Złote myśli

A najgorzej jest wtedy, kiedy zacznie się myśleć. Bo jak się nie myśli za bardzo, to się działa z rozpędu i na autopilocie. Lekarze, terapie, środki, fundacje, papiery, kino, spacer, frytki. Teoretycznie normalnie. I jak się nie myśli, to się nie myśli. I wydaje się, że przecież jest w porządku. No właśnie wydaje się. Bo potem wystarczy impuls, chwila, jedna sytuacja i widzisz, jak jest naprawdę. 

Franek rzadko funkcjonuje w grupie rówieśniczej. Takiej naprawdę rówieśniczej. Jeśli zdarzy się, że akurat przypadnie środa lub czwartek, kiedy to nie męczy go coś poza potworzastym (na przykład angina, jak teraz), to idzie do szkoły. Jego klasa jest mikroskopijna – to razem z Frankiem całe trzy osoby, a czas spędza tam głównie na nauce, więc jakby nie ma możliwości, by TO zobaczyć. Ale ostatnio zdarzyło się tak, że Franek znalazł się w większej grupie rówieśników – takich bardzo rówieśników, bo wszyscy urodzeni w 2010 roku – dziewięciolatki. On w grupie dzieciaków, ja w grupie rodziców. Jednym okiem i kątem ucha słucham rodziców, drugim okiem patrzę na mojego syna. 

I widzę, jak to moje dziecko w koszulce po młodszym bracie z rysunkiem misia, bo te dla ośmiolatków z potworami, robotami i innymi są na niego dużo za duże, walczy z opadającą głową, której plecy po godzinie nie mogą utrzymać, próbuje się dogadać. Dzieciaki, jak to dzieciaki. Chwilę przy nim były, no ale nikt mi nie wmówi, że dla biegającego z miejsca na miejsce trzecioklasisty średnio ruszający się znajomy jest atrakcyjnym towarzystwem. Widzę mojego syna i widzę, jak wiele mu ta choroba zabrała. Jego krzywe plecy, wiotkie ręce i nie ruszające się nogi na tle grupy wyglądają dramatycznie. Któreś z rodziców z wielką czułością mówi o nim „malutki na wózeczku”. Nie mam pretensji – faktycznie jest malutki i jeździ wózkiem spacerowym głównie. Ale ilu znasz ośmiolatków, o których można tak powiedzieć? Patrzę na moje dziecko i widzę, jak próbuje zaistnieć, zagadać, zaczepić. Kiedy jest w grupie swoich albo wśród dorosłych, większość rozumie jego potrzeby, stara się dostosować. Te dzieci są fantastyczne i przemiłe, ale nie ma co się dziwić, że po chwili nudzą ich encyklopedyczne opowieści Franka. Przywilej dzieciństwa.

Patrzę na moje dziecko i ogarnia mnie żal. Wiem, że jest śmiertelnie i nieuleczalnie chory. Walczę o niego i nasze normalne życie z całych sił, a jednak w tej jednej chwili, jednej na kolejne kilka miesięcy ogarnia mnie ogromny żal. Widzę, jak mogłoby być. Widzę, ile ta choroba zabrała jemu – najwięcej jemu i choć to egoistyczne to także mnie. Nie mam takiego poczucia patrząc na Frania i Leosia, są braćmi, moimi dziećmi. No jakoś nie. Ale kiedy zdarzają się takie sytuacje, to jest mi po prostu dojmująco smutno i myślę sobie, że to niesprawiedliwe, że to akurat nam się przytrafiło. Sama sobie nadałam prawo do takiego myślenia. I to wcale nie jest tak, że życzyłabym tej choroby komuś innemu. 

Bo wiecie, najgorzej kiedy zacznie się myśleć…

11 myśli nt. „Złote myśli

  1. ciarki mam na plecach…..

    dziś przytulę mocniej moje zdrowe dzieci !!!!

    a Ciebie najzwyczajniej w świecie podziwiam. Czasami ciekawi mnie, czy ja miałabym tyle siły i pokory. Ale nie chce się o tym przekonywać !

    • Ilona, sama jestem mamą chorego dziecka, wiem,że intencje dobre ale nie pisz „ciekawi mnie czy miałabym tyle siły..” zamiast tego zastanów się chwilę i dojdziesz do wniosku…. że mimo,że dziś nie masz w sobie siły i pokory – musiałabyś je odnaleźć. Nie powiem Ci skąd. To tak na prawdę nieistotne. To nie jest tak, że rodzisz chore dziecko a wraz z nim otrzymujesz pakiet tajemnych mocy. Jesteś dalej tą samą Iloną. Tylko spraw do ogarnięcia znacznie więcej i nikt inny za Ciebie tego nie zrobi. Moc, siłę i nadzieję odnajdujesz codziennie na nowo dla swojego dziecka, które kochasz przecież najbardziej na świecie. Nie wypijasz soku z gumijagód, często masz ochotę wyć do księżyca ale co to da? Musisz iść do przodu. Nie wiesz tego wszystkiego tylko dlatego, że dziś nie musisz i oby tak zostało.

  2. Mamo Anko
    to prawda że choroba zabiera. Ale nie od tego zależne jest nasze szczęście. Uwierz na serio że jedynym naprawdę NIEZBĘDNYM składnikiem do szczęścia jest bycie kochanym. Drugi to poczucie własnej wartości niezależne od tego co robimy i ile możemy.
    Tak teraz Franek traci bieganie, skakanie, swobodę dziecinstwa. Ale za 5 lat rówieśnicy już nie beda skakac i biegać a chetniej posiedzą i pogadają… i tak zostanie już do konca życia Franka. Na dziecinstwie czas sie nie konczy.

    Poza tym Franek zyskuje w innych dziedzinach. Zyskuje wiedzą choćby i będzie intelektualistą. Ja wiem co to żal z ograniczen bo sama choruję i z osoby sprawnej stałam sie chodzaca o kulach i nie mającą siły siedzieć paru godzin bez przerwy,. a czasem juz przesiadam sie na wozek. Bedzie gorzej ze sprawnoscią. Koncentruję sie na tym co mogę dać ludziom, korzystam z pomocy i nie robię sobie z tego wyrzutów sumienia.

    Franek jest szczęśliwy (nie mówię że nie ma zmartwien życiowych bo każdy jema) i to jest najważniejsze.

  3. Najgorsze jest porownywanie. Nieraz łapię się na tym, że zastanawiam się, jaka byłaby moja siostra, gdyby nie choroba. Ona ma 20 lat, ruchowo i psychicznie jest na etapie 6miesiecznego dziecka. Leży i tylko od czasu do czasu „pójdzie wzrokiem” za mamą. Mama na początku jej choroby często porównywalna ja i jej rówieśników. Pamiętam jak mawiała:”patrz, Wiktoria już by chodziła, już by mowila”. Ostatnio wspomniała tylko, że Wiki byłaby już na studiach. To porównywanie mamę zabijał, dodawało kolejna cegielke zmartwień.
    Macie cudownego syna, siebie nawzajem i drugiego urwisa, który rośnie i pewnie broi za dwóch. Nie porównuj, bo nie ma na świecie drugiego tak walecznego dziecka jak Franek. Nie zastanawiaj się „co by było gdyby”. Na to nie mamy wpływu i traci się przez to energię i radość.

    • Dokładnie tak! Franek ma w sobie tyle radości, tyle optymizmi i pasji zycia ze pozazdrościć.. Moj zupełnie zdrowy syn moglby się od niego uczyć..

  4. Aniu wiele dzieci gdyby mogło, bez chwili wahania by się z Frankiem zamieniło. Skakanie i bieganie oddało by za miłość i opiekę rodziców, której nigdy nie było im dane doświadczyć.

  5. Matko Anko, ściskam Ciebie, Frania i cała resztę bardzo mocno. Rozumiem co czujesz, bardzo- choć dużo by pisać, mam nieco inne, choć ciężkie doświadczenia, za soba (za nami – nowotwór u dziecka) – wszystko się na szczęście dobrze skończyło – ale też wiem, jak to jest patrzeć na inne, zdrowe dzieci i też przychodziły mi “porównania” do głowy… a czasem wychodzilo i tak, że u kogos było lżej z choroba, a potem przyszła wznowa np. … więc nauczyłam się cieszyć tym, jak jest i robić wszystko, co mogę najlepszego dla mojego dziecka – Wy akurat staracie się naprawdę na maksa robić dla Frania wszystko, co tylko w Waszej mocy – jesteście Wielcy! Życzę Wam dłuuuuugich lat w komplecie i z naiwnościa dziecka mam nadzieję, że choroba Franka będzie uleczalna…..
    niemniej jednak doskonale wiiem, co chciałaś przekazać, co czujesz i całkowicie rozumiem Twój żal… czasem i takich emocji potrzeba. Bardzo Cię podziwiam, bo jesteś niesamowita! Pozdrawiam ciepło – Ania

  6. Też tak mam, że jak zaczynam ‚myśleć’ wychodzą potwory, często tłumię i nie dopuszczam do siebie różnych myśli które mają ogromną moc, nie dziwię się że czasem przychodzą te czarne. Franek jest i tak w tym wszystkim niesamowity, Wy również.

  7. Jakie to wszystko prawdziwe… U nas jeszcze brak całkowitej diagnozy…. Czeka nas przeszczep wątroby ale to mnid nie przeraża to moja nadzieja… Ostatnia. Niby jest w miarę okchodzi biega skacze, rozumie jest w miarę samodzielny, bawi sie, komunikuje się książka z obrazkami, swoją mowa i gestami…. Ale przecież widzę inne czterolatki…. I nie chodzi mi o to ze słabszy w czymś tam… Tylko o całokształt zachowanie itp… I nie ma upośledzenia, autyzmu itp tyle osób do widziało… To co ma do cholery…. Nawet boe mogę się pogodzić bo nie wiem z czym….

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *