz, a jesteś Mamą, Babcią, Ciocią lub przyszłą Mamą – nie traktuj go jako wytyczne. Ten wpis, jak i cały blog bazuje wyłącznie na moich doświadczeniach i spostrzeżeniach i w żadnym wypadku nie jest odnośnikiem naukowym, jeśli chodzi o prowadzenie oraz przebieg choroby dziecka ze zdiagnozowanym smard1. Jeśli więc niepokoi Cię coś w zachowaniu Twojego dziecka, to lekarze, a nie internet powinny być Twoim pierwszym kontaktem.

Dziś o znakach. Znakach, które dawał nam Franek, a raczej potworzasty, zanim na stałe zagościł w naszym życiu. Wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak poważne będą konsekwencje tych znaków. Dziś widzę pewne punkty wspólne u niektórych smardziątek, dlatego właśnie napiszę, co po ośmiu latach doświadczeń widzę w naszej przeszłości, co było objawem smard1.

1. Życie płodowe Franka

Ten punkt piszę już z perspektywy podwójnej mamy. Mam porównanie – wiem, jak w życiu płodowym zachowywał się Franek i pięć lat później Leoś. W czasie, kiedy Franek tylko leniwie rozciągał się w moim brzuchu, rzadko zmieniając pozycję Leoś tańczył breakdance. Codziennie i bez końca. Ok, można powiedzieć, że to „wina” charakterów chłopców, nie każdy musi być przecież taki sam. Ale teraz z biegiem czasu dokładnie wiem na czym polegała różnica. Do samego rozwiązania Franek ledwo muskał mnie od wewnątrz, niczym motyl. To była oznaka problemów z napięciem mięśniowym. W pewnym momencie przestał też przybierać na wadze, co wiążę się z niską masą urodzeniową, też „znakiem” smard. Leoś… Dla porównania Leoś sam przeprowadziłby cesarskie cięcie od wewnątrz, urządzając przy tym arię na cały no oddział. No właśnie…

2. Cichy płacz

Franek nigdy, nawet w dniu narodzin nie rozdarł się porządnie. Zapłakał rzewnie i to by było na tyle. Potem w sumie może i nie miał zbyt wielu powodów do płaczu, ale kiedy już pełna pieluszka lub pusty brzuszek przepełniały go smutkiem to też nie krzyczał. Nie krzyczał w czasie szczepień, w czasie badań bioderkowych. On po prostu cichutko kwilił. Wszyscy (łącznie z nami) zachwycali się grzecznym i cichutkim Franusiem, a tymczasem to była oznaka słabej przepony, z której wymarzony ryk nie mógł się wydobyć. W czasie pierwszej kontroli u ortopedy, kiedy to doktor na prawo i lewo wyginał stopy każdego napotkanego delikwenta a płacz noworodków słychać było w całej przychodni, Franek ani pisnął. Kwilił tylko. Cichutko kwilił. U ortopedy właśnie pojawił się kolejny znak.

3. Opadające stopy

Badanie u ortopedy miało potwierdzić świetny stan bioder naszego syna. Ot, taka formalność, którą przechodzą wszyscy rodzice. I o ile biodra wtedy były ok, to doktora zaniepokoiły stopy. Od razu dostaliśmy skierowanie dalej, ale Franka stopy nigdy już nie powróciły do prawidłowej postawy. Bardzo szybko też stracił nad nimi pełną władzę, a dziś wykonuje tylko minimalne ruchy dla pobocznego obserwatora prawie niewidzialne.

4. Obniżone napięcie mięśniowe

Ubieraliście kiedyś zdrowego noworodka? Kiedy próbowaliśmy założyć śpiochy miesięcznemu Leonowi, wymagało to od nas niemałych zdolności logistycznych. Leon fikał, wierzgał, podskakiwał. To było coś tak abstrakcyjnego dla nas, że zastanawialiśmy się, czy to jest możliwe, żeby aż tak machać nogami?! Bo Francyś… on współpracował, jeżeli chciałabym to grzecznie i poetycko nazwać. A tak naprawdę obniżone napięcie mięśniowe, które przybierało na sile wraz z każdym dniem życia Franka sprawiało, że miał coraz mniej sił, żeby zarządzać swoim ciałem. W związku z czym największym szaleństwem na jakie było go stać w czasie przebierania, to tylko leniwe przeciąganie się. A to też był znak. Symptom. Objaw smard1.

5. Oczy

Dziwne prawda? Ale kiedy już oswoiłam nieco chorobę Franka i przejrzałam sto pięćdziesiąt milionów zdjęć smardziątek, to te dzieciaczki mają niemal identyczne oczy. Przynajmniej na początku swojej przygody ze smard. Nieproporcjonalnie duże do twarzy, trochę podkrążone – jak po wiecznej imprezie. Takie myślące. Jak to z Mamą Krzysia kiedyś określiłyśmy – smardowe.

Wszystko to wiedziałam już wcześniej. Czasem pisałam coś o drodze Franka do i przez pierwszy okres smard1, jednak dopiero upływ czasu pewne fakty wyolbrzymia. Doświadczenie, którego nabieramy z każdy miesiącem życia z chorobą Franka sprawia, że nieczytelne wówczas znaki, dziś są oczywistym sygnałem, że od początku było coś nie tak. W żaden sposób nie mogliśmy zapobiec tej chorobie. Franek ma ją zapisaną w genach. Niestety.