Miał być wpis o radosnym ubieraniu choinki z Kings of Leon w tle.

Tymczasem będzie wpis o stanie podgorączkowym, spadkach saturacji, płaczu od śniadania do kolacji, zasypianiu tylko podczas wentylacji ręcznej. Franciszek ma wyczucie czasu, jak mało kto. Dlatego zamiast nerwowo dreptać w kolejce do kasy w markecie, kupować w pośpiechu kilka zaległych prezentów, szukać miejsca na parkingu i strąbić świątecznie kierowcę przede mną- siedzimy i obserwujemy Franciszka.

Franciszek, kiedy nie śpi- płacze.

Wzywamy lekarza, a Franciszek wita Go płaczem. Doktor rasuje zatem nieco ustawienia w respiratorze, które nieznacznie zwiększają wydolność oddechową Dziedzica. Zasypia. Co sobie Franklin zafundował w przedświąteczny piątek? Preludium do zapalenia gardła. Czerwone migdałki. Ogromna niechęć do jedzenia, problem z przełykaniem śliny.

Syrop,

spray na gardło,

obserwacja.

Coby nie zeszło niżej, dalej, bardziej.

Wnioski bieżące: każda, najmniejsza infekcja zapalna jamy ustnej bądź dróg oddechowych powoduje duże problemy z wentylacją. Naszym najlepszym przyjacielem staje się wtedy ambu.

Zupełnie niespodziewanie dla nas zakończył się konkurs Fundacji Promyk Słońca zatytułowany „Na jednym wózku”. Kapituła konkursu uznała, że tuż obok Precla, Dzielnego Franka, King Konga i Ojca Karmiącego jesteśmy godni otrzymać wyróżnienie i tym samym ufundowano naszej szalonej trójce WAKACJE. WA-KA-CJE! Będziemy się byczyć i odpoczywać i pisać relaksacyjne dziękczynne notki. Najfajniejsze jednak jest to, że będą wręczać te nagrody przecież. A wtedy wszystkich Cudaków-Dzielniaków poznamy osobiście! Co prawda Precle to już jak rodzina, ale King Kongów tylko nieśmiało podczytujemy, a z Mamą Dzielnego Franka znamy się wyłącznie mailowo. Ale się cieszę!

Pomimo tego, że nagrodę przyznało odrębne Jury, Wam kochani Czytacze dziękuję za to, że pamiętaliście klikać w domu, pracy i na spacerze. I wierzcie mi na słowo, a kłamać mi nie wypada- takich Czytaczy ze świecą szukać! Wyklikaliście nas bardzo wysoko, ale mam nadzieję, że przy okazji poznaliście też inne historie biorące udział w tej akcji. Normalnie Wy mi słodzicie w komentarzach, ale teraz oprzeć się nie mogę i mówię- SUPER z Was Ludziska!

Na pierwsze miejsce została wyklikana Maja.

A teraz uzasadnienie. Blog o Franku został nagrodzony za:

-za siłę, determinację i umiejętność podzielenia się tą siłą z innymi,

-za piękne pokazanie ogromnej mądrej miłości,

-za pozytywną energię,

-za niezrównaną umiejętność wywoływania uśmiechu na twarzy

-za oswajanie Potworzastego oraz

-za twórcze podejście do kwestii opieki i wychowania.

No dawno nikt mi tak nie posłodził! Jednakowoż czytając o twórczym podejściu do kwestii opieki i wychowania przed oczami miałam wszystkie 100 najpopularniejszych błędów rodzicielskich, które zdążyłam popełnić chyba już kilkakrotnie. Obiecuję zatem solennie, że wychowując Dziedzica nadal będziemy go twórczo karmić czekoladą, frytkami i pozwalać oglądać filmy po 22.

Fajna niespodzianka, prawda? Bardzo dziękujemy i gratulujemy pozostałym Laureatom!

Zauważyliście chyba, że zdarza się, ze zachwycamy się drobnostkami. Wiecie dlaczego tak jest? Dlatego, że w naszym domu drobnostki urosły do rangi cudów. Miało ich nie być, a są. Na przykład zakładanie rąk za głowę- niby wszystkie dzieci tak robią, ale nasze dopiero od kilku miesięcy- a ma już dwa lata albo trzymanie butelki- pierwsze nieśmiałe próby nastąpiły bardzo późno, ponieważ nawet pusta butelka była dla Franka zbyt ciężka. Mówienie, jedzenie, przewracanie się z boku na plecy- dzieci to robią naturalnie- nasze uczy się, próbuje wytrenować każdą najnormalniejszą w świecie czynność.

Choć Franek jest dopiero dwulatkiem, już teraz można zaobserwować, jak choroba wygląda z jego perspektywy. Dwa przykłady, które totalnie rozłożyły mnie na łopatki:

1/ oglądamy jakiś program z cyklu talent show. Uczestnik biorący w nim udział tańczy mimo tego, że jest poważnie chory- na stwardnienie rozsiane. Przed jury mówi: „kiedy choroba ma rzut, najczęściej atakuje mi nogi. Nie mogę wtedy tańczyć.”. Franek na to: „Mamo, Nianio gogi aua”.

2/ siedzimy dziś w kuchni. Młodzieży w swojej wypasionej furze przegląda internet z Ciocią M. Nagle zaczyna płakać, pocić się i ciężej oddychać. I mówi: „Mamo, Nianio ambu!”. Pytam: „przewentylować Cię synku?” „taaat”. Po ręcznej wentylacji na twarzy Dziedzica widać wyraźną ulgę, a on sam mówi: „Dziękuję.”

Zdaje się, że rozumie zdecydowanie więcej niż nam się wydaje…

***

SMARD1 też ma rzuty. Pierwszy był wtedy, kiedy dwa lata temu z niewydolnością oddechową trafiliśmy do szpitala. Drugiego tak bardzo silnego na szczęście nie mieliśmy. Zdarzają się jednak chwile, kiedy nagle (jak dziś) Franek wpada w wielką duszność, zaczyna się bardzo mocno pocić (choć temperatura nie zmienia się) i jest mu po prostu ciężko. W takich chwilach przypominam sobie, że nigdy nie będzie normalnie, że nie możemy tracić czujności, że musimy pamiętać, że w naszym domu mieszka czwarty lokator- Potworzasty.

Kosztował nas trochę trudu, trochę więcej nerwów i kilogramy cierpliwości. Przyjechał dziś. Tato zaraz zabrał się za montaż i składanie i dzięki temu wszem i wobec mogę ogłosić, że Franklin stał się posiadaczem bardzo profesjonalnego i jeszcze droższego wózka spacerowego typu Kimba rozmiar 1.

Krótka relacja fotoreportera:

Aż Franciszek łapał się za głowę na widok tego, co działo się w naszej kuchni…

I ruszamy! Like a Boss. 🙂

Dziedzic zakochał się w swoim nowym sprzęcie. Krzyczał „pi pi” i nakazywał tacie wozić się po całym domu. Do spania został zmuszony podstępem i obietnicą, że tylko na chwilkę idziemy do łóżka, a potem znów będziemy jeździć. Chwilka potrwa do rana.

Co tak na pierwszy rzut oka różni ów wózek od zwyczajnej spacerówki dla zdrowego dziecka?

-mocno usztywniane i regulowane siedzisko, które przez kilka lat będzie rosło razem z Frankiem

-możliwość regulacji podnóżka, przez co można nieco ograniczyć opadanie stóp

-wewnętrzne peloty piersiowe, które nie pozwalają krzywić się kręgosłupowi i przez Franciszek tak wspaniale prezentuje się na ostatnim zdjęciu

-możliwość regulacji kąta nachylenia całego siedziska (nie jak w typowych spacerówkach tylko oparcia), co pozwala stabilizować kręgosłup

-no i cena: kimba kosztowała: 13 539,20zł z tego 1800zł dofinansował NFZ. Zatem koszt wózka to: 11 739,20zł. Zrezygnowaliśmy z półki pod respirator, za którą producent zażyczył sobie około 5 000zł, a która była metalopodobną płytą przyczepioną do podstawy wózka. Zaradzimy sami.

Dzięki wpłacie Galerii Ostrovia, dzięki Waszym wpłatom, dzięki 1 % podatku za rok ubiegły udało nam się kupić ten wózek. Nie potrafię znaleźć słów, jakimi mogłabym Wam podziękować. Kręgosłup Franka jest Wam naprawdę wdzięczny. Bardzo Wam dziękujemy!

Rzucający nałóg to mają jednak przechlapane. Zewsząd wszyscy ich kontrolują, sprawdzają, pytają. Do tego te pokusy- w reklamach, skojarzeniach, filmach. Skąd to wiem? Właśnie próbujemy wyrwać ze szponów nałogu jednego nałogowca. Nieee, nie mówię o tacie Franka. Mówię o Franku.

Jak wszyscy wiecie, postanowiliśmy wykluczyć z życia Franciszka smoczek. Powiem tak: łatwo nie jest. Co prawda w dzień Dziedzic w ogóle nie odczuwa jego braku, jednak w nocy dzieją się różne cuda. Noc z soboty na niedzielę była krytyczna. Francesco postanowił udowodnić nam, jak bardzo krzywdzi go nasza decyzja i nie dał pospać. Nie pomógł patent na Natalkę, nie pomagały wierszyki, nie pomagało tulenie, nawet nieczułe ignorowanie też nie pomogło. I tak sobie nie spaliśmy. Ponieważ jako rodzice, mamy przewagę ilościową- my nie spaliśmy na zmianę, Francesco nie spał prawie wcale. Odsypiał za to pół niedzieli i już mieliśmy widoki na powtórkę z rozrywki, a tu całkiem miłe zaskoczenie. Dziedzic dopiero o 4:18 przypomniał sobie, że brakuje mu czegoś do cmokania i już chciał pokazać na co go stać, kiedy… na arenę wkroczył Stefek Burczymucha! Czterominutowe przedstawienie w wykonaniu mamy sprawiło, że udobruchany Franciszek poszedł spać i tak się w tym spaniu rozsmakował, że prawie zaspaliśmy na poranne ćwiczenia z Ciocią Anią.

Zauważyłam jednak, że wraz z porzuceniem smoczka, wzrosło u Dziedzica nocne spożycie płynu. Spowodowane li to jest suchym powietrzem, czy próbą zastąpienia smoczka-uspokajacza smoczkiem- butelkowym? Nie wie jednak moje biedne Dziedziczątko, że następna w kolejności będzie butelka. Dwulatek jedzący z dorosłego talerza, dorosłym widelcem, oglądający filmy dozwolone powyżej 12 roku życia z butlą przy buzi? Przecież to nie jest kompatybilne…

Póki co jednak pełnego sukcesu odsmoczkowania nie trąbimy. Bitwa nocna numer 4 jednak zwyciężona!

Teraz idziemy na sanki…

Ubieranie Franciszka: 45 minut: kalesonki jak na prawdziwego macho przystało,grube skarpety, dwie bluzy, kurtka, czapka, buty.

Ubieranie respiratora: 15 minut: torba na respirator, wąż-ocieplacz made by Bolesiowa Babcia Krysia na rurę, koc opatulający całość.

Przygotowywanie sprzętu: 5 minut: ocieplacz i już!

Montaż Franciszka na sprzęcie: 4 minuty.

Ubieranie mamy: 17 sekund.

35 minut na śniegu, w saniach w stylu mikołajowym z uśmiechem od ucha do ucha: bezcenne!

Mimo mgły sezon saneczkowy we Frankowicach uważam za rozpoczęty! Z resztą zobaczcie sami…

Nie to, że znów zapomniałam o wpisie! Nie to, nie to! No, bo jak można zapomnieć o tym, że nasz blog za pomocą Waszych kliknięć przekroczył 1 000 000 odsłon! Oznacza to, że chyba czyta nas nieco więcej osób, niż myśleliśmy. Już pomijam spamerów (i taką pracę trzeba wykonywać), których gościliśmy 6 059 szt. To tych unikalnych „czytających” kliknięć było naprawdę wiele. Wielki cmok w Waszym kierunku!

A dlaczego nie było mikołajkowego wpisu? Dlatego, że wczoraj kolejny raz przystąpiliśmy do akcji: „jesteś dużym chłopcem, nie musisz spać ze smoczkiem”. Łatwo nie było, ale ogłaszam, co następuje: Franciszek poszedł spać i przespał prawie całą noc bez smoczka! tadddam! Można? Można! A było to tak: najpierw fizycznie wymęczyliśmy chłopaka, żeby nie w głowie mu były wieczorne awantury. Tutaj znakomicie sprawdził się Dziadek Ksero, który w ramach mikołajkowych odwiedzin wybujał Dziedzica za wszystkie czasy, nauczył go nowej piosenki i pozostawił do uśpienia. Wiadomo, najtrudniejsze zawsze dla mamy. Obłożeni literaturą dziecięcą, mocnymi nerwami i wolą wygranej, zataszczyliśmy Franklina na górę. Umoszczeni w łóżku, które od jakiegoś czasu służy całej naszej trójce, przystąpiliśmy do operacji. Padł oczywiście zupełnie zignorowany wykład, że duzi chłopcy i smoczki nie są kompatybilni, ale nie zamierzałam się poddawać. Powiem tak: trzy książeczki, dwa razy Stefek Burczymucha, raz Grześ kłamczuch i jego ciocia i Francesco śpi jak aniołeczek BEZ SMOCZKA! Myli się jednak ten, kto myślał, że to już koniec tej trzymającej w napięciu historii. Około drugiej w nocy przez głowę Franklina musiał przebiec jakiś koszmar. Dziedzic bowiem zerwał się ze snu jak poparzony i za nic w świecie nie pozwalał się uspokoić metodami mechanicznymi (czyt. bujanie, tulenie, myzianie, głaskanie). Już byłam bliska pęknięcia, już miałam szukać smoka (którego tak naprawdę nie wyrzuciliśmy), ale pomyślałam sobie, że chwycę się ostatniej deski ratunku i… Zadziałało! A co? A Natalka Kukulska! Nie… Nie, że odtworzona z CD albo innego nośnika. Najzwyczajniej w świecie „Co powie tata” Natalki Kukulskiej zostało teatralnym szeptem odśpiewane przez mamusię i Dziedzic spał, aż miło. Nie wiem tylko, czy zadziałał na niego mamowy talent wokalny, czy już wolał koszmary od Natalki w wersji mama… 🙂

Niniejszym uznajemy pierwszą noc bez smoczka za udaną!