Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP
Szanowna Pani Premier,
nazywam się Anna Trzęsowska. Jestem ciocią Szymona zwanego Preclem, Antka, Gabrysi, Radka i wielu, wielu innych dzieci. Jestem ich ciocią nie z krwi, lecz z wyboru. Te dzieci, te dzielne maluchy chorują na SMA (rdzeniowy zanik mięśni)
Choroba, na którą cierpią uwięziła ich w ciałach. Mądrym i ślicznym dzieciakom choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia, a nawet oddychania. Oddychają za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy im mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a oni walczą z całych sił o każdy ruch, bo chcą żyć i cieszyć się dzieciństwem.
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak te dzieci i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.
Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA – Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia,Szymon, Antek i wiele wiele innych polskich dzieci nie. Proszę nie zabierajcie im nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie im umrzeć. Potrzebują dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Nie mogą czekać. Każdy dzień przybliża ich do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi – nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.
Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dzieciom, które ze wszystkich sił wspieram. Pani Premier mój syn jest także bardzo ciężko chory. Franek ma 6 lat i na jego chorobę jeszcze nie ma leku, nie wiadomo, czy kiedykolwiek będzie,. Dlatego całym sercem rozumiem i wspieram te rodziny, bo znam ich lęk, ból i niepewność, jaka towarzyszy im każdego dnia walki z chorobą.
Z wyrazami szacunku,
Anna Trzęsowska
Mama Franka , oddychającego za pomocą respiratora, niepełnosprawnego,nieuleczalnie chorującego na smard1.
*********************************************************************************************
Od kilki dni w polskim internecie wrze. Do walki gotują się rodzice, przyjaciele, rodzina, znajomi chorych na SMA- rdzeniowy zanik mięśni. W końcu jest lek! Prawdziwy. Nazywa się nusinersen i może uratować osoby, które są nam i wielu z Was bliskie- Precla, Antka, Gabrysię, Radka- ale także tych, którzy się jeszcze nie urodzili. Czy wiecie, że co 40 z nas nosi gen odpowiedzialny za sma? Czy wiecie, że być może oboje jesteście nosicielami i to tak naprawdę wielkie szczęście, że jesteście rodzicami zdrowych dzieci? W końcu jest lek. Piszę te słowa ze łzami w oczach. Raz, bo jestem dumna z rodzin sma. Od kilku dni szturmują Kancelarię Pani Premier podobnymi do powyższego listami. Po to, by lek, który jest już gotów był dostępny dla każdego- dla dzieci i dorosłych chorujących na tego podstępnego potwora. Mam łzy w oczach, bo Oni wszyscy mają nadzieję, światełko w tunelu. Robię to, bo są dla mnie jak rodzina. Dla Frania i Krzysia nie ma jeszcze leku. Nic się w tym temacie nie dzieje, ale wiem, że jeśli będzie taka potrzeba, to i oni poruszą niebo i ziemię, by Franio i Krzyś lek mogli dostać.
Bardzo Was proszę napiszcie taki list i wyślijcie na adres Pani Premier:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3
W ilości siła, więc jeśli tych listów będzie wiele, wzrasta szansa na to, by te dzieciaki mogły żyć. To naprawdę niewiele!
Jeśli jesteście zainteresowani, to TUTAJ KLIK cała akcja na facebooku.
Możecie się przedstawiać jako znajomi, ciocie i wujkowie. Wszak to Wy jesteście często najbliższymi tych dzieci.
No to co? Pióra w dłoń!
Wiem, że można na Was liczyć.
(zdjęcia listów możecie wysyłać na adres akcji na facebook, im więcej tym lepiej)
